Zeldzame ziektendag

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-zeldzame-ziektendag-.m4a

Vandaag (29 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet gelooft dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders.

Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners.

Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *

Reality sucks…

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-reality-sucks.m4a

Het is ‘the day after’, de dag waarop ik weer knetterhard teruggeworpen word in de realiteit.

Ik zweef mentaal op een enorme roze wolk, laten we zeggen dat de ‘kraamtijd’ van onze pup in dat opzicht beter gaat dan tegen een postnatale depressie aanzitten in de kraamtijd van zoonlief (ik was de eerste weken mezelf behoorlijk kwijt toen). Ik ben echt weer even ‘mama’, maar nu van een hondenkind en nee, er volgt nu geen idioterie op dat vlak, ik hou mijn enthousiasme in de hand en ga niet doorslaan (al is dat toch echt lastig met zo’n lief beessie). Ik zeg bewust ‘mentaal’, want fysiek is het helaas een compleet ander verhaal.

Natuurlijk is het winter (al lijkt het meer op herfst) en natuurlijk is dit niet mijn seizoen (verre van zelfs), dat heeft ieder jaar consequenties voor mijn lijf, maar ik moet nu toch echt toegeven dat het fysiek gewoon niet goed gaat. Waar eerder mijn lijf nog wel enigszins herstelde lijkt het daar nu echt steeds meer moeite mee te hebben. Gister hebben we de eerste opleidingsdag gehad met Lewis. Denk nu niet aan rennen en serieus trainen, denk aan het spelenderwijs aanleren van bepaalde dingen, denk aan goed leren kijken naar zijn lichaamstaal, denk aan het versterken van onze band. Samen met zoonlief werden we onderwezen in de wereld van de hond. Dit alles gewoon bij ons thuis.

Daarna hebben we nog ‘even’ doorgepraat over onze hobby (Photoshop en fotografie) en daaropvolgend ging ik compleet knock-out. Anderhalf uur weg om na het eten weer Total loss op bed te belanden. Het gebeurt de laatste tijd vaker, mijn systeem raakt compleet van het padje. Badend in het zweet probeer ik nog chocola te maken van wat mij verteld wordt, maar mijn systeem staat op code oranje. Ik gaf eerst de overgang de schuld, maar dit gaat veel verder dan een opvlieger (al zijn die ook strontvervelend). Mijn onderrug doet weer zeer vervelend, de zenuwpijn komt weer dwars door mijn medicijnen heen en mijn heup staat in brand.

Vanmorgen heb ik een gesprek gehad met onze zorgmakelaar en we gaan een aanvraag doen op de WLZ (Wet Langdurige Zorg). Ik heb het lang tegengehouden, maar ik moet realistisch zijn, het gaat zo niet langer, ik heb meer zorg nodig. Veel meer zorg. Ik ben goed in het kijken naar mogelijkheden, in vergelijk met sommige lotgenoten vind ik dat het met mij allemaal wel meevalt, mijn binnenboel werkt grotendeels nog (iets langzamer en met wat kleine haperingen hier en daar). In vergelijk met echter een veel groter deel lotgenoten ben ik er fysiek gewoon beroerder aan toe. Dat is het deel van de realiteit dat ik wegredeneer. Daar komt het stukje psychische schade naar boven, dit is de erfenis van artsen. Ze hebben mijn vertrouwen op en in mijzelf geschaad. Door mij niet serieus te nemen in mijn klachten, door me weg te zetten als aansteller vraag ik me constant af of mijn klachten wel echt bestaan. Of ik niet toch meer moet doen, vaker moet proberen, meer moet trainen.

Als ik zie hoe heftig mijn lijf reageert op deze kleine, maar dagelijks terugkerende dingen als even opstaan om de hond te laten plassen (in de tuin), even een kwartiertje met hem te oefenen en/of te spelen en vooral het vroege opstaan moet ik concluderen dat de realiteit zo anders is dan het plaatje dat ik van mijzelf in mijn hoofd heb. Als ik in de spiegel kijk kijkt er een schim van mijzelf terug. Bleek, met enorme wallen onder de ogen. Ik zie de Fentanyl terugkijken en weet dat de grens weer overschreden wordt, overschreden met te weinig.

Het stemt me verdrietig dat ik achteruit ga. Dat ik zo weinig meer kan. Dat de prijs van iets doen zo hoog is geworden. Dat ik niet eens meer een high tea volhoudt met een vriendin. Reality sucks!

