Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet meer hetzelfde als voorheen.

Het eerste dat verandert is je oogpunt. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort van zeeziek gevoel, het deinende patroon van de bipsen. Het is ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan wel).

Wat nog beangstigender is, zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt, raar wat wielen met een mens doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt, is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik lijk op RoboCop).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je alles vragen en als het je geen moer aangaat zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen, we bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

* Deze column schreef ik twee jaar geleden alweer voor ‘Boobs en Bubbles’, even in de herhaling dus 😉 *

Fotografie Hans Poels

De thermometer theorie

Met stijgende verbazing kijk ik naar een programma van gister ‘Tygo in de psychiatrie’. Ik weet uit ervaring van een aantal mensen om mij heen dat er veel fout gaat in deze tak van de gezondheidszorg, maar wat ik nu op mijn scherm zie en hoor is schrijnend, zeer schrijnend.

We leven in een maatschappij van hokjes. Alles en iedereen moet erin gepropt en netjes gelabeld en geïnventariseerd worden. Ook ik ben tijdens mijn verschillende trajecten in aanraking gekomen met een aantal psychologen. Om te leren omgaan met pijn, maar ook om te kijken of het allemaal wel ok verliep in mijn bovenkamer, zo stel ik mij tenminste voor. Ik heb de lijsten ingevuld waarvan ik vragen voorbij hoor komen in dit programma. ‘Ben je weleens somber’, of iets dergelijks. In mijn hoofd spelen altijd verschillende antwoorden op de vragen die me voorgelegd worden. Ik denk vanuit verschillende hoeken en antwoord in mijn hoofd eigenlijk al voor iedereen. Welk antwoord moet ik geven? Er zijn meerdere antwoorden, maar er zit nog altijd maar één persoontje in mijn hoofd. Ze heeft alleen verschillende invalshoeken.

Iedereen is weleens somber, maar lang niet iedereen is depressief. Ik vind het best eng dat je hier overgeleverd bent aan de interpretatie van iemand, met zijn of haar eigen referentiekader, die ergens voor geleerd heeft, maar eigenlijk niet weet wat er écht in jouw hoofd omgaat. Voor je het weet is het stickertje geprint en geplakt en wordt er een pilletje ingeduwd om je vooral maar rustig te houden.

In mijn leven heb ik een aantal keer op afstand te maken gehad met mensen met een bi-polaire stoornis. Een leven met serieuze pieken en diepe dalen. Maar wanneer ben je nu precies té blij? En wanneer schiet je door naar een depressie? De grenzen van de aandoening worden bepaald door mensen met theoretische kennis, in praktijk hebben ze geen idee. Dat kan ook niet, want je kúnt niet in iemands hoofd kijken. Maar het stempeltje dat ze op je koppie drukken blijft je je leven lang achtervolgen met alle gevolgen (en medicatie) van dien.

De psychologie is geen exacte wetenschap, dat is duidelijk. We moeten passen in het stramien en wie niet past heeft een probleem. En voor je het weet een label, in een hokje, of twee, of drie, want het is nu eenmaal geen exacte wetenschap. Over die exacte wetenschap. In dit programma werd aangehaald wat ik de ‘thermometer theorie’ noem. Een thermometer geeft aan of je koorts hebt. Zou je zeggen, zeggen de meeste artsen ook. Tenzij je toevallig zo iemand bent met een basistemperatuur van laten we zeggen zesendertig graden. Dan is koorts ineens koorts bij een graadje minder. Of telt dat dan volgens de exacte wetenschap toch weer niet?

