Hondenleven

Vanmorgen stond er een bezoekje dierenarts op ons programma. Lewis is vorige week gecastreerd en vandaag moesten we op controle. Kijken of hij weer romperloos door het leven mag. Overdag houden we hem goed in de gaten en heeft hij al geen romper meer aan, maar ‘s nachts nog wel.

Zo waren we vanmorgen al op tijd op weg. Lewis vindt de dierenarts leuk, veel speelkameraadjes lijkt hij te denken. In theorie misschien, maar de praktijk wijst uit dat Lewis wat te enthousiast is voor de kleinere rassen. Lewis vindt alles en iedereen leuk, vol enthousiasme kwispelend rent hij overal op af. Wat dat betreft lijkt hij wel wat op mij. Hij benadert iedereen met een open blik en een lach op zijn snoet. De dierenarts heeft de hechtingen verwijderd en wat pus uitgedrukt. Het knoopje irriteerde (ook wat dat betreft lijkt hij op mij), we hopen dat het nu goed kan genezen. Hij heeft wat verhoging, dus goed in de gaten houden. Lewis is geen pieper, hij gaf geen kik. Vrolijk kwispelend, blij snuffend verlieten we de praktijk.

We trekken de aandacht, Lewis en ik. We hebben natuurlijk even laten zien wat we kunnen en heel eerlijk, hij doet het zo goed! Als ik zie wat Lewis al kan voel ik me zo trots als een aap met zeven lullen. Dit is grotendeels te danken aan mijn trainers, wat een verschil is dit met de training van onze Joppe. Joppe was een zeer vriendelijke, maar ook stronteigenwijze Friese Stabij waarmee ik de puppycursus volgde. Joppe blafte de hele zooi bij elkaar. Wat hij wilde zeggen weet ik niet, want ik sprak geen ‘honds’. Mijn trainster riep constant dat ik hem uit de situatie moest halen en daarvoor was er een heg, waar ik met Joppe achter moest gaan staan. Zo gauw we echter het veld weer opliepen begon hij opnieuw te blaffen en kon ik weer terug naar de heg. Ik voelde mij als een stout kind in de hoek en liep alleen maar heen en weer tussen veld en heg. Meer fitness dan cursus dus.

Nu het dan later is, en ik weet wat ik toen niet wist (mooie zin, even geleend van de 3JS) snap ik dat mijn trainer eigenlijk geen idee had van wat Joppe wilde. Ik stak weinig op van de cursus en leerde vooral in de praktijk. Dat ging niet makkelijk, we leerden met heel veel vallen en nog meer opstaan, maar ach ook dat past wel bij mijn karakter. Gelukkig heb ik nu trainers die het ‘honds’ beheersen. Ik leer dus kijken naar gedrag en het communiceren tussen Lewis en mij gaat steeds beter. Hij loopt netjes naast mijn rolstoel en ook naast mijn scootmobiel. Hij komt terug als ik hem los laat lopen en ook bij de Intratuin gedraagt hij zich, zeker voor een pup van zes maanden, prima.

Eergisteren liet ik mijn sleutels vallen en Lewis raapte ze op en gaf ze terug. Dat zijn van die momenten dat ik overloop van trots! Of als we bij mijn ouders zijn en Lewis keurig gaat liggen. Of dat hij binnen bij de dierenarts naast me komt zitten, terwijl er drie andere honden rondlopen. Natuurlijk gaat het ook weleens anders, maar hallo, hij is net als een klein kind eigenlijk.

Ik had een idee in mijn hoofd over het hebben en opleiden van een hulphond, maar ik had geen idee van de échte waarde. Lewis betekent zoveel voor mij. Zijn mentale steun is niet te begrijpen als je het niet zelf meemaakt. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Het is best zwaar, fysiek, maar ik krijg er zoveel voor terug! Mijn dagen bestaan uit het uitlaten en met hem kleine dingen oefenen. Een balletje gooien kan liggend, dat scheelt. De band tussen hond en baas is sterk, de band tussen baas en hulphond is nog sterker. Hij maakt mijn wereld groter, hij is mijn steun. Als we samen op pad zijn voel ik mij niet als de vrouw in de rolstoel, hij maakt dat ik weer heel ben als het ware. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik dat.

