Luilekkerland

Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!

Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

De jongen in de trein

Een gewone dinsdagavond, ergens op een station in Nederland. De zoon van een van mijn lieve vriendinnen stapt op de trein richting huis, vindt een plekje en gaat zitten. Niets bijzonders, gewoon een ritje vanuit de stad naar huis. Een man stapt in en neemt tegenover hem plaats. Nog steeds weinig aan de hand. Tot dan tenminste.

De zoon van mijn vriendin heeft last van tics, hij heeft Gilles de la Tourette. Mensen denken hierbij direct aan schelden en vloeken, maar deze vorm komt niet eens zo vaak voor. Bij Tourette moet je denken aan tics als steeds snel achter elkaar knipogen, met het hoofd schudden of bijvoorbeeld steeds de schouders optrekken, bij motorische tics tenminste. Je hebt ook zoiets als vocale tics, kuchen bijvoorbeeld of steeds de keel schrapen, achter elkaar steeds dezelfde woorden zeggen. En dan is daar nog een combinatie van deze twee. De zoon van mijn vriendin heeft op deze avond vooral last van vocale tics. Irritant? Ja, dat klopt, bloedirritant, maar hij kan er niets aan doen.

De (volwassen!) man tegenover hem ergert zich echter groen en geel en sommeert de jongen op te houden met het maken van irritante geluiden. De jongen blijft rustig en legt vriendelijk uit dat hij Tourette heeft en dat ophouden gewoon niet lukt. Sterker nog, de tics onderdrukken maakt ze alleen maar erger. Niets houdt de man tegen zijn boeltje te pakken en naar een ander plekje te verhuizen, naar een andere coupé, de trein is lang gevoeg en meneer heeft ogenschijnlijk twee gezonde benen, maar nee, deze ‘meneer’ vindt dat de jongen op moet zouten. Wegwezen, irritant gedrag, zoiets.

De jongen blijft nog steeds vriendelijk, probeert nogmaals uit te leggen hoe de vork in de steel zit, maar de man wordt verbaal steeds agressiever. Tot op een punt dat de jongen hulp in moet roepen van de conducteur, die gelukkig zijn taak serieus neemt en zich uiteindelijk genoodzaakt voelt de man de trein uit te zetten. Dit laatste zegt in mijn ogen ontzettend veel over twee dingen. Ten eerste het verschrikkelijk vervelende gedrag van deze zogenaamde volwassen man en ten tweede het uitermate volwassen gedrag van deze inmiddels zeer verdrietige jongvolwassene.

Mijn vriendin deelde dit verhaal dezelfde avond op Facebook. Veel verontwaardiging en veel lieve reacties, gelukkig. Toch moet dit breder gedeeld worden, want mensen hebben geen idee. Geen idee hoeveel invloed zo’n, noem het maar incidentje, heeft op deze jongen en daarmee ook op dit gezin. De negatieve aandacht, gericht op zijn tics, maakt de tics erger. Soms zelfs resulterend in een zogenaamde tic-storm. Ik denk dat je aan het woord wel kunt opmaken dat dit heftig is. Het is al frustrerend genoeg dat je geen controle hebt over je lichaam, denk je eens in hoe jij je zou voelen als anderen hier ook nog eens extra de aandacht op vestigen. En als ouder, hoe frustrerend is het dat jouw kind zo belaagd wordt, door een volwassen man. Stel je de frustratie van moeder en zoon even voor.

De wereld is hard en wordt alleen maar harder. De reactie van andere mensen is vaak toch dat kinderen zich uiteindelijk aanpassen en het beter langs zich heen kunnen laten gaan (volwassen worden heet dat). Deze jongen kon en kan gewoon niet begrijpen dat de man niet wilde luisteren, dat hij alleen maar agressiever werd. Eigenlijk is dit ontzettend mooi, van deze jongen. Dat hij niet begrijpt dat de man zelfs na zijn uitleg niet normaal kan reageren of gewoon ergens anders gaat zitten, zegt mijns inziens heel veel over zijn karakter, over de persoon die hij nu al is. Ik hoop dat hij dit vast kan houden. Dat hij niet leert zich te wapenen tegen dit soort mensen, maar dat hij het lieve en vriendelijke in zijn karakter vasthoudt, want dat is een mensheid waar we naartoe moeten. Een wereld waarin empathie een grote rol speelt. Geen harde, liefdeloze, chagrijnige volwassenen met een veel te kort lontje, maar begrip.

