2019

Terwijl de knallen ons hier om de oren vliegen denk ik aan het jaar dat alweer bijna achter ons ligt. De tijd gaat zo bizar snel, ik merk dat ik eigenlijk alweer vergeten ben hoe dit jaar eruit zag. Tijd voelt soort van tegenstrijdig voor mij, aan de ene kant heb ik altijd het idee dat ik geen ene moer uitvoer, maar aan de andere kant wijzen verschillende periodes van overbelasting erop dat dat ietwat genuanceerder ligt. Een voordeel van al die Social media kanalen die ik bijhoud is dat ze terugblikken bieden en ik zo terug kan halen wat ik allemaal uitgevreten heb.

Het was sowieso het eerste volle jaar voor mij als bestuurslid van onze eigen stichting (voor wie het niet wist, ik ben onderdeel van stichting Facing EDS). Een jaar waarin we moesten leren een goede balans te vinden tussen besturen en chronisch ziek zijn en waarin we elkaar moesten leren kennen. Een stichting opzetten en besturen is toch iets anders dan af en toe reageren op Facebook zeg maar. Ik ben ontzettend trots op wat we gedaan hebben, we hebben EDS toch weer een stukje bekendheid gegeven. Ik probeer ook de balans te vinden in mijn onderdeel zijn van onze stichting en mijn blog. Ze hebben een bepaalde overlap, maar zijn ook compleet verschillend. Ik bén De Kneus, maar ik ben een onderdeel van de stichting, dat is een groot verschil.

Mijn blog groeit, ik ben de drieduizend volgers voorbij. Een best aantal vind ik, al zeggen deze getallen verder niet zo heel veel. Ik vind het leuk zoveel trouwe lezers te hebben. Denk niet dat je slechts een van de vele namen bent als je reageert, ik herken je naam. Ik ben oprecht blij en dankbaar dat jullie de moeite nemen mijn schrijfsels te lezen en erop te reageren! Ik hoop nog altijd mensen te inspireren, een lach op iemands gezicht te toveren. Ik ben ervan overtuigd dat het delen van je zorgen, van simpele woorden, van een lach iemands leven kan veranderen. Ik hoop dat ik voor een aantal mensen die woorden neer mag zetten. Dat ik voor een aantal mensen het verschil kan en mag maken.

Ik heb dit jaar ontzettend veel geschreven, veel gedeeld. Ik heb ook het gevoel er een aantal ‘vrienden op afstand’ bij te hebben gekregen. Dit blog geeft echt een fikse blik in mijn leven, in mijn hoofd, in mijn hart. Ik hoop dat ik nog veel columns mag schrijven. Ik blijf dromen van een wekelijkse column in een mooi tijdschrift, wie weet, ooit. Ik mocht in ieder geval columnist voor De Zonnebloem toevoegen aan mijn C.V. Zo ben je ‘slechts’ beroepskneus en zo heb je ineens een account met inhoud op LinkedIn, nooit gedacht daar ooit weer op te komen.

Ik heb mooie plannen voor 2020, in januari al komt de derde druk voor ‘Welkom in de wereld van een kneus’ binnen, dus als je hem nog niet hebt, ze zijn bijna weer op voorraad! Daarnaast wil ik een nieuw boek uitbrengen, een combinatie van columns, spreuken, gedichten en foto’s. Een mooi boek in alle opzichten, een uniek boek. Ik heb er zin in daaraan te beginnen, maar moet echt op mijn grenzen letten, lastig! Ik hoop, nee ik reken erop dat ik volgend jaar mijn eigen hulphond naast me heb. Als het linksom niet lukt ga ik rechtsom, volgend jaar wordt mijn jaar!

Rest mij voor nu jullie allemaal een fijne jaarwisseling te wensen en het allerbeste voor 2020. Dat al jullie dromen uit mogen komen, tot volgend jaar!

Ik kwam vandaag een paar keer een zinnetje/quote tegen over eerlijk zijn en het belang daarvan. Als ik zinnen meerdere keren hoor of tegen kom moet ik daar vaak iets mee, dus gaat mijn hersenpan in overdrive om hier nog enige chocola van te maken.

