Dat schreef ik ooit, een paar jaar geleden. Chronisch ziek, met een beste lading beperkingen. Het grootste deel van de dag lag ik plat, mijn ledematen lieten me een voor een in de steek. Ik kwam in een rolstoel terecht en moest leren een nieuwe realiteit te accepteren. Van de revalidatiearts, van de fysiotherapeut, van de mensen om me heen en van mezelf. Want zo hoort dat. Ik moest accepteren.
Maar ik wilde niet accepteren, want hoe accepteer je dat je een heel leven achter je moet laten. Het leven van een werkende moeder met een startend eigen bedrijf? Van een vrouw met een droom? Van een echtgenote, van iemand die wist wat ze wilde, die eindelijk haar doel had gevonden. Maar het moest, ik moest accepteren.
Ik ging schrijven. Leerde míjn waarheid op papier te zetten. Woorden vonden hun weg naar buiten, voorzichtig. In rijm probeerde ik de letters vorm te geven, mijn vorm. Ik moest accepteren.
Woorden werden zinnen. Zinnen werden alinea’s. Alinea’s werden columns. Mijn ziel en zaligheid legde ik in die woorden. Ik deelde mijn leven in de hoop anderen te helpen. En misschien mezelf ook. Ik moest accepteren.
Jaren pende ik weg. Schrijven werd een tweede natuur, delen om te leven. Om te overleven. Ik moest accepteren.
Ik rolde door, vergezeld door hen die bleven en zij die kwamen. Anderen haakten af. Tranen voegden ons samen. Ik overwon diepe dalen. Zette me schrap tegen oordeel en mening. Zo moest dat, accepteren.
Accepteren dat de dingen niet meer werden als vroeger. Ik lachte, bleef positief. Hield mijn hoofd hoog in de storm. Danste in de regen. Vocht tegen de wind. En nog steeds moest ik het leren. Dat accepteren.
Ik leefde in het heden, maar oh wat zou ik graag. Terug naar dat verleden. Waar ik kon dansen en rennen. Zonder wielen, verkennen. Maar ik moest. Accepteren.
Mijn lijf boog krom, tegen de wind, die me slechts harder achteruit blies. Hoe moest dat toch, hoe moest ik dan, hoe werkte dat, dat accepteren.
En ineens viel dat kwartje. Zo recht voor mijn neus. Daar waar ik altijd al keek, maar nooit echt zag. Tot ik me omdraaide, en alles keerde. De wind bleef, maar ik, ik leerde. Want op dat moment, met de wind in mijn rug, vond ik ineens mijn leven weer terug.
Ik liet het los, wat mij iets leerde. Dat was het dus, ik accepteerde.
Even een filosofisch momentje, even nadenken over de basis, wat hebben we nu eigenlijk écht nodig om gelukkig te zijn? Gisteravond zag ik een documentaire over de kuif-gibbon in Borneo, deze apen leven volledig in vrede door een overvloed aan eten. Wat heb je in de basis meer nodig, voldoende eten, een dak boven je hoofd en liefde, is dat niet de basisbehoefte van ieder mens?
Gister was sowieso filosofisch, uren met mijn vriendin gepraat over de zin van ons bestaan, hoe wij de wereld zien. Ik hou ervan, diepzinnige gesprekken over het leven. Waar gaat het mis, waarom vinden mensen het zo moeilijk te delen, waarom wordt iedereen in een hokje gepropt, waarom laten we niet elkaar wat meer vrij?
Onze conclusie was dat het leven in onze samenleving gedomineerd wordt door angst. Angst om te doen wat je hart je ingeeft, angst allereerst om buiten de lijntjes te kleuren. Als je anders bent val je buiten de boot, dat merk je al op school. Al op jonge leeftijd worden groepjes gevormd, als je anders bent loop je het risico buitengesloten te worden, dus pas je je aan (uitzonderingen daargelaten). Als kind was ik dol op toneel spelen, in de huid van een ander kruipen. Op de Havo hadden we een toneelgroep, maar ik durfde me niet aan te sluiten. Ik liet me leiden door angst.
Ook bij het kiezen van een beroep speelt het een grote rol, je moet werken om geld te verdienen, dus moet je een beroep kiezen waar ook werk in is. Maar wat als je nou ontzettend goed kunt schilderen, als dat jouw passie is. Zou je niet veel gelukkiger zijn als je die droom kunt naleven? Niet iedereen is gemaakt voor het standaard leven, ik zou dan ook voor het basisinkomen zijn. Ik denk dat voor een aantal mensen veel beter zou zijn. Toch overheerst dan ook bij mensen de angst dat ze betalen voor anderen die lanterfanten van hun centen. Maar wat boeit dat, wat maakt dat jou uit? Het gaat toch om jouw leven, doe wat je gelukkig maakt. Gelukkige mensen kunnen leven in vrede, gunnen anderen ook hun geluk. Geluk bereik je niet door materiële zaken, geluk zit in jezelf.
We worden geleid door materie, door macht, door geld. Er is genoeg op deze planeet voor iedereen, als we het delen. Als we onze kinderen leren dat geluk zit in kleine dingen, niet in hoeveel spelletjes je hebt. Ik zie mijn zoon graag opgroeien in vrijheid, in ongekende mogelijkheden, met mijn steun in zijn rug, altijd, zoals ik de steun van mijn ouders altijd in mijn rug voel.
Niet geleid door angst, niet in een hokje gepropt, maar geleid door zijn hart. De hippies sloegen door, maar nu slaat de maatschappij ook volledig door. Er is een plaats voor iedereen, verschillen zijn niet eng, verschillen zijn juist mooi, het geeft het leven kleur. Onze wereld is zo mooi, maar we gaan maar door hem te verpesten.
Misschien ben ik naïef, ben ik een idealist, een dromer, maar dit is niet hoe het bedoeld is. Dit is niet waar onze wereld om zou moeten draaien. Een gelukkig mens hoeft geen oorlog te voeren. Leef en laat leven, sta open voor anderen, leef in liefde in plaats van haat en vooral leef…
In de herhaling… zie je, ik had Michael Pilarcyk helemaal niet nodig voor dit inzicht… bericht uit 2017, ik wist het al lang, was het alleen vergeten 🙈 *
Ik probeer een aantal dingen in mijn leven om te gooien. De oorzaak, nou ja, dat klinkt negatief en deze omzwaai is juist ontzettend positief en gewenst ook, mijn bezoekje theater afgelopen vrijdag. Ik heb een doel, werk aan de winkel. Werk aan mijzelf wel te verstaan. Er valt best een en ander te verbeteren en ik zou mezelf niet zijn als ik daar niet voor de volle honderdtachtig procent mee aan het werk zou gaan.
Allereerst is, of was inmiddels, daar het roken. Ik rookte niet veel, maar wel te veel. Een of twee sigaretten per dag. ooit was het een per maand. Maar het sloop er weer in. Gewoon even een momentje met manlief of een vriendin. Kopje thee, sigaretje. Van kwaad tot erger. Geen goed idee. Ik wilde al een hele tijd stoppen, maar dat kleine stemmetje der verslaving fluisterde in mijn oor dat ik mezelf dit toch mocht gunnen. Ik kon best zonder, maar nu even niet. En ja, dat is dus toch het monstertje der verslaving. Daar heb ik vrijdagavond meteen maar korte metten mee gemaakt. Geen sigaretten meer voor mij. Hoppetee, klaar mee. Als ik dat wil dan kan ik dat. Op dat front wel tenminste.
De koffie in de ochtend is vervangen door thee. Ik las ergens dat instant koffie een slecht idee is en al hou ik van mijn latte machiato met zoetjes, het laat teveel zooi achter in de vorm van plastic cupjes, dus ook die is (zijn) voorlopig verleden tijd. Ik twijfel over een mini koffiezetapparaat, gewoon voor twee kopjes. Lijkt me beter, staat even ergens genoteerd in mijn achterhoofd. Moet nog even broeden ofzo. Ik heb me ook voor de honderdste keer voorgenomen gezonder te eten. Minder vlees, sowieso beter vlees, maar ik krijg ook daar steeds meer moeite mee. Iets met wijsheid en de jaren denk ik.
Er speelt nog iets trouwens. Ik help iemand met een boek, over de macht van de voedingsindustrie. Ik heb haar al vaker genoemd hier, Meukvrij met Monique. Ik lees en redigeer en steek er ontzettend veel van op. Schrikbarend veel zou je beter kunnen zeggen, want echt mensen, wat ben ik een naïef stuk vreten geweest! Ik lees al weken, kijk er zeer bedenkelijk bij, maar gek genoeg viel het kwartje vanmorgen pas echt. Toen ik een pakje Bertolli boter uit de koelkast pakte om een donkerbruine boterham met vlokken te maken. Normaliter eet ik havermout (met fruit, noten en zaden om het iets minder op behangplaksel te laten lijken), maar ik had gewoon zin in brood. Toeval wil dat ik met mijn leesbril op richting koelkast liep. En dus de kleine lettertjes kon lezen. Mijn bril ligt normaal op de tafel, naast de Libelle of een van de vele bewustzijn boeken die ik tegenwoordig lees, maar nu stond hij dus op mijn neus.
Ik weet diep van binnen best dat ze ons besodemieteren waar we bijstaan, dat lees ik dus ook al weken, maar nu was het bewijs daar. Recht voor mijn neus. Op de liefelijke Bertolli verpakking, een verpakking met illustraties van Italiaans aandoende olijven. Die at ik toch, in olijfboter? Omdat dat gezond is, omdat ik bewust omga met keuzes. Olijven zijn gezond, dat weet iedereen. En daar stond ik dus, met mijn bril op mijn neus, naast de koelkast. Ik draaide het pakje boter om en werd geconfronteerd met een sterk staaltje misleiding. Er zitten helemaal geen olijven in olijf boter… het bevat het veel goedkopere en ongezondere koolzaadolie, raapolie en zonnebloemolie. Geen zachte, gezonde, liefelijke olijven. Geen spatje. Slechts de illustratie die verleid en misleid.