Ik begrijp nu pas echt hoeveel een hondenleven kan toevoegen aan een mensenleven. Dit is meer dan hond en baas, dit is een echte twee-eenheid. Lewis is een verlengstuk van mij. Hij is er, zonder oordelen, zonder druk. Hij is een van de beste keuzes die ik gemaakt heb in mijn leven!

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Verdeeld

Het is weer zover. Mijn gedachten vliegen alle kanten op. Ik voel me verscheurd in het moment. Verscheurd door verschillende meningen, door het gevoel kant te moeten kiezen. Verscheurd omdat ik aan beide kanten van de verschillende discussies pluspunten vind zitten. Maar ook minpunten en die laatsten maken dan ook dat mijn gedachten alle kanten op vliegen.

We leven in een wereld van uitersten, zeker nu. De wereld der mensen bevindt zich op een kantelpunt. Als het Covid virus één ding duidelijk heeft gemaakt is het wel dat. We hebben allemaal gezien wat onze levensstijl doet met onze planeet. We zijn met onze neus niet zachtzinnig op de feiten gedrukt. We beloofden beterschap. Zes weken lang waren we samen van plan de wereld te redden. We deden het sámen, het virus zorgde voor een eenheid. Samen stonden we sterk. Dit varkentje gingen we wassen! De resultaten waren verbluffend, de zorg kreeg wat ademruimte en de kwaliteit van de lucht verbeterde zonder vliegverkeer en zonder files. Een kanteling, nu komt het écht binnen bij mensen, dacht ik.

Drie maanden verder zijn de mensen het vooral spuugzat. ‘We’ is verworden tot ‘ze’. Je bent ‘voor’ maatregelen of ‘tegen’. De wereld is verscheurd. In Brazilië laten ze het virus lekker zijn gang gaan, allemaal onzin de maatregelen, het komt zoals het komt. Dood gaan we toch wel een keer, grote opruiming. Helpt wel bij het probleem van de overbevolking. Ik hoor de complotdenkers al denken ‘vooropgezet plan van de regering maakt eind aan overbevolking’. Of dat nu de juiste manier is waag ik te betwijfelen, maar dat is slechts mijn mening.

Op Facebook zie ik de discussies steeds verhitter worden. Ik heb genoeg hittegolven in mijn leven door de overgang en brand mijn vingers er niet meer aan. Of toch wel? Dat zal blijken bij de reacties op dit bericht denk ik. Aan de ene kant delen en schreeuwen de anti-spoedwet aanhangers. Of ik soms gek ben dat ik de anderhalve meter maatschappij als het nieuwe normaal zie. Eh, nee, ik zie dit niet als het nieuwe normaal, alhoewel ik het soms best als een soort van prettig ervaar dat mensen niet binnen mijn persoonlijke cirkel komen. Ik ben niet zo’n knuffelaar. Al vind ik de anderhalve meter soms ook best lastig, over het algemeen is het prima te doen. ‘Robots van de regering’ dat worden we, blijkbaar. Ik geef toe, ik ben wat naïef, maar ik denk dat dat niet de achterliggende gedachte is. Alhoewel sommige machthebbers misschien kwijlen bij deze gedachte, vertrouw ik op ons democratisch systeem. Ik voel echter de druk oplopen tussen de verschillende kanten. Ik ben het op bepaalde punten eens met de voorstanders en op andere met de tegenstanders. Het is niet zo zwart-wit.

