Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. Ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Beighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Van scheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren tot dwalende sondes die geen darm reizen zouden moeten kunnen maken. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen die grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het ‘leren omgaan met pijn’ gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd.

Mantelzorg

Gister was het ‘de dag van de mantelzorg’. Steeds meer mensen krijgen hiermee te maken. Onze participatie maatschappij draait om samen zorgen voor anderen en als je het zo zegt klinkt dat heel mooi en nobel. Dat is het ook, als het zou komen vanuit de mensen zelf. Het is een iets ander streven wanneer het komt uit het oogpunt van bezuinigingen.

Anyways, de dag van de mantelzorg. Vroeger vond ik het maar een wazig woord, mantelzorg. Ik stelde mij zo voor dat je mensen een jas aantrok en mantelzorg klonk chiquer als jas-zorg. Inmiddels is ons huishouden voor een groot deel overgenomen door de mantelzorgers en weet ik uit eigen ervaring hoe ontzettend belangrijk ze zijn. Ik weet inmiddels ook dat ze hier in meervoud zijn, ik mag rekenen op een heel blik en man wat ben ik daar dankbaar voor!

Het klinkt zwaar, het klinkt alsof je het hebt over zorg voor oma of opa, en dan voor mijn generatie oma of opa, zeg negentig plus. Oud, rimpelig, steunkousen, schoenen, blokje om, zorg-zorg. Ziekenzorg die geen ziekenzorg meer kan zijn omdat de handjes aan bed vervangen zijn door de handjes met pen, of computer. Door ellenlange lijsten voor de pennenlikkers. Dát klinkt voor mij als mantelzorg, gevoelsmatig.

De realiteit is anders, zo weet ik. Ik ben zo iemand die mantelzorgers heeft. Even een sprongetje, begin van vorig schooljaar kwam zoonlief thuis uit school. Ze hadden het gehad over mantelzorgers. Hoeveel leerlingen in de klas als mantelzorger fungeerden. Ik vroeg of hij zijn vinger had opgestoken en hij keek mij ietwat verbaasd aan. ‘Nee, hoezo?’ Ik legde hem uit dat hij feitelijk ook mantelzorger is, van mij, voor mij. Hij doet al jaren meer hier dan een gemiddelde puber. Hij was tien toen ik instortte, hij regelde de boodschapjes tussendoor al vrij snel. Daar is niets mis mee, kinderen mogen leren te helpen in huis. Ik herinner mij de ruzies tussen broerlief en mij met theedoeken en afwaskwasten (vaak gepaard gaand met een lading schuim die door de keuken vloog) en zijn vlucht naar het toilet als het zijn beurt was te helpen, maar het grote verschil is dat de hulp, die zoonlief biedt, noodzakelijk is.

Een kind als mantelzorger, is dat wel ok? Ik denk het wel, mits hij of zij er niet alleen voor staat. Mits de druk niet te groot is. Zoonlief vindt het als rasechte puber best weleens vervelend als hij iets moet doen, dat is inherent aan het moeten denk ik en aan het puber zijn. Voor mij is kan niet kan echt niet, dus tja dan is moeten voor hem wel echt moeten. Gelukkig neemt hij me dat niet kwalijk en regelt hij het binnen een samen overlegd tijdschema (in dat opzicht heeft hij dan weer enige vrijheid). Hij ziet het als normaal en voelt het niet als vervelende druk ofzo.

Dit soort hulp maakt dat ik mij thuis niet heel afhankelijk voel, terwijl ik best afhankelijk ben. De mensen om mij heen nemen mij dat gevoel uit handen en daar ben ik dankbaar voor. Dat doen ze door er niet de nadruk op te leggen. Dingen worden door mijn geoliede mantelzorgmachine overgenomen, het is een team dat mij op zoveel manieren ondersteunt. Door simpele handelingen als tussendoor boodschapjes doen, even avondeten om de deur te schuiven, mee te gaan naar het ziekenhuis of te rijden naar de stad of naar de visite. Door ervoor te zorgen dat mijn rolstoel is opgeladen als ik het weer eens vergeet of hem voor me in de auto of bus te zetten, door in te springen en bij te springen.

Thuis heb ik het belangrijkste netwerk dat er is, een onbetaalbaar netwerk bestaande uit man, zoon en ouders. Een netwerk dat betrouwbaarder is dan dat van welke provider (of zorgverzekeraar) dan ook. Mantelzorg is onmisbaar, geen verpleegkundige hulp kan hier, hoe lief en goed ook, aan tippen. En toch komt er teveel op de schouders van deze mantelzorgers terecht, met dank aan onze participatie maatschappij. Door bezuinigingen en door ondoordachte regelgeving. Je kunt niet alles maar (onbetaald) stapelen op dezelfde mensen, die naast hun baan, opleiding of pensioen zo ook belast worden met de fysieke zorg voor steeds meer mensen. Het is een dans op het slappe koord, een proef in evenwicht en waar blijven wij zorgbehoevenden als dat lijntje knapt…

