Godin in eigen land

De kneus heeft het druk, ik loop tegen lastige keuzes aan. Normaal heb ik zo mijn eigen ritme, beetje lezen, beetje (veel) liggen, beetje tv kijken en zo af en toe even achter mijn laptop voor het een of het ander. Wat is er nu anders? Manlief heeft vakantie…

Ik heb een beetje het gevoel dat ik alles wat ik normaal mis nu in die paar weken vakantie moet proppen. Ik vergeet daarbij nogal eens dat ik geen vakantie krijg van EDS. Nou ja, vergeten, ik wil er gewoon even niet aan denken. Helaas werkt dat niet. Ik geniet echt enorm van de dingen die we ondernemen, maar word tegelijk ook enorm met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik weet wel dat veel dingen niet kunnen, maar ik wil ze gewoon toch en dat levert strijd, in mij. We zoeken naar rolstoelvriendelijke uitjes. Het gehobbel op de hei was leuk, maar niet voor herhaling vatbaar. Mijn nek is daar behoorlijk van geschrokken zeg maar.

Varen in Giethoorn stond al een tijdje op mijn wensenlijstje en dat hebben we dus gedaan. Maandagochtend reden we rustig die kant op. Even een tussenstop in een of ander rustiek dorpje en daarna op zoek naar een parkeerplaats. Bij hotel ‘de Harmonie’ ging ik op zoek naar informatie. Het bleek een schot in de roos, een vriendelijke man wist mij met humor veel te vertellen over Giethoorn en we konden daar een bootje huren zonder vast te zitten aan een vaste eindtijd. Mijn rolstoel mocht zelfs mee aan boord, zodat ik goed kon zitten. Dit heb ik niet gedaan, ik ben van het eigenwijze soort en ging dus gewoon op een kussentje op het bankje zitten.

Zo voeren we in een fluisterbootje door de Weerribben. Heerlijk rustig, slakkentempo, wind in de haren. Af en toe werden we ingehaald door mede-fluisteraars, maar het was gelukkig geen file varen. Ik heb even het roer in handen genomen, maar na een slalom waar de skiërs van de super G jaloers op zouden zijn, heb ik de besturing maar aan manlief over gelaten. Hij bleek een natuurtalent, stuurde met eenzame klasse ons bootje door de grachten van Giethoorn en omstreken. Ik wisselde het zitten af met liggen, want ik paste precies liggend op een bankje.

Ik vond het geweldig! Het was prachtig weer en Giethoorn is echt een paradijsje. Dat vonden meer mensen trouwens, we werden binnen Giethoorn omringt door klikkende camera’s en smartphone bezitters met selfie sticks. Ach, ook ik zat op de punt van de boot met een camera op schoot en mijn telefoon in mijn hand (ik kan slecht kiezen). Daarna hebben we hetzelfde rondje nogmaals gemaakt op het land. Slalommend (nu om geen mensen aan te rijden) over de paden en bruggetjes (manlief heeft de kuiten weer flink getraind).

We hadden een overnachting geboekt in Dwingeloo (volgens Google dichtbij, in het echt toch iets minder), dus na een half uurtje rijden checkten we in. De omgeving is de moeite waard! Ik had nog heel wat plannen, iets met fotograferen en zonsondergang, gevolgd door een bezoekje sauna, maar hier botste mijn lijf toch flink met mijn plannen. Na het eten stortte ik iets minder sierlijk neer op bed. Het was gedaan, kabouter opperdepop.

Slapen in een hotel, nachtje weg, het klinkt altijd leuk, maar in de praktijk doe ik geen oog dicht in een vreemd bed met een slecht matras en beroerd kussen (had zelf de verkeerde meegepakt van huis). Gisterochtend gingen we eerst wandelen op het Dwingelder veld. Een mooie rolstoelvriendelijke route, geen gehobbel, nou ja een klein stukje ernaartoe. Ik hou inmiddels mijn nek maar vast met mijn hand, je moet toch iets. Daarna door naar de Orchideeënhoeve, ook die staat al jaren op mijn lijstje. Een absolute aanrader! Ik kan echt uren kijken naar aapjes (die mijn telefoon graag in handen hielden) en vlinders. Hier kom ik zeker een keer terug!

Daarna uitgeput naar huis. Stoel in ligstand, kussens om me heen, oogjes dicht en snavel toe (manlief eindelijk rust). Ik ben thuis ingestort en hou vandaag maar een dagje rust. Morgen lekker dagje sauna, daarna zien we wel weer verder. Voor nu spam ik nog een paar foto’s, gewoon omdat het kan 😉.

Vier jaar geleden schreef ik bijgevoegd gedicht. Ik was afgewezen voor wat ik als een laatste strohalm zag, weer een revalidatietraject. Ik had er zo op gerekend, maar de psychologe gooide roet in het eten. Ik was fysiek te slecht en ik moest eerst leren accepteren. Ik moest mijn grenzen leren kennen en vooral leren erkennen. Rekening houden met mijn lijf, ophouden met vechten tegen mezelf. Makkelijker gezegd dan gedaan, schreef ik.

