Grenzen(loos)

Met de komst van Lewis (onze hond) word ik gedwongen beter na te denken over mijn grenzen. Ik moet er namelijk zijn voor dit hondje, hij heeft mij nodig. Langzaam past mijn schema zich aan aan dat van hem (of is het andersom). We nemen samen rust en eigenlijk is dit beter voor mijn dagindeling. Eerder verschoot ik mijn kruit namelijk ‘s morgens en lag ik de hele verdere dag op apegapen. Nu speel ik even met Lewis en duik daarna even mijn bed in. Ik verdeel mijn dag dus een stuk beter.

Dat klinkt geweldig, nu ik mijn dagindeling beter voor elkaar heb zal ik vast meer kunnen toch? Helaas, zo werkt het niet. Ik heb mijn agenda grotendeels leeggemaakt om me met Lewis bezig te houden. Ik wil deze socialisatie goed aanpakken, ik neem hem dus overal mee naartoe. Ik ben de afgelopen week al meer buiten geweest dan in ik denk de drie maanden hiervoor. Ik vind het heerlijk weer een beetje mee te doen! Mentaal voel ik me ‘on top of the world’, fysiek is een iets ander verhaal.

Anderhalve week geleden hebben we een vergadering gehad van Facing, dit hakt er fysiek altijd nogal in, een dag zitten is niet zo mijn ding. De dag erna had ik een high tea op het programma staan met mijn vriendin die ik niet zo vaak zie. Ik keek ernaar uit, het was gezellig, maar halverwege stortte ik in, letterlijk. Mijn vriendin zag het gebeuren, ik veranderde in een zielig hoopje ellende. Hield me overeind aan de tafel, maar kon slechts nog trillend heen en weer schommelen. We hebben de boel in laten pakken en zijn naar huis gegaan, waar ik allesbehalve sierlijk neerstortte op mijn bed.

Ik kan niet wachten tot de lente zijn intrede doet. Ik kijk uit naar hele stukken rollen met Lewis aan mijn zijde. Naar mijn boekje en de tuin, naar de zon. Zover is het echter nog niet, ik leef nu en moet het doen met storm, buiten en in mijn koppie. Het gekke is dat ik aan de ene kant rust vindt in mijn meditatie en daarmee in mijn hoofd, terwijl het aan de andere kant stormt in het koppie. Ik wil zoveel, maar mijn lijf is in staking, ik ontkom blijkbaar nooit aan het ‘winterslaap’ gevoel.

Mijn grenzen en ik, ik en mijn grenzen. Ik ken ze, ik leer ze kennen. Ik verken ze, herken ze, erken ze (soms). Ik leef met ze, naast ze en tegen ze. Ze houden me in hun greep en ik hou hen in mijn greep. Erop en erover, soms krijgen ze me eronder, voor even dan. Het zijn en blijven mijn grenzen en ik zal ermee moeten leven…

Grenzen(loos)

Met de komst van Lewis (onze hond) word ik gedwongen beter na te denken over mijn grenzen. Ik moet er namelijk zijn voor dit hondje, hij heeft mij nodig. Langzaam past mijn schema zich aan aan dat van hem (of is het andersom). We nemen samen rust en eigenlijk is dit beter voor mijn dagindeling. Eerder verschoot ik mijn kruit namelijk ‘s morgens en lag ik de hele verdere dag op apegapen. Nu speel ik even met Lewis en duik daarna even mijn bed in. Ik verdeel mijn dag dus een stuk beter.

Dat klinkt geweldig, nu ik mijn dagindeling beter voor elkaar heb zal ik vast meer kunnen toch? Helaas, zo werkt het niet. Ik heb mijn agenda grotendeels leeggemaakt om me met Lewis bezig te houden. Ik wil deze socialisatie goed aanpakken, ik neem hem dus overal mee naartoe. Ik ben de afgelopen week al meer buiten geweest dan in ik denk de drie maanden hiervoor. Ik vind het heerlijk weer een beetje mee te doen! Mentaal voel ik me ‘on top of the world’, fysiek is een iets ander verhaal.

Anderhalve week geleden hebben we een vergadering gehad van Facing, dit hakt er fysiek altijd nogal in, een dag zitten is niet zo mijn ding. De dag erna had ik een high tea op het programma staan met mijn vriendin die ik niet zo vaak zie. Ik keek ernaar uit, het was gezellig, maar halverwege stortte ik in, letterlijk. Mijn vriendin zag het gebeuren, ik veranderde in een zielig hoopje ellende. Hield me overeind aan de tafel, maar kon slechts nog trillend heen en weer schommelen. We hebben de boel in laten pakken en zijn naar huis gegaan, waar ik allesbehalve sierlijk neerstortte op mijn bed.

