Month: January 2018

Hulpmiddelen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Regelmatig lees ik dat artsen denken dat mensen te snel naar hulpmiddelen grijpen. Ergens begrijp ik die reaktie wel, maar ik weet uit eigen ervaring dat het ook zo kan lijken, terwijl het compleet anders is.

Reali-tijd

Wanneer ben je toe aan een hulpmiddel? Ik neem even mijn rolstoel als voorbeeld. Het heeft jaren geduurd voor ik eraan toe was in mijn hoofd. Ik heb sinds ik mij in lotgenotengroepen ging begeven (ook een stap trouwens, je gaat niet zomaar op zoek naar lotgenoten) geroepen nooit in een rolstoel te gaan zitten. Toch haalde de realiteit mij in. De dagen kwamen dat ik niet langer in staat was normaal van A naar B te komen. Ik moest steeds vaker op bankjes gaan zitten. Kon niet meer winkelen, geen dagje meer mee naar de dierentuin. Kon niet meer naar mijn ouders lopen en de consequenties van wél lopen (ik ben een doorbijtertje) werden steeds groter.

Oriēntatie proces

Ik kwam de deur bijna niet meer uit, het ging niet meer. Mijn benen wilden niet meer en ik moest dat vooral durven toegeven aan mezelf. Daar gaat tijd overheen, veel tijd. Ik heb dat vooral zelf verwerkt, pas toen ik er in mijn hoofd aan toegaf besprak ik het met anderen. Eerst met mijn gezin, familie en vrienden. Ook voor je geliefden is het een enorme stap, de handicap wordt zichtbaar, is niet langer te ontkennen. Voorzichtig begaf ik mij in het oriëntatie traject, wat is er mogelijk, zijn er ook mooie rolstoelen (mooi ging toen in mijn hoofd nog voor praktisch). Manlief en ik maakten een afspraak om er eens eentje te proberen (beide, ook voor hem was dit een goede ervaring). En toen was ik om, dit moest.

Stapje voor stapje

Ik had al een balletje opgegooid bij mijn fysio; hij zei ‘eindelijk’, dat gaf de doorslag. Ik heb het besproken met mijn reva arts en mijn ergo therapeute en daarna startte het proces van aanvraag. Eerst een paar maanden in een lompe leenstoel (een ellendig ding, daarin voel je je pas echt gehandicapt) wachtend op mijn eigen stoel. Ik was zo blij toen mijn mooie, witte eigen stoel kwam! Voor sommige mensen lijkt het een snelle aanvraag, maar in realiteit zijn hier jaren overheen gegaan.

(On)zichtbaar

Dat is één kant van het verhaal, één onderdeel. Ik ging zo binnen een jaar van geen hulpmiddelen naar zilversplints (om mijn vingers), ortheses en een rolstoel. Ik snap best dat dat voor sommigen overkomt als vooral aandacht trekken, maar geloof me, die aandacht wilde ik niet. Ik wilde niet zichtbaar gehandicapt zijn, maar ik werd het wel, omdat het nodig was. Later (toen ik mijn handicaps zelf geaccepteerd had) ben ik ze gaan gebruiken, om aandacht te vragen voor EDS, om te laten zien dat ik niets minder ben dan een ander. En ja, er word gezegd dat ik misschien hou van alle aandacht, so be it, ik weet zelf hoe het zit. Ik weet inmiddels vrij goed wie ik ben en waar ik voor sta.

Hulp(middel)

We hebben niet gevraagd om onze gebreken, maar we mogen wel hulp vragen om ons leven zo goed mogelijk te leven. Daar zijn hulpmiddelen voor nodig. Het overgrote deel van de mensen vraagt deze hulp niet voor niets. Het lijkt soms snel, maar er gaat echt wel veel tijd aan vooraf…

Foto; Maikel van der Beek

De échte wereld

/ welkomindewereldvaneenkneus / 3 Comments

Toevallig lees ik gister een opmerking, een zeer goedbedoelde opmerking, maar wel eentje die mij soort van raakt. ‘De echte wereld speelt zich niet af op internet’…

Wat is echt?
Voor de meeste mensen speelt de echte wereld zich inderdaad niet af op internet, gelukkig. Voor mij speelt een erg groot deel van het echte leven zich echter wél af op internet. Dat is niet sneu of zielig, dat is nu eenmaal hoe het is. Als ik het internet (of Social Media om precies te zijn) niet had gehad was het veel beroerder geweest.

Social Media
Dankzij Social Media is mijn wereld weer een stuk groter geworden. Dankzij internet kan ik contact houden met mensen, heb ik zelfs een aantal vrienden op afstand erbij gekregen. Dankzij het internet weet ik wat mij mankeert (fysiek dan, de mentale kronkel is uniek) en dankzij dit medium kan ik mijn verhaal doorgeven aan anderen. Het internet speelt een enorm grote rol in mijn dagelijks leven.

Ik, ik en ik
Ik heb geen collega’s meer en veel van mijn vriendinnen hebben een druk leven. Alleen kom ik de deur bijna niet uit, naar buiten gaan is zeker in deze tijd van het jaar nu eenmaal lastig. Bij kou verkrampt mijn lijf enorm en dat heeft gevolgen voor de hele rest van mijn dag. Dan hebben we het nog niet over de gevolgen van ‘even eruit’, het blijft een kwestie van keuzes, lastige keuzes. Eventjes een boodschap doen moet met de bus en alleen met de bus kan ik niet meer. De oprijplaat is te zwaar voor mij alleen, dus er moet altijd iemand mee. Keuzes dus.

Keuzes en gedoe
Keuzes die meestal neerkomen op teveel gedoe, teveel nadelen, dus dan maar niet. En dan heb ik gelukkig toegang tot mijn telefoon en Social Media. Ik doe mee, misschien niet altijd face-to-face, maar het is zoveel beter dan aan de kant staan in je uppie.

Mijn virtuele wereld
Mijn leven speelt zich af in deze virtuele wereld, waar ik al liggend net kan doen alsof ik rond huppel tussen de rest. Ik mag via blogs en columns mijn mening geven over van alles en nog wat en blijf op de hoogte. Sterker nog, er is zoveel informatie beschikbaar, mijn algemene kennis gaat erop vooruit (als de mist in mijn hoofd me tenminste met rust laat).

Dus!
Het echte leven speelt zich niet altijd af op het internet, maar een groot deel van mijn leven wél. En dat is meer dan prima, ik ben er blij mee!

Vrouw’lui’

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als paddestoelen duiken ze op op Social Media; de berichten over de luie Nederlandse vrouwen. Te weinig van onze vrouwen zijn ambitieus en financieel onafhankelijk. Ze werken parttime in plaats van fulltime, foei!

Het wijzende vingertje

Menig ‘topvrouw’ wijst oordelend met het vingertje. Dit is niet waar we zo hard voor hebben gevochten als vrouw lijkt de boodschap. Ik begrijp dit niet zo goed. Ik denk dat er is gevochten voor vrijheid van keuze, het moet toch je eigen keuze zijn? Is dat niet waar alles om draait, of zou moeten draaien?

Ambitieus meisje

Ik was wel een ambitieus meisje (al kwam het misschien wat later op), ik heb tijdens mijn werk nog een zooitje opleidingen gedaan. Gedeeltelijk ‘gedwongen’ door mijn fysieke uitdagingen, maar ook omdat ik het leuk vond en wilde blijven werken. Parttime werken was geen bewuste keuze, ik was niet degene die thuis zou blijven, ik vond werken echt leuk. De keuze tot minder werken (en later niet meer werken) werd gemaakt door mijn niet werkende lijf.