Over zwart-wit gesproken; ook die discussie heeft meerdere nuances. Ik volg een pagina over racisme, maar waar dat begon als een ‘eye-opener’ voel ik ook daar nu de verdeeldheid juist oplopen. Overal lees ik ‘we’ versus ‘ze’, aan de ene kant ben ik blijkbaar ‘we’, aan de andere ‘ze’. Zo komen we nooit tot elkaar! Ik denk dat open communicatie het begin is, maar de (over)gevoeligheden maken dat open communicatie bijna onmogelijk is voor sommige mensen. De verdeeldheid van vooroordelen breekt het gesprek al af voor het is begonnen.

Ik wil nadenken over mijn mening voor ik hem geef. Ik wil luisteren naar anderen, ik wil me inlezen en proberen in te leven. Soms buig ik naar links en soms een beetje naar rechts. Soms sta ik stil in het midden; als een rietstengel die zich mee laat voeren door de wind. Pas als de storm geluwd is, de wind is gaan liggen ben ik in staat de voors en tegens af te wegen en krijgt mijn mening vorm. Hoe dan ook blijft er altijd weer kans op wind, mee of tegen, die mijn mening kan doen veranderen. Voortschrijdend inzicht, we leren van elkaar. Van het heden en het verleden. Samen maken we de wereld mooi. Dit jaar, deze pandemie, deze roerige tijd geeft ons een kans de wereld te veranderen, linksom of rechtsom, of juist toch in het midden…

Verhalende dromen

Vorige week las ik met tranen in mijn ogen het krantenbericht van Marc de Hond (Volkskrant). Zijn laatste interview, zijn woorden raakten me diep. Ik voel ergens een verwantschap en tegelijk realiseer ik me dat zijn schoenen zoveel groter zijn dan de mijne. Hij was en is nog steeds een inspiratie voor zoveel mensen. Inspiratie op macro niveau, hij heeft een blijvende indruk gemaakt. Ik probeer soortgelijk iets, alleen opereer ik op micro niveau. Hij inspireerde mij, niet dat ik nu een ernstige ziekte ambieer, maar dat ambieerde hij ook niet. Ik herken het gevoel dat je beperking je een verhaal geeft om te vertellen. Iets dat de mensen moeten horen en als ze je grapjes dan niet waarderen is daar toch nog onderliggend dat verhaal. Je beperking maakt dat je ineens interessant bent. Je beperking geeft je mogelijkheden.

Ik heb me weer iets in mijn kop gehaald, ik wil proberen of ik niet een beetje model kan spelen. Niet te vaak, dat kan mijn kneuzerige lijf niet aan, maar gewoon zo af en toe. Rolstoelers moeten meer in beeld. Ik heb me een aantal bladen ten doel gesteld; Margriet, Libelle, Vrouw, daar pas ik best denk ik. Als het dan als columnist niet lukt, dan maar als model.

Om dit voor elkaar te kunnen krijgen heb ik een portfolio nodig. Nu heb ik wel een portfolio, maar dat is er eentje als fotograaf. Daarin staan foto’s van anderen, niet zo geschikt voor dit doel. Om een goed en afwisselend portfolio op te bouwen heb ik een team nodig; fotograaf, visagiste, stylist misschien. Ik deed hiervoor een oproep en was zeer aangenaam verrast over het aantal lieve en behulpzame mensen.

Ik ben enthousiast, ik vind dit leuk. Mijn lijf vindt het allemaal wat minder geslaagd, maar mentaal heb ik dit soort dingen soms gewoon echt even nodig. Om te laten zien dat ik nog mee tel misschien? Of om een stiekeme jeugddroom te verwezenlijken? Ik droomde vroeger weg bij Miss Universe en Miss world, maar had noch het lijf noch het gezicht van een Miss. Terugkijkend naar foto’s van een jongere ik was ik een stuk minder lelijk dan ik dacht, maar Miss materiaal was ik niet. Mijn beperkingen geven me in dat opzicht nu mogelijkheden en ik heb gek genoeg meer zelfvertrouwen als vroeger. De rolstoel maakt me niet langer onzeker, hij is meer een soort toegevoegde waarde. Ik ben meer dan een aardig snuutje, ik heb een verhaal te vertellen en ik heb een missie!