Oh, denk niet dat de investering met Lewis nu te hoog is. Ik ga er nu misschien voor over mijn grenzen, maar hij laat nu al zien dat hij mij heel goed aanvoelt. Hij betekent de wereld voor mij, nu al. Straks bespaart hij mij energie en past hij beter op mij dan ik ooit zelf zal leren…

Grenzenloos genot?

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-grenzenloos-genot.m4a

Ik loop tegen behoorlijk wat grenzen op momenteel. Grenzen van mijn kunnen, grenzen van het willen en grenzen van (on)mogelijkheden. Lichtpuntje is lieve Lewis, hij krijgt mij om kwart over zeven mijn bed uit (vanmorgen zelfs om half zeven!), daar waar ik eigenlijk voor tien uur gewoon geen mens ben. Later op de dag betaal ik overigens de rekening, maar daarover verderop meer.

Eerst het ziekenhuis. Ik heb weer een vlekjes uitbraak (psoriasis) en mag daarvoor wederom drie keer per week in de lichtcabine. Soort van gratis zonnebank zeg maar, nee mijn huid reageert er goed op. Ik word gek van de jeuk en als je zoveel ligt zijn deze plekjes behoorlijk vervelend. Mijn ziekenhuisbezoekjes brengen flink wat logistieke uitdagingen met zich mee. Je zou zeggen dat ik met mijn complete wagenpark vast een zelfvoorzienende en passende oplossing zou hebben, maar niets is minder waar.

Ik heb Alex, de elro, maar zonder lift in mijn bus komt Alex niet in of niet uit de bus. De oprijplaat is te zwaar voor mij en zo heb ik assistentie nodig als ik met Alex naar het ziekenhuis moet. Dan heb je toch je lichtgewicht Quicky? Ja, klopt, maar mijn schouders zijn zo brak dat ik daar niet verder dan een meter of tien mee kan rollen en de afdeling dermatologie zit iets verder dan deze tien meter van de ingang verwijderd. Ik moet dan dus geduwd en heb dus assistentie nodig. Nu kan ik daarvoor de taxi bellen, maar de ‘kwartier ervoor of kwartier erna’ regel wordt een beetje lang wachten voor nog geen minuut lichtcabine. Dat trekt mijn lijf normaal al niet en nu zeker niet.

Hoe ik het wendt of keer, ik heb drie keer per week iemand nodig die mij met mij meegaat richting ziekenhuis. Ik leun dus weer flink op mijn toch al overbelaste mantelzorgers. Voor een oplossing voor ofwel de bus ofwel een vorm van ondersteuning op de Quicky sta ik weer op de lijst bij de WMO, want zolang Gaston niet aanbelt gaat Bruin het niet trekken allemaal. ‘Medische oplossingen’ zijn standaard gewoon niet goedkoop.

Mijn agenda bestaat momenteel vooral uit de bezoekjes ziekenhuis én uit Lewis. Een pup is geweldig leuk, maar ook behoorlijk arbeidsintensief. Inmiddels hebben we onze schema’s behoorlijk op elkaar afgestemd, hij geeft goed aan wanneer hij naar buiten moet en loopt (bij de mannen) netjes aan de lijn. We oefenen braaf met de eerste commando’s en nemen hem overal mee naartoe.

Vandaag stond een bezoekje aan het paviljoen Posbank voor een bakje thee op het programma. Het was er knetterdruk, de tent zat afgeladen vol met mensen en hun viervoeters. Veel prikkels dus, veel geluid, veel geuren, veel afleiding. Zie dan maar eens rustig bij vrouwtje te gaan liggen! Het duurde even, er was sprake van een beetje gepiep en een beetje geblaf, maar na een paar beloningsmomenten bij het braaf naast de rolstoel gaan zitten ging hij rustig liggen, kanjer!

Op weg naar huis bleek dat hij het allemaal toch wel spannend vond, ik leer de signalen herkennen en daar ben ik blij om. We moeten het tenslotte samen gaan doen en samen gaan leren. Nu zijn we beide overprikkeld en overmoe. Ik lig al weer een tijdje (eh sinds vier uur vanmiddag) plat en Lewis heeft na zijn ‘hammertime’ zijn bullepees gevonden en ligt de dag van zich af te knagen.

We kijken saampjes maar even gezellig tv en duiken op tijd ons mandje in, morgen is het tenslotte weer vroeg dag en staat het ziekenhuis weer op het programma.

