Month: December 2021

Tussen oud en nieuw

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Mijn tijdlijn staat vol verhalen, mijmeringen, toekomstplannen. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Weer een jaar voorbij. Het was voor ons eigenlijk een goed jaar. Er waren meevallers, na jaren van uitdagingen zat het mee en dat is fijn. Het gaf en geeft ons ruimte om te ademen. Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Ook dat geeft mij de ruimte weer leuke dingen te kunnen doen. Ik hoef me niet meer druk te maken over dingen in het huishouden, koken, wassen, strijken, alles wordt me uit handen genomen. Ik hoef mijn haar niet meer zelf te wassen (helaas nu tijdens de lockdown even weer wel). Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard, want man wat ben ik nog steeds blij met hem! Hij maakt dat ik deel uitmaak van een ontzettend fijne groep mensen waarmee ik samen regelmatig afspreek in het park. Onze honden spelen leuk en het is altijd gezellig. Daarnaast staan deze baasjes ook voor mij klaar als het een keertje echt niet lukt met Lewis uit te gaan. Echt, zulke contacten zijn goud waard!

Het was een raar jaar, maar ook een mooi jaar. Een jaar waarin ik weer een boek mocht maken. De promotiecampagne moet nog beginnen, maar ook dat zal best goed komen, ooit. Ze lopen (net als ik) niet weg.

Dit jaar sluiten we af, met nieuwe plannen voor een nieuw jaar. Ik heb me aangesloten bij de plaatselijke GroenLinks fractie om te proberen onze gemeente een beetje groener en socialer te maken. We hebben niets te klagen, maar er is altijd ruimte voor verbetering op dat vlak. En er is nog de stichting, waarmee we volgend jaar weer in actie gaan komen. Genoeg te doen! Ik heb de neiging iets teveel te willen en kom zo nog steeds in botsing met dat kunnen, maar dat is nu eenmaal zo. Ik blijf doen wat ik kan en ja, de boetes zullen ook wel blijven komen, het is niet anders. Ik hoop dat ik ook mag blijven schrijven voor jullie en ik hoop dat jullie het leuk blijven vinden mij te volgen.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!

Oneerlijk…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen moest ik naar Livit, ik heb een probleempje met mijn splints. Nou ja, probleempje, het is inmiddels echt wel een probleem aan het worden. Ze zijn te klein, mijn vingers groeien nog harder dan mijn buik -en dat wil wat zeggen voor een vrouw in de overgang-, in de breedte dan hè, het is niet zo dat ik spaghettihanden ontwikkel. Ik hou blijkbaar vocht vast en mijn vingers groeien de verkeerde kant op. De topjes wijken uit en de knokkels krijgen bulten. En het vel hangt ook nog eens over. EDS heeft vat gekregen op mijn handen en flink ook.

Naar Livit dus, om te kijken of er nog iets te redden viel. Nu ben ik ‘s morgens en ‘s avonds standaard in gevecht met mijn vingers. Zonder splints kan ik niet veel, maar de ringen staan in mijn handen gedrukt en om- en afdoen kost me ontzettend veel kracht en dat heb ik niet. Mijn vaste adviseur was gelukkig terug na een hele tijd afwezig geweest te zijn en heeft een nieuwe set aangemeten. Het was nodig, echt nodig. Nog een maandje bikkelen en dan is dat gevecht hopelijk weer voorbij. Hij heeft me meteen een zachte nekkraag aangemeten, want met de harde kan ik in mijn rolstoel niet overweg. Tien is weer blij op dat front!

Op ander front voel ik me een beetje dubbel. In de bus, onderweg naar Livit, hoorde ik op de radio dat veel zorgmedewerkers zitten met long covid en daarmee nu in de WIA dreigen te geraken. Dat ze nu een financieel probleem hebben door hoge ziektekosten. Daar wringt mijn semi-orthopedische schoen wel ietwat moet ik zeggen. De vakbond vindt dat deze mensen geholpen moeten worden. Daar ben ik het niet mee oneens hoor, maar hallo, hoe denk je dat andere chronisch zieken zich voelen die in de WIA zijn belandt? Verdienen zij (eh wij dus) geen hulp? Ik heb me altijd volledig ingezet op mijn werk, ben door het altijd maar doorgaan uiteindelijk te ver over mijn grenzen gegaan en in de WIA belandt. Niet mijn keuze hè? Ook mijn salaris werd gekort. En dat buiten het feit dat ik eerder uren moest inleveren door mijn aandoening. Ik had de keuze om ooit weer extra te werken niet meer. Enig idee wat dat koste?

