Tja… het gaat niet zo goed met mij en dat is een understatement… Mei is meestal een dramamaand qua pijn, om de een of andere reden heb ik veel last van ontstekingen als de temperatuur hard schommelt en dat is vaak zo rond mei en weer in november of oktober. Het is weer raak, mijn onderrug is opgezet en geeft extra druk op de zenuwbanen wat resulteert in zenuwbeknelling en dus zenuwpijn in de benen. Daar heb ik medicijnen voor, maar deze pijn dendert er dwars doorheen. Daarnaast ben ik dus al enige tijd in de overgang en gaat dit gepaard met opvliegers. Vrouwen die hier doorheen gaan of zijn gegaan weten hoe vervelend deze kunnen zijn, stel je nu voor dat deze vermenigvuldigen door je toch al instabiele zenuwstelsel. Resultaat, mijn hartslag vliegt omhoog bij een opvlieger en mijn bloeddruk daalt. Ik ga nog harder zweten en voel me ronduit ziek. Ik heb al geen energie en de weinige energie die ik heb wordt compleet opgevreten door het overgangsmonster.

Serieus ik haat mijn hormonen (of het gebrek eraan). Vanmorgen maar eens een overleg ingepland met dok, ik weet het niet meer. Ik lig weer 23 uur, kan niks, overeind zijn ontregelt mijn zenuwstelsel. Eten lukt niet want dat kost ook energie en mijn lijf houdt het dus niet goed binnen. Van steeds wakker worden doordat je moet gaan verliggen van de pijn wordt je ook al niet energieker trouwens. Dok zit met zijn handen in het haar, want hoe lossen we dit op? Prednison is de standaard optie, maar ik word er ziek van en ik heb nu mijn immuunsysteem hard nodig. Hormonen mag ik niet door mijn verleden met embolieën en de natuurlijke variant gaf me alleen maar meer problemen.

EDS op zich is al lastig, de bijkomende aandoeningen stapelen zich op tot een zeer vervelende combinatie. Mijn lijf is ongrijpbaar, onbegrijpbaar. Voor mij, maar ook voor de mensen om mij heen. Manlief oppert dat de buitenlucht goed voor mij is, ja dat weet ik, maar hoe dan als je niet overeind kunt zonder een badhanddoek paraat te hebben, als je misselijk bent van de pijn maar meer pijnstillers je hoofd in een grote mistbank hullen?

Ik voel me een klagende kneus, voel me vervelend omdat ik afspraken af moet zeggen waar ik zo naar uitkijk, maar hoe dan? Ik voel me een aansteller als ik andere mensen zie worstelen, ik voel me schuldig, ik voel van alles voor anderen, maar voel ook dat het nu de tijd is om eens aan mezelf te gaan denken.

Vanmorgen had ik een passing voor een nieuwe hoofdsteun op Alex. Deze moet bedienbaar zijn met een schakelaar op mijn armsteun, want nu moet ik steeds mijn stoel uit om de steun aan te passen en dan gebruik ik hem gewoon maar niet. Mijn adviseur heeft meerdere EDS’ers en snapt me, ‘ze zijn ook allemaal hetzelfde’ verzuchtte ze toen ik uit mijn gekantelde rolstoel klom om ‘even’ iets te pakken. Dat gaat sneller, weer iets dat voor de gewone mens niet te begrijpen is. Waarom verkies ik snelheid boven gemak? Soms begrijp ik mezelf niet, dus ik weet het niet. Ik ben ongeduldig, maar ik wil er ook gewoon zo snel mogelijk vanaf zijn, ‘does that make any sense?’ Kijk, alles wat ik doe doet pijn, dus verkies ik snelheid, dan doet het korter pijn.

Jee wat een klaagzang zingt dit parkietje vandaag… Met mijn humeur is niets mis, ik ben gewoon vrolijk, ik lach en kan gewoon echt genieten van mooie momenten. Dat is er. Tegelijk is er pijn, vermoeidheid, misselijkheid en een algeheel bleh gevoel. Het bestaat naast elkaar, zoals ook warmte en kou tegelijk naast elkaar kunnen bestaan. Dingen kunnen goed zijn en slecht zijn tegelijk.

Ik behoef geen medelijden, ik sla me er wel doorheen, maar alles gaat even niet ok. Ook dit is EDS.

