Een goede vraag zo aan het eind van deze EDS awareness maand.

Ben ik mijn ziekte?

Allereerst zie ik EDS als een aandoening, niet als een ziekte. Dat klinkt misschien raar, maar ik voel mij niet ziek. Ik heb een aandoening en ja, die aandoening beperkt mij in heel veel opzichten, de gevolgen van mijn aandoening zorgen voor pijn, voor vermoeidheid, maar ik ben niet ziek.

Ben ik EDS of heb ik EDS?

EDS heeft een enorme invloed op mijn leven, in alle opzichten en op ieder front. Ik denk dat veel mensen zich niet realiseren hoe het daadwerkelijk is chronisch ziek te zijn. Ik lig het grootste deel van de dag, in de praktijk meestal wel 20/21 uur. In de uren die ik zittend of ‘lopend’ doorbreng zitten douchen, eten en koken. Houd ik energie over, zit er misschien een keer winkelen, boodschappen doen, theedrinken bij een vriendin of knutselen in, maar zelden gecombineerd op dezelfde dag. Mijn agenda is dus al snel vol. Teveel doen op maandag betekent meer plat op dinsdag en woensdag, met een beetje pech ook nog donderdag en vrijdag.

In het zeldzame geval dat ik een dagje uit ga (ja, ook de kneus vind een dagje pretpark of dierentuin leuk) moet ik langer boeten. Het is dus kiezen, altijd, overal. Mijn grenzen zijn zeer snel overschreden en dat ziet een ander (meestal) niet. Ik merk het wel…

De gevolgen van EDS zijn in mijn geval behoorlijk invaliderend. Ik beweeg mij buitenshuis meestal voort in Alex (mijn supersonische elektrische rolstoel met kantel- en bijna ligfunctie). Zie je me lopen dan heb ik een goede dag (of ben ik in zeer eigenwijze staat van zijn, wat weer een boete met zich meebrengt). Thuis lig ik, ondersteund door een lading kussens. Mijn handen en vingers worden ondersteund, net als mijn knieën. Ik heb een trippelstoel voor in huis (al probeer ik daar zoveel mogelijk te lopen), een traplift en een hoog/laag keuken. Dat zijn best wat aanpassingen.

Ik ben beperkt, ik ben gehandicapt, mindervalide, een gevolg van mijn aandoening. Ik ben ‘chronisch ziek, omdat ik niet meer ‘beter’ wordt, maar ik ben niet ziek. Ik ben gewoon ik; een aardig, positief en enthousiast mens. Ik navigeer tussen mijn fysieke grenzen, ik vecht en onderga (afhankelijk van mijn staat van zijn), ik balanceer tussen kunnen en willen, maar ik héb EDS, ik bén niet EDS, gelukkig niet!

Ik tel mee, ik doe ertoe, ik mag er zijn… zomaar een aantal zinnen waar ik stiekem toch best moeite mee heb, voor mijzelf. Ik laat me best horen, zo lijkt het althans, maar als het om belangrijke dingen gaat cijfer ik mezelf weg. Ik vind anderen meestal belangrijker dan mijzelf, vind dat andere meningen er meer toe doen. Waarom is dat?

Ik heb best een eigen mening hoor en ik durf die ook best te uiten, maar toch laat ik mij op bepaalde belangrijke momenten soort van ‘overrulen’. Alsof er een advocaat van de duivel staat te schreeuwen over mijn linker schouder ‘overruled!’, het engeltje op rechts trekt zich beschroomd terug en zakt ietwat in elkaar, dat gevoel. Waarom is dat?

Ik heb iets met (of tegen eigenlijk) autoriteit, het maakt dat ik me volledig afsluit en mijn hakken in het zand zet. Het maakt dat ik me klein voel, maar waarom zou ik mij klein moeten voelen? Waarom is dat?

Zomaar wat vragen die vandaag in mijn kop zitten. Waarom vind ik mezelf gewoon nooit goed genoeg, nooit creatief genoeg, nooit leuk genoeg, nooit mooi genoeg? Is het een onderdeel van de tegenwoordige hang naar perfectie? Alles moet mooier, beter. De rimpels van het leven tonen de schoonheid van dat leven, tekenen je. Uiterlijke schoonheid, want ik zou mijn bevochten ervaring niet inruilen voor een paar rimpels minder. En toch is de competitie is in volle gang en ik, met al mijn mankementen, pas niet in dat perfecte plaatje. Middelmatig, zo heb ik mij altijd gevoeld. Ik wil iets presteren, ik wil gewoon ergens de beste in zijn, de competitiedrang komt ergens altijd weer boven.

