Zeldzaam

Vandaag is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Aandacht

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Gevecht

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Geleerden

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Niet standaard

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Overleven

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Het kan anders

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

Soms…

Soms is het leven even gewoon volkomen k*t! Ik wilde er eigenlijk niet over schrijven, maar ik doe het toch. Omdat ik weet dat er hier meer lezers tegenaan hinkelen, omdat je de dingen wel kunt verzwijgen, maar ze daarmee niet weggaan. Omdat het leven soms niet eerlijk lijkt en ook al zijn het nog kleine dingen in vergelijk met wat anderen voor hun kiezen krijgen, je gaat er toch liever aan voorbij.

Half januari stond er een bezoekje orthopedie voor zoonlief op het programma. Aangezien hij echt iemand nodig heeft die weet wat hypermobiliteit inhoudt hebben we er eentje uitgezocht met meerdere EDS-sers als patiënt. Niet om de hoek, we moesten naar Utrecht. Mijn lijf stond ook al in standje overbelast door enige activiteiten, dus zelf rijden was geen goed plan. Paps (mijn vaste chauffeur bij kneuzerijen) wilde gelukkig mee.

Roet in het eten

Alles goed geregeld dus, ik riep zoonlief ruim op tijd om nog even te kunnen douchen. Op de reaktie ‘ik kom eraan’ volgde echter geen actie. Een beetje geïrriteerd riep ik een half uur later nog een keer dat hij op moest schieten. Er verstreek weer tijd en toen verscheen hij beneden. In pyjama en met een hand om zijn schouder geklemd, de schouder deed pijn, veel pijn. Op mijn vraag waarom hij niet gedouched en aangekleed was kreeg ik slechts een vragende blik. Hoezo dan, wat moet ik dan. Een beetje kortaf deelde ik mee dat hij naar Utrecht moest en nu echt op moest schieten. Hij snapte niet waarom, het was zaterdag en hij was vrij…

Niet dus, ik hem weer gemaand op te schieten, maar meneer ging inmiddels bleek op de bank liggen om weer omhoog te schieten en naar de keukentafel te wankelen. Dit was raar… hem naar boven gestuurd, komt hij in trainingsbroek beneden met weer geen benul van dag of tijd of wat te doen. Nu werd ik ongerust, dit was niet grappig, dit was serieus niet normaal. Na overleg met het ziekenhuis de huisarts gebeld en we moesten langskomen. Gelukkig geen hoge koorts (wat kon wijzen op iets engs), waarschijnlijk is het systeem op hol geslagen door de pijn in de schouder na een luxatie terwijl hij sliep. Ook dok stelde vast dat zoonlief wel erg begon te lijken op zijn moeder, of daar al onderzoek naar gedaan werd.

Knakenlijvige erfelijkheid?

Kijk, dat ik te kampen heb met een knakenlijf is nu eenmaal zo, het feit dat mijn jochie dezelfde weg in lijkt te moeten slaan vind ik dus zeer vervelend. Nog erger vind ik het feit dat we nu niet alleen moeten vechten tegen artsen die mij een aansteller vinden, maar dat er ook serieus artsen zijn die denken dat ik het hem aanpraat. Alsof ik hier thuis zeg, goh misschien moet je even door je enkel gaan en je enkelbanden verrekken. Of je schouder uit de kom gooien.

Ongeloof en ongelijk

Gelukkig zijn de meeste artsen meewerkend en begripvol, maar als je letterlijk in een verslag leest dat moeder niet overbezorgd is, dat er écht iets aan de hand is, dan is dat wel een bevestiging van hoe je gezien wordt als ouder. Ik kan hier heel kort over zijn, ik zie mijn kind het liefst gewoon gezond. Wij vinden de artsbezoeken ook echt niet een leuk uitje. Maar als het nodig Is, dan ga je ervoor. Dan wil je het allerbeste voor je kind en dat is denk ik niet meer dan normaal.

De moraal

Moraal van dit verhaal; meer aandacht voor deze aandoening geeft duidelijkheid. Er zijn nog zoveel dingen waar we niet genoeg van weten, waarom gaat het zenuwstelsel soms in overdrive, waarom valt het uit?

Als je zelf iets hebt kun je het accepteren, en we leren omgaan. Wéét je wat er ongeveer gebeurt. Als je langs de zijlijn staat, ben je toeschouwer, je voelt niet zelf. Ik roep zo vaak geef mij het maar, ik kan het wel aan. Alles beter dan de ander zien lijden. Zou dit dan ook zijn hoe de ander zich voelt als ze jou zien struggelen?