Ik vertelde mijn vriendin dat ik trots op haar zoon ben, op hoe hij omgaat met zijn aandoening en hoe hij zo rustig bleef en hulp inriep. En dat ze trots mag zijn op zichzelf en op haar man, want hoe de jongen reageerde zegt veel over zijn opvoeding. Niets dan respect voor hoe volwassen deze knul dit heeft opgelost. Zonder een grote bek op te zetten, wat ik echt zou hebben begrepen, maar met een eindeloos geduld. In een situatie waarin ik niet weet of ik me op deze manier staande had weten te houden.

Dit is een blog met een boodschap, leer iets van deze jongeman. Luister naar een ander, zonder direct om je heen te slaan, verbaal of non verbaal. En probeer in de schoenen van die ander te gaan staan voor je je smoel opentrekt. En bij deze nog een keer een dik vet compliment voor deze knul en voor de conducteur, die daar was en handelde, chapeau!

Foto Pixabay

Adem in. Adem uit.

Zoiets ogenschijnlijk eenvoudigs, ademen. Het gaat zonder na te denken. Als het goed is tenminste. Adem in. Adem uit. En opnieuw, en opnieuw. Als het goed gaat. Zo eenvoudig. Zo van nature. Zo noodzakelijk.

Begin juni 2015, acht jaar geleden alweer, belandde ik op de spoedeisende hulp. Ik had het al meer dan een week ontzettend benauwd. Ben in die tijd vier keer bij de huisarts geweest, eerst dachten ze aan een keelontsteking. Antibiotica volgde, ik knapte een dag op en werd toen beroerder dan ervoor. Terug naar dok, longfoto, conclusie longontsteking. Andere antibiotica. Nog beroerder, bellen, assistente aan de lijn, nee hoor even wat langer aanzien. Weer bellen, intussen zag ik eruit als smurfin, blauwe lippen, blauwe handen, niet ok. Terug naar dok die me met spoed doorstuurde. Liggend in de auto, anders kreeg ik geen lucht. Pijn, meer dan normaal. Maar praatjes zat, meer dan zat. Op de SEH gingen alle alarmbellen af, met spoed door de scan. Opname. Conclusie longembolieën (volgens mij had ik er acht), longinfarct en een longontsteking. Dikke shit dus.

Adem in. Adem uit. Je weet pas wat je mist als het niet meer zo makkelijk gaat. Ik moest vechten voor zuurstof. Iedere ademhaling deed pijn, ging moeizaam. Gelukkig was ik op tijd, al scheelde het echt niet veel. Ik heb nog een taak te vervullen hier, blijkbaar. Na een kleine week ziekenhuis mocht ik naar huis en in ben gelukkig goed hersteld. Het scheelt dat ik geen marathons loop, ieder nadeel heeft zijn voordeel.

Ik kreeg een melding op Facebook, over de datum. Gek genoeg realiseer ik me steeds meer hoeveel geluk ik heb gehad toen. Per jaar krijgen 10.000 mensen een longembolie, 1000 van hen krijgen een bijkomend longinfarct. 7000 mensen sterven aan een embolie, waarvan de helft geholpen had kunnen worden. Aantallen die ik niet kende toen en dat was maar goed ook. De ernst van de situatie drong echt niet tot mij door, toen. Nu wel. Dat doet ouder worden met je. Het maakt je bewuster, mij wel tenminste.

Adem in. Adem uit. Waarom dit ieder jaar herhalen? Omdat het belangrijk is. Omdat het belangrijk is de signalen te kennen en te herkennen. Ik heb me vier (!) keer naar huis laten sturen. Ik geloofde niet in mijn lijf, in mijn klachten. Dacht dat ik me weer aanstelde en dat werd bijna mijn ondergang. Dok heeft toen zijn excuses aangeboden, was enorm geschrokken, al had ik daar zeker zelf ook schuld aan, ik heb de neiging de dingen luchtig te brengen. De grapjas uit te hangen en de boel te onderdrijven (als overdrijven een woord is, zou dit dat ook moeten zijn).

Adem in. Adem uit. Aandacht voor trombose, het is belangrijk. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik er nog ben. Ik heb zoveel geleerd in de afgelopen jaren. Al duurden sommige lessen nog best lang. Trage leerling blijkbaar, of bijzonder eigenwijs stuk vreten, dat laat ik aan jullie over.

Adem in. Adem uit. Vertrouw erop, op dat wat jouw lijf je vertelt. Je leven kan ervan afhangen…

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. Samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle, en gewoon omdat ik deze foto gewoon echt heel mooi vindt 😉

In de herhaling…

Kleinkunst

Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.

ik leef mijn leven
op het podium des levens
kleinkunst voor kneuzen

Rijkdom

Rijkdom. Niet iets dat ik echt bewust ambieerde. Ik vond andere dingen van groter belang. Vond, vind ik dat nu dan niet meer? Dat is een vraag die ik eigenlijk niet zo maar kan beantwoorden. Niet zonder er direct een hele lading bijkomende vragen over te moeten behandelen.

Gezondheid, liefde, dingen die bij mij bovenaan het wensenlijstje stonden en nog steeds staan. Gezondheid is niet iets dat iedereen zo maar in de schoot geworpen krijgt. En toch gaan we er vrij achteloos mee om. Als we het hebben, maar ook als we het dreigen te verliezen. Niets is zeker in het leven, ook niet als het gaat om in hoeverre de dingen die we gedaan hebben in het verleden invloed hebben op de toekomst. Je kunt je hele leven gerookt hebben en zonder problemen honderd worden. En je kunt pech hebben en zonder ooit ook maar een sigaret opgestoken te hebben ziek worden. En juist dat gegeven, dat we het niet weten, maakt dat het risico kleiner lijkt. Er zijn tenslotte mensen…

Liefde dan. Ik hoop dat iedereen veel liefde op zijn pad vindt. Liefde maakt het leven de moeite waard. Zonder liefde is het leven vlak, kleurloos. Iedereen verdient het zich geliefd te voelen. Vriendschap is zeer verwant aan liefde, een vorm van zelfs. Houden van mens, van dier, van natuur. Het is een basis. Een basis waar we steeds verder vandaan lijken te groeien. Tot het ons inhaalt en we ten onder gaan aan ons eigen succes. Zonder liefde geen leven, geen fijn leven tenminste. Wat mij betreft.

Belangrijk toch? Hoe zit het dan met die rijkdom? Bovenstaande dingen zíjn rijkdom, dat vind ik echt en toch denk ik na over meer dan deze rijkdom. Er is één stuk in het boek dat ik lees (‘Think and grow rich’) dat iets triggert in mij. Het gaat over het verdienen van geld, het zélf verdienen van geld.

Ik citeer: “Iemand zonder geld heeft zeeën van tijd. Misschien probeert hij aan een baan te komen, maar lukt dat telkens niet. Hij wordt nergens verwacht, dus slentert hij maar rond. Hij kijkt in etalages naar dingen die hij niet kan kopen. Hij weet niet dat zijn doelloosheid hem verraadt. Misschien ziet hij er goed uit en draagt hij een net pak, maar zijn kleren kunnen zijn hangende schouders en zijn uitstraling niet verbergen. De man kijkt weemoedig naar andere mensen die wel werken. Zij hebben hun onafhankelijkheid, hun zelfrespect, hun waardigheid. Hij kan zichzelf er niet van overtuigen dat dit ook voor hem binnen handbereik is. Het enige wat hem van anderen onderscheidt is geld. Met een beetje meer geld zou hij weer zichzelf zijn.”

Ok, stel je voor dat je gezondheid je in de steek laat, dat dat zo ver gaat dat je bij het UWV in de rij belandt. Afgekeurd. Over negatieve woorden gesproken, ik denk dat afgekeurd zijn alleen hierdoor al iets doet met je onderbewuste. Afgekeurd, laat dat woord eens goed tot je doordringen. Dat zeggen we als maatschappij over je als je niet langer kunt werken door problemen met je gezondheid. Afgekeurd. Niet goedgekeurd. Afgekeurd.

Ik hou het even bij mezelf, al denk ik dat meerdere chronisch zieken dit herkennen. Je gaat het traject in van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Onderschat niet wat dit doet met je mentale gestel. Je bent niet langer een radertje in de machine die de werkende maatschappij heet. Dat is , als je dat nog wel wilt zijn, echt wel een dingetje. En dan is daar dat punt dat je op goede dagen best nog íets kunt. Niet structureel, dat niet. Niet bij een werkgever, want die zit niet te wachten op een werknemer die maar zo tien minuten voor werktijd kan bellen met de mededeling dat het hem toch niet gaat worden vandaag. En heel vaak gaat het ook gewoon niet. Maar soms gaat het wel. Een half uurtje, of iets langer misschien zelfs wel. Ik heb een kleine MacBook gekocht en zo kan ik af en toe wat vormgeven en wat teksten redigeren. Het gaat niet snel en zeer zeker niet op vaste tijden. Maar ik doe het wel, vrijwillig, vanwege bovenstaande.

Vrijwilligers zijn van hele grote waarde (sorry, ik spring even van de hak op de tak), onmisbare waarde zelfs. Onze maatschappij zou op punten instorten zonder hen zelfs. En toch wordt hier geen waarde in de vorm van geld tegenover gesteld. Ja, ze zijn onmisbaar en zeer belangrijk, maar waar geld op zoveel punten prestaties een waarde geeft, telt dat hier niet. Veel vrijwilligers leven van een uitkering, zoals de mijne. Je zou dus kunnen zeggen dat dat hun salaris zou kunnen zijn. En toch doen mensen hier minderwaardig over. Een uitkering voelt dan als het afvoerputje, niet als het vangnet dat het is en zou moeten zijn. Ik voel mij soms opgesloten in die uitkering. Hij voelt aan de ene kant als mijn basis, mijn vangnet en ik ben echt ontzettend dankbaar daarvoor, maar soms voelt hij ook als de strop om mijn nek. Hij weerhoudt mij ervan te kunnen groeien. Me te kunnen ontplooien. Hij onttrekt mij van mijn eigen waarde.

Ga dan voor jezelf beginnen! Dat geeft zoveel stress, alleen het idee al me weer te moeten melden bij dat UWV (de periode van keuring was een serieuze mentale hel), die dan voor mij zou kunnen bepalen dat er toch nog wel verdiencapaciteit zou kunnen zijn en in staat is mijn basis, die zo hard nodig is, af te nemen maakt dat ik compleet bevries in mijn enthousiasme.

Het UWV in de huidige staat is aan vervanging toe. Geef mensen die blijvend afgekeurd zijn op basis van invaliditeit de kans zich te blijven ontwikkelen. Ik zou echt graag een groot deel van de misschien wel mogelijke inkomsten afstaan. En ja, ik weet dat dat kan, maar ik weet ook dat er grote periodes zullen zijn waarin ik niets kan en dat is iets dat veel keuringsfiguren niet begrijpen. Stel je voor dat vijftig procent van de mensen in zo’n situatie gestimuleerd zouden worden zichzelf te ontwikkelen, op welk front dan ook. En dat zij iets zouden kunnen bijverdienen, dat is geld dat beschikbaar zou komen en ten goede zou komen aan onze maatschappij. Geld dat niet verloren zou gaan in de diepe zwarte put van gebrek aan eigenwaarde.

Stimuleren zonder dwang. Gaat het, dan is dat prachtig, je uitkering blijft bestaan als dat waar het voor bedoeld is, een vangnet. Lukt het een maand, een jaar, dan deel je en geef je terug. Lukt het niet, dan mag je leunen. Win/win toch? Gelukkige mensen, die zich gewaardeerd voelen. De angst voorbij. We worden al genoeg gestraft en teruggefloten door ons eigen lijf, geef ons de kans mentaal te groeien. Krijg je een leukere samenleving van.

Dit werkt overigens alleen als de maatschappij de jaloezie en afgunst los kan laten. Een blijvende invaliditeitsuitkering is namelijk geen gratis geld. Het is een basis die nodig is om mensen te helpen die door hun aandoening niet meer in staat zijn dit zelf te kunnen. Hoe deze tot stand komt is nog een ander verhaal, want ook daar valt wel iets te verbeteren…

Ik zou echt graag eens in gesprek gaan met mensen die hier iets over te zeggen hebben, beleid maken. Gewoon wat inside-information. Dus wie iemand kent, of als je die iemand bent…

Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal

Een van mijn Facebook vrienden deelde deze afbeelding van wat de nieuwe campagne blijkt van ‘de Zonnebloem’. BAM, raak, direct. Een ontzettende sterkte campagne start met de verspreiding van dit bord. Want het is waar. Het is geen bestaand bord, maar het klopt wel. Dit gaat geen stukje worden over hoe triest het leven is voor een roller, want er zijn echt ook veel dingen die gewoon goed gaan. Mensen die behulpzaam zijn. Maar het is wel goed je te realiseren dat het ons niet altijd even makkelijk wordt gemaakt. Dat wij altijd inventief moeten zijn. Altijd te maken hebben met drempels. Iets waar de lopende mens best even bij stil mag blijven staan.

Toegankelijkheid dus. Ik ben een jaartje toegankelijkheidstester geweest voor de Zonnebloem. Ben ook columnist geweest trouwens, ik denk dat mijn columns nog wel ergens rondzwerven op hun pagina. Ik ging naar bioscopen en theaters en bezocht een museum. Dit was niet in mijn beste periode trouwens, ik worstelde in die tijd enorm met mijn energieniveau en moest mij qua testen beperken tot uitstapjes in de buurt. Misschien moet ik me opnieuw aanmelden, nu ik weer iets meer paden kan betreden. Niet interessant voor jullie verder. Dit bord wel, want het is belangrijk!

Ok, stel je zit in een rolstoel (hebben we een paar plaatselijke politici een paar jaar geleden eens laten proberen) en je wilt een paar boodschappen doen. Je start de motor (in mijn geval druk ik op de aan/uit knop, maar je kunt ook je armen gebruiken als dat je lukt) en rolt naar buiten. Direct sta (zit) je met een dilemma. Is de afstand naar de winkel rolbaar, is het ver, dan is het antwoord waarschijnlijk nee en zul je je met een of ander vervoermiddel moeten verplaatsen. Welk middel tot jouw beschikking staat is afhankelijk van een behoorlijk aantal factoren. Er is de factor wat kan ik mij veroorloven (hou hier rekening met wat kinken in de fysieke kabels), de factor wat heb ik in huis (heb ik een aangepaste auto/bus, kan ik zelf rijden, kan ik mezelf met stoel uit de auto/bus takelen, heb ik misschien een handbike, moet ik met het OV (oh jee, nieuwe uitdagingen), regiotaxi (rijden ze wel en wanneer ik eruit wil)) en dat zijn maar een paar van de vragen voor je überhaupt onderweg bent. Als he al een goede rolstoel hebt, want ook hier stopt voor veel mensen hun vrijheid al. Inmiddels ben je er al moe van en is de kans groot dat je uitstapje al is gestrand voor het begon. Misschien moeten we hier eens een schema van maken, iemand die grappige illustraties kan leveren? Maak ik de rest…

Overdreven? Misschien, voor sommigen, maar echt, voor veel mensen is dit de realiteit. En dat is pas het vakje vervoer. Als ik hier in het dorp een winkel in wil, in een prachtig, mooi, nieuw centrum, heb ik hulp nodig om de deuren te openen. Ze gaan namelijk naar mij toe open, vaak met een dranger en ik kan met mijn kippekracht daar gewoon niet genoeg power voor opbrengen. Rest mij niets dan te wachten op de eerste de beste voorbijganger, of iemand die toevallig naar buiten komt. Ze zien mij niet aankomen door de mooie beplakking op de ruiten en heel eerlijk, ik voel me een behoorlijk sneu geval als ze me wel zouden zien worstelen met zoiets simpels als een deur. En dan zijn daar nog drempels, te smalle paden, rekken die strategisch geplaatst zijn bij de ingang en die mijn stuurkunsten op de proef stellen (hoe deze zijn is per dag verschillend). Liften naar en van parkeergarages die zo smal zijn dat ik mijzelf op moet vouwen en mijn voetsteunen in moet klappen om buiten te komen (en geloof mij ik heb geen brede stoel, anders zat ik al vast bij de eerste poging). Het OV kampt trouwens vaak met kapotte liften, ook dat is niet echt heel handig als dat jouw enige optie is. En waar manlief mijn kleine handrolstoel de trap nog wel op krijgt en mij erbij dankzij nog enig loopvermogen is niet iedereen altijd in bezit van zo’n handyman, of enig loopvermogen. En het is killing voor je zelfredzaamheid. Iets dat ik toch ook nog best hoog in het vaandel heb staan, al heeft Ehlers Danlos daar inmiddels ook korte metten mee gemaakt.

Dit is geen sneu stukje over onmogelijkheden. De meesten van ons zijn vele malen inventiever dan de lopende variant, geloof mij maar, maar het is wel goed om eens stil te staan bij hoe het zou zijn als je zittend rond deze planeet probeert te komen. Het houdt niet op bij deze noem ze maar kleinigheidjes (die hou je toch). Denk eens aan toiletten, ik kan lopen en me meestal prima redden, maar wat als dat niet kan en de ruimte te klein is om je stoel naast de pot te pleuren. Wat dan? En gelukkig zijn er inmiddels prachtige stoelen die toegang geven tot bos en zand, maar die wel betaald moeten worden. De WMO houdt alles af, want hallo, dingen die gemaakt zijn voor onze doelgroep zijn duur. Hoeveel van ons dromen van een wagenpark om mogelijkheden te creëren? Ik heb wel wat wensen hoor, ben ook best bereid te delen, maar je hebt te maken met een WMO (lees een politieke keuze) die veelal meer beren ziet dan mogelijkheden. En ja, dan moet je weer vechten, iets met energie en keuzes.

Ik geloof oprecht dat mensen hun best doen. Best behulpzaam willen zijn en ja, niet alles is haalbaar en niet alles is maakbaar. Dat vragen wij ook echt niet van je. Maar het is wel goed je eens bewust te zijn van de wereld van een roller en dat doet deze campagne echt fantastisch.

Dus kijk naar dit bord. Laat het je raken. Voel voor een momentje hoe onze realiteit er soms uitziet. Denk erover na. Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal.