gevecht

Via de pagina ‘onzichtbaar ziek’ zag ik dit plaatje. Het raakt me, omdat het zo waar is, het gevecht houdt nooit op, zelfs niet op een ‘goede dag’…

17554069_1157208084388991_4397393961490918105_n

Het is weer zover, ik ben in een overmoedige staat van zijn. Ik dender over mijn grenzen als een stoomwals en het gaat best goed, zo redeneer ik zelf. Ik moet eerlijk toegeven dat ik vaak met een ietwat gekleurde bril kijk en dat ik de tekenen verdraai in mijn eigen voordeel (zo zie ik dat op zo’n moment, dat het voordeel uiteindelijk een nadeel blijkt te zijn vergeet ik voor het gemak even). Ik bekijk de wereld vanachter mijn mooie roze (zonne)bril.

De dag na de fotoshoot vorige week was ik een dood vogeltje aldus manlief. Hij heeft gelijk hoor, het vogeltje zong niet haar valse nootjes maar liet het bij een fluisterend tjilpje. De zaterdag ging ietsje beter en voor zondag stond er een verjaardag op de planning. Braces om en gaan, ik heb het volgehouden, een overwinning (zo zie ik dat dus). Maandag moet dan eigenlijk rust zijn, maar dat kwam in mijn planning niet uit. Ik vind het onwijs moeilijk me aan één activiteit te houden, dus nul nee, dat gaat niet, niet nu, niet in deze staat. Ik voel mij best ok (vind ik) en ik ga er weer voor!

Dinsdag moest er van alles af, woensdag ging ik uitrusten in het mooie sauna complex (heerlijk even bijpraten en relaxen met mijn vriendin) en donderdag moest ik nog een shirtje maken voor mijn kleine nichtje (belofte maakt schuld tenslotte). Bezoekje ziekenhuis met zoonlief, een longtest voor ondergetekende, emmerende holtes (een voorbode van het monster genaamd overbelasting), een onderrug die ondanks de nieuwe ligorthese in kliermodus gaat, tekenen aan de wand. En ik? Ik doe alsof mijn neus bloed, tot de zakdoeken niet aan te slepen zijn.

Nee, ik heb ergens onderweg toch het verstand gevonden. Ik herken de tekenen (ok, een beetje aan de late kant maar toch) en neem ze serieus. Ik heb mijn afspraken afgezegd en moet op de rem. Maar het is zo moeilijk! Één ding per dag, kom op, zoveel is het toch niet, misschien twee, maar zo werkt het niet. En zo vecht je, tegen jezelf, tegen je wil, tegen je lijf, elke dag opnieuw.

Ik ben een boek aan het lezen over een kneuzen lotgenoot (andere aandoening en toch een zelfde soort verhaal), een boek van 200 pagina’s en die ontglippen me, letterlijk. Ik kan het boek gewoon niet vasthouden. Ik sla twee bladzijden om en het boek eindigt op mijn neus, omdat mijn handen het begeven, hetzelfde verhaal met mijn telefoon. Het is frustrerend, maar het toont goed het gevecht aan dat ik voer tegen en met mijn lijf.

Het gevecht kost energie, laat het toch los. Nee, ik kan het niet loslaten, als ik los laat is het klaar, dan leg ik me erbij neer en dat zit niet in mijn systeem. Dus ik vecht, vandaag, morgen en overmorgen. Ik vecht voor mijn mogelijkheden, ik vecht voor verbetering en ik vecht voor mijn ik. Ik ben het waard!

 

de mentale kreukelzone

Ze is er weer, mijn favoriete tv persoonlijkheid, Sophie! Nu met mentale kreukels. Vandaag over werk, komt een burn-out door het werk? Ik heb hier een weloverwogen, aan mijn werkelijkheid getoetste mening over, uiteraard…

Ik ben van mening dat je ook zonder werk onwijs veel stress kunt hebben, zelfs als bijna nietsdoende, liggende kneus heb je ermee te maken. Wat zeg ik, misschien nog wel meer dan als werkende deelnemer van de maatschappij. Als eerste gooi ik in de strijd de bureaucratische instanties die je mega veel stress kunnen bezorgen. Gewoon communiceren of zelfs proberen te communiceren kan hiertoe leiden. Frustratie is misschien wel de grootste oorzaak in deze, niet geloofd worden of het aanlopen tegen de bureaucratische grens van de uitvoerder in kwestie (dan komt zijn of haar frustratie daar ook nog eens bovenop).

