Scrollend op Instagram moet ik toch de conclusie trekken dat ik schrik van de vele strakgetrokken, ‘fake’ foto’s en verhalen. Tuurlijk maken we allemaal wel dingen net een tikkeltje mooier (of dikken het een beetje aan), maar hier zijn hele volksstammen actief in het oppoetsen. En dan dacht ik dat ik overdreef net Photoshop vroeger…

Eigenlijk is het één groot reclame platform, alleen niet zozeer voor een merk, maar voor een persoonlijkheid. Ik duik hierop maar eens in mijzelf en vraag mij oprecht af of ik dit ook doe, mij perfect voordoen. Ik neig naar niet, ik durf best mijn mindere kanten te laten zien. Ik durf te schrijven dat ik soms een jaloers kreng ben, maar durf ook oprecht heel enthousiast te zijn.

De hoofdvraag is misschien waarom ik schrijf. Schrijf ik voor mijn ziel of voor mijn ego? Ik denk dat het antwoord hierop tweeledig is, ik schrijf natuurlijk omdat ik dat leuk vind, maar het doet mij ook goed dat mensen mijn verhalen lezen. Dat wil je toch als schrijver? Ik wil heel graag mensen inspireren, ik wil graag laten zien dat het leven mooi is, waardevol. Ik wil mensen laten lachen, soms een traan ontlokken. Ik wil iets achterlaten, woorden die blijven voortleven, die mij overleven. Ik schrijf omdat dat goed is voor mij, ik word blij van schrijven en het laat me nadenken over mezelf. Iets wat nooit kwaad kan.

Ik schrijf om te schrijven en om gelezen te worden. Daarmee dik ik ook af en toe best eens iets aan (hallo, ben en blijf een vrouw), maar ik blijf wel trouw aan mijn gevoel, aan mijzelf. Ik heb een hekel aan ‘fake’, aan onoprechtheid. Ik kijk liever naar echte mensen dan naar ‘reclame’, naar ‘kijk eens hoe goed ik ben’.

Ik blijf gewoon lekker dichtbij mezelf. Ik ben écht, mijn verhalen zijn echt en zelfs als ik reclame maak voor mezelf doe ik dat echt, vol overgave, omdat ik geloof in echt. Echt!

Gister een dagje relaxen, lekker naar de sauna. Ik hou van sauna, ik hou van warm, maar iets minder van koud. Het afkoelmoment is voor de meesten een opluchting, voor mij is het een vervelende bijkomstigheid. Ik ben van het type ‘met 85 graden nog koude voeten’ zeg maar. Waar de rest stomend buiten loopt na de opgieting, zit ik alweer bibberend in mijn badjas, klaar voor de volgende (of de open haard met een stukje taart).

De sauna heeft trouwens een bijzonder effect op een lijf als het mijne; aan de ene kant is daar de ontspanning; in het hoofd (rust), maar ook in het lijf (spieren), maar doordat mijn spieren ontspannen krijgen mijn gewrichten meer ruimte en moet ik harder werken de hele boel weer aan te spannen. Ik ben dan ook net de gulden krakeling, mijn knieën zweven langzaam het zout waterbad uit, terwijl mijn schouders de maat aangeven in sublux (bij een sublux gaat het gewricht een stukje uit de kom, op het randje zeg maar).

Het is best lastig, leg maar eens uit waarom een dagje ontspanning de volgende dag evenveel boete oplevert als een dagje pretpark. Ontspannen is inspannen, dat is voor ons een rare werkelijkheid. Altijd moeten wij de weg zoeken tussen gezonde inspanning en overspanning. Leen mijn lijf eens voor een dag en je zult merken dat het topsport levert, altijd. Altijd moeten mijn spieren mijn gewrichten bij elkaar houden. Geen moment is er rust, rust betekent het laten gaan, het laten gaan betekent een sub luxatie. Het is volgens mijn artsen wachten op een luxatie, ik word stijver, maar toch blijven de gewrichten ook extreem soepel. En dan heb ik geluk, veel lotgenoten zijn ‘vaste klant’ bij de eerste hulp, even een schoudertje terug zetten.