Ideologie van het vogelhuis

99%, waar een groot getal klein kan zijn

Een groot getal, een grote kans. Als je een kans van 99% zou hebben om beter te worden zou dat een grote kans zijn. Als je een kans zou hebben van 99% om te kunnen werken is dat een enorme kans. Als een regering bepaalt dat er een kans van 1% bestaat dat je niet meer zou kunnen werken kun je een uitkering vergeten.

Kansberekening

Kansberekening, leuk voor op school, mijn favoriete onderdeel bij wiskunde. Eigenlijk het enige onderdeel waar ik ook maar iets van begreep. Dat begrijpende onderdeel mist duidelijk in het vogelhuis van dhr. Koolmees, onze ‘hoop in bange dagen’. Er komen nog steeds teveel mensen in de vernieuwde WIA, de kneuzen kosten te veel geld en er moet bezuinigd worden. Hoe doe je dat het meest efficiënt? Door ervoor te zorgen dat er minder mensen in de WIA belanden, dat is geen hogere wiskunde. Dat doe je natuurlijk niet door te kijken waarom zoveel mensen ziek worden en daar iets aan proberen te doen, nee dat doe je door ervoor te zorgen dat mensen fictief meer kunnen. Of dat in de praktijk ook kan is niet van belang. Of die banen er daadwerkelijk zijn ook niet. Dat is het probleem van de kneus zelf, hadden ze maar gewoon gezond moeten blijven. Ziek zijn is tenslotte volgens sommige mensen een keuze nietwaar?

Foutje, bedankt

Stel je voor, je bent geboren met een foutje in je DNA, kleinigheidje, probleempje met je bindweefsel. De ‘lijm’ is niet helemaal plakkend genoeg; je valt zo’n beetje uit elkaar en oh, klein bijkomend minpuntje, die foute ‘lijm’ zit ook in je huid en organen. Zie het als een voordeel, je bent super flexibel, mooi toch? Mede dankzij dat zeldzame foutje word je over het hoofd gezien door een arts, door meerdere artsen eigenlijk. Je wordt voor gek versleten en aan het trainen gezet, gewoon een beetje beter je best doen, dan komt alles goed. Prima, je gaat tot het gaatje, valt bijna van de fiets in je fanatisme, maar je knapt niet op. Een oplettende therapeut stelt vast dat het niet aan je doorzettingsvermogen ligt, maar het mag niet baten, het kwaad is geschied. Er is schade, slijtage heeft zich vastgeplakt (nu wel met een super glue) maar ja, dat is bijzaak, werken moet je.

We zullen doorgaan

Grenzen zijn er om overschreden te worden, pijn is als emotie en kan genegeerd dan wel uitgeschakeld worden. Doorgaan is het motto, tot het punt komt dat je lijf je écht in de steek laat en je erbij neervalt, letterlijk.de koek is op, de pijp is leeg, het is klaar, over (compleet met spiegelei en cape). Het is niet als een burn-out, het is een lijf-out; je lijf is op, het kan niet meer. Je meldt je ziek, uiteindelijk, maar het wordt niet beter. Twee jaar vecht je voor een beetje herstel, maar het herstelt niet. Je dag bestaat uit opstaan en eten, douchen als het lukt, je klooit een beetje rond en moet liggen, rust. Met een beetje geluk kun je ‘s middags iets doen, een wasje draaien misschien, of als je echt geluk hebt iets leuks doen voor jezelf. Een uurtje en dan weer plat, kapot, knock out val je in slaap. En dan is het tijd om te koken, je moet toch eten. Iets snels, niet teveel snijden, niet te lang op zijn, dat kost teveel energie. Eten en weer plat, de realiteit van de gemiddelde dag. Heb je geluk kun je eruit, een uurtje op de koffie, een kort bezoekje dierentuin, even het gevoel dat je nog meedraait op deze wereld, een onbeschrijfelijk gevoel, het gevoel dat je leeft, écht leeft.

Procentueel gezwets

Eén procent, zoveel behoud van functie heb je als het aan onze vogelman ligt nodig om volledig afgekeurd te worden. Eén procent, het kunnen drukken op een knop was volgens mijn keuringsarts genoeg capaciteit om brugwachter te worden. De kans op volledige afkeuring is nu al bijna nihil, nu is het een verlies van twintig procent. In praktijk zal het erop neerkomen dat niemand meer afgekeurd zal worden. Tenzij je aan de beademing ligt in het ziekenhuis, maar ach dan kun je altijd nog donor worden, telt dat ook als functie?