Ik ben volgens mij een redelijk open persoon. Ik zeg (meestal) wat ik denk en hou ervan als anderen dat ook doen. Daarnaast ben ik een gevoelsmens, mijn intuïtie staat scherp afgesteld en als de woorden niet matchen met het gevoel gaat er in mijn binnenste een soort alarmbelletje rinkelen. Vroeger durfde ik niet altijd (eh meestal eigenlijk) op dat gevoel af te gaan. Ik was nogal naïef en geloofde vooral in het goede van de medemens. Na een aantal fikse opdonders met deze mensen en mijn kromme neus heb ik toch wel iets geleerd. Lastig vind ik het soms nog steeds hoor, want als iemand blijft volhouden dat ik dingen verkeerd voel slaat de twijfel toch echt weleens toe.

Is het altijd goed om eerlijk te zijn? Ja en nee denk ik. Over de grote dingen in het leven absoluut wel, maar hoe gaan we om met de leugentjes om bestwil? Ik kan slecht liegen, eh correctie, ik kan níet liegen. De leugen staat namelijk al van kilometers afstand op mijn gezicht te lezen. Sterker nog, ik krijg al een rode kop als ik alleen maar denk aan liegen. Ik heb het vroeger heus weleens geprobeerd hoor. Ik had een keertje huisarrest (ik kwam nogal eens te laat thuis), mocht bij hoge uitzondering toch bij een vriendin blijven slapen, maar ik mocht niet naar de kroeg. We gingen wel en ik zou daar gewoon niets over zeggen zo was het plan. Ik was de keukendeur nog niet in toen ik uitriep ‘raad eens wie ik gisteravond in de Wip-inn (bar meets discotheek) tegenkwam? Mijn moeder zei slechts heel droog ‘ik dacht dat je niet uit zou gaan’, ik verraad mezelf echt al voor de haan überhaupt kan kraaien.

Anders is het om je stil te houden. Als je iets niet mooi vindt, of iemand niet wilt kwetsen. Er is een verschil tussen eerlijk zijn en ronduit bot zijn uit eerlijkheid toch? Mensen vinden mij soms best direct, grappig eigenlijk want vroeger was ik verre van direct. Ik was verlegen, altijd een beetje bang eigenlijk voor mensen met een duidelijke mening. Of misschien eerder nieuwsgierig, ik wilde ook graag zo zijn, maar stel dat mensen me dan niet meer aardig zouden vinden? Inmiddels zal me dat worst wezen, ik heb een mening en ventileer die meestal ook. Je hoeft het niet met me eens te zijn. Ik hou wel van een beetje discussie, zolang het niet op ruzie uitdraait, want daar heb ik een hekel aan.

Ik waarschuw meestal wel even van te voren trouwens, als je me vraagt om mijn mening vraag ik eerst of je die wel echt wilt horen. Het kan maar zo zijn dat mijn eerlijke mening je niet bevalt. Maar goed, terug naar de vraag van vandaag, ‘kun je ook té eerlijk zijn’? Persoonlijk heb ik liever te eerlijk en oprecht dan het meelopen om het meelopen, dan het politiek correcte antwoord.

Hard? Misschien wel, maar ook lekker duidelijk.

Gisteren las ik ergens een kopje met deze titel. Hoe zag je leven er tien jaar geleden uit? Het mijne zag er compleet anders uit. Gek hoe snel je went aan veranderingen…

Tien jaar geleden was ik al een aantal jaar getrouwd met manlief en zoonlief was toen acht. Ik had een leuke baan als medewerkster media en communicatie; fotografeerde producten, werkte als vormgeefster van o.a. catalogi en schreef en vertaalde teksten. Een afwisselende baan bij een mooi, groeiend bedrijf. Daarnaast runde ik mijn eigen bedrijf, ik had een eigen fotostudio op zolder en deed vormgeefklusjes.

Dat klinkt alsof ik toen nog geen problemen had met mijn lijf, maar schijn bedriegt. Ik had al twee WIA afkeuringen achter de rug, maar was vastbesloten te blijven werken. Pijn kon je prima parkeren dacht ik. Dat mijn lijf steeds verder achteruitging negeerde ik, ik was een prima struisvogel geweest. Dat ik niet voor niets minder was gaan werken negeerde ik ook, ik kon best voor mezelf beginnen naast mijn werk. Ik kon toch zelf de tijden bepalen?