Ik lees bij Monique, over verpakking, over verleiding, over misleiding. Over hoe lui we zijn, over dat we ons gemakzuchtig in slaap laten sussen door een industrie die geen enkel ander doel heeft dan ons zo veel mogelijk geld uit te laten geven voor een zo groot mogelijke winstmarge. En ja, ook ik ben dus zo’n naïef stuk vreten. Omdat ik te lui ben mijn bril op te zetten en te lezen wat ik eet. En nu? Nu voel ik me ongelooflijk dom. Maar ben ik wel écht wakker geschud. En heb ik een doel, want ook deze boodschap moet naar buiten.
Mensen, lees, kijk, open je ogen. We leven niet gezond, verre van zelfs. We laten ons gewillig aan de hand nemen en laten onze gezondheid over aan een industrie die echt niet het beste met ons voorheeft. En ja, ook ik wist dat best. Ik wist het en toch tuinde ik er als het eerste beste blondje met open ogen in. En nu, nu maak ik het tot een van mijn doelen ook hier aandacht te besteden aan dit fenomeen.
Weet wat je eet. Lees wat je eet. Onze gezondheid staat echt op het spel…
‘Holle voetstappen weerklinken in de gang als hij richting de deur van de fabriek loopt. De weg lijkt eindeloos, donker, koud. Een knipperende tl-balk wijst hem de weg naar de uitgang. Zijn lege broodtrommel zit in zijn tas, de tas die hij stevig vastklemt tussen zijn trillende handen. Dit is echt de laatste keer dat hij deze weg bewandelt. Ietwat geëmotioneerd kijkt hij om zich heen. Hij laat een opgeruimd bureau achter, de lades zijn leeg. Dat lege bureau is een laatste teken van zijn aanwezigheid. Een leven vol inzet, een hart voor een zaak die niet langer een hart heeft voor zijn werknemers. Geld heeft de mens eindelijk verslagen.’
Het klinkt misschien vaag en onbegrijpelijk voor sommige mensen, maar het is voor veel (oudere) werknemers de harde waarheid. Bijna opgegroeid bij een bedrijf, groot geworden, meegegroeid tot het moment daar was dat jouw inzet niet meer loonde. Letterlijk aan de kant geschoven. Geen manager verspilt nog maar één gedachte aan je. Daar zit je dan, aan het eind van een carrière die toch anders liep dan gedacht. Geen afscheid met een gouden horloge, maar een afscheid met een ‘gouden’ handdruk. Een schop onder je kont richting achterdeur erachteraan. Op weg naar huis word je gegrepen door de onmacht. Wat nu? Een zwart gat is je vooruitzicht.
Thuis zitten, het lijkt de werkenden de hemel en is voor de uitkeringsgerechtigde veelal de hel. Niemand denkt na over het gevoel van nutteloosheid dat je overvalt als je overtallig bent geworden, of afvallig, zoals ik mij zo vaak gevoeld heb. Ik heb het in mijn omgeving zo vaak gezien, werkloosheid, afkeuringen. Het doet iets met iemand. Het maakt onzeker, het slaat de vaste grond onder je voeten weg. We houden te weinig rekening met de mentale gevolgen van het thuis zitten.
De werkenden gaan in de ochtend richting ‘de zaak’, denkend aan wat zij zouden kunnen doen als ze vrij waren. Ik zou echt niet weten waar ik de energie vandaan zou moeten halen om de deur uit te gaan. Ik voel me niet eens in staat naar de supermarkt te gaan. Ik word al moe van het bedenken hoe ik dat zou doen. Ik wil best hoor, ik zou echt willen dat ik de energie had, maar de loodzware deken van vermoeidheid bedekt mij volledig, van mijn mistige hoofd tot mijn pijnlijke, koude tenen. Mijn lijf is zelfs onder twee dekens in onze warme woonkamer koud. Mijn hoofd wil best, maar mijn benen weigeren dienst. Een lastige combinatie kan ik je vertellen, al is de kans groot dat je dat heel goed weet als je mijn pagina volgt.
Het heeft mij jaren gekost het gevoel ‘afgedankt’ te zijn te overwinnen. Ik heb dit gevoel in alle vormen en maten mogen ervaren. In mijn eerste ‘echte’ baan werd ik gebruikt om het archief op orde te krijgen. Mijn hele proeftijd bracht ik door tussen stoffige dossiers maar ik durfde toen nog niet voor mijzelf op te komen. Toen de klus geklaard was hadden ze niet langer behoefte aan de een extra medewerker en kon ik vertrekken. Het geeft je echt een goede start op de arbeidsmarkt zo’n ervaring. Daarna vond ik een leuke baan, eentje met goede vooruitzichten. Ik werkte hard, bleek tot meer in staat dan ik zelf dacht en volgde verschillende opleidingen naast mijn werk. Ik had het naar mijn zin, maar helaas volgde er een reorganisatie. Mijn functie kwam te vervallen. Ze kunnen je nog zo vaak vertellen dat het niet jouw fout is, het laat toch sporen na. Je zelfvertrouwen krijgt een deuk.