Ik doe mijn best, ik probeer alle ballen in de lucht te houden en ik weet dat ik faal. Nee, ik dénk dat ik faal. Ik ben een dankbaar mens hoor, een blij mens, een positief mens, een creatief mens, maar ik ben ook een gebroken mens. Ik moet leren mezelf lief te hebben om wie ik ben. Om wat ik doe, want ik doe genoeg, ik ben genoeg.

Ik ben goed genoeg, ik doe ertoe, ik mag er zijn! Misschien moet ik het nog een paar keer herhalen, tot ik het zelf ga geloven…

Ik mocht het boek ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets lezen en er een review over schrijven, waar ik erg dankbaar voor ben!

Het boek vertelt over Clay, Clay heeft Q koorts gehad en heeft daar QVS (Q-koorts VermoeidheidsSyndroom) aan over gehouden. Het boek is eigenlijk opgedeeld in twee verhalen; het verhaal van Clay in de periode na de Q koorts en het verhaal van ‘het rijk der zieken’. Clay worstelt met de gevolgen van ‘de grote koorts’; de vermoeidheid en de pijn in zijn gewrichten. Daarnaast worstelt hij met het feit dat zijn aandoening ‘chronisch’ is. Zoals wij als chronisch zieken heel goed weten zit er een bepaalde oneindigheid aan vast die je zult moeten accepteren. Clay zit in dit proces en is in gevecht met zichzelf.

Dat gevecht vindt plaats in ‘het rijk der zieken’, waar Clay letterlijk geconfronteerd wordt met de ballast van zijn zieke lijf. Hanna beschrijft ontzettend goed hoe je als chronisch zieke je hoofd loskoppelt van je lijf in een poging ermee om te gaan. Door dit deel van het verhaal in een eigen wereld te plaatsen wordt goed duidelijk hoe het acceptatieproces een strijd op zich is.

Daarnaast lees je hoe Clay zich probeert staande te houden in het dagelijks leven. Hoeveel druk de gevolgen van zijn aandoening geven op zijn relatie met Nora en op zijn vriendschappen. Mooi beschreven is zijn contact met Marla; een lotgenoot met een andere aandoening (fibromyalgie). Hanna beschrijft het dubbele gevoel; aan de ene kant is daar de herkenning, maar aan de andere kant is er de twijfel in de gevolgen van de verschillende aandoeningen. Je leest de twijfel in Clay zelf, het ‘stel ik me aan’ en ‘is het wel echt zo erg’, maar je leest ook zijn twijfels richting de aandoening van Marla, van ‘ben ik er niet eigenlijk erger aan toe’ tot ‘je hebt niet eens een echte aandoening’.

Ik vond dit boek een en al herkenning. De frustraties van Clay zijn de mijne, evenals zijn vragen en onzekerheden. Het laat de weg zien van de chronisch zieke, de strijd met de omgeving en het innerlijke gevecht. Ontzettend mooi verpakt in een tweetal door elkaar lopende verhalen. ‘Welkom in het rijk der zielen’ leest heerlijk weg en zet een realistisch beeld weg in een deels fictieve wereld, vol metaforen. Wat mij betreft een aanrader voor iedereen!

‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets kost € 22,50 en is nu verkrijgbaar in de verschillende boekhandels.

‘Dit blog schreef ik vandaag drie jaar geleden. Het geeft zo goed aan waarom EDS op de kaart moet. Er is gelukkig wel iets in gang gezet, maar gister hoorde ik het verhaal van een lotgenoot en daaruit blijkt weer dat we er nog lang niet zijn. Wat mijn klachten betreft is er niet veel veranderd; mei is weer een zeer slechte maand (ook op andere fronten kunnen we wel wat geluk gebruiken). Dit blog geeft de weg weer die ik heb bewandelt, een stukje ervan in ieder geval…

Een filosofische terugblik, met recht… Even ter info, drie jaar geleden kreeg ik mijn kneuzenbus. Het was een hectische periode, met hoge pieken en toch ook wat dieptepuntjes; vooral de hoogtepunten waren fantastisch! De afgelopen week besef ik me pas echt wat ik de afgelopen jaren gemist heb, hoezeer ik me binnen de muren van huis en tuin heb opgesloten. Nou ja, heb opgesloten, het is natuurlijk ook best nogal wat, in vier jaar tijd terugvallen van lopend, werkend, redelijk functionerend, naar bijna volledig platliggend.