Dankzij mijn oproep mag ik nu onderdeel gaan uitmaken van een aantal toffe concepten. En niet omdat mensen medelijden hebben, nee omdat ze echt iets in mij zien! Zo mag ik een onderdeel zijn van een heuse campagne, eentje met een doel (daarover later meer). Mag ik met een paar fijne fotografen werken. Zijn er mensen die onderdeel uit willen maken van ‘team Kneus’.

Gelukkig heb ik ook thuis een team dat mij hierin steunt, want zonder hun hulp ben ik nergens en kom ik ook nergens. Als ik altijd maar toegeef aan de grillen van mijn lijf bestaat mijn leven uit wachten op leven en dat vertik ik. Het is niet altijd makkelijk, het gaat niet zonder consequenties, maar sommige dromen komen uit en daar ga ik voor!

Life on wheels

Vandaag vier ik mijn vrijheid. Vandaag vier ik dat ik zeven jaar geleden mijn eerste eigen rolstoel kreeg, een jubileum. De meeste mensen zullen dit niet begrijpen, want hoe kun je nu vieren dat je de rest van je leven een stel wielen onder je kont hebt? Zou je niet liever leven zonder die wielen? Het antwoord daarop is ja en nee…

Ja, ik zou liever hebben dat mijn lijf gewoon functioneerde. Ja, ik zou liever gewoon rondlopen zonder pijn, zonder nagestaard te worden, zonder de medelijdende blik, zonder drempels, zonder van te voren na te hoeven denken of ik ergens wel binnenkom en vooral zonder hulp. Dus ja, in dat opzicht zou ik natuurlijk liever lopen. Maar dat is geen optie.

Zonder wielen zou ik gevangen zijn tussen de muren (en schuttingen) van ons huis en onze tuin. Zonder wielen kan ik niet naar de winkel en niet naar het park. De wielen zijn mijn benen. De wielen geven mij vrijheid. De wielen zijn mijn weg naar buiten. Eigenlijk begrijp ik de angst en de weerzin voor de wielen niet zo goed. Begrijp me niet verkeerd, ooit riep ik dat ik nooit in een rolstoel ging zitten. De rolstoel was een schrikbeeld, een drempel waarvan ik dacht dat die aan mij voorbij zou gaan. En toen kwam het moment dat ik mij realiseerde dat mijn wereld wel heel klein werd. Ik vergeet het nooit, ik liep in de dierentuin en moest op ieder bankje gaan zitten. Mijn knieën en heupen deden zoveel pijn, ik kon niet meer. Winkelen, dagjes uit, het ging niet langer.

Ik revalideerde op Klimmendaal en zag daar iedere vrijdag een meisje in een Ti-lite rolstoel. Dat is de eerste stap trouwens, dat moment dat je met enige jaloezie kijkt naar de roller in de hippe stoel. Een kanteling in mijn gedachten, nooit werd misschien ooit. Ik keek op internet naar rolstoelen en vroeg mijn fysiotherapeut of ik er misschien niet toch eentje nodig had. Waar ik het meeste moeite mee had was hoe anderen tegen mij aan zouden kijken. Zouden ze denken dat ik erin ging zitten omdat ik aandacht wilde? Was dat zo? Wilde ik aandacht? Nee, niet om die reden. Had ik hem wel echt nodig? Ik zocht bevestiging, maar schrok toch toen ik die kreeg. Er ging nog wat tijd overheen, we gingen eens kijken bij een rolstoelfabrikant, even proberen. Manlief probeerde mee, ook voor hem was dit een proces.