Dat laatste klopt, het is zoveel makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn hele leven lang heb ik aangemoedigd door artsen die niet in mijn fysieke gedoe geloofden gevochten tegen mezelf. Gevochten tegen een lijf dat niet wilde doen wat ik zo graag wilde. Een lijf dat me voor mijn gevoel constant in de steek liet. Een lijf waar ik niet op kon rekenen. Een lijf dat anders was dan dat van anderen, dat gebreken vertoonde, gammele hap was. Ik vocht tegen fysieke onmogelijkheden door vooral over mijn grenzen te denderen. Ik vocht tegen mezelf, niet met mezelf. Vier jaar geleden was ik mijn vertrouwen kwijt, het vertrouwen in mezelf.

Gek genoeg realiseer ik me nu ik dit teruglees pas hoe ver ik gekomen ben. Het schrijven van dit blog heeft me laten zien dat ik wel degelijk iets toevoeg en iets beteken in deze wereld. Dat de beperkingen in mijn lijf zitten, maar niets zeggen over mijn hoofd. Ik moest leren mijn beperkingen te omarmen, volledig en zonder schaamte. Ik moest leren dat mijn beperkingen niets zeggen over wie ik ben, slechts over hoe ik de dingen aanpak en heel eerlijk, dat doe ik best goed.

Ik ben niet langer wie ik was. Ik ben sterker, ik ben een betere versie van mezelf geworden. Ik heb geleerd anders te kijken naar het leven, naar de mensen. Ik weet wat belangrijk is, ik weet de waarde van de kleine dingen en daar ben ik dankbaar voor.

Betekent dit dat ik niet langer vecht tegen mijn aandoening? Tegen mijn lijf? Nee, zo simpel ligt dat niet. Ik baal nog steeds enorm van het vele liggen, van de pijn, van de drempels, maar ik ga er rustiger mee om. Ik realiseer me dat ik dankbaar mag zijn, want het kan echt nog veel beroerder. Mijn fysieke gestel is gammeltjes, heeft wat (ok behoorlijk wat) kuren en lijkt wat schroefjes te missen, maar mijn hart klopt, mijn longen geven me (weer) lucht en mijn hoofd kan meestal nog enige logica opbrengen en uitbrengen.

Langzaam maar zeker leer ik luisteren, bereiken we een soort overeenkomst, mijn lijf en ik. Een soort van een beetje erop en een tikkie erover, gevolgd door een periode van rust. Ik weet beter waar ik ‘sta’, leer steeds beter leven met de grenzen. De gevolgen van EDS zijn onvoorspelbaar, helemaal wennen doet het nooit, maar ik leer steeds beter roeien met de riemen die ik heb. Iets van ‘go with the flow and try to let go’.

Ik ben ‘old school’, bijna vintage. Ik denk bij ‘Ja natuurlijk’ nog aan het tv programma over de natuur, meer weet ik er niet meer van. Maar goed, daar gaat dit stuk ook over. Over de natuur en meer, natuurlijk. Ik leef deze week als de Godin in Frankrijk, maar dan in ons kikkerlandje. Het weer is goed, mijn humeur ook en ook Alex is er klaar voor. Een weekje cultuur gemixt met natuur.

Vandaag stond het zandsculptuurfestival in Garderen op het programma. Ik heb jaren in Barneveld gewerkt, de weg naar Garderen is mij dus redelijk bekend. Toen ik er net werkte was de A30 nog niet aangelegd en reed ik binnendoor. Door Otterlo, Harskamp en daarna de binnenlanden van Barneveld in. Ik heb denk ik de hele omgeving daar wel gezien. Ik had in die tijd nog geen Tom-Tom en de smartphone was nog niet uitgevonden. Tien-Tien is nooit zo goed geografisch onderlegd geweest, dus heb ik nogal wat praktijkervaring opgedaan in het zoeken van de juiste weg. Geen zorgen, het duurde soms even, maar ik ben altijd op de plaats van bestemming gearriveerd.

Garderen dus, de zandsculpturen. Ik verwachtte een oude schuur, een stukje land en een uit de hand gelopen hobby, maar dit is serieuze ‘business’. Bussen vol werden afgeleverd bij de ingang. Ik heb denk ik nog nooit zoveel hulpmiddelen in het wild bij elkaar gezien (behalve op support beurs). Rolstoelers in alle soorten, maten en leeftijden, je struikelde bijna over de rollators, dit tripje moest wel rolstoelvriendelijk zijn. We sloten braaf aan achter de rij bij de ingang. Ik moet zeggen een aanrader. Ik heb mijn ogen uitgekeken. De sculpturen zijn bijzonder mooi gemaakt. De ogen spreken, de details zijn indrukwekkend. Een leuk uitje!

Na een uur of anderhalf hadden we ons rondje gemaakt en zochten we de bus weer op voor een avontuur met Alex. Manlief had op het nieuws een stukje gezien over de hei bij Elspeet en we waren nu mooi daar in de buurt. Op naar de paarse hemel. Nederland heeft de hei ontdekt. Op de Posbank (bij ons in de buurt) sta je in de file, hier was het niet veel anders. We moesten er iets voor over hebben, het kostte wat tijd, maar uiteindelijk vonden we een mooi plekje om Alex uit te laten (en mij daarbij).

