Gister werd ik gefilmd voor digiminderen. Johan van Digiminderen heeft een jaar offline geleefd. Hij wil mensen aanzetten bewuster om te gaan met dingen als Social media. Ik denk ook dat het belangrijk is je leven niet te laten leiden door de digitalisering. Dat wil niet zeggen dat het gebruik ervan per definitie verkeerd is, slechts dat je er goed mee om moet gaan.

Mijn verhaal is natuurlijk weer eens anders dan dat van de ‘gemiddelde’ gebruiker, daarom heb ik mij ook aangemeld voor zijn oproep. Social media, WhatsApp, Skype, ik kan niet zonder. Ik zou er niet aan moeten denken mijn telefoon een dag niet te mogen gebruiken. Dat klinkt sneu, dat klinkt als een serieuze verslaving, maar het ligt ietwat genuanceerder. Op een ‘gewone’ dag zijn mijn mannen naar hun werk en naar school, op een ‘gewone’ dag lig ik al snel twintig uur plat, soms zelfs meer. Op zo’n ‘gewone’ dag is mijn telefoon mijn lijntje met de buitenwereld. Ik schrijf mijn blogs liggend met de telefoon voor mijn neus. Ik bewerk de foto’s die ik maak op dezelfde manier. Ik werk mijn blog bij, regel dingetjes voor onze stichting, communiceer met lotgenoten en babbel bij via messenger of Skype. Mijn sociale leven gaat grotendeels via mijn telefoon, via Social Media en het internet.

Ik ben meer dan regelmatig online. Ik moet er dan ook niet aan denken mijn telefoon te verliezen. Al mijn verhalen, mijn foto’s, mijn gedichten staan erop. Ik reis via de digitale snelweg. Sta hierdoor niet in de file, kan in mijn eigen bed in mijn fijne woonkamer blijven liggen en reis toch mee. Ik volg de mensen die dichtbij zijn in mijn hart op afstand. Mijn beperkingen dwingen mij tot creatieve oplossingen. Ik denk dan ook in mogelijkheden en niet in drempels. De digitale snelweg biedt mij opties, maakt dat ik op deze manier toch mee kan doen.

Ik denk dat het sleutelwoord ‘bewust’ is. Ik leg mijn telefoon (meestal) weg als iemand de tijd neemt mij fysiek een bezoek te brengen. Zij kiezen ervoor hun kostbare vrije tijd met en bij mij door te brengen en daar ben ik dankbaar voor. Ik neem mijn telefoon niet mee naar de slaapkamer, ik ben dan gewoon niet digitaal bereikbaar, een zeer bewuste keuze. ‘s Avonds ligt hij naast me, geluid uit, scherm omlaag, ik kijk wel even tussendoor, maar probeer dat niet te doen (mijn nieuwsgierige aard werkt mij hier soms tegen). Messenger berichten zie ik alleen als ik er bewust naar kijk, de meldingen staan uit.

Ik laat mij niet leiden door mijn telefoon, ik heb de controle. Het is goed hier bij stil te staan (of te zitten of liggen). De digitale wereld kan een aanvulling zijn op je leven, bij mij is het dat zeer zeker. Het kan echter ook dwangmatige vormen aannemen. Hou zelf de touwtjes in handen, laat je niet leiden door deze snelweg. Blijf bewust van je omgeving, oprechte aandacht is het mooiste wat er is. Mensen die tijd en energie in je steken verdienen je oprechte en bewuste aandacht. Gezelschap gaat voor een snel berichtje, voor je het weet leef je alleen nog digitaal en verdwijn je in de echte wereld.

Ben je benieuwd naar het hele interview? Ik hou jullie op de hoogte, het verschijnt op de pagina van Digiminderen.

Deze van twee jaar geleden kwam bovendrijven. Het seizoen komt er weer aan, dus even in de herhaling!