Van de week hoorde ik het ergens op tv, bij een of andere talkshow. Volgens mij in combinatie met het geen sportevenementen dit jaar, dat we altijd nog deel konden nemen aan de ‘100 meter platliggen’. Ik dacht ‘dat kun je mooi vergeten, die titel is voor mij, als hij georganiseerd wordt’. Ik bedoel ik oefen al jaren, ik verdien die gouden plak. Nou nee, zilveren want er zijn lotgenoten die in dit opzicht nog een treetje hoger op dat podium liggen.

Even zonder gekheid, het gaat even niet goed met mij. Ik zit te hoog in mijn medicatie wat weer geen goed doet aan de mistbanken in mijn hoofd. Het is weer mei, de omslag van het weer, de grote verschillen in temperatuur, het doet mijn lijf geen goed. Overal ontstekingen, maar prednison is nu geen goed idee, dus ik worstel me erdoor. Ik heb geen keuze, er is iets mis in mijn rug wat resulteert in fikse zenuwpijn in mijn benen. Ik heb daar medicijnen voor, maar de pijn dendert er gewoon dwars doorheen. Zo heb ik naast de brandende pijn van de ontstekingen ook de messteken in mijn benen en een doffe pijn in beide kuiten en voeten. Ik kan er lang of kort over lullen, het gewoon ronduit k*t.

Ik heb het natuurlijk ook weer aan mezelf te danken, deels althans. Ik had een geheime missie de afgelopen maand. Mijn schoonzus werd 50 en dat vieren viel een beetje in het water. Toen bedacht ik dat ik dan maar een tijdschrift in elkaar moest knutselen. Zo bedacht zo gedaan, een plan, ik hou van plannen, zeker geheime! Ik zette drie petten op; die van fotografe, die van vormgeefster en die van hoofdredacteur (eh enige redacteur). En journalist en columnist. Ik deed dus wat ik graag doe, de baas spelen. Nee hoor, dat valt wel mee, maar ik deed het wel.

Ik regelde in het striktste geheim fotoshoots met mijn grote neven en interviewde en fotografeerde hen op gepaste afstand. Manlief en zoonlief moesten er ook aan geloven en ook mijn schoonouders werden op de gevoelige plaat vastgelegd. Mijn schoonzus moest op de cover en dat was nog wel het lastigst, want ze mocht geen argwaan krijgen. Met Moederdag als alibi, schoonmoeder in het complot met een smoes van tijd voor een update qua foto’s van zoon en dochter lokte ik haar naar een fotogenieke lokatie, wederom op gepaste afstand. Ik ben een maand lang in mijn element geweest. Alles in kleine stukjes gehakt, want ik werk niet voor niets niet meer. Daar kwam ik ook echt wel achter trouwens. Dit project vergde echt bloed, zweet en virtuele tranen, want de waterlanders en ik zijn nooit echt een goede match geweest.

Ik heb genoten, ik heb even weer alles gedaan wat leuk vind, maar ik heb ook weer ervaren waarom ik dit toch echt niet meer kan. Altijd volgt de boete, altijd haalt mijn lijf me in. Zelfs als ik me braaf hou aan een uurtje per dag (ok soms misschien twee) gaat het mis. Ik weet het al jaren en toch overvalt het me. Ik kan nog zoveel willen, het kunnen haalt me altijd in.

Het is klaar, in meerdere opzichten. Het is mooi geworden, ik ben er met recht trots op, maar wat ben ik blij dat het klaar is. Ik mag me nu overgeven aan de volgende honderd meter, de liggende, al vrees ik dat dit eerder een marathon wordt…

Jawel, ik voel me een beetje als Leonardo di Caprio op de boeg van de (toen nog gewoon varende) Titanic met Lewis aan mijn zijde. ‘King of the world’, Queen in mijn geval, al heeft een Koning denk ik toch net ietsje meer aanzien. Lewis is zeker een ‘King of the world’! Zo hoop ik althans dat hij zich voelt, omdat hij dat verdient.

Ik heb iets leuks kunnen regelen voor een van jullie, voor jullie (hulp)hond! Gister kwam ik op de Instagram pagina van ‘My majestic pet’ terecht (www.instagram.com/mymajesticpet). Onwijs leuke portretten van huisdieren in het jasje van een Koning, Hertog en meer van deze hoge dames en heren figuren. Ik dacht direct aan hoe leuk het zou zijn een van onze (hulp)honden eens in het zonnetje zetten en heb dus brutaal als ik ben contact opgenomen. Of ik een blog mocht schrijven en een foto weg mocht geven en dat mocht!