Het ging even goed, ik werkte, was moeder en runde Zigs Design en ja, misschien teveel in die volgorde, maar dat is achteraf. Zo was de stand van zaken tien jaar geleden. Hoe anders is mijn leven nu?

In 2011 ging het mis. Ik kreeg meer rugklachten en viel uit. Ik ging naar de fysio en hield me braaf aan haar oefeningen. In de zomer leek het beter te gaan en meldde ik me weer beter. Ik werkte een paar weken en vertrok op vakantie naar Frankrijk. De heenweg ging prima, de terugweg niet. Ik viel weer uit met een dubbele hernia. Ik kende het protocol, had al eerder een hernia gehad ergens rond mijn vierentwintigste. Het werd niet beter, eerder slechter.

Ik kreeg uitval in mijn been en er werd besloten tot een operatie. Ik had de diagnose HMS en de neurochirurg dacht niet dat dat een probleem zou zijn. Ik werd eind november geopereerd en volgde nauwgezet het herstelschema dat ik meekreeg. En met nauwgezet bedoel ik ook echt nauwgezet. Als er stond ‘vijf minuten lopen en een uur liggen’ deed ik dat. Ieder uur tot ik naar bed ging. Ik liep eerst rondjes in de woonkamer, tot ik genoeg had opgebouwd om buiten te wandelen. Ik wandelde een half uur, lag een uur en wandelde weer. Ik ging braaf naar de fysio en ‘trainde’ in het zwembad. De beenklachten zijn een week weggeweest en toen waren ze terug. Ik bleef me aan het schema houden, ondanks groeiende klachten in mijn onderstel. Kreeg last van mijn heupen en mijn knieën, maar moest door.

Een nieuwe scan werd gemaakt, ik bleek het radiculair wortelsyndroom te hebben, littekenweefsel dat zich om mijn zenuwwortels bevond. Inmiddels was ik op de wachtlijst geplaatst voor een revalidatietraject. Het leek wel of alle klachten die ik een leven lang had genegeerd ineens naar voren kwamen. Ik stortte compleet in, kon niets meer. Mijn lijf was op, te lang vechten, te lang dingen genegeerd, teveel grenzen overschreden met grote gevolgen. Ik kwam plat te liggen, er kwam een rolstoel. Ik werd afgekeurd, IVA afgekeurd.

En nu zijn we dus tien jaar verder. Ik lig nog steeds het overgrote deel van de dag. Mijn lijf is kapot, ik heb schade aangericht terwijl iedere arts en iedere therapeut maar bleef hameren dat ik moest trainen. Mijn spieren moesten sterker, het kon geen kwaad. Ik weet uit ervaring dat je pijn lang kunt negeren. Ik weet ook dat het punt komt dat dat niet meer lukt.

Mijn leven is compleet veranderd, óns leven is compleet veranderd, want ik leef niet alleen. Mijn man is nu ook mijn mantelzorger, ook zoonlief is mantelzorger terwijl hij ook nog een toekomstperspectief moet bepalen met eenzelfde lijf. Mijn ouders zijn ook ineens mantelzorgers, ik heb geluk, ik heb een heel ‘blik’ dat ik kan opentrekken en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Toch is het verre van simpel, ik ging van lopend en werkend naar rollend en liggend. Ik was een zeer zelfstandige vrouw en nu heb ik hulp nodig. Het is zo moeilijk, hulp vragen. Nog steeds heb ik daar moeite mee.

Tien jaar, een wereld van verschil. Had je me dit voorspeld had ik je uitgelachen denk ik. Toch heeft het ook goede dingen opgeleverd. Vechten maakt je sterker, ik weet inmiddels veel beter wie ik ben. Ik weet dat ik veel aan kan, ik ben een veel empathischer mens. Ik ben dankbaar dat ik leef, ik geniet van kleinere dingen. Ik heb andere talenten ontdekt, doe dingen waarvan ik geen idee had dat ik ze kon. Ik heb nieuwe vrienden gemaakt en oude vrienden teruggevonden. Ook thuis hebben we een weg gevonden tussen de beperkingen. Het is niet altijd makkelijk, maar samen kunnen we veel bereiken.