* doneren voor de opleiding van Lewis? Kijk op http://www.geef.nl actie hulphond-Lewis *

Fotocredits Siem van Siem van Bergenhenegouwen

Groen licht

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-opleiding-.m4a

Vanmorgen hebben we onze intake gehad met ‘Dogs 4 help’. Jacqueline en Wendy gaan ons helpen Lewis op te leiden tot hulphond. Lewis vond het allemaal wel prima, ging eerst rustig liggen slapen en daarna heeft Wendy ons vast wat kleine dingen geleerd. Ook kregen we een demonstratie van haar en hulphond Jip. Het is geweldig om hen samen aan het werk te zien!

Donderdag gaan we starten, onze eerste ‘echte’ les! Lewis krijgt een ‘hulphond in opleiding’ dekje en mag dan ook overal mee naartoe. Ik ben ontzettend dankbaar dat we kunnen en mogen beginnen! Lewis is slim en behulpzaam, hij pikt de dingen snel op, ik heb er zoveel zin in met hem aan de slag te gaan!

Wil dit zeggen dat we onze pup gaan overvragen? Nee! Voor Lewis is het spelen, geen werken. Alles is toegespitst op zijn leeftijd en mogelijkheden. Wij leren kijken naar het gedrag en leren zo goed om te gaan met hem. Daarnaast leert hij de basis en werken we van daaruit verder. Ik vind dit een ontzettend mooie manier van opleiden. Daarnaast leer ik hoe ik mijn energie en mijn mogelijkheden het beste in kan zetten. Ik heb veel vertrouwen in dit traject!

Financieel zijn we er nog niet. We hebben gelukkig een mooi bedrag gedoneerd gekregen en kunnen zo wel alvast beginnen, maar er is nog meer nodig om de opleiding te voltooien. Denk niet dat ik ondankbaar ben als ik de geef link blijf delen, het is nodig om de opleiding van Lewis te voltooien. Dus de vraag blijft of je mij wilt helpen. Ik deel natuurlijk hier alle vorderingen, zodat je zelf kunt meelezen hoe het verloopt en waar je mij mee helpt!

Dank dat jullie dit mogelijk maken!

‪https://www.geef.nl/nl/actie/hulphond-lewis/donateurs‬

De wereld is mooi

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-scheveningen.m4a

Het is net of we opnieuw ouders zijn geworden. De ‘drie R-en’ (Rust, Regelmaat en Reinheid) zijn weer onderdeel van ons huishouden, al is de uitvoering ervan ietsje anders dan bij de gezinsuitbreiding in de vorm van een mini-mens. De Rust en de Regelmaat zijn in het belang van én het vrouwtje (die toch echt met meer dan enige regelmaat plat moet) én de kleine hond (die anders in puppy-power hyper modus gaat). De reinheid geldt meer het huis dan voor de pup, er zijn tenslotte nog wel eens ‘ongelukjes op het kleed’. Met name als het vrouwtje niet snel genoeg uit bed is om de kleine pup naar buiten te begeleiden. Gelukkig wennen we steeds meer aan elkaar en gaat het steeds beter.

Lang voordat we het besluit namen onze Lewis te ‘adopteren’ hadden we een weekendje Scheveningen geboekt. We hadden kaartjes gewonnen voor Anastasia en om dat fatsoenlijk te kunnen doen was een overnachting de beste manier. Wat was wijsheid, Lewis mocht (nog) niet mee, annuleren vond ik toch jammer en zoonlief wilde wel een weekend ‘oppassen’. Zo pakte ik vrijdagochtend ons koffertje en maakten we ons op voor een avondje musical en een dagje strand. Iedere ouder kent het knagende gevoel dat zich een weg vreet in je hart als je voor het eerst je baby achterlaat bij opa en oma (of oom, tante, vriend of vriendin, kinderdagverblijf of wie dan ook die je je kind toevertrouwd). Nou, dat gevoel overviel mij vrijdag dus ook toen ik puplief achterliet bij zoonlief, die ik echt wel vertrouw, maar ja, zelf doe je het toch het best (voor je gevoel in ieder geval).

