Irritatiepuntjes

Het is niet de eerste keer dat ik via een reactie op Facebook het gevoel krijg dat ik beoordeeld wordt op mijn kunnen door de stukjes die ik schrijf en dat irriteert me. Mensen denken voor mij te kunnen denken, mensen beoordelen en veroordelen, mensen denken ineens precies te weten waar je mee kampt, hoe je je moet voelen en wat je wel en niet kunt doen. Ik kan je vertellen dat wat ik schrijf altijd slechts een tipje van de sluier is. Daarnaast baal ik er ontzettend van dat dingen gebagatelliseerd lijken te worden of juist andersom.

Ik ben redelijk open, vertel in mijn blogs behoorlijk eerlijk over mijn leven. Ik ben een positief mensje en ik hou van het leven. Ik vertel over de dingen die ik onderneem, over de boete die het soms oplevert. Dat wil alleen niet zeggen dat ik altijd alles zeg. Ik ga niet dagelijks in op de status van mijn lijf. Dat voegt namelijk in mijn ogen niets toe. Je zult me op mijn blauwe ogen moeten geloven als ik zeg dat het fysiek iedere dag eenzelfde soort strijd is. De vraag van de dag is altijd hoe functioneert mijn lijf vandaag? Ik heb momenteel grote problemen met mijn knieën, die doen serieus zeer. Dit is dan weer bovenop de dagelijkse zooi.

Dat serieus pijn doen is mét een behoorlijke dosis Fentanyl (een morfine-achtige). Ook daar hebben mensen dan weer een mening over. Dat het niet werkt als ik pijn heb bijvoorbeeld. Het is ongelofelijk vermoeiend om steeds maar weer dezelfde vooroordelen daarover te moeten aanhoren. Het geeft me constant het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Datzelfde geldt voor de wie heeft iets erger of wat is erger. We moeten allemaal onze eigen last dragen, er is geen vergelijk, het is allemaal k*t, punt. Iedereen heeft issues, zo ook ik.

Ik voel me weer enorm schuldig naar mijn gezin bijvoorbeeld. Zoonlief heeft meer ondersteuning nodig in de planning in deze tijd en ik voel me schuldig omdat ik hem meer achter zijn vodden aan moet zitten. Ik heb er echter de energie niet voor. De puberdiscussies zijn vermoeiend, het gaat gewoon soms niet. Ik voel me schuldig omdat ik meer en vaker met Lewis uit zou willen gaan, maar het gaat niet. Ik heb hulp, hij komt niets tekort, maar ik vind dat ik tekort schiet. De weekenden gaan liggend aan ons voorbij, net zoals de meeste andere dagen. Zonder dagjes strand, zonder fietstochtjes, zonder wandelingen op de hei. Iets dat we altijd graag deden. Manlief klaagt niet, maar mist wel. Ik druk een enorm stempel op ons leven, mijn gezondheid drukt een groot stempel op ons allemaal. Tuurlijk speelt dat in mijn hoofd!

Een leven als kneus gaat niet over rozen. Ik heb hulp nodig, bij het douchen, bij het haren wassen. Ik kan mijn eigen nagels niet meer knippen, mijn benen niet meer scheren (gelukkig ben ik blond en valt dat laatste dus geen mens op). Ik haat douchen sowieso want het kost me bakken energie en het gooit mijn hele systeem overhoop. Stukje bij beetje lever ik meer zelfstandigheid in, word ik meer en meer afhankelijk van anderen. Hulp accepteren blijft een dingetje, je wilt niet afhankelijk zijn.

Ik ben moe, altijd. Zonder reserves, want de accu staat aan het begin van de dag al diep in het rood. Je leert ermee omgaan, soort van. Ik weet niet beter. Het is net als met dat salaris, aan het eind daarvan hou je een stukje maand over. Aan het eind van mijn energie hou ik een groot stuk dag over.

Zo ook nu, het is klaar, het is op. Scheel van vermoeidheid heb ik mijn lepels in de vaatwasser gegooid. Ik leg me ermee neer, letterlijk. Het is wat het is, morgen is er weer een dag. Moraal van dit verhaal? Je weet niet wat er allemaal speelt achter de schermen. Ieder huisje heeft echt zijn kruisje. Ik heb geen energie voor irritatiepuntjes en zo laat ik met dit schrijfsel dit puntje los…

Back in business

Het is wonderlijk wat sommige medicijnen met je kunnen doen. Vorige week ging het ronduit slecht. Als ik dok bel omdat ik van gekkigheid niet meer weet wat ik moet doen gaat het echt niet ok. Er is geen echt goede oplossing voor de meeste van mijn problemen, maar voor de ontstekingen is een medicijn dat mij er twee keer per jaar doorheen sleept. Probleem is dat het je immuunsysteem verlaagd en laat dat nu net in deze tijd geen goed idee zijn. Ik was dus wat huiverig voor een Prednison kuur. Dok was het met me eens maar opperde het gewoon met een lagere dosering toch te proberen en het werkt! De druk is van mijn onderrug af en dat scheelt een slok op een borrel!