Ik schreef al eens eerder over de vermeende voordelen van de rolstoel. Je mag in de aparte rij in een aantal pretparken, je mag vooraan parkeren bij artsen en winkelcentra én je hoeft niet te lopen! Wij rolstoelers zijn gewoon liever lui dan moe, dat is het. Het verbaast me dat niet iedereen zich in zo’n stoel op wielen verplaatst, oh wacht even, in de elektrische variant, nog beter, hoef je je schouders ook niet te belasten! Ik zie het al voor me, een aparte ingang voor de lopers, zij moeten tenslotte staan in de rij, veel vermoeiender dan zitten. Oh wacht even, realiteitscheck, de rolstoelers zitten niet omdat ze lui zijn of geen zin hebben om te lopen…

Ik word zo ontzettend moe van mensen die vinden dat wij mindervaliden een voordeel hebben! Buiten het feit dat dat in de meeste gevallen absoluut niet het geval is, al zou het zo zijn, so what? Enig idee met hoeveel nadelen we te kampen hebben?

Jij luie loper, die graag iets eerder aan de beurt bent. Jij luie parkeerder, die vindt dat je ook best voor de deur moet mogen parkeren en daarom de kaart van Oma ‘leent’ of van je vriendin. Realiseer je je dat je met jouw acties voor elkaar hebt gekregen dat wij die echt iets mankeren nu nog meer handelingen moeten verrichten om een dagje uit te kunnen? Dat voor ons de spontaniteit er zo wel af gaat? Dat je artsen opzadelt met patiënten die niet komen omdat ze ‘ziek’ zijn maar omdat ze een stempel nodig hebben terwijl ze al tijd genoeg gespendeerd hebben aan het krijgen van een stempel voor hun aandoening? Dat dat de maatschappij extra geld kost? En dat alleen maar omdat jij vindt dat je iets eerder aan de beurt moet zijn, omdat jij geen zin hebt om op je beurt te wachten. Omdat jij jaloers bent op de handicap van een ander.

Maar jij wilt niet de lasten van die ander, je wilt gewoon kunnen lopen als jou dat uitkomt, je wilt wel gewoon je boodschapjes kunnen doen zonder eerst je rolstoel uit de auto te moeten halen, je wilt niet de pijn die de aandoening met zich meebrengt, ook niet de extra vermoeidheid. Of de extra kosten. Nee, je wilt de lusten en niet de lasten, je wilt je niet druk maken om de consequenties van je gedrag, je wilt alleen iets sneller aan de beurt zijn, iets meer gemak, want ja, waarom zou een mindervalide een voordeeltje mogen hebben tussen alle nadelen…

Ieder jaar val ik in dezelfde valkuil, altijd rond deze tijd. De eerste echte mooi-weer dagen (voor mij dan) loop ik met mijn hoofd in de wolken, voel ik mij geweldig, voor mijn doen. Die laatste zin is een belangrijke toevoeging, want als ik die weglaat lijkt het alsof ik zo ongeveer weer beter ben, maar beter zijn zit er niet ik, dat station ben ik lang geleden gepasseerd.

Terwijl ik dit eerste stukje schrijf razen mijn gedachten al allerlei richtingen uit. Allereerst, beter zijn, als ik zeg dat ik mij beter voel wil dat niet zeggen dat de pijn in mijn lijf weg is. Was het maar zo’n feest! Nee, de basis pijn in mijn lijf is er eigenlijk altijd. Mijn schouders, ellebogen, polsen, handen, heupen, knieën en voeten doen altijd pijn. Soms blijft het bij het brandende gevoel, soms gooit mijn lijf er messteken bij. Ik ben het soort van gewend, heb het naar de achtergrond leren drukken. Mijn medicijnen helpen het op de achtergrond te houden, zonder word ik knettergek. Hoe kan ik mij beter voelen als de pijn er is? Mooi weer zorgt ervoor dat ik de pijn beter kan hanteren, de zon verwarmt mijn koude reptielenlijf, dat verzacht én ik voel mij mentaal beter als ik buiten ben. Laat hier geen zwart-wit theorie op los, want veel hangt in het grijs.

Dat ‘beter voelen’ heeft ook consequenties, ik ga deze dagen als een malle tekeer om de winter in te halen en dender daarmee over mijn instabiele grenzen. Ieder jaar weer, ik leer het echt nooit. Nu lig ik dus weer, mijn nek kon de vele uitstapjes niet aan. Gevolg, ik zie weer driedubbel en heb een irritante pijn in hoofd en nek. Mijn voeten vinden de vele uitstapjes ook minder geslaagd. Vergelijk mijn lijf met een toren die steeds verder scheef zakt, ik heb Pisa al lang ingehaald en sta constant op instorten. Ook als ik schrijf dat ik als een malle tekeer ga moet je dit zien op mijn niveau. Hele dagen doorhalen is er nooit bij, het is meer ‘op’ zijn en daarna op zijn.