Zo zijn mijn hard werkende spieren, ondanks het vele liggen, snel overbelast. Kan een keer teveel mijn been optillen grote gevolgen hebben. Kost zelfs liggen teveel energie. Daar word je toch moe van?

Een paar keer per jaar probeer ik het toch, ontspannen in de warmte, dapper afkoelen in de buitenlucht (voor mij is 23 graden afkoelend genoeg). Een paar keer per jaar dompel ik mij in het zoute water, droom ik weg in de verkwikkende warmte, laat ik mij besprenkelen met berkenthee in de Banja, bewapperen met hete lucht en meng ik mij in de blote billenparade.

Geen blog over het televisieprogramma (wat ik echt wel heel erg leuk vind trouwens!), maar deze titel omdat hij voor mij toch wel toepasselijk is. Het is zo dubbel, aan de ene kant durf ik me steeds vaker kwetsbaar op te stellen, ik durf steeds beter de confrontatie met de innerlijke spiegel aan (en heel eerlijk, het bevalt me echt niet altijd wat ik daar zie), maar aan de andere kant is daar de hang naar dat ‘perfecte’ plaatje. Een plaatje dat in geen opzicht eigenlijk perfect is en toch juist voor mij perfect is. Snap je me nog?

Ik ben de belichaming van non-perfectie als er zoiets bestaat. Mijn lijf hangt aan elkaar van beperkingen, eigenlijk is er geen onderdeel dat fatsoenlijk functioneert. Ik heb best een aardig snuutje zegt men, maar mijn gezicht voldoet verre aan de door de maatschappij gestelde perfecte symmetrie. Ik ging ooit met mijn vriendin mee als oefenmodel voor haar opleiding, schoonheidsspecialiste, ik lag op de ‘martelbank’ (oefenen met naalden op van die witte puntjes in je gezicht) en haar lerares kwam kijken. Iedereen werd erbij geroepen, mijn gezicht was opmerkelijk a-symmetrisch; er klopte niets van. Een paar jaar later moest ik door de röntgen vanwege een rare bobbel op mijn borstkas, bleek dat ook mijn ribben aan de linkerkant zich op totaal andere hoogte bevonden als rechts. Kortom, fysieke imperfectie past mij, misschien dat mijn hoofd daarom zoveel denkt te moeten compenseren?

Qua persoonlijkheid ben ik best wel een zemeltje, een miepert, een perfectionistisch stuk vreten. Ik stel hoge eisen aan een ander, maar nog veel hogere eisen aan mezelf. Ik denk dat dit een gevolg is van het fysieke falen, compensatiegedrag. Punt is alleen wel dat ik gewoon niet langer kan voldoen aan de standaard die ik eis, gevolg daarvan, het gevoel te falen. Een neerwaartse spiraal in het opzicht van dat perfecte plaatje. Toch heeft het me er niet onder gekregen, ik heb met zeer veel vallen en nog meer opstaan geleerd dat ik best ok ben, ik doe mijn best een zinvolle bijdrage te leveren aan de maatschappij (wat mij nooit was gelukt als ik fysiek niet beperkt was geweest) en compenseer mijn gebrek aan perfectie in enthousiasme.

Een tweede kant aan het perfecte plaatje is wat in deze samenleving best ingewikkeld is, hoe sta je in het leven tegenover de buitenwereld? Ik lees veel en hoor ook vaak dat mensen de mindere dingen uit hun leven niet durven delen. Ze zijn kwetsbaar, ze willen niet klagen, ze zijn bang voor het commentaar. Ik durf best te delen, ik durf mij prima kwetsbaar op te stellen (vanachter de misschien schijnveiligheid van mijn blog), ik durf best te schrijven over moeilijke momenten en dagen en toch verschuil ook ik mij achter een masker. Mijn maskertje van humor, van zelfspot.

Ik probeer op deze manier om te gaan met de moeilijke momenten, maar verberg mij achter de lach. Als ik mijzelf uitlach hoeft een ander dat niet te doen, dat idee. Zo open als ik lijk, zo gesloten is de werkelijkheid. De wil om te gaan is groot, maar de angst om te falen is er zeker ook.

