Idealist

27 November 2017 schreef ik dit stuk. Ik heb het een beetje aangepast, maar het grootste deel intact gehouden. Ik schrik ervan, we lijken snel te vergeten hoe het gesteld is met de wereld. Het is al een tijdje aan de gang, al ruim voor corona kampten we met een aantal problemen. Als ware struisvogels stopten we onze kop diep in het zand. Gewoon doorgaan met je eigen leven, dan valt de ellende van anderen minder op ofzo. En nu? Nu worden we keer op keer met onze neus op de feiten gedrukt. Corona legt problemen bloot en we leren niks. Nou ja, we, de mannen en vrouwen daar in Den Haag in ieder geval niet. En dus krijgen we het opnieuw door onze strot geduwd. En opnieuw, want ooit zullen we leren toch?

Terug naar het jaar 2017. Ik ben een idealist, zo iemand die hoopt dat mensen om andere mensen geven. Die hoopt dat er ooit een moment komt dat mensen zich realiseren dat we een taak hebben. Dat we met z’n allen het geluk hebben op deze mooie planeet te mogen wonen. Dat we daar dus ook met z’n allen voor moeten zorgen. Ik kan toch niet de enige zijn die inziet dat het zo niet werkt? Dat het maf is dat we geld belangrijker vinden dan het welzijn van anderen? Hoe kan het dat ik al zo lang ik leef reclamespotjes zie die bedelen om geld voor waterpompen in de arme landen. In die veertig jaar hadden we toch het probleem op moeten kunnen lossen? Waarom zijn mensen zo machtsbelust, zit het in hun DNA?

Ik maak me zorgen, het moet anders, maar we lijken alleen voor onszelf te leven. Ach, dat zie je al in de verschillende landen. Het is ieder voor zich, niet één voor allen. Ik ben de zogenaamde ‘linkse rakker’, zo noemen ze dat in de reacties vaak. De ‘rechtse rakkers’ houden vooral van geld, en ja, ik ben zo’n gevalletje idealistische wereldverbeteraar. Ik snap echt niet waarom mensen daar zo op afgeven, waarom zou je het alleen maar goed willen voor jezelf? Wat is er mis met zorgen voor die ander? En nee, ik ben niet geswitcht van mening toen ik afgekeurd werd, ik was altijd al zo. Ooit werkte ik ergens, het bedrijf kwam in de problemen, reorganisatie was het gevolg. Ik was lid van de vakbond (ook al zoiets waar veroordelend op werd gereageerd) en er was een bijeenkomst. Op de vraag ‘wil je één procent loon inleveren om iedereen aan het werk te houden’ werd door een minderheid positief gereageerd. Dat stelde me teleur, het laat duidelijk de mentaliteit zien van je collega’s. Ik ben belangrijker dan jij.

Dát is de mentaliteit van een groot deel van de mensen. Als je het ze rechtstreeks vraagt is dat anders. Als ik vraag of ik recht heb op een uitkering is het antwoord van de meesten ‘ja natuurlijk, jij hebt écht wat’. Maar de meeste mensen in mijn situatie hebben écht wat. En zijn er uitzonderingen, altijd, maar die groep is denk ik kleiner dan je denkt. Ze hebben alleen geen gezicht, ze zijn anoniem en dat maakt het zoveel makkelijker te oordelen.

De mens is egoïstisch, misschien een overblijfsel uit de oertijd, toen het een overlevingsinstinkt was. Dat ligt in het verleden, je hebt geen zes auto’s voor de deur nodig om te overleven. De mensen in Afrika hebben wél drinkwater nodig om te overleven. Waarom gaat eigen rijkdom voor het helpen van anderen. Waarom is drie keer een normaal salaris om te kunnen leven niet genoeg, waarom moet het verschil zo groot zijn? Omdat ik een hbo opleiding heb werk ik harder? Verdien ik zoveel meer dan een lageropgeleide?

