Te jong om oud te zijn

Ik kom net terug van mijn uitlaatronde met Lewis. Alex, Lewis en ik; het dynamische trio, omringt door het duister van de ingevallen avond. De regendruppels daalden op ons neer terwijl we in gestaag tempo door het park reden. Het was bijna surrealistisch, slechts een schreeuwende meerkoet doorbrak de stilte.

Naarmate je ouder wordt krijg je te maken met grotere zorgen. Aan de ene kant zijn daar de zorgen voor en om je ouders, ouder worden komt vaak met gebreken (mijn schoonvader is van de week weer opgenomen in het ziekenhuis; het jaar lijkt te eindigen zoals het begon). Aan de andere kant zijn daar de zorgen om de kinderen. Je wilt voor iedereen het beste, maar de beslissingen die je moet nemen zijn niet altijd eenvoudig. Wie zei ooit dat het leven simpel zou zijn.

Ik heb de laatste jaren het gevoel ineens beland te zijn in de wereld der volwassenen. Bijna vijftig. In mijn jongere jaren klonk dit als stokoud. Het was de leeftijd van je ouders. De leeftijd waarop je misschien in ‘matchende’ ANWB jassen en op dezelfde (elektrische) fietsen ging rondrijden. Of samen achter de geraniums ging zitten met een kopje koffie en een gevulde koek. Niet dat mijn ouders zoiets deden overigens, maar op de een of andere manier had ik een behoorlijk vertekend beeld van deze leeftijd.

Als je twintig bent zie je de wereld als één groot speelveld. Je kijkt uit naar later, je voelt je groot, de wereld is vol mogelijkheden. Door schade en schande wordt je wijzer. Je loopt wat kreukels op (letterlijk) en leert belangrijke levenslessen. Tegen de dertig volgt misschien het huisje, het boompje, wellicht een beestje. Een vaste baan, rustiger vaarwater. Het leven kabbelt voorbij, soms is daar een stroomversnelling en soms lijk je vast te lopen op een zandbank. Je wordt veertig. Je hebt wat meer geleerd over jezelf, weet iets beter wie je bent en met een beetje geluk wat je wilt in dit leven. Nét als je daar een beetje aan gewend bent, een beetje in die rol zit is daar de bijna-vijftig.

Voor je het weet ben je ingehaald door de jaren. Voor je het weet ben je ineens de leeftijd van je ouders, die leeftijd van de ‘matchende’ jassen. En voor je het weet merk je dat ook zij niet altijd vijftig blijven. Voor je het weet ben je ingehaald door de tijd.

Het is alsof de klok een spelletje met me speelt. Er is geen winst te behalen, er is slechts dat gevoel van urgentie. Dat gevoel dat ik iets met mijn leven moet doen. Dat ik er alles uit moet halen wat erin zit en dat mijn lijf me daarin in de weg zit. De tijd kan wreed zijn, ook dat leer je mettertijd.

Daar in het duister van het park, met de regendruppels die zachtjes tikten op mijn hoofd vroeg ik het me af. Wanneer ben ik écht volwassen geworden? Wanneer heeft de tijd ons ingehaald en waarom heb ik dat punt compleet gemist? Ik ben blijven steken in de tijd; te jong om oud te zijn en te oud om nog jong te zijn.

Fotografie Mirella de Jong

Negatief

Nooit was negatief zo positief. Vanmorgen kwam eindelijk, na meer dan zestig uur wachten, de uitslag van mijn Corona test. Ik ben tegelijk met manlief getest, maar waar zijn uitslag gistermiddag binnenkwam, bleef het wachten op de mijne.

Het is niet zo dat ik mij vreselijk veel zorgen maakte over mijn eigen gezondheid. Ik ben nog niet klaar hier, ik denk het niet tenminste. Waar ik mij wel druk om maakte zijn de consequenties die een positieve uitslag heeft op mijn omgeving. Zorgmedewerkers die niet zouden mogen komen bij een positieve uitslag, maar ook manlief die niet naar zijn werk mag en zoonlief die braaf thuisblijft.

Gister had ik een discussie met mijn moeder. Ik ging naar buiten om Lewis uit te laten. Ik ben van mening dat ik daar niemand kwaad mee doe. Ik blijf bij mensen uit de buurt en de buitenlucht is goed voor me. Ik heb lang genoeg binnen gezeten, ik moet gewoon even frisse lucht happen! Zij vindt dat quarantaine binnen plaats moet vinden en ik vind dat ik geen virus overdraag als ik niemand tegen het lijf loop. Of rol in mijn geval. Ik ben me echt wel bewust van de consequenties en denk echt niet alleen aan mezelf.