Dat zeg ik, het is net of we weer ‘ouders’ zijn geworden. Het is goed dat het zo voelt, puplief is een volledig onderdeel geworden van ons gezin. Zelfs kater Max vliegt niet langer blazend op de tafel, maar tolereert het springende wezentje dat voor hem meer lijkt op een ‘alien’. De eerste week lag Lewis tussen de tafel (waar Max zich bevond) en de krabpaal van Max (waar de etensbak van Max op staat). Max durfde niet voorbij Lewis en uiteindelijk heb ik hem heen en weer gereden op mijn trippelstoel, als een ware klaar-over ging ik tussen tafel en paal. Max zet nu voorzichtige stapjes, letterlijk!

Goed, ons weekendje Scheveningen werd een feit. De musical was prachtig, het strand winderig (we werden gezandstraald). Ik heb voorzichtig aan de arm van manlief op het strand gelopen (moest toch écht een paar foto’s maken) en daarna was de pijp leeg (en het verlangen naar het hondje groot). We hebben ons weekendje weg afgebroken en zijn huiswaarts gegaan. Zoonlief vond het niet zo erg, puppy oppas was toch best veel werk en leidde behoorlijk af van FIFA (wat hij er best voor over had hoor).

Nu loeit de wind om het huis en lig ik plat (tja helaas heeft zelfs zo’n dagje weg enorm veel impact) met mijn puppy kind naast me in zijn mandje. Mama is weer thuis!

* Even ter vermelding, de teller voor zijn opleiding staat inmiddels al op ruim 1500 Euro! Wat ben ik blij en dankbaar dat jullie ons willen helpen! We zijn er nog niet, maar het begin is er en hopelijk mogen we zo vast voorzichtig starten. Ik blijf dus vragen, ben of ken je iemand die mij wil helpen? Laat het weten, de doneeractie blijft staan en iedere Euro helpt mij een stapje verder ❤️. *

‪https://www.geef.nl/nl/actie/hulphond-lewis/donateurs‬

Grenzen(loos)

Met de komst van Lewis (onze hond) word ik gedwongen beter na te denken over mijn grenzen. Ik moet er namelijk zijn voor dit hondje, hij heeft mij nodig. Langzaam past mijn schema zich aan aan dat van hem (of is het andersom). We nemen samen rust en eigenlijk is dit beter voor mijn dagindeling. Eerder verschoot ik mijn kruit namelijk ‘s morgens en lag ik de hele verdere dag op apegapen. Nu speel ik even met Lewis en duik daarna even mijn bed in. Ik verdeel mijn dag dus een stuk beter.

Dat klinkt geweldig, nu ik mijn dagindeling beter voor elkaar heb zal ik vast meer kunnen toch? Helaas, zo werkt het niet. Ik heb mijn agenda grotendeels leeggemaakt om me met Lewis bezig te houden. Ik wil deze socialisatie goed aanpakken, ik neem hem dus overal mee naartoe. Ik ben de afgelopen week al meer buiten geweest dan in ik denk de drie maanden hiervoor. Ik vind het heerlijk weer een beetje mee te doen! Mentaal voel ik me ‘on top of the world’, fysiek is een iets ander verhaal.

Anderhalve week geleden hebben we een vergadering gehad van Facing, dit hakt er fysiek altijd nogal in, een dag zitten is niet zo mijn ding. De dag erna had ik een high tea op het programma staan met mijn vriendin die ik niet zo vaak zie. Ik keek ernaar uit, het was gezellig, maar halverwege stortte ik in, letterlijk. Mijn vriendin zag het gebeuren, ik veranderde in een zielig hoopje ellende. Hield me overeind aan de tafel, maar kon slechts nog trillend heen en weer schommelen. We hebben de boel in laten pakken en zijn naar huis gegaan, waar ik allesbehalve sierlijk neerstortte op mijn bed.

Ik kan niet wachten tot de lente zijn intrede doet. Ik kijk uit naar hele stukken rollen met Lewis aan mijn zijde. Naar mijn boekje en de tuin, naar de zon. Zover is het echter nog niet, ik leef nu en moet het doen met storm, buiten en in mijn koppie. Het gekke is dat ik aan de ene kant rust vindt in mijn meditatie en daarmee in mijn hoofd, terwijl het aan de andere kant stormt in het koppie. Ik wil zoveel, maar mijn lijf is in staking, ik ontkom blijkbaar nooit aan het ‘winterslaap’ gevoel.