Wij houden niet van de gebaande paden. We gaan voor het avontuur. Ruiterpaden zijn best begaanbaar toch? Alex heeft met een beetje fantasie wel wat weg van een paard. Eentje op wielen. De meeste ‘wandel’ of ‘ruiter’ paden hebben een ruimte links en eentje rechts met een soort verhoogde berm in het midden. Laat ik nu net niet links en net niet rechts passen. Wel nét in het midden, meestal, soort van. Soms loop je vast op een te hoog bosje gras. Dan is manlief daar om mij als een redder in nood uit mijn benarde positie te bevrijden. Alex brult, Alex hobbelt en ik word als Schanulleke (de lappenpop uit Suske en Wiske) door elkaar geschud, maar hé, ik ben op de hei! Tussen de hei, in de hei, laten we zeggen dat ik voel dat ik leef!

Onderweg kwamen we verschillende mensen tegen. Mensen die ons aanspraken dat we zo dapper waren ons hier te wagen. Manlief liep achter Alex, hangend tegenwicht biedend om de weg letterlijk wat minder hobbels te geven voor mij. Veel rolstoelers moeten hier afhaken, omdat het gewoon niet gaat. De natuur moet je niet veranderen, wat je wel kunt doen is de mensen mogelijkheden bieden. Ze zijn er, alleen (nog) niet voor de mensen die er zo graag op uit gaan. Ik ga wel, maar het heeft ook consequenties, daar heb ik eenmaal thuis mee te maken.

Wil ik erop uit? Ja natuurlijk! Vandaag voelde ik weer hoe beperkt ik eigenlijk ben. Tussen de fietsers in de natuur. Op het fietspad hoor ik niet thuis; ze gaan te hard, het is er druk, gevaarlijk druk voor het langzame verkeer dat ik ben in mijn rolstoel. Op de wandel/ruiterpaden pas ik eigenlijk niet, ik probeer het wel, maar dit kan niet de manier zijn. Ik voel me een obstakel, een drempel, omdat ik ook manlief beperk voor mijn gevoel. Ik hou van de natuur, maar voor mij is het echt wel een avontuur. Hoe ver kom ik? Waar loop ik vast?

Ik heb een leuke dag gehad, ik heb ervan genoten, maar het heeft me ook weer bewust gemaakt van wat we allemaal missen. Komt er ooit een dag waarop ik zonder problemen mee kan naar bos, zee en hei? Zonder dure oplossing, zonder moeilijk gedoe. Zonder het lappenpop effect? De optimist in mij is duidelijk, ja natuurlijk! Ik hoop het!

* Een mooie reden om jullie even mee te nemen met wat foto’s, ik kan het niet laten!

Waarom raakt het mij zo dat de wereld zo hard is geworden, dat ondanks het verdwijnen van grenzen er gevoelige grenzen en muren opgetrokken worden. Ik wil mijn energie niet steken in doelloze discussies over zwart en wit en toch irriteert het me mateloos. Ik wil niet uitgemaakt worden voor racist, voor iemand die zou discrimineren, ik ken mezelf en weet dat ik niet zo ben. Ik zie geen zwart of wit, ik zie kleurrijke mensen, ik zie mooie mensen, maar helaas zie ik ook mensen die zich vasthouden aan een denkbeeld dat ik niet hanteer en mij daar wel op afrekenen. Ik zie mensen die iedereen over één kam scheren en daarbij zichzelf boven enige vorm van zelfkennis stellen. Doe je dan niet precies hetzelfde? 

Je kunt je vergissen in mensen zeg… Wat deze mensen zich niet realiseren is dat het pijn doet, het doet in mijn ziel evenveel pijn uitgemaakt te worden voor de ‘blanke’ die overheerst als dat het hen doet uitgemaakt te worden voor ‘zwarte’. Ik heb er niet voor gekozen dat mijn voorouders deze fouten hebben gemaakt. Ik kan er slechts lering in trekken en dezelfde fout niet nog een keer maken. Dus probeer ik niet te oordelen of te veroordelen, over niemand, niet over zwart, maar ook niet over wit. Want hoe je het wendt of keert, degene die zo veroordelend spreekt over ‘ons blanken’ doet hetzelfde. En weet je, dat doet mij pijn, ik word dan toch ook beoordeeld en veroordeeld, niet om wie ik ben, maar om wát ik ben, wáár ik ben geboren.

Ik word al genoeg bekeken en beoordeeld, als men een kneus ziet in een rolstoel is een eerste indruk als sneu geval of als zielig al snel geveld (ik behoef geen medelijden), wij kneuzen weten best het een en ander van je ‘anders’ voelen, maar dat is in deze ogen dan weer minder erg. Discriminatie is ook een gevoel, ik ben het niet eens met de hokjesmentaliteit, ik vind mensen ménsen, allemaal individuen die beoordeeld moeten worden op hun eigen persoonlijkheid, doe je iets wat niet door de beugel kan, draag de consequentie, om wát je gedaan hebt, niet om kleur. 