Het perfecte plaatje is een masker, perfectie bestaat niet, het zijn juist de imperfecties die ons onderscheiden. Het zijn de imperfecties die maken dat we mooi zijn, anders zijn, dat we vechten, doorgaan, leven. Onze imperfecties maken de optelsom voor het perfecte plaatje.

PS, deze foto heb ik ingezonden voor het gelijknamige tv programma, een van de zeven zonden. Luiheid kwam als eerste in mij op, maar die past te perfect 😉

‘Holle voetstappen klinken in de gang als hij voor de laatste keer richting de deur in de fabriek loopt. De weg lijkt eindeloos, donker, koud. De broodtrommel in de tas, een laatste keer. Een opgeruimd bureau laat hij achter, een laatste teken van zijn aanwezigheid. Een leven inzet laat hij achter, hart voor een zaak dat niet langer een hart heeft voor werknemers. Geld heeft de mens eindelijk verslagen.’

Klinkt als vaag en onbegrijpelijk misschien voor sommige mensen, maar het is voor veel (oudere) werknemers de harde waarheid. Bijna opgegroeid bij een bedrijf, groot geworden, meegegroeid tot het moment daar was dat jouw inzet niet meer loonde. Letterlijk, aan de kant geschoven, waar geen manager nog een gedachte aan je verspilt. Daar zit je dan, aan het eind van een carrière die toch anders liep dan gedacht. Geen afscheid met een gouden horloge, maar een afscheid met een ‘gouden’ handdruk. Een schop onder je kont richting achterdeur erachteraan. Op weg naar huis word je gegrepen door de onmacht. Wat nu?

Een zwart gat in het vooruitzicht. Thuis zitten, het lijkt de werkenden de hemel en is voor de uitkeringsgerechtigde veelal de hel. Niemand denkt na over het gevoel van nutteloosheid dat je overvalt als je overtallig bent geworden, of afvallig, zoals ik mij zo vaak gevoeld heb. Vanmorgen werd ik wakker met dit in mijn koppie. Ik heb het in mijn omgeving zo vaak gezien, werkloosheid, afkeuringen. Het doet iets met iemand. Het maakt onzeker, het slaat de vaste grond onder je voeten weg. We houden te weinig rekening met de mentale gevolgen van het thuis zitten.

De werkenden gaan in de ochtend richting ‘de zaak’, denkend aan wat zij zouden kunnen doen als ze vrij waren. Ik bedacht mij vanmorgen dat ik niet zou weten waar ik de energie vandaan zou moeten halen om de deur uit te gaan. Ik voel me niet eens in staat naar de supermarkt te gaan. Ik word al moe van het bedenken hoe ik dat zou doen. Ik wil best hoor, ik zou echt willen dat ik de energie had, maar de deken van vermoeidheid heeft mij volledig bedekt. Mijn lijf is zelfs onder twee dekens in onze warme woonkamer koud. Mijn hoofd wil best, maar mijn benen weigeren dienst. Een lastige combinatie kan ik je vertellen, al is de kans groot dat je dat heel goed weet als je mijn pagina volgt.

Het kan je maar bezighouden zo’n idee in de ochtend. Mijn hoofd laat deze gedachten niet los voor ik ze daadwerkelijk weggezet heb. Een poging om op papier te krijgen hoe het voelt, afgedankt te zijn…

Ook ik mag een gezicht zijn in onze campagne. Facing EDS, we geven EDS een gezicht, maar we strijden ook allemaal, dagelijks.

Voor de buitenwereld is deze strijd niet altijd even zichtbaar. Ja, je ziet de rolstoel, de braces, de scootmobiel. Je ziet me soms lopen (of hobbelen), maar meestal met het maskertje van de lach. Je ziet me zelden zonder. Dat is deels omdat ik altijd zoveel mogelijk uit het leven probeer te halen, het leven heeft namelijk zoveel moois te bieden. Maar ook omdat ik het ontzettend moeilijk vind mijn masker te laten vallen.