Ik voel me sowieso een stuk beter met dit warmere weer, pijnvrij? Nee, dat gaat ook niet gebeuren, die illusie heb ik niet langer. Ik ben al blij met het zonnetje, met de warmere temperatuur, een graad of vijfentwintig is voor mij optimaal. Rustig in de tuin liggen met mijn boekje, Lewis aan mijn zijde, wat wil een mens nog meer? Even op mijn scoot met Lewis eruit, even paps en mams gedag zeggen. En verder gewoon niks, me mogen overgeven aan mijn lijf. Ik lig nu dus rustig op onze loungebank terwijl manlief onze veranda voorziet van een nieuwe laag verf.

Over lekker weer gesproken, gister kreeg ik een berichtje van een van mijn Facebookvrienden, ik was gespot in de Libelle met een foto van mij in badpak en Lewis aan mijn zijde. De beruchte bikinishoot, hij vond plaats op 14 maart, net voor de lockdown. Samen met broer en Lewis ging ik op weg naar Amsterdam, een geweldige daglichtstudio (een droom voor iedere fotograaf denk ik). Het was een fantastische dag, ik werd mooi opgemaakt en mijn haar werd vakkundig in de krul gezet door Astrid Timmer. Ik heb haar bij eerdere shoots voor Margriet en Vrouw al ontmoet en zij kan echt wonderen verrichten met mij. Het is echt grappig, de gezichten van de mensen als ze me omtovert in een vrouw van de wereld, want zo voel ik me wel als zij met me klaar is. Dat gevoel straal ik blijkbaar ook uit en dat gevoel is echt heel fijn. Niet de stoel die opvalt, maar de vrouw in de stoel.

Dat is trouwens ook de hoofdreden dat ik me aanmeld voor dit soort dingen, een reportage over de verschillende soorten lijven in bikini (of badpak) is niet compleet zonder een roller. Mensen met een beperking mogen gezien worden, nee móeten ook gezien worden. Het maakt ons normaal, dat zijn we ook. Gewoon een onderdeel van deze samenleving. Hoe vaker je ons ziet in de media hoe normaler het wordt. Daarnaast blijf ik mij inzetten voor de aandacht voor EDS, want ook daar geldt hetzelfde. En ja, ik vind dit ontzettend leuk om te doen. Ik sta graag achter de camera, maar ervoor staan vind ik ook erg leuk, zeker na zo’n make-over.

Ik moet het niet te vaak doen, de boete is flink, maar als ik dan dit resultaat zie dan word ik daar wel heel blij van! Ik heb een aantal foto’s gezien op de dag zelf en er zaten echt wel mooie plaatjes bij. Ik had dan ook het geluk te mogen werken met een geweldige fotografe (Petra Hoogerbrug – petranellonitta.com)!

Ach zo blijft er genoeg om stiekem van te dromen, van een geheime carrière als model, kan prima naast die droom om columniste te worden bij een tijdschrift. Een mens moet altijd blijven dromen, voor de Kneus is dat niet anders. Liggend onder onze veranda droom ik in ieder geval van een mooie zomer, dat ik maar vaak lekker buiten mag vertoeven!

Toekomstige kneuzerijen

Ik blijf even in de herhaling, want beter dan twee jaar geleden krijg ik het nu niet geschreven…

Ik kreeg een vraag over de toekomst van EDS-sers, hoe ontkom je aan de rolstoel, ontkom je überhaupt aan de rolstoel? Een vraag die ik op de EDS groepen vaker zie verschijnen. Hoe ziet je toekomst eruit met EDS?

Goede vraag, een vraag waar niemand een antwoord op kan geven. EDS is geen progressieve aandoening, dat wil zeggen dat de aandoening niet erger wordt als je ouder wordt. Dat wil niet zeggen dat de gevolgen van de aandoening niet erger worden. EDS zegt iets over je bindweefsel, je bindweefsel is in aanleg niet goed. Dat blijft je hele leven, het bindweefsel wordt niet beter, maar ook niet slechter. Het is wat het is.