Financiēle onafhankelijkheid

Financiële onafhankelijkheid is nooit een punt geweest in mijn keuze tot werken. Manlief en ik werkten alletwee en toen onze zoon geboren werd was de keuze voor mij om parttime te gaan werken al gemaakt door mijn lijf. Waar ik vooral moeite mee had waren de opmerkingen als ‘je was toch wel gestopt als er kinderen kwamen’. Ten eerste was dat niet de bedoeling en ten tweede is mij de keuze tot ooit weer fulltime werken ontnomen, de rest van deze parttime moeders kan weer aan de gang als de kids groot genoeg zijn. Dat is toch een groot verschil.

Maar goed, daar gaat het niet om, financiële onafhankelijkheid moet dus een doel zijn voor iedere vrouw. Ik kan dit begrijpen als je begint met werken, alleen bent, op jezelf. Maar dan komt er een liefde in je leven, je gaat samen wonen, samen een huishouden voeren. Idealiter zou je samen werken en samen puin ruimen, maar veelal komt dat toch op de vrouw neer (uitzonderingen zoals hier thuis daargelaten, ik heb namelijk een unieke man, eentje die vroeger al het huishouden deed).

Huishouden & kids

Van vrouwen wordt vaak nog steeds verwacht dat zij het grootste deel van het huishouden doen, de kinderen opvoeden en ja, dan is de keuze voor parttime werken (of stoppen met werken) logisch toch? Daarmee gepaard gaat dan het verlies van je financiële onafhankelijkheid, maar kom op iemand moet het doen toch? Nee, volgens deze mevrouwen moeten we gewoon altijd fulltime werken, we moeten minder lui worden en aan de bak, want we doen de hele dag niets, behalve Netflixen (voor mij klopt dat wel maar ik vind het geen aanrader). Waar deze vrouwen compleet aan voorbij gaan is het gezinsleven, er zijn namelijk ook mensen die de kids niet willen laten opgroeien bij de kinderopvang, die graag zélf hun kids groot willen zien worden.

Kwestie van keuze

Tuurlijk kan een man dat ook, maar dat is een keuze, dat is hún keuze, niet die van de statistieken, niet die van de carrièremiepen, de keuze van de man én de vrouw samen. Dus so what dat we achterlopen bij andere landen, wij zijn toch geen meelopers? Financiële onafhankelijkheid staat haaks op het vertrouwen in elkaar, in samen een gezin runnen, samen de verantwoording nemen voor de opvoeding en voor elkaar. We doen het sámen, we lossen het sámen op. En als een jonge vrouw ervoor kiest één dag in de week vrij te nemen voor zichzelf is dat nog steeds haar keuze, als zij daar gelukkig van wordt is dat toch prima?

* Een andere kant van dit verhaal is dat van een bedrijf dat ervan uitgaat dat een vrouw parttime werkt en een man fulltime, dat vrouwen geen keuzemogelijkheid geeft. Keuze is key… *

Een klein jeugdtrauma

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘De Luizenmoeder’

Op zondagavond zit ik voor de buis, kijkend naar klappen- en zingende juf Ank en de ouderperikelen op- en rond het schoolplein van ‘de Luizenmoeder’. Ik hou wel van dit soort series, heerlijk herkenbaar, de rangen van de middelbare school tellen op het schoolplein van de basisschool, onder de moeders, gewoon weer door.

Back to the nineties

Zingende juf Ank doet mij denken aan een soort van falende periode in mijn leven, de PABO. Ik heb na mijn HAVO diploma behaald te hebben een poging gedaan tot het worden van basisschoollerares. Juf Ank bleek echter niet in mijn DNA te zitten, zelfs niet in onderdrukte mate. Om leraar te worden moet je stage lopen en dat begint al in het eerste schooljaar. Ik had er zin in, al blokfluitend en zingend liep ik met een klasgenootje van het station naar school, we hadden grote schik (de mensen in en om de trein iets minder). Ik kon dit, ik was best goed met kinderen, dit was leuk!