Ik wil sterk zijn, ik wil positief zijn, ik wil stralen, maar er zijn ook momenten dat ik het liefst mijn hoofd verberg onder de dekens. Het najaar is vechten, tegen mijn lijf en tegen mijn hoofd. Ik wil wel, maar kan niet. Mijn lijf is koud, mijn lijf doet pijn, mijn lijf is vervelend en verre van fijn. Ontstekingen hebben bezit genomen van mijn gewrichten en mijn hoofd loopt mijn lijf voorbij.

Deze foto is genomen op de dag na de fotoshoot in Rotterdam, een dag die voor ons alledrie in het teken stond van overbelasting. Een overbelasting die wij het liefst verbloemen met een lach, maar Boy (onze fotograaf van deze dag) wilde het masker eraf. Het voelt kaal, ongemakkelijk voor mij. Een zeer persoonlijk kijkje in mijn eigen ik. Kwetsbaar, maar sterk in onze kwetsbaarheid.

Facing EDS, we doen het maar mooi, samen!

Een puntje dat me mijn hele leven al nekt, een zeer kwetsbaar puntje, maar als we dan toch eerlijk zijn hier, hoort dit er ook bij.

Heeft het te maken met mijn aandoening? Aan de ene kant niet, het is een karaktertrekje waar ik altijd al tegen gevochten heb. Altijd te streng voor mezelf, te hard, te hoge verwachtingen. Zonder reden overigens, ik bedoel, mijn ouders hebben me altijd gestimuleerd zonder te pushen, ik heb echt wel complimenten gehad als opgroeiend kind en hoe vaak ik het ook verkloot heb, ik heb altijd een liefdevol vangnet om mij heen gehad. Ik heb kunnen vallen en leren opstaan. Ik ben een doorzetter die draait op wilskracht, daarover ben ik ook niet onzeker. Het zit meer in de ‘doe ik wel genoeg’ en ‘ had het niet beter gekund’?

In dat opzicht heeft mijn aandoening niet bijgedragen; aan de ene kant weet ik dat ik doe wat ik kan, roei ik met de riemen die ik heb, maar aan de andere kant rijst altijd die vraag of ik wel de juiste keuzes maak. Dat zijn het keuzes, als ik A kies, dan is B van de baan, beide gaat gewoon niet. Ik heb te weinig fysieke mogelijkheden en te weinig energie en hoewel dat maakt dat ik best bewust kies en geniet van de kleine dingen, maakt dat ook dat ik twijfel aan deze keuzes. Omdat ik het eigenlijk gewoon allemaal wil doen, ik wil niemand teleurstellen. Ik wil dingen doen met mijn gezin, ik wil op stap met vriendinnen, ik wil mij optimaal inzetten voor mijn aandoening en ik moet hiertussen mijn weg zien te vinden met een lijf dat eigenlijk niets van dit alles ziet zitten.

Het maakt mij nog onzekerder dan ik al was, het maakt dat ik twijfel aan alles. Het zal de tijd van het jaar wel weer zijn, waar ik in de zomer uitkijk naar toertochten per scootmobiel leg ik mij nu piekerend en peinzend neer bij Netflix. Het helpt helemaal niemand hoor, deze onrust, allerminst mijzelf. Ik moet het loslaten, ik moet leren kiezen zonder schuldgevoel. Ik moet leren inzien dat ook ik niet meer kan doen dan mijn best. Leren dat ik goed genoeg ben, dat ik echt de volle honderd procent geef (hoor je me mezelf proberen te overtuigen?) en misschien wel het belangrijkst, dat ik er ook liggend in de puinhopen van een EDS lijf gewoon mag zijn.

Ik doe mijn best mijn onzekerheid te overwinnen, alleen dat is soms al een dagtaak…

Een jaar geleden begon onze zoektocht naar een kneus-proof keuken. Een kneus-proof benedenverdieping om precies te zijn. Ons huis was niet erg optimaal ingedeeld; de keuken en de kamer werden gescheiden door een muur en een vrij brede gang. Zo stond het op de oorspronkelijke bouwtekening en ik wist dus niet beter. We hadden een woonkeuken, maar erg handig was deze inmiddels niet meer.