Mei 2011, zoals steeds vaker rond deze tijd van het jaar, schakelde mijn systeem zich uit. Totale uitval, niks wilde meer functioneren, mijn hele lijf deed pijn. De artsen wisten ook niet waarom mijn lijf dit deed, het leek een vicieuze circel, aan de opioïden om te kijken of we die cirkel konden doorbreken. Dat leek te lukken, na een paar weken kon ik weer voorzichtig aan het werk. Op vakantie later dit jaar speelden mijn rugklachten weer ernstig op, een nieuwe hernia, zo bleek. Ik was ‘blij’, ik had een stickertje, een ‘bestaande’ diagnose, oftewel de bedrijfsartsen snapten dit. Een poging tot herstel werd ingestart, gedoseerde rust met oefeningen. Ik deed mijn best (doe ik altijd), maar niets hielp. Na een tweede scan werd besloten te opereren. Dat dit bij EDS (toen nog diagnose HMS) niet altijd handig is wist ik niet en de neuroloog blijkbaar ook niet (weer zo’n zeer goede reden waarom EDS op de kaart moet!).

De operatie verliep goed, het herstel niet, al binnen een week begonnen de problemen. Problemen waar mijn fysiotherapeut niet de juiste oplossing voor wist. Doortrainen dus maar, maar ja, dat was niet de goede weg, achteraf. Ik werd slechter, door het vele lopen trokken mijn knieën scheef, wat weer een gevolg had voor mijn heupen en ik leek wel de toren van Pisa (trok alleen niet zoveel mensen 😉). Ik brokkelde sneller af dan dat ik op kon bouwen, wat nu? Op de wachtlijst voor revalidatie. Na negen (!) maanden was ik eindelijk aan de beurt, nu werd het beter, nu ging het goed komen, daar was ik van overtuigd! Ik startte vol goede moed, mijn doel, weer werken! Ik kon het niet meer mis hebben. Pas nu bleek hoeveel roofbouw ik al die jaren op mijn lijf had gepleegd. Ik kon de signalen die mijn lijf afgaf niet herkennen, ik had mijn hoofd losgekoppeld van mijn lastige lijf. Pijn, heeft dat een functie?

Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit. Mijn lijf was zwaar overbelast, opbouwen gaat niet op een wankele constructie. Eerst het nulpunt vinden was de conclusie van een jaar revalideren (lees achteruit gaan). Ik heb me gek gezocht naar dat nulpunt, maar vond het maar niet. Wilde het overigens ook niet, veel te confronterend, gewoon doorgaan, dat is de route die ik altijd nam en consequent als ik ben, bleef nemen.

Naar Eindhoven, daar zaten de ‘specialisten’, die kregen mij vast weer op de been. Inmiddels woekerde het littekenweefsel als duizendblad door mijn rug. Ik kreeg er een officiële diagnose bij: radiculair wortelsyndroom (waar ze bij het UWV iets mee kunnen, dat dan weer wel). Dat was het begin van de start van een ander leven, een andere levensstijl, in meer dan één opzicht. Het begin van het vele liggen; om mijn rug enigszins te ontzien moeten de wervels plat. Wanneer mijn wervels rechtop staan is het alsof ik steeds met mijn hoofd tegen een muur aan ram, aldus mijn pijnspecialist. Iedereen snapt dat met je hoofd tegen een muur raggen zeer doet, dat mijn rug hetzelfde principe hanteert snappen de meeste mensen niet. Ik heb redelijk vaak moeten aanhoren dat dat platliggen niet de juiste oplossing zou zijn, niet van de artsen hoor, alhoewel, die riepen het ook, maar snappen het inmiddels wel. Nee ik moest dat horen van mensen die dan het beste met je voor hebben en zich niet onthouden van hún mening over mijn herstel. Inmiddels heb ik geleerd die mening het ene oor in en het andere nog harder weer uit te laten gaan. Ik lig dus, lopen zou nog beter zijn, maar ja, zittend in een rolstoel lopen gaat op de een of andere manier toch echt niet zo goed, raar hoor.

Ik heb inmiddels geaccepteerd dat dit mijn leven is, in de zomer leg ik me er wat makkelijker bij neer (zon, bikini, boekje, buiten) dan met dit pokkeweer (wat ik slechts kan bestempelen als herfst in de lente), maar ach, het wordt vanzelf weer morgen en ooit schijnt de zon. Gekke is dat ik door mijn achteruitgang me heel erg ben gaan beseffen hoe waardevol kleine dingen zijn in dit leven, hoe je moet genieten van de tijd die je gegeven is, met de mensen die ertoe doen. De mensen die oprechte interesse tonen in jóu, die er voor je zijn. En ik heb geleerd dat ook ík ertoe doe, al kan ik fysiek misschien niet zoveel. Ik heb mijn prioriteiten verlegd, ik besef me dat ik een gelukkig mens ben, een tevreden mens, blij met de mogelijkheden die ik heb, blij dat ik dit ook met anderen kan en mag delen. Ik hoop dat ik in dat opzicht een klein lichtpuntje mag zijn in het leven van anderen, een beetje hoop mag bieden ook, kan laten zien dat ook al heb je tegenslagen, het leven ook een fantastische kant heeft!