Fotografie Hans Poels

Plichtsbesef

Ik heb er overmatig last van. Niet alleen van dat plichtsbesef, ook van schuldgevoel. Twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Het is een vangnet dat noodzakelijk is in ons geval en ik ben dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben. Gezonde mensen realiseren zich vaak niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet zo snel bij. Dat begon al op school; als ik mij niet lekker voelde werd er ‘getemperatuurd’ en niet onder de oksel want dat gaf geen goed beeld aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed in in praktijk eigenlijk nooit. Daarnaast blijk ik een standaard temperatuur te hebben van onder de 36 graden en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik nooit koorts, ook als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen nog niet. Ik ben geen ‘miepert’ al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Dit gevoel nam ik ook mee naar mijn werk, ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf, overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en zijn gevolgen niet onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Je gaat jezelf steeds meer opleggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik hulp nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker te maken én leuker, we hebben het even niet over de belastingdienst.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien. Punt.

(Deze foto maakte ik van Mariska, hij verbeeldt de strijd in het hoofd, de weg, de kronkels van de takken, de mogelijkheden en de mist, het obstakel van de aandoening)

De Koffer van Rick

Vorige week zag ik een oproep op Facebook voor ‘de koffer van Rick’:

‘Van onvindbaar naar zichtbaar. Pak je podium. 

Je bent niet je beperking; je bent je talent.’

Dat klinkt interessant toch? Een beetje meer informatie nog:

‘De mensen in de programma’s van de publieke omroep moeten een afspiegeling zijn van de Nederlandse samenleving. Maar waar zijn al die mensen met een beperking dan? Wanneer worden zij uitgenodigd in een talkshow, of een ander programma om over iets anders dan hun handicap te praten? Nauwelijks! Terwijl er zoveel interessante mensen zijn die meer zijn dan hun handicap.’

Ik roep al een paar jaar dat ik aan tafel wil bij Humberto, eh dat riep ik. Inmiddels roep ik dat ik aan tafel wil bij Beau. Ik ben meer dan mijn beperking, veel meer!

‘Ik zoek mensen met een beperking, maar niet omdat ze een beperking hebben maar omdat ze specialist zijn op een bepaald gebied. Of een interessante mening hebben. Een bijzondere visie. Of een speciaal talent. Mensen die laten zien dat die beperking voor hen geen obstakel is om hun droom te verwezenlijken. Om anderen te inspireren. Om rolmodel te zijn. Om te laten zien dat ze niet alleen volledig meedraaien in de maatschappij, maar ook nog eens een waardevolle toevoeging zijn.’

Ik wilde dus wel, maar durfde niet goed. Ben ik wel interessant genoeg, wel goed genoeg? Al sinds mijn pubertijd word ik geplaagd door deze onzekerheid. Door dat stemmetje in mijn hoofd dat je zegt dat anderen beter zijn. Gek genoeg is het juist mijn fysiek minder kunnen dat uiteindelijk dat stemmetje beetje bij beetje het zwijgen oplegt. Alsof ik dit nodig had om me te realiseren dat ik ook zo mijn dromen waar kan maken. Misschien is het wel mijn pure eigenwijsheid, dat ‘ik zal wel even bewijzen dat ik ook met al mijn beperkingen de moeite waard ben’. Wat het ook is, ik voel een enorme ‘drive’ naar buiten te treden. Buiten de geijkte paden. Ik ben als ‘Dorothy’, ik rol over onze gele stoep (ligt niet voor niets voor ons huis) richting de wijde buitenwereld.

En toen was er dus werk aan de winkel. Er moest een motivatie geschreven worden én er moest een filmpje bij de ‘sollicitatie’. Ik heb een aantal pogingen ondernomen. Ik heb bijna in mijn broek gepiest van het lachen om mijn eerste opnames. De ene ‘eh’ volgde de andere op en mijn gezicht sprak boekdelen, maar na een poging of zes stond het erop. Met maar één niet te onderdrukken ‘eh’ op naar de ‘ah’. Niet teveel over nadenken, impulsief als ik ben drukte ik op verzend en vergat ik eigenlijk alweer dat ik me had aangemeld.

Tot zonet de telefoon ging, ‘Hilversum’ stond er in mijn schermpje. KRO-NCRV met de mededeling dat ik ben opgenomen in de koffer van Rick! Spannend! Leuk! Ik heb er zin in! Beau, here I come, als je me wilt hebben. De rollende, fotograferende, schrijvende rakker. Ik ben er klaar voor, ik klik mijn hakjes en vlieg de wijde wereld in!

Beeldvorming

Gister mocht ik weer een keer fotograferen. Op Facebook zag ik steeds foto’s voorbij komen van de dochter van een vroegere klasgenoot van me en ik wilde haar zo graag een keer fotograferen! Gelukkig wilde zij ook graag een keer mijn model zijn en zo togen we gisteren naar het bos voor een herfstige shoot. We hadden geluk, het zonnetje piepte door de bladeren en het was droog.