Ik begrijp echt niet waarom we ons zo druk maken om geld, om eigen luxe in het gekke, waarom we de rest van de mensen laten vechten voor hun bestaan. Ik snap het niet, maar ik ben ook maar een domme, linkse idealist…

Verbinding

Gister las ik het bij iemand op Facebook, ik vind de wereld niet leuk meer. Ik vind de wereld ook niet zo leuk meer. Verwar dat vooral niet met ik vind het leven niet leuk meer, want dat vind ik nog steeds wel. Zelfs nu mijn klachten zo ongeveer verdubbeld zijn, de pijn zeer zeker (zelfs met morfine) niet grappig is en ik de opvliegers kan missen als kiespijn, vind ik mijn leven zeker de moeite waard. Ik weet niet of ik de wereld der mensen de moeite van het redden waard vind en dat vind ik diep treurig.

Ik schreef al eerder over de verdeeldheid. De verdeeldheid die nog nooit zo groot was. Rellende jongeren, zeurende ouderen en verwardheid alom. Ik lees zogenaamde complottheorieën die steeds minder complotterig lijken en ik luister naar mensen die een andere mening hebben, of lijken te hebben, want steeds vaker wordt hetzelfde verteld in andere woorden. Volgens mij heeft een heel groot deel van de mensen eenzelfde visie, maar gaat het mis in de details. Nou ja, details, noem corona maar een detail.

Ik merk dat mensen verschillende gebeurtenissen en de daarop volgende uitvloeisels aan elkaar koppelen en daar conclusies uit trekken. Er wordt gegooid met mooie termen en steeds weer lees ik dezelfde namen die verantwoordelijk zouden zijn voor deze crisis. Er moet een opstand komen voor we het slaafje worden van de grootgeldverdieners. Dat slaafje zijn we al lang. Toen we het pad in sloegen van het kapitalisme werden we de slaaf van het geld. Dat is waar de wereld om draait. Het gaat niet om mensen, die hebben we te grabbel gegooid. Onze keuze, de keuze van deze maatschappij. Wie zijn billen brandt moet op de blaren zitten, dit zijn de blaren. Nu moeten we komen met het koude water.

Van alle kanten komt er opstand, mensen gooien de kont tegen de krib. Ik ken het hoor, dat gevoel overal tegen te zijn. Niet persé omdat de woorden niet kloppen, maar gewoon omdat ik de kop van degene die het zegt even niet kan uitstaan. Een soort van puber reactie, gewoon nee, nu even niet. De communicatie is op zo’n moment niet mogelijk. Ik zo’n fase zitten een aantal mensen nu. Niets is goed of het deugd niet. Zinloos. Wat de maatregelen ook zullen zijn, het zal nooit goed zijn. We zijn verdeeld.

Tegen het prikken, tegen 2G. Tegen corona, gewoon even nee.

Ben ik het eens met de maatregelen? Ben ik voor 2G, of 3G, of 2G plus 1G? Ben ik voor vaccineren of tegen? En waarom? Geloof ik in the Great reset? En waarom wel? Of waarom niet? Mijn hoofd zit vol met vragen. Vragen die door wie dan ook niet goed beantwoord worden. Sommige mogelijke antwoorden hebben zulke grote implicaties, wil ik die kant wel op?

Als ik het niet langer kan beredeneren moet ik maar voelen. Ik voel vooral dat verdeeldheid de wereld niet gaat redden, integendeel. Ik voel dat we een beetje liever moeten zijn voor elkaar. We zijn met zoveel mensen, als we elkaar weten te vinden kunnen we de wereld een mooiere plaats maken. We moeten op zoek naar de verbinding om de verdeeldheid los te kunnen laten. Ergens in deze chaos van de pandemie ligt de oplossing. We moeten het samen doen, luisteren zonder oordeel. Misschien moeten we klein beginnen, misschien moeten we ophouden de ander te willen overtuigen. Dat lukt je namelijk toch niet. Als we de verschillen laten voor wat ze zijn, kunnen we dan misschien de overeenkomsten vinden?

Lichtpuntjes

Wat een normaal rondje met het hondje moest worden gisteren, werd een waar avontuur. Mét een superheld (zonder cape, op een fiets). De ingrediënten voor een (voor mij) spannend verhaal.