Dus maak mij niet uit voor iemand die denkt in het verleden, zie mij als iemand die leeft in het heden en denkt aan de toekomst, de toekomst van ons allen op eenzelfde planeet. Een, naar ik hoop, eerlijke toekomst, waarin iedereen écht gelijk is, maar ik vrees dat ik die niet mee ga maken.

Ik las net ergens een interessante vraag, ‘overdrijf je weleens?’. Tja, goede vraag, ik zeg geen ja en geen nee. En zo zitten we weer in de vijftig tinten ertussen.

Geen ja en geen nee, is dat eigenlijk dan niet sowieso een beetje ja? Eh nee, zo simpel ligt het niet. Het ligt aan de situatie en het ligt aan het gevoel. Dat klinkt lekker vaag, ik weet het. Enige uitleg met wat voorbeelden. Voor mijn gevoel overdrijf ik soms, maar toch wil dat niet zeggen dat het ook zo is. Ik zit in het proces voor de aanvraag van een hulphond (wat overigens niet zo soepel verloopt als ik gehoopt had). Hiervoor moet je echt een enorme hoeveelheid formulieren invullen. Een daarvan is een lijst met dingen die je niet kunt en waar de hond zou kunnen ondersteunen. Als ik zo’n lijst eerlijk invul heb ik het gevoel echt enorm te overdrijven. Ik ben er op papier veel slechter aan toe dan in mijn hoofd. Ik krijg bijna medelijden met mezelf en dat is vind ik zelf echt niet nodig. Confronterend is dat wel. Ik moest ook een zorgindicatie aanvragen om de kostenbesparing zichtbaar te maken. Dat was ook iets waarbij ik het gevoel had vreselijk te overdrijven zonder dat ik ook maar iets dikker aanzette.

Op papier ben ik pas echt een kneus, ik schrik er zelf van. Je kunt dus absoluut gevoelsmatig overdrijven zonder écht te overdrijven. Ik weet nog dat ik jaren terug bij de arbo arts kwam, ik moest een FML (Functie Mogelijkheden Lijst) invullen. Deze lijst kent weinig tinten grijs, is ontzettend statisch. ‘Kunt u lopen’ lijkt een makkelijke vraag, maar is dat niet. Ik kan lopen, ik kan alleen maar kleine stukjes lopen. Ik kan best een stapeltje papier pakken, maar ik kan dat niet te vaak. ‘Kunt u autorijden’ eh ja, maar niet te ver. Het is een ‘ja, maar’ die zonder overdrijven bij zulke instanties compleet verkeerd geïnterpreteerd kan worden.

Ik lees soms het advies te overdrijven bij instanties, maar beter is het advies een slechte dag te nemen als uitgangspunt. Dat je mij op een ‘goede’ dag buiten ziet zegt niets over hoe ik de andere dagen binnen doorbreng. En zelfs op die slechte dag, zelfs als ik me vreselijk ellendig opsluit met Netflix zal ik het gevoel hebben dat ik overdrijf op dat stuk papier, terwijl ik op dat moment er eigenlijk nog beroerder aan toe ben dan dat ik ooit op papier zal zetten.

Soms lijk ik mijn leven te leiden in een soort van overdrijvende trap. Toch heb ik nooit echt overdreven. Ik heb geleerd dat ik de dingen die ik zelf standaard soort van ‘onderdrijf’ iets dikker aan moet zetten bij artsen. Ik heb de neiging de dingen wat af te zwakken. Ik was ietwat verkouden, maar bleek een longontsteking te hebben. Ik kreeg nul lucht, was echt doodziek en grapte wat af. Ik neem mezelf en mijn klachten meestal niet zo serieus. Dit met dank aan alle artsen die mij nooit geloofden.

Ik kan denk ik namens veel lotgenoten spreken als ik zeg dat we zelfden overdrijven, maar het gevoel hebben de boel niet in overdrijvende, maar zelfs overstijgende trap te zetten als we eens echt eerlijk zijn tegen onszelf…

Doe het maar eens, een verhaal van dik een half uur terugbrengen naar een klein stukje tekst. Ik heb het de afgelopen weken een paar mensen aangedaan.

Ik probeer al een paar jaar EDS onder de aandacht te brengen door mijn verhaal te vertellen op verschillende manieren. Een ervan is natuurlijk dit blog, maar ik probeer ook in verschillende tijdschriften een klein beetje aandacht voor EDS te krijgen. Een weekblad heeft nu eenmaal een groter bereik dan mijn blog en het verhaal moet verteld worden. Sommige mensen denken dan dat ik aandachtsgeil ben, maar heel eerlijk, het interesseert me niet zoveel wiens verhaal het is, zolang er maar over geschreven wordt. Ik ben dan ook bijzonder blij dat ik her en der EDS’ers terugzie in de media!

Deze maand was een drukke maand voor mij op dit vlak. Ik ben geïnterviewd voor verschillende tijdschriften over verschillende onderwerpen. In september komen er twee stukjes over eenzaamheid, een stukje over contact via internet over de stichting en nu staat er een stukje in ‘Vriendin’ over de zomer die je leven veranderde. Voor mij was dat de zomer van 2013, de zomer waarin ik revalideerde en de zomer waarin ik in een rolstoel belandde. Een verhaal van een half uur, teruggebracht naar wat is het, tweehonderd woorden?