* Onderstaand gedicht schreef ik soort van schertsend na een sarcastisch gesprekje met een van mijn lotgenootjes. Het heeft een compleet andere interpretatie na het zien van dit programma. Soms weet je niet van te voren waarom je iets schrijft zo lijkt het… *

Stil in mij

Na een beetje kerstknutselen kruip ik in mijn bed beneden, mijn plek voor de rest van de dag. Ik ben het gewend; in de ochtend kan ik iets ondernemen, maar de rest van de dag is plat. Ik heb vanmorgen besloten te gaan afkicken van mijn medicijnen. Of het in ieder geval nogmaals te proberen. Strijdvaardig accepteer ik de pijn in mijn rug. Ik kan dit! Ik ga ervoor, ik ben optimistisch! En dan pak ik mijn telefoon en open Facebook…

Ik zie een bericht op mijn tijdlijn, een foto van een kaars bij een van mijn lotgenootgroepen. Meestal geen goed teken, dit maal zeker niet. Ik lees dat er weer een lotgenootje is overleden. Weer maakt deze klote aandoening een slachtoffer. Nee, EDS is meestal niet de directe oorzaak, maar EDS heeft een aantal zeer vervelende complicaties. Weer iemand die door een gebrek aan voeding de strijd heeft moeten opgeven.

Terwijl ik dit schrijf denk ik aan een aantal lotgenoten die ik ken, waar ik contact mee heb. Ontzettend dappere vrouwen die vechten voor hun leven, die in gevecht zijn met hun artsen. Zo graag wil ik ze helpen, maar hoe dan? Ik heb al eerder een oproep gedaan voor een MDL (Maag, Lever, Darm) arts, maar ik heb geen netwerk in deze. Wat als je darmen geen voeding opnemen, iets wat gebeurt. Vorige maand verloren we iemand, deze maand weer. Is het echt weer wachten op de volgende? Is er dan niemand die het aandurft verder te kijken? Is er niemand die voor hen wil vechten?

Het hebben van een ‘zeldzame’ aandoening schept een band. Je kent het gevecht, al is het soms op een ander vlak. Ik heb gelukkig een binnenwerk dat nog redelijk functioneert. Mijn darmen zijn net als ik wat lui, maar ze doen het. Ik maak me zorgen over mijn lotgenoten, ik maak me zorgen over het gebrek aan artsen met kennis. Bindweefsel zit overal, er moet samengewerkt worden met de verschillende disciplines en dat blijkt lastig. Ik wil mij zo graag bemoeien met van alles en nog wat, maar overhaaste beslissingen zijn niet altijd de beste, dus hou ik me in.

Wat ik kan doen is blijven schrijven, blijven delen, blijven roepen. Help ons, luister naar ons, hóór ons. Ik blijf vertrouwen op de toekomst, het kennisniveau stijgt, het moet stijgen. We blijven vechten voor (h)erkenning, voor ons allemaal…

RIP Liselore 💖

Foto Pixabay

Varen, varen…

Ik kan er niets aan doen, dit is altijd wat er in mijn hoofd popt als ik de naam van onze staatssecretaris ‘Tamara van Ark’ hoor. Het kinderliedje, ‘varen, varen, over de baren’, ‘varen, varen, over de zee’. Zou zij varen? Op de veroverde welvaart? Of met een rubberbootje misschien, met twee van die peddels. Verdwaald op weg naar Laren, met Berend Botje. Misschien wil ze er liever vandoor met Noach, op haar eigen Ark. Kun je meteen al die ‘losers’ aan wal laten…

Participeren moeten we, aldus onze hoop op het woelige water. Werken zul je, of het nu lukt of niet! Ga maar koffie schenken, vloeren schrobben, het dek zwabberen of in het Kraaiennest zitten, op de uitkijk naar een of andere ambtenaar die iets te participeren voor je vindt. Het zal toch niet gebeuren dat je luiert op kosten van de staat. Werken zul je!

Ergens op weg naar volwassenheid heb ik geleerd dat je met stroop met vliegen vangt dan met azijn. Ergens heb ik geleerd dat je meer bereikt met belonen dan met straffen. Hoe zou dat gegaan zijn in de opvoeding op de Ark? Zou het zweepje in de hoek staan, achter de deur? Zouden ze fan zijn van de roe? Waarom zien ze daar op het pluche niet dat ze steeds verder wegvaren van het ‘gepeupel’?

