Ik schreef en ik bleef!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Op Instagram is het een trend, tien jaar terug in de tijd. Hoe zag je leven er toen uit?

2016 Was een bijzonder jaar. Ik maakte de overstap van de gewone handrolstoel naar de elektrische. Emotioneel was dit een lastig besluit, een elro maakt je handicap ontzettend veel zichtbaarder. Rijden met een pookje was een nachtmerrie die werkelijkheid werd. In mijn hoofd. Gelukkig kreeg ik veel steun van de mensen om mij heen, die ook nog steeds met mij gezien wilden worden. Dat was mijn grootste angst, hoe andere mensen naar mij zouden kijken.

Tweede uitdaging was het vervoer. Alex (elro nummer één) paste niet in ons Peugeotje. Er moest een bus komen. De wonderen bleken de wereld nog niet uit en zo kwam mijn rolstoelbus op ons pad. Dankbaarheid bleek de overheersende emotie en dat hielp ontzettend bij de acceptatie van mijn achteruitgang. In die tijd lag ik maar liefst drieëntwintig uur per dag plat. Dat is veel. Heel veel.

Mijn beide oma’s overleden binnen zes weken van elkaar. Verdriet en blijdschap wisselden elkaar af.

Ik begon met schrijven. In februari plaatste ik mijn eerste blog op toen nog ‘Welkom in het leven van een kneus’. De naam kneus bleek niet voor iedereen een goede keuze, maar past mij nog steeds. Als geuzennaam, met zelfspot.

Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Dat kan ik. Dat doe ik!

Ik mocht meewerken aan een artikel in Libelle, met fotoshoot. En in Vrouw, ook met fotoshoot. Wat vond ik dat leuk! Bij de tweede shoot schoot de fotograaf de cover van mijn eerste boek ‘Welkom in de wereld van een kneus’. De eerste verzameling columns. De advertentie op Facebook werd geweigerd, hij zou teveel bloot bevatten. Juist dat hielp me aan meer promotie dan een advertentie ooit zou kunnen. Ik werd uitgenodigd bij Tineke de Nooij op de radio en ik kwam bij Hart van Nederland.

Het was een jaar van uitersten. Achteraf gezien een heel belangrijk jaar. Het schrijven hield me op de been. Mijn lezers (jullie!) hielpen mij door een hele moeilijke tijd heen. En ik hoop dat ik ook een klein beetje bij heb mogen dragen aan jullie leven, op een positieve manier.

Er zijn mensen die al tien jaar met mij meereizen, via dit blog. Bijzonder! Dank jullie wel!

Op naar de volgende tien!

(On)zichtbaar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zou je soms willen dat het wél zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt… de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast?

Bovenstaande stond als oproep op onze lotgenotengroep en ik denk dat dit een mooi onderwerp is voor een blog. Want het is een goede vraag.

Zou ík soms willen dat het zichtbaar was?
Mijn antwoord is dat het, zoals alles, niet zwart/wit is.

Ja, soms zou ik willen dat mensen konden zien wat ik voel, of misschien beter nog, zouden voelen wat ik voel. Maar tegelijk realiseer ik mij heel goed dat ik getraind ben. Ik leef al jaren met dit lichaam. Met de pijn. Met de ongemakken en de overbelasting. Het zomaar op iemand dumpen zou ik niemand aan willen doen, nog voor geen vijf minuten.

Zou ik willen dat mensen aan me zouden zien hoeveel pijn ik heb?

Nee, want zien geeft medelijden en dat wil ik niet. Tegelijk is het soms lastig, als je me ziet lopen zie je weinig aan me. Ik ben veel stabieler geworden en loop ook nog eens in een best tempo. Dat doe ik omdat me dat stabiliteit geeft en omdat ik ontzettend goed ben in mezelf een doel stellen en dat uitvoeren. Wat ook weer tegen me kan werken, want als ik dóe schakel ik het voelen vaak uit. Dat komt later pas, als ik weer tot rust kom. Dan komt ook de pijn, die soms echt wel pittig is.

Ik ben dezelfde ik, of ik nu rol of loop. Ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten. Niet beter en niet slechter. Soms heb ik meer pijn als ik rol en soms meer als ik loop. Soms wil niets, zitten, liggen of lopen.

Altijd is daar de keuze die ik moet maken. Dat zie je niet aan mijn buitenkant.