Gelukkig vond ik snel een nieuwe leuke baan, trof ik een top werkgever. Ze hebben mij altijd gesteund tijdens mijn fysieke achteruitgang. Ik heb een aantal opleidingen gevolgd in de hoop te kunnen blijven werken, maar helaas dacht mijn lijf er anders over en zo werd ik beroepskneus. Denk hier niet te licht over, je wordt dit niet zomaar. Het vergt moed, doorzettingsvermogen, het kost je letterlijk bloed, zweet en tranen. Je moet veel drempels over, je moet vooroordelen overwinnen, je moet opgewassen zijn tegen ongeloof, je moet voor jezelf leren opkomen en in jezelf geloven. Het is een continu gevecht, tegen jezelf en de wereld om je heen.
Beroepskneus; het ís een baan op zich; een meer dan fulltime baan, zonder vakantie, zonder overwerktoeslag, zonder ATV. Het wordt slecht betaald en kost je vele malen meer dan het oplevert.
Wat ik met dit blog wil zeggen is oordeel niet te snel over een situatie waar je geen moer van weet. Ik heb altijd hard gewerkt, inzet getoond, me met hart en ziel ingezet. Sommige dingen overkomen je, soms kost het even tijd, het is niet altijd zo simpel als het lijkt.
Gisteravond stond er een avond theater op het programma. In Bussum, het theater van ‘Stuif eens in’ (tja dat maakte vroeger indruk), naar Michael Pylarczyk. Ik heb een aantal van zijn boeken, heb de podcast weleens beluisterd, maar wist niet goed wat ik hiervan moest verwachten. Ietwat lacherig (geholpen in dat opzicht door mijn lieve hulp die voor het eerst weer reed in onze bus) vertrokken we. De avond beloofde het pad richting rust in het hoofd en als zeer chaotisch ADD-er kan ik dat best gebruiken.
Tja, wat zal ik zeggen, de avond heeft me verbaast. Het begon met een verhaal over stress, over angst, over denken en leven. Over wat belangrijk is in dat leven. Eigenlijk weet ik het allemaal best, alleen leef ik er niet naar. Ik lees veel, over manifesteren, over zielspaden, over missies en doelen, maar ik mis het belangrijkst in de boodschappen. En opeens viel daar in Bussem het kwartje.
Even terug, we zaten op het balkon, eerste rij. Even ademen (wat lacherig begonnen de mensen te blazen), even in jezelf. Ogen gesloten. Ik heb wat moeite met mezelf overgeven aan dit soort dingen. Kijk vaak vooral wat ongemakkelijk om me heen, wat doet de rest, maar gek genoeg lukte het me om mee te gaan in de rust die hij uitstraalde. Een massa meditatie, niets voor mij, of toch wel?
Mijn ademhaling kwam tot rust en mijn hoofd werd stil. Dat is een prestatie van formaat. Laten we zeggen dat ik in deze meditatie tot de kern van mijn normaal gesproken zeer afgesloten emoties kwam. En belangrijker, deze eens toeliet. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen dacht ik eens niet aan hoe anderen naar mij zouden kijken. Probeerde ik niet met man en macht mezelf te beheersen, maar lukte het me gewoon door te ademen. Ik ben ook maar een mens en ik hoef niet altijd beheerst door het leven te gaan. Bang voor het oordeel van een ander. Je kunt dus zeggen dat dit een enorme stap was en is in mijn leerproces. Laat het los. Laat het gaan, ik leid mijn eigen bestaan.
Het werd een bijzondere avond. Met mooie gesprekken op de weg terug naar huis, een aantal boeken onder mijn arm geklemd. Ik ben dankbaar, voor inzichten, voor iets dat ik al lang weet, maar waar ik niet zo goed raad mee wist. Ik gun iedereen deze inzichten, maar weet ook dat veel mensen ze afdoen als zweverig geleuter. Onzin. We rennen maar door in een leven dat enkel draait om materialisme. We zijn compleet verwijderd geraakt van onszelf en onze natuur. We stellen wat telt uit tot morgen en vergeten onze dromen. Ik heb de tijd, hoop ik, want niemand weet wanneer deze op is. Stel niet uit tot morgen, leef vandaag. Zo leef ik al, of toch niet helemaal?
Deze avond heeft me een cadeau gegeven. Ik tel mijn zegeningen en weet dat ik een rijk mens ben. Niet uit te drukken met een euroteken, maar in ervaringen. In mensen. In dieren.
Ik ben een gezegend mens. Een dankbaar mens. En dat is wat telt, dat is rijkdom.
Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.
Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.
Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijdt. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.
Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.
Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…
Post elastiekjes, wie kent ze niet? Vroeger gebruikten we ze om ze door de kamer te schieten (of door het klaslokaal). Als ze te ver uitgerekt waren gooide je ze weg, nutteloos, ook voor de postbode.
Leven met EDS is onder andere leven met te ver uitgerekte elastiekjes in je gewrichten. Je gewrichten worden op hun plaats gehouden door gewrichtsbanden. Die banden kun je vergelijken met elastiekjes, hoe verder ze uitgerekt worden, hoe minder steun ze geven, tot ze hun steunende functie niet meer kunnen uitvoeren. Trek ze dan wat strakker, zou je zeggen en dat gebeurt ook. Bij een ‘normaal’ mens heeft zo’n operatie zin, maar in ons bindweefsel zit een foutje, de aangetrokken banden zullen gewoon weer uitrekken, zinloos dus. Net zo zinloos als een versleten post elastiek.