Er was geen ruimte voor de rolstoel in huis en zelfs met een trippelstoel kon ik niet tussen de muur en de tafel door. Koken werd een steeds groter probleem, ik kon niet goed staan, maar ook zittend koken was geen optie doordat ik niet scheef kan zitten. Er werd dus eigenlijk gewoon niet gekookt, of niet veel. Vooral makkelijke hap, snel klaar, het koken kostte me te veel energie en te veel pijn. November vorig jaar kwam manlief met het idee de muren uit onze benedenverdieping te slopen. Ik zag het niet zo voor me (en daarmee ook niet zo zitten). Ik voorzag vooral chaos en zooi en geldproblemen, want chronisch ziek zijn is al duur genoeg zonder verbouwing.

Manlief zag echter grote mogelijkheden, een ruim, rolstoel/trippelstoel toegankelijk huis en een onderrijdbaar aanrecht, ik zou weer zelf kunnen koken. Het werd het begin van een zoektocht naar mogelijkheden. In eerste instantie ging ons plan uit van een kookeiland, zonder kastjes onder het kook/spoelgedeelte. Met een hoog/laag trippelstoel moest dit te doen zijn. Ik schakelde de WMO in, want misschien konden zij ons helpen? Een gesprek volgde, een doorverwijzing naar de MO-zaak om te kijken wat ik nodig had en of ik nog wel goed genoeg was om zelf te kunnen koken. Spannend, maar gelukkig kregen we een positief advies.

We moesten rekening houden met een aantal dingen; een koelkast en vaatwasser op hoogte, korfladen in plaats van kasten en een onderrijdbaar spoel/kookdeel. Een werkblad dat hittebestendig is, zodat pannen niet opgetild hoeven worden, maar kunnen schuiven. Omdat zoonlief ook problemen heeft met zijn lijf kregen we het advies voor een elektrisch hoog/laag deel. Er werden offertes aangevraagd en daarna was het bedrag bekend waarvoor we aan de gang konden. Het oorspronkelijke plan was in de zomervakantie te starten, maar dit liep ietwat uit door levertijden en zo konden wij uiteindelijk in september aan de gang.

In drie weken tijd moest het grootste deel klaar, manlief heeft op de vloer na, alles zelf gedaan. Het moest een mooie, strakke keuken worden. Voldoend aan de gestelde eisen, voor een zo laag mogelijk budget. En het moest er niet te kneuzerig uitzien. We vonden een mooi compromis door het gespecialiseerde hoog/laag deel te combineren met een Ikea keuken. Hierin werden we goed bijgestaan door MCS Keuken & Comfort, die ons hoog/laag deel heeft geleverd. Ik denk dat hierbij het bewijs geleverd is dat je voor een mooie, handige, kneus-proof keuken prima kunt werken met Ikea!

Inmiddels is alles af, hebben we licht in huis, kan ik overal met mijn trippelstoel bij en kook ik gewoon weer zelf. Ik ben echt dolblij met ons ‘nieuwe’ huis, mijn bed staat minder in de weg en ik heb eindelijk het gevoel dat ik er gewoon weer bij hoor, een onbeschrijfelijk gevoel! Ik ben zo dankbaar, naar manlief, mijn ouders, de WMO, MCS keukens voor het meedenken (zo fijn!), onze hulpploeg, de vloerleggers en frezers, en wie ik verder nog vergeet. Dankbaar met een hoofdletter D!

Al mijn hele leven heb ik er last van, overmoe(d). Twee woorden in één, een tegenstelling die zo past bij mijn persoontje. Ik ben namelijk én overmoedig en moe, niet gewoon moe, overmoe.

Het staat me nog helder voor de geest, de training met ons korfbalteam. Ik was een jaar of 16, 17. Voor de training verzamelden we bij onze coach en van daar liepen we hard naar de sporthal. Een soort van inlopen. Het was niet zo heel ver, maar voor mij was het zeg maar het bruggetje té ver, mijn energie was al op voor de training begon. Al die tijd vroeg ik mij af waarom ik die verrekte conditie niet op peil kon krijgen. Ik wilde, ik zette mij in, maar het ging gewoon niet. Altijd had ik pap in mijn benen, ik verzuurde en kon gewoon geen stap meer zetten. Ik liep de marathon terwijl de rest van mijn team aan 100 meter sprint deed. En ik verweet het mezelf.

De vermoeidheid bleef, ik had niet de energie om te gaan stappen na mijn werk, sterker nog, tegen een uur of 2 moest ik mij terugtrekken op het toilet om even een powernap te doen. Even liet ik mijn gezicht op mijn handen steunen en deed ik mijn ogen dicht; mijn hoofd letterlijk te zwaar om te dragen en geen lucifershoutje was bestand tegen mijn oogleden. Het volhouden werd een dagelijks gevecht. Ik was moe, serieus moe, niet standaard moe na een zware dag, het leek alsof er een sluier over mij heen werd gelegd. Alles in vertraging, dikke mist in mijn hoofd, verzuring in mijn lijf. ‘Iedereen is weleens moe’, dat zeggen mensen dan, maar zo is het niet. Ik heb altijd geweten dat dit dieper zat, maar ja, leg dat maar eens uit.

Inmiddels lig ik, mijn lijf krijgt rust, maar de vermoeidheid is gebleven. Gister ben ik na een dag overbelasting compleet ingestort. Niet uit bed te branden en ‘s middags weer geslapen. Duizelig van vermoeidheid, te moe om te eten, overmoed en overmoe volgen elkaar op (niet slechts in deze volgorde trouwens). Het vergt moed om met deze mate van vermoeidheid om te gaan. Het is niet maatschappelijk geaccepteerd. Slapen overdag, ik lijk wel een bejaarde, dat gevoel.

In de winter lijk ik wel een beer in winterslaap; warm onder mijn dekentjes, de hele dag maffen, donker, koud, niet mijn ding. Concentratie is ver te zoeken, eigenlijk weinig verschil met de zomer. Ook dan ben ik moe, maar mag ik wel sociaal geaccepteerd een dutje doen onder de parasol. Dan kan ik het verbloemen met mijn oogjes sluiten in een geniet-momentje. Ik ben gewoon een beetje beer, een soort van luiaard in ‘disguise’. ‘Als je moe bent moet je zorgen dat je pa wordt’, mijn man werd pa, ik blijf gewoon moe

Zo herkenbaar, ok gelukkig geen dusdanige bloedingen, maar het gevoel dat je kind jouw aandoening heeft. Je wéét, ziet, ervaart, het is zo, maar ook ik ben weggezet als haar-aandoening-in-het-hoofd-van-haar-kind-projecterende moeder. Het staat letterlijk in een verslag, daar word je toch op zijn minst heel verdrietig van. Je ziet het gebeuren, probeert van alles, schreeuwt, fluistert, luistert, maar ze luisteren niet terug. Al sinds het consultatiebureau praat ik als brugvrouw, maar ik werd slechts meewarig aangekeken.

Mevrouwtje wilde graag aandacht zo leek men te denken. Nee hoor, mevrouwtje heeft wat dat betreft de handen vol aan haar eigen brakkige strijd om erkenning met zichzelf. Ik heb geen behoefte aan aandacht over de rug van mijn kind, die krijg ik genoeg over mijn eigen rug. We hebben al wat diagnoses op papier, maar omdat zoonlief net zo’n eigenwijs en eigenzinnig lijf heeft als zijn moeder voldoet hij niet direct aan de vastgestelde regeltjes. Het wijkt allemaal net een beetje af. Gelukkig hebben we een huisarts die wel inziet dat zoonlief in dat opzicht wel erg op zijn moeder lijkt en een kinderarts die vindt dat er iets moet gebeuren.

De reva arts raakt de weg kwijt tussen de regeltjes en de symptomen, is verdwaald in een soort van niemandsland, daarom hebben wij ons laten verwijzen naar ‘iemandsland’ en kregen we net te horen dat we op de wachtlijst zijn beland bij onze hoop in bange dagen. Een half jaar is de lijst, maar dat is zoveel beter dan mijn voorbeeld volgen en je laten verkloten door artsen die er gewoon domweg geen verstand van hebben en maar wat aanklooien met de spiertjes. Als je zelf zo lang gevochten hebt in dit systeem word je vanzelf wijzer.