Ik kan niet wachten tot de lente zijn intrede doet. Ik kijk uit naar hele stukken rollen met Lewis aan mijn zijde. Naar mijn boekje en de tuin, naar de zon. Zover is het echter nog niet, ik leef nu en moet het doen met storm, buiten en in mijn koppie. Het gekke is dat ik aan de ene kant rust vindt in mijn meditatie en daarmee in mijn hoofd, terwijl het aan de andere kant stormt in het koppie. Ik wil zoveel, maar mijn lijf is in staking, ik ontkom blijkbaar nooit aan het ‘winterslaap’ gevoel.

Mijn grenzen en ik, ik en mijn grenzen. Ik ken ze, ik leer ze kennen. Ik verken ze, herken ze, erken ze (soms). Ik leef met ze, naast ze en tegen ze. Ze houden me in hun greep en ik hou hen in mijn greep. Erop en erover, soms krijgen ze me eronder, voor even dan. Het zijn en blijven mijn grenzen en ik zal ermee moeten leven…

Uitgerust?

Het is wat stil hier op mijn blog. Ik heb wat moeite mijn hoofd op orde te houden. Of dit nu komt door mijn bloeddruk die weer regelmatig naar beneden duikelt of door onze nieuwste aanwinst in huis, wie zal het zeggen. Over die laatste wil ik het vandaag even hebben in elk geval, want er is een en ander gaande in het huis van deze kneus.

Ik heb jullie laten weten dat we het hulphonden traject zijn ingegaan vorige zomer. Er zijn ‘keuringen’ geweest, gesprekken gevoerd en aanvragen gedaan. Deze zijn niet goedgekeurd door de zorgverzekeraar en ik moet zeggen dat me dat meer teleurstelde dan ik had verwacht. Ik was immers voorbereid op een afwijzing en toch deed het behoorlijk pijn. Het werd me steeds duidelijker dat ik een maatje mis, eentje die met je meegaat naar buiten en die er gewoon is. Eentje op vier pootjes, eentje die kater Max aanvult als hij zijn eigenzinnige eigen gang gaat. Het duurt te lang, mijn geduld is op.

Daarnaast hebben we wat strubbelingen gehad in het gezin over de functie van de hond. Mijn mannen willen ook knuffelen met de hond, willen hem uitlaten en met hem stoeien. In mijn overenthousiasme vergeet ik nog wel eens dat ik ook rekening moet houden met hen in deze. Ik denk altijd ‘ach, dat komt wel goed’, maar de mannen zijn behoorlijk geschrokken van bepaalde regels betreffende het fenomeen hulphond. Daarnaast ben ik momenteel fysiek absoluut niet in staat de opleiding te voltooien met dit brakke lijf en zo ontstond er een flinke kink in de hulphondenlijn.

Ik was eventjes van slag, maar ik zou ik niet zijn als ik niet snel zou schakelen. Het idee hond was niet van tafel, slechts de regels en opleiding van het stukje hulp. Die hond moest er komen en snel ook. Ik mis onze Joppe en heb behoorlijk last van drempelvrees, het was gewoon tijd voor actie. We hebben boekjes gelezen, internet afgestruind, mails verstuurd, op zoek naar het juiste ras en zo de juiste hond voor ons. De juiste hond vindt jou, daar ben ik van overtuigd en zo stuitte ik op een advertentie voor een labrador. Geen fokker, gewoon een boer met een liefde voor zijn hond en een nestje. Een nestje met negen enthousiaste blonde en zwarte labradors.

Woensdag zijn we gaan kijken en zaterdag hebben we onze ‘Lewis’ opgehaald. Een heerlijk slim beessie, met een eigen willetje. Hij is ontzettend leergierig en doet alles voor een brokje. En zo ben ik weer ‘vrouwtje’, zijn we verliefd op dit kleine mormeltje. Probeer ik zo goed mogelijk mijn ritme af te stemmen op dat van hem. Het is een uitdaging, ik ben niet zo snel en als Lewis moet plassen moet hij nu. Zo ben ik dus regelmatig te laat en moet ik toch echt een en ander opruimen. Daarnaast wordt hij pas echt rustig als hij bij me ligt en wil ik de hond niet op de stoelen of op mijn bed (die plek is en blijft van kater Max, al heeft die nog een acceptatieprocesje), dus zit ik op de grond bij de hond. Lastig met dit lijf, dat geen vriendjes is met deze houding.

De nachten zijn lang, de slaapmomenten te kort. Niemand zei dat het makkelijk zou zijn. Ik slaap beneden en probeer alles in rustige banen te leiden, zodat de rest normaal kan blijven functioneren. Dit kleine hondje heeft mijn hart gestolen en het woordje hulp heb ik hiermee even geparkeerd. Wat de toekomst brengt zien we later wel weer, voor nu heb ik mijn handen even vol…

Jubileum

Vandaag is een jubileum zonder naam, het is vandaag exact vier jaar geleden dat ik dit blog begon. Ik had vier jaar geleden niet kunnen voorspellen hoeveel impact de wereld van een kneus op mij zou hebben. Ik leefde in een wereld vol onzekerheid. Mijn leven was compleet op zijn kop gezet door het monster van Ehlers-Danlos, of in dit opzicht misschien wel de zegen van Ehlers-Danlos?

Feit is dat dit blog mijn leven weer een gevoel van nut en zin heeft gegeven. Onbegrijpelijk voor de meeste gezonde mensen, maar ik was zo het gevoel van nut kwijt in mijn leven. Natuurlijk ben ik dankbaar voor alle lieve mensen om mij heen, maar hun wereld draaide door, terwijl de mijne tot stilstand was gekomen. Ik ging in een jaar tijd van lopend, werkend, eigen bedrijf en een actief sociaal leven naar niets. Naar achter de geraniums, naar een voor mijn gevoel lege toekomst. Een voor een zag ik mijn dromen in rook opgaan. Ik raakte mijn toekomst kwijt en daarmee een groot deel van mezelf.

Ergens op dat punt, liggend tussen de frustraties pakte ik mijn digitale pen en besloot ik het schrijven een kans te geven. Begon ik voorzichtig mijn frustraties te verwoorden, aangemoedigd door de lezers van het eerste uur. Mensen die mij steunden, die mij op de een of andere manier begrepen, met me meeleefden. De groep groeide naar 250, naar 1000, ik kreeg de kans een aantal blogs te bundelen en mijn boekje werd meegenomen naar artsen, naar therapeuten. Het hoogtepunt? Een therapeut die die een plaatsgenoot míjn naam doorgaf als ervaringsdeskundige omdat de therapeut in kwestie de moeite had genomen mijn boekje te lezen. Een gevoel van ik tel weer mee, ik ben van nut voor de maatschappij!

Inmiddels zijn we dus vandaag exact vier jaar verder, 3354 volgers verder, zoveel meer dan ooit gedacht en verwacht! Ik ben niet van de cijfertjes, ik kijk niet naar mijn bereik, ik deel wat ik kwijt wil, soms veel, soms weinig. Ik ben onvoorspelbaar en niet consequent, impulsief en enthousiast, ik ben elk blog mezelf gebleven en dat maakt me toch best trots. Dit blog betekent meer voor mij dan veel mensen zich voor kunnen stellen, het is een heel groot deel van mij. Ik ben dankbaar dat jullie de moeite nemen mijn verhalen te lezen, het leven is lichter als je je zorgen en frustraties kunt delen. Het leven is mooier als je de mooie momenten kunt delen.

Dank volgers, dank lezers, vier jaar… proost!

Grappig toeval, vorige week kwam de derde druk van mijn boekje van de pers! Dus als je hem nog niet hebt en wel wilt hebben, hij is weer verkrijgbaar. Voor de EDS’ers die 4 april naar Limburg komen, ik ben er ook en neem op verzoek van de organisatie mijn boekjes mee!

blog-jubileum.m4a

De glazen wand

We gaan even een paar jaar terug in de tijd, naar het jaar 2013 om precies te zijn. Ik had mijn hernia operatie achter de rug, maar mijn lijf ging niet vooruit zoals verwacht, maar holde achteruit. Naast de blijvende problemen in mijn onderrug ging ook de rest in protest. Mijn lijf ging in staking terwijl mijn hoofd vooruit wilde. Hoe harder ik wilde, hoe minder ik kon. Ik zat vast in een cirkel, gevangen tussen willen en kunnen.

Het revalidatiecentrum kwam in beeld. Ik werd ergens in 2012 op de wachtlijst geplaatst en een driekwart jaar later was ik eindelijk aan de beurt. Dit ging het begin zijn naar vooruitgang! Willen ging uitgelijnd worden met kunnen en de terugkeer naar mijn werk gloorde aan de horizon. Aan mijn wil zou het niet liggen, ik was het thuiszitten meer dan zat en de kuren van mijn lijf ook. Ik zette hoog in, was klaar voor eigenlijk alles, behalve voor wat er gebeurde. Mijn lijf bleek teveel klappen te hebben gehad en revalideren bleek al snel te zwaar voor mij. Waar ik begon met dagelijkse bezoekjes aan Klimmendaal werden ze al snel teruggebracht naar twee keer per week en later naar één keer per week met tussentijdse bedrust, ook tussen de verschillende disciplines door.

Onderstaand gedicht schreef ik in het begin van mijn traject. Het was het begin van een zware periode, maar ook het begin van een compleet ander leven. Het was mijn eerste voorzichtige poging mijn gedachten te verwoorden. Met mijn lijf is het niet meer goed gekomen, ik schreef in een van mijn eerste blogs dat ik mij aanmeldde op Klimmendaal, waar ik meer daalde dan klom. Aan mijn therapeuten lag het niet, aan mijn hoofd ook niet, ik had alleen in mijn grenzeloze enthousiasme teveel kapot gemaakt.

Deze periode betekende het einde van een lange zoektocht naar een diagnose, het antwoord op de vraag waarom mijn lijf het opgaf. Ik werd eindelijk gehoord, eindelijk niet langer voor gek versleten, maar helaas was mijn lijf in deze tocht wél versleten. Het betekende het begin van voorzichtige stapjes op weg naar een nieuw en ander leven. Ik moest afscheid nemen van mijn werk, van mijn eigen bedrijfje. Moest een weg vinden in mijn rol als liggende moeder, als rollende echtgenote, want ja, ook de rolstoel kwam toen in beeld.

Het was niet makkelijk, dat is het nog steeds niet, maar ik kan nu zeggen dat ik ontzettend veel geleerd heb over mezelf. Gek genoeg ben ik zelfverzekerder uit de strijd gekomen. Ik weet beter wie ik ben en wat ik kan, want al kan ik fysiek dan misschien weinig, mentaal blijk ik een sterk persoontje. Ik ben uit het donker gekropen en heb het licht gevonden. Ik ben dankbaar en gelukkig met de mensen om mij heen. Ik heb een doel gevonden en blijk zoveel meer te kunnen dan ik ooit dacht!

blog-glazen-wand.m4a

Voetstappen in het zand

Soms word je ineens geconfronteerd met jouw dromen, door de ogen van een ander. Een foto op Facebook, een interview op tv. Ik gun iedereen het beste hoor, écht, maar op zo’n moment word je toch weer met je neus op de gevoelige feiten gedrukt. Een gevoel van verlies overvalt je, een steek in het hart voor verloren dromen.

Ik ben redelijk flexibel, ik schakel snel en pas me aan. Ik bekijk de dingen met een open en positieve blik. Ik zie kansen en mogelijkheden en geef de beren langs de weg het nakijken. Toch steekt het wel een beetje als ik anderen mijn droom zie leven. Ik ben dankbaar voor de kansen die ik krijg, probeer niet al teveel achterom te kijken, maar soms haalt het verleden je in via de voetstappen van de ander.

Een nadeel van Social media is dat je hiermee geconfronteerd wordt. Ieder voordeel heeft z’n nadeel, dat zag Johan heel goed. Van de week werd ik overvallen door een gevoel van verlies toen een Facebook vriend zoiets simpels deelde als een fotografie opdracht. Hoe graag zou ik de kans hebben gehad een carrière als fotografe op te bouwen? Eenzelfde gevoel overvalt mij als ex collega’s iets delen over mijn ex werkgever. Ik heb hier altijd met ontzettend veel plezier gewerkt.

Mensen vergelijken het weleens met het gevoel van een voetballer met een blessure. Het lijkt hetzelfde, maar heeft een enorm verschil; de voetballer kan door een knieblessure dan misschien niet langer voetballen, maar kan wél een andere droom najagen. Mijn beperkingen zijn zo groot dat er weinig overblijft. Niet veel mensen kunnen zich inleven in een leven dat gepaard gaat met zoveel dingen die niet langer kunnen. Er zijn nu eenmaal in dit opzicht meer onmogelijkheden dan mogelijkheden.

Ik verzet me niet langer tegen het gevoel, tegen de steek in het hart. Het is geen jaloezie, het is niet dat ik het anderen niet gun. Het is dat ik het mezelf óók gun. Ik laat mij overspoelen door het gevoel en zet dan mijn blik weer op de weg voor mij. Ik heb namelijk ook hele mooie kansen gekregen door mijn aandoening en ik weet zeker dat er nog heel veel mooie ervaringen aankomen. Ik zet de teleurstelling om in woorden en zet daarmee de knop in mijn hoofd om, eh meestal dan…

blog-voetstappen.m4a