Doordat de banden niet voldoende steun geven hebben de gewrichten teveel ruimte. Ze zijn hypermobiel en dat maakt dat ze gemakkelijker uit de kom schieten. Dit heeft weer tot gevolg dat de gewrichten over en langs elkaar heen schuiven, wat snellere slijtage kan veroorzaken. Dit vertaald naar mijn situatie verklaart de al op jonge leeftijd ontstane schade. Doordat de artsen altijd tegen mij zeiden dat gewoon doorgaan geen kwaad kon ben ik jarenlang over mijn grenzen gedenderd. Gevolg, versleten knieën, schouder en ruggenwervels.
Daarnaast zijn we gevoeliger voor banden- en pezenletsel. Kleine scheurtjes die op hun beurt weer ontstekingen kunnen veroorzaken. Het is belangrijk de spieren in goede conditie te houden, zij moeten de steunende functie van de banden opvangen, maar ook de spieren zijn niet van top kwaliteit; ze moeten echter wél een top prestatie leveren, 24 uur per dag, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit, zonder rust. Je kunt je voorstellen dat dit zwaar is, dit kost energie, veel energie. De accu raakt leeg en krijgt geen tijd fatsoenlijk op te laden, chronische vermoeidheid is het gevolg.
Jaren geleden liep ik bij een alternatieve genezer, hij heeft mijn energieniveau gemeten en dat zat onder de vijftig procent van het normaal gemiddelde. Geen wonder dat ik altijd moe was, ik snapte al niet waar al die mensen de energie vandaan haalden. Alsof dat nog niet genoeg ellende is heeft EDS nog meer gevolgen. Bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam. Het zit niet alleen in de banden, het zit overal; in de huid, in de organen, zelfs in de vaten. Ik heb geluk, mijn organen lijken minimaal aangedaan. Ik heb wel wat problemen met mijn darmen en maag, oh en mijn blaas heeft ook wat kuren, maar verder lijkt het in orde. Ik zeg lijkt, want waar het op hol slaan van mijn rikketik vandaan komt weten ze niet. Ook de huid is minimaal aangedaan, wel sneller littekens en lelijke littekens, maar het kan veel erger. Gek genoeg is júist het feit dat ik een lelijk litteken kreeg na een fout plekje de reden geweest dat ik na jaren diagnoseperikelen eindelijk wist waar ik aan toe was.
Elastieke benen, het klinkt als een hemelse ervaring, een Kama Sutra experience, maar zo prettig is het niet in ons geval. Foxy Foxtrot danst niet meer in het huis van deze kneus, Foxy droomt van een snellere diagnose voor de toekomstige elastiekjes!
nog maar een keer in de herhaling, het is tenslotte mei, aandacht voor de zeldzame ziekten *
Dit wordt een ander stukje dan ik eigenlijk wilde delen. Ik stuitte in mijn herinneringen op een column uit 2019, een stukje over het verlies van werk, hobby’s, van mensen. Over achteruitgang en het daarmee omgaan.
Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain.
Deze uitspraak is ontzettend passend voor hoe ik het leven beleef. Het leven gaat met pieken en dalen, tegenslagen zijn ons, de laatste jaren zeker, niet vreemd. Shit happens, je moet er mee leren omgaan. Je kunt niet altijd kiezen wat er gebeurt, iedereen krijgt zijn portie. Je kunt tot op zekere hoogte kiezen hoe je ermee omgaat. Ik probeer te dansen in de regen, alhoewel dat dansen te kampen heeft met wat obstakels.
Stormen in een leven gaan vaak gepaard met een verlies, op welke manier dan ook. Verlies gaat gepaard met een gevoel van gemis. Het gemis van een dierbaar persoon, het gemis van werk, het gemis van hobby’s. In mijn geval is daar ook het gemis van de vanzelfsprekendheid. Ik kan niet vertrouwen op mijn lijf en dat is een groot verlies. Gezondheid is echt je grootste‘bezit’.
Zoals bij ieder verlies komt het gemis bij vlagen in volle hevigheid opzetten. In Ierland kwam het boven. Wat zou ik graag normaal kunnen lopen. Dwalen door de heuvels, liefst ook nog zonder het achteraf te moeten bezuren. En tegelijk tik ik mezelf nu op de vingers, want ik heb het geluk nog te kúnnen lopen. Er gebeurt iets in mijn hoofd. Ik ga proberen dat uit te leggen, want ik denk dat sommigen van jullie dit misschien wel herkennen.
Ik kan nog lopen. Ik loop geen Vierdaagse meer (heb ooit de Nijmeegse gelopen), maar ik kan het dus wel. Ik kan eigenlijk bijna alles wel, ik kan het alleen maar kort. En het heeft altijd consequenties. Dit geeft mij echter mogelijkheden die anderen niet hebben en ik voel me dan soort van schuldig. Ik weet niet zo goed hoe ik moet verwoorden wat er gebeurt in mijn hoofd op zo’n moment. Het komt erop neer dat ik in een vergelijk met een ander altijd aan het kortste eind trek. Mezelf een aansteller voel. Mezelf tekort doe.