Het is anders als je niet langer kunt lopen door een dwarslaesie, dan is het duidelijk, zonder kun je niet. Als nog lopende roller krijg je te maken met een enorme lading vooroordelen. Toch zijn er veel, rollers die nog lopen. We rollen om verschillende redenen. Ik loop nog kleine stukjes, in huis bijvoorbeeld. Er zijn ook mensen die op zich prima kunnen lopen maar om verschillende redenen de energie niet hebben. Door COPD bijvoorbeeld, of door hartproblemen, door Lyme of ME. Rollen wil niet per definitie zeggen dat je niet meer kunt lopen.

Ik kreeg vandaag, zeven jaar geleden mijn eerste Quicky. Ietwat voorzichtig, bang voor reakties, bang voor wat anderen zouden denken en ietwat onzeker rolde ik naar het park. Te ver voor een eerste keer met brakke schouders, maar wat een overwinning. Het was een omslagpunt, het maakte de weg vrij voor een ander leven.

Stukje bij beetje accepteerde ik mijn beperkingen. Inmiddels rol ik met pookje, weer een stap qua acceptatie én zelfbeeld, want het doet wel iets met je, elektrisch rollen, vooral mentaal. Het is hoog tijd dat we die beeldvorming veranderen. Rollers zijn gewoon mensen, zijn gewoon een onderdeel van de maatschappij en horen ook gewoon in beeld. Hoe vaker je ons ziet, hoe normaler het is. Er zijn veel voorvechters van inclusie en ik hoop dat ook ik daar mijn steentje in bijdraag. Op dat vlak komen er een paar leuke projectjes aan!

Vandaag vier ik in ieder geval mijn vrijheid, lang leve mijn wielen!

Vooruitgang?

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.

Kleinkunst

Ik ben al een tijdje actief op Instagram, ik vind het vooral leuk om gewoon een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar niet echt veel actie momenteel). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een aantal andere kanten. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik wil voor de camera, heb een aantal leuke projecten in het vooruitzicht maar dan moet mijn lijf wel meewerken. Ik loop zo aan tegen de grenzen van mijn kunnen, het blijft lastig te accepteren dat er steeds minder mogelijk is. Ik zit niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen maar ook daar loop je op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Op mijn eigen account kijk ik vooral naar de foto’s die een inkijkje geven in het echte leven van mensen, van echte mensen. Daar valt me op dat het leven van de echte mens gepolijst lijkt te zijn. De echte levens worden opgepoetst, geüpgraded bijna, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, bijna niets van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar we hiervoor zijn. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben, ik leef mijn leven op het podium des levens, kleinkunst voor kneuzen…

De rest van de dag

Vanmorgen ben ik even met Lewis naar het park geweest. Dat wil zeggen dat we saampjes op de scoot stappen en naar een park hier in de buurt rijden. Eenmaal daar mag hij lopen en sinds donderdag ook los lopen. Lewis vindt het heerlijk! Lekker rennen met andere honden, goed voor hem. Ook ik vind het fijn er even uit te zijn. Je komt weer een beetje onder de mensen, andere gezichten en vooral het praatje met andere baasjes vind ik een verademing.

Rond kwart voor elf reden we weg. Tegen half twaalf maakten we een pitstop bij mijn ouders. Even hoi zeggen, praatje maken. Lewis wat drinken en even rustig liggen en na een half uurtje weer terug naar huis. Al met al ben ik anderhalf uur ‘op’ geweest en daarna was het op. Bij thuiskomst ga ik plat, lampje uit, het is gedaan. Het is inmiddels drie uur en ik lig nog steeds. Ik heb een beetje op Facebook rondgeneusd en heb even totaal verdwaasd uit het raam gekeken. Geen concentratie om iets zinnigs te doen, om tv te kijken of een boek te lezen.

Eerlijk gezegd ben ik doodmoe. Heel even deed ik mijn ogen dicht in de ultieme poging mijn vermoeidheid de baas te worden, maar dit pakt nooit echt goed uit. Ik val een soort van in slaap, maar schrik na een kwartier wakker. Mijn hart gaat als een malle te keer en lijkt eerder te fladderen dan te kloppen. Mijn systeem slaat op hol. De voeten en handen zijn ijskoud en toch breekt het zweet me uit. Dysautonomie, ik herken de aanvallen inmiddels. Mist in het hoofd, de ledematen zwaar. Er is geen ontkomen aan, mijn lijf reageert op wat het overbelasting vindt.