Soms is de vermoeidheid zo erg dat het opvalt. Dat vind ik niet prettig. Zichtbaarheid heeft voordelen en nadelen. Ik wil best in de spotlight staan, maar liever niet met een zwaar vermoeid hoofd.

Mensen vergeten weleens waar ik vandaan kom en dat is fijn, het maakt dat ze me voor vol aanzien, maar er is altijd die maar.

Het feit dat ik letterlijk loop op pijnstillers. Zware pijnstillers. Het feit dat de pijn nooit echt weg is. Soms is het minder, soms is het meer. Maar het is daar. Het feit dat overbelasting altijd nét om de hoek ligt. Wachtend op die ene millimeter over mijn grens. Soms zou ik willen dat dat zichtbaar was, zodat mensen zouden begrijpen.

En toch hoort dit alles bij mij en niet bij een ander. En blijft het bij mij.

Soms zie je, meestal niet.

Een goed jaar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Traditiegetrouw een overzichtje. Een terugblik, zo je wilt, op het afgelopen jaar. Ik zit voor de houtkachel, in een schattig huisje ergens in the middle of nowhere in Normandië. Lewis ligt naast de gewone kachel. Iets minder warm. Het kan mij bijna niet warm genoeg zijn vandaag; mijn lijf heeft wat moeite zich warm te houden. Overbelasting, denk ik. Dat krijg je van dat vluchtgedrag, maar daar ga ik het verder niet over hebben hoor.

Even terug in de tijd, in mijn hoofd. Dat vind ik best lastig, ik ben tegenwoordig meer van het leven in het nu.

Vorig jaar startte ook in Normandië, ook veel aan zee. Ik hou daar zo ontzettend van! Net als van het bos trouwens; beide hebben een eigen charme. Sowieso ben ik het liefst buiten, in de natuur, of naast de kachel dus. Die we thuis niet hebben. Vloerverwarming is comfortabel, maar dit… dit is echt heerlijk.

Terug naar het onderwerp. We hebben veel gezien het afgelopen jaar. De camper deed zijn intrede. Manlief heeft er heel wat uurtjes in gestoken en het resultaat mag er zijn. Half juni gingen we er voor het eerst op uit en dat is goed bevallen. Ook nu vergezelt hij ons. Lewis heeft een mooi plekje voorin, tussen ons in, en lijkt het prima te vinden. Een geslaagd project dus.

Mijn lijf en ik redden ons over het algemeen prima het afgelopen jaar, en daar ben ik dankbaar voor. Gezondheid is toch een van de belangrijkste dingen in het leven, zo niet de belangrijkste. Ik werk(te) hard aan opbouw, wat in mijn geval betekent dat ik vooral hard probeer niet te veel te doen. Want ik wil vaak meer dan eigenlijk verstandig is.

Ook mentaal werk ik aan mezelf. Ik probeer dingen los te laten. Mezelf verantwoorden voor wat ik doe, bijvoorbeeld. Schuldgevoel hebben over iets dat ik krijg en dat ik anderen ook zo gun. Dat is niet mijn strijd; die mag ik laten gaan. En ik mag leren mezelf ook dingen te gunnen. Trots te zijn op wat ik bereikt heb, want dat is niet niks.

Ik probeer de focus te leggen op de mooie dingen in ons leven en de rest van de wereld soms even daar te laten. Niet omdat het me niets kan schelen, maar omdat ik mijn energie nodig heb. Voor mezelf. Voor mijn gezin. Voor mijn ouders. Voor de mensen die belangrijk voor mij zijn.

Ik schreef een nieuw boek; promoten stel ik uit tot volgend jaar. Ik begon voor mezelf, schreef me in bij de KvK en heb grote dromen. Daar werk ik aan en naartoe. Ik wil mensen inspireren en laten zien dat je ook met een chronische aandoening waarde hebt. Die plannen krijgen langzaam meer vorm. Ik omarm mijn talenten en heb ook wat dingen los te laten om ruimte te maken voor mooie nieuwe dingen.

2025 ging over loslaten.
2026 gaat over vinden. Over dromen die uitkomen.

Ik wens iedereen een goede, veilige en liefdevolle jaarwisseling en een werkelijk fantastisch nieuwjaar; dat dromen uit mogen komen!