Knutselen met kleuters

Mijn opleiding verliep de eerste twee maanden prima, lessen als knutselen met kleuters en taal gingen best (al bleek ik niet erg handig met vouwblaadjes). Opnieuw leren rekenen ging ook best en psychologie vond ik heel interessant. De ‘problemen’ begonnen in het muzieklokaal, zingen bleek niet slechts nodig in de muziekles (waar wij vroeger een leuke muziekleraar voor hadden), nee zingen bij de kleuters gaat de hele dag door; bij het binnenkomen, als je ze bij elkaar roept, bij het eten en drinken, schoonstampen van de schoenen én bij het weggaan. Dat had ik niet ingecalculeerd bij mijn opleidingskeuze.

‘Zangtalent’

Ik kan dus niet zingen, mijn kraaienzang is niet alleen vals, ik ben ook nog eens niet toonvast, echt niet. Tot mijn veertiende had ik daar geen enkel probleem mee (of niemand had mij er nog op gewezen). Ik zong altijd en overal. Dit eindigde tijdens de muziekles op de middelbare school, waar mijn muziekleraar mijn zangkunsten openbaar de grond in trapte. Wij hadden een leraar die zijn bril scheef op zijn neus zette als jouw stemgeluid hem niet aanstond en tja, dat was bij mij het geval. Zingen voor een cijfer (ik vind dat nog steeds een vorm van mentale mishandeling) leverde mij een onvoldoende op. Alsof ik er iets aan kan doen dat ik niet gezegend ben met de stem van Whitney Houston.

Een fobie-tje is geboren

Mijn leraar heeft één ding voor elkaar gekregen, ik durfde mijn kaken in het openbaar niet meer van elkaar te trekken en laat dat nu precies wel de bedoeling zijn gebleken bij het beroep (kleuter)juf. Resultaat was dat ik bij muziekles schitterde in afwezigheid en tijdens de stage mijn kaken stijf op elkaar hield. Ik wilde best juf worden, maar geen zingende.

Geen juf Ank

Verder bleek mijn carrière als juf Ank sowieso geen lang leven beschoren; het onder de duim houden van 25 kinderen bleek mij niet op het lijf geschreven en ik zat letterlijk in de vlekken (bleek stress te zijn). Ik ben dan ook maar gestopt op het hoogtepunt en heb eieren voor mijn (leer)geld gekozen. Er is dus geen juf Ank aan mij verloren gegaan, ik bekijk haar liever van afstand, op de tv 😉.

50 Tinten grijs

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Nee, geen boekverslag hierover (ben niet verder gekomen dan pagina 20), dan eerder over een andere grijs; die van ‘Grey’ in ‘Grey’s Anatomy’.

Fan

Ik ben groot fan. Heb deze serie al tien keer gezien (als het niet vaker is). Ik hou van Mc Dreamy (welke vrouw niet) en Mc Steamy mag er wat mij betreft ook best wezen. ‘Zo werkt het echt niet mam’ roept zoonlief als Meredith zich in een ‘on call room’ op Derek stort. Ach, het is gewoon heerlijke televisie wat mij betreft. Gelukkig heeft het echte leven minder drama, nou ja bij vlagen meer dan genoeg voor mijn smaak.

Dikke drama

Ik ben opnieuw begonnen, bij serie één dus. Vandaag belandde ik bij neergeschoten dr. Burke, voor wie de serie niet kent, het is de vraag of deze chirurg na dit schietincident ooit nog zal kunnen opereren. Dikke drama dus, want hij is één van de besten, hij heeft zich er met hart en ziel voor ingezet, het is zijn leven. En dat zette mij aan tot nadenken…

Onbekende ellende

Je hoort het vaker, hoe erg het is als een topsporter een ernstige blessure oploopt en niet langer kan sporten. Als een chirurg zijn hand niet meer 100% kan gebruiken. Het is erg voor hen, natuurlijk! Maar wat te denken van al die andere mensen die hun werk kwijt raken door een beperking? Als een sporter door een blessure niet meer kan sporten is dat vervelend, maar er is nog zoveel anders dat ze wel kunnen. Ik kan niet anders dan even met teleurstelling terug te denken aan wat mezelf is overkomen.