Mijn grenzen en ik, ik en mijn grenzen. Ik ken ze, ik leer ze kennen. Ik verken ze, herken ze, erken ze (soms). Ik leef met ze, naast ze en tegen ze. Ze houden me in hun greep en ik hou hen in mijn greep. Erop en erover, soms krijgen ze me eronder, voor even dan. Het zijn en blijven mijn grenzen en ik zal ermee moeten leven…

Grenzen(loos)

Met de komst van Lewis (onze hond) word ik gedwongen beter na te denken over mijn grenzen. Ik moet er namelijk zijn voor dit hondje, hij heeft mij nodig. Langzaam past mijn schema zich aan aan dat van hem (of is het andersom). We nemen samen rust en eigenlijk is dit beter voor mijn dagindeling. Eerder verschoot ik mijn kruit namelijk ‘s morgens en lag ik de hele verdere dag op apegapen. Nu speel ik even met Lewis en duik daarna even mijn bed in. Ik verdeel mijn dag dus een stuk beter.

Dat klinkt geweldig, nu ik mijn dagindeling beter voor elkaar heb zal ik vast meer kunnen toch? Helaas, zo werkt het niet. Ik heb mijn agenda grotendeels leeggemaakt om me met Lewis bezig te houden. Ik wil deze socialisatie goed aanpakken, ik neem hem dus overal mee naartoe. Ik ben de afgelopen week al meer buiten geweest dan in ik denk de drie maanden hiervoor. Ik vind het heerlijk weer een beetje mee te doen! Mentaal voel ik me ‘on top of the world’, fysiek is een iets ander verhaal.

Anderhalve week geleden hebben we een vergadering gehad van Facing, dit hakt er fysiek altijd nogal in, een dag zitten is niet zo mijn ding. De dag erna had ik een high tea op het programma staan met mijn vriendin die ik niet zo vaak zie. Ik keek ernaar uit, het was gezellig, maar halverwege stortte ik in, letterlijk. Mijn vriendin zag het gebeuren, ik veranderde in een zielig hoopje ellende. Hield me overeind aan de tafel, maar kon slechts nog trillend heen en weer schommelen. We hebben de boel in laten pakken en zijn naar huis gegaan, waar ik allesbehalve sierlijk neerstortte op mijn bed.

Ik kan niet wachten tot de lente zijn intrede doet. Ik kijk uit naar hele stukken rollen met Lewis aan mijn zijde. Naar mijn boekje en de tuin, naar de zon. Zover is het echter nog niet, ik leef nu en moet het doen met storm, buiten en in mijn koppie. Het gekke is dat ik aan de ene kant rust vindt in mijn meditatie en daarmee in mijn hoofd, terwijl het aan de andere kant stormt in het koppie. Ik wil zoveel, maar mijn lijf is in staking, ik ontkom blijkbaar nooit aan het ‘winterslaap’ gevoel.

Mijn grenzen en ik, ik en mijn grenzen. Ik ken ze, ik leer ze kennen. Ik verken ze, herken ze, erken ze (soms). Ik leef met ze, naast ze en tegen ze. Ze houden me in hun greep en ik hou hen in mijn greep. Erop en erover, soms krijgen ze me eronder, voor even dan. Het zijn en blijven mijn grenzen en ik zal ermee moeten leven…

Uitgerust?

Het is wat stil hier op mijn blog. Ik heb wat moeite mijn hoofd op orde te houden. Of dit nu komt door mijn bloeddruk die weer regelmatig naar beneden duikelt of door onze nieuwste aanwinst in huis, wie zal het zeggen. Over die laatste wil ik het vandaag even hebben in elk geval, want er is een en ander gaande in het huis van deze kneus.

Ik heb jullie laten weten dat we het hulphonden traject zijn ingegaan vorige zomer. Er zijn ‘keuringen’ geweest, gesprekken gevoerd en aanvragen gedaan. Deze zijn niet goedgekeurd door de zorgverzekeraar en ik moet zeggen dat me dat meer teleurstelde dan ik had verwacht. Ik was immers voorbereid op een afwijzing en toch deed het behoorlijk pijn. Het werd me steeds duidelijker dat ik een maatje mis, eentje die met je meegaat naar buiten en die er gewoon is. Eentje op vier pootjes, eentje die kater Max aanvult als hij zijn eigenzinnige eigen gang gaat. Het duurt te lang, mijn geduld is op.