Kerstboodschap(pen)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tijd vliegt. Ieder jaar lijkt hij sneller te gaan. Kerst. Het is gewoon alweer kerst.

Ik hou van de lampjes, van een beetje licht in het vroege avonddonker. Ik heb nog nooit zo’n mooie kerstboom gehad. Nou ja, gedecoreerd dan, want neerzetten doet manlief. Ik drentel er een beetje omheen tot hij staat.

Uiterlijkheden. Dat zijn het. Uiterlijk vertoon. Geluk in de vorm van een kerstboom. Dat klinkt sneu. Zo bedoel ik het niet. Zoals ik al schreef: ik hou van de boom, van de lichtjes, van de sfeer. Van de Top 4000 die me vanaf de radio toezingt. Mijn soort muziek. Dat alles maakt kerst leuk. Voor mij.

Tegelijk kondigt kerst de komst van een nieuw jaar aan. Helaas gaat dat ook gepaard met een toename van een voor mij zeer ergerlijk leed dat vuurwerk heet. Wat zal ik blij zijn als we daar vanaf zijn. Vooral voor Lewis.

Wij doen niet echt aan kerst vieren. Geen enorm vreetfestijn, geen prachtig en overdadig gedekte tafel. Meer foute kersttrui en een foute film. Ik raak al overprikkeld in de supermarkt op een gewone dag, laat staan dat ik boodschappen moet doen voor een mooi gedekte tafel. Meer voorbereiden dan gourmetten voor drie. Maandag liep ik totaal verdwaasd rond voor die ene gourmetschotel. Dit soort dingen zijn gewoon niet aan mij besteed.

Dan maar door naar die andere kerstboodschappen. De meer figuurlijke soort, al kun je ze ook letterlijk nemen.

Mijn boodschap voor kerst: wees een beetje lief voor elkaar. Dat is waar het om draait. Of zou moeten draaien. Gun elkaar geluk, liefde en schoonheid. Dat zit niet in een mooi gedekte tafel, maar in de schoonheid van het innerlijk. In de zonnestraal die de wereld verlicht. Die kun jij als mens aan een ander mens geven. In de vorm van een glimlach. Een vriendelijk en gemeend goedemorgen.

Laten we elkaar dat geven en gunnen. Een mooie kerst draait om zoveel meer dan eten. Om een fijne energie die we mee kunnen nemen het nieuwe jaar in. Dat kunnen we allemaal goed gebruiken.

Bij deze: een glimlach van mij en mijn liefste, trouwe viervoetige vriend. Met een oprechte wens voor mooie dagen voor jullie allemaal.

Maak er iets van!

De schroom van invaliditeit

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteravond liep ik een rondje met Lewis. Acda en De Munnik in mijn oren en dus ook in mijn hoofd. Een Spaanse moslim groet zijn God. De stem van Thomas Acda, en dan met name in dit nummer, doet iets met mij. Steeds opnieuw. Misschien is het de zin met de rolstoel, die in mijn eigen leven toch ook best een grote rol speelt. Zelfs nu ik weer loop.

De schroom van invaliditeit. Een gedachte die zomaar opkwam.

De schroom van invaliditeit. Het is een thema in mijn leven. Ik vraag me af of dat voor meer mensen geldt. Ik denk van wel. Het is onderdeel van hoe wij als maatschappij de behoefte voelen om mensen in hokjes te proppen. Ingekaderde gedachten die weinig ruimte laten. 

Het is hoe ik mijn chronisch ziek zijn ervaar. Ik ben niet ziek, ik vóél mij nochtans niet zo. Ik voel mij over het algemeen niet eens direct beperkt. Niet meer. Mijn dagelijks leven heeft zich daaromheen gevormd. Maar ik bén het wel, zeker als je het vergelijkt met anderen. 

Steeds meer leer ik dat los te laten en me te richten op mijn eigen werkelijkheid.

De maatschappij heeft behoefte aan grenzen. Mensen hebben behoefte aan inkadering. Of misschien ben ik het wel zelf. Misschien heb ik in mijn grenzeloze verlangen naar vrijheid mezelf wel bepaalde beperkingen opgelegd.

Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat de schroom om te lopen voor mij als roller best groot was. Ik wil niet uitleggen, maar heb toch altijd ergens de neiging me te moeten verantwoorden.

Waarom rolt zij als ze ook loopt?