Gister ging het lampje uit, te veel, te ver over de grens. Vandaag ben ik dan ook in een ‘bleh’ bui. Ik kijk met een oog dicht omdat anders de wereld zich verdubbeld, wil veel maar kan eigenlijk niets. In mijn koppie heeft zich weer eens het idee gevormd dat mensen mij slechts zien als lui, naïef en vergeetachtig. Nu ben ik de laatste twee absoluut, maar mensen vergeten nogal eens dat ze mij slechts zien als het ‘ok’ gaat. De momenten als deze zien ze niet. De twintig uur per dag die ik lig worden vergeten. Ik moet alles proppen in de vier uur die ik op ben. Daarin zitten ook opstaan, douchen, aankleden, eten, koken en weer eten. Ik heb denk ik op een goede dag twee uur om iets te doen, dat is niet veel effectieve tijd.

Misschien veroordeel ik mezelf weer, schop ik weer te hard tegen mijn beperkingen. Het gaat goed tot het weer niet goed gaat. Mijn hoofd gaat weer eens op de loop met de realiteit. Het is weer hetzelfde liedje als vorig jaar en het jaar ervoor en het jaar daarvoor. Ik zet het maar even op pauze, geef mij vanmiddag over aan Netflix. Hoop dat morgen mijn hoofd weer iets vriendelijker is tegen mezelf en ik weer enkel beeld heb, zonder hoofdpijn…

Foto tegeltjeswijsheid

Ik heb het gemist, door de bossen struinen met mijn camera. Hoe fijn Alex ook is, sommige paden zijn onbegaanbaar, bossen zijn niet gemaakt voor rolstoelers (en dat is maar goed ook).

Zaterdagavond kriebelde het, ik wilde naar de Posbank (natuurgebied hier in de buurt), de zonsondergang en het gouden uur. Manlief wilde graag een eindje wandelen, dus gingen we op pad. Er waren meer mensen op dit idee gekomen, we werden omringd door wandelende picknickmanden en dekens. Ik hou niet zo van groepen mensen dus kozen wij tegendraads als we zijn een ander pad. Het goede pad, het pad dat de Schotse Hooglanders kruiste. ik ben fan,, zeker in het gouden uur. Hun vacht leek in brand te staan qua kleur, de fotograaf in mij kwam dan ook tot leven (en had spijt van het besluit slechts met smartphone op pad te gaan).

De hooglanders bevonden zich een meter of twintig van het pad. Dat kan ik best lopen dacht ik en zo liet ik Alex achter op het pad en hobbelde ik richting deze prachtige dieren. Manlief bleef op gepaste afstand, ik werd aangetrokken als een magneet in zebrabroek. Incognito, zebra’s horen tenslotte ook ergens in de natuur, sloop ik richting een indrukwekkend exemplaar. Steeds een stukje dichterbij, gehurkt om vooral geen gevaar te vormen. Haar hoorns glinsterden in het warme zonlicht en ik bevond mij inmiddels op een meter of twee afstand. Ze draaide zich om en keek me aan, rustig herkauwend leek ze te beoordelen of deze gehurkte zebra een gevaar opleverde. Ze oordeelde in mijn voordeel en draaide mij haar bips toe, waarna ik met mijn gedroomde foto op mijn iPhone weer achteruit kroop, haar in gedachten bedankend voor deze ontmoeting.

Op weg terug naar Alex spotte ik een jong, daar kan deze wildfotograaf (of fotograaf in het wild) geen weerstand aan bieden en zo tijgerde ik richting het kalf. Deze had mijn zebrabroek gespot en kwam nieuwsgierig op mij af. Bijna stak ik mijn hand uit, tot ik in mijn ooghoek moeder Hooglander zag en mijn verstand terugkeerde. Langzaam stapte ik achteruit en verliet de kudde, terug naar Alex, mijn benen waren blij met het zachte (nep)leer. We vervolgden onze weg op paden waar Alex eigenlijk niet langs kon. Gelukkig heb ik een sterke en zeer behulpzame echtgenoot, die Alex liefdevol uit kuilen sleept en ondersteunt.