Beperkt gewerkt

Ik word hier ietwat sarcastisch van, het gaat er niet langer om dat je een mens bent. Een mens die altijd hard heeft gewerkt, heeft gevochten voor het behoud van dat werk, ook om jezelf mentaal gezond te houden is dat belangrijk roepen de verzekeringsartsen. Ja, dát weten we zelf ook wel en dat willen we zelf ook wel. Denken jullie dat het leuk is? Dat we graag onze dagen verspillen met stomweg liggen, met moe zijn, met pijn, met beperkingen? Dat dit een keuze is? Dat ik op de middelbare school bedacht, goh, laat ik kiezen voor een carrière als platliggend dwarsligger? In de weg op een groot, lomp bed in de woonkamer? Me constant een mislukkeling voelend?

De nachtmerrie van 20%

Nee meneer de vogelfluisteraar, dat is niet waar ik van droomde, ik droomde niet van die ene procent, maar kreeg wel nachtmerries van de twintig. Ik ben afgekeurd, na jaren onzekerheid kreeg ik rust, de rust om me erbij neer te leggen. Daardoor ben ik mentaal nog enigszins gezond. Maar hoe moet dat met de beroepskneuzen van de toekomst? Waar moeten de mensen die écht niet kunnen straks naartoe? Naar de voedselbank? Hadden ze maar een vak moeten leren en een gezond lijf moeten kiezen? Ik schaam me voor de ideeën van dit land, voor het egoïsme van de ‘harde werkers’ die niet meer weten wat delen met de minder gelukkigen inhoudt…

Orgaandonatie

Gisteren werd er gestemd in de eerste kamer over het ‘standaard ja’ voor de Nederlandse orgaandonatie. De wet is met een kleine meerderheid aangenomen. Het is een begin in een verandering van hoe we omgaan met de donorregistratie.

In de aanval

Als ik mijn mening geef, eerlijk voor mijn twijfels uitkom, word ik aan alle kanten ‘aangevallen’, uitgemaakt voor egoïst, zonder dat mensen luisteren naar de redenen waarom ik twijfel. Het is niet zo zwart/wit als dat het gesteld wordt, dat is het eigenlijk nooit. Mensen hebben hun mening klaar en weigeren te luisteren naar de ander. Op zich maakt me dat niet uit, iedereen moet helemaal zelf beslissen over hun organen, maar denk er wel over na.

Vroeger

Vroeger riep ik altijd dat ze alles van me mochten hebben. Dood is dood, dacht ik, als ik dan een ander kon helpen verder te leven, dan wilde ik dat. Een donorcodicil tekenen durfde ik niet, op de een of andere manier voelde dat alsof ik een soort doodsvonnis tekende. Stom misschien, maar zo voelde ik dat. Ik riep het wel tegen de mensen om mij heen, dat dit maar duidelijk was. Zo simpel is het echter niet is mijn conclusie inmiddels.

Twijfels

De eerste twijfels kwamen na een gesprek met de vrouw van één van mijn therapeuten. Zij was overtuigd van het feit dat organen een spirituele band hebben met je ziel. De grote organen hebben een soort geheugen. Dit zou ook verklaren waarom mensen na een orgaandonatie een aantal eigenschappen van de donor overnemen, soms ook zelfs herinneringen blijken te hebben van de donor. Het heeft mij aan het denken, en aan het lezen gezet. Het boek ‘orgaandonatie’ van Hans Stolp gaat hier op in, na het lezen van dit boek heb ik mijn mening herzien en mij als niet-donor laten registreren.

De term ‘hersendood’

Ik denk dat het doen van iets goeds als je organen doneren de karmische effecten mee zal laten vallen, maar er is meer. De grootste bottleneck zit hem in de vaststelling van het fenomeen ‘hersendood’. De arts bepaalt met een aantal testen of dit het geval is. Er is echter gebleken dat deze test niet feilloos is. Er zijn meerdere mensen die verklaard hebben de artsen te hebben horen overleggen over orgaandonatie terwijl zij niet konden reageren. Zij waren hersendood volgens de arts, maar dit blijkt soms niets anders te zijn dan een diep coma. Organen zijn alleen bruikbaar als ze uit een levend persoon komen. Hersendood is niet dood, de hersenen geven op dat moment geen meetbare golven meer af. Je lijf leeft nog en dat is nu juist het punt.

Hersendood is niet dood

Voor de extractie operatie krijgt de donor een spierverslapper toegediend, maar geen anesthesie. De donor is dood, zo is de gedachte. Waarom dan de spierverslapper? Omdat de spieren nog reflexen kunnen geven. Een aantal operatie assistenten en artsen wil geen organen meer oogsten omdat deze reakties zeer heftig zijn. Er zijn ook gevallen bekend die al op de operatiekamer lagen en aangaven alles gevoeld te hebben. Hersendood is niet dood, de donor sterft op de operatietafel.