Iets anders zijn de gevolgen. Ik hou het even weer bij mezelf; ik heb nogal wat last van slijtage. Mijn schouder bleek al voor mijn dertigste versleten. Toen ik met serieuze pijnklachten bij de orthopeed kwam dachten ze in eerste instantie aan RSI. Ik zat achter de computer en de klachten kwamen ermee overeen. Ze werden helaas na behandeling niet beter, eerder slechter. Ik moest trainen, maar dit bleek niet de oplossing. Mijn fysio zag dat ik niet beter werd, ondanks grote inzet van mijn kant (ik hield van mijn werk en werkte echt wel goed mee). Er werd alternatieve therapie gestart, ik kreeg acupunctuur en guasha. Uit dat laatste bleek dat mijn bindweefsel in zeer slechte staat was (best logisch achteraf, maar ik had nog geen diagnose toen).

Er werd rust voorgeschreven, dat hielp een beetje. Zo gauw ik weer iets ging doen ging het opnieuw mis. Inmiddels was ik zwanger en werd er een echo gemaakt. De uitkomst was slijtage, oplossing een operatie, die ik geweigerd heb. EDS is niet de directe oorzaak van de slijtage, maar wel een gevolg van de instabiliteit en daardoor het subluxeren van mijn schouder. Door het steeds overschrijden van mijn grenzen is mijn schouder nu kapot. Enige oplossing zou vastzetten zijn, maar dat doe ik (nog) niet.

Nog een voorbeeld; mijn onderrug. EDS geeft een hoger risico op hernia’s. Ik had op mijn 23ste mijn eerste dubbele hernia te pakken. Een lastig traject volgde, de orthopeed wilde opereren terwijl de neuroloog mij verdacht van psychische problemen. Buiten de pijn in mijn rug gaf ik ook pijn in mijn SI gewrichten aan (ook logisch, ik was zeer instabiel in het bekken door mijn EDS, maar dat wisten ze nog niet). Ik werd na een jaar rondklooien opgenomen voor een ligkuur (had er al drie thuis gehad inmiddels). Ik werd afgekeurd en weer goedgekeurd. In 2011 geleden kreeg ik op opnieuw een dubbele hernia, met flinke uitval in mijn been. Nu werd ik wel geopereerd, met helaas littekenweefsel als gevolg (de grootste reden voor mijn liggende bestaan). Geen direct gevolg van de EDS, wel van de hernia.

Dankzij versleten knieën en instabiele heupen zit ik inmiddels in een rolstoel, elektrisch met dank aan mijn brakke schouders. EDS is niet progressief, maar de gevolgen kunnen er wel voor zorgen dat je achteruit gaat. In veel gevallen is een grote oorzaak overbelasting. Jaren van niet luisteren en geen rekening houden met je lijf dat schreeuwt. Dit geeft direct het belang aan van bekendheid, het hóeft niet tot een rolstoel te komen, maar het kan wel. Er spelen zoveel factoren mee; de ernst van de aantasting van het bindweefsel, maar ook de omgang met je lijf. Het uit zich ook nog eens bij iedereen verschillend, de één kan gewoon werken en sporten, de ander ligt compleet ingebraced plat. De één heeft meer inwendige problemen, de ander slechts in de gewrichten.

Het enige advies dat ik uit ervaring kan geven is pas op je lijf. Luister en durf te voelen. Ik heb altijd een knop in mijn hoofd omgezet om niet te willen voelen en heb mijn hoofd losgekoppeld van mijn vervelende lijf met alle gevolgen van dien. Wat niet kan, kan niet. Het is geen wil niet, het is gaat niet. Dit kost tijd, dit geeft weerstand (van alle kanten), je moet geloven in jezelf. Onderbelasten is niet goed, maar overbelasten ook niet. Zoek de grenzen, ervaar ze en leer wanneer je eroverheen gaat. Probeer dat te voorkomen (of doe het bewust, maar weet dan ook de consequenties).

Leven met EDS is leven met grenzen. Het is niet altijd makkelijk, het is steeds opnieuw accepteren. Maar je kunt het, je bent sterker dan je denkt!

Foto Hans Poels

Smile, zebra style

Tja… het gaat niet zo goed met mij en dat is een understatement… Mei is meestal een dramamaand qua pijn, om de een of andere reden heb ik veel last van ontstekingen als de temperatuur hard schommelt en dat is vaak zo rond mei en weer in november of oktober. Het is weer raak, mijn onderrug is opgezet en geeft extra druk op de zenuwbanen wat resulteert in zenuwbeknelling en dus zenuwpijn in de benen. Daar heb ik medicijnen voor, maar deze pijn dendert er dwars doorheen. Daarnaast ben ik dus al enige tijd in de overgang en gaat dit gepaard met opvliegers. Vrouwen die hier doorheen gaan of zijn gegaan weten hoe vervelend deze kunnen zijn, stel je nu voor dat deze vermenigvuldigen door je toch al instabiele zenuwstelsel. Resultaat, mijn hartslag vliegt omhoog bij een opvlieger en mijn bloeddruk daalt. Ik ga nog harder zweten en voel me ronduit ziek. Ik heb al geen energie en de weinige energie die ik heb wordt compleet opgevreten door het overgangsmonster.