Het rare is dat onze aandoening waarschijnlijk niet eens zo zeldzaam is als de artsen denken. Het vermoeden rijst steeds meer dat er veel lotgenoten rondlopen zonder diagnose of met een verkeerde diagnose. HSD (Hypermobiliteit Spectrum Disorders) komt vaker voor dan je denkt en het lijkt zoveel op de hypermobiele variant van EDS dat het zomaar een broertje of zusje zou kunnen zijn. Zolang er geen DNA fout is gevonden op dit front tasten we allemaal in het duister wat dat betreft. Het deelt de lotgenotengroep in tweeën, in plaats van elkaar steunen vliegen ze elkaar in de haren. Moeilijke materie.

Feit is wel dat wij EDS’ers (en HSD’ers) heel goed weten hoe hun lijf in elkaar zit, meestal beter als de arts. Als zoonlief roept dat zijn schouder niet goed zit, zit hij niet goed, ook al beweert een arts dat dat allemaal wel mee zal vallen, je schouder gaat niet zomaar uit de kom. Ikzelf herken dat, ook ik voel dat mijn gewrichten niet ‘goed’ zitten. Dan zet je ze zelf op de plek en op het geluid dat hiermee gepaard gaat zegt een fysio, ‘ach dat is slechts lucht’, eh nou nee, bij lucht verschuift het gewricht niet terug in zijn kommetje. Ze weten niet, voelen niet en helaas geloven ze dan vaak ook niet (er zijn gelukkig ook steeds meer ‘gelovers’).

Dit is de reden voor Facing EDS (www.facing-EDS.nl), dit is waarom EDS bekendheid moet krijgen. Ja, nu wel graag die aandacht. Aandacht die ik als persoontje niet hoef, maar mijn aandoening wel nodig heeft. Volg ons, help ons en steun ons (we staan altijd open voor een goed gesprek of idee over sponsoring). Samen zetten we EDS op de kaart!

https://www.me-to-we.nl/hoe-ik-er-na-jaren-achter-kwam-dat-mijn-kinderen-en-ik-een-zeldzame-ziekte-hebben/

Vandaag is het de dag van de mantelzorger. Het klinkt zo heftig, mantelzorg, je denkt bij mantelzorg eerder aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen, je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, is mijn 45-jarige man echt mijn mantelzorger.

Zonder hem ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet enorm veel voor mij; hij doet ten eerste het grootste deel van het huishouden, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig 1,5 uur hulp per week, want het werd hem ook allemaal teveel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik voor de stichting op pad ben (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Hij heeft zijn handen vol aan mijn fysieke onkundigheid (en aan mijn ratelende bekkie 😉), maar klaagt daar nooit over. Niet als hij het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en hij moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als hij me ‘moet’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Hij heeft zonder morren al mijn beperkingen geaccepteerd, hij schaamt zich niet voor mijn rolstoelen of voor mijn scootmobiel, hij accepteert het bed in de woonkamer en hij heeft voor mij de benedenverdieping aangepast; muren eruit en een kneus-proof keuken erin.

Ik doe wat ik kan, maar mijn mogelijkheden zijn beperkt. Als ik kan kiezen tussen theeleuten met mijn vriendin of koken koos ik het eerste (nu zet ik ‘s morgens mijn slowcooker aan). Dat maakt dat ik mij bij tijden best egoïstisch voelde, maar mijn energie is zo beperkt, mijn zittijd zo weinig, dan kies ik ook weleens voor mezelf. Tegelijk maak ik daarmee de druk voor mijn partner hoger, een vreselijk moeilijk iets voor mij ook om te accepteren.

Mantelzorger wil niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat zoveel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Mijn paps die trouw onze hond uitlaat door weer en wind, mijn moeder die op de fiets springt als ik bel voor een boodschap, die mijn was bijhoudt en ons eten kookt als het niet meer wil. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb en een geweldige zoon die ik weg kan sturen voor een boodschap.

Ik ben iedereen zo dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijne dus even in het zonnetje