Daarnaast hebben we wat strubbelingen gehad in het gezin over de functie van de hond. Mijn mannen willen ook knuffelen met de hond, willen hem uitlaten en met hem stoeien. In mijn overenthousiasme vergeet ik nog wel eens dat ik ook rekening moet houden met hen in deze. Ik denk altijd ‘ach, dat komt wel goed’, maar de mannen zijn behoorlijk geschrokken van bepaalde regels betreffende het fenomeen hulphond. Daarnaast ben ik momenteel fysiek absoluut niet in staat de opleiding te voltooien met dit brakke lijf en zo ontstond er een flinke kink in de hulphondenlijn.

Ik was eventjes van slag, maar ik zou ik niet zijn als ik niet snel zou schakelen. Het idee hond was niet van tafel, slechts de regels en opleiding van het stukje hulp. Die hond moest er komen en snel ook. Ik mis onze Joppe en heb behoorlijk last van drempelvrees, het was gewoon tijd voor actie. We hebben boekjes gelezen, internet afgestruind, mails verstuurd, op zoek naar het juiste ras en zo de juiste hond voor ons. De juiste hond vindt jou, daar ben ik van overtuigd en zo stuitte ik op een advertentie voor een labrador. Geen fokker, gewoon een boer met een liefde voor zijn hond en een nestje. Een nestje met negen enthousiaste blonde en zwarte labradors.

Woensdag zijn we gaan kijken en zaterdag hebben we onze ‘Lewis’ opgehaald. Een heerlijk slim beessie, met een eigen willetje. Hij is ontzettend leergierig en doet alles voor een brokje. En zo ben ik weer ‘vrouwtje’, zijn we verliefd op dit kleine mormeltje. Probeer ik zo goed mogelijk mijn ritme af te stemmen op dat van hem. Het is een uitdaging, ik ben niet zo snel en als Lewis moet plassen moet hij nu. Zo ben ik dus regelmatig te laat en moet ik toch echt een en ander opruimen. Daarnaast wordt hij pas echt rustig als hij bij me ligt en wil ik de hond niet op de stoelen of op mijn bed (die plek is en blijft van kater Max, al heeft die nog een acceptatieprocesje), dus zit ik op de grond bij de hond. Lastig met dit lijf, dat geen vriendjes is met deze houding.

De nachten zijn lang, de slaapmomenten te kort. Niemand zei dat het makkelijk zou zijn. Ik slaap beneden en probeer alles in rustige banen te leiden, zodat de rest normaal kan blijven functioneren. Dit kleine hondje heeft mijn hart gestolen en het woordje hulp heb ik hiermee even geparkeerd. Wat de toekomst brengt zien we later wel weer, voor nu heb ik mijn handen even vol…

Jubileum

Vandaag is een jubileum zonder naam, het is vandaag exact vier jaar geleden dat ik dit blog begon. Ik had vier jaar geleden niet kunnen voorspellen hoeveel impact de wereld van een kneus op mij zou hebben. Ik leefde in een wereld vol onzekerheid. Mijn leven was compleet op zijn kop gezet door het monster van Ehlers-Danlos, of in dit opzicht misschien wel de zegen van Ehlers-Danlos?

Feit is dat dit blog mijn leven weer een gevoel van nut en zin heeft gegeven. Onbegrijpelijk voor de meeste gezonde mensen, maar ik was zo het gevoel van nut kwijt in mijn leven. Natuurlijk ben ik dankbaar voor alle lieve mensen om mij heen, maar hun wereld draaide door, terwijl de mijne tot stilstand was gekomen. Ik ging in een jaar tijd van lopend, werkend, eigen bedrijf en een actief sociaal leven naar niets. Naar achter de geraniums, naar een voor mijn gevoel lege toekomst. Een voor een zag ik mijn dromen in rook opgaan. Ik raakte mijn toekomst kwijt en daarmee een groot deel van mezelf.

Ergens op dat punt, liggend tussen de frustraties pakte ik mijn digitale pen en besloot ik het schrijven een kans te geven. Begon ik voorzichtig mijn frustraties te verwoorden, aangemoedigd door de lezers van het eerste uur. Mensen die mij steunden, die mij op de een of andere manier begrepen, met me meeleefden. De groep groeide naar 250, naar 1000, ik kreeg de kans een aantal blogs te bundelen en mijn boekje werd meegenomen naar artsen, naar therapeuten. Het hoogtepunt? Een therapeut die die een plaatsgenoot míjn naam doorgaf als ervaringsdeskundige omdat de therapeut in kwestie de moeite had genomen mijn boekje te lezen. Een gevoel van ik tel weer mee, ik ben van nut voor de maatschappij!