Neem vorige week, mijn schoonmoeder loopt achter een rollator. Ze houdt zich kranig en sjouwt zonder klagen menig berg op. Ik laat mij rollen, ik weet dat ik dat stuk lopen gewoon niet kan, sowieso niet zonder dat achteraf te bezuren en te betreuren in ieder geval. Ik zit dus in die stoel en voel mij een aansteller. Zij kan het, dus ik moet het ook kunnen. Maar ik kán het niet, niet echt. Als ik dat stukje wel gelopen zou hebben zou ik zo ver over mijn fysieke grenzen gegaan zijn dat ik en de rest van de dagen kapot zou zijn en ik thuis compleet in zou storten. Ik heb veel geleerd de afgelopen jaren en weet beter waar mijn grenzen liggen. En toch gaat dat met die grenzen aangeven gepaard met een flinke dosis schuldgevoel. Nog steeds.
Ok, we zitten weer in de auto. Ik heb mij bergop laten duwen. We stoppen bij een werkelijk droomplaatje, roze bloemetjes tussen zwarte rotsen, daar krijgt de fotografe in mij het serieus warm van. En daar loop ik dus ook warm voor, ik grijp mijn camera en huppel als een kreupele berggeit richting rotspartij. Ik kies er bewust voor dit te doen en zou feitelijk trots op mezelf moeten zijn. Ik geef én mijn grenzen aan én gun het mezelf mijn inzetbare mogelijkheden nu te gebruiken. Ik ben ook trots, maar tegelijk roert zich de innerlijke criticus. Dat stemmetje dat roept, ‘en dat kun je wel?’ Ik veroordeel mezelf alvast voor een ander. Zie mezelf door hun ogen en denk te weten wat zij denken (en niet zeggen). Niemand zegt iets hoor, dit speelt zich af in mijn eigen hoofd. Ik ben liefdevol naar anderen, gun ze alles en tegelijk maak ik mezelf met de grond gelijk. Er is nog wat werk aan de winkel blijkbaar.
Waarom sta ik het mezelf niet toe gewoon te genieten van deze vooruitgang? Waarom ben ik zo ontzettend hard voor mezelf? Waarom heb ik het gevoel mezelf te moeten verantwoorden? Waarom mag ik niet gewoon blij zijn dat ik de figuurlijke heuvel kan beklimmen, waarom is daar dat onderliggende, altijd knagende schuldgevoel? Als ik mezelf de vooruitgang niet gun hou ik mezelf tegen. Wie weet wat ik kan bereiken qua fysieke vooruitgang? Er is altijd hoop, ik hoef mij niet te spiegelen aan anderen. Ik hoef mij niet schuldig te voelen over mijn vooruitgang. Het is tenslotte niet zo dat mijn vooruitgang een ander tegenhoudt. En wat dan nog eigenlijk? Is een ander belangrijker dan mezelf?
Het lijkt wel alsof dit ingebakken zit, heel diep in mij. Ik wil het beste voor anderen, zelfs vaak ten koste van mezelf. De angst voor egoïsme is zo groot dat ik mezelf tekort doe. Zeker in mijn eigen gedachten. Ik weet niet hoe de ander echt denkt over mij, ik oordeel gewoon vast. Iets dat ik echt los moet gaan laten, want alleen ikzelf ken mijn echte intenties.
Ik ben hier op aarde om te leren. Ik leer over grenzen, over het aangeven van grenzen. Over mezelf dingen gunnen en daar valt echt nog wel iets te leren. Een nieuw goed voornemen. Ik ga nu echt zorgen voor mezelf. Ik ga mezelf de vooruitgang gunnen, ik ga ophouden mezelf tegen te houden. Hulp accepteren heeft me al zo ver gebracht. Van zo ongeveer hele dagen liggen en middagen afgesloten van anderen doorbrengen naar weer kunnen leven.
Ik heb altijd gedacht dat ik danste in de regen, maar écht dansen kan ik pas als ik dat mezelf gun. Ik moet dat wat anderen denken daar laten, bij de ander en proberen de rest los te laten. En ik hoef niet alleen te dansen in de regen. Ik mag ook dansen in de zon…
Vroeger draaide deze dag voor mij volledig om de 2 minuten stilte. De hele dag was ik daarmee bezig. De verplichte stilte had een bepaalde spanning, al begreep ik als kind niet goed waarom ik dat zo voelde. Hoe ouder je wordt, hoe beter je kunt begrijpen waarom dit moment zo belangrijk is. Bevatten wat er nu echt gebeurd is kun je denk ik nooit.
Wij waren geen getuige van de oorlog, gelukkig. Al komt het met weer een oorlog zo dicht bij toch te dicht in de buurt. Mijn hart huilt bij al die mensen die in deze situatie zitten, waar dan ook ter wereld. Aan welke kant dan ook, want er zijn zoveel tinten grijs tussen het zwart en het wit. Zoveel gedwongen verliezen. Hier in Nederland hebben we geluk, wij zijn veilig. Wij zijn geen directe getuigen van oorlog. Geen directe getuige van de wanhoop, niet van het geweld. We zijn geluksvogels, we moeten dankbaar zijn voor onze vrijheid. We moeten er alles aan doen om een herhaling te voorkomen. Ik kan dan ook niet bevatten dat sommige mensen zich niet lijken te realiseren dat hun denkwijze erg lijkt op die van bepaalde personen in dit eigenlijk nog niet eens zo lang geleden verleden.