Tien jaar die zeer zeker niet makkelijk waren, maar waarin we veel wijzer zijn. Ik zou ze niet graag overdoen, ik richt me op een mooie toekomst. Ik heb ambitie op meerdere vlakken en ben vastbesloten nog veel te bereiken. Op naar de volgende ‘decade’, dat ze voor iedereen mooie dromen mag laten uitkomen!

Tweede kerstdag, een rustdag voor mij. En terwijl ik hier lig, de radio op de top weet-ik-hoeveel (2000?), draait mijn hoofd weer overuren. Ik hoor regelmatig dat ik mijn hoofd even op nul moet zetten, maar mijn hoofd heeft een eigen agenda en draait gewoon door. Mijn gedachten gaan werkelijk alle kanten op, afhankelijk van wat ik zie, hoor of lees. En zelfs als ik alles uitzet en staar in de leegte vindt het wel een onderwerp in het diepe niets. Dan denk ik na over zwarte gaten, echt, niets is niets hier. Maar ik dwaal af, volledig naar de aard van dit chaotische beestje.

Alle beetjes helpen. De titel van een bericht op Facebook, een bericht over weer een lotgenoot van me die vecht voor een oplossing. Een van de veelvoorkomende problemen bij EDS betreft nekinstabiliteit en dan in een ernstige mate. Zo ernstig dat het levensbedreigend is. Deze lotgenoot moet geholpen worden, dus is er een crowdfunding gestart. Eigenlijk te idioot voor woorden, niet de crowdfundingsactie hoor, maar het feit dat het nodig is. Waarom is er geen arts hier die zich hierin verdiept? Waarom is er vanuit de zorg geen mogelijkheid iets te betekenen? Er zijn veel meer lotgenoten die (financiële) hulp nodig hebben om deze operatie in Barcelona te kunnen betalen. Er zijn ook veel lotgenoten die een scan nodig hebben om deze instabiliteit aan te tonen. Deze scan hebben we in Nederland gehad, maar dat is verleden tijd en nu moeten de mensen ervoor naar Londen en dat mag je nu zelf bekostigen. Dat is toch compleet idioot? Zorg tot aan de grens, letterlijk.

Alle beetjes helpen, maar hoe bepaal je wie je wel helpt en wie niet? Met enige regelmaat krijg ik studenten aan onze deur die een centje bijverdienen door zich in te zetten voor een goed doel. Leuren aan onze deuren dus. Vroeger liet ik me er nogal eens inlullen , afhankelijk van hoe sympathiek ik de leurder vond, maar inmiddels geef ik als antwoord dat ik zelf ook onderdeel ben van een stichting die de centjes goed kan gebruiken. Daarnaast heb je de collectebussen. Vroeger gaf ik ieder doel een Euro in het kader van alle beetjes helpen, maar ook ik moet op mijn centjes passen. Ik geef nog steeds meestal iets, maar vraag me wel steeds weer af hoe ik de keuze toch moet maken?

Alle beetjes helpen, maar al die beetjes samen vormen een beste belasting op de portemonnee. Ik kan niet iedereen helpen, kan niet alle aandoeningen en ziekten de wereld uit helpen. Ik kan niet kiezen tussen dieren en mensen, al werd me weleens verweten dat ik moest kiezen voor mensen in plaats van dieren (mijn repliek dat dieren volledig onschuldig zijn aan alle ellende in de wereld viel niet zo goed). Het stuit me ontzettend tegen de borst dat er zoveel geld aan de strijkstok blijft hangen bij zoveel goede doelen. Laat ik het daar maar op houden, want deze ‘linkse rakker’ zal sommige dingen toch nooit begrijpen.

Alle beetjes helpen, ja alle beetjes helpen. Mijn bijdrage aan een ‘betere’ wereld lever ik in tijd, in energie, in woorden en in intentie. Stuk voor stuk gegeven en geschreven in de taal van liefde en vol goede energie en positiviteit. Het is tijd dat ik het schuldgevoel van me af schud en zelf ook inzie dat dat meer dan genoeg is.

* Terwijl ik dit post lees ik een tweede oproep voor een lotgenoot met deze instabiliteit op de pagina van ‘Vrouw’. Het is echt hoog tijd dat er artsen komen in Nederland met kennis hiervan… *

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten (wat zijn fouten), nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik ga proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen!

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, pieken en dalen. Toch draait veel in mijn optiek om keuzes, sommige bewust, sommige gedwongen. Je hebt niet altijd in de hand hoe dingen lopen, wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze, je kunt iets accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil maakt in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen).

Dit vond plaats in de gevoelige periode van het accepteren van de rolstoel, de medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het bed in de woonkamer en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn kop onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest, ik besefte heel goed dat ik een keuze had, dat ik mij bevond in een uitdaging, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin laten vechten, naast mijn fysieke instorten verloor mijn man na bijna 25 jaar zijn baan. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; we kwamen samen thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide het gevoel van nutteloosheid, alleen op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijfje werd gesloten, het doek viel voor mij op mijn werk, einde bedrijf, letterlijk op alle vlakken. Zoonlief kreeg steeds meer klachten, ook daar de medische molen in. Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet de kant op waar ik op hoopte, nee, op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je even volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst.

Nee, het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Een nieuwe keuken is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik er anders geen gebruik van kan maken is een lastige. Een mooie bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet echt handig wegkomt is dat niet. Ook ik heb eerst een hele tijd gebruik gemaakt van het taxivervoer. Heb de onhandigheid ervan ervaren, maar ben altijd op de eerste plaats dankbaar geweest dat het bestaat.

Dát zijn de keuzes die je maakt, zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten, iedereen heeft in zijn leven ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar. Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, zijn gepland, zijn gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je koppie omhoog, geniet van de kleine dingen (die zijn er altijd), wees dankbaar voor wat telt (de mensen om je heen) en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Vorige week heeft erin gehakt, met een enorme hakbijl mag je wel zeggen. Een bewijs dat de wintertijd niet mijn tijd is. En dat ik me rustig moet houden.

Ik hou van de gezelligheid, van de lampjes, van de kerstboom, van de lekkere stamppotten, van de warme chocolademelk (die ik eigenlijk niet mag hebben door mijn gevoeligheid voor lactose), maar deze tijd houdt niet van mij. Mijn lijf is een drama, vochtig weer doet geen goed en de eerste Prednison kuur heb ik al achter de rug. Natuurlijk heeft mijn uitstapje naar de miljonairsfair vorige week niet bijgedragen aan een goede staat van mijn lijf, sterker nog, het is sindsdien drama met een hoofdletter D.

Mijn lijf doet pijn, ik loop als een oud wijf als ik het waag te gaan zitten en ik lig bijna de hele dag plat. In deze staat kan ik niets en daar baal ik van. Ik weet dat ik mijn lijf de tijd moet gunnen te herstellen, maar vind dat nog steeds moeilijk. Om de periode van ‘boete’ te overkomen had ik mijn Fentanyl even een tikkie opgeschroefd. Direct kreeg ik te maken met de bijwerkingen ervan. Ik heb de afgelopen week als een zombie door het huis gelopen. Mijn hoofd was een grote mistbank en ik kon de hele dag wel slapen.

Ik heb het een week volgehouden en vanmorgen besloten de pleisters weer terug te brengen naar het oude niveau. Als ik moet kiezen tussen meer pijn of een serieuze mistbank in mijn kop kies ik toch voor de pijn. Niet dat deze fijn is, verre van dat, maar ik was echt compleet van de leg. Kwam niet meer op woorden, echt niet normaal. Nu voelt mijn hoofd gelukkig weer wat helderder, kun je zien wat het doet met je systeem.

Ik schrik wel van de heftige reacties die mijn lijf momenteel laat zien. Sowieso merk ik dat ik toch echt achteruit ga; mijn nek wordt steeds instabieler. Ik krijg meer moeite met zitten en ook liggen wordt pijnlijk. Daarnaast heb ik serieus last van oorsuizen (de kerstbellen krijg ik er gratis bij) en wil mijn maag/darmstelsel het eten niet goed verwerken. Gevolg is dat ik afval en dat heb ik niet echt nodig. Een verwijzing naar de diëtiste dus maar. Ook mijn kniebraces zijn in een jaar tijd meer dan een centimeter te groot geworden, dus ik verlies nog steeds spierweefsel. EDS heeft behoorlijke gevolgen… maar goed, daarom proberen we daar met de stichting ook echt voor te vechten.

Ik heb van de week een check up gehad bij de dermatoloog en gelukkig is mijn huid redelijk rustig. De psoriasis begint wel terug te komen, maar het blijft bij een paar plekjes, dus dat is fijn. Ik ben wel doorgestuurd naar een huidtherapeute voor mijn rode neus (en ik drink niet eens), straks verwart de Kerstman me met Rudolf en spant hij me voor zijn arrenslee, dat moeten we niet hebben natuurlijk. Dan worden die cadeautjes nooit bezorgd.

Mijn handrolstoel is opnieuw afgesteld en nu kan ik ook een klein beetje zelf rollen op een vlakke ondergrond, dat is fijn! Verder is het dus rustig hier, ik hou me ook rustig. Ik ben heel bewust over mijn grens gegaan, ik heb me één avond gevoeld als een prinses. Ik heb gestraald, ik voelde me oprecht mooi en ik ben dankbaar dat ik deze avond mee mocht maken. De boete is hoog, maar zo af en toe spiek ik even in de tas waar mijn jurk nog steeds inzit en dan voel ik me weer heel even mooi. Verder hijs ik mij ‘s morgens in mijn trui en trainingsbroek om daarna weer voorzichtig in te storten op mijn bed. Ik ben B.D. (Buiten Dienst), ik neem even tijd om te herstellen. Tot later 😘

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner. Het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere knieën en heupen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn inmiddels tweede Quickie een scoot (versierd met bloemen) en natuurlijk Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

* in de herhaling *

Ik breng dagelijks wat tijd door op Instagram. Ik hou van foto’s en het scrollen langs verschillende prachtige exemplaren is dan ook een voor mij zinvolle tijdsbesteding. Tijdens dit scrollen word je met enige regelmaat met je neus op reclames gedrukt en tja, daar ben ik behoorlijk gevoelig voor zo blijkt. Ik heb dus al verschillende onzinnigheden het huishouden binnengebracht. China-meuk zo blijkt vaak, maar soms zitten er juweeltjes tussen de advertenties.

Ik stuitte op Happy soap; shampoo zonder zooi én zonder plastic! Geen fles, maar een stuk zeep. Ik was in dubio, zou het werken? Zou het geen zooitje worden als ik met een stuk zeep mijn haren moest wassen en belangrijker nog, zou mijn hoofdhuid en haar er goed op reageren? Ik heb nogal een eigenzinnig hoofd in dit opzicht. Mijn hoofdhuid reageert niet zo goed op de meeste producten. Ik heb psoriasis en dan vooral op mijn hoofdhuid. Mijn haar is van het type droog, droger, droogst en ik moet standaard eerst een zooitje knopen ontwarren, zelfs met conditioner.

Maar goed, happy soap, ik zag het en mocht het testen. Ze hebben keuze uit een heleboel soorten shampoo. Het idee minder plastic te gebruiken staat me wel aan. We zullen toch iets moeten veranderen en alle beetjes helpen. De shampoos zijn vegan, dierproefvrij, palmolie vrij en gaan negentig tot honderddtien wasbeurten mee. Dat is even lang als vier flessen normale shampoo! Het is dus nog goedkoper ook.

Ik koos voor de groene soap bar, de Tea-riffic variant. Deze bevat groene thee en werkt verstevigend. Hij is geschikt voor normaal tot droog haar en verzorgd de hoofdhuid. Ik moet zeggen, ik ben om! Je gebruikt het als een stuk zeep en het geeft geen schuimende puinhoop. Je maakt het even nat, legt het weg en hebt niet meer nodig. Mijn haar heeft nog nooit zo fijn aangevoeld. Mijn hoofdhuid is rustig en ik kam zo door mijn haar heen. Geen knopen meer, het zit gewoon goed, geen slappe hap meer.