Serieus ik haat mijn hormonen (of het gebrek eraan). Vanmorgen maar eens een overleg ingepland met dok, ik weet het niet meer. Ik lig weer 23 uur, kan niks, overeind zijn ontregelt mijn zenuwstelsel. Eten lukt niet want dat kost ook energie en mijn lijf houdt het dus niet goed binnen. Van steeds wakker worden doordat je moet gaan verliggen van de pijn wordt je ook al niet energieker trouwens. Dok zit met zijn handen in het haar, want hoe lossen we dit op? Prednison is de standaard optie, maar ik word er ziek van en ik heb nu mijn immuunsysteem hard nodig. Hormonen mag ik niet door mijn verleden met embolieën en de natuurlijke variant gaf me alleen maar meer problemen.

EDS op zich is al lastig, de bijkomende aandoeningen stapelen zich op tot een zeer vervelende combinatie. Mijn lijf is ongrijpbaar, onbegrijpbaar. Voor mij, maar ook voor de mensen om mij heen. Manlief oppert dat de buitenlucht goed voor mij is, ja dat weet ik, maar hoe dan als je niet overeind kunt zonder een badhanddoek paraat te hebben, als je misselijk bent van de pijn maar meer pijnstillers je hoofd in een grote mistbank hullen?

Ik voel me een klagende kneus, voel me vervelend omdat ik afspraken af moet zeggen waar ik zo naar uitkijk, maar hoe dan? Ik voel me een aansteller als ik andere mensen zie worstelen, ik voel me schuldig, ik voel van alles voor anderen, maar voel ook dat het nu de tijd is om eens aan mezelf te gaan denken.

Vanmorgen had ik een passing voor een nieuwe hoofdsteun op Alex. Deze moet bedienbaar zijn met een schakelaar op mijn armsteun, want nu moet ik steeds mijn stoel uit om de steun aan te passen en dan gebruik ik hem gewoon maar niet. Mijn adviseur heeft meerdere EDS’ers en snapt me, ‘ze zijn ook allemaal hetzelfde’ verzuchtte ze toen ik uit mijn gekantelde rolstoel klom om ‘even’ iets te pakken. Dat gaat sneller, weer iets dat voor de gewone mens niet te begrijpen is. Waarom verkies ik snelheid boven gemak? Soms begrijp ik mezelf niet, dus ik weet het niet. Ik ben ongeduldig, maar ik wil er ook gewoon zo snel mogelijk vanaf zijn, ‘does that make any sense?’ Kijk, alles wat ik doe doet pijn, dus verkies ik snelheid, dan doet het korter pijn.

Jee wat een klaagzang zingt dit parkietje vandaag… Met mijn humeur is niets mis, ik ben gewoon vrolijk, ik lach en kan gewoon echt genieten van mooie momenten. Dat is er. Tegelijk is er pijn, vermoeidheid, misselijkheid en een algeheel bleh gevoel. Het bestaat naast elkaar, zoals ook warmte en kou tegelijk naast elkaar kunnen bestaan. Dingen kunnen goed zijn en slecht zijn tegelijk.

Ik behoef geen medelijden, ik sla me er wel doorheen, maar alles gaat even niet ok. Ook dit is EDS.

100 meter platliggen

Van de week hoorde ik het ergens op tv, bij een of andere talkshow. Volgens mij in combinatie met het geen sportevenementen dit jaar, dat we altijd nog deel konden nemen aan de ‘100 meter platliggen’. Ik dacht ‘dat kun je mooi vergeten, die titel is voor mij, als hij georganiseerd wordt’. Ik bedoel ik oefen al jaren, ik verdien die gouden plak. Nou nee, zilveren want er zijn lotgenoten die in dit opzicht nog een treetje hoger op dat podium liggen.

Even zonder gekheid, het gaat even niet goed met mij. Ik zit te hoog in mijn medicatie wat weer geen goed doet aan de mistbanken in mijn hoofd. Het is weer mei, de omslag van het weer, de grote verschillen in temperatuur, het doet mijn lijf geen goed. Overal ontstekingen, maar prednison is nu geen goed idee, dus ik worstel me erdoor. Ik heb geen keuze, er is iets mis in mijn rug wat resulteert in fikse zenuwpijn in mijn benen. Ik heb daar medicijnen voor, maar de pijn dendert er gewoon dwars doorheen. Zo heb ik naast de brandende pijn van de ontstekingen ook de messteken in mijn benen en een doffe pijn in beide kuiten en voeten. Ik kan er lang of kort over lullen, het gewoon ronduit k*t.

Ik heb het natuurlijk ook weer aan mezelf te danken, deels althans. Ik had een geheime missie de afgelopen maand. Mijn schoonzus werd 50 en dat vieren viel een beetje in het water. Toen bedacht ik dat ik dan maar een tijdschrift in elkaar moest knutselen. Zo bedacht zo gedaan, een plan, ik hou van plannen, zeker geheime! Ik zette drie petten op; die van fotografe, die van vormgeefster en die van hoofdredacteur (eh enige redacteur). En journalist en columnist. Ik deed dus wat ik graag doe, de baas spelen. Nee hoor, dat valt wel mee, maar ik deed het wel.

Ik regelde in het striktste geheim fotoshoots met mijn grote neven en interviewde en fotografeerde hen op gepaste afstand. Manlief en zoonlief moesten er ook aan geloven en ook mijn schoonouders werden op de gevoelige plaat vastgelegd. Mijn schoonzus moest op de cover en dat was nog wel het lastigst, want ze mocht geen argwaan krijgen. Met Moederdag als alibi, schoonmoeder in het complot met een smoes van tijd voor een update qua foto’s van zoon en dochter lokte ik haar naar een fotogenieke lokatie, wederom op gepaste afstand. Ik ben een maand lang in mijn element geweest. Alles in kleine stukjes gehakt, want ik werk niet voor niets niet meer. Daar kwam ik ook echt wel achter trouwens. Dit project vergde echt bloed, zweet en virtuele tranen, want de waterlanders en ik zijn nooit echt een goede match geweest.

Ik heb genoten, ik heb even weer alles gedaan wat leuk vind, maar ik heb ook weer ervaren waarom ik dit toch echt niet meer kan. Altijd volgt de boete, altijd haalt mijn lijf me in. Zelfs als ik me braaf hou aan een uurtje per dag (ok soms misschien twee) gaat het mis. Ik weet het al jaren en toch overvalt het me. Ik kan nog zoveel willen, het kunnen haalt me altijd in.

Het is klaar, in meerdere opzichten. Het is mooi geworden, ik ben er met recht trots op, maar wat ben ik blij dat het klaar is. Ik mag me nu overgeven aan de volgende honderd meter, de liggende, al vrees ik dat dit eerder een marathon wordt…

King of the world

Jawel, ik voel me een beetje als Leonardo di Caprio op de boeg van de (toen nog gewoon varende) Titanic met Lewis aan mijn zijde. ‘King of the world’, Queen in mijn geval, al heeft een Koning denk ik toch net ietsje meer aanzien. Lewis is zeker een ‘King of the world’! Zo hoop ik althans dat hij zich voelt, omdat hij dat verdient.

Ik heb iets leuks kunnen regelen voor een van jullie, voor jullie (hulp)hond! Gister kwam ik op de Instagram pagina van ‘My majestic pet’ terecht (www.instagram.com/mymajesticpet). Onwijs leuke portretten van huisdieren in het jasje van een Koning, Hertog en meer van deze hoge dames en heren figuren. Ik dacht direct aan hoe leuk het zou zijn een van onze (hulp)honden eens in het zonnetje zetten en heb dus brutaal als ik ben contact opgenomen. Of ik een blog mocht schrijven en een foto weg mocht geven en dat mocht!

Heel even schoot door mijn hoofd dat zo’n foto van Koning Lewis de eerste ook echt geweldig zou zijn, maar ik heb laatst al een geweldige tekening gewonnen en ben dus al een heel gelukkige winnaar (resultaat volgt als die klaar is) en heel eerlijk? Zoiets leuks weg kunnen geven is eigenlijk nog veel leuker. Iemand blij maken is toch ontzettend gaaf!

Dus… rappapa wil jij een afdruk van 40×60 cm winnen met jouw grootste steun en toeverlaat in de rol van Koning Leonidas? Een beeld dat laat zien hoe jij jouw viervoeter écht ziet? Reageer dan onder dit bericht met een foto van hem of haar. Liefst eentje van jullie samen, gewoon omdat ik dat leuk vind. Laat me weten waarom jouw hond zo geweldig is en dan trek ik zaterdag rond 12 uur een winnaar of winnares.

Ken je iemand die je dit gunt, tag hem of haar dan even. Ik vind het zo ontzettend leuk om zo’n leuk cadeau weg te mogen geven!

Je moet wel even een leuke foto maken van het eindresultaat met jouw hond als bedankje aan ‘mymajesticpet’ als het klaar is, dan deelnam natuurlijk even het ongetwijfeld mooie resultaat!