Ik mis het, het fotograferen. Tegenwoordig ben ik soms model en dat vind ik super leuk, maar het liefst sta ik achter de camera. Dat gevoel dat je door de lens kijkt en wéét dat dit hem is. Dat alles samenvalt, het licht, de instelling, de blik, dat geeft zoveel voldoening! Ik word ongelofelijk blij van fotograferen, het geeft energie, blijdschap en dankbaarheid.

Fysiek gaat het me iets minder goed af. Ik blijf namelijk niet in mijn stoel zitten en fotografeer ook niet vanaf statief. Dat is te statisch voor mij, ik zie al doende, wil me niet laten beperken. Ik ben al beperkt genoeg. Alex brengt me naar de plaats van bestemming en wacht rustig tot ik weer plaats neem op mijn ‘troon’. Daartussen ‘spring’ ik met hulp van de omstanders op de tafel, overeind gehouden door mijn kniebraces. Strompel ik door het kreupelhout en de bladeren en word ik overeind gehouden door een flinke dosis enthousiasme en wilskracht. Thuis stort ik in, thuis doe ik ‘boete’, al zijn de foto’s meestal een fijne ‘pleister op de wonde’.

En dat is dan direct een mooi bruggetje naar de titel van dit blog, beeldvorming. Ik merk dat ik altijd het gevoel heb me te moeten verdedigen. Het gevoel dat mensen me beoordelen op het feit dat ik een uurtje ga fotograferen. Ik heb het gevoel dat mensen me afrekenen op dat iets leuks doen en denken dat het dus wel mee zal vallen met mijn klachten. Ze zien me ‘aan het werk’ zonder de ‘day after’ te zien.

Ik ben een persoon, ik ben iemand met een passie voor fotografie, iemand die het nodig heeft zich af en toe creatief te uiten. Ik kan nog prima fotograferen, maar maak niet de fout te denken dat ik dan ook wel mijn geld hiermee kan verdienen. Misschien zit het tussen mijn oren, misschien oordeel ik gewoon het hardst over mezelf, vind ik zelf dat ik nog steeds tekort schiet. Dat zou kunnen, maar ik hoor ook van andere chronisch zieken dat zij hier tegenaan lopen. Ik lees het in de harde reacties als het ergens over de arbeidsgehandicapte gaat.

Laat ze maar denken, ik heb ook recht op een uitlaatklep en voor mij is dit een hele goede. Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik nog af en toe los kan gaan met mijn camera. Het maakt dat ik nog durf te dromen, durf te denken in mogelijkheden!

Out and about

Een update, over mijn avondje uit. Afgelopen donderdag speelden mijn muzikale helden hier in de buurt. Vorig jaar durfde ik het eindelijk aan met mijn rolstoel naar een club concert te gaan en daar heb ik geen spijt van gehad. Het heeft deuren geopend, ik ga er weer op uit!

Ik was een beetje bang in de verdrukking te komen, ik had drempelvrees. Met rolstoel mag je echter eerst naar binnen en krijg je rustig de tijd een plekje te zoeken, vooraan. Daarnaast mag ik meestal mijn camera meenemen en al ben ik nogal plaatsgebonden, ik kan nog best een paar leuke plaatjes schieten. Alex kan gewoon mee en zo kan ik prima zitten. Luxor Arnhem is kleinschalig en heel prima te doen zo! Donderdag gingen we dus naar mijn helden, de 3JS. Ooit vond ik ze suf, ik moet eerlijk zeggen dat ik me mee liet slepen door het toenmalige Jan Smit, Volendam imago (al vind ik ook Jan tegenwoordig prima te pruimen). Toen ik echter eens goed naar de teksten ging luisteren én naar de stem van Jan Dulles was ik verkocht, en goed ook.

Goed, ik ben fan, dat is duidelijk. Naast de JS ben ik ook fan van Emil, de violist/saxofonist/(fliere)fluiter. Een heerlijke, gekke energie op het podium en laat ik nu na de show bij de artiestenuitgang hem tegen het lijf rollen. Ik bedenk mij geen seconde en spreek hem aan. Of hij met mij op de foto wilde (jaja, rasechte groupie word ik). Hij kijkt me ietwat verbaasd aan, ‘wil je niet liever met de JS op de foto’ en ik, dom, dom, domme muts zeg ‘nee joh’. Hoe stom kun je wezen… Zet iemand vanaf het podium voor mijn neus en ik verander in een stom grijnzende bakvis. Maar goed, ik heb de foto met Emil en de rest komt ook nog wel een keer.

Weer wijk ik af van mijn verhaal, het concert was geweldig. De JS (en Robin) maken het weer waar. Hierom ben ik fan, als Bruin het kon trekken (en mijn lijf) reisde ik ze net als de andere groupies achterna. Nu doe ik het met Spotify en hallo, gelukkig hebben we de foto’s nog!