Conclusie, beter voor het milieu en beter voor mijn haar. Ik zeg proberen, echt de moeite waard en ik geef mijn eerlijke mening, dit is geen betaald blog, slechts een eerlijke ervaring!

Zo, de zwevende voetjes weer op de vloer. Terug naar de orde van de dag dus. De terugslag is er, maar dat was te verwachten. Gister had ik na thuiskomst nog een afspraak met een fotograaf. We komen met onze keuken in een interieurbijlage bij een krant. Tijd voor een aangepaste woning, want ook met een bed in de woonkamer en een aangepaste keuken is een huis mooi!

Ik hoefde gelukkig niets te doen, manlief had het huis keurig opgeruimd en al mijn troep opgeruimd. Ik ben nogal chaotisch en laat nogal eens wat slingeren. Ik ben daar dan mee bezig, maar kan het ‘project’ niet afmaken en laat het dan dus liggen. Daarnaast ben ik bijzonder snel afgeleid en ben ik met veel tegelijk (half) bezig. Vooral rond mijn bed is het een zooitje, want ik wil alles bij de hand hebben om niet te vaak op te hoeven staan. Maar, manlief regelt het, zoals altijd. Ik mocht dus toekijken hoe een interieurfotograaf te werk gaat. Leuk om een keer te zien, ik moest dit op de Fotovakschool ook doen, maar laten we zeggen dat deze tak niet de mijne bleek.

Na de shoot kon ik liggen en voorzichtig instorten. Ik voel weer dat ik leef (en dit mag je op meerdere manieren interpreteren)! Mijn lijf is zeer duidelijk aanwezig, maar voor mijn koppie was dit uitstapje zo welkom en nodig ook. Ik voel me weer een vrouw (eentje van de wereld zelfs) en dat gevoel is geweldig! Zulke mooie en lieve reakties ook, ik ben weer (eigenlijk altijd) een zeer dankbaar mens. Ik maak nog een filmpje van het geheel, maar dat komt later.

Vandaag kwam ik in mijn herinneringen op Facebook dit gedicht tegen. Eentje uit de periode dat ik net begon met gedichten schrijven. Ik was klaar met mijn revalidatietraject en ging zwemmen tussen de senioren in het warme water. Ik moest er een eind voor van huis, dus paps reed me altijd naar het zwembad en terug. Zelf lukte autorijden me niet meer. Na de zwemsessie had ik trillende pootjes en was rijden niet verantwoord. Niet dat ik veel deed hoor, ik liep wat heen en weer terwijl om mij heen een groepje druk doende was met het gooien met ballen en allerlei andere oefeningen. De groep bestond uit mensen tussen de zeventig en tachtig en ze waren stuk voor stuk mobieler als ik.

Na mijn twee keer heen en weer lopen, proberend me staande te houden, volgden ‘ontspannen’ drijfoefeningen waarbij ik vooral probeerde mijn schouders binnen boord te houden. Ze wilden meedrijven, maar dreven soms ietsje te ver af. Het aan- en uitkleden kostte me meer energie dan dat het me wat opleverde en dus was het zwemmen niet echt mijn ding. Misschien kan ik het nog eens proberen als ik mijn hulphond heb, zou mooi zijn (ter info, na twee afwijzingen zijn we aan het kijken naar andere invalshoeken).

Mijn pen werd in ieder geval geïnspireerd door het warme water, wat resulteerde in onderstaand schrijfsel. Ik zou het leuk vinden weer eens een poging tot bewegen te ondernemen, maar resultaten uit het verleden geven in mijn geval meestal wel een redelijke garantie voor de toekomst. Ach, wie nooit iets probeert weet ook niet hoe het uit gaat pakken en ik hou wel van een gokje.

Voor vandaag heb ik in ieder geval een redelijk rustige dag. Vanavond een filmpje pikken met manlief, ook daar is het hoog tijd voor. Zoonlief krijgt vrienden over de vloer en daarbij zijn de ouwelui een stoorzender (al mogen we best thuisblijven hoor), het is een mooi excuus even samen op stap te gaan en gelukkig kan ik in de bioscoop tegenwoordig gewoon achterover in ligstand. Fijne avond allemaal!