Het stukje kreeg ik van te voren, ik las het, corrigeerde het en dacht er verder niet meer over na. Tot vandaag, ik kreeg de ‘Vriendin’ in de bus en las in het stukje niet de correctie terug. Ik heb de journaliste meteen gemaild en blijkbaar heeft de redactie het nodig geacht er iets in te moeten verduidelijken. Helaas kunnen een paar woorden een totaal vertekend beeld geven en is dit niet hoe ik het gezegd heb. Nu kun je denken ‘niemand die weet wie dit gezegd heeft, dus wat maak je je druk’, maar ík weet hoe het zit en het geeft mij een vervelend gevoel. Het doet namelijk onrecht aan de mensen in het revalidatiecentrum die mij met hart en ziel hebben geprobeerd te helpen.

In dit stuk staat dat ik in een rolstoel ben beland door de artsen en therapeuten in het revalidatiecentrum. Dit klopt niet, het over mijn grenzen duwen is inderdaad gedaan door artsen en therapeuten (én mijzelf), maar dat was al voor ik in het revalidatiecentrum belandde. Eenmaal daar viel er weinig meer te redden en was het ‘damage control’. De rolstoel, daar was geen ontkomen meer aan. Ik ging er lopend in en rollend uit, dat klopt, maar dat was onvermijdelijk.

Ik geef niemand de schuld van mijn overbelasting, ik was er zelf bij, stond erbij en keek ernaar. Natuurlijk hadden de therapeuten die ik vertrouwde beter moeten weten, maar ik hoop dat ze nu door mij wél beter weten. Ik hoop dat ze geleerd hebben van mij, dat ze bij de volgende EDS’er nadenken en anders handelen. Dat ze hen niet wegzetten als aansteller, maar luisteren en ze léren luisteren naar hun lijf. Dat ze samen op zoek gaan naar grenzen en die grenzen leren kennen.

Ik vind het vervelend dat er een foutje is geslopen in het artikel (ik vind dat er nu als rectificatie eigenlijk gewoon een groot artikel over EDS geschreven moet worden), maar de rest van het artikel is gewoon zoals het is. Ik laat het dus los. Lees het artikeltje en vergeet dat woord. Denk aan de eerste zin hier, een verhaal van een half uur (minstens) teruggebracht naar tweehonderd woorden. Een ingewikkelde taak.

Het lijkt wel alsof de duvel ermee speelt, overal om mij heen lees en hoor ik dingen over druk. En dan bedoel ik niet dat de mensen druk zijn, maar druk die je ervaart van buitenaf of van binnen in, van jezelf.

Ik zit raar in elkaar, als ik iets doe, een projectje of schrijven van een column, heb ik druk nodig. Ik werk het beste onder grote druk, ik heb een bepaalde stress nodig om te presteren. Dat had ik vroeger al, toen ik nog werkte. Ik kon als ik moest beginnen aan een nieuwe folder echt dagen voor me uit staren zonder ook maar enig idee hoe te beginnen. Pas als ik serieus in tijdnood kwam vormde een idee in mijn hoofd. Dan werkte ik als een idioot door om het op tijd af te krijgen. Mét resultaat, dat wel. Ik heb de tijdsdruk dus nodig.

Helaas kan ik er nu niet langer goed mee omgaan. Mijn hoofd reageert er echt bijzonder slecht op, ik raak het overzicht volledig kwijt en mijn lijf raakt overbelast door het teveel achter elkaar doen. Het is een gevecht op een gevecht. Het geeft aan dat het werk dat ik altijd gedaan heb echt niet meer gaat. Dat wist ik natuurlijk al lang, maar steeds opnieuw rijst de twijfel in mijn hoofd, steeds opnieuw probeer ik het toch weer en krijg ik het deksel op mijn neus.

Vanmorgen hadden we (manlief en ik) een klein verschil van mening aan de keukentafel. Ik heb ondanks mijn afgekeurd zijn nog steeds een bepaalde ambitie. Ik wíl iets bereiken en aangezien de mogelijkheden zeer beperkt zijn heb ik wat ideetjes op schrijfgebied. Ik wil meetellen en ik denk dat ik best een toekomst kan hebben met het schrijven van columns. Vannacht heb ik daarover nagedacht. Manlief denkt dat ik niet kan slapen omdat ik nadenk over zulke dingen, maar de waarheid is dat de pijn in mijn gammele bekken en heupen me wakker houdt en ik dus probeer te denken in mogelijkheden. Daarnaast gaat mijn hoofd gewoon meteen draaien als ik wakker ben en is er geen ontkomen aan deze razende gedachtentrein. Ik wil iets bereiken en het opschrijven van mijn gedachten werkt ook nog eens als soort van gratis psychologische hulp, win -win dus wat mij betreft.