Gisteravond herhaalden we onze zoektocht naar het perfecte plaatje en zo leidde onze weg wederom naar een feitelijk rolstoel ontoegankelijk pad. Ik vertelde manlief toch blij te zijn dat hij mij letterlijk over de drempels (in de vorm van boomstronken en mul zand) helpt. Dat niet iedere man zo gek is met zware elektrische rolstoelen te slepen, waarop hij nuchter zei dat hij dit de normaalste zaak van de wereld vindt. Dat dit bij ons leven hoort en hij dit gewoon voor mij over heeft zonder morren vind ik wel bijzonder (al zou ik het voor hem ook doen).

Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat hij mijn wereld vergroot. Mensen trouwen in voor en tegenspoed, maar denken over dat laatste eigenlijk niet na. Ons leven is verre van standaard. Altijd is er mijn fysieke gestel dat in de weg zit van plannen. Steeds weer passen we ons aan. Ik ben niet de enige met een beperking in dat opzicht, ik, nou ja mijn fysieke gesteldheid, ben vaak een sta-in-de-weg. Gelukkig kijkt manlief langs de beperkingen en naar de dingen die wel kunnen. En maken wij op onze eigen manier ontoegankelijke paden toegankelijk.

Gister werd een van mijn beste vriendinnen vijftig. Natuurlijk hebben we alles uit de kast gehaald. Letterlijk, onze Sarah pop was gekleed in haar snowboots (geen winter zonder snowboots), broek, vest, op maat gemaakt Wham shirt en het geheel werd afgewerkt met haar persoonlijke nekrol (altijd bij de hand). De hond verwarde onze Sarah met mijn vriendin en liep kwispelstaartend op de zittende versie af, waarna ze (de hond)ietwat teleurgesteld afdroop bij geen reaktie van de ‘plastic fantastic’ versie.

Het feestje vond plaats in Utrecht, alwaar we een lunch/high tea hadden met een dinerspel (gewijzigd naar lunchspel). Een middagje vol ‘fun en jolijt’ in een zonovergoten grachtenpandje. Onze reis naar Utrecht ging met het openbaar vervoer. Ik ben met mijn Quicky in Amerika in bussen en metro geweest, maar dan sleepte manlief me overal in en uit (en kon ik best zelf een trapje op of af). Nu ging Alex mee (mijn elektrische rolstoel, niet een extra vriendje) omdat ik in mijn Quicky echt niet meer zo lang kan zitten en Alex sleep je niet zo even de rein in. Er moest dus reisassistentie geboekt worden. Dit gaat erg gemakkelijk via de NS app.

We begonnen hier met de trein van Arriva (of Breng, geen idee welke ons oppikte). Op zoek naar de rolstoelingang (staat duidelijk aangegeven op de deuren). De instap van deze trein is op dezelfde hoogte als het station, er schuift een soort plaat uit zodat er een gat van een centimeter of tien overblijft. Ik zag mezelf al met een dwars voorwieletje daartussen belanden, maar als je er gewoon recht oprijdt gaat het gewoon prima. Rolstoelplaats (en plek om fietsen te stallen), opklapstoeltjes ernaast dus het hele gezelschap kon gewoon bij me zitten. Goed geregeld!

Aankomst station Arnhem, ik werd opgewacht bij het uitstappen door een zeer vriendelijke mevrouw van de NS. Zij heeft netjes uitgelegd hoe alles in zijn werk ging en begeleidde ons naar de lift en naar het goede perron voor de trein naar Utrecht. De oprijplaat voor de Intercity werd klaargezet en ik werd begeleid alsof ik over de rode loper ging. Prima service, compliment aan reisassistentie Arnhem!