Wat rest is de dag die ik doorbreng in de gevangenis van mijn gebroken lijf. Vandaag is alles teveel. Eigen schuld, had ik maar niet naar buiten moeten gaan. Het is dubbel, want buiten zijn voelt zo goed! Ik voel me weer een beetje mens als ik met een grote grijns Lewis rond zie dartelen met andere honden. Maar hier in mijn bed met twee dekens over voel ik me teruggezet naar de winterse dagen terwijl ik zo toe ben aan zomer.

Het klinkt misschien gedeprimeerder dan dat het is. Het zijn momentopnames, de vervelendste momenten zijn die als deze. De momenten dat behalve het lijf ook het hoofd het af laat weten. Je wilt zoveel, er lukt zo weinig. EDS sucks!

Training hervat, een nieuw soort start

Eindelijk mogen we weer! Het werd tijd ook, Lewis nadert de pubertijd en krijgt daarmee steeds vaker bananen in zijn oren. Ik heb handvatten nodig, ik heb zelfvertrouwen nodig, ik heb training nodig en gelukkig was vandaag de dag dat we weer mochten.

Ook dat is een nadeel van deze Corona tijd, we hadden de derde training net achter de rug toen de boel op slot ging. Gelukkig hebben we daarmee wel een basis gelegd waar ik ook echt veel aan gehad heb. Er is echter een puntje waarin mijn zelfvertrouwen een knauw heeft gehad met onze eerste hond Joppe. Joppe was een nogal eigenwijs exemplaar (leek op zijn baasjes), als ik hem los liet trok hij vooral zijn eigen plan. Aan netjes luisteren en terugkomen deed hij meestal niet. Ik bleef proberen, zette mijn liefste stem op, had de lekkerste worst bij me. Ik had op een gegeven moment acht honden om mij heen staan, maar de onze rende de wijde wereld in. Daarnaast daagde hij me altijd uit door net buiten mijn bereik te gaan staan blaffen. Dat blaffen was trouwens sowieso een dingetje, al op puppy cursus stond ik het grootste deel van de tijd achter de heg. Bij blaffen moest ik hem uit de situatie halen, door achter een heggetje te gaan staan. In theorie hield hij dan op met blaffen en konden we de les weet oppakken. In de praktijk stond ik zo de halve training achter die heg en de andere helft was ik bezig ernaartoe te lopen. Eenmaal door de pubertijd ging hij luisteren hoor, maar ik merk nu dat dat toch behoorlijk wat met mijn zelfvertrouwen heeft gedaan op dit front.

Ik ben dus ietwat onzeker en Lewis voelt dit aan. Loslopen durfde ik nog niet aan, vandaag was dus de vuurdoop. Het was rustig in het park. Wás, dat zeg ik goed, want op het moment dat ik de riem los deed kwamen er van alle kanten honden op ons afrennen. Lewis vond het geweldig, zoveel speelmaatjes! Ik gun hem dat zo, gewoon heerlijk rennen met soortgenoten! Dat is andere koek dan bij het vrouwtje op de scoot, al zijn die wapperende oortjes naast mijn stuurkolom ook onweerstaanbaar natuurlijk. Het ging goed, ik heb een sociale hond en ook eentje die bij me terugkomt. Nu werken aan mijn zelfvertrouwen en gewoon blijven oefenen.

Het was heerlijk even in het park te zijn, zelfs de regen vond ik fijn! Het lijkt erop dat mijn lijf weer een beetje de weg omhoog vindt. Ik heb vannacht voor het eerst in maanden redelijk goed geslapen en dat helpt natuurlijk ook mee. Ik ben dankbaar dat we weer verder mogen en kunnen qua training. Lewis en ik liggen nu beide gestrekt, we zijn alletwee kapot, maar op een goede manier. Ik kijk uit naar onze volgende training!