We hadden lampjes gewonnen, Lewis en ik, bij de plaatselijke dierenwinkel. Zodat Lewis, net als ik, goed verlicht door de duistere dagen kon. Hij is mijn lichtje in de duisternis, letterlijk. Zonder hem waren de donkere, koude en natte dagen een stuk somberder. Zo togen we gister dus samen naar de winkel. Eerst even twee bestellingen wegbrengen (heb je ons boek al?) en daarna door om onze prijs in ontvangst te nemen. Geen wolkje aan de lucht, nou ja, wel, want het regende, maar verder verliep alles prima. Ik ben altijd wat aan de late kant, maar voor zes uur binnen moest lukken. Voor zes uur thuis zou misschien zelfs moeten lukken, dacht ik.

Samen gingen we de winkel binnen, Lewis rechtop en lachend (jawel, hij lacht echt), maar niet omdat hij zo enthousiast werd van zijn komende licht in de duisternis. Hij is gek op mezenbollen, eet ze met huid en haar (met netje en al). Voor ik überhaupt mijn pookje had losgelaten had hij er al eentje uit de mand bij de ingang gesnaaid. Ik greep hem bij zijn hesje en een medewerkster hielp me het uit zijn bek te wrikken. Lewis luistert normaal echt prima, maar de dierenwinkel is next level voor hem. En mezenbollen zijn onweerstaanbaar, ik hield hem dus maar stevig vast. Naast de vette snack lagen varkensoren en andere lekkernijen die hij niet mag hebben. Lewis is op een uitsluitingsdieet. Hij mag kameel, hert en paard, maar absoluut geen kip, varken en rund en die laatsten zijn in overvloed aanwezig daar bij de ingang van het pretpark voor dieren.

Ik hield Lewis dus in de houdgreep, terwijl de medewerkster onze prijs ging halen. Twee handige lampjes, eentje op batterijen en een oplaadbare variant. Handig! Echt heel blij mee! We bevestigden het lampje aan zijn tuig (handig, want het was inmiddels donker) en gingen op weg terug naar huis. Ik bedenk altijd op de minder slimme momenten alternatieve routes, zo ook nu. Er loopt een weg (vrij donker) met een pad (dacht ik) aan de buitenrand van ons mooie dorp. Die had ik nog nooit gerold en als ware Pipi Langkous besloot ik deze eens te nemen. We rolden langs de mooie landhuizen, maar in plaats van ervan te genieten moest ik mijn ogen strak op het smalle pad houden. Ernaast bevond zich een modderpoel waar menig zwijntje natte dromen van zou krijgen. Ik heb mijn rolstoel echter redelijk onder controle en zag nog steeds geen probleem. Wel een uitdaging, die steeds groter werd naar mate het pad smaller werd (en de boomwortels groter).

Ik doe niet aan teruggaan, uitdagingen zijn er om overwonnen te worden, dus ik begaf mij verder over de natte bladeren. Ik ben een echt blondje hoor, slim was natuurlijk anders. De natte bladeren bedekten het pad dat geen pad meer bleek en zo zat ik binnen no time vast in de modder. Muurvast. Ik klauterde mijn rolstoel uit (zakte tot aan mijn enkels in de modder) en probeerde beweging in mijn stoel te krijgen. Het resultaat was dat ik alleen maar dieper in de zut zakte. Daar stond ik dan, muurvast in het donker. De enige lampjes waren de verlichting op mijn stoel en de lampjes van Lewis. Geen mens te zien. Nu mag ik altijd manlief bellen en dan komt hij ook (met een diepe zucht van daar heb je haar weer, dat wel), maar dat was me mijn eer te na. Dit varkentje zou ik zelf wel even wassen.

Bij het zien van een stel koplampen begon ik al zwaaiend als zo’n mannetje bij de vliegtuigen om hulp te roepen, maar het mocht niet baten, de auto vervolgde zijn weg. Achter mij hoorde ik echter een vriendelijke stem vragen of ik hulp nodig had. Mijn redder in nood droeg geen cape, maar een paar nette schoenen onder een schone broek. Hij stapte zonder morren enkeldiep in de modder voor mij en samen trokken we mijn elro op het droge, terwijl Lewis zich opperbest vermaakte.