De Intercity is toch minder kneus-proof. Je zit bij de deuren (en het toilet), er zijn twee klapstoeltjes en de trapjes omhoog en omlaag. Mijn reisgenoten bleven loyaal en stonden zo hun mannetje richting station Utrecht, alwaar we weer opgewacht werden door de stationshulp met zijn oprijplaat. Dan blijkt hoe anders reizen voor rollers daadwerkelijk is. Het is druk in de trein, ook buiten de spits. Mensen voor, naast en achter je, mensen die je nu letterlijk in de weg zit, de plaat kost tijd en jij staat tussen hen en de haastige spoed. Ik houd mij voor dat ik er ook niets aan kan doen dat ik zonder plaat de trein niet in kan en zit het zo rustig mogelijk uit.

Na feestje en lunch verkenden we Utrecht, ons reisschema moest in de daluren, dus verplicht rondje van de zaak in de zon. Daarna terug naar het station, netjes aangemeld bij het OV kantoortje (anders weten ze natuurlijk niet dat je er bent) en een hapje gegeten. Vijf minuten voor vertrek stond de vriendelijke meneer van de reisassistentie klaar op perron negentien en werd ik de trein weer ingeladen. In Arnhem stonden ze weer klaar om mij eruit te laden en het laatste stukje kon ik mezelf weer redden.

Het voelde als een wereldreis in eigen land, maar ik heb het gedaan. Mijn eerste stapjes binnen het reizen met het OV! Ik moet zeggen, prima geregeld, ik ben over de drempel en ga binnenkort mijn grenzen verleggen richting Amsterdam. Er is een wereld voor mij open gegaan en al ben ik vandaag behoorlijk brak (helaas word ik altijd gestraft voor dit soort uitstapjes), ik heb grenzen verlegd. Mijn wereld is weer een stukje groter!

Ik lees weer van alles over onze grote vriend, het UWV. De keuringsarts in dit artikel vergelijkt zichzelf met een rechter, ik denk dat de mensen die aan de andere kant van de tafel zitten zich hier wel in kunnen vinden. Ik heb het in ieder geval wel zo ervaren; iemand oordeelt over jouw leven als ‘werkende’ en houdt daarmee jouw toekomst in handen. Dat klinkt heftig en dat is het ook, gezonde mensen hebben geen idee hoe zwaar dit proces mentaal op je drukt.

In een ideale wereld meld je je alleen ziek als je echt iets mankeert. Als dit mankement langer duurt dan twee jaar kom je bij het UWV en wordt dit UWV ‘Uw Volgende Werkgever’, oftewel krijg je een uitkering. Als je je toch weer beter voelt kun je weer aan het werk, lukt dit niet dan hou je het vangnet van de uitkering. Zo is het ooit bedacht vanachter de tekentafel stel ik mij voor. Helaas zagen de werkgevers jaren geleden dit vangnet als een mooie manier om gemakkelijk van oudere werknemers af te komen. Er volgden een aantal hervormingen, maar het beeld van de niet zieke uitkeringstrekker is blijven hangen bij veel mensen.

Wat deze mensen niet weten is dat je tegenwoordig voor je gevoel naar de rechtbank moet. Tijdens de eerste twee jaar ziekte doorloop je een proces met in het eerste jaar regelmatige bezoekjes aan de arbo arts. Deze bekijkt de situatie en bepaalt het re-integratie schema. Je komt in aanraking met de wet Poortwachter om je zo snel mogelijk aan het werk te krijgen. Bij langdurige ziekte rijst de grote vraag kun je terugkeren in je eigen werk of moet er gekeken worden naar andere mogelijkheden. Als dat aan het werk krijgen niet lukt kom je na twee jaar bij de ‘rechter’ van het UWV. Deze kijkt naar je beperkingen en bepaalt of jij wel of niet kunt werken en voor hoeveel uur. Afgekeurd worden door deze ‘rechter’ is nagenoeg onmogelijk. Zelfs als je volledig platligt en je arm kunt bewegen kun je nog brugwachter worden, ja het is mij letterlijk gezegd. Kwestie van willen lijken sommige keuringsartsen te denken.

Hoe word je dan toch afgekeurd? De arts geeft de beperkingen (en eventueel urenbeperking) door aan de arbeidsdeskundige en die legt deze naast de mogelijke banen (of deze daadwerkelijk beschikbaar zijn doet niet ter zake). Dan komt het aan op de terugval in inkomen, dit bepaalt namelijk of en voor hoeveel je afgekeurd wordt. Hoe hoger je salaris, hoe groter de kans op afkeuring. Dit terwijl mensen met een lager salaris vaak fysiek zwaarder werk doen.

