Een paar jaar geleden zag ik foto’s voorbij komen van Amsterdam fashion week, een catwalk show met rollers, stoere rollers! Een show waarin mensen met een handicap konden stralen, zoals het hoort. Er is en plaats in de wereld voor ons, we zijn niet anders, we zien er alleen anders uit. Onder die andere verpakking zit echter ook een man of vrouw met dezelfde interesses, dezelfde dromen als elke andere man of vrouw.

Één van die dingen is interesse in hoe we eruit zien, aandacht voor ons uiterlijk, kleding, make up. Ik mag dan wel in een rolstoel zitten, ik wil er graag ook een beetje leuk bijzitten. En ook zonder een arm of been wil je er goed uitzien, zelfs als je zelf niet ziet hoe je eruit ziet wil je graag iets leuks om aan te trekken, je wilt in ieder geval gewoon meetellen.

Ik heb altijd een interesse gehad in de fashion wereld, toen ik op de fotovakschool zat droomde ik van mijn foto in een bushokje (als fotograaf dan). Het is geen makkelijke wereld, zeker om werk in te vinden. Ik had een klasgenoot die echt de meest geweldige beelden maakte, maar een voet tussen de deur krijgen was lastig, klein wereldje. Als vaste kijker van de top model series kwijl ik bij de foto’s, ik hou er dus van!

En nu mag ik een stap dichterbij dit wereldje komen, ik mag mij gaan inzetten bij Sue’s Warriors! Als ‘Tribe reporter’ versla ik in mijn eerste opdracht de show op de support beurs, hoe gaaf is dat! Sue’s Warriors zet zich in voor een diverser beeld in mode en media en dit is hard nodig! Momenteel ligt de focus op de mensen met een lichamelijke handicap en daar hoor ik inmiddels ook bij. Ik heb zelf ervaren hoe groot het verschil is in benadering tussen onzeker in je stoel zitten en erin zitten met zelfvertrouwen. Zolang je je een apart geval voelt is het lastig je op je gemak te voelen, diversiteit is dus juist in de media (en daarmee ook in de mode industrie) belangrijk, op welk front dan ook.

Diversiteit op de catwalk, in tijdschriften, op televisie; niet alleen in zwart of wit, in dik of dun, ook in met of zonder handicaps. De wereld is mooi, diversiteit maakt hem mooier. Ik ben dankbaar en enthousiast dat ik mag helpen de wereld een beetje diverser te maken. Mijn razende digitale pen is er klaar voor, stay tuned…

Vorige maand ben ik begonnen met de everyday sapkuur van Juisz, ik had geluk, ik mocht ze uitproberen voor mijn blog. Ik was ook enthousiast, mijn lijf reageert goed op de extra vitaminen die het nu binnenkrijgt. Mijn darmen doen nogal eens moeilijk, maar het minderen van gluten en vermijden van zuivel en suiker werpt zijn vruchten af. Ik ben een groentenmens geworden, minder vlees, minder koolhydraten en meer groenvoer. Nu merk ik pas hoeveel invloed voeding heeft op je gestel, mijn darmen functioneren beter en de misselijkheid is weg, geen medicijnen daarvoor meer nodig!

In het kader van ‘gezondheid naar een hoger level’ bedacht ik mij dat een detox kuurtje geen overbodige luxe was en zo heb ik mij daar deze week op gestort. Aan de ene kant de pillen (morfine meets prednison) en aan de andere kant groenvoer uit een flesje. Mijn menu bestaat uit worteltjessap, basilicum met sla in sap, bietjessap en meer van dit. Is het lekker? Nou niet direct, maar het went. Ik vul een en ander aan met wat fruit en een handje nootjes, anders red ik het niet.

Dag één was simpel, geen probleem. Dag twee werd zwaarder (vooral vannacht knorde mijn maag) en vandaag roept alles wat lekker is mij toe. Maar ik blijf sterk, mijn darmen lijken te resetten en dat voelt goed. Zometeen nog een prik in mijn achterwerk halen voor mijn B12 achterstand en dan kijk ik morgen of ik nog een dagje toevoeg of niet. Bijbehorend voordeel is dat mijn buik langzaam verdwijnt en ik mijn strakkere shirtjes weer uit de kast durf te halen. Het was niet het hoofddoel, maar prettig is het wel. Als ik nu de Oreo’s hoor roepen, haal ik mij een jurkje voor de geest, schenk een glaasje bietensap in mijn wijnglas en zeg Proost, op een gezonder lijf!

Mooi woord, druk. Veel betekenissen ook, zeker voor mij. Ik ben druk (ook daarin al twee verschillende betekenissen), ik maak me druk, ik voel me bedrukt, soms verdrukt, ingedrukt. Ik voel dé druk. Ik ben dus druk met het woordje druk.

Een klein woord groot gemaakt

Hoezo zul je je afvragen, waarom nu, waarom überhaupt schrijven over een woord. Omdat het me bezighoudt en ik precies daarover schrijf. Al de hele week maak ik me druk over iets waar ik goed in ben, me ergens in laten praten. Ik wil oh zo graag nuttig zijn en dat maakt dat ik slecht nee kan zeggen. Erger nog, dat ik mezelf aanbiedt, als hulp dan hè, haal je vooral geen gekke dingen in je hoofd.

In de loop der jaren heb ik veel geleerd, in de zin van dingen doen. Ik ben best handig op de computer en weet mijn weg met woorden. Flyers maken en teksten schrijven zijn vaak nodig bij bijvoorbeeld verenigingen en laat ik nu graag met mijn grote mond roepen dat ik wel wil helpen. Dat willen zit diep in mijn systeem, helaas loop ik altijd vast op het kunnen. Op zich nog geen probleem want de meeste mensen in mijn omgeving zijn goed op de hoogte van mijn beperkingen en hebben daar alle begrip voor. Ikzelf ben degene met het minste begrip voor mijn eigen situatie. Het gevolg is dat ik dus mijzelf onder druk zet. Constant loop ik tegen mijn grenzen aan door mijn willetje, gevolgd door mijn grote mond.

Help!

Ik wil helpen, ik wil van nut zijn en vervolgens voel ik een immense druk tot presteren. Afzeggen vind ik moeilijk en toch moet ik voor mezelf kiezen, ik kan de consequenties van het over de grens gaan fysiek simpelweg niet meer aan. Ik sta onder druk, door de druk die ik mijzelf opleg. Met de beste wil van de wereld prijs ik mijzelf op zeer enthousiaste wijze aan, om vervolgens met mijn staart tussen mijn wiebelende benen weer verstek te moeten laten gaan. Wat levert dit me uiteindelijk op? Niets dan frustratie. Een botsing tussen willen en kunnen die ik kan voorkomen door gewoon mijn mond te houden en te accepteren dat ik op deze manier nog minder van nut ben dan voordat ik mijn grote mond opentrok (lees hier mijn psychologisch dilemma én de bijbehorende oplossing die vaak tot dovemansoren gericht is). De druk die ik mijzelf zo opleg is nog