Inmiddels zijn we dus vandaag exact vier jaar verder, 3354 volgers verder, zoveel meer dan ooit gedacht en verwacht! Ik ben niet van de cijfertjes, ik kijk niet naar mijn bereik, ik deel wat ik kwijt wil, soms veel, soms weinig. Ik ben onvoorspelbaar en niet consequent, impulsief en enthousiast, ik ben elk blog mezelf gebleven en dat maakt me toch best trots. Dit blog betekent meer voor mij dan veel mensen zich voor kunnen stellen, het is een heel groot deel van mij. Ik ben dankbaar dat jullie de moeite nemen mijn verhalen te lezen, het leven is lichter als je je zorgen en frustraties kunt delen. Het leven is mooier als je de mooie momenten kunt delen.

Dank volgers, dank lezers, vier jaar… proost!

Grappig toeval, vorige week kwam de derde druk van mijn boekje van de pers! Dus als je hem nog niet hebt en wel wilt hebben, hij is weer verkrijgbaar. Voor de EDS’ers die 4 april naar Limburg komen, ik ben er ook en neem op verzoek van de organisatie mijn boekjes mee!

blog-jubileum.m4a

De glazen wand

We gaan even een paar jaar terug in de tijd, naar het jaar 2013 om precies te zijn. Ik had mijn hernia operatie achter de rug, maar mijn lijf ging niet vooruit zoals verwacht, maar holde achteruit. Naast de blijvende problemen in mijn onderrug ging ook de rest in protest. Mijn lijf ging in staking terwijl mijn hoofd vooruit wilde. Hoe harder ik wilde, hoe minder ik kon. Ik zat vast in een cirkel, gevangen tussen willen en kunnen.

Het revalidatiecentrum kwam in beeld. Ik werd ergens in 2012 op de wachtlijst geplaatst en een driekwart jaar later was ik eindelijk aan de beurt. Dit ging het begin zijn naar vooruitgang! Willen ging uitgelijnd worden met kunnen en de terugkeer naar mijn werk gloorde aan de horizon. Aan mijn wil zou het niet liggen, ik was het thuiszitten meer dan zat en de kuren van mijn lijf ook. Ik zette hoog in, was klaar voor eigenlijk alles, behalve voor wat er gebeurde. Mijn lijf bleek teveel klappen te hebben gehad en revalideren bleek al snel te zwaar voor mij. Waar ik begon met dagelijkse bezoekjes aan Klimmendaal werden ze al snel teruggebracht naar twee keer per week en later naar één keer per week met tussentijdse bedrust, ook tussen de verschillende disciplines door.

Onderstaand gedicht schreef ik in het begin van mijn traject. Het was het begin van een zware periode, maar ook het begin van een compleet ander leven. Het was mijn eerste voorzichtige poging mijn gedachten te verwoorden. Met mijn lijf is het niet meer goed gekomen, ik schreef in een van mijn eerste blogs dat ik mij aanmeldde op Klimmendaal, waar ik meer daalde dan klom. Aan mijn therapeuten lag het niet, aan mijn hoofd ook niet, ik had alleen in mijn grenzeloze enthousiasme teveel kapot gemaakt.

Deze periode betekende het einde van een lange zoektocht naar een diagnose, het antwoord op de vraag waarom mijn lijf het opgaf. Ik werd eindelijk gehoord, eindelijk niet langer voor gek versleten, maar helaas was mijn lijf in deze tocht wél versleten. Het betekende het begin van voorzichtige stapjes op weg naar een nieuw en ander leven. Ik moest afscheid nemen van mijn werk, van mijn eigen bedrijfje. Moest een weg vinden in mijn rol als liggende moeder, als rollende echtgenote, want ja, ook de rolstoel kwam toen in beeld.

Het was niet makkelijk, dat is het nog steeds niet, maar ik kan nu zeggen dat ik ontzettend veel geleerd heb over mezelf. Gek genoeg ben ik zelfverzekerder uit de strijd gekomen. Ik weet beter wie ik ben en wat ik kan, want al kan ik fysiek dan misschien weinig, mentaal blijk ik een sterk persoontje. Ik ben uit het donker gekropen en heb het licht gevonden. Ik ben dankbaar en gelukkig met de mensen om mij heen. Ik heb een doel gevonden en blijk zoveel meer te kunnen dan ik ooit dacht!

blog-glazen-wand.m4a