Month: September 2022

De maand van de pijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

September was de maand van de pijn. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verleden trouwens, want op een gegeven moment is alles al weleens gezegd, ben je uitgeschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten en de herhalende factor irritant vinden?

Pijn is een groot onderdeel van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer geen onderdeel van uitmaken?
De realiteit, ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de boventoon, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën, heupen (momenteel vooral). Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren door het gebruik van mijn telefoon. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb inmiddels een beste basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed voor me is, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik mijn grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik vind dat soms wel lastig trouwens. Ik wil niet klagen en houd daarom vijfennegentig procent van de tijd de pijn voor mezelf, maar soms is deze toch zo aanwezig en overheersend, dat ik het slecht tot niet kan negeren. En zo geef ik dus blijkbaar iedere dag wel iets aan. Irritant, dat begrijp ik ook wel, maar voor mijzelf is het nog veel irritanter. Ík leef ermee, altijd. Dat besef dringt gewoon niet door tot mensen die dit niet ervaren.

Als ik bezig ben verdwijnt de pijn naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen. Sommige mensen trekken dan de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties.

EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen, al wil ik dat liever niet.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het vaak zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

Schrijvers

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het moet ergens vorig jaar zijn geweest dat ik kennis maakte met de schrijfsels van Charlie. Een power vrouw, aldus sommigen. Ik heb een bloedhekel aan dat woord. Power vrouw, wat zegt dat nou? Is niet iedere vrouw op haar manier een power vrouw? Iedere vrouw (man ook trouwens, maar het gaat nu even over de vrouw) heeft haar goede en slechte kanten, wat maakt dat dat woordje power ervoor moet of mag staan? Maakt niet uit, ik noem haar bij deze gewoon een échte vrouw. Zo eentje die durft toe te geven wat haar zogezegd mindere kanten zijn. Die zichzelf aardig kent en gewoon bloedje eerlijk is. En soms een beetje hypocriet (ben ik ook, hoort ook bij de echte wereld). Klinkt niet aardig, is het wel. Zij bedoel ik. Zit in mijn hart al ken ik haar niet eens heel goed. Geeft niet, wilde ik ook helemaal niet heen met dit stukje tekst.

Ik wil wel even een zijstapje maken voor wat betreft dat power vrouw. Ik krijg daar dus oprecht jeuk van. Ik ben een voorstander van vrouwen die vrouwen steunen, al zou je dat soms misschien niet zeggen. Wat is dat toch, dat vrouwen elkaar altijd afvallen? Elkaar bekritiseren. Op Facebook vinden complete slachtpartijen plaats, meestal met vrouwen in de hoofdrol. Ergens in mijn binnenste zit zo’n klein irritatie triggertje dat beide kanten op door kan slaan. Aan de ene kant richting die vrouwen empowerment (ook zo’n woord waar ik de kriebels van krijg) en aan de andere kant op dat slachthuisgedrag. Ik zet in deze niet altijd mijn beste beentje voor en betrap mezelf er soms op dat ik met een gevoel van aan relnichterigheid grenzend verlangen de reacties open, om ze vervolgens na het lezen van de eersten weer gruwend te sluiten. Ik wil het niet lezen, wil zeer zeker niet zo zijn en toch, ergens zit het. Dat gedrag dat ik zo verafschuw, zit ook in mij. Diep verborgen, dat wel. Ik loop er niet voor weg, maar onderzoek het, van alle kanten (heb ik gelezen, psychologie uit de vrouwenbladen). Ik wil dus de vrouwen steunen, maar sla aan en over bij het gebruik van de vaak Engelse termen die gebezigd worden. Raar hoe dit vrouwmens in elkaar steekt.

Goed, terug naar Charlie, al gaat dit niet zo zeer over haar als schrijfster of persoonlijkheid (beide meer dan prima overigens). Sinds ik kennismaakte met digitale Charlie (en mezelf zomaar naar voren schoof als helper in haar team ‘Charlie schrijft een boek’), heb ik kennis gemaakt met meerdere schrijvers. En zo lees ik ineens filosofische stukken, psychologische stukken en zelfs historische stukken. Het mooie aan deze zijwegen is dat ze je, ieder op hun eigen manier, laten nadenken over het leven. Ze laten je de wereld bekijken vanuit meerdere oogpunten. Je draait hem (of haar, heeft de wereldbol een gender aanduiding en waarom zie ik dan weer alles als mannelijk of moet ik gewoon stoppen hierover na te denken) als het ware steeds opnieuw rond in je hoofd. Linksom, rechtsom, door het midden. En zo kan de kennismaking met de één een wereld van andere openen. Een wereld vol power vrouwen én mannen. En al heb ik een bloedhekel aan het woord, het dekt in dit geval even wel de lading.