Ik heb niet gevraagd om deze aandoening. Ik heb zeker niet gevraagd om al het gepruts van artsen die mij met een kluitje in het riet stuurden en de therapeuten die het mis hadden en me aan lieten modderen. Ik heb niet om hulp gevraagd om mezelf fysiek te verprutsen. Toch is er niemand (buiten de mensen die mij liefhebben) die er wakker van ligt dat ik mijn werk niet meer kan doen. Sterker nog dat ik zelfs weinig zinvols meer kan in fysiek opzicht. Logisch, maar evengoed wel pijnlijk. Waarom vinden mensen iets ‘erger’ als het iemand overkomt die bekend is?

Dromen met demonen

Dingen lijken per definitie erger als ze bekende mensen overkomen. Raar eigenlijk, zoonlief gaat zijn geliefde sport op moeten geven omdat zijn lijf het niet meer trekt. Hij is 16, dat is toch een beste frustratie. Er zijn zoveel mensen die niet de kans krijgen hun dromen te volgen, wiens dromen afhankelijk zijn van zoveel andere dingen. Het is niet vanzelfsprekend te kunnen te doen wat we willen. De gemiddelde Nederlander krijgt genoeg klappen te verwerken, dromen die in duigen vallen en niemand die daar bij stilstaat.

De échte mens

De wereld draait niet om televisie persoonlijkheden, ze draait om échte mensen. Misschien moeten we ons iets drukker maken om deze mensen, die dicht bij ons staan. Als wit op zijn best is en zwart op zijn minst zitten daar ook in het echte leven wel vijftig tinten grijs tussen…

What’s in a name

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!

Ruwmantisch

/ welkomindewereldvaneenkneus / 3 Comments

Begin januari had ik een fotoshoot met Eline (https://www.facebook.com/ruwmantisch/). Zij heeft haar passie van urban fotografie (fotografie in oude gebouwen) gecombineerd met portretfotografie en laat ik daar nu ook van houden! Een mooie combinatie dus. Gelukkig wilde mijn vaste schoonheidsspecialiste Bernadette mijn snoet en haar onder handen nemen (en wat achter de schermen foto’s maken), dus zo togen wij samen naar een geheime lokatie met oude zooi om een gave shoot te bewerkstelligen (voor zover dat lukt met mij als lijdend voorwerp).

Niet mauwen

Dat lijdend voorwerp was echt zo trouwens, het was namelijk bijzonder koud in de fabriek! Wie ‘plant‘ zoiets dan ook in januari (iets met graag willen en weinig geduld). Niet mauwen dus, tussen de foto’s door kroop ik in mijn stoeltje met mijn deken om me heen. We hadden van te voren een aantal soort van thema’s besproken, allemaal lukte niet (mijn energie laat dat niet toe en mijn lijf ook niet). Thema’s om te proberen inzichtelijk te maken hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Eenzaamheid, maar ook kracht wilden we laten zien. Deze foto’s ga je hier en daar zeker terugzien!

(Achtergrondfoto door mij bewerkt)

Enthousiast

Lastige voor mij tijdens een shoot is mij over te geven aan de fotograaf (ik heb natuurlijk als ex-fotografe zelf ook een bepaalde visie). Ik moet zeggen dat Eline die visie haarfijn aanvoelde. Ik herkende mezelf ook een beetje in haar manier van fotograferen én omgaan met mensen (enthousiast). Nog een puntje is lachen, ik krijg de grijns erg moeilijk van mijn smoel en dat past bijvoorbeeld bij eenzaamheid uitstralen niet zo best.

De shoot

We begonnen bovenin, trap lopen dus. Ik kan het gelukkig weer een beetje al vinden mijn knieën het nog steeds niet leuk. De lieve beheerder sleepte mijn Quicky de trappen op (en Bernadette hem er weer af), ik kan niet én traplopen én boven ook nog lopen, too much. Ik verplaatste me dus in de rolstoel om zo tussendoor even te kunnen staan. Ik hoor in mijn hoofd bijna mensen denken ‘waarom die stoel ze kan toch staan en hurken?’. Ik kan heel veel, ik kan het alleen maar kort én deze acties hebben flinke consequenties die niemand ziet (daarover zo meer).