Wat is er nodig het schip te keren, het tij te keren? Het probleem van onze samenleving ligt niet bij de zogenaamde luie laag op bestaansminimum. Het probleem zit hogerop. Het probleem zit in het tegenhouden van persoonlijke groei, letterlijk op straffe van de centen. Waarom zouden we gaan voor geluk als er zoiets moois bestaat als macht. Als je macht verkrijgt door geld. Waar gaat het mis als bedrijven verkwanseld worden op de aandelenmarkt. Daar waar groei in Euro’s en Dollars gaat boven de mensen die het bedrijf groot gemaakt hebben?

We leven in een idiote maatschappij. We worden verplicht tot participeren terwijl het schip met geld steeds verder van ons weg vaart. Het is dat geld dat telt, dat de idioterie steeds verder opvoert. Meer, meer, meer, participeren doet soms zeer…

Foto Pixabay

Staking

Het is weer ‘hot and happening’, staken. Een beetje terug naar de jaren tachtig eigenlijk. Ik begrijp ze hoor, de stakers, er is een heleboel ongelijkheid in de wereld, in onze maatschappij. Boeren worden bedolven onder oneerlijke regels en daarna afgeserveerd. Leraren worden overbelast door ambtelijke regeltjes en mensen in de zorg, ditto. Deze laatste groep kan niet staken zonder dat de gezondheid van anderen in het gedrang komt en heeft dus een alternatief bedacht. Ik sta erachter, ervoor, wat maar nodig is. Ik gun ze allemaal een betere CAO, ik gun ze allemaal meer salaris, ik gun iedereen een betere werkplek, minder bureaucratie. Ik gun gewoon iedereen het beste. Maar ik vraag me tegelijk af wanneer er nu iemand opkomt voor ons, de beroepskneuzen.

Laten we eerlijk zijn, wie verkiest er nu een ‘job’ als de onze? Misschien zijn er mensen die blij worden van het vooruitzicht de hele dag op hun kont te blijven liggen met Netflix voor hun neus. Dat lijkt leuk, heerlijk rustig. Soort van vakantie eigenlijk. Een eeuwig durende vakantie, een enigszins pijnlijke, dat wel, maar ach voor hele dagen luiheid moet je iets over hebben nietwaar? De betaling is overigens (als je zoals ik eerst uren soort van vrijwillig hebt ingeleverd) ronduit minimaal en je kansen op promotie zijn verkeken, maar verder, echt top baan! Denk niet dat je ontzien wordt als het om de bureaucratie gaat, die regeltjes gaan over naar de overheid, naar de WMO of de zorgverzekeraar. Hulpmiddelen krijg je natuurlijk niet zonder slag of stoot, ik bedoel kom op, je moet toch iets doen voor het geld.

Verwacht trouwens ook niet dat je met je verkregen hulpmiddelen een gratis toegangskaartje krijgt tot het ‘land der lopenden’. Het is geen droomwereldje. Je mag best van mensen verwachten dat ze íets doen voor hun verkregen centen. Drempels horen erbij, wij problemen, jullie ook, niets voor niets. Waarom zou je trouwens überhaupt uit eten moeten kunnen?

Ik chargeer (eh, alhoewel…), nee eigenlijk zeg ik hier niets dat overdreven is. Dertig procent van je ‘oude’ salaris, daar blijf je op hangen, maximaal. Je kansen zijn verkeken. Je mag als het nog een beetje lukt vrijwilligerswerk doen, maar pas op, de maatschappij kijkt altijd met een scheef oog mee of je niet misschien (al is het maar een dag) meer kunt dan er van je verwacht wordt. Je staat onder toezicht, constant wachtend op je beoordelingsgesprek.

Misschien moeten wij op de barricades met onze rolstoelen, scootmobielen en rollators. Het bed achter ons aan slepend, want je moet het toch maar vol zien te houden. Wij hebben ook een leven, een waarde, en toekomst. We houden onze hand dan misschien op, maar mijn broek zakt er soms van af. Een enorm deel van onze samenleving leeft met een of meerdere beperkingen en wat doen wij? We stoppen ze in een hoekje, in een hokje in een hoekje. We schrijven ze af, want je kunt er niet op bouwen. We leren niet met ze te werken aan mooie mogelijkheden, sterker nog we zien de mogelijkheden (hoe klein ook) niet. Nee, we werken op straffe van boetes, veroordelingen.