Foto Pixabay

(R)overheid?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Dat er iets grondig mis is met het systeem in Nederland lijkt mij duidelijk. Het rammelt aan alle kanten, álle kanten. De zorg is een puinhoop, de energieprijzen rijzen de pan uit, het onderwijs is een zooitje, het openbaar vervoer gaat niet, de WMO heeft geld tekort, net als jeugdzorg, wat gaat er eigenlijk nog wel goed? Na lang denken moet ik zorgelijk concluderen, niets.

Politici geven elkaar de schuld, mensen geven de overheid de schuld. Hoe vaak ik niet lees dat de roverheid mensen van hun geld afhelpt… Ik heb een eigen visie, eentje die die overheid hard nodig heeft, maar op een fatsoenlijke manier. Eentje die niet zegt dat onze politici fantastisch werk doen, want laten we eerlijk zijn, dat doen ze niet. Al jaren is het een puinhoop in politiek Nederland. Zijn het marionetten? Misschien wel, marionetten van het kapitalisme, van het hyperkapitalisme. Nederland besturen alsof het een bedrijf is laat dan misschien economisch een mooier plaatje zien, ze vergeten dat het de mensen zijn in een land die je er uiteindelijk op afrekenen. Dat laat overigens ook goed zien waarom de VVD-ers nog steeds redelijk gelukkig zijn. En het nog steeds voor het zeggen hebben, al vraag ik mij af hoe je hier nog gelukkig van kunt worden.

Onze (r)overheid. Een instantie die,mijne inziens, nodig is. Let wel, niet als hoe dit systeem momenteel functioneert. In mijn visie (dit hoef je echt niet met me eens te zijn) is de overheid verantwoordelijk voor de basis. Zorg, onderwijs, openbaar vervoer, energie. Zaken die voor iedereen gelijk moeten zijn, geld of geen geld. Eigenlijk is dat wat we hadden voor we het te grabbel gooiden aan het kapitalisme.

Marktwerking zou de prijzen stabiliseren. De kosten in de zorg liepen uit de klauwen, marktwerking zou zorgen dat deze controleerbaarder werden. Het ziekenfonds werd afgeschaft en de zorgverzekeraar kreeg het voor het zeggen. Met alle gevolgen van dien. Personeelstekort, mensen werken zich uit de naad voor een loon dat én de rekening niet kan betalen én vreselijk oneerlijk verdeeld is. De bureaucratie heeft de zorg overgenomen. Alles is niet beter en duidelijker, het is juist andersom. Nieuwe regeltjes vinden dat personeel hoger opgeleid moet zijn voor werk dat deze mensen al jaren meer dan prima doen. Mijn vriendin, werkend in de zorg, is gevraagd een extra opleiding te doen, maar de consequentie daarvan is dat ze dan meer verslagen moet schrijven en nog minder tijd heeft voor dat wat ze wil doen, mensen helpen. Zorgen. Idiotie dus.

Dan het onderwijs. We hebben inmiddels 3192 studies op hbo/wo niveau. 3192! We hebben een enorme behoefte aan personeel dat daadwerkelijk de handen laat wapperen, maar ze slingeren de meest onzinnige opleidingen de wereld in. Vrijetijdsmanagement, een heuse opleiding, echt waar! Nederland wemelt van de managers. Een manager die luistert naar een andere manager en die weer anderen aanstuurt. Die papierwerk (digitaal, maar toch) doorzet, veel praat en weinig doet. Sorry als ik chargeer, maar kom op, hebben we echt meer behoefte aan meer managers? Ze leren vooral hoe ze zo snel mogelijk geld kunnen verdienen met zo min mogelijk inspanning. Waarom zou je iets leren waarmee je je inzet voor de maatschappij als je je ook in kunt zetten voor jezelf? Er is een chronisch tekort aan leerkrachten omdat ze geleid worden door regeltjes. Omdat ze door de bureaucratische rompslomp niet meer toekomen aan dat wat ze willen doen, onderwijzen.

Het onderwijs moet een probleem zijn van de staat. Goed onderwijs moet voor iedereen beschikbaar zijn. Punt.

Het openbaar vervoer is een zooitje. Schiphol is een zooitje. Stakingen op de werkvloer, waar echte mensen voor een schijntje, vergeleken met wat de managers verdienen, het echte werk doen.

Ik zie overeenkomsten, Den Haag blijkbaar niet. Nog nooit eerder stonden ze daar zo ver af van de gewone mens. Energieprijzen die onbetaalbaar zijn geworden doordat ze overgelaten worden aan de vrije markt. Het kapitalisme is geweldig voor een kleine groep mensen, maar een hel voor de rest.

Als ik dit zeg, vindt men mij een communist. Maar wees nou eens eerlijk, dingen als energie, zorg, onderwijs en openbaar vervoer moeten toch voor iedereen toegankelijk zijn? Voor een normale en eerlijke prijs? Wil jij bakken met geld verdienen aan fastfood, aan bloempotten of aan woonaccessoires, be my guest, leef je uit, maar de basis, van gezonde voeding tot onderwijs en van energie tot openbaar vervoer, moet toegankelijk zijn voor iedereen. Dat is geen hardcore communisme, dat is gewoon een sociaal en gezond verstand in een ‘gaaf’ land. Ik zou willen dat ze dat in Den Haag zouden begrijpen.

Loslaten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is misschien wel een van de grootste uitdagingen in het leven van een ouder: loslaten. Het begint al vroeg, je gunt en geeft -als het goed is- je kind steeds een beetje meer ruimte om de wereld te verkennen. Van kruipen naar lopen, van thuis naar de peuterspeelzaal, van peuterspeelzaal naar basisschool en zo verder. Steeds vaker is je kind uit jouw zicht en uit jouw -denk je- veilige armen. Van het relatief kleine loslaten naar school tot het steeds grotere loslaten als ze gaan stappen en uiteindelijk op zichzelf gaan wonen. Je hebt je best gedaan en ze kunnen het nu zelf. Je laat los, geeft ze het vertrouwen het zelf te doen.

Ik was -en ben- geen prittstift-ouder. Wij hebben volgens mij een prima kind afgeleverd aan de firma jong volwassenheid. Er zijn vast best wat dingen op aan te merken, maar kleinigheidjes hou je toch. Ik was ook best ok met het grote loslaten, maar toen stak dhr. epilepsie in volle glorie zijn hoofd om de hoek.

De eerste écht grote aanval konden we wegschrijven aan een oorzaak, de tweede ook, maar de derde kwam out of the blue. En een vierde volgde. Drie aanvallen in vier weken tijd. Drie aanvallen op mijn gemoedsrust ook. De laatste aanval heeft een bres geslagen in mijn vertrouwen. Niet in mijn vertrouwen in zoonlief, dat vertrouwen is er, maar in het vertrouwen in tja, zijn lijf? Zijn aandoening.

Ik was zondag niet thuis toen de aanval plaatsvond. Rationeel weet ik best dat dit mij niet aan te rekenen is, ik bedoel Lewis moet uit en ik mag best ergens koffie drinken. De kans dat dat goed gaat is groter dan de kans dat het niet goed gaat, maar kansberekening op zo’n situatie is zinloos en het ging dus niet goed. Dat is niemand aan te rekenen, mij niet , de hond niet en zoonlief zeer zeker niet. Hij leeft met de gevolgen van de aanval en piept en miept niet (ik heb echt ontzettend veel respect voor hoe hij hiermee omgaat!), maar en daar is hij, de grote maar, je kunt rationeel alles nog zo goed op een rijtje hebben, emotioneel ligt het een beetje anders.

Ik neem het op een bepaald niveau mezelf kwalijk. Dat ik niet thuis was, dat ik hem heb opgezadeld met een klote aandoening, dat ik er niet voor hem was toen hij mij zo hard nodig had. Had ik iets kunnen doen? Nee, niet tegen de aanval, niet tegen de gevolgen. Had eerder 112 bellen een verschil gemaakt? Ook nee, de schouders waren er door de kracht van de aanval al uit en een bezoekje spoedeisende hulp was niet te voorkomen geweest. Dus wat ik zeg, ik wéét echt wel dat ik dit mezelf niet aan moet en mag rekenen, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd, tegen dat gevoel dat zich diep binnenin mij roert. Het liefst zit ik, als ware moeder leeuw, de hele dag naast hem, maar dat kan, mag en wil ik hem niet aandoen. Dít is een veel groter loslaten dan alle loslaat situaties die ik heb meegemaakt.

Ik heb eerder verhalen gelezen over epilepsie. Heb meegeleefd met ouders die aanvallen zagen, met verhalen van moeders die zelf deze aandoening hebben, maar dat is echt niets vergeleken bij het zelf zien gebeuren. Bij de onmacht die je voelt als ouder.

Gisteren durfde ik niet weg. Een onredelijke, maar absoluut verklaarbare angst maakte zich van mij meester. Ik weet dat ik me hiertegen moet verzetten, want anders is het einde zoek. Ik kan en mag dit niet laten gebeuren, heb mezelf gister toestemming gegeven om het voor één keertje toe te laten en mezelf vandaag gedwongen weer alleen met Lewis naar buiten te gaan.

Nu we dan toch bezig zijn met angsten, ik heb vroeger gekampt met OCD (Obsessive Compulsive Disorder), oftewel een dwangstoornis. In de puberteit had ik er best veel last van (niemand die dit wist, want zwakte in mijn ogen) en tijdens mijn zwangerschap stak het de kop weer op. Teldwang, vaste rituelen, ik ben een nogal perfectionistisch stuk vreten dat het moeilijk vindt de controle los te laten. Ook daar vecht ik al mijn hele leven tegen. Ik weet best dat het onzin is eigenschappen toe te dichten aan gebeurtenissen. Ik heb geen controle over een aanval bij zoonlief door zelf dingen te doen of te laten, dat weet ik, maar toch. Het is een manier om het in je hoofd toch te proberen. Denk aan het bijgeloof, maar dan in een grotere mate.

Bij alle ellendige gebeurtenissen vorige maand had ik -toevallig- dezelfde broek aan. Een nieuwe ook nog, die vanaf dag één om mijn kont zat. Na zes gebeurtenissen gooide ik hem uit mijn kast. Zondag droeg ik een andere, wél eenzelfde shirt. En van diezelfde winkel. Daar koop ik dus niks meer, dat snap je wel. Ik moet me inhouden niet mijn halve kast ritueel te verbranden. Maar ja, wat moet ik dan aantrekken.

Open en eerlijk, gaat het goed? Ik vind het even lastig. Ben even in gevecht met mezelf. Ik ga dit gevecht aan, zoals we dat hier altijd doen. Gewoon doorademen zeg ik tegen zoonlief. Opstaan, positief blijven en doorgaan. Niemand zei dat het leven makkelijk zou zijn…

Meer zorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren begon ik aan een blog met deze titel. Een blog over de zorg, over de plannen van onze geweldige minister (not!). Ik had het bijna klaar (hoofd slingert echt honderd dingen tegelijk in de rondte), maar het miste nog iets, vandaar half af. En nu, nu is deze titel meer dan geschikt voor een compleet ander blog…

Gisterochtend ging ik met Lewis op pad. Na zijn operatie hebben we samen de training weer vol opgepakt. We lopen/rollen flink wat kilometers en Lewis doet het echt fantastisch. Ik word vaak aangesproken door mensen omdat ze het zo’n mooi gezicht vinden, onze connectie samen. Hoe Lewis alleen op mij gericht is tijdens de wandeling. Hij pakt niets meer op onderweg en ook op andere vlakken werken we samen hard en boeken we flinke vooruitgang. Dat is dan gelukkig even geen zorg.
Ook niet waar ik heen wilde trouwens.

We hadden er een mooi rondje opzitten. Hadden onderweg lekkere roombroodjes gekocht (op een mega drukke boerderij, want pluktrein, veel kinderen en ook daar volledige aandacht bij mij, zo knap van hem!) en even langs mijn ouders voor een bakkie koffie met wat lekkers. Gewoon als dankjewel voor alles wat ze voor ons doen en gedaan hebben. Ik zit nét aan de koffie als mijn mobiel gaat, zoonlief. Niet om te vragen of ik nog boodschappen nodig ben (dat gebeurt namelijk regelmatig als ik ‘even’ weg ben), maar om te zeggen dat hij weer een aanval heeft gehad. En dat er overal bloed ligt, en twee tanden… Zijn schouders doen ontzettend veel pijn en hij kan ze niet bewegen en hij zit vast op het toilet. Niet goed dus. Ik bel direct 112 en ben nog nooit zo snel met Lewis naar huis gegaan. De ambulance komt met gepaste spoed (we wonen gelukkig vlak bij mijn ouders) zodat ik de tijd heb om thuis te komen en de deur open te doen. Thuis gooi ik die maar vast open en haast van me naar boven. Wat ben ik blij dat traplopen me weer beter afgaat, want als je in zo’n situatie op die verrekte traplift moet wachten…

Ik ben er net als de ambulance arriveert. Gelukkig mensen met kennis van EDS, wat echt heel fijn is in zo ‘n situatie! Zoonlief krijgt fentanyl toegediend, want zonder komt hij gewoon niet overeind. Het zweet loopt langs zijn gezicht en hij is ontzettend bleek. Valt bijna flauw van de pijn. Een voorzichtige grijns laat me zijn gebit zien, waar anderhalve tand ontbreekt. Ook die doen pijn. De brancard kan niet naar boven, dus zoonlief moet op een andere manier naar beneden. Toch fijn dat die lift op afroep klaar staat. Een badjas over zijn brede schouders, op de brancard en weer een ritje spoedeisende hulp. Ik bel een vriend (manlief was werken en ik mag en kan echt niet alleen dit soort dingen meer ondernemen), wat is het fijn vrienden te hebben die direct opspringen om met je mee te gaan.

Weer naar het ziekenhuis, we weten inmiddels de weg. Derde keer in een maand tijd dat we er zitten. We treffen dezelfde verpleegkundige, die al grapt dat we toch niet weer vandaag met de boot zouden gaan. Nee, wel binnenkort, ga ik van uit tenminste. Zoonlief is al door de röntgen geweest en beide schouders zijn inderdaad opnieuw uit de kom. Shit, damn, fuck, hell. Het zit hem echt niet mee. Dit keer gaan ze ze onder narcose terugzetten, wat voor hem een stuk fijner is, tja, ook fijn heeft meerdere betekenissen. Lesje relativeren, al zijn we daar al behoorlijk geoefend in. Kun je daar ook op afstuderen? Magna cum laude denk ik zo.

Een uur of twee later zitten de schouders er weer in en mogen we de eerste hulp verlaten, voor een bezoekje aan de tandarts, want ja, die voortanden konden niet op tegen de wastafel. Tanden op elkaar wordt zo een lastige uitdaging. We treffen gelukkig een geweldige tandarts die naast een wortelkanaalbehandeling ook direct de voortanden weer een mooi aanzicht geeft. Kleine dingen maken een groot verschil. Weer twee uur verder kunnen we naar huis. Beide moe, moe en nog meer moe.

Meer zorg, de titel van een blog of een vooruitziende blik, wie zal het zeggen. Het kost me meer zorgen. Deze zorg is zoveel pittiger dan die voor mijzelf. Je gunt je kind het allerbeste, maar gezondheid heb je gewoon niet in de hand. Dat ik mijn EDS heb doorgegeven is zwaar klote, maar dat hij deze combinatie heeft is compleet ruk. Een ‘gewoon’ insult is al heftig, verkeerd vallen een heel stuk vervelender, de combinatie van dit met hyperlaxe gewrichten is een hele nare. En bij iedere luxatie wordt de kans op weer een luxatie groter. Het totaal plaatje is wat de titel al zegt, meer zorg.

Onbewezen zorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Het kabinet wil de onbewezen zorg uit het basispakket schrappen’, zo lees ik op de pagina van de NOS. Dit wereldidee komt uit de koker van onze nieuwe minister met verstand van zorgzaken (eh…) Ernst Kuipers. Weer een minister die bestuurt alsof het (in dit geval de zorg) slechts een onderdeel van een bedrijf is. Of een virus (met een vastomlijnd randje?), waar de oorzaak en het gevolg overduidelijk zijn. Of werkte dat met virussen ook niet zo?

Onbewezen zorg. Mooie letters, die samen een kuil graven voor een meer natuurlijke aanpak, zo ik je brom.

Onbewezen zorg. Vallen wij daar ook onder vraag ik me af. Wij met een subsoort van een aandoening die wetenschappelijk nog niet aantoonbaar is?

Onbewezen zorg. Volgens mij is dit weer slechts een mooie verwoording, een excuus om een bezuiniging erdoor te drukken. Bedacht door iemand achter een bureau. Zoals zoveel zaken vanachter een bureau bedacht worden. In overleg met hen die slechts winst willen maken op onze aandoeningen. Onbewezen aandoeningen, liefst.