Dank ‘mymajesticpet’ en kom maar op met jullie mooie foto’s en verhalen!

Make a wish

Het blijft een gevecht op zich. De zoektocht naar balans, ik blijf mij bevinden op het randje. Het randje van mijn grens, het randje van mijn kunnen. Nu het weer beter wordt (voor mij in ieder geval) moet ik mij weer enorm beheersen, het lijkt wel of mijn wil weer wakker is geschud. Niet dat ik in de winter niets wil, maar kou en regen zijn geen vriendjes van mij, de zon is dat wel.

Lopen tot de zon komt

Ik wil lopen door de weilanden, mijn camera om mijn nek. Ik wil fietsen door de achterlanden. Natuurlijk heb ik Alex, kan ik meerijden en ben ik daar blij mee, maar het liefst wil ik mijn benen gebruiken. Ik heb mijn scoot en kan mee een eindje rond, maar ik wil zelf trappen. Ik wil dat luie lijf van me in beweging schoppen, maar ik weet ook wat de consequenties daarvan zijn. Toch blijf ik proberen, want stel je voor dat het toch door een wonder ineens wél lukt.

Try till you die

Dat proberen wordt met opgetrokken wenkbrauwen gade geslagen door mijn omgeving. Zij zien mij mijn hele leven al worstelen, zien mij vallen en weer opkrabbelen. Vragen zich af wanneer ik me eindelijk neerleg bij mijn beperkingen. Het antwoord daarop is nooit. Nooit zal ik stoppen met proberen. Ben ik zo eigenwijs? Ja, volmondig ja. Maar toch is het geen eigenwijzigheid die mij voortdrijft. Het is ook niet dat ik niet wil accepteren, want ik heb er best vrede mee, tot op zekere hoogte. Als ik niet probeer geef ik het op en dat zit niet in mijn systeem. Ik accepteer, maar probeer toch.

‘Giro’

En in deze gemoedstoestand bevond ik mij van de week zomaar op de fiets van zoonlief (hij heeft een elektrische fiets, niet omdat hij lui is, maar omdat ook hij nu al moet vechten tegen zijn lijf en zijn grenzen). Ik vond dat ik toch moest proberen of ik dit nog kon en het lukte! Ik heb geen ‘Giro’ gefietst, het was een rondje om het huis van nog geen 200 meter, maar ik heb het gedaan! Ik was zo trots als een aap met zeven lullen, ik stond stralend in de achtertuin. Een klein geluksmomentje, letterlijk even weer op eigen benen staan.

Vlinderlijke vrijheid

Helaas liet ik het vermoedelijke oordeel door mijn hoofd schieten. Het oordeel van de ‘oh dat kan ze wel’ mensen. Maar mijn reaktie luidt, zolang ik vleugels heb zal ik proberen te vliegen. Zolang ik de mogelijkheid heb een klein beetje op eigen benen te staan zal ik dat proberen. Ik zal de boete accepteren, ik zal vechten, ik geef niet op, nooit. Laat mij, het is mijn leven, een leven met grenzen. Een begrensd lijf met een hoofd dat onbegrensd zal blijven denken…

PS deze foto slaat totaal niet op de tekst (behalve qua titel), maar ik heb ‘m van de week gemaakt en wilde hem even showen, weer die trots en de aap 😉.

* in de herhaling

Resturp

Wat is er mis met deze maatschappij? Een vraag die ik mezelf al jaren met enige regelmaat stel, maar vandaag bekruipt hij mij eigenlijk constant bij het openen van Facebook. Bij het lezen van opiniestukken van bekende columnisten, bij bekende Nederlanders en bij bekende dorpsgenoten. Bij mensen die vinden dat het hoog tijd is dat ze in opstand komen tegen de Corona maatregelen. Ik word serieus al ziek bij het woord Corona, ik vind de maatregelen niet leuk, maar krijg het heen en weer bij de ideeën van sommige medelanders.

Waar maakt ze zich nu weer druk om. Ik hoor het manlief bijna denken als hij kijkt naar mijn gefrustreerde gezicht en mijn hoorbaar geïrriteerd zuchten. Ja, ik maak me inderdaad soms best snel druk, maar vandaag ben ik helemaal licht ontvlambaar en niet alleen door de opvliegers die mijn door dysautonomie ontregelde thermostaat teisteren. Nee, ik lees het teveel, er is geen ontkomen meer aan, de medelanders komen in opstand tegen de ophokplicht. Je zag de voortekens al in de ellenlange rijen bij de plaatselijke Ikea, in de toenemende drukte op de weg. In de praatprogramma’s waar een kanteling plaatsvindt in de mening van de journalisten. Het is tijd, de mensen zijn er klaar mee, de economie moet weer open!