Ik denk in mogelijkheden, in kansen, in ideeën, maar de angst ze te ontplooien is altijd aanwezig. Je kunt niet van mij op aan, mijn lijf is onberekenbaar, net als dat van veel anderen, maar dat hoeft niets alles te zeggen. En trouwens al gaat het niet, wil dat zeggen dat we het verdienen in dat hoekje gezet te worden? Veroordeeld tot een minimum aan kansen en mogelijkheden? Altijd wachtend op de helpende handen? Tot drempels en muren zonder uitzicht?

We staken voor een betere CAO, een beter loon, betere manier van werken. Iedereen verdient het beste, íedereen! De mensen in het onderwijs, de zorg, de politie, de boeren. Maar wat denk je van de stratenmakers, de mensen in de bouw, het winkelpersoneel? En wat denk je van de beroepskneuzen die zich altijd net zo hard hebben ingezet, maar de pech hebben gehad dat hun lijf er de brui aan heeft gegeven. Of de jonge mensen met een beperking die deze kansen voor ze kunnen beginnen al aan hun neus voorbij zien gaan? Die krijgen slechts de brede rug te zien van een of andere minister die zich van ze afdraait.

Betere kansen voor iedereen, de beste kans voor iedereen, zo zou het moeten zijn. Misschien moet ik mijn treinkaartje maar boeken, een retourtje Malieveld. Met reisassistentie, anders kom ik de trein niet in. Met taxi assistentie om ter plekke te geraken. Met rupsbanden voor Alex om niet vast te lopen. Vergt slechts wat afspraken met de WMO, met mijn mantelzorgers en de NS. Het kost wat, maar ik kom er wel, kom jij dan ook?

Foto Wim Wilmers

(On)zichtbaar ziek

Tot mijn veertigste was ik onzichtbaar ziek. Voor de buitenwereld, maar ook lange tijd voor mezelf. Hoe kun je nu onzichtbaar ziek zijn voor jezelf? Nou, daar zijn genoeg mogelijkheden voor.

Ten eerste wílde ik het lange tijd niet zien, ik stak als een ware struisvogel mijn blonde koppie in het zand. Ik zat er zo diep in dat je mijn in legging gestoken bips nog net kon ontwaren zeg maar. Ten tweede hielpen de artsen natuurlijk niet mee door mijn kneuzerijen als plaatselijk te beschouwen en ten derde zág je niets. Ik bedoel breek je been en men ziet dat je iets mankeert, ik had veel pijn, maar die was zelden zichtbaar. Qua oorzaak én qua gevolg. Zelfs als ik weer eens op zichtbare krukken hinkte zag je niet aan verband of gips waarom.

Onzichtbaar ziek zijn doet iets met je geloofwaardigheid. Zeker als je, zoals ik, met enige regelmaat uitvalt. Of dapper probeert door te ploegen, maar je inwendig steeds meer moet verbijten om de dagen door te komen. Daar waar de ‘aanstelleritus’ start bij de artsen loop je het risico dat deze ‘diagnose’ toch overgenomen wordt door de omgeving en voor je het weet bevind je je in het land van het zware leven, zo hilarisch (en pijnlijk tegelijk) bezongen door Brigitte Kaandorp. Ik heb overigens het grote geluk gehad dat de meeste mensen in mijn omgeving zeer begripvol zijn geweest, in ieder geval in mijn gezicht, want ik vertrouw erop dat sommige mensen achter mijn brede rug om best eens een mooi geëpileerd wenkbrauw optrokken.

Op enig moment, zo rond mijn veertigste werd ik van onzichtbaar ziek, zichtbaar ziek. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen en geopereerd, dat verliep niet geheel volgens plan en zo had ik ineens een zichtbaar probleem waar de arbo artsen iets mee konden. Jarenlang loop je tegen grenzen aan en ineens gloort daar licht aan de horizon, op het vlak van logischerwijs ziek zijn althans. Mijn aandoening werd daarna in rap tempo zichtbaar voor iedereen door het verkrijgen van mijn silversplints (de ringen om mijn handen), een rolstoel en de nodige andere braces.

Ik had hier best veel moeite mee, want de klachten had ik al jaren en ineens werd ik behandeld als een breekbaar poppetje. Ik ben veel, maar niet dat. Ik was de tijd van het breekbare poppetje lang en breed ontgroeid. Zowel mentaal als fysiek heeft het nodige littekenweefsel gezorgd voor een laagje eelt en sta ik sterker in het leven dan ooit. Ik weet dat ik iets kan hebben en ik weet wat ik waard ben, nou ja, meestal.

Mijn aandoening is nu zichtbaar, heel zichtbaar en daar had ik in het begin best wat moeite mee. Ik wilde niet behandeld worden als ‘ziek’. Ik ben niet ziek. Ik heb uitdagingen op fysiek vlak (en op slechte dagen sijpelt het door naar mijn hoofd in de vorm van zware vermoeidheid). Ik moet meer moeite doen voor dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, maar dat weerhoudt mij er niet van het in ieder geval te proberen.

Zichtbaar ziek zijn heeft net als onzichtbaar ziek zijn voors en tegens. Het heeft andere uitdagingen, andere gevechten. Met de omgeving en met jezelf. Weer ben je het mikpunt van oordelen, of je niet te makkelijk toegeeft aan de hulpmiddelen, of je het doet voor de aandacht, of je niet gewoon iets harder moet vechten. Ik kan hierin slechts voor mezelf spreken, maar ik weet dat ik die gevechten mentaal keer op keer met mezelf moet voeren. Dat stemmetje in mijn hoofd, dat stemmetje dat zich afvraagt of ik wel recht heb op de hulpmiddelen, dat ik (te)veel geld kost aan de maatschappij, dat stemmetje zwijgt nooit.

Onzichtbaar ziek zijn is zwaar, zichtbaar ziek zijn vergt een heel stel nieuwe vaardigheden. Feit is dat we beide vechten op meerdere vlakken. Of je nu serieus genomen wordt of niet, je vecht tegen het oordeel van de menigte. Ofwel als zielig vogeltje, ofwel als aansteller. Je kunt bestempeld worden als ‘stoer wijf’, terwijl je toch ietwat meewarig wordt nagekeken. Toch sneu, dat zo’n mooi mens getroffen is door zo’n aandoening…

Meeleven mag, meelijden niet. Mijn vriendin zegt het altijd tegen mij, ik zeg het verder. Het leven geeft iedereen zijn eigen dosis ellende. Daar leren we van, daar groeien we door. Betekent dat dat ik klakkeloos het hele riedeltje accepteer? Dat ik me overgeef? Nee! Ik vecht mijn eigen gevecht, ik kies ervoor het gevecht met mijn aandoening zichtbaar en open aan te gaan. Geef mij bloot in heel veel opzichten, in de hoop dat mensen een beetje van mij kunnen leren, niet voor medelijden, dat nooit. Wel voor medeleven, naar mij én naar al die anderen die zichtbaar of onzichtbaar ziek zijn.

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?

Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?

Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. Ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Beighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Van scheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren tot dwalende sondes die geen darm reizen zouden moeten kunnen maken. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen die grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het ‘leren omgaan met pijn’ gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd.

Mantelzorg

Gister was het ‘de dag van de mantelzorg’. Steeds meer mensen krijgen hiermee te maken. Onze participatie maatschappij draait om samen zorgen voor anderen en als je het zo zegt klinkt dat heel mooi en nobel. Dat is het ook, als het zou komen vanuit de mensen zelf. Het is een iets ander streven wanneer het komt uit het oogpunt van bezuinigingen.

Anyways, de dag van de mantelzorg. Vroeger vond ik het maar een wazig woord, mantelzorg. Ik stelde mij zo voor dat je mensen een jas aantrok en mantelzorg klonk chiquer als jas-zorg. Inmiddels is ons huishouden voor een groot deel overgenomen door de mantelzorgers en weet ik uit eigen ervaring hoe ontzettend belangrijk ze zijn. Ik weet inmiddels ook dat ze hier in meervoud zijn, ik mag rekenen op een heel blik en man wat ben ik daar dankbaar voor!