Er is heel veel duidelijk geworden de afgelopen jaren. Een hand op zere plekken, want er zijn niet genoeg vingers om het lek in de dijken te stoppen. Het falen van de zorg, de problemen die we veroorzaakt hebben betreffende het milieu, de woningnood. Nu zorgmedewerkers in de problemen komen door een aandoening die ze op het werk hebben opgelopen moet het anders, maar vergeet al die anderen niet. De mensen die Q koorts opliepen omdat ze toevallig op de verkeerde plek woonden, de mensen die ziek werden van de verf of de drukinkt. De mensen die problemen opliepen door beeldscherm werk, de mensen die jaren op hun knieën hebben gezeten om de tegels onder de voeten van anderen te leggen. De mensen die hun lijf verkloot hebben terwijl ze hun handen uit de mouwen staken. Vergeet ons niet in dit verhaal. We zitten/liggen niet voor de tv omdat we dat zo graag doen.

Het doet me oprecht pijn als ik lees hoeveel mensen geraakt zijn door deze crisis, op welke manier dan ook, maar vergeet ons niet…

Kriebels

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb de kriebels en helaas geen goede kriebels. Daar waar ik vorig jaar nog enig begrip op kon brengen voor allerlei theorieën merk ik nu dat het me gewoon ontzettend irriteert hoe de zogenaamd wakkere mens mij probeert te laten ontwaken. De bedoeling zal vast goed zijn, maar ik ben er zo ontzettend klaar mee. Waarom zien mensen niet in dat het allemaal een kwestie is van oorzaak en gevolg?

Als we blijven stemmen zoals we de laatste jaren gestemd hebben (en met we bedoel ik in dit geval de meerderheid en niet mezelf) werken we zelf mee aan het steeds verder uitkleden van de dingen die er echt toe doen (zorg, onderwijs) en geven we ons over aan het kapitalisme. Geld gaat voor alles, de mensen zijn totaal niet belangrijk. Mensen met geld krijgen meer, mensen zonder geld minder. Denk maar niet dat jij als persoon enige waarde hebt in dit systeem. Het bijzondere is dat steeds meer mensen dit blijkbaar ok vinden.

Ik lees vaker dan met enige regelmaat over het WEF, hoe zij de macht in handen willen hebben. Dat zij met de great reset het gepeupel onder controle willen krijgen. Een soort van socialisme binnen een kapitalistisch systeem, maar als mensen dan moeten ontwaken, dan moeten ze ontwaken uit hun eigen droomwereld. Dit is waar wij in onze democratie zelf voor stemmen. Dit alles vanuit een, in mijn ogen, egocentrische instelling. Bang dat de overheid aan onze centjes komt. Hoe denk je eigenlijk dat de dingen in ons land betaald worden? Ik vraag me af of mensen eigenlijk enig idee hebben hoe het werkt in ons land? Of ze weten waar het geld vandaan komt. Hoe het uitgegeven wordt en hoe het verdeeld wordt?

Ik betaalde met liefde belasting over wat ik verdiende, daar worden namelijk de belangrijke dingen van betaald in ons land. Dingen als onderwijs en gezondheidszorg. Dingen die ons land sociaal houden, nog wel, want als het aan onze huidige (gekozen!) regering ligt kosten de mensen die te weinig verdienen te veel. Mooi is dat, hoe dat werkt. Met geld verdien je meer geld (en dat laatste is op meer manieren te interpreteren). Geld is niet langer een middel, geld is een doel geworden. Je werkt niet meer om te leven, eh, onze jeugd leert zelfs niet meer hoe je werkt voor je geld. Ze leren hoe je zo makkelijk mogelijk aan meer geld komt. Dat werken meer is dan geld verdienen om te leven lijkt niet langer in ze op te komen. Ergens is iets helemaal verkeerd gegaan.

We worden niet geregeerd door het WEF. We worden afgerekend op keuzes die we zélf gemaakt hebben. De toekomst staat niet vast, de massa heeft uiteindelijk de meerderheid, maar de massa vindt het makkelijker te schreeuwen vanaf een afstandje. Het is zo makkelijk de schuld neer te leggen bij de ander, zonder eigen verantwoording te nemen voor de eigen keuzes.