Het liggen zal blijven, het moeilijk zitten ook, maar mijn leven heeft een enorme vlucht genomen met de komst van mijn bussie, dát heeft het afgelopen weekend me laten zien. De mogelijkheden zijn zo enorm verruimd, ik heb geproefd van een stukje vrijheid, ik heb mogen ervaren hoe het voelt een model te zijn en ik moet zeggen dat vond ik echt super leuk! Ik mocht op een ‘podium’ klimmen en voordragen en ik mocht op de radio. Het was een bizarre week, een achtbaan, en nu is het rust, voor ik me morgen weer stort op het volgende traject.

Ik kreeg net een oude Facebook post onder ogen waarin een lijstje stond met dingen die mensen soms tegen een EDS’er zeggen. Eigenlijk geldt het lijstje voor iedere chronisch zieke, want ‘gezonde’ mensen willen nog wel eens ideetje opperen dat jouw gezondheid zou kunnen bevorderen.

Er zijn mensen die echt allergisch zijn voor deze, laat ik zeggen, ‘tips’, maar ik til daar niet zo zwaar aan. Over het algemeen zijn ze goed bedoeld, al kan het soms weleens irritant zijn, zeker omdat mensen zich totaal niet realiseren dat ze jou hiermee eigenlijk tekort doen. Veelal hebben ze geen idee van de ernst van de situatie, simpelweg omdat wij chronisch zieken er erg goed in zijn ons maskertje op te zetten en ons ‘beter’ voor te doen naar de buitenwereld. Gewoon omdat we niet zielig gevonden willen worden en omdat we niet continu onderwerp van gesprek willen zijn. Ik wil een aantal van deze ‘tips’ even vertalen naar mijn wereld.

1 – ‘ik begrijp hoe je je voelt, ik heb laatst mijn enkel verstuikt’

Tja, iedereen heeft weleens een vervelende blessure, of het nu een verzwikte enkel, een verrekking van de banden, een ontsteking in een of ander gewricht of misschien zelfs een hernia (die lijken besmettelijk in mijn omgeving) is. Ik vind dat echt ontzettend vervelend voor die persoon, maar geloof mij, het is niet te vergelijken met mijn situatie. Pas als je én een hernia, én artrose, én verschillende slijmbeurs- en peesontstekingen én zenuwpijn tegelijk hebt kun je je een beetje voorstellen hoe ik mij voel.

Ik heb ooit iemand in mijn omgeving gehad met een peesontsteking in de voet, het was een en al geklaag en daarin werd mij verweten dat ik nooit zoveel pijn kon hebben, dan zou ik namelijk niet meer kunnen functioneren en ik liep vrolijk lachend rond. Die opmerking deed pijn, ik probeer namelijk mensen in mijn omgeving zo min mogelijk lastig te vallen met mijn ‘kwaaltjes’. Het zou een gebed zonder eind worden, het gaat namelijk niet over, er is altijd wel iets en het meeste is blijvend. Ik heb altijd pijn, meer dan de meeste mensen zich kunnen voorstellen, punt. Maar ik draag mijn eigen pijn, meestal in stilte. Klagen is zinloos, huilen ook, het wordt er niet minder door.

2 – ‘je moet in beweging, rust roest’

Eerlijk toegeven, deze vind ik vervelend. Het is een pijnpuntje, ik hield van sporten en baal echt enorm van het feit dat zelfs tien keer mijn been optillen zorgt voor ontstekingen door overbelasting. Denk niet dat ik het niet probeer; ik ben een doorzetter, ik probeer telkens opnieuw (ik lijk Guus Meeuwis wel, en opnieuw en opnieuw), het gaat niet, het wil niet. Ik sta op en val, rust roest, me reet!

3 – ‘beterschap’

Ja, wat moet ik daarmee? Het zit er niet in, ik vat het maar op als ‘ik hoop dat je je snel iets beter voelt’. EDS is niet te genezen, sommige blessures herstellen een beetje, maar het meeste is blijvend, het is chronisch, altijd dus.