Heel even schoot door mijn hoofd dat zo’n foto van Koning Lewis de eerste ook echt geweldig zou zijn, maar ik heb laatst al een geweldige tekening gewonnen en ben dus al een heel gelukkige winnaar (resultaat volgt als die klaar is) en heel eerlijk? Zoiets leuks weg kunnen geven is eigenlijk nog veel leuker. Iemand blij maken is toch ontzettend gaaf!

Dus… rappapa wil jij een afdruk van 40×60 cm winnen met jouw grootste steun en toeverlaat in de rol van Koning Leonidas? Een beeld dat laat zien hoe jij jouw viervoeter écht ziet? Reageer dan onder dit bericht met een foto van hem of haar. Liefst eentje van jullie samen, gewoon omdat ik dat leuk vind. Laat me weten waarom jouw hond zo geweldig is en dan trek ik zaterdag rond 12 uur een winnaar of winnares.

Ken je iemand die je dit gunt, tag hem of haar dan even. Ik vind het zo ontzettend leuk om zo’n leuk cadeau weg te mogen geven!

Je moet wel even een leuke foto maken van het eindresultaat met jouw hond als bedankje aan ‘mymajesticpet’ als het klaar is, dan deelnam natuurlijk even het ongetwijfeld mooie resultaat!

Dank ‘mymajesticpet’ en kom maar op met jullie mooie foto’s en verhalen!

Het blijft een gevecht op zich. De zoektocht naar balans, ik blijf mij bevinden op het randje. Het randje van mijn grens, het randje van mijn kunnen. Nu het weer beter wordt (voor mij in ieder geval) moet ik mij weer enorm beheersen, het lijkt wel of mijn wil weer wakker is geschud. Niet dat ik in de winter niets wil, maar kou en regen zijn geen vriendjes van mij, de zon is dat wel.

Lopen tot de zon komt

Ik wil lopen door de weilanden, mijn camera om mijn nek. Ik wil fietsen door de achterlanden. Natuurlijk heb ik Alex, kan ik meerijden en ben ik daar blij mee, maar het liefst wil ik mijn benen gebruiken. Ik heb mijn scoot en kan mee een eindje rond, maar ik wil zelf trappen. Ik wil dat luie lijf van me in beweging schoppen, maar ik weet ook wat de consequenties daarvan zijn. Toch blijf ik proberen, want stel je voor dat het toch door een wonder ineens wél lukt.

Try till you die

Dat proberen wordt met opgetrokken wenkbrauwen gade geslagen door mijn omgeving. Zij zien mij mijn hele leven al worstelen, zien mij vallen en weer opkrabbelen. Vragen zich af wanneer ik me eindelijk neerleg bij mijn beperkingen. Het antwoord daarop is nooit. Nooit zal ik stoppen met proberen. Ben ik zo eigenwijs? Ja, volmondig ja. Maar toch is het geen eigenwijzigheid die mij voortdrijft. Het is ook niet dat ik niet wil accepteren, want ik heb er best vrede mee, tot op zekere hoogte. Als ik niet probeer geef ik het op en dat zit niet in mijn systeem. Ik accepteer, maar probeer toch.

‘Giro’

En in deze gemoedstoestand bevond ik mij van de week zomaar op de fiets van zoonlief (hij heeft een elektrische fiets, niet omdat hij lui is, maar omdat ook hij nu al moet vechten tegen zijn lijf en zijn grenzen). Ik vond dat ik toch moest proberen of ik dit nog kon en het lukte! Ik heb geen ‘Giro’ gefietst, het was een rondje om het huis van nog geen 200 meter, maar ik heb het gedaan! Ik was zo trots als een aap met zeven lullen, ik stond stralend in de achtertuin. Een klein geluksmomentje, letterlijk even weer op eigen benen staan.

Vlinderlijke vrijheid

Helaas liet ik het vermoedelijke oordeel door mijn hoofd schieten. Het oordeel van de ‘oh dat kan ze wel’ mensen. Maar mijn reaktie luidt, zolang ik vleugels heb zal ik proberen te vliegen. Zolang ik de mogelijkheid heb een klein beetje op eigen benen te staan zal ik dat proberen. Ik zal de boete accepteren, ik zal vechten, ik geef niet op, nooit. Laat mij, het is mijn leven, een leven met grenzen. Een begrensd lijf met een hoofd dat onbegrensd zal blijven denken…

PS deze foto slaat totaal niet op de tekst (behalve qua titel), maar ik heb ‘m van de week gemaakt en wilde hem even showen, weer die trots en de aap 😉.