Grappig is niet het juiste woord, frappant misschien wel. Frappant dat diezelfde mensen zes weken geleden om het hardst schreeuwden dat ‘we’ laks waren. Dat ‘we’ te laat waren met alle maatregelen. Zes weken, hoe lang is het op een mensenleven? Bij de meesten gelukkig een schijntje, maar deze zes weken voelen als de langste zes weken van hun leven. Ruil eens met het mijne zou ik zeggen, maar dat is een ander verhaal. Zes weken later neemt door de genomen maatregelen het aantal besmettingen met het Corona virus af. Wordt de druk op de zorg een klein beetje verlaagd, krijgen ze een klein beetje meer lucht. Zes weken later kan de gemiddelde Nederlander het woord Corona niet meer horen. We zijn murw geworden door de nietszeggende cijfertjes en zijn het zat. De kroeg moet weer open, ‘we’ willen er weer uit. Ik zeg we, maar hier vindt toch echt een kanteling plaats naar ‘ze’.

We moeten de kwetsbaren, de zwakkeren, de ouderen beschermen zo lees ik. Hoe we dat moeten doen? Makkie, gooi ze gewoon achter slot en grendel. Deur dicht, dicht houden, kieren dichtstoppen komt er geen virus binnen, simpel toch? Waarom bedachten we dat zes weken geleden niet? De economie moet open, de oudjes maken hun keuze maar, naar buiten met risico of opgehokt. Zelfde voor de kwetsbaren, simpel als wat. Toch?

Ik mis iets, ik mis mezelf in dit plaatje. Achtenveertig jaar oude ‘zwakkeling’, undercover kneus, opgehokt in een gewone eengezinswoning met man en kind. Man gaat naar zijn werk, ook hier moet gewerkt worden om inkomen te vergaren. Thuiswerken is geen optie, mensen staan rijen dik te wachten tot ze naar binnen kunnen. Mensen die graag naar buiten willen, die het zat zijn opgehokt te zitten. En zo kan een virus zijn toegang vinden tot dit huishouden. Ik hoop het niet hoor! Maar ik ben realistisch, het kan. Als alles open gegooid wordt wordt die kans groter. En dus moet ik opgehokt worden in een instelling? Muurtje eromheen? Is dat dan het nieuwe idee? De mensen gaan compleet voorbij aan het feit dat niet alle zwakkeren, kwetsbaren en ouderen in een verpleeghuis zitten of liggen. ‘Ze’ zijn onder ons, ‘beware’…

Oh en benieuwd naar die titel? Ik zou zeggen, draai hem eens om 😉

Gewoningsdag

In een filmpje vroeg Q-koorts, soort van lotgenoot, Deverra vanmorgen aandacht voor ons chronisch zieken. Voor het feit dat wij al jaren, maanden, dagen opgehokt zitten. Voor hoe wrang het eigenlijk is dat mensen nu massaal klagen dat ze niks kunnen, terwijl wij al jaren soort van gevangen zitten en we met enige regelmaat te horen krijgen dat het allemaal zo erg niet is. Dat we moeten kijken naar wat we nog wel kunnen en ons niet moeten focussen op wat we niet kunnen. Alsof dat niet is wat we al doen. Ze pleitte voor zichtbaarheid en daar ben ik het wel mee eens.

Met het oog daarop probeerde ik zelf een filmpje op te nemen waarin ik mijn standpunt in deze verwoorde, maar veel verder dan veel ‘eh’’s en dom geleuter kwam ik niet, dus doe ik het gewoon zo. Schriftelijk, zodat ik eerst kan nadenken en dan kan typen, of zoiets.

Koningsdag. Manlief en ik kregen verkering op Koninginnedag, ik had mijn blik met carnaval al op hem laten vallen, hij had wat meer tijd nodig. De drank gaf de doorslag, denk ik. Vroeger deden we dus wel aan het vieren, uitbundig feesten, samen naar de kroeg, gezelligheid ten top. Nu kan dat niet meer. Nu is een drankje op een terrasje al een uitdaging waar je U tegen zegt. Waar ik een paar jaar geleden nog wel een avondje kon Catannen is ook dat nu een te hoge drempel. Wil wel, kan niet. In de ochtend wil ik nog wel iets afspreken, de middag wordt al lastiger, de avond is een zeldzaamheid. Stappen is er niet meer bij, mijn uitgaansleven beperkt zich tot korfbal kijken bij zoonlief en een rondje park met Lewis.