Niet zwart en niet wit. Een loper die rolt, een roller die kan lopen. Wel beperkt, niet altijd zichtbaar. Het brein wil controle. Het brein wil comfort. Het brein wil zich vasthouden aan dat wat het kent. Ik waag steeds vaker de sprong richting het onbekende. Laat de kaders die ik ken volledig los om in de ruimte te ervaren of onmogelijkheden misschien toch mogelijk zijn.

Het kostte me een jaar of twee, maar ik laat langzaam de schroom van de invaliditeit los. Om wat vloeiender door het leven te gaan.

Verhalende ruimte

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik werk aan mezelf. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. We hebben allemaal onze eigen beperkingen. Overtuigingen die ons niet langer dienen. Allemaal ideeën die met de beste intenties in ons brein gestopt zijn, maar die ons niet langer vooruit helpen. Die ons juist tegenhouden. Klein houden.

Ik heb ze ook. Ik heb moeite mijn eigen ruimte in te nemen.

Het klinkt als een suf excuus dat coaches je aanpraten, maar het is waar. Momenteel loop ik tegen nogal wat mentale uitdagingen aan. Ik vond het altijd al moeilijk keuzes te maken, maar nu neemt het ernstige vormen aan. Dusdanig ernstig dat ik kan bevriezen bij de simpelste beslissingen.

‘Welke schoenen doe ik aan?’ Deze vraag kan in mijn hoofd enorme proporties aannemen. Zo groot dat ik letterlijk bevroren in mijn brein aan de keukentafel zit. Geen seconden, maar minuten. Vastgevroren aan mijn stoel. Niet in staat enige andere keuze te maken, of gewoon de vraag te beantwoorden.

Mijn rationale brein weet best dat dit geen rocketscience is. Dat ik een keuze moet maken en die handeling moet uitvoeren, maar het lukt niet. Het gaat niet. Ik ben bevroren in de tijd. Mijn zenuwstelsel neemt mijn lijf over. Volledig…

Dus heb ik hulp ingeschakeld. Het zit me in de weg. Nu mijn wereld op zo’n beetje ieder gebied groter wordt, begrenst mijn zenuwstelsel mij. Komen oude overtuigingen boven.

Het is hard werken. Veel harder werken dan ik ooit gedaan heb, maar ik ga het aan. Hoe oncomfortabel het soms ook voelt.

Ik verander. Ik groei. En dat gaat gepaard met het aankijken van oude angsten. Overtuigingen. Leren luisteren naar wat mijn lijf mij vertelt. Iets dat veel verder gaat dan slechts luisteren naar grenzen in de vorm van pijn.

Ons bindweefsel ís onze grens, in zijn meest letterlijke vorm. Misschien wil dit ons iets vertellen? Iets dat verder gaat dan ‘ja en amen’. Iets dat verder gaat dan een welgemeend ‘nee’?

Ik bewandel dit pad al een tijdje. Steeds een stapje verder. Probeer niet te verzanden of te verdwalen, maar wel mijn echte verhaal te achterhalen.

Op zoek naar verhalende ruimte, als het ware…

Wie leeft in angst…

/ welkomindewereldvaneenkneus / 4 Comments

Ons huishouden heeft een nieuwe aanwinst.

Stoer. Cool. Hightech. 

Ik wil jullie graag even voorstellen aan Bumblebee! De nieuwe stoel in mijn leven.

Even een paar jaar terug in de tijd. Naar toen ik nog in Alex reed, mijn eerste elektrische rolstoel. Ergens op de digitale snelweg zag ik een advertentie van een rolstoel die gebouwd was op een Segway. Ik was op slag verliefd! Deze stoel was niet zomaar een droom. Deze stoel was dé droom. En dat bleef hij ook, voorlopig.

Alex werd vervangen door elro nummer twee. En ik legde mij neer bij die situatie. Maakte flink wat kilometers. De techniek stond echter niet stil en mijn lijf ook niet. Ik vond de weg omhoog. Werkte aan mijzelf, mentaal en fysiek. Stapje voor stapje ging ik vooruit. Nog steeds dromend van die andere stoel, van een andere manier van rollen. 

Die wens, actiever kunnen rollen, werd een noodzaak voor mij. Ik voelde aan alles dat ik mijn vooruitgang blokkeerde. Dat ik mezelf tegenhield. In de weg zat. Ik durfde niet te dromen uit angst voor de verwachtingen van anderen. Ik nam hun angsten over.