Ik hoop van harte dat mensen wakker worden en inzien dat er dingen moeten veranderen. Dat we zelf verantwoordelijk zijn voor onze toekomst. Dat dit het moment is om de dingen te veranderen. Je hoeft mij echt niet wakker te maken, ik ben wakker genoeg. Ik zie echter compleet andere patronen dan waar de gemiddelde ‘woke’ (haat dat woord!) persoon zich druk om maakt. Voel me een soort Vrouw Holle, zo hard zou ik sommige mensen door elkaar willen schudden. Sneeuwvlokken van waarheid vormen plasjes in het gras. Een witte wereld, met een ijzig koud gekras…

Verwachtingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten -wat zijn fouten-, nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Iets waar ik richting de kerstdagen weer in volle vaart tegenaan loop. Ik wil zo veel, te veel. Kerstkaarten -weer niet gelukt-, kersttruien -wel gelukt-, stukjes schrijven, fotograferen, dingen regelen, stichtingsdingen, te veel. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Nooit vond ik mezelf goed genoeg. Wat ik ook deed, hoeveel ik ook deed. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf willen halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik schreef het grootste deel van dit stuk twee jaar geleden, maar nog steeds worstel ik hiermee. Ik ga toch weer proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen en in deze tijd vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen in liefde en gezondheid ❤️🎄🥂

Rollende rakker

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of acht geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten. Ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met hun meningen en oordelen met je, ze maken je onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie Alex de tweede (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

  • in de herhaling *

Fotografie Marloes Bosch voor Margriet

Feest

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mij maatje, mijn meest geweldige hulphond, de mooiste (blonde) labrador ter wereld is vandaag jarig. Twee jaar alweer! Het lijkt zo kort en tegelijk al zo lang. Lewis is niet meer weg te denken uit mijn leven, langs mijn zijde. Hij maakt zo’n groot onderdeel uit van mijn leven. Hij is daar gewoon, altijd. Waar ik ga, gaat hij (meestal), trouwe metgezel, hulp in bange (en donkere) dagen. Het is dus feest in huize Kneus -en- Co!

Dat feest kwam wat laat op gang. Vrouwtje moest eerst naar de kapper, bijwerken van de kleur, natuur een handje helpen (nee, nog niet grijs, dat nog net niet). Dat moest eigenlijk vorige week al, maar toen had mijn (nog steeds naamloze, ik denk dat ik hem maar gewoon Alex de tweede doop) rolstoel pech. Zo iemand ben ik nu, een -ik-kan-niet-naar-de-kapper-want-mijn-rolstoel-doet-het-niet. Ik moest wachten op de monteur, rolstoel staat iets (veel) hoger op de ladder dan kapper. Verven, dus lange afspraak. Geen zorgen, er is vervanging voor mij in de vorm van mijn moeder (die altijd stand-by staat), dus hondlief kwam niets te kort, maar toch voel ik me schuldig. Alsof die hond door heeft dat hij jarig is. Een ontaarde moeder, zo voelde ik me. Een beetje net zo als toen ik het feestje van zoonlief op school miste omdat ik zo nodig moest werken (december, dan kon ik echt geen vrij krijgen).

Ach, eenmaal thuis heb je tijd genoeg toch? Nou nee, ik had een telefonisch interview over EDS en aanverwante zaken, dus dat kostte me ook een uur. Daarna was ik op, dus kon ik niet van mijn bed komen tot half vier. Arme Lewis, vond ik. Hij vond het allemaal prima zolang ik mijn schuldgevoel maar af bleef kopen met lekkers. Labrador hè, eten gaat voor bijna alles. Om half vier kwam ik dan eindelijk met mij luie reet uit mijn bed gekropen. Party time in het park! Lewis had een kinder/puberfeestje met zijn matties. Een bruine lab van bijna een jaar (jippie, weer feestje!), een zwarte lab van bijna tien maanden en een zwart labje van vier maanden.

We spreken regelmatig af en dan is het altijd feest. Vandaag dus ook, al hadden de hondjes geen idee van de reden. Er waren slingers en cadeautjes, het was een zegen in de regen. Ik dacht even een leuke foto te gaan maken en rolde zo het grasveld op. Je zou denken dat deze ezel had geleerd van de vorige keer. Iets met modder en herfstbladeren, maar helaas. Ik rolde een meter of twee en strandde daar gracieus, midden in een modderpoel. Baasje A trok, ik stuurde, geen sjoege. Ik klauterde mijn stoel uit en hielp, nog steeds geen sjoege. Toen besloten we onze rendieren in te zetten, lab 1 op links, lab twee, Lewis op rechts, ik erachter en baasje A met stok ervoor. Gaan met die banaan, samen trokken zonder enig probleem mijn stoel uit de blub. Wederom stond ik enkeldiep in de modder, gelukkig ook wederom met redders in nood. Twee hulphonden! Leren doe ik overigens niet zo snel, want tweehonderd meter verder karde ik weet het grasveld op. Iets met blondjes en nadenken. Deze keer hadden we de honden niet nodig, baas B was sterk genoeg.