Vanmorgen had ik geluk, vanmorgen mocht ik VIP winkelen met een vriendin. De hele winkel voor ons alleen, heerlijk! Rustig kijken, rustig passen, zitten tussendoor, dan kan het. Dat was het dan ook meteen, dag vol, gedaan met de Koningsdagpret. Ik klaag niet, het is niet anders, het was leuk. Maar het steekt wel als ik mensen hoor miepen over het feit dat Woningsdag toch minder leuk is. Wees blij dat je het gezond kunt vieren. Tel je zegeningen, dit gaat weer voorbij en dan kun je gewoon weer naar buiten. Gewoon maar de winkel, naar de woonboulevard, naar waar je maar naartoe wilt.

Voor mij verandert er weinig, Koningsdag of woningsdag, voor mij is het ‘gewoningsdag’.

Sesam open u

In de maatschappij klinkt het steeds vaker, de roep de deuren van de maatschappij weer open te gooien. De mensen willen naar buiten, zijn het thuis zitten zat, meer dan zat. ‘Laat de 60 plussers maar binnen, laat de kwetsbaren achter hun geraniums, laat mij eruit’. En dan? Dan laten we hen (ons?) volledig uit contact met de rest? Mag mijn 60-plus mantelzorger niet langer naar binnen? En mijn gezin? Mijn zoon die bij opa en oma de hond uitlaat? Mijn man die gewoon naar zijn werk moet? Moet ik dan maar uit ons huis? Of moeten zij binnen blijven?

Het klinkt zo simpel, hok de ouderen en kwetsbaren op. Soms bevinden de kwetsbaren zich echter gewoon onder de mensen. Zijn ze ‘undercover’, zitten of liggen ze gewoon kwetsbaar te zijn in onze samenleving. Hoe moet het dan met ons? Dit is het eerste wat door mijn hoofd schoot toen ik de opmerkingen las op Facebook, binnen een groep die het liefst de economie zo snel mogelijk weer open wil gooien. Ook in talkshows kwam deze gedachte voorbij. Het duurt te lang.

De economie lijdt, dat is duidelijk. Het laat pijnlijk goed zien waar onze eerste levensbehoeften liggen. Waar we zonder kunnen en waar niet. Waar de luxe onze behoeften heeft overgenomen zelfs misschien. We gaan soort van terug in de tijd. Terug naar een tijd toen we niet op vakantie gingen naar het verre buitenland. Toen we helemaal niet op vakantie gingen. Voor velen omdat ze dat nu financieel niet meer kunnen bolwerken, voor anderen omdat de grenzen voor hen gesloten zijn. Het buitenland is een utopie geworden, zelfs een dagje naar het strand is niet mogelijk. Het laat ons zien wie we het hardst nodig hebben, wie we missen als ze thuisblijven van hun werk en wie niet. Hoe belangrijk de ondergewaardeerde supermarktmedewerker is, hoe weinig marketing en reclame eigenlijk voorstellen. Hoe we luchtkastelen gebouwd hebben, volledig gebaseerd op ons voorkomen, op uiterlijke schijn en luxe.

Hoe moet het dan wel? Ik heb het antwoord niet. Denk er al dagen over na, ga ik naar buiten, is het het waard? Ik zat al opgehokt, mijn mogelijkheden ontnomen door het kunnen. Het niet mogen maakt mij net zo opstandig als de rest van het volk. En toen las ik vanmorgen het artikel in ‘de Volkskrant’, over de anesthesist in opleiding. Een 28-jarige die op zijn eigen IC terecht kwam, geïntubeerd werd en zelf ervaarde hoe serieus dit virus is. Hoezeer je niet veilig bent als je onder de 60 bent. Hoe ernstig het verloop kán zijn. Ik werd, terwijl de tranen over mijn wangen liepen, weer gewezen op de ernst van de situatie.

We moeten allemaal onze eigen keuzes maken. Er zullen nog veel meer slachtoffers vallen, van het virus, van de economie, van de mensen die nu geweerd worden in het ziekenhuis. Wat is wijsheid? Ik ben blij dat ik niet in de schoenen sta van de leiders van ons land, want ik vind voor mezelf de keuze al zo ingewikkeld. Het is willen versus kunnen op hoog niveau, terwijl het op micro niveau al zo verrekte lastig is. Ik hoop dat de mensen blijven nadenken, dat ze verder kijken dan hun eigen situatie. Dit virus treft iedereen op de een of andere manier. Niet alleen de ouderen of kwetsbaren, geen discriminatie, geen recht van de sterkste. Iedereen is op de een of andere manier een slachtoffer van de situatie. Iedereen is op de een of andere manier één, we zijn musketiers. Nu nog hun motto overnemen, één voor allen, maar dan ook allen voor één…