De staat en de dag

Het is rustig hier op mijn blog. Ik heb last van een ‘writersblock’ denk ik ofzo. Het is niet dat er niet genoeg gedachten rondzwerven in mijn brein; er is meer dan genoeg om me mijn hoofd over te breken. Ik heb een duidelijke mening over van alles en nog wat dat speelt, maar dit is niet de plaats daarvoor. Niet nu althans. En toch maakt juist alles wat er speelt in de wereld dat ik slecht de woorden kan vinden die hier dan wel thuishoren. Hoe vergaat het mij in deze roerige tijd?

Ik ben sinds een week aan de Prednison en ik moet zeggen dat mijn lijf daar echt wel op reageert. De zenuwpijn in mijn benen is verminderd (gelukkig!), weg gaat het niet, maar zo is het houdbaar. Ik ben gestart met medicinale wietolie en probeer nu het zo in te regelen dat ik misschien kan minderen met de Fentanyl. De oxycodon is er voor nu af en dat is al een plus. Ik moet nog wel zoeken naar de juiste combinatie in dosering, want gister rolde ik ietwat in verhoogde staat van zijn mijn bed in. Ik keek verdwaasd naar mijn e-reader en mijn vinger die de digitale bladzijde moest omdraaien. Mijn vinger leek dwars door de bladzijde te gaan en dat was een zeer bijzonder gezicht. Ik besloot daarop het lezen maar te laten voor wat het was, de roze olifanten denderden langs in mijn slaap. Vandaag maar een drupje minder dus.

Vorige week hebben we een gesprek gehad met het CIZ, mentaal zeer pittig en confronterend. Natuurlijk weet ik best dat veel dingen niet meer zelfstandig gaan, maar daaraan toegeven is toch een grote stap. Ik merk dat mensen mijn kunnen soms beoordelen vanuit stukjes die ik schrijf. Dat lees ik trouwens ook bij meer lotgenoten, dat ze bijna niet meer durven delen waar ze van genieten omdat ze daar dan een soort verantwoording over moeten afleggen of in ieder geval dat gevoel hebben. Dat is toch idioot! Als ik deel dat ik bij de Gamma ben geweest dan zegt dat helemaal niets over de rest van mijn dag.

Maar goed, het CIZ, ik heb meer hulp nodig. Veel meer hulp en deze week horen we of we dat gaan krijgen. Ik oog nog als heel wat mans, maar achter de schermen is het een ander verhaal. Niet kunnen eten of amper kunnen eten als je gekookt hebt, de rondjes met de hond in de avond en middag moet ik aan mij voorbij moet laten gaan omdat ik gewoonweg de energie niet heb om overeind te blijven. Ik zit te denken aan een soort van ‘Superman meets overgang’ cape, een ode aan de vrouwen in de overgang. Eentje met een grappige tekst, van badstof, die ik in de ochtend en avond om mijn nek kan hangen als ik badend in het zweet mijn best doe mijn eten naar binnen te werken. Zoals eerder geschreven, de combinatie overgang en dysautonomie hebben behoorlijk invloed op mijn gestel. Oh en de stemmingswisselingen die ermee gepaard gaan mogen ze ook houden. Als mannen dit zouden hebben was er al lang een goed werkend medicijn geweest.

Dus ja, de staat van de dag is denk ik ‘warning – battery low’. Ik geniet van het weer (mijn weer), rij ‘s morgens een rondje met Lewis en ik doe een poging tot koken. Dat was het dan wel voor de dag. Morgen gaat de opleiding van Lewis gelukkig weer verder, eindelijk mogen we weer! Het is nodig, want de pubertijd nadert. Vandaag dus wat energie proberen te sparen. Fijne dag allemaal!