Het klinkt zwaar, het klinkt alsof je het hebt over zorg voor oma of opa, en dan voor mijn generatie oma of opa, zeg negentig plus. Oud, rimpelig, steunkousen, schoenen, blokje om, zorg-zorg. Ziekenzorg die geen ziekenzorg meer kan zijn omdat de handjes aan bed vervangen zijn door de handjes met pen, of computer. Door ellenlange lijsten voor de pennenlikkers. Dát klinkt voor mij als mantelzorg, gevoelsmatig.

De realiteit is anders, zo weet ik. Ik ben zo iemand die mantelzorgers heeft. Even een sprongetje, begin van vorig schooljaar kwam zoonlief thuis uit school. Ze hadden het gehad over mantelzorgers. Hoeveel leerlingen in de klas als mantelzorger fungeerden. Ik vroeg of hij zijn vinger had opgestoken en hij keek mij ietwat verbaasd aan. ‘Nee, hoezo?’ Ik legde hem uit dat hij feitelijk ook mantelzorger is, van mij, voor mij. Hij doet al jaren meer hier dan een gemiddelde puber. Hij was tien toen ik instortte, hij regelde de boodschapjes tussendoor al vrij snel. Daar is niets mis mee, kinderen mogen leren te helpen in huis. Ik herinner mij de ruzies tussen broerlief en mij met theedoeken en afwaskwasten (vaak gepaard gaand met een lading schuim die door de keuken vloog) en zijn vlucht naar het toilet als het zijn beurt was te helpen, maar het grote verschil is dat de hulp, die zoonlief biedt, noodzakelijk is.

Een kind als mantelzorger, is dat wel ok? Ik denk het wel, mits hij of zij er niet alleen voor staat. Mits de druk niet te groot is. Zoonlief vindt het als rasechte puber best weleens vervelend als hij iets moet doen, dat is inherent aan het moeten denk ik en aan het puber zijn. Voor mij is kan niet kan echt niet, dus tja dan is moeten voor hem wel echt moeten. Gelukkig neemt hij me dat niet kwalijk en regelt hij het binnen een samen overlegd tijdschema (in dat opzicht heeft hij dan weer enige vrijheid). Hij ziet het als normaal en voelt het niet als vervelende druk ofzo.

Dit soort hulp maakt dat ik mij thuis niet heel afhankelijk voel, terwijl ik best afhankelijk ben. De mensen om mij heen nemen mij dat gevoel uit handen en daar ben ik dankbaar voor. Dat doen ze door er niet de nadruk op te leggen. Dingen worden door mijn geoliede mantelzorgmachine overgenomen, het is een team dat mij op zoveel manieren ondersteunt. Door simpele handelingen als tussendoor boodschapjes doen, even avondeten om de deur te schuiven, mee te gaan naar het ziekenhuis of te rijden naar de stad of naar de visite. Door ervoor te zorgen dat mijn rolstoel is opgeladen als ik het weer eens vergeet of hem voor me in de auto of bus te zetten, door in te springen en bij te springen.

Thuis heb ik het belangrijkste netwerk dat er is, een onbetaalbaar netwerk bestaande uit man, zoon en ouders. Een netwerk dat betrouwbaarder is dan dat van welke provider (of zorgverzekeraar) dan ook. Mantelzorg is onmisbaar, geen verpleegkundige hulp kan hier, hoe lief en goed ook, aan tippen. En toch komt er teveel op de schouders van deze mantelzorgers terecht, met dank aan onze participatie maatschappij. Door bezuinigingen en door ondoordachte regelgeving. Je kunt niet alles maar (onbetaald) stapelen op dezelfde mensen, die naast hun baan, opleiding of pensioen zo ook belast worden met de fysieke zorg voor steeds meer mensen. Het is een dans op het slappe koord, een proef in evenwicht en waar blijven wij zorgbehoevenden als dat lijntje knapt…

Fotografie Hans Poels