4 – ‘pijn is goed, het maakt dat je weet dat je leeft’

Klopt, ik weet dat ik leef. Pijn is goed, ja, pijn maakt je duidelijk dat er een plaats in je lichaam is die jouw aandacht verdient. Ik heb niet alleen chronische pijn, ik heb ook acute pijn. Er is altijd wel ergens een onderdeel ofwel ontstoken ofwel overbelast. Daarnaast is er de pijn die er gewoon is, altijd. Ik weet dat ik leef, daar heb ik geen pijn voor nodig, het is zo’n dooddoener, als je niet weet wat je moet zeggen, zeg dat dan gewoon of zeg niets.

5 – ‘je ziet er niet ziek uit’

Gelukkig niet! Weet je, ook chronisch zieken willen er leuk uit zien. Waarom ook niet? Als ik mij letterlijk neerleg bij hoe ik mij voel trek ik mezelf nog verder naar beneden. Ik ben niet zo van de make up, maar probeer me gewoon een beetje leuk aan te kleden, doe mijn haar en maak het geheel af met een grote glimlach, want ja pijn kan samen gaan met een lach! Mijn verschijning zegt dus niets over hoe ik mij voel (dat zie je pas als ik ‘s avonds mijn masker laat vallen).

Eigenlijk kan ik maar één ding zeggen. Behandel ons zoals je een ander ook behandelt. Vraag me niet hoe het gaat als je het antwoord liever niet wilt horen. Ik ben nog steeds mezelf, ook al is mijn leven misschien anders als het jouwe.

‘Holle voetstappen weerklinken in de gang als hij richting de deur van de fabriek loopt. De weg lijkt eindeloos, donker, koud. Een knipperende tl-balk wijst hem de weg naar de uitgang. Zijn lege broodtrommel zit in zijn tas, de tas die hij stevig vastklemt tussen zijn trillende handen. Dit is echt de laatste keer dat hij deze weg bewandelt. Ietwat geëmotioneerd kijkt hij om zich heen. Hij laat een opgeruimd bureau achter, de lades zijn leeg. Dat lege bureau is een laatste teken van zijn aanwezigheid. Een leven vol inzet, een hart voor een zaak die niet langer een hart heeft voor zijn werknemers. Geld heeft de mens eindelijk verslagen.’

Het klinkt misschien vaag en onbegrijpelijk voor sommige mensen, maar het is voor veel (oudere) werknemers de harde waarheid. Bijna opgegroeid bij een bedrijf, groot geworden, meegegroeid tot het moment daar was dat jouw inzet niet meer loonde. Letterlijk aan de kant geschoven. Geen manager verspilt nog maar één gedachte aan je. Daar zit je dan, aan het eind van een carrière die toch anders liep dan gedacht. Geen afscheid met een gouden horloge, maar een afscheid met een ‘gouden’ handdruk. Een schop onder je kont richting achterdeur erachteraan. Op weg naar huis word je gegrepen door de onmacht. Wat nu? Een zwart gat is je vooruitzicht.

Thuis zitten, het lijkt de werkenden de hemel en is voor de uitkeringsgerechtigde veelal de hel. Niemand denkt na over het gevoel van nutteloosheid dat je overvalt als je overtallig bent geworden, of afvallig, zoals ik mij zo vaak gevoeld heb. Ik heb het in mijn omgeving zo vaak gezien, werkloosheid, afkeuringen. Het doet iets met iemand. Het maakt onzeker, het slaat de vaste grond onder je voeten weg. We houden te weinig rekening met de mentale gevolgen van het thuis zitten.

De werkenden gaan in de ochtend richting ‘de zaak’, denkend aan wat zij zouden kunnen doen als ze vrij waren. Ik zou echt niet weten waar ik de energie vandaan zou moeten halen om de deur uit te gaan. Ik voel me niet eens in staat naar de supermarkt te gaan. Ik word al moe van het bedenken hoe ik dat zou doen. Ik wil best hoor, ik zou echt willen dat ik de energie had, maar de loodzware deken van vermoeidheid bedekt mij volledig, van mijn mistige hoofd tot mijn pijnlijke, koude tenen. Mijn lijf is zelfs onder twee dekens in onze warme woonkamer koud. Mijn hoofd wil best, maar mijn benen weigeren dienst. Een lastige combinatie kan ik je vertellen, al is de kans groot dat je dat heel goed weet als je mijn pagina volgt.