De tweede wereldoorlog kreeg pas echt een beeld voor mij toen mijn ouders mij meenamen naar het herenkingsteken van de opa van mijn vader. Een man, op wacht, de oorlog lijkt voorbij, ‘we’ zijn bevrijd. Deze boodschap was niet besteed aan de Duitsers die hem neerschoten.
Het heeft diepe indruk op mij gemaakt. Hij heeft diepe indruk gemaakt op mij. Een gezicht op de foto, in zijn ogen zie ik de mijne. We lijken op elkaar, ik herken hem. Het ligt allemaal in het verleden en is toch dichtbij. Iedereen heeft iemand met een verhaal in dit verleden. We mogen het nooit vergeten, ik ben dus stil vanavond…
twee minuten stilte de oorlog weer herdacht in gedachten terug naar tijden dat leed wordt nooit verzacht
twee minuten tranen verzetstrijder werd held zijn veel te korte leven op een gedenkteken vermeld
twee minuten denken aan die slachtoffers van strijd zij gaven toen hun leven hun leven voor vrijheid
In herinnering aan opa Scheffer, je bent niet vergeten ❤️
Het is weer mei, een maand lang aandacht voor zeldzame aandoeningen. EDS is een zeldzame ziekte, nog steeds is er te weinig over bekend en wordt het te weinig (h)erkend. Er is hoop, want met dank aan een aantal lotgenoten die hier moeite voor doen komt er steeds meer bekendheid. Zeven jaar geleden begon ik erover te schrijven en ik mag gelukkig zeggen dat ook ik zo mijn steentje bij heb mogen dragen. Toch is het nog niet genoeg, dus toch nog maar een stukje hypermobiele opvoeding (om het maar even bij mijn eigen variant te houden).
H-EDS, een hypermobiel gevecht
Hypermobiliteit, het komt voor bij één op de tien mensen en verloopt meestal redelijk probleemloos. Het kan je gemak opleveren; bij het bespelen van een muziekinstrument, bij turnen, een beetje extra lenigheid is dan best handig. Toch? Dat is tenminste wat mijn eerste revalidatie arts mij vertelde. Hij vertelde er ook bij dat mijn vele klachten zich vooral tussen mijn oren bevonden en dat ik maar iets harder moest trainen. Dat hypermobiliteit (met klachten) ook een andere oorzaak kon hebben vergat hij er voor het gemak bij te vertellen. Het gevolg? Ik trainde me suf en ging constant over mijn grenzen, met alle gevolgen van dien.
Hypermobiliteit, wat houdt dat eigenlijk in?
‘Als je hypermobiel bent, zijn je gewrichtsbanden en pezen te soepel. Je gewrichten krijgen daardoor niet genoeg steun en worden te beweeglijk. Meestal merk je dat je hypermobiel bent aan je vingers en knieën en aan je wervelkolom. Deze kun je waarschijnlijk verder strekken dan andere mensen. Ook andere gewrichten zijn vaak erg soepel. Hypermobiliteit komt vrij veel voor, vooral bij jonge mensen. Het komt ook meer voor bij vrouwen en mensen van Aziatische afkomst.’ – website Reuma Nederland
‘Gewone’ hypermobiliteit komt naar schatting voor bij één op de tien mensen. ‘Gewoon’ als in zonder klachten, of in een paar gewrichten, denk aan alleen in de vingers of enkels.
Hypermobiliteit kan ook wijzen op een probleem met het bindweefsel. Bindweefsel bevind zich overal in het lichaam. Het woord zegt het al; het houdt het weefsel bij elkaar, het is als het ware de lijm. Als hier een ‘fout’ in zit valt het weefsel uit elkaar of is het weefsel te los. Dit kan zich op verschillende manieren uiten. Bij hypermobiliteit uit het zich bijvoorbeeld in het te los zijn van banden en pezen. Deze houden normaal een gewricht in de kom, bij teveel ruimte kan het gewricht luxeren (uit de kom gaan) of sub-luxeren (een stukje uit de kom gaan). Bindweefsel zit ook in de huid, bij organen, vaten, ogen, een bindweefselprobleem kan zich op verschillende manieren uiten.
Ehlers Danlos Syndromes (EDS)
Bij mij bleek na een zoektocht van vijfentwintig jaar dat ik zo’n bindweefselprobleem had. Ik heb allerlei artsen gezien, maar geen van hen herkende mijn aandoening. Naar hypermobiliteit heeft nooit iemand gekeken, tot ik een arts-assistent trof die het net op haar opleiding had gehad. Zij stelde HMS* (HyperMobiliteitSyndroom) als diagnose. Deze diagnose werd tien jaar later bijgesteld naar EDS (Ehlers Danlos Syndromes) door een reumatoog die eens goed naar mijn inmiddels verworven littekens keek. Gek genoeg heeft het verwijderen van een fout plekje mij geholpen aan mijn diagnose.
Hypermobiel, en nu?
Zoals gezegd, hypermobiliteit hoeft geen problemen op te leveren, maar het kán wel. Als je hypermobiel bent in vier of meer gewrichten en daarnaast langer dan drie maanden pijn hebt in die gewrichten is het goed je te melden bij een specialist. Een Klinisch Geneticus (KG) zou de eerste keuze zijn, maar momenteel nemen veel van deze KG’s geen verdenking op de hypermobiele variant aan. Een goede reumatoloog of revalidatie arts is dan een betere keus.
Het onderzoek
Voor de diagnose HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) of EDS wordt er allereerst gekeken naar de mate van hypermobiliteit. Hiervoor gebruiken ze de ‘Beighton score’. Een negental gewrichten wordt hiervoor bekeken. De duimen tegen de pols (1 punt per hand), de pinken in een hoek van negentig graden (1 punt per hand), de ellebogen in een overstrekking van meer dan tien graden (1 punt per elleboog), de knieën in een overstrekking van meer dan tien graden (1 punt per knie) en de handen plat op de grond als je voorover buigt met gestrekte knieën (1 punt). Heb je meer dan vier punten én langer dan drie maanden pijn in vier of meer gewrichten dan voldoe je aan de criteria voor HSD.
EDS
Voor het hypermobiele type van Ehlers Danlos Syndromes gelden een aantal andere criteria. Er moet voldaan worden aan een drietal punten. Als eerste moet er sprake zijn van gegeneraliseerde hypermobiliteit (de Beighton score), daarnaast zijn er een aantal specifieke kenmerken waaraan voldaan moet worden, de volledige lijst kun je hier downloaden: https://ehlers-danlos.nl/wp-content/uploads/2018/11/20170530_Criteria_hEDS-1.pdf.
Meer bindweefselproblemen
Naast HSD en EDS kan hypermobiliteit ook wijzen op het syndroom van Marfan. Opvallend bij Marfan zijn vaak de bijzonder lange armen of benen. Aangedane personen zijn vaak lang en dun, vooral in verhouding met hun niet-aangedane familieleden, maar de lichaamslengte kan gemiddeld zijn ten opzichte van populatie, en niet iedereen met het syndroom van Marfan is lang. Ook Marfan kan inwendige problemen veroorzaken.
De zebra’s
Bindweefselaandoeningen zijn lastig te diagnostiseren. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt hoe beter. Aangezien deze aandoeningen als zeldzaam te boek staan zal de diagnose soms echter tijd kosten. Een arts denkt namelijk eerst aan de vaker voorkomende aandoeningen. Artsen leren op hun opleiding dat je als je hoefslag hoort je eerst moet denken aan het paard, niet aan de (zeldzame) zebra. Dit is ook de reden dat zeldzame aandoeningen vaak een zebra als mascotte hebben.
Welke impact heeft EDS op mij?
EDS bepaalt voor een groot deel mijn leven. Mijn onderrug heeft de nodige problemen, ik heb slijtage, littekenweefsel na een hernia operatie en instabiliteit van mijn SI gewrichten en bekken. Platliggen is het enige dat iets helpt tegen de zenuwpijn in mijn billen en benen. Mijn zenuwen zitten bekneld door het littekenweefsel en ik blijf een aantal plagende hernia’s hebben. Daarnaast heb ik slijtage in beide knieën, problemen met mijn heupen en enkels en enorme platvoeten. Lopen en liggen zijn de ‘beste’ opties voor mijn rug, maar lopen is lastig met een onderstelsel als dat van mij. Ik zit dus in een rolstoel. Elektrisch, door versleten en te losse schouders en polsproblemen.
Ook mijn handen doen niet wat ze moeten doen en ik heb zenuwbeknellingen in mijn ellebogen. Mijn handen zijn te los en mijn vingers missen kracht. Gelukkig heb ik splints (zilveren ringen die mijn handen steunen) en verschillende braces om mijn lijf bij elkaar te houden. Ik heb regelmatig ontstekingen door overbelasting en ben altijd moe omdat mijn spieren altijd aan het werk zijn om het hele zooitje bij elkaar te houden.
Welkom in de wereld van
Leven met een lijf als het mijne is een dagtaak op zich. Werken kan ik niet meer, ik probeer mezelf ‘staande’ te houden met het schrijven. EDS is een zeer vervelende aandoening, het kost veel mensen jaren om serieus genomen te worden. Ik ben lang versleten als aansteller en dat doet veel met een mens. Gelukkig heb ik inmiddels een fijne huisarts, maar mijn lijf is lastig te ‘lezen’. Tel daarbij op dat ik mijn klachten meestal niet zo serieus neem en je hebt een uitdaging. Ik belandde zes jaar geleden in het ziekenhuis met een aantal longembolieën, een longontsteking en een klein longinfarct. Doordat ik mijn klachten weglach nemen artsen me niet altijd serieus, met soms grote gevolgen.
Een tikkeltje herkenning
Ik probeer nog altijd EDS een beetje meer herkenning te geven. De aandoening is te complex om alles te kunnen vertellen, maar ik hoop dat er bij hypermobiliteit met klachten een belletje gaat rinkelen, dat zou een mooi begin zijn!
Welkom in de wereld van Tien 