Al weken heb ik er last van; kiespijn. Ik kan niet eten, want kauwen zorgt voor pijnlijke scheuten door mijn kaken. Een controlebeurt bij de tandarts leidde tot niets, het zou wel ergens bij mijn ontsporende kaken vandaan komen. Het zal wel…

Hieruit blijkt dat EDS een lastige aandoening is. Er is zoveel gaande in mijn lijf en zoveel tegelijk dat het lastig te onderscheiden is wat nu waarvandaan komt. Neem alleen de klachten in mijn gezicht, ik kamp al een tijdje met aangezichtsklachten. Ze begonnen links, tintelingen en uitval in mijn wang, neus en mond. Een gevolg van dysautonomie, een overbelasting van het autonome zenuwstelsel. Langzaam maar zeker verplaatst het zich ook naar de rechterkant en met deze verplaatsing vragen we (dok en ik) ons af of het wel slechts een kwestie van dysautonomie is.

Wat kan het nog meer zijn? Mijn kaken subluxeren al sinds ik een puber ben. Ze kraken en knoepen en ontsporen inmiddels bij ieder gerecht. Daarnaast voer ik van alles uit met mijn kaakgewrichtjes wat ik beter kan laten. Niet expres hoor, het zijn aangeleerde manieren, ik bijt mijn kiezen te vaak letterlijk op elkaar om mezelf staande te houden. Dit alles kan leiden tot aangezichtspijn, iets waarvan de tandarts dacht dat hier speelde.

De pijn wordt in mijn geval ook nog gemaskeerd door mijn pijnstillergebruik. Ik ‘loop’ op fentanyl en oxicodon en dat heeft natuurlijk ook hier gevolgen. Niet dat je de pijn helemaal niet meer voelt hoor, het haalt de scherpe kantjes eraf. Het maakt het allemaal wat beter te dragen. Toch werd de kiespijn steeds erger, mijn kaak kreeg steeds vaker een elektrische opvlieger. Ik kon steeds slechter kauwen (de rechterkant liet ik al een paar weken in pauzestand). Rechts ontzien deed links niet veel goed zeg maar. Eind vorige week deed ik een poging mijn kiezen beter te bekijken en toen meende ik te zien dat de ene verkleurde. Toen heb ik toch de tandarts maar weer ingeschakeld.

Vandaag mocht ik dus, na een zware (maar te gekke) dag gister toog ik met het lood in de schoenen naar de ‘bekkenbeul’. Er bleek een vulling los en het tandvlees bleef maar bloeden. Het is geïrriteerd en vertoont tekenen van ontsteking. Er zit inmiddels een nieuwe vulling in, maar het is de vraag of het goed gaat. Ik neem geen enkel risico en hou mijn kauwvlak in rust de komende paar dagen, astronautenvoer, soep, vla. Ik zit niet te wachten op meer pijn, daar heb ik meer dan genoeg van.

Je kunt bij veel artsen, therapeuten en hulpverleners aangeven dat je EDS hebt, maar de kans is groot dat ze een beetje knikken en geen enkel benul hebben wat ze met je aanmoeten. Je vraagt of ze er rekening mee willen houden, maar als puntje bij paaltje komt is er een excuus. Het is lastig in te schatten voor ze, maar ook voor onszelf. Wanneer trek je aan de bel, wanneer is het ‘gewoon’ pijn en wanneer vergt het actie? Deze keer ben ik er te lang mee doorgelopen, had ik eerder mijn mond open moeten doen. Nu moet ik hopen dat ik niet al te lang hoef te lachen als een boer met kiespijn.

* Oh een foto van gister, ik was model, maar kon het niet laten een foto te schieten met mijn telefoon 😉, when light meets shadow…