Het heeft mij jaren gekost het gevoel ‘afgedankt’ te zijn te overwinnen. Ik heb dit gevoel in alle vormen en maten mogen ervaren. In mijn eerste ‘echte’ baan werd ik gebruikt om het archief op orde te krijgen. Mijn hele proeftijd bracht ik door tussen stoffige dossiers maar ik durfde toen nog niet voor mijzelf op te komen. Toen de klus geklaard was hadden ze niet langer behoefte aan de een extra medewerker en kon ik vertrekken. Het geeft je echt een goede start op de arbeidsmarkt zo’n ervaring. Daarna vond ik een leuke baan, eentje met goede vooruitzichten. Ik werkte hard, bleek tot meer in staat dan ik zelf dacht en volgde verschillende opleidingen naast mijn werk. Ik had het naar mijn zin, maar helaas volgde er een reorganisatie. Mijn functie kwam te vervallen. Ze kunnen je nog zo vaak vertellen dat het niet jouw fout is, het laat toch sporen na. Je zelfvertrouwen krijgt een deuk.

Gelukkig vond ik snel een leuke baan, trof ik een top werkgever. Ze hebben mij altijd gesteund tijdens mijn fysieke achteruitgang. Ik heb een aantal opleidingen gevolgd in de hoop toch te kunnen blijven werken, maar helaas dacht mijn lijf er anders over en zo werd ik beroepskneus. Denk hier niet te licht over, je wordt dit niet zomaar. Het vergt moed, doorzettingsvermogen, het kost je letterlijk bloed, zweet en tranen. Je moet veel drempels over, je moet vooroordelen overwinnen, je moet opgewassen zijn tegen ongeloof, je moet voor jezelf leren opkomen en in jezelf geloven. Het is een continu gevecht, tegen jezelf en de wereld om je heen.

Beroepskneus; het ís een baan op zich; een meer dan fulltime baan, zonder vakantie, zonder overwerktoeslag, zonder ATV. Het wordt slecht betaald en kost je vele malen meer dan het oplevert. Wat ik met dit blog wil zeggen is oordeel niet te snel over een situatie waar je geen moer van weet. Ik heb altijd hard gewerkt, inzet getoond, me met hart en ziel ingezet. Sommige dingen overkomen je, soms kost het even tijd, het is niet altijd zo simpel als het lijkt.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijdt. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

Ik kreeg een vraag over de toekomst van EDS’ers, hoe ontkom je aan de rolstoel, ontkom je überhaupt aan de rolstoel? Een vraag die ik op de EDS groepen vaker zie verschijnen. Hoe ziet je toekomst eruit met EDS?

Goede vraag, een vraag waar niemand een antwoord op kan geven. EDS is op zich geen progressieve aandoening, dat wil zeggen dat de fout in het bindweefsel niet erger wordt. Dat wil helaas niet zeggen dat de gevolgen van de aandoening niet erger kunnen worden. EDS zegt iets over je bindweefsel, je bindweefsel is in aanleg niet goed. Dat blijft je hele leven een probleem, het wordt niet beter, het is wat het is. Het bindweefsel verslechterd bij het ouder worden, ook bij ons.

Anders is het wat betreft de gevolgen. Ik hou het even weer bij mezelf; ik heb nogal wat last van slijtage. Mijn schouder bleek al voor mijn dertigste versleten. Toen ik met serieuze pijnklachten bij de orthopeed kwam dachten ze in eerste instantie aan RSI. Ik zat achter de computer en de klachten kwamen ermee overeen. Ze werden helaas na behandeling niet beter, eerder slechter. Ik moest trainen, maar dit bleek niet de oplossing. Mijn fysio zag dat ik niet beter werd, ondanks grote inzet van mijn kant (ik hield van mijn werk en werkte echt wel goed mee). Er werd alternatieve therapie gestart, ik kreeg acupunctuur en guasha. Uit dat laatste bleek dat mijn bindweefsel in zeer slechte staat was (best logisch achteraf, maar ik had nog geen diagnose toen).

Er werd rust voorgeschreven, dat hielp een beetje. Zo gauw ik weer iets ging doen ging het opnieuw mis. Inmiddels was ik zwanger en werd er een echo gemaakt. De uitkomst was slijtage, oplossing een operatie, die ik geweigerd heb. EDS is niet de ‘directe’ oorzaak van de slijtage, maar de slijtage is wel een gevolg van de instabiliteit (waar EDS weer de oorzaak van is) en daardoor het subluxeren van mijn schouder. Door het steeds overschrijden van mijn grenzen is mijn schouder nu kapot. De enige oplossing zou vastzetten zijn, maar dat doe ik (nog) niet.