Ok, genoeg daarover. Laat ik het hebben over een volgend stukje tekst in het artikel. Een werkelijk briljant plan. Dat het nog niet eerder verzonnen is…

‘Het schrappen van de ‘onbewezen’ zorg is onderdeel van een bredere strategie om de instroom van patiënten te beperken, nu en in de toekomst. Er is immers niet genoeg personeel om de verwachte explosie aan zorgvraag adequaat aan te pakken. Het kabinet wil niet dat in de toekomst nog meer mensen in de zorg gaan werken dan nu het geval is. Voorkomen moet worden dat de zorg als het ware het schaarse personeel steelt van andere sectoren. Daarnaast moet het zorgbudget binnen de perken blijven.’

Het kabinet wil voorkomen dat de zorg personeel steelt van andere sectoren. Stel, je bent jaren naar school gegaan omdat het jouw droom is mensen te helpen. Mensen in nood. Mensen die zichzelf (even) niet kunnen redden. Jij wilt iets goeds doen voor deze mensen. Mensen die jarenlang hun zorgpremie hebben betaald. Mensen die zorg gemeden hebben omdat ze zich niet ziek wilden melden wellicht. Mensen die geboren zijn met een defect. Al zijn deze niet altijd direct zichtbaar, dat zie je wel aan een aantal mensen in ons kabinet. Maar goed, jij bent naar school gegaan en je wilt werken in de zorg. Mag niet. Je hoort thuis in een andere sector. Eentje die geld genereert in plaats van eentje die alleen maar geld kost. Dát is wat hij bedoelt, maar niet mag zeggen.

De minister die zijn roem te danken heeft aan een niet volledig duidelijk beleid betreffende een bepaalde tak van zorg in het verleden, neemt het op zich de strijd tegen de onbewezen zorg aan te gaan. Hij wordt daarbij geholpen door ene Xander Koolman, gezondheidseconoom verbonden aan de Vrije Universiteit. Gezondheidseconoom, daar kun je dus voor doorleren blijkbaar. Tja, daar is meer behoefte aan dan aan handen aan het bed. Laatstgenoemde neemt het op zich een beeld te schetsen van een oudere in een 24-uur luier, want ‘redelijk goede zorg voor twee personen gaat boven uitmuntende zorg voor één.’ Alsof die zorg nu zo uitmuntend is. Ik denk dat deze bewuste meneer zelf nog nooit voet heeft gezet in de echte wereld.

Verderop, nog zo’n perfecte oneliner: ‘Digitalisering in de zorg moet verlichting brengen op de kostendruk.’ Ja, we zien bij de belastingdienst hoe geweldig dat uitpakt. Digitalisering, hét antwoord op úw probleem.

Het kabinet stevent linea recta af op een volgend ellende dossier. ‘Als fysiek contact tussen zorgverlener en patiënt niet noodzakelijk is gebeurt dat niet meer.’ Want fysiek contact t tussen zorgverlener en patiënt is slechts bijzaak in de zorg. Laten we in plaats van een zorgverlener een computertje naast een dementerende persoon zetten. Dan geven we daarmee op gezette tijden een toontje dat hij of zij haar medicijnen niet moet vergeten. Oh, wacht…

Ik ben niet boos als ik dit typ, ik ben teleurgesteld. Ik wil nog steeds niet geloven dat er een master plan is dat ons mensen naar de gallemiezen wil helpen, maar serieus?! Hoe verzin je zoiets?! Ik stel bij deze voor dat als dit plan op Prinsjesdag gepresenteerd wordt we allemaal gewoon een maand onze zorgpremie niet betalen. Vanwege onbewezen effect van toekomstplannen. Of vanwege teveel onzinnigheid. Vanwege het niet serieus nemen van mensen die zorg nodig hebben. Onbewezen zorg.

Mag ik de mensen die het verzonnen hebben daarnaast ook een onbewezen aandoening toewensen? Niets ernstigs hoor, gewoon iets dat hen een paar dagen een 24-uur luier garandeert. Misschien iets dat besmettelijk is, slechts bij kabinetsleden. Een computer kan hen dan verder de weg wel wijzen binnen het systeem. Digitalisering werkt tenslotte fantastisch.

Foto Pixabay