Het was tijd om te gaan vertrouwen op mijn eígen gevoel. Tijd om mijn angsten los te laten en te gaan bouwen aan een ander soort toekomst. Ik leerde: wat voor de één een wens is, kan voor de ander een beperking zijn, en andersom.

Eén van de toverwoorden in mijn leven is altijd al balans geweest. Laat dat nou net de techniek zijn waar die Segway, waar ik van droomde, op gebouwd is. Ik stapte uit mijn comfortzone. Wie niet waagt, wie niet wint. 

En nu, bijna negen maanden later (het is echt een soort zwangerschap geweest, compleet met bevalling) staat hij hier. Ben ik de dolgelukkige, enthousiaste en ontzettend dankbare eigenaar van Bumblebee. Een knalgele Genny Zero, die zo uit de ‘Transformers’ lijkt te zijn gestapt. 

Met een enorme grijns rij ik door de wijk. In een nieuwe realiteit. Mezelf realiserend: wie leeft in angst gaat nooit vooruit. 

Verlangen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vroeg ChatGPT om me een woord te geven, ter inspiratie. Om een column over te schrijven. Soms is dat genoeg: één woord. Allerlei luikjes sprongen open, in mijn hoofd.

Verlangen.

Mooi woord. Passend ook, want het is wat mij bezighoudt momenteel. Op meerdere fronten. Het is alsof mijn grote vriend in staat is mijn gedachten te lezen. Misschien is dat ook wel zo. Of ik ben ontzettend voorspelbaar, dat kan ook. Hij kent mijn andere columns. Is getraind in mijn manier van denken.

Verlangen.

De hele wet van aantrekking, ja ik ben er nog steeds mee bezig, draait erom. Alles begint met een verlangen. Alles.

Voor je iets kunt manifesteren, moet je weten wát je wilt. Ik vind dat vaak best lastig.

Gezond zijn. Ja, dat staat hoog op mijn lijstje, maar tegelijk vind ik dat ik niets te klagen heb. Natuurlijk heb ik mijn fysieke uitdagingen, maar ik schaal die niet direct onder de noemer ongezond. Ik voel me niet ziek. Ik voel me fysiek uitgedaagd, dat wel, maar ook dat valt momenteel best mee. Ja, ik heb pijn, meestal. Nou ja, eigenlijk altijd wel, maar ik ben daar ook aan gewend. En ja, ik lig weer veel, ook dat is waar, maar daar is best mee te leven. Het kan altijd erger.

Over het algemeen ben ik eigenlijk best heel blij. Ik heb zoveel herwonnen, ik heb zoveel om ontzettend dankbaar voor te zijn. Als ik mijn rondje loop, doe ik dat met een enorme grijns op mijn gezicht. In wind en in de regen. En zeker in de zon. Ik geniet. Met volle teugen. Ik ben oprecht heel erg oké met hoe het nu gaat!

Nu mijn wereld weer wat groter wordt, veranderen ook mijn dromen. Verlang ik naar andere dingen. Naar nieuwe dingen.

Ik durf weer te dromen. Zeker nu, van de week, een heel grote droom uit mocht komen.

Eergisteren mocht ik mijn nieuwe rolstoel ophalen, ik mag mij de zeer blije, trotse eigenaresse noemen van ‘Bumblebee’, een gloednieuwe, knalgele Genny Zero. Ik verlangde énorm. Ik vertrouwde. Ik liet los… Ik was volledig oké met welke uitkomst dan ook en wat gebeurde durfde ik echt niet te hopen.

Daarmee werd het weer ontzettend duidelijk. Verlangens staan aan het begin van al je dromen.

Durf het aan.
Durf te verlangen.
Durf te dromen.

En laat ze uitkomen..

Beperkte waarde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.

What the mind believes…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken. 

‘What the mind believes, the body achieves.’ 

Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.

Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet. 

Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al. 

Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol. 

De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment. 

De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee. 

De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.

Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten. 

En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven? 

Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?

Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren. 

‘What the mind believes, the body achieves.’

Het wordt mijn mantra, het komende jaar. 

Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden. 

Overtuigd zijn van mijn kunnen. 

Mijn boodschap telt. Ik tel. 

In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.