Nog een voorbeeld; mijn onderrug. EDS geeft een hoger risico op hernia’s. Ik had op mijn 23ste mijn eerste dubbele hernia te pakken. Een lastig traject volgde, de orthopeed wilde opereren terwijl de neuroloog mij verdacht van psychische problemen. Buiten de pijn in mijn rug en benen gaf ik ook pijn in mijn SI gewrichten aan (ook logisch, ik was zeer instabiel in het bekken door mijn EDS, maar dat wisten ze nog niet). Ik werd na een jaar rondklooien opgenomen voor een ligkuur (had er al drie thuis gehad inmiddels). Ik werd afgekeurd en weer goedgekeurd. Nu acht jaar geleden kreeg ik op opnieuw een dubbele hernia, met flinke uitval in mijn been. Nu werd ik wel geopereerd, met helaas littekenweefsel als gevolg (de grootste reden voor mijn liggende bestaan). Geen direct gevolg van de EDS, wel van de hernia. Littekenweefsel is trouwens wel weer een risico met EDS. Het is niet eenvoudig.

Dankzij versleten knieën en slechte heupen zit ik inmiddels in een rolstoel, elektrisch met dank aan mijn brakke schouders. EDS is niet progressief, maar de gevolgen kunnen er wel voor zorgen dat je achteruit gaat. In veel gevallen is een grote oorzaak overbelasting. Jaren van niet luisteren en geen rekening houden met je lijf dat schreeuwt. Dit geeft direct het belang aan van bekendheid, het hóeft niet tot een rolstoel te komen, maar het kan wel. Er spelen zoveel factoren mee; de ernst van de aantasting van het bindweefsel, maar ook de omgang met je lijf. Het uit zich ook nog eens bij iedereen verschillend, de één kan gewoon werken en sporten, de ander ligt compleet ingebraced plat. De één heeft meer inwendige problemen, de ander slechts in de gewrichten.

Het enige advies dat ik uit ervaring kan geven is pas op je lijf. Luister en durf te voelen. Ik heb altijd een knop in mijn hoofd omgezet om niet te willen voelen en heb mijn hoofd losgekoppeld van mijn vervelende lijf met alle gevolgen van dien. Wat niet kan, kan niet. Het is geen wil niet, het is gaat niet. Dit kost tijd, dit geeft weerstand (van alle kanten), je moet geloven in jezelf. Onderbelasten is niet goed, maar overbelasten ook niet. Zoek de grenzen, ervaar ze en leer wanneer je eroverheen gaat. Probeer dat te voorkomen, of doe het bewust, maar wees dan ook bewust van de consequenties.

Leven met EDS is leven met grenzen. Het is niet altijd makkelijk, het is steeds opnieuw accepteren. Maar je kunt het, je bent sterker dan je denkt!

Fotografie José Donatz

Post elastiekjes, wie kent ze niet? Vroeger gebruikten we ze om ze door de kamer te schieten (of door het klaslokaal). Als ze te ver uitgerekt waren gooide je ze weg, nutteloos, ook voor de postbode.

Leven met EDS is onder andere leven met te ver uitgerekte elastiekjes in je gewrichten. Je gewrichten worden op hun plaats gehouden door gewrichtsbanden. Die banden kun je vergelijken met elastiekjes, hoe verder ze uitgerekt worden, hoe minder steun ze geven, tot ze hun steunende functie niet meer kunnen uitvoeren. Trek ze dan wat strakker, zou je zeggen en dat gebeurt ook. Bij een ‘normaal’ mens heeft zo’n operatie zin, maar in ons bindweefsel zit een foutje, de aangetrokken banden zullen gewoon weer uitrekken, zinloos dus. Net zo zinloos als een versleten post elastiek.

Doordat de banden niet voldoende steun geven hebben de gewrichten teveel ruimte. Ze zijn hypermobiel en dat maakt dat ze gemakkelijker uit de kom schieten. Dit heeft weer tot gevolg dat de gewrichten over en langs elkaar heen schuiven, wat snellere slijtage kan veroorzaken. Dit vertaald naar mijn situatie verklaart de al op jonge leeftijd ontstane schade. Doordat de artsen altijd tegen mij zeiden dat gewoon doorgaan geen kwaad kon ben ik jarenlang over mijn grenzen gedenderd. Gevolg, versleten knieën, schouder en ruggenwervels.

Daarnaast zijn we gevoeliger voor banden- en pezenletsel. Kleine scheurtjes die op hun beurt weer ontstekingen kunnen veroorzaken. Mijn lijf zit er momenteel weer vol mee, dit betekent voor nu weer een rondje Prednison. Het is belangrijk de spieren in goede conditie te houden, zij moeten de steunende functie van de banden opvangen, maar ook de spieren zijn niet van top kwaliteit; ze moeten echter wél een top prestatie leveren, 24 uur per dag, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit, zonder rust. Je kunt je voorstellen dat dit zwaar is, dit kost energie, veel energie. De accu raakt leeg en krijgt geen tijd fatsoenlijk op te laden, chronische vermoeidheid is het gevolg.