* in de herhaling

• 

Wat is er mis met deze maatschappij? Een vraag die ik mezelf al jaren met enige regelmaat stel, maar vandaag bekruipt hij mij eigenlijk constant bij het openen van Facebook. Bij het lezen van opiniestukken van bekende columnisten, bij bekende Nederlanders en bij bekende dorpsgenoten. Bij mensen die vinden dat het hoog tijd is dat ze in opstand komen tegen de Corona maatregelen. Ik word serieus al ziek bij het woord Corona, ik vind de maatregelen niet leuk, maar krijg het heen en weer bij de ideeën van sommige medelanders.

Waar maakt ze zich nu weer druk om. Ik hoor het manlief bijna denken als hij kijkt naar mijn gefrustreerde gezicht en mijn hoorbaar geïrriteerd zuchten. Ja, ik maak me inderdaad soms best snel druk, maar vandaag ben ik helemaal licht ontvlambaar en niet alleen door de opvliegers die mijn door dysautonomie ontregelde thermostaat teisteren. Nee, ik lees het teveel, er is geen ontkomen meer aan, de medelanders komen in opstand tegen de ophokplicht. Je zag de voortekens al in de ellenlange rijen bij de plaatselijke Ikea, in de toenemende drukte op de weg. In de praatprogramma’s waar een kanteling plaatsvindt in de mening van de journalisten. Het is tijd, de mensen zijn er klaar mee, de economie moet weer open!

Grappig is niet het juiste woord, frappant misschien wel. Frappant dat diezelfde mensen zes weken geleden om het hardst schreeuwden dat ‘we’ laks waren. Dat ‘we’ te laat waren met alle maatregelen. Zes weken, hoe lang is het op een mensenleven? Bij de meesten gelukkig een schijntje, maar deze zes weken voelen als de langste zes weken van hun leven. Ruil eens met het mijne zou ik zeggen, maar dat is een ander verhaal. Zes weken later neemt door de genomen maatregelen het aantal besmettingen met het Corona virus af. Wordt de druk op de zorg een klein beetje verlaagd, krijgen ze een klein beetje meer lucht. Zes weken later kan de gemiddelde Nederlander het woord Corona niet meer horen. We zijn murw geworden door de nietszeggende cijfertjes en zijn het zat. De kroeg moet weer open, ‘we’ willen er weer uit. Ik zeg we, maar hier vindt toch echt een kanteling plaats naar ‘ze’.

We moeten de kwetsbaren, de zwakkeren, de ouderen beschermen zo lees ik. Hoe we dat moeten doen? Makkie, gooi ze gewoon achter slot en grendel. Deur dicht, dicht houden, kieren dichtstoppen komt er geen virus binnen, simpel toch? Waarom bedachten we dat zes weken geleden niet? De economie moet open, de oudjes maken hun keuze maar, naar buiten met risico of opgehokt. Zelfde voor de kwetsbaren, simpel als wat. Toch?

Ik mis iets, ik mis mezelf in dit plaatje. Achtenveertig jaar oude ‘zwakkeling’, undercover kneus, opgehokt in een gewone eengezinswoning met man en kind. Man gaat naar zijn werk, ook hier moet gewerkt worden om inkomen te vergaren. Thuiswerken is geen optie, mensen staan rijen dik te wachten tot ze naar binnen kunnen. Mensen die graag naar buiten willen, die het zat zijn opgehokt te zitten. En zo kan een virus zijn toegang vinden tot dit huishouden. Ik hoop het niet hoor! Maar ik ben realistisch, het kan. Als alles open gegooid wordt wordt die kans groter. En dus moet ik opgehokt worden in een instelling? Muurtje eromheen? Is dat dan het nieuwe idee? De mensen gaan compleet voorbij aan het feit dat niet alle zwakkeren, kwetsbaren en ouderen in een verpleeghuis zitten of liggen. ‘Ze’ zijn onder ons, ‘beware’…

Oh en benieuwd naar die titel? Ik zou zeggen, draai hem eens om 😉

•