Frustratie over je beperkingen kan ook de nodige stress opleveren, je wilt veel en kunt weinig, ik denk dat dat ook een van de grotere punten is. Ik denk trouwens dat dat dus de grootste oorzaak van stress is, ons koppie en de grenzen. Ze zeggen soms je mogelijkheden zijn eindeloos, je kunt alles wat je wilt maar was het maar zo’n feest (of eigenlijk is het misschien maar goed ook dat er grenzen zijn, die geven ook een kader aan). Grenzen kunnen veel stress opleveren, maar ook veel stress schelen, het is dubbel zoals zoveel in het leven.

Ik hoorde de term levensstress vallen en ik denk dat dat het goed aangeeft. Ik werk dus niet meer, maar dit heeft mij meer stress opgeleverd dan een deadline op mijn werk ooit heeft gedaan. Mijn stress bestaat uit het aankijken tegen hele dagen die voor mijn gevoel gevuld zouden moeten zijn met ja, iets en ze zijn grotendeels gevuld met een zinloze leegte. Ik heb het moeten loslaten en dat scheelt de helft, maar nog steeds vind ik het moeilijk me neer te leggen bij het doen van slechts één enkele activiteit.

Je kunt dus enorm gestrest raken van een werkweek van zestig uur, maar geloof mij je kunt misschien nog wel meer gestrest raken van een werkweek van nul uur. Van het aankijken tegen week met één activiteit terwijl je zo graag zoveel meer zou willen doen. Ik mag maar een beperkt aantal dingen plannen in die week en kan bijna in paniek raken als ik zie dat ik daarmee gewoonweg niet uitkom. Ik kan niet én knutselen én afspreken met een vriendin of én naar de dokter voor een afspraak én een bakkie thee doen. En als ik dat wel doe dan pak ik dingen af voor de dag erop (en de dag daarop). Zo kan ik maximaal zeven dingen doen in een week en dat is echt heel weinig, er is geen na werktijd en er is ook geen weekend voor meerdere dingen.

Dus is stress werkgerelateerd? Nee, ik denk dat veel chronisch zieken mentaal een vergelijkbare situatie doormaken. Lullig he, ben je fysiek al de pineut, krijg je de mentale kreukels er gratis bij. Gelukkig ken ik inmiddels mijn mentale kreukelzone 😉.

mijn gezondheidsgids

Vanmorgen ben ik geïnterviewd voor mijn gezondheidsgids, ik heb geprobeerd duidelijk te maken hoe mijn leven met EDS eruit ziet (met een ietwat warrig hoofd blijft het lastig, maar ik het mijn best gedaan). Ik hoop hiermee toch weer wat aandacht gegenereerd te hebben voor EDS (overigens ben ik hiervoor benaderd door de VED (Vereniging Ehlers Danlos) en dat doet mij toch goed, het gevoel dat ze het waarderen wat ik doe en dat vind ik echt geweldig!).

https://www.mijngezondheidsgids.nl/gesprek-martine-ehlers-…/

ik ben…

Een perfectionist, dat was ik zeker, piepend en mauwend over iedere millimeter, elke komma. Hoe frustrerend als je hoofd niet goed meer meewerkt en je achteraf ziet daar je steeds meer fouten maakt. Het zet je wel met je voetjes op de vloer, het zet je op je plaats. Ik was soms ronduit irritant in mijn kommaprecisie, ik probeer iets losser te zijn, ik moet wel.

Beperkt in verfraaiing, de tijd er niet voor en vooral de energie niet meer voor. Je neemt me maar zoals ik ben, kwestie van keuzes maken.

En ja, verzwakt door sterk zijn, jaren van inleveren eisen hun tol. Het is een keer op, het houdt een keer op. Ook ik heb mijn zwakke momenten, al hou ik ze liever voor me.

Het mooie is dat al deze punten omgekeerd je kracht zijn, ik ben sterk, door mijn zwaktes, ik ben mooi in al mijn beperkingen, ik ben perfect gebroken. Ik ben ik, goed zoals ik ben!

17504326_1151468678296265_345059157463995967_o

back to school

Alweer tien jaar geleden liep ik rond op de Fotovakschool. Ik had het fotograferen ontdekt en mocht via mijn werk de basisopleiding gaan doen. Daar zou het bij blijven (dacht ik), ik fotografeerde producten en een beetje kennis van zaken is dan best handig. Thuis liep ik met paps uren langs de sloot om beestjes te ‘vangen’ en op mijn werk ‘ving’ ik alles tussen led’s en computer accessoires.

De opleiding was super, veel kijken naar de vorderingen van mijn mede-klasgenoten en het onder de knie krijgen van de M-stand van mijn (geleende) spiegelreflex camera. Niet lang daarna kocht ik met hulp van paps mijn eigen instap spiegelreflex en een passie was geboren. Samen met een aantal klasgenoten gingen we door naar de vakopleiding en daarna volgde de specialisatie, mode en portret. Maikel en ik deelden een voorkeur voor de ietwat ‘bizarre’ foto’s en kleurden het liefst buiten de lijntjes. Vaak maakten we gebruik van de studio op school om onze ideeën uit te voeren, elkaar gebruikend als model, ook vrienden, collega’s en vage kennissen werden de studio ingesleurd. Leuke tijd!

Ik opende naast mijn werk mijn eigen fotostudio en Maikel en ik hielden contact. Af en toe spraken we af voor het aparte werk, zelfs toen ik fysiek tegen de vlakte ging. Een keer per jaar probeerden we toch nog ergens een verlaten fabriek te vinden om onze fotografische dromen levend te houden. De vorige keer was nu echter al een hele tijd geleden, in 2013 hielden we een shoot in de oude sigarettenfabriek, ik inmiddels in rolstoel.

Eind vorig jaar mailde ik de fotovakschool of we een keer gebruik mochten maken van hun studio en dat mocht! Een eigen studio heb ik al tijden niet meer en buiten is voor mij vaak te zwaar, zeker voor wat we in gedachten hadden. En na maanden plannen, afzeggen en opnieuw plannen was het gisteren eindelijk zover. Ik ben bij mijn schoonzus gaan ‘shoppen’ naar mooie jurken (zij maakt het meeste zelf, echt super mooie creaties!) en onze kapster wilde mee voor mijn haar en make up. Daar gingen we, richting Apeldoorn, de bus volgeladen met zooi. Twee meekijkende, beginnend fotografes zouden ook komen, leuk!

Eerst het haar, in de make-up en we konden ‘los’. Het was genieten, we hebben vreselijk gelachen, even terug naar ‘normaal’, even proberen te vergeten dat je ‘ziek’ bent. Heeft dit consequenties voor de volgende dagen, tuurlijk. Vannacht koorts, nu pijn, maar dat heb ik ervoor over. De eerste foto’s zijn binnen en ik vind ze echt geweldig, ik ben bevoorrecht dat ik dit toch nog af en toe kan en mag doen. Nu een keer niet als fotograaf, maar als heus model, fysiek toch iets beter te doen als zelf een hele avond fotograferen. Voor herhaling vatbaar, een super avond en gelukkig hebben we de foto’s!

het trauma der nosologie

Vorige week woensdag was een grote dag, we hadden de verkiezingen, maar die bedoel ik niet. Vorige week was er een symposium voor EDS, de nieuwe ‘nosologie’ werd bekend gemaakt, oftewel de nieuwe indeling met bijbehorende klachten en gen-defecten. Een ingewikkeld verhaal, waar ik verder niet te diep op in ga. Het komt erop neer dat bij de meeste groepen het gen bekend is, behalve bij ‘mijn’ clubje. Type 3 wordt omgedoopt tot h-EDS, staande voor hypermobile-EDS. Het enige type dat nog steeds klinisch gediagnosticeerd wordt, bij voorkeur bij een Klinisch Geneticus.

Er is al jaren discussie over dit type en het HyperMobiliteitSyndroom (HMS), nu omgedoopt tot HSD (Hypermobile Spectrum Disorder). Gelukkig hebben ze nu zwart op wit gezet dat HSD niet minder erg hoeft te zijn dan h-EDS of andersom. Het verschil is eigenlijk niet echt heel duidelijk, de huid en de erfelijkheid telt zwaar voor h-EDS, maar ook bij HSD lijkt een erfelijkheidsfactor te zijn. Kortom, de artsen zijn er nog niet uit.

Zo, een kleine update betreffende mijn aandoening, maar dat ter info. Ik wilde het hebben over het ‘trauma’ dat ik heb opgelopen door ongeloof, want dit is een steeds terugkerend iets. Zoonlief heeft ook de wondere wereld der artsen en ziekenhuizen betreden, hij heeft helaas wat dat betreft mijn genen meegekregen. En ik ben sceptisch en bang dat hem dezelfde weg te wachten staat die ik heb gelopen (toen liep ik nog). Onzin, want a) hij heeft mij en b) de medische wereld weet steeds meer. Maar toch, hij beweegt zich in hetzelfde vage gebied der hyperdebiliteit en tja, eigenlijk weten ze daar nog steeds niet van de hoed en de rand.

Er wordt mij vaak gezegd dat ik door mijn ervaringen negatief kijk naar artsen. Ik denk dat negatief niet het goede woord is, ben ik sceptisch? Absoluut! En ja, dat komt door mijn verleden, ik heb teveel jaren moeten vechten tegen ongeloof, ben net iets te vaak als aansteller weggezet, heb teveel hulpverleners versleten die het beste met me voor hadden, maar eigenlijk geen flauw idee hadden waar ze mee bezig waren en waar ze mee te maken hadden. Volgens mijn psycholoog is deze ervaring traumatisch geweest. En ik denk dat ze gelijk heeft.

Het is niet zo dat ik iedere arts wantrouw, maar volledig vertrouwen doe ik ze ook niet. Ik lees alles na en denk vervolgens zelf alvorens ik zelf een beslissing neem. Ik ben bang (let wel, ik zeg ik, ik spreek voor mezelf en niet voor een ander!) dat de nieuwe normen meer (of in ieder geval niet minder) onduidelijkheid scheppen, maar ik hoop met heel mijn hart dat ik het mis heb! Ik hoop vooral dat al mijn lotgenoten (en daarin maak ik geen onderscheid tussen h-EDS en HSD) nu eindelijk de behandeling krijgen die ze nodig hebben. Dat we serieus genomen worden en dat artsen straks een keer echt weten waar ze over praten.

Toch is er nog veel te doen, er moet nog steeds veel meer bekendheid komen voor zowel h-EDS als voor HSD. Op de achtergrond ben ik met een aantal mensen aan het nadenken over manieren daarvoor, maar ik denk dat we allemaal ons steentje kunnen bijdragen. Door voor onszelf op te komen, door in ieder geval zelf te weten en te voelen wat wel en niet goed voor ons is en door zelf onze hulpverleners te ‘trainen’.

We zetten stappen, we leren en ik probeer dit ‘trauma’ achter mij te laten, hoe moeilijk ook. Een trauma is zo geboren, maar het is niet zomaar weer weg…

nostalgie

Vanmorgen hielden wij weer onze eigen zondagochtend muziekshow. Zoonlief heeft drumles op school en zou graag een drumstel willen. Dat bracht het gesprek op muziekles bij ons op school. Ik moet zeggen dat ik daar niet geheel zonder kleerscheuren af gekomen ben.

Mijn muziekleraar was een oudere man, dol op zingen, maar dan alleen als je dat ook daadwerkelijk kon. Ik hield van zingen, mijn hele basisschooltijd bracht ik luid blèrend door. Dat het niet helemaal toonvast was, ach daar hield ik mij als overenthousiast kind niet zo mee bezig. Ik hield optredens met zang en dans (en papiermachee rokjes) op school, deed mee aan de bonte avond, zonder gêne, zonder schaamte.

En toen was daar de nieuwe muziekleraar, die een cijfer gaf voor zingen. Die zijn bril scheef zette als je het verprutste. De hele klas (op één na) in de stress, je zit in de pubertijd, je bent op je kwetsbaarst en wordt voor de hele klas op scherp gezet. In mijn hoofd dacht ik slechts ‘laat mij na iemand komen die niet de sterren van de hemel zingt’. Dat ging goed, zij het dat diegene de mond potdicht hield. Toen moest ik, met het zweet in mijn handen en een trillend stemmetje zette ik in op de noten van Pink Floyd, ik ben dus al niet toonvast en de zenuwen maakten het er niet beter op. De bril werd scheef gezet en ik kreeg een vier voor de moeite…

Nou èn zou je denken, maar het heeft een enorme invloed gehad op mijn verdere leven. Niet dat ik zonder deze afgang me ooit opgeven zou hebben voor ‘The Voice’, maar ik durfde mijn mond niet meer open te doen als er muzikale tonen aan te pas kwamen. Zelfs niet op een verjaardag, het valse kraai effect was geboren. Na de Havo ging ik naar de Pabo, het ging best ok. Ik haalde prima cijfers tot het probleem muziekles zich aandiende, we moesten solo, kleuters zong je als een ware rattenvanger naar je toe. Nooit, dacht ik, de valse rattenvangster hield de kaken stijf op elkaar.

De volgende muziekles was ik ziek en die erop ook. Het was het begin van het einde, ook tijdens de stage hield ik mijn zangnoten binnen. Ik ben kampioen in omwegen verzinnen. maar bij de stage controle viel ik door de mand. Geen muziekles gegeven, geen noot gezongen. ik begon te spijbelen en stopte uiteindelijk met de Pabo. Zo groot is de invloed van zo’n ogenschijnlijk kleine gebeurtenis.

Inmiddels (30 jaar verder) heb ik het los gelaten, ik zing wanneer ik wil, de kraai is los. Wil je me niet horen doe je maar oordoppen in. Ik heb geen zoetgevooisde stem, ben geen Whitney, Houston, zelfs geen derderangs, maar ik hou van muziek en kweel heerlijk mee. Arme buren, soms moet het even, de rattenvanger is eindelijk los van haar verleden!