Ze zijn er nog, de koene ridders, de redders in nood. Mijn redder in nood stapte met zijn zompige schoenen lachend weer op de fiets, een modderspoor achterlatend. Dankbaar zwaaide ik hem na. Samen met Lewis vervolgde ik mijn weg richting huis, goed zichtbaar in het donker. Geluk zit in kleine dingen, een redder in nood, een lichtje in de duisternis. Letterlijk en figuurlijk.

1G

Ik las het net, ik ben voor een samenleving waarin iedereen gelijk en welkom is. Ik ben voor een 1G samenleving. Iedereen gelijk en iedereen welkom. Ik weet echter uit ervaring dat dit een utopie is.

Het is leuk en makkelijk gezegd, iedereen gelijk en welkom. Feit is dat dat in onze huidige, kapitalistische samenleving verre van het geval is. Er is ongelijkheid op het gebied van inkomen, er is ongelijkheid tussen mannen en vrouwen, er is ongelijkheid als het aankomt op leven met een handicap, ongelijkheid tussen knap en minder knap, ongelijkheid op vorm en kleur. We kunnen denk ik concluderen dat we leven in een samenleving die bol staat van ongelijkheden. Tijd om dat aan te pakken? Zeker! Ik ben voor een 1G samenleving, maar laten we dan verder kijken dan alleen het grote, boze c-woord, of v-woord.

Iedereen is welkom bij mij. Het interesseert mij persoonlijk geen ene moer of je gevaccineerd bent of niet. Corona hou ik liever buiten de deur, dat wel. Ik vertrouw best op mijn eigen immuunsysteem, maar je weet gewoon niet hoe ziek je wordt. Ook mensen die gezonder eten dan ik kunnen ziek worden en mensen die alleen vertrouwen op het dieet van de Mac slaan zich zonder enige moeite door corona, je weet het niet. Tot je het wel weet en heel eerlijk? Sla mij maar gewoon over, voor de zekerheid.

Iedereen is welkom, maar als je corona hebt ben je toch even minder welkom. Dat is een beetje de gedachtengang denk ik. Als je gevaccineerd bent is de kans dat je minder ziek wordt groter. Je kunt het wel krijgen én doorgeven, dus als we alleen gevaccineerden toelaten is de kans dat we de zorg nog verder lastig vallen kleiner. Het is allemaal één grote les in kansberekening. Dit is hoe we de wereld hebben vormgegeven. Je kunt Den Haag de schuld geven. Je kunt schreeuwen dat de democratie niet meer bestaat, maar dit is het beleid waar een groot deel van Nederland voor gekozen heeft. Gezondheidszorg is al jaren een enorme kostenpost, waar veel op bespaard moest worden. Blijkbaar hebben veel mensen het zo gewild en blijkbaar willen ze het nog steeds zo, gezien de zittende en straks weer zittende partijen. Iedereen is welkom, oh nee, wacht, niet iedereen. Verschillende grenzen voor verschillende gevallen. Alles afhankelijk van het kostenplaatje dat je meebrengt.

Ik weet niet wat wijsheid is. Iedereen is welkom, maar corona hou ik liever buiten de deur. Ik ben wel voor eerlijkheid. Als niet gevaccineerden moeten testen, moeten gevaccineerden dat ook. Waarom is er geen tijd geïnvesteerd in een betere test? Eentje die binnen een paar seconden een uitslag geeft. Zoiets als een zwangerschapstest, even plassen en klaar. Of even in je vinger prikken en klaar. Zou fijn zijn toch? Kon je gewoon iedereen testen en door.

Iedereen gelijk, iedereen is welkom. Goh, wat zou het fijn zijn als we dat voor elkaar zouden krijgen, al gaat dat vrees ik niet lukken met deze partijen. Misschien is het uiteindelijk toch de grote verandering waar we het in het begin van deze crisis over hadden. Misschien zal build back better toch bewaarheid worden. Dat het zo niet gaat lijkt me wel een duidelijke conclusie.

Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 48-jarige man en 19-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik voor de stichting op pad ben (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij doet de la open en weer dicht en pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik de herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de negen Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en waar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Dagje vervolgopleidingen

Gister ging ik met zoonlief naar een vervolgopleiding kijken. Manlief is druk in de tuin, ik kan die afstand niet meer zelf rijden, dus we besloten met de trein te gaan. Een mooi leermoment voor Lewis, zo besloot ik. Een kwartiertje moest tijd genoeg zijn om van huis naar het station te komen, dacht ik. Dat is best een gevaarlijke gedachtengang voor mij, want eer ik dan op weg ben is dat kwartiertje meestal geslonken tot een minuut of tien. Dat ging gister toevallig een keer wel goed, dus om stipt elf uur rolden we de deur uit.

Waar ik niet aan gedacht had, was dat zoonlief normaal gesproken niet met tien kilometer per uur richting station loopt. En ik denk daar dus pas aan als we al lang en breed op weg zijn. De fiets pakken was al geen optie meer en de tijd vloog terwijl ik op het horloge van zoonlief meekeek. Hij liep en ik rolde op een best tempo richting station. Toen de bellen van de treinovergang begonnen te rinkelen, zette zoonlief het op een rennen. Lewis wilde erachteraan, maar nu kon ik weer niet sneller. Zoonlief rende via de trap het perron op, maar ik moest er omheen. Ik riep hem toe de trein tegen te houden en ik rolde met Lewis zo snel als we konden eromheen. Terwijl het fluitje al klonk rolde ik al zwaaiend met mijn linkerarm naar de conducteur, om vooral even op ons te wachten en om mensen aan de kant te laten gaan. Zoonlief blokkeerde de deur, terwijl Lewis en ik de trein in vlogen. Dit was dus echt een ritje à la Tien.

Misschien niet het beste begin voor de eerste treinrit van Lewis, maar hij kent me blijkbaar inmiddels en gaf geen krimp. De rest van de dag verliep volgens een beter tijdschema. We hadden alle tijd om naar de school in kwestie te komen en gingen dus op rustig tempo die kant op. De nieuwe school ligt bijna tegenover de huidige, dus zoonlief wist de weg. Ik lijk wel een toerist in eigen land, een tikkeltje wereldvreemd zelfs soms volgens zoonlief. Hij liep, ik volgde met Lewis, echt rolstoelvriendelijk is het nu eenmaal niet overal. Smalle stoepen en veel wortels, drempels voor mij.

De nieuwe school had een draaideur, met een trapje. Gelukkig ook een helling ernaast, al was het wel wat krap. Een opstopping bij de deur maakte het Lewis en mij niet makkelijk in de draaideur, maar ook dat is gelukt. We mochten plaatsnemen in de kantine en Lewis ging er redelijk rustig bij liggen. Gelukkig liet hij zich niet afleiden door alle potentiële studenten en leerkrachten die om, langs en zelfs over hem heen stapten, super knap van hem! Daarna mochten we door naar de collegezaal, waar we bovenin plaatsnamen. Nu werd het uitdagend, veel mensen en Lewis heeft nog wat moeite met geduldig wachten. Hij blijft mij aankijken in afwachting van de beloning. Als die niet komt zorgt hij er wel voor dat die komt en zo probeer ik die tijd te verlengen, zonder vervelend gedrag te belonen en dat is echt wel een uitdaging.

We hebben het gered, af en toe wat zacht gepiep, maar ook hij is nog een student. Na een fijne introductie mochten we rondkijken in de school. Met een ieniemini lift naar boven, ook spannend! Daarna laveerden we tussen alle studenten door richting de bibliotheek. Zoonlief heeft gekeken en gevraagd en ik ben aanvullend mijn vragen op een studente afgevuurd. Lewis keek het over het algemeen rustig aan, maar zijn hevig heen en weer zwiepende bips liet zien dat hij al die mensen erg leuk vond. Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel blij was dat we weer naar buiten konden. Het zijn veel prikkels en ik begin daar toch steeds meer moeite mee te krijgen.

Op de terugweg deden we nog even de Subway aan voor een broodje, weer een spannend moment voor onze Lewis. Daarna op naar het station, waar we de trein net voor onze neus zagen wegrijden. Maar even een heerlijk bakje koffie gedaan alvorens we keikapot weer op de trein naar huis stapten, deze keer ietwat minder gestrest. We zochten een plekje tussen de fietsen en hun bestuurders. Een vrouw kon het niet laten Lewis steeds te aaien, maar hij liet zich niet afleiden.

Het was een pittig dagje voor mij, voor Lewis en voor zoonlief, maar het was ook een dag vol mooie leermomenten.

Geloven

Meestal hou ik me in mijn stukjes bezig met mijn leven als kneus. Soms maak ik een uitstapje richting de politiek. Als ware linkse rakker, richting een kleine poging mensen aan het verstand te peuteren dat we beter moeten zorgen voor de aarde en voor elkaar. Heeft dat zin? Vast niet, of misschien een klein beetje. Misschien leest iemand het en zet het die iemand aan het denken. Je weet nooit, een kleine stap kan een grotere stap worden en zo een mooie wandeling worden.

Meestal hou ik mij dus bezig met de dagelijkse beslommeringen van deze kneus. Denk daarmee niet dat mijn denken daar ophoudt. In mijn hoofd gaat veel om. Veel meer dan ik schrijf, vermoeiend kan ik je vertellen. Vandaag gaan mijn gedachten richting een teer onderwerp dat ik meestal mijdt qua schrijven, maar vandaag even niet. Je hoeft het niet met me eens te zijn, ik gun iedereen zijn eigen mening, maar ik moet het ergens kwijt.

Ik ben protestant christelijk opgevoed. Ging braaf elke zondag mee naar de kerk. Nou ja, braaf, ik was bij vlagen een behoorlijk opstandige puber en denk mijn hele leven al zelf na. Dat werd overigens ook gestimuleerd thuis, gelukkig! Ik had wat moeite met bepaalde onderdelen van het geloof en ging daar dan ook over in discussie. Met mijn ouders, maar ook met de dominee. Zij ging het gesprek aan, stond open voor mijn visie. Ik vind dat dat ook moet kunnen, dingen moeten bespreekbaar zijn. Ik heb ontzettend veel moeite met ‘het is zo omdat het zo is’. Daar had ik op school al moeite mee. Als ik vroeg waarom een wiskundige formule zo werkte en het antwoord kreeg ‘dat is nu eenmaal zo’, werd ik opstandig.

Die opstandigheid is gegroeid met de jaren. Ik kan helemaal niets met bepaalde elementen in het geloof. Ik ben ermee opgehouden, met de kerk, zeker met de kerk als instituut. Er gebeuren te veel dingen die niet door de beugel kunnen. Iedereen mag erheen hoor, als het je houvast geeft, prima! Maar, zoals Martien zegt, mij niet bellen.

Waar ik het meeste moeite mee heb is dat het sommige mensen een excuus geeft. Het komt allemaal goed, de Heer heeft het zo gewild. Dat vind ik geen goede insteek. We hebben zelf een stel hersens gekregen om mee na te denken. De problemen in de wereld zijn beschreven en de verlossing komt. Tja, dat kan ik ook wel voorspellen. De mens maakt er met op keer een zooitje van. Wij zijn zélf verantwoordelijk voor ons gedrag. Wij zijn verantwoordelijk voor de puinhoop die we er als mensen van gemaakt hebben. Het is onze verantwoording het tij te keren. We willen het alleen niet. Het gaat ten koste van ons gemak. We willen niet bezig zijn met de grote vraagstukken hier op aarde. We willen niet leren.

We maken er een bende van en verschuiven het probleem naar de volgende generatie. Ik begrijp niet hoe je je schouders op kunt halen en over kunt gaan tot de orde van de dag. We kunnen bidden wat we willen, vragen om onze zonden te vergeven en dan op dezelfde voet doorgaan. Als je daadwerkelijk wilt dat er iets verandert moet je daar zelf aan werken. Verantwoordelijkheid nemen voor je zonden en ervan leren. Vergeef ons onze zonden werkt niet zonder zelf actie ervoor te ondernemen.