Het was een heerlijk middagje vol gezelligheid, daar in de regen in het park. Lewis dook nog even in de vijver (groenbeheer had al een tijdje de mol gemist) om vervolgens uitgelaten terug te komen. Op naar huis, waar hij zijn tanden mocht zetten in het gekregen lekkers. Nu ligt het feestvarkentje rustig te knorren op mijn schoot. Op naar nog veel mooie jaren samen!

Trots

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.

Gebabbel

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik krijg steeds vaker de kriebels als ik door
Social media scroll. Neem Instagram, ik vind het heerlijk om gewoon leuke foto’s te kijken en een beetje mee te leven met andere labrador baasjes. Ik volg een aantal BN-ers en een paar lotgenoten. Gewoon, een kijkje in de dag van een ander. Dat is wat ik doe op de middagen, die ik eigenlijk altijd in bed doorbreng.

De kriebels, hoezo? Goede kriebels, foute kriebels, irritante kriebels? Die laatste nemen de overhand. Overal waar ik kijk zie ik verkapte reclame. Iedere BN-er, iedere bijna BN-er, iedere ik-ken-een-BN-er en bijna iedere ik-ben-geen-BN-er lijkt wel een influencer geworden. Overal zie ik kortingscodes die gekoppeld zijn aan een bericht van weer een leuk potentieel presentje. Gek word ik ervan!

Waarom?! Omdat ik niet meer weet wat ik moet geloven. Je krijgt iets gratis in ruil voor reclame, positieve reclame. Zoveel leuke vrouwen die compleet wegvallen tussen de hoeveelheid producten die ze over me uitstorten. Ik ben er een beetje klaar mee merk ik. Alles draait om geld. Om geld verdienen en het weet uitgeven. Dat laatste daar ben ik best goed in trouwens, als dat toch een baan zou zijn, dan was ik daar een kei in. Al zijn er vast mensen die het beter kunnen.

Maar even serieus, de influencers komen me mijn keel uit. Een parfummetje hier, een lipstick daar. Ik word digitaal om mijn oren geslagen met een enorme hoeveelheid voedingssupplementen en heb geen idee of het nu écht werkt of niet. Marketing gaat nu eenmaal niet samen met eerlijkheid. Ik krijg regelmatig verzoeken binnen om producten te testen en wijs de meesten direct af. Ik wil graag dingen testen, maar ik wil ook eerlijk kunnen zijn. Bevalt het niet, dan zal ik niet roepen hoe geweldig ik iets vind.

De wereld draait om mooie praatjes. Mooie praatjes om de eigen zakken verder te kunnen vullen. Om het anderen zo snel mogelijk uit de hunne te kunnen kloppen. In mijn hoofd springt dat nummer van Paul de Leeuw, met Willeke. Gebabbel, gebabbel, gebabbel en verder… hete lucht. Dat is het, en daar ben ik wel klaar mee. Het is tijd dat het leven weer om echte dingen draait. Beter voor onze planeet ook.

But you don’t look sick

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Gisteren stuitte ik op dit plaatje, een plaatje dat ik een paar jaar geleden gedeeld heb. Nog steeds lees ik verhalen van lotgenoten die hierop beoordeeld worden, veroordeeld worden. Ik heb geluk met de mensen om mij heen. De meesten begrijpen mijn situatie. Ik heb het meest last van mezelf in dat opzicht, ik veroordeel mezelf en hard ook. Soms ben je zelf je ergste vijand. Voor jullie beeld pik ik er even een paar voorbeelden uit.

Probeer gewoon wat positiever te zijn.
Ok, deze past totaal niet bij mij en ik word, denk ik, ook totaal niet gezien als een negatief persoon. Alhoewel, een goede vriendin van mij heeft het weleens gezegd, maar dan in een andere context. Door mijn omgang met sommige lotgenoten zocht ik het negatieve op. Door constant te schrijven over mijn ervaringen zou ik dingen niet positief benaderen. Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik ben dan misschien vaak bezig met EDS, door het schrijven en door de stichting, maar ik vind niet dat ik daardoor negatief in het leven sta. Ik probeer de dingen juist door erover te schrijven een plekje te geven. Ik verwerk door erover te schrijven. Je kunt in mijn schrijfsels ook juist lezen dat ik stappen maak daarin. De onderwerpen veranderen, ik groei. En ik probeer met mijn stem anderen te helpen. Of dat werkt moet eenieder zelf bepalen, maar ik denk dat erover lezen -en schrijven- therapeutisch werkt. Ik ben gewoon een gratis therapeut. Betaald door de staat, soort van.

Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken.
Tja, een groot deel van onze geweldige samenleving schijnt zo te denken over ons kneuzen. Lekker makkelijk, een heerlijk lui leventje. De hele dag achterover leunen en je overgeven aan de geneugten des levens. Dat is wat ik doe. Ik lig achterover, afstandsbediening binnen handbereik. Bak chips op links en bak pepernoten op rechts. En maar zappen, want laten we eerlijk zijn, heel veel soeps biedt de televisie niet. Het is corona dat de klok slaat en heel eerlijk ik ben dat beu. Ik ben lamgeslagen door de cijfertjes, lamgeslagen door dat stelletje prutsers dat vast op de eigen manier hun best doet, maar in mijn ogen toch echt wel dingen anders en beter kan doen. Weleens geprobeerd trouwens? Het grootste deel van de dag moeten liggen? Verre van prettig! Dus nee, lekker makkelijk is mijn leven niet. Al heb ik me er goed aan aangepast en ben ik absoluut een dankbaar mens. Ieder heeft zijn eigen uitdagingen, laten we het daarop houden.

Misschien moet je eens gaan sporten.
Ja, die zit altijd in mijn hoofd. Eens in de zoveel tijd probeer ik het weer, om vervolgens altijd weer in te storten en terug te moeten naar af. Niet langs start, u verdient geen tweehonderd Euro. Ook mijn EMS is gestrand, overbelast, totaal. Iedere nacht lig ik wakker van de pijn. Het is weer herfst, niet mijn seizoen. Mijn lijf gooit de kont tegen de krib. Ik baal ervan, geloof mij! Lewis uitlaten, daar moet ik mij op richten. Meer zit er gewoon niet in. Sporten werkt soms tegendraads. Hoe graag ik ook wil, het gaat gewoon niet. Willen is geen kunnen, was het maar zo’n feest.

Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Gelukkig niet! Alhoewel, die rolstoel, die verraadt me als ik buiten de deur ben. Hierbinnen zie je, behalve het bed in de woonkamer, weinig aan me. De wallen onder mijn ogen misschien, want met de extra morfine komt ook de enorme vermoeidheid. De mist in mijn hoofd die me verkeerde woorden uit laat kramen. Die me af en toe de weg kwijt laat zijn. Al komt de vermoeidheid ook door het slechte slapen. Wakker worden van pijn komt de nachtrust niet ten goede. Met een tikkie make-up ben ik best ok om te zien, zonder ga ik voor het zombie effect. Oh en ik vergeet de pinguïn-hop, het slepende been. Je hoort het als ik hakken draag, een onevenwichtige quickstep die eerder een slowfox is.

Ik veroordeel mezelf. Ik vind mezelf nog steeds niet beperkt genoeg. Vind dat ik alle hulp niet verdien. Ik kan wat ik kan door alle hulp die ik krijg. Zonder ben ik 24/7 veroordeeld tot mijn bed. Toch wil dat er in mijn hoofd niet in. Ook dat is een terugkerend probleem. Hoe hard mensen om me heen ook roepen dat ik het verdien, dat ik mezelf echt niet aanstel, het stemmetje is daar. Als een oorwurm die zich naar binnen vreet in mijn hoofd. Hij weet altijd de weg naar huis te vinden, hoe hard ik hem ook probeer naar buiten te schoppen. Het is weer de tijd van het jaar, de tijd van de vertwijfeling. Het zit diep, al boek ik vooruitgang. Ik begin langzaam maar zeker meer in mezelf te geloven. Op mezelf te vertrouwen. Wie weet vindt de oorwurm ooit zijn eigen plekje, buiten mijn hoofd.