Jaren geleden liep ik bij een alternatieve genezer, hij heeft mijn energieniveau gemeten en dat zat onder de vijftig procent van het normaal gemiddelde. Geen wonder dat ik altijd moe was, ik snapte al niet waar al die mensen de energie vandaan haalden. Alsof dat nog niet genoeg ellende is heeft EDS nog meer gevolgen. Bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam. Het zit niet alleen in de banden, het zit overal; in de huid, in de organen, zelfs in de vaten. Ik heb geluk, mijn organen lijken minimaal aangedaan. Ik heb wel wat problemen met mijn darmen en maag, oh en mijn blaas heeft ook wat kuren, maar verder lijkt het in orde. Ik zeg lijkt, want waar het op hol slaan van mijn rikketik vandaan komt weten ze niet. Ook de huid is minimaal aangedaan, wel sneller littekens en lelijke littekens, maar het kan veel erger. Gek genoeg is júist het feit dat ik een lelijk litteken kreeg na een fout plekje de reden geweest dat ik na jaren diagnoseperikelen eindelijk wist waar ik aan toe was.

Elastieke benen, het klinkt als een hemelse ervaring, een Kama Sutra experience, maar zo prettig is het niet in ons geval. Foxy Foxtrot danst niet meer in het huis van deze kneus, Foxy droomt van een snellere diagnose voor de toekomstige elastiekjes!

#EDSawareness

* in de herhaling *

Van de week plaatste een Facebook vriend een uitspraak over onze zogenaamde ‘selfie cultuur’. Een uitspraak dat deze mensen allemaal ijdel en egoïstisch zijn. Ik denk dat dat oneerlijk is, dat je niet iedereen over één kam moet scheren. Iedereen heeft zijn eigen redenen om selfies te maken, weet jij waarom een ander iets doet?

Ik hou het maar bij mezelf, ik maak zo af en toe een selfie en ik heb soms het geluk dat iemand zo gek is mij te willen fotograferen. Ik vind het leuk, model staan. Maakt mij dat een geschikt model? Ach dat ligt aan hoe je ernaar kijkt. Ik voldoe niet aan het perfecte plaatje, ben inmiddels een paar jaar te oud daarvoor en een paar kilo te zwaar. Boeien! Ik vind het leuk en daarom ga ik er staan (eh zitten). Het wordt sowieso tijd dat we een wat breder beeld de wereld in slingeren. Gewoon een complete afdruk van de samenleving in beeld brengen; jong en oud, dik en dun, alle kleurtjes van de regenboog, iedereen telt mee en mag er zijn, ik dus ook.

Het heeft even geduurd, een jaar of veertig, voor ik vond dat ook mijn kop best in beeld mocht. Daarvoor was ik vooral bang voor de mening van anderen. Ik ben blij dat ik dat idee aan de wilgen heb gehangen. Fotoshoots zijn namelijk leuk, achter de camera, maar ook ervoor. Zeker als je het geluk hebt te werken met een visagiste, want kom op, die kunnen wonderen verrichten met iedere kop!

Op de fotovakschool leerde ik mij iets vrijer te bewegen met een camera op mij gericht (kortom ik leerde de bange-hertenogen-in-koplampen te onderdrukken). Er moest geoefend worden en daarmee werd je uit je comfortzone getrokken. Een fotoshoot voor de ‘Margriet’ liet een compleet ander plaatje van mij zien dan dat ik in mijn hoofd had (en in de spiegel zag).

Nu vind ik het dus leuk, als ik de kans krijg kruip ik voor de lens en ja, ook een selfie maak ik zo nu en dan. Andere plaatjes voor mijn blog, laten zien dat je ook in een rolstoel thuishoort in deze samenleving, gewoon voor de leuk! Ben ik daarmee egoïstisch? Nee, ik vind mezelf niet bepaald tot die categorie behoren. IJdel? Misschien een beetje, maar ziet niet iedereen graag het beste van zichzelf terug? In het dagelijks leven ben ik niet heel erg bezig met mijn uiterlijk, ik durf gewoon zonder make-up naar buiten, laat de styling meestal over aan moeder natuur, met een coupe windkracht vijf. Ik weet dat er belangrijkere dingen zijn in het leven, gezondheid bijvoorbeeld.

Ik denk dat het te makkelijk is deze generatie af te rekenen op selfies en egoïsme. Je kunt hiermee ook juist een ander signaal geven, het is ok om niet perfect te zijn. Ik laat in mijn foto’s juist zien dat het niet draait om het ideale wereldje, ik laat zien wie ik ben, gewoon met al mijn beperkingen en kwetsbaarheden. Omdat gewoon jezelf zijn goed genoeg is!