Koningin der Kneuzen

De tijd vliegt als je zo bezig bent, we hadden gerekend op twee uur, maar die waren al bijna om en ons ‘grootse’ project moest nog. Naar beneden voor een foto met Alex (mijn elro). Zoals jullie weten noem ik mijzelf ‘De Kneus’, voor deze foto pakten we groot uit; de Koningin der Kneuzen. Niet omdat ik neerkijk op de rest, maar omdat we meetellen, omdat ook wij mensen met een beperking groot zijn in wat we doen met onze mogelijkheden!

De jurk, de kroon en Alex

Ik had een mooie jurk gehuurd en Eline had toevallig net een fantastische kroon gekocht. Omkleden mocht gelukkig binnen (ik zag al bijna blauw). Trok wel bekijks, in de gang tussen de vergaderende mensen een half naakt model 😉. Ik ben de Koningin en Alex is mijn troon. Arrogant kijken, dat was het doel, niet makkelijk met mijn steeds wederkerende (enigszins bibberende) grijns.

Naweeën

Na de fotoshoot al trillend terug naar huis. Eenmaal daar sloeg de overbelasting heftig toe. Ik lag een uur bibberend onder de deken, maar kreeg mijn lijf niet meer op temperatuur. Dan maar in bad, goed heet, kaarsjes aan, even bijkomen. Ik had mijn rol watjes en de de-make up al klaar liggen op de badrand. Met het afkoelen van het water voelde ik ook de kou terugkeren in mijn lijf. Snel even de make up eraf halen, watjes naast me neer gegooid, moe en mistig ging ik te werk.

Ineens merkte ik een rare geur op en de kaarsen gaven ook een stuk meer licht. Dan merk je pas goed wat zo’n diepe vermoeidheid met je doet. Ik lag erbij en keek ernaar. Brand op de badrand, mijn rol watten rond in de fik en ik snapte maar niet waarom de kaars zoveel licht gaf. Uiteindelijk toch in een opleving mijn waterfles (staat altijd naast me) gepakt en over de losse watjes gegooid en de rol watjes bij me in bad gegooid. Ietwat verdwaasd ernaar kijkend, gelukkig was het de badkamer, maar ik heb mijn lesje geleerd, geen geklooi met kaarsen als mijn hoofd op overbelasting staat…

Oordelen

Veel mensen oordelen over wat ik doe zonder na te denken. Ik lig gemiddeld 22 uur per dag plat met dank aan van alles, doet er ook niet toe, 22 uur! Dat is veel, af en toe moet ik iets doen om mezelf mentaal gezond te houden en ja, dan doe ik iets dat mijn lijf eigenlijk niet kan, doe ik een escape room of een fotoshoot waarbij ik een houding aanneem waar ik later dubbel en dwars voor moet boeten. Waarom ik dat dan toch doe? Omdat ik anders knettergek wordt, mijn leven speelt zich bijna volledig af tussen de geraniums, ik moet af en toe iets doen. Dat je de gevolgen niet ziet wil niet zeggen dat ze er niet zijn. Het maakt me oprecht verdrietig dat sommige mensen dat niet lijken te begrijpen. Dat we chronisch ziek zijn wil niet zeggen dat we alle leuke dingen ook op willen geven. Zolang je zelf de gevolgen niet gevoeld hebt, hoef je niet over ons te oordelen…

Een positievere noot, inmiddels zijn de foto’s binnen en ik ben er erg blij mee! Dank je wel Bernadette voor het toonbaar maken van mijn snoet en dank je wel Eline voor de geweldige foto’s! Het was zwaar, maar zo leuk!

Spread the word!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

EDS, een onderschatte aandoening… In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is.

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt 😉).

Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…

Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos.

Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…

Blue monday

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is vandaag blue monday; de meest depressieve dag van het jaar. Ik kan er wel inkomen, het het donker, nat en koud buiten. Sterker nog het is voor mijn gevoel al weken donker, nat en koud. Ik ben niet op mijn best in januari. Heb de kertlichtjes lekker eigenwijs nog hangen (geen zorgen er hangen geen kerstballen bij) in de hoop dat de lichtjes nog even doorwerken.

Januari

Had ik al gezegd dat ik een bloedhekel heb aan januari? Goede voornemens die ik toch niet kan houden en evenzo de voornemens die de ander niet volhoudt. Ik kijk echt uit naar maart, een sprankje hoop op een vroege lente, waarin ik weer zonder compleet te verkrampen naar buiten kan. Ik lig hier met koude klauwen en koude voeten onder mijn dekentje en hoor de regen tikken op het verandadak. Dat dakje waar ik onder wil liggen, met het zonnetje erop. Nu maakt het dak het huis donkerder en biedt het beschutting tegen de regen aan het wagenpark dat ongebruikt en eenzaam staat te verstoffen.

Monday-moe

Ik wil wel, echt wel, maar kan de moed niet vinden mij naar buiten te slepen. Teveel gedaan, kerst, oud en nieuw, een escape room of twee en een fotoshoot in de kou. Het lijf is moe, overmoe. Ik ben moe en koud. Het is écht blue monday…

Bijgaand plaatje van Rumag verwoord dit goed…

Bijzonder

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Is dat eigenlijk niet alles wat we willen? Bijzonder gevonden worden door iemand. Door meerdere ‘iemanden’?

Een bericht op Facebook heeft me doen nadenken. Gister was er een dingetje, ik merk dat ik een irritatiepuntje heb bij een roep om aandacht. Waarom heb ik dat, waarom irriteert het me als mensen in de slachtofferrol kruipen. Ik wil gezien worden als een sterke persoonlijkheid, ik verfoei zwakte. Is het omdat ik bang ben zwak te zijn? Is dat de achterliggende psychologie?

Sterk zijn

Ik ben sterk, ik kan alles alleen en dat maakt dat ik soms mensen juist van me afstoot. Ik blijf in dat opzicht een beetje hangen in de peuterpubertijd, ‘ik ben twee en ik zeg nee’, ‘zelluf doen’. Is het de angst voor zwakte? Nee, eigenlijk het tegenovergestelde, het is angst voor afwijzing. Als je sterk bent, als je het alleen doet kan niemand je afwijzen.

Het grootste nadeel van sterk lijken is dat niemand er bij stilstaat dat je ook weleens een arm nodig hebt. Angst voor zwakte slaat door in nooit laten merken dat je niet altijd maar sterk kunt zijn. Sterke mensen zijn zelfverzekerd, maar wat als er onder dat masker eigenlijk onzekerheid schuil gaat? Tegen anderen roep ik dat het ok is toe te geven aan een slechte dag. Maar voor mezelf ben ik hard, te hard denk ik.

Issues

Ik heb issues (en niet alleen met mijn tissues 😉). Hele gesprekken met verschillende psychologen lossen de kronkels in mijn brein niet op. Wat je het meest irriteert vertelt je iets. Ik haat het vragen om aandacht, het irriteert me in hoge mate. Het voelt zwak (voor mij he, ik wil niemand veroordelen).

Iedereen is bijzonder

Ik kom terug op de titel; bijzonder. Wil niet iedereen eigenlijk bovenal bijzonder zijn. Wil niet iedereen graag horen dat je meetelt, dat je belangrijk bent, dat je ertoe doet, dat je mooi bent? Dat je een bijzonder mens bent…

Horen dat je meetelt, iets voorstelt, bijzonder bent is fijn, het is menselijk en daar is niets zwaks aan, dus kom maar op, ik geef het goede voorbeeld; jij bent een bijzonder mooi mens!