Je weet niet wat er speelt achter gesloten deuren. Ik ga ervan uit dat mensen niet voor hun lol de hele dagen achter de tv gaan liggen. En doen ze dat wel, dan missen ze een hoop en verdienen ze op die manier mijn medeleven (niet te verwarren met medelijden!). Chronisch zieken krijgen te vaak te maken met vooroordelen, met onbegrip. Door anderen en door zichzelf. Geloof mij maar, daar hoef je geen extra moeite voor te doen.

Wereld gehandicapten dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is vandaag wereld gehandicapten dag, las ik ergens. Eigenlijk is het raar dat er een dag nodig is voor ons gehandicapten. We zijn niet anders dan anderen. We hebben misschien wat meer uitdagingen, dat wel. Uitdagingen die helaas nog steeds in stand gehouden worden door de niet gehandicapte mens, door de regels en de weg daarin vinden. Uitdagingen in de vorm van letterlijke drempels. Deuren die gesloten blijven, gewoon omdat ze voor ons fysiek lastig te openen zijn. In de vorm van trappen en opstapjes, niet aangepaste toiletten. Ik hoor een aantal niet gehandicapte mensen al bijna denken bij het lezen van deze column, die kneuzen willen ook altijd wat bijzonders. Ze zijn lastig, ze eisen dat de hele wereld toegankelijk is. Soms moet je gewoon accepteren dat iets niet meer mogelijk is. Jammer dan.

De kneuzen zijn lastig. Ja, misschien wel, sommigen zeker wel, dat geloof ik best. Ik heb ook een hekel aan zeikerds, aan drammers, aan chagrijnige zeurpieten. Maar vraag jezelf eens af hoe jij het zou vinden niet meer naar je favoriete kroeg te kunnen. Als er ooit een tijd was je te kunnen verplaatsen in deze, dan is het wel nu. Nu de deuren voor bijna alle mensen letterlijk gesloten zijn. De reden dat je niet langer kunt genieten is dan echter geen wereldwijde pandemie, maar zoiets lulligs als een opstapje voor de deur. Een trappetje, een deur met een drammer, eh dranger. Te smalle paden, die ook nog eens vol staan met bakken met spullen. Hoge barkrukken, zodat jij in je stoel een halve meter lager zit. Balies waarbij je je een klein kind voelt, geldautomaten waar je niet bij kunt. Een kleine greep uit het leed dat gehandicapt zijn heet.

We accepteren heus wel dat we niet met onze rolstoel door de modder in het bos kunnen scheuren (al zou ik dat zo graag willen). We accepteren dat oude gebouwen niet berekend zijn op onze falende beenfunctie en daarbij behorende stoel. We accepteren dat we niet bij de hoogste schappen kunnen. Waar we moeite mee hebben, waar ík moeite mee heb, is dat ik niet meer mee kan naar een concert. Er zijn wel rolstoelplaatsen, maar daar mag maar één begeleider bij. Gewoon met mijn gezin naar Vrienden van Amstel is er niet bij. Of met vrienden, dan staat de helft op het veld en ik zit ergens weggestopt. Waar ik moeite mee heb is dat ik niet zomaar een nieuwe sporthal in kan, omdat de deuren niet op mij zijn berekend, omdat de tribune zich achter een trapje bevindt. Kneuzen doen niet aan sport zei men. Serieus, pas drie jaar geleden was dit blijkbaar een geldige reden.

Het is vandaag wereld gehandicapten dag en het is triest dat er een dag voor ons nodig is in deze tijd. Inclusie, een inclusieve samenleving met plaats voor iedereen. Het klinkt zo mooi, maar in de praktijk zijn we hier nog ver van verwijderd. Nog steeds zie je te weinig mensen met een beperking in de media. Waar zijn ze in de bladen, op tv? De koffer van Rick was een mooi streven, maar er komt weinig uit. Er is nog veel te doen op dit front. Dus moeten we ons laten horen, van ons laten horen.

Wereld gehandicapten dag, zal er ooit een moment komen dat we gewoon gezien worden als mensen. Een dag waarop er geen speciale dag nodig is met aandacht voor ons? Zal er ooit een dag komen dat we mee kunnen doen zonder drempels? Zouden de deuren ook voor ons gewoon open gaan? Zullen we ooit gewoon meetellen, gezien worden met onze eigen unieke talenten? Iedereen heeft waarde op een compleet eigen manier. Een moment waarop we niet bekeken worden om of afgerekend worden op onze handicap? Bekijk de wereld eens vanuit een ander oogpunt. Vandaag is er een mooie dag voor…

Foto Marloes Bosch voor Margriet