Eerlijke informatie

Nu hoor ik al het geroep dat dit onzin is, maar ik ben daar niet van overtuigd. Ik wil geen mensen overhalen niet te doneren, absoluut niet zelfs. Ik zou wel graag zien dat mensen op basis van open en eerlijke informatie een goed overwogen keuze kunnen maken. Nu wordt deze kant van het verhaal afgedaan als nep-nieuws, als onzin. Het lijkt een eenzijdige campagne om zieltjes te winnen en ik denk niet dat dat de manier is voor zo’n belangrijke beslissing.

Mijn keuze

Ik ben geen egoïst, ik gun ieder mens het leven. De nadruk ligt hier op het doorleven, maar hoe zit het met diegene op de tafel die niet meer kan leven. Hopen en wachten op een orgaan is feitelijk hopen dat een ander sterft voor jou en dat kan ik voor mijzelf niet verantwoorden. Zoals ik er nu over denk ben ik dus geen donor en wil ik ook niet ontvangen. Ik geloof in de reden achter het leven, hoe moeilijk en oneerlijk dat soms ook lijkt. Dat is persoonlijk, dat is mijn visie en daarmee zeg ik niets over een ander. Dat is de overweging van iedereen zelf.

Eigen besluit

Wat ik wel prettig zou vinden is dat mensen niet direct veroordeeld zouden worden door de rest. Het lijkt nu een ‘als jij niet geeft krijg je ook niks van mij’ ding te worden. De ene mening recht tegenover de ander, zonder enig respect voor de persoon daarachter. Iedereen heeft het recht op álle informatie om zo een gefundeerde beslissing te kunnen maken. Laat daarbij iedereen in zijn waarde.

Naslag

Als je je wilt verdiepen in mijn redenen raad ik het ‘Zwartboek orgaandonatie’ van Annet Wood aan en ‘Orgaandonatie’ van Hans Stolp aan. Er zijn nog veel meer artikelen hierover te vinden op internet. Maak een bewuste keuze, voor jezelf en voor anderen.

Topsport

Het is dé tijd van het jaar, sterker nog het is dé tijd van de vier jaren! Topprestaties worden er verwacht, soms worden ze daadwerkelijk ook geleverd en soms blijkt de druk toch de groot. Ben je net op het verkeerde moment niet in vorm of blijk je op de top van je kunnen. Het is weer tijd voor het mooiste sportevenement, vind ik tenminste. Ik heb geluk, nu heb ik een keer een voordeeltje, door het verplichte thuis liggen hoef ik weinig te missen van het Olympische gevoel, ik lig er klaar voor!

Winters oranje

Ik schaats mee, in mijn hoofd dan, een rolstoel op schaatsen is volgens mij nog niet gespot in PyeongChang, laat staan een bed op het ijs. Ach, dat geeft niet, ik ben toch niet zo van de kou, laat mij maar hier onder mijn dekentje voor de tv. Alhoewel, ik zou graag kleumen op de tribune voor een mooie overwinning. Wél naast onze Koningin dan graag, samen in zo’n mooie oranje winterjas én op witte sneakers, zou een mooi plaatje opleveren (voor mij persoonlijk dan, geloof niet dat de wereldpers op mij zit te wachten, maar je weet maar nooit).

Dubbelspel

Ik vind sport mooi, maar kijk toch ook met een dubbel gevoel. Wat zou ik graag een rondje schaatsen, van een idiotenheuveltje af skieēn (er is aan mij geen enorm wintersporttalent verloren gegaan) of gewoon een rondje wandelen in de sneeuw (liefst zonder snijdende wind overigens). Topsport gaat om winnen, een tweede plaats voelt als verlies. Uit dat oogpunt bestaat de wereld uit een stelletje verliezers, er zijn maar weinig mensen die én het talent hebben het te schoppen tot goud én de mogelijkheid. Topsporter ben je niet alleen, jij levert de uiteindelijke prestatie, maar zonder coach, zonder steun van de mensen om je heen ben je niets.

Nummer één

Eigenlijk ben ik in dat opzicht ook een topsporter. Mijn lijf levert prestaties op top niveau (al zou je dat niet direct zeggen als je me ziet liggen), het houdt het hele zooitje nog steeds bij elkaar en dat is een uitdaging op niveau. Ik word ondersteund door mijn lief, door mijn zoon, door ouders en vrienden. Ik word gecoacht (heb een hele lading therapeuten stand by staan), het is net echt.

Gaan voor goud

Zijn we niet allemaal topsporters op ons niveau? Doen we niet allemaal ons best in wat we kunnen? We gaan allemaal voor goud op onze eigen manier. Ik kijk graag naar het échte goud, maar dat zal voor mij (en velen met mij) nooit weggelegd zijn. Dat maakt ons niet minder en hen niet meer. We zijn allemaal goud waard!

Mijn hart

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.