De maand van de pijn

September is de maand van de pijn, althans, dat lees ik in mijn herinneringen. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verdere verleden trouwens, want op een gegeven moment heb je alles erover wel geschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten?

Pijn maakt een groot onderdeel uit van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer niet onderdeel van uitmaken?

Het eerste is de realiteit. Ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de bovenhand, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën. Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht gewoon liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb altijd een basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed is voor me, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik de grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig weer enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik heb het leren negeren, ik heb volgens de psycholoog mijn hoofd losgekoppeld van mijn oh zo vervelende lijf. Een overlevingsstrategie. Als ik bezig ben verdwijnt de pijn als het ware naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen.

Mensen trekken dan al snel de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties. EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

Never forget

Ze zeggen dat iedereen zich herinnert waar hij was op grootste momenten. Hoe onbegrijpelijk het ook is, ook 9/11 is zo’n moment. Een moment waarop bleek hoe groot de waanzin is in deze wereld.

Alhoewel ik op de een of andere manier de haat tegen de westerse wereld kan begrijpen, zal ik nooit kunnen begrijpen hoe zoiets als een aanslag ook maar iets kan oplossen. De onnodige dood van zoveel mensen (en dat geldt voor alle slachtoffers van geweld wereldwijd, ongeacht afkomst) is onbegrijpelijk. Het zaait slechts haat in een wereld die zo hard een beetje liefde nodig heeft (ja, ik weet het, ik ben in het verkeerde tijdperk geboren).

Vier jaar geleden stonden we er, op de plek waar ooit de Twin towers stonden. Het is bizar, onvoorstelbaar eigenlijk. Als je op die plek staat voel je het ongeloof, het verdriet, maar ook de hoop. Er is altijd hoop dat dingen niet voor niets zijn, dat de waanzin op de een of andere manier een hoger doel heeft. Het heeft een enorme indruk op mij gemaakt. Het is toch anders als je er staat, als je je laat overstromen door de plaats in dit geval.

Het is dubbel. De wereld is doorgedraaid (in dit geval in beide betekenissen). De wederopbouw is gestart, maar de pijn in ons hart blijft. Iedere aanslag laat een leegte achter, niet alleen bij de nabestaanden. Vandaag denk ik aan hen, zij die hun leven lieten. Ik denk aan de hulpverleners, de getraumatiseerde omstanders, de nabestaanden. Ik hoop dat de mensen op deze wereld durven te leren leven met liefde in hun hart in plaats van haat. Ik hoop dat al deze levens niet voor niets verloren zijn gegaan. Al is het in de complete chaos en waanzin van dit moment moeilijk te geloven.

de oneindigheid
van het water
levend, stromend
voor altijd

de oneindigheid
van het geweld
door vergelding
altijd strijd

versus

de eindigheid
van de mensheid
leer vergeven
en graag op tijd

9/11, never forget… 🤍