Ik denk wel te weten waar het mis gaat trouwens. Ten eerste is momenteel een groot deel van de bevolking verkouden. Moet je dan blijven testen? Je kunt het hebben. Je kunt ook ‘gewoon’ snotterig zijn, het is tenslotte het snot-seizoen. Je kunt niet altijd overal voor thuisblijven. Manlief heeft al twee keer eerder braaf thuis gezeten terwijl zoonlief en ik door de teststraat gingen. Dat thuiszitten kost je uren, de werkgever betaalt dit niet voor iedereen. Moet je dan voor iedere snotneus thuisblijven? Ik begrijp de situatie waar mensen inzitten.

Dat het zo grandioos misloopt ligt niet alleen aan de onwil van mensen. Er is ook de onduidelijkheid en de onzinnigheid. Er is de interne strijd tussen de wil en de consequenties. Een strijd waar ik wel bekend mee ben. Wanneer ben je besmettelijk, ben je bij een herbesmetting opnieuw besmettelijk en hoe lang? Er is vooral veel onduidelijk en dat last ruimte voor eigen interpretatie.

Ik ben blij dat hier voor nu alles weer even duidelijk is. Ik mag gewoon maar buiten, nog steeds mensen mijdend. Manlief mag gewoon weer aan het werk en zoonlief mag weer hardlopen en boodschappen doen. Wat ik zei, nog nooit was negatief zo positief!

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

Lockdown

De aankondiging van onze MP betreffende het intreden van, wederom, een stille periode ging gepaard met een lading herrie. Letterlijk en figuurlijk. Doen ze er goed aan ons land weer op slot te doen? Zijn we onder dwang wel in staat te luisteren naar dringende adviezen? Of blijven we massaal de kont tegen de krib gooien?

Ik vind het nog steeds dubbel. Er verandert nog steeds weinig tot niets in mijn omgeving. Ik lig hier nog steeds en kom, naast mijn vaste rondjes met Lewis, weinig buiten de deur. Ik vraag me af of het hypocriet van me is dat ik aan de ene kant niets begrijp van de mensen die op ‘black friday’ naar de winkels renden en aan de andere kant gister nog wel even naar de bijna plaatselijke dierentuin afreisde. Er was geen moer te doen, dus het was echt wel veilig. Dat kon je niet zeggen van de overvolle winkelstraten.

De bobo’s van boven (Rutte en consorten) hebben lang gehoopt op enige uiting van intelligent gedrag onder de medelanders. Het bleek hopeloos, mensen doen wat ze willen, wanneer ze het willen. Het ‘grappige’ is dat ik dat zelfs bespeur onder mijn mede chronisch zieken. De drang naar het bezoeken van de kerstshow is groot. Onder iedereen trouwens vermoed ik, gezien de enorme drukte aldaar. Als je veel thuis zit wil je eruit, dat geldt ook voor onze doelgroep. Ik vind het moeilijk als klachten dan volledig genegeerd worden onder het motto ‘ik kom toch nergens’. Corona zit in een klein hoekje.

Rutte geeft aan te begrijpen hoeveel impact deze maatregelen hebben op mensen. Nú denken mensen misschien een beetje aan elkaar, maar nog steeds merk ik weinig extra begrip voor de mensen die al jaren in deze situatie zitten, of liggen. Wat ik al schreef, voor mij verandert er weinig.

We mogen nog steeds naar buiten en de Kerst, ach, die overleven we ook wel zonder hoogdravend kerstdiner. Ik blijf lekker liggen. In mijn driedelige kerstpyjama. De galajurk gebruik ik dan wel als ik Lewis uitlaat. Daar waar ik de medemens mag ontmoeten op anderhalve meter.

De foto is trouwens van mijn knapperd, hij was gisteren jarig en is nu officieel pup-af ❤️

Inspirerende onzekerheid

Ik lees zelden blogs van anderen. Niet omdat ik vind dat anderen niet goed schrijven. Ok, soms wel, maar meestal niet. Nee, omdat het mij onzeker maakt over mijn eigen schrijven. Ik heb een opleiding gedaan in schriftelijke communicatie, maar daar leerden we meer over commercieel schrijven. Daarbij is het schrijven van een blog zeer persoonlijk en werkt het (denk ik) alleen als je je ziel en zaligheid erin legt. Als ik schrijf denk ik niet aan regeltjes. Ik schrijf gewoon wat er in me opkomt en mijn hoofd houdt zich nu eenmaal niet altijd braaf aan de regeltjes. Het komt hoe het komt.

Vanmorgen stuitte ik via de Instagram pagina van ‘Chronisch & Happy’ op het blog van Lenneke (@pillenenprosecco). Bij de eerste zin had ze me al en dat is echt knap, ik ben niet snel onder de indruk. Een blik op haar Instagram maakt dat ik op volgen klik. Wat zou ik graag zo schrijven! Dit klinkt alsof het groene monstertje dat jaloezie heet weer op mijn rug is geklommen, maar zo is het niet. Je kunt jaloers zijn op iemand, maar je kunt iemand ook bewonderen.

Toen ik op de fotovakschool zat begaf ik mij veel op fotopagina’s. Ik keek mijn ogen uit en wenste regelmatig dat ik zulk werk af kon leveren. In plaats van mij meer te leggen bij het feit dat zij (in mijn ogen) mooiere foto’s maakten oefende ik mij een slag in de rondte. Door het oefenen ontdekte ik waar ik zelf goed in was, waar mijn sterke (en zwakke!) punten lagen. Ik ontdekte dat daar waar ik anderen bewonderde, anderen mij bewonderden. Een rare gewaarwording, ik deed in mijn ogen niets bijzonders. Datzelfde gevoel heb ik nu weer. Je leert door te doen. Ik ben geen top schrijfster. Soms schrijf ik iets waarbij ik mezelf verbaas, maar ik maak ook stomme fouten.

Ik geef het niet op. Ik blijf schrijven en ik blijf leren. Ik heb nu de mogelijkheid gekregen mijn schrijven te laten redigeren en die mogelijkheid pak ik met beide handen aan. Ik droom van ware poëzie op schrift. Ik droom ervan zinnen uit mijn pen te gooien waar anderen van dromen. Ik blijf mijn gevoelens neerpennen en ik hoop dat er mensen zijn die mijn schrijfsels lezen zoals ik dat van de mensen lees die mij inspireren!

De dag van…

Vandaag is het de internationale dag van mensen met een beperking. Ik vind deze ‘dagen van’ altijd een beetje bijzonder. Is het zoals Vaderdag of Moederdag? Zo’n dag dat de mensen met een beperking even in het zonnetje gezet worden? Krijg ik dan vandaag allerlei bloemetjes? Zo ja, dan heb ik ze gemist.

Ach, ik weet natuurlijk best dat dit niet zo werkt. Het is de dag om een beetje extra aandacht te schenken aan de mens met een beperking. Het zou mooi zijn als op deze dag mensen een beetje stil zouden staan bij de impact die een beperking heeft op je leven. Ik noem even een heel simpel, maar veel voorkomend iets waar ik, als roller, veel tegenaan ‘loop’. De stoepen binnen ons dorp.

De stoeptegels zijn allemaal soort van drempels in het mini voor mij, met een maximaal effect. Mijn snelheid moet met zeker vijftig procent achteruit en bij sommige stoepen moet ik hem verminderen tot een ‘minder dan stapvoets’ om enigszins ongeschonden uit de strijd te komen. Ik weet dat ik een vrouw ben en dat vrouwen nogal eens de neiging hebben te overdrijven, maar dit is geenszins overdreven. Sommige stoepen kunnen zich meten met een waar lanceerplatform. Ik heb alleen geen raketbrandstof nodig voor de lancering.

Wat veroorzaakt deze problemen? Scheve stoeptegels, vaak veroorzaakt door boomwortels of door verzakking. Ik woon in een wijk met een waterdoorlatend straatbeleid en dat is een grote veroorzaker van scheefzakkende tegels. Nog erger zijn de verlaagde stoepbanden waar ik de stoep op en af moet. Ik word als een lappenpop door elkaar geschud en dat is met mijn lijf verre van prettig. De botsauto’s zijn er niets bij.

Ik heb het al eens aangegeven bij de gemeente. Sterker nog, een paar jaar geleden hebben we een van onze wethouders en een raadslid al eens plaats laten nemen in een rolstoel om het zelf te ervaren, maar voor hen dit klein leed snel vergeten. Pas als je als loper bijna je nek breekt over zo’n tegel vervloek je hem. Ik heb deze ervaring dagelijks, bij bijna alle stoepen.

Voorheen reed ik op mijn topsnelheid over de straat. Ontweek soms mij vervloekende fietsers of automobilisten (die mij een slak vinden), maar de straat is over het algemeen een stuk beter berijdbaar. Nu met Lewis is de straat echter te gevaarlijk vind ik. En met een ‘topsnelheid’ van circa één kilometer per uur de drempels overwinnen is ook voor meneer de hond geen prettige ervaring.

Het is maar een kleine greep uit het ‘kleine’ leed der mens met een beperking, maar hij is niet te onderschatten. Een rondje met het hondje wordt op deze manier standaard gevolgd door het blondje op haar kontje. Liggend welteverstaan, met een lijf dat het verzet maar heeft opgegeven.

Denk daar op deze dag van de mensen met een beperking maar eens over na als je over de stoep struint. Weggedoken in je jas, de handen diep in de zakken en de blik op oneindig.

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.