Het hele proces van ziek zijn tot afgekeurd worden geeft stress, veel stress. Mensen willen namelijk meestal echt liever werken dan ziek zijn. Er zitten behoorlijk veel nadelen aan ziek zijn; allereerst de pijn en de beperkingen, die zwaar drukken op je dagelijks leven, maar ook de terugval in inkomen (een uitkering is zeventig procent van het oude inkomen). Geloof mij ik werkte liever gewoon, dan had ik geen pijn, geen vermoeidheid, kon ik normaal functioneren, uitgaan, leven in plaats van overleven, want zo voelt het soms. In de winter verpieter ik achter de geraniums. In de lente verschijn ik voorzichtig, kruip ik uit mijn holletje en laaf mij in de zon. Dat laatste is reden tot jaloezie, een betaalde vakantie, waarin je overigens slechts kunt liggen en een beetje lezen, want het lijf is ook in de zomer nog steeds kapot, careful what you wish for.

Het UWV is inderdaad mijn volgende ‘werkgever’ geworden. Ik ben af van de stress van herkeuringen, ben verzekerd van het vangnet, maar heb ook levenslang met een aandoening die zeer onberekenbaar is. Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je en je moet het er maar mee doen. Het UWV moet een vangnet zijn, waar je terecht kunt als het niet meer gaat. Waar je beoordeeld wordt op je vermogen tot arbeid, niet waar je veroordeeld wordt op zaken van jaren geleden, al lang ingehaald door het heden.

Al een aantal jaar denk ik na over extra hulp voor mijzelf. Hulp in de vorm van een trouwe viervoeter, eentje die altijd aan mijn zijde is. Ik heb altijd gedacht dat ik eigenlijk nog ‘te goed’ was voor deze prachtige hulpvraag, maar dat heb ik eigenlijk bij iedere vorm van hulp…

In oktober ben ik een weekend op pad geweest voor Facing EDS, Aura (de labrador van Mariska) was mee. Een weekend lang kon ik van dichtbij zien wat Aura deed voor en vooral met Mariska. Ik vond het geweldig om te zien hoe zij samen echt een setje vormden. Ergens begon er iets te kriebelen in mijn binnenste, maar zo lang onze Joppe er nog was genoten we van onze eigen senior. Nu Joppe er niet meer is gingen mijn gedachten steeds weer draaien. Ik wil naar buiten, ik moet naar buiten, maar ik ervaar een enorme drempel dit in mijn eentje te doen. Ik durf gewoonweg niet in mijn uppie op pad te gaan zonder een zinnig doel. Ik weet dat het onzin is, maar het leven met beperkingen beperkt op zoveel meer fronten dan slechts het fysieke.

Vandaag heb ik de knoop doorgehakt, ik heb van de week alles op een rijtje gezet en het aangekaart bij manlief. Ik wil ervoor gaan, ik denk dat een hulphond zo ontzettend veel voor mij kan betekenen. Buiten de fysieke hulp, met deuren, met dingen oprapen, met mijn jas of sokken op een slechte dag, buiten dat heb ik behoefte aan een maatje, een maatje waarmee ik naar buiten moet, geen excuses meer. Nooit alleen en niet langer afhankelijk van anderen, want hoe lief ik iedereen ook vind, ik moet op mezelf kunnen bouwen. Het is tijd, ik ben er klaar voor.

De eerste stap is gezet, nu gaan we een spannend traject in. Ik heb mijn keuze laten vallen op hulphondenschool ‘de Click’, het inschrijfformulier is aangevraagd, een eerste kennismaking per telefoon hebben we gehad. Nu volgt er een intake gesprek en dan de aanvraag bij de zorgverzekering. Ik hoop zo dat zij inzien dat dit mijn wereld groter maakt, dat dit mijn zelfstandigheid ontzettend ten goede komt. Ik hou jullie op de hoogte van dit proces en wie weet wordt dit wel een mooi boekje; hulp voor de Kneus!

Ik heb net twee uur gebeld met mijn lotgenootje Suus. Zo fijn dat dat liggend kan met de telefoon op speaker op een kussentje naast me. De hoorn fysiek zo lang aan mijn oor houden red ik namelijk echt niet. Het gesprek tikte alles aan waar we tegenaan hobbelen, meemaken, delen, een compleet ander leven en toch zo hetzelfde in veel opzichten.

Het gesprek kwam op een blog dat ik van de week schreef, over het gevoel aan de zijlijn te staan, buiten het ‘gewone’ leven. Niet zozeer over het blog eigenlijk, meer over reakties die komen op een realistisch geschreven stukje dat eens niet een slechts positieve ‘vibe’ heeft.

Ik ben een positieveling, ik zie mijn glas voornamelijk half vol, denk ik mogelijkheden in plaats van beperkingen, maar zo af en toe word ik overvallen door de realiteit. Hoe positief ik de dingen ook zie, hoe dankbaar ik ook ben, hoezeer ik ook weet dat ik het ongelooflijk goed heb in vergelijk met andere mensen, soms realiseer ik me dondersgoed dat het in vergelijk met anderen ook op zijn zachts gezegd een ander leven is. Soms voel je je iets minder positief, soms is een leven met twintig uur liggen op vierentwintig uur gewoon klote en soms is het leven met altijd pijn in één of (meestal) meerdere plaatsen in je lijf gewoon zwaar.

Op deze dagen moet je alles uit je inpandige kast halen om je koppie omhoog te houden. Op deze dagen trek je het liefst de dekens over je hoofd en sluit je je af voor de rest van de wereld. Op deze dagen moet je je soms even uiten, mag je je ook even uiten. Het leven met pijn, met beperkingen, met een zeer gelimiteerd aantal mogelijkheden is zwaar en ja ‘what doesn’t kill you makes you stronger’, dat weten wij ook dondersgoed. We zijn dankbaar dat we leven, echt! Maar wil dat zeggen dat we altijd ons masker moeten laten zien aan de wereld?

Ik hou niet van klagen, doe niet aan zeikblogs (eh volgens mij niet in elk geval), maar het leven gaat nu eenmaal niet altijd over lekker geurende rozen. Soms is het gewoon even volkomen kut en ja, dan mag je dat zeggen zonder direct op alle positieve, mooie spreuken getrakteerd te worden.

Realiteit is niet standaard positief en mijn blog is dat dus ook niet. Ik kijk het in de ogen, ik ga het gevecht aan, ik strijd voor mijn mogelijkheden met mijn beperkingen. Ik schrijf wie ik ben, ik schrijf hoe ik ben, soms een beetje in mineur, soms ietwat melancholiek, soms opbeurend, soms een tikkie hyper. Soms enthousiast, soms sarcastisch, soms met een lach en ja, heel soms ook met de traan.

Chronisch ziek zijn is geen lachertje, een oppepper is fijn, een lief berichtje ook. Een hartje geeft medeleven beter weer dan welk symbool ook. We weten echt wel dat er betere dagen komen en we weten ook wel dat er mensen zijn die meer reden hebben tot klagen. We zijn dankbaar, we zijn positief, we doen ons best, maar soms is overleven nu eenmaal de taak van de dag…

Ik kon het weer niet laten, ik klikte weer op de reakties bij een Facebook bericht, dom, dom, dom! Toch geeft het me de inspiratie er iets over te schrijven.

Het bericht in kwestie was van ‘Linda nieuws’ (meestal niet veel nieuws trouwens) en ging over een experiment met betaald verlof bij menstruatieklachten. Uiteraard gaan de vrouwlui dan volledig los en maken elkaar verbaal af vanachter hun toetsenbord. Dat de vrouwen die maandelijks een aantal dagen niet kunnen werken door moeder natuur aanstellers zijn, dat ze zich ziek melden bij iedere scheet die dwars zit. Hieruit blijkt dat deze vrouwen naast een totaal gebrek aan inlevingsvermogen ook lijden aan het makkelijk menstruatie syndroom, wacht maar, moeder natuur neemt je nog wel te grazen, ergens tegen de veertig of vijftig, wanneer de overgang je te pakken krijgt.

De grote smoelen op het internet gaan compleet voorbij aan vrouwen met zeer pijnlijke of zeer zware menstruaties. Ik schreef al eerder over mijn ‘luier’ dagen, niet te verwarren met ‘luie’ dagen (die heb ik dagelijks en zijn derhalve geen nieuws). De dagen dat ik ‘Opoe’ op bezoek heb, de vlag uit heb hangen en de rode zee probeer te bevaren. De dagen dat ik geen half uur buiten de deur durf, het grootste geschut inzet en me nog op ‘renafstand’ van het toilet moet bevinden. Ik heb geluk, beroepskneuzen hoeven zich niet ziek te melden, maar stel dat ik nog zou werken, hoe moest ik dan van A naar B komen zonder bloedbad?

Ze denken dat ik overdrijf, ik geef toe dat ik dat als vrouw zijnde kan, maar nee, dit is niet overdreven en zeer zeker geen gein. Op zo’n dag heb ik een vaste relatie met de toiletpot of een luierbips, alle andere alternatieven leveren slechts doffe ellende (geloof me ik heb wat pogingen ondernomen de afgelopen jaren).

Het ‘menstruatieverlof’ zou voor sommige vrouwen een uitkomst zijn, een dag of wat geen extra zorgen over hoe het nu weer op te lossen. Het grootste nadeel zit hem in dat gevoelige puntje, vertrouwen in het vrouwelijke deel van de mensheid. Stel dat iemand er misbruik van maakt? Het idee dat iemand dat doet zit blijkbaar in het eigen hoofd, zegt dat dan niet meer over deze persoon met dit idee?

Ik ben onbeschrijflijk dankbaar voor zoveel dingen; voor de mensen in mijn leven, voor alle aanpassingen die mij gegund zijn, voor het stukje herwonnen vrijheid, voor de vogels in onze tuin (is kater Max ook onbeschrijflijk dankbaar voor al is dat om andere redenen), voor de zon, voor het leven met alle ups en downs. Ja ook voor die laatste, want zonder de downs zouden we ons niet ontwikkelen en altijd blijven hangen op hetzelfde niveau.

Een week of wat geleden kreeg ik een berichtje van Miranda. Ze had mijn naam doorgekregen bij onze gemeente (vind ik nog steeds bijzonder), als tip om te kijken hoe ik de dingen aanpakte qua blog. We hebben een keer thee gedronken en hadden een instant klik. Ik ben twee keer zo oud, maar leeftijd doet niet ter zake zo blijkt. We hebben nog een keer thee gedaan en ik heb haar gefotografeerd.

Miranda heeft te kampen met een fikse gezichtsbeperking en is herstellend van een depressie. Ze heeft een enorme open uitstraling en resoneert zo ongeveer op dezelfde trilling als ik. Lekker zweverig, maar ook dat is een stukje van mij. Ik ben een spiritueel mens, ik geloof in de diepere betekenis van ons bestaan. Ik geloof dat iedereen een bepaalde taak te vervullen heeft en ik ben ervan overtuigd dat dit de reden is van mijn aandoening, van mijn beperkingen. Ik denk ook dat mensen om een reden in je leven verschijnen.

Ik mocht Miranda fotograferen, om iemand neer te kunnen zetten zoals hij of zij is moet je in mijn ogen een bepaalde klik hebben. Ik wil meer laten zien dan een mooi plaatje, ik wil de persoon achter het uiterlijk vastleggen. Niet het masker, maar de ziel. Daarvoor moet je jezelf openstellen, moet je iemands vertrouwen winnen. Daarom zijn kinderen vaak zo’n mooi onderwerp van fotografie, kinderen zijn nog zichzelf, open, geen masker.

Ik ben niet heel snel tevreden over mijn eigen werk, ik zie altijd verbeterpuntjes, maar deze week ben ik blij. Weet ik weer even hoe het voelde, pakte ik even mijn oude leven weer op. Natuurlijk volgde de boete, branden mijn handen, protesteert mijn lijf, maar het was het waard. Even stapte ik over de zijlijn, even stond ik weer midden in het leven en dat gevoel is onbeschrijflijk!

*

Miranda is vandaag begonnen met een blog over haar leven. Ze zet mooie stappen op haar pad en ik raad haar pagina ‘onbeschrijflijk’ aan. Ik volg haar op haar weg, op afstand en van dichtbij, want onze wegen hebben zich niet voor niets gekruist!

*