Het geloof als basis is prima, ik geloof ook, al is het niet in de kerk. Het is tijd dat we de verantwoordelijkheid terugnemen. Dat we geloven in het feit dat wij hier sporen achterlaten. Grote sporen. Met gevolgen, grote gevolgen. Het is tijd dat we de touwtjes in handen nemen en gaan zorgen voor de aarde en voor elkaar. Daar wordt iedereen beter van. Maar dat geloof ik.

Beter?

Ik wil het weer eens hebben over het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Je weet wel, dat syndroom dat ervoor gezorgd heeft dat ik ben toegetreden tot de club van de kneuzen en de kreupelen. Of toch niet? Heb ik daarin zelf niet een dikke vinger in de pap gehad?

Poeh, lastig! De mate van de beperkingen die je op kunt lopen met deze aandoening verschilt namelijk nogal en hangt ook nog eens van ontzettend veel factoren af. Je zou denken bindweefsel is bindweefsel en een foutje daarin is voor iedereen gelijk, maar nee, zo werkt dat dus niet. Ik denk dat als je honderd mensen met het hypermobiele type naast elkaar zet, je honderd verschillende personen ziet qua klachten. De een heeft weinig last, werkt gewoon, sport, heeft een redelijk normaal leven. De ander ligt grotendeels en rolt. Weer een ander heeft vooral last van de binnenboel. De verschillen zijn echt groot.

Er zijn lotgenoten die na jaren van fysieke ellende weer kunnen sporten, het kan. Er zijn echter ook lotgenoten die het liggen niet meer ontgroeien. Dat is iets wat voor de niet-EDS’ers niet te begrijpen is. Voor sommige EDS’ers wellicht ook niet trouwens, want hoe kan dat nu? Ik houd me ver van een oordeel daarover, ik weet het niet. Ik blijf zelf proberen. Steeds opnieuw, dat het tien jaar geleden niet ging zegt tenslotte niet dat het nu niet zou kunnen. Al tien jaar lang stoot ik mijn neus en niet te zuinig ook. Al tien jaar lang probeer in op te krabbelen en mijn lijf in beweging te schoppen. Helaas lukt het nog steeds niet. Nou ja, dat is niet helemaal waar, want ieder beetje rompstabiliteit dat ik heb en hou is meegenomen. En daar train ik dus voor.

Het kost me bloed, zweet en tranen. De boete is soms echt wel heel pittig. Vorige week ging het mis en goed ook. Een week vol pijn volgde en nog steeds heb ik er last van, maar ik ga stug door. Al doe ik het weer een tandje minder. Ik moet blij zijn met stabiliteit en de vooruitgang los laten, maar dat vind ik ontzettend moeilijk. Mensen zijn verbaasd als een lotgenoot toch vooruit gaat. Toch weer lijkt te kunnen trainen. Er is wilskracht voor nodig, het vergt doorzettingsvermogen. Maar vergis je niet, ook als je niet vooruit gaat, als je je neer moet leggen bij je situatie, soms letterlijk, kost dit enorm veel wilskracht. Het is verre van eenvoudig, je inhouden.

Mensen hebben echt geen idee hoe graag ik wil lopen, fietsen, rennen, sporten. Hoe graag ik gewoon weg wil kunnen wanneer ík dat wil, zonder afhankelijk te moeten zijn van anderen. Gewoon met Lewis naar het bos, zonder vast te rollen in de modder of de bladeren. Gewoon een avond naar de kroeg, of naar de film, zonder die verrekte beperkingen en dat enorme gebrek aan energie. Hoe graag ik honderd kilo zou willen wegdrukken met mijn benen. Of zelfs maar vijf kilo, zonder dat mijn lijf me trakteert op een lading ontstekingen. Of zelfs gewoon mijn rompbalans zou kunnen trainen zonder daarna niet te weten hoe ik moet liggen door die verrekte zenuwpijn in mijn benen. Ik wil hoepelen, ik wil gewoon kunnen fotograferen, ik wil dansen, touwtje springen. Ik wil zo ontzettend veel, maar het.gaat.gewoon.niet.

