Over smaak valt niet te twisten. Een ware uitspraak! Over humor valt ook niet te twisten. Wat de een grappig vindt, vindt de ander smakeloos. Ik kan compleet onder de tafel liggen van het lachen, echt in mijn broek piesen, terwijl manlief en zoonlief mij meewarend aankijken, arm kind, is dat zo grappig? Terwijl zij in een deuk liggen van iets dat ik niet snap. Smaken verschillen, duidelijk.
In situaties van stress is lachen een welkome onderbreking. Of een reactie op de stress. Ik herinner mij dat ik totaal ongepast vreselijk moest lachen bij een vreselijke gebeurtenis. Ik schaamde me rot, maar kon er niets aan doen. Het gebeurde gewoon. De vreselijkste grappen worden gemaakt op stressvolle momenten. Ik weet er vaak niet goed raad mee.
Ik zie roze tanks op mijn tijdlijn, met het gephotoshopte hoofd van Rutte erin. Ik zie ook een foto van de pijltjes (gerolde papieren) en de elektriciteitsbuis met daarbij de tekst ‘onze bijdrage veilig aangekomen in Oekraïne’. Ik weet niet goed wat ik ervan moet vinden. Nou ja, eigenlijk weet ik het wel, ik vind het smakeloos. Ik vind het in- en intriest wat er momenteel gebeurt daar. Ik kan er niet om lachen. Blijkbaar ben ik een oude zuurpruim of zeikdoos geworden.
Ik begrijp dat humor mensen helpt dingen te verwerken, maar vindt eigenlijk dat dit slechts moet gelden voor die mensen die het daadwerkelijk moeilijk hebben. Wij zijn toeschouwers die van een afstandje via de televisie kijken naar een scenario dat we in de jaren tachtig achtergelaten dachten te hebben. Ik herinner mij de onderliggende angst voor het machtige Rusland. Draaide het nummer van Doe Maar en hoopte met heel mijn hart dat de bom niet zou vallen. Mijn angst stelde niets voor in vergelijk met wat de mensen in Oekraïne nu dagelijks voelen en dat vind ik niet om te lachen.
Smaken verschillen, daar ben ik mij echt wel van bewust. Humor speelt met grenzen, grenzen van smaak, grenzen van toelaatbaarheid en dat is goed. Toch is deze humor voor mij een stap over de grens. Ik kan niet lachen om de ellende van zoveel anderen, om hun angsten. Ik hoop met heel mijn hart dat de liefde voor de mens, voor de planeet overwint. Voordat de bom valt…
Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!
Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.
Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.
Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.
Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.
Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.
Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.
En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.
Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.
Kijk jij het al? Sander en de kloof? Schreeuwend zit ik voor de tv, in mijn eentje, want ik wil het de rest hier in huis niet aandoen. Soms als een uiting van frustratie en vaker als moment van wat ben ik het met je eens. Ik kan slecht tegen onrecht en ook tegen ongelijkheid. Hoe vaak hoor ik het niet. Dat het een eigen keus is van mensen. Dat ze maar iets harder moeten werken. Dat ze hun probleem zelf veroorzaken en in stand houden. Dat ze verkeerde keuzes maken. De ongelijkheid in Nederland is groot en wordt steeds groter. Sander laat ontzettend goed zien waar het misgaat, hij legt de vinger op de zere plekken, want het gaat op veel plekken mis.
Deze aflevering ging over de zorg en ja, daar kan ik toevallig over meepraten als grootverbruiker. Een groot deel van ons inkomen gaat op aan zorg. We betalen ons scheel aan zorgverzekering, aan het eigen risico(zoonlief en ik zijn al vrij snel door ons eigen risico heen), maar denk ook aan extra kosten voor vervoer (de rolstoel past niet in onze gewone auto), aanpassingen en gezonde voeding en supplementen. Ik kan slecht tegen gluten, suiker en lactose. Dingen om rekening mee te houden in je dieet. Extra kosten dus, die je bovenop het verlies aan inkomen hebt. Geen kans om jezelf te ontplooien in je werk, niet omdat je dat zo wilt, maar omdat dingen gewoon soms zo lopen. Domme pech.
Er is iets fundamenteel mis met het systeem van de wereld waarin we leven. We willen alles en als we het hebben, willen we meer van alles. Marktwerking en kapitalisme. Een wereld waarin de rijken rijker worden en met hun geld meer geld maken. Een wereld waarin tien procent beschikt over alles waar je naar van kunt dromen en de rest het nakijken heeft. Met een beetje pech vanuit een schimmelig en tochtig raam, vanachter de geraniums.
Mensen die mij al langer volgen kennen deze frustratie van mij. Ik wil mij inzetten voor een eerlijkere wereld. Mag er dan geen verschil meer zijn? Tuurlijk wel. Maar moeten de verschillen zo ontzettend groot zijn? Hoe kun je leven met jezelf, kijkend naar al je welvaart en je niet druk maken over de rest van de mensen? Om mensen die niet eens de basisbehoeften kunnen vervullen? Hoe leef je dan met jezelf?
In wat voor land leven we als je naar een privéschool moet gaan om fatsoenlijk onderwijs te krijgen. Naar een privékliniek voor goede zorg? Waar verpleegkundigen geen tijd meer hebben voor goede zorg en onder druk van hun horloge hun werk moeten doen, terwijl rijke yuppen rondvaren op de grachten in Amsterdam. Met hun laptop op schoot voor de stand van de bitcoin. En denk niet dat dit niet gebeurt, het gebeurt wel.
Welvarende senioren kunnen voor vijf- of zesduizend Euro per maand hun dagen uitzitten in een luxe resort met alle zorg, terwijl de normale senioren maar moeten afwachten of de zorg wel komt vandaag. Of ze kunnen douchen, of een beetje aandacht krijgen. Het is schrijnend om de verschillen te zien, om de verschillen steeds groter te zien worden. Het kapitalisme belooft kansen voor iedereen, als je maar hard genoeg werkt. Maar in dit land kun je jezelf kapot werken en nog geen cent overhouden. We worden afgerekend op ons vermogen. Vermogende mensen hebben de macht om geen andere reden dan dat ze geld hebben. Geld geeft status. Geld geeft macht.
Tien procent van de mensen bezit evenveel als de overige negentig procent bij elkaar. Hoe is dit eerlijk? Waarom begrijpt de massa dit niet? Waarom komt de massa niet in opstand? Alleen bereik je niets, maar samen ben je ruim in de meerderheid! De massa heeft de macht, maar de meeste mensen hebben geen idee. Het interesseert de mensen niet.
Hoog tijd om het tij te keren en dat kan echt. Weet waar je voor stemt, verdiep je in het proces en laat je stem horen. Samen hebben we de kracht de wereld te veranderen.
Welkom in de wereld van Tien 