Verworven vrijheid

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

En, én

Ik word serieus moe van mensen. Dat werd ik al, maar het wordt steeds erger. Worden mensen egoïstischer? Dommer? Of lijkt dat alleen maar zo?

Ik las een artikel op een of ander nieuwsplatform, iets over op turf gekweekte viooltjes en hoe slecht dat is voor onze natuur. De reacties laten zich raden, er is altijd wel iets slechter én het milieu is het volgens veel mensen blijkbaar niet waard je er druk over te maken. Ik maak me er wel druk over, maar daar wil in het niet over hebben. Wel over de argumenten die mensen gebruiken om zich vooral niet druk te maken.

Uiteraard wordt ook hier het doorschuifsysteem gehanteerd. Je mag je pas druk maken over het milieu als je zelf alles goed doet. Niet rookt, nooit vliegt en geen viooltje plant in eigen tuin. Er wordt in dit soort reacties altijd voorbij gegaan aan voortschrijdend inzicht. Ik ben blond, soms blind en soms vooral ook ontzettend dom, maar ik leer wél. Als ik dus lees dat ik geen zogenaamde weggooi viooltjes bij het tuincentrum moet halen omdat ik daarmee meewerk aan grootschalige ellende voor onze natuur, denk ik daarover na én stop ik met het kopen van dit soort viooltjes bij het tuincentrum. Ik had natuurlijk best zelf kunnen bedenken dat dit soort eenjarig spul niet echt iets toevoegt, zeker omdat je het daarna weggooit, maar beter laat dan nooit toch?

Zo werkt het voor veel mensen niet. Het probleem én de oplossingen overlaten aan anderen is tenslotte veel makkelijker. Hoef je er verder ook niet over na te denken en er vooral niets voor te laten. Kun je je tuin heerlijk volgooien met viooltjes en ze na één seizoen weer wegpleuren. Om dit het volgende jaar te herhalen. Zo mooi, dat kapitalistische systeem…

Foto Pixabay

Een middagje uit

Gistermiddag ging ik met een van mijn vriendinnen erop uit, middagje musical, Jesus Christ Superstar stond op onze agenda. Ik heb de film nooit gezien, de musical ook niet en kende slechts wat losse flarden van de muziek. Ik had er niks mee, veel geschreeuw, dácht ik. Ik had het mis…

We hadden mooie plaatsen, vooraan, konden het speeksel door de lucht zien vliegen. Dat klinkt nogal discutabel, maar zo bedoel ik het niet. Het geeft aan hoe intensief deze artiesten zich inleven, hoe kwetsbaar is het als je zo diep gaat in je gevoel dat je dit durft te laten gebeuren? Het is sowieso een hele prestatie, het publiek zit om deze voorstelling echt bijna bovenop je, doe het maar, dúrf het maar!

Het verhaal van Jezus, wie kent het niet? Ik ben ermee opgegroeid, heb op latere leeftijd gebroken met het geloof (al geloof ik wel, maar niet langer in religie), maar als kind zat ik er middenin. Zondags naar de kerk, waar ik vooral bezig was met het tellen van balken, stoelen, hoeden, jassen, alles om de tijd door te komen en niet te hoeven luisteren naar wat in mijn oren klonk als oeverloos geleuter. Tja, ik had er niet zoveel mee. Natuurlijk kreeg ik wel iets mee, helemaal oostindisch doof was ik nou ook weer niet. En het verhaal van Jezus heeft toch ook iets bijna magisch, zeker met kerst. Dus het verhaal is mij best bekend en toch, toch drong nooit eerder tot mij door wat nu wel doordrong.

Ik kan niet gewoon kijken en genieten, dat kan ik echt niet. Mijn hoofd draait tijdens zo’n voorstelling op volle toeren. Ik zie zoveel gelijkenissen met onze maatschappij en dat is knap gedaan van zowel de cast als de makers, die het verhaal vertaalt hebben naar deze tijd. En het ís een verhaal van alle tijden. De meute die wat wil van iemand en zich opdringt in hun hang naar dat beetje persoonlijke aandacht en hoe de mening van de meute zomaar om kan draaien en zich volledig tegen iemand kan keren. Dat zien we maar al te vaak gebeuren toch? De eenzaamheid van de persoon Jezus, die een enorm zware taak op zijn schouders heeft. Sterven voor de mensen die je eerst vereren en vervolgens compleet in de steek laten. Je mag dan wel geboren zijn als zoon van God, geen menselijke eigenschap is hem vreemd. Die eenzaamheid is voelbaar, net zoals het verraad en de gecompliceerde gevoelens die daarmee gepaard gaan. Echt knap neergezet!

Ik voel me al snel overweldigd, vooral door muziek en ook hier kwam die wel binnen. Het is rauw, bij tijden heftig, maar vooral ook mooi, kwetsbaar. Het is geen Disney verhaal, ik grapte al tegen mijn vriendin dat dit geen musical was voor mijn moeder, ik denk dat deze echt niet voor iedereen is, maar één ding is zeker, ik vond hem geweldig en ga later dit jaar zeker nog een keertje! Het was een zeer geslaagde middag uit!

Let the magic begin!

Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ook ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?

Raadselachtig? Welnee. Anders? Ja!

Ik voel mijn hele leven al heel sterk dat ik op bepaalde vlakken anders ben, anders denk dan anderen. Ik voel ontzettend sterk dat er meer is dan wij als mensen kunnen zien. Dat wij als mensen gevangen zitten in een systeem dat niet langer bij ons past. Een systeem dat op het punt staat te exploderen. Verklaar me voor gek, dat mag, iedereen heeft recht op zijn eigen mening, maar ik denk dat we als mensen in staat zijn tot grootse dingen.

Ik geloof dat niets voor niets gebeurt. Toeval bestaat niet, mogelijkheden komen op jouw pad omdat ze op jouw pad moeten komen. Zien we ze niet, dan komen ze opnieuw voorbij. En opnieuw. Tot we ze wel zien, pakken en leren wat we moeten leren.

Spiritueel? Ja, duidelijk. Gelovig? Nee, dat past niet bij mij. Ik geloof in de mensheid, in de kracht van de mensheid. Al is er momenteel reden genoeg om daaraan te twijfelen. De mens heeft op de een of andere manier een enorme behoefte aan controle, aan structuur, aan zekerheid. En dat heeft een bepaalde groep mensen de mogelijkheid geboden een systeem te ontwikkelen waarin we compleet verstrikt zijn geraakt. Kapitaal dat regeert, geld biedt macht. Er waren vast ooit goede bedoelingen, maar ergens in de loop der tijden is de schaduwzijde van dit web waarin we verstrikt zijn geraakt naar boven gekomen.

Hoe ontworstelen we ons uit dat systeem dat ons volledig controleert? Een systeem dat gebaseerd is op wantrouwen in plaats van vertrouwen en op haat in plaats van op liefde? Deze gedachten hielden mij gister flink bezig. Waarom word je gezien als een of andere softie als je praat over dat meest fundamentele gevoel dat bestaat op aarde, over de liefde? Is dat niet waar we allemaal naar op zoek zijn, waar ieder van ons naar verlangt? Willen we niet allemaal diep van binnen gewoon de liefde van onze medemens voelen? Gek genoeg is praten over liefde not done, zo lijkt het tenminste. Liefde is suf, het is iets wat we associeren met kasteelromannetjes. We zijn het kwijt, het is verdwaald geraakt in materialistische behoeften. Een quick fix voor de leegte in ons hart.

We kijken in onze samenleving steeds meer naar de verschillen in plaats van te kijken naar de overeenkomsten. We kijken naar wat ons uit elkaar drijft en niet naar wat ons bindt. Ergens in de geschiedenis zijn we vergeten waar het echt om draait in het leven, ergens in ons heden worden we afgeleid van dat punt. Liefde levert geen geld op en de liefde voor geld maakt ons blind. En afhankelijk.

Wie anders is wordt uitgezonderd, afgezonderd. We gaan zo op in een systeem dat polariseert dat we de basis vergeten. Het is alsof er een sluier om ons hart ligt. We weten dat de liefde bestaat, binnen de veiligheid van de muren van ons huis, maar zo gauw de deur achter ons dichtslaat lijkt die realiteit te veranderen. We slaan over en door in de tegenhanger van dat vertrouwen. Angst maakt onzeker en houdt ons gevangen in een systeem vol schijnzekerheden.

Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?

Mag ik het lichtje van hoop op een andere manier van denken aan anderen doorgeven?

Leesvoer… ik beval van het heelal – Tessa Smits

Onderweg

Ons hele leven zijn we onderweg. Onderweg naar school, naar het werk. Onderweg naar een vriend, of vriendin. Onderweg naar onze toekomst. We zijn altijd op weg. De reis van het leven komt pas tot stilstand als we onderweg gaan naar de overkant en zelfs dan zijn we onderweg. Denk ik.

Ik denk wat af. Mijn hoofd staat echt zelden stil, is zelden stil. Altijd zijn daar discussies. Tussen het duiveltje en het engeltje, tussen mijn linker en rechter hersenhelft. Eindeloos en oeverloos geleuter daarboven. En steeds vaker bemerk ik een derde in deze discussie. Een zacht stemmetje dat steeds sterker wordt, steeds harder durft te fluisteren. De stem van mijn hart. Had ik eerder naar moeten durven luisteren. Ik had niet gedacht dat sommige dingen zo makkelijk en zo lastig tegelijk konden zijn.

Ik ben ook onderweg. Naar een ander soort toekomst, een betere toekomst, voor mens en dier. Ik weet het, ik ben slechts een druppel op een gloeiende plaat, maar veel druppels vormen samen toch een plas, een meer, een zee. Ik wíl vegetariër worden, ben nu flexitariër, zoals dat met een mooi woord genoemd lijkt te worden. Eet minder vlees, moet naar geen. Klaar mee, dieren zijn niet gemaakt om met duizenden in een stal gehouden te worden om vervolgens zo snel mogelijk vetgemest en vol stress en angst opgepropt in een vrachtwagen naar de slacht te worden gebracht. Ook hier zijn we als mensheid compleet doorgeslagen.

Gedachteloos. Dat is denk ik het goede woord voor wat er gebeurt. Alles ligt voor het grijpen, bij de supermarkt. Stukken vlees die geen enkele connectie meer lijken te hebben met het dier dat ze ooit vormden. Ik zeg niet dat mensen geen vlees meer mogen consumeren, dat moet ieder voor zichzelf bepalen, maar het is wel goed je te realiseren wát je eet en daar toch respect voor op te brengen. Je te realiseren dat er een onderdeel van een levend wezen op jouw bord ligt. Dat bedenken doet mijn eetlust behoorlijk vergaan tegenwoordig.

Waarom is die laatste stap om afscheid te nemen van dat vlees dan toch zo lastig? Omdat het erin zit als normaal. Er moeten zich nieuwe verbindingen vormen in mijn hersenen. Mijn hart probeert dat weggetje breder te maken. Het breekt mij van binnenuit open. Ik voel steeds vaker dat ik hier iets mee moet, mee wil. Ik droom van dat stukje land, om varkens vrij te laten zijn. Om geitjes op te vangen, een veilige haven te kunnen zijn voor een aantal van de dieren die door mensen zo gedachteloos aan de kant worden gezet.

Vanmorgen zag ik een bericht voorbij komen. Red de boer, consumeer zoveel mogelijk zuivel en vlees. Red de boer, vreet nog meer dieren op dan nodig. Ik begrijp het niet. Is dit serieus waar het heen gaat met de mensheid? Vraatzucht ten koste van. Dit gaat niet meer om een normale portie om gezond te blijven. Dit gaat over een punt maken, ten koste van. Dit laat zien dat mensen echt compleet van het padje zijn.

Er is ruimte genoeg voor de boer. Er blijft ruimte genoeg. Maar het moet wel anders in mijn ogen. De consument heeft hier de grootste stem in, vraag en aanbod. Het begint allemaal met onze keuze.

En dus ben ik onderweg. Naar een droom, naar het punt waar ik de knoop eindelijk doorhak en mijn hart eindelijk voluit en hardop laat spreken.

Ps, dit ben ik, als klein meisje al dol op de schaapjes. Bij opa en oma, het boerenbedrijf van toen, niet meer te vergelijken met wat er in deze tijd van overconsumptie gebeurt… en niet iedere boer hoeft zich aangesproken te voelen…

Op… en neer

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…