Het zijn mooie woorden. Doorzettingsvermogen, wilskracht, niet opgeven, trainen, gaan. Het zijn mooie woorden als je het kunt. Maar niet iedereen heeft die keuze. Van alle EDS’ers kan een groot percentage sporten, werken, zich terugvechten. Maar een kleiner percentage kan dit gewoon niet. Iedere EDS’er is anders, de meesten doen echt wat ze kunnen. Uitzonderingen heb je altijd, maar denk niet dat als de één iets wel kan, de ander het automatisch ook kan. Soms gaat het gewoon niet. En écht beter, dat worden we niet.

Ouderschap

Ik weet niet wat het is vandaag, maar het komt op verschillende manieren voorbij. Het ouderschap, of juist geen ouderschap. Een ongewilde kinderloosheid. Soms omdat het niet lukt, soms omdat het op andere manieren niet voor iemand weg is gelegd. En soms omdat de erfelijkheidsfactor in de weg zat, want wat doe je als je een erfelijke aandoening hebt die je maar liefst vijftig procent geeft dat je het doorgeeft aan je kind. Een hels dilemma.

Ik wist niet wat ik had toen ik zwanger werd van zoonlief. Ik had wel klachten, maar geen diagnose en dus ook geen idee van wat mij mankeerde. Op dat moment zweefde ik tussen ‘het zit tussen je oren, stel je niet zo aan’ en ‘je bent een beetje hypermobiel, net zoals tien procent van de mensen, je moet iets harder trainen’. Dat ik een nogal vervelende aandoening bleek te hebben, die nog erfelijk was ook wist ik niet. Net zoals ik niet wist hoe ik er tien jaar later bij zou liggen. Misschien is dat maar goed ook, want ik kan prima leven met de keuzes die ik gemaakt heb. Als ik mijn leven opnieuw zou mogen doen, zou ik dezelfde keuzes maken. Zelfs als ik mijn fysieke staat zou kunnen voorkomen. Dat klinkt misschien raar, maar alles wat ik heb meegemaakt en doorgemaakt heeft me gemaakt tot wie ik nu ben en ik ben best blij met mij. Ik ben een mooier mens, een liever mens, een empathischer mens geworden.

Het erfelijkheidspunt is een ingewikkeld punt. Ik moet er niet aan denken dat ik zoonlief gemist zou hebben. Tegelijkertijd heb ik mij best schuldig gevoeld richting hem, hij heeft zijn fysieke gestel aan mij te danken. Maar hij neemt mij dat niet kwalijk, zoals ik het mijn ouders niet kwalijk neem. Het is wat het is en we maken er het beste van. Nooit heb ik gedacht dat ik hier niet zou willen zijn.

Zou ik met de kennis van nu een zwangerschap aandurven? Heb ik zoonlief tekort gedaan in mijn strijd met EDS? Wat ik lastig vind en altijd lastig heb gevonden is het feit dat ik altijd kampte met een gebrek aan energie. Ik was graag de moeder geweest die dolde in de speeltuin, maar in de praktijk was ik de moeder die haar zoon misschien iets te vaak voor de elektronische oppas zette, terwijl ik op de bank lag bij te komen. Ik kon een hele kliek kinderen die kwamen spelen gewoon niet aan. Zelfs met één speelkameraadje had ik vaak de energie niet. Dat vond ik lastig, dat nam ik mezelf wel kwalijk. De vraag is of ik zoonlief daarmee tekort heb gedaan. Als ik het hem vraag zegt hij dat hij niets tekort is gekomen, blijkbaar compenseert zich dat ergens.

Is het egoïstisch een kind op de wereld te zetten als je een erfelijke aandoening hebt? Sommige mensen zullen zeggen van wel, maar als ik naar mezelf en mijn pad kijk denk ik van niet. We zijn hier volgens mij om lessen te leren en daarvoor zijn hobbels en drempels nodig. Iedereen loopt krassen op onderweg. Je weet niet hoe het leven loopt. Natuurlijk wens je niemand de beperkingen toe, maar ook zonder erfelijk gedoe kun je ze krijgen. Misschien is het sowieso wel egoïstisch een kind op deze wereld te zetten. Het is een keuze die ieder voor zich moet maken, een keuze die je niet mag veroordelen en soms een keuze die geen keuze is of laat. Een erfelijke aandoening geeft extra zorg, dat is zeker.

Foto Pixabay