Manlief sputtert dat ik teveel bezig ben met dat geschrijf. Dat het me energie kost die ik niet heb, dat ik teveel projecten heb, dat ik zo ‘s avonds niets over heb. Ik vind dit moeilijk, want het klopt, ik heb ‘s avonds de pijp leeg. Meer dan leeg, ik ben ‘s avonds een schim van mezelf. Gister schrok ik van mezelf toen ik in de spiegel keek. Het slechte slapen door pijn en nachtelijke opvliegers helpt hierin niet echt mee. Ja, het schrijven kost energie, maar het maakt ook dat ik me nog een beetje nuttig voel. Dat ik me mezelf voel, ik ben namelijk zelf ook een persoontje dat iets wil bereiken. Alleen liggen en slechts ‘zijn’ werkt niet voor mij. Dan kun je me beter meteen onder de grond stoppen en daar wil ik nog lang niet liggen, veel te koud!

Ik ben niet de enige die hiermee worstelt. Ik las een reactie van iemand op een bericht van een lotgenootje met blog. Iets met bespaar je de energie, rakel de dingen van de dag niet op, leef gewoon je leven. Soort van ‘Frozen’ fan, ‘let it go…’. Zo werkt het niet, niet voor mij tenminste. Ik heb een prima stel hersens en een bijzonder sterk eigen willetje. Schrijven helpt, het kost iets en levert iets op. Het maakt dat ik mijn hoofd op orde houdt, mentaal gezond blijf. Moet ik het delen? Nee, op zich niet, maar heel eerlijk, jullie reacties doen mij zoveel goed. Ook ik krijg zo het gevoel dat ik niet alleen sta in mijn gevecht.

Ik tel mee, in een wereld waarin ik zo vaak stil lijk te staan. Ik heb een gevoel van waarde en dat haalt de druk van mijn interne ketel, een beetje tenminste.

Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van het succes van een lotgenoot met trainen. Zij is door trainen (met een EDS lijf dus) uit haar elro gekomen. Top! Ik ben trots op haar! Maar ik ben ook trots op diegenen die hun lijf rust moeten geven als het nodig is en als dat lukt, want geloof mij, gedwongen rust is frustrerend! Het één sluit trouwens het ander ook niet uit…

Dit stukje geeft mijn interne strijd weer; ik wil ook hard trainen om mijn lijf weer op de rails te krijgen. Ik ben ergens best een beetje jaloers, maar niet op de negatieve manier, ik bedoel het is geen afgunst; ik gun haar zonder meer haar succes, ze werkt er heel hard voor! Maar ik gun mezelf dit ook. Dus, wat houdt mij tegen, pak de gewichten en gaan. Nee, was het maar zo eenvoudig. Bij EDS-sers werkt niet standaard voor iedereen hetzelfde. Wat voor de een een mega succes verhaal is, kan bij de ander op een drama uitlopen. We hebben een tennister in ‘ons’ midden, ze doet het geweldig en we zijn onwijs trots, maar… deze vorm van training kan niet ieder EDS lijf aan.

Rust roest, dat wordt ook naar mij vaak geroepen. Het klopt ook, maar als je lijf zelfs het optillen van je been niet trekt en daarop reageert met ontstekingen is het niet de juiste tijd het te gaan trainen. Dan heeft het lijf die rust nodig. Ik probeer steeds of het iets aankan, ik blijf proberen, mijn koppie wil namelijk iets anders. Ooit zal het ook lukken, dan kan ik ook weer heel voorzichtig iets meer dan dat minuutje hoepelen per drie dagen en de tien keer mijn been optillen (ooit kon ik dat zelfs al niet). Ik heb sinds maandag weer een Wii in mijn bezit, om te proberen wat kleine oefeningen te doen.

Een vriendin zei van de week, ik hoef niet trots op jou te zijn als je vijf minuten hoepelt en brak op je bed stort, ik ben trots op je als je één minuut hoepelt en dat vol kunt houden zonder pijn. Dat is het bij mij, ik moet leren de grenzen te voelen en me daarop in te stellen. Stoppen voor ik te ver ga, mijn wil leren negeren en te luisteren naar wat mijn lijf kan. En dan voorzichtig te proberen, stapje voor stapje, vooruit te gaan. Dat is ook een uitdaging, ook een training. Maar dat is míjn training, iedere EDS-ser is anders, iedereen moet leren omgaan met zijn eigen lijf op de eigen manier. En wees eerlijk het is toch super voor iemand als hij of zij daar succes mee boekt, hoe klein dan ook? Laten we elkaar dan ook steunen bij dat succes, blij zijn dat het lukt en je mag best balen dat het jou niet lukt (geloof mij, dat doe ik ook), maar een ander’s succes is niet onze mislukking. Als de een zich stabiel kan houden door te liggen is dat ook een succes, daar mag je ook trots op zijn!

Zelden heb ik zo’n dubbel gevoel gehad als vandaag. Aan de ene kant alleen op pad, ‘de Kneus goes to lunch’, meeting people, all by myself (liedje al in je hoofd? Ik wel…) en aan de andere kant afhankelijk qua vervoer. Dubbel, onafhankelijk meets afhankelijk, bam, met mijn neus op de gammele feiten.

Ik had een lunch, ik lunch zelden en als ik al ga is het met bekenden, samen op pad (ja gezellig is dat). Nu ging ik alleen, naar de grote stad (voel me verrek net Dorothy uit the Wiz). Ik had het helemaal gepland, ik ging met de trein. In mijn uppie, ik kon het! Gewoon met Alex naar het station en dan hup met het OV.

Zit ik gisteravond bij mijn ouders aan tafel (we mochten komen eten), vertel dat we nog even de OV kaart moeten opladen op het station, zegt paps welke trein wil je gaan nemen dan? Blijken er geen treinen te rijden… Wij wonen vlakbij het spoor, ze rijden al weken niet, maar ik had ze nog niet gemist. Er worden bussen ingezet. Tja, dat is leuk, maar daar kan Alex niet in.

Op slag voelde ik mijn net herwonnen onafhankelijkheid verdwijnen (en mijn goede humeur erbij). Mijn moeder opperde daarop dat ik nu de Regio taxi toch kon bellen, probleem opgelost, maar in mijn hoofd werkt dat toch anders. Ik wil zelf bepalen wanneer ik vertrek. Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij dat het bestaat. Veel mensen hebben er baat bij, ik ben dankbaar dat ze me van A naar B brengen, maar het is een hoge drempel voor wat betreft mijn onafhankelijkheid.

Ik had besloten de trein van kwart voor één te nemen, ok het was krap, maar ik ben nu eenmaal een beetje van het laatste moment. Zonder excuses, ik ben een tijdsoptimist (ofwel een notoire laatkomer). Deze trein is om iets voor één op het station en Tien is dus mooi op tijd daar, niet te vroeg, niet te laat, gewoon precies goed. Daar had ik op in gezet, in mijn hoofd. Het feit dat de trein niet reed bracht een complete interne opstand teweeg. Recalcitrant als ik ben riep ik ‘dan ga ik met mijn bus, alleen!’. Er is echter een probleem met dat idee. Ik kan mijn oprijplaat niet meer zelf naar beneden (en omhoog) krijgen. Ik heb hulp nodig en die is in de parkeergarage niet standaard aanwezig. Ik kan dan a) wachten tot er iemand langsloopt of b) mijn afspraak vragen me te komen helpen, maar die kwam met de trein en kan zonder kaartje de garage niet in. Optie c) (roep iemand van de parkeergarage te hulp) kan ook niet, want die zit buiten mijn loopbereik en mijn rolstoel staat, juist, in mijn bus. Ik wil dus onafhankelijk, zelf naar de stad, maar ben afhankelijk van de kneuzentaxi (no offence).

Wat is daar mis mee, waarom is dat verwende nest daar zo op tegen? Allereerst is het dus dat stukje onafhankelijkheid dat ik inlever. Ik kan niet zelf bepalen hoe, wat en wanneer. Dat laatste vormt overigens een apart probleem. Om om één uur in de stad te zijn moet ik mijn taxi om twaalf uur laten komen. Het is normaliter een ritje van een krap half uur, maar je moet rekening houden met ‘het kwartier van de taxi’. Dat houdt in dat de taxi een kwartier te vroeg mag komen of een kwartier te laat. Ik moet dus om kwart voor twaalf klaar staan (eh zitten). Mijn taxi was er inderdaad om kwart voor twaalf (om mijn trein te kunnen halen had ik nu nog plat kunnen liggen). Om half één zat ik klaar met een bakkie koffie op de afgesproken plaats.

Lunch was gezellig, ik had mijn gevoel van onafhankelijk terug gevonden in mijn wachttijd, kijkend en vriendelijk lachend naar het voetvolk. Tegen twee uur moest ik vooral niet vergeten te bellen voor de retourrit. Wederom zit je met het taxi-kwartier, dus ja, wat is wijsheid qua tijd? Ik zette in op half vier en wederom was mijn taxi aan de vroege kant. Om drie uur werd ik gebeld door een vriendelijke chauffeur dat hij onderweg was. Snel afrekenen en op zoek naar onze afgesproken oppikplaats (klinkt toch wat apart zo). Al bellend vond ik hem aan de overkant van het stationsplein.

De retourrit was vol, dat wil zeggen omrijden en mensen ophalen. Voor de gemiddelde Regiotaxi patiënt geen probleem, voor mij wel. De heenreis, het wachten, de lunch, het vergt ontzettend veel van mijn lijf (dat normaal al lang weer ligt). Nu moest ik nog terug, een stukje van een krap half uurtje in een dik uur. Een dik uur over mijn grenzen (waar ik al dik overheen was), hobbelend in de taxi als zo’n knikkebollend poppetje (alleen nu achterin in plaats van op het dashboard). Mezelf met de grootste moeite bij elkaar houdend.

Onafhankelijkheid is een groot goed. ‘No Independance day for me today’. Mensen zeggen zo makkelijk ‘wees blij dat het er is’, ‘je kúnt toch weg?’, maar staan niet stil bij het gevoel áchter de mogelijkheid. Ik bén blij dat het er is, maar ik zou nog veel blijer zijn als ik gewoon zélf mijn tijd zou kunnen indelen. Als ik gewoon de bus kon pakken, nog beter, míjn bus kon pakken.

Hoe zou jij je voelen als je overal hulp bij nodig had? Ik ben dankbaar voor de hulp, maar dat maakt niet dat ik het niet liever gewoon zelf zou kunnen…

Bewegen is gezond. Een statement dat je overal hoort. Het klopt hoor, bewegen is gezond, eh nee, eigenlijk klopt het zo niet. Bewegen is mééstal gezond, het is namelijk niet zwart/wit, er zijn wederom vijftig tinten grijs.

Iedere chronisch zieke krijgt op een of ander moment te maken met een hulpverlener die het roept ‘je moet gewoon wat meer bewegen!’ Bewegen wordt ingezet tegen vermoeidheid, het maakt je hoofd leeg, het geeft je energie. Bewegen is fijn, de mens is niet gemaakt om stil te zitten. Bewegen is een onderdeel van ik denk ieder revalidatietraject (hoe klein de beweging ook is), chronisch zieken moeten in beweging.

Als iemand tegen mij roept dat ik meer moet bewegen krijg ik de kriebels (en niet de goede kriebels). Gek genoeg hebben de mensen wiens taak het was me te helpen bewegen ervoor gezorgd dat het nu geen optie meer is. Jaren heb ik vertrouwd op therapeuten, heb ik me gek getraind, mijn uiterste best gedaan. Het resultaat is dat ik hier lig, veel gewrichten kapot, rollend in plaats van lopend. Ik neem het ze niet kwalijk, ze wisten niet beter. Ik neem het mezelf ook niet kwalijk, want ook ik wist niet beter. Wat ik wel wil is ervoor zorgen dat de wereld weet wat mijn aandoening inhoudt, dat therapeuten leren dat een lijf als het mijne zeer onbetrouwbaar is en conventionele ideeën niet altijd goed zijn.

‘Je moet maar iets harder trainen’, hoe vaak heb ik dat niet gehoord? Het begon al in mijn puberteit. Ik worstelde me door mijn trainingen met benen die voor mijn gevoel al een marathon gelopen hadden. Er zat pap in, geen spierweefsel, zo voelde het. Iedere stap was alsof ik door een moeras ploeterde. Ik begreep niet hoe anderen dit deden, zocht de oorzaak bij mezelf, ik was een watje. Iets harder trainen, iets vaker hardlopen, het enige resultaat was meer pap, vaker moe.

Ik hield van sport, heb echt alles geprobeerd. Ik heb gekorfbald tot mijn twintigste, moest stoppen vanwege rugproblemen en knieproblemen. Badminton leverde schouderproblemen op, een potje volleybal een chronische peesontsteking aan mijn pols. Aerobics, Zumba, Steps, spinning, mijn knieën waren er niet blij mee. Jazzballet ging stijldansen voor, later werd het linedancing, ik vond het heerlijk, mijn lijf vond het iets minder. Ik heb een aantal trainingstrajecten gevolgd bij fysio’s, zonder succes. Ik ging achteruit, niet vooruit.

‘Je moet maar iets harder trainen’, constant klonk het in mijn hoofd. Mijn eigen interne stemmetje, later samengevoegd met dat van mijn revalidatiearts. Een fysiotherapeut vroeg me of ik trainde voor de Olympische spelen, zo hard ging ik tekeer. Ik pushte mezelf tot overgrote hoogte, zo de diepte in. Altijd begon ik vol goede moed, vol enthousiasme, nu werd ik ‘beter’, nu ging het lukken, drie verschillende fysiotherapeuten floten me terug. De laatste concludeerde dat aanmoedigen geen goede keuze was, ik had geen bewegingsangst, ik moest worden afgeremd. Het lopen in huis was training genoeg, meer kon mijn lijf niet aan. Ik raakte overbelast van tien keer een been optillen.

Nu kan ik nog weinig, maar nog steeds hoor ik het stemmetje ‘je moet maar iets harder trainen’. Nog steeds krijg ik bij vlagen de kolder in de kop. Ik wil, ik moet, ik ga, ik faal, mijn grenzen hebben me al ingehaald voor ik ben begonnen.

Bewegen is goed, een gevaarlijke zin voor veel lotgenoten in veel aandoeningen. Ik heb zoveel verhalen gehoord, zoveel ervaringen, zoveel mislukte pogingen. Zoveel therapeuten die mensen over hun grenzen dwingen. En wij brave schaapjes luisteren gedwee en storten ons in de hel van de overbelasting. Mijn vader was laatst mee met zoonlief naar zijn revalidatie traject. Zoonlief had pijn na de training bij de fysio, mijn vader gooide de rem erop. ‘Pas op, pijn is niet goed’, de fysio schrok. Mijn vader heeft mij zien aftakelen en ziet het proces zich herhalen bij zijn kleinzoon. Er is één enorm verschil, bij mij wisten we het niet, bij hem staan we op scherp.

Ik predik geen onderbelasting, want ook dat is niet goed. Ik ben wel zeer alert op dat woordje té. Te veel is niet goed, te veel kan wél iets kapotmaken in een lijf, zeker in een lijf als het onze. Leer je grens kennen, geef hem de hand en zeg hem je naam. Groet hem als je hem tegenkomt en wees dan alert, lach hem toe en omarm hem. Ga er samen op uit voor een bakkie koffie en de kers op de taart, voor de grens je die kers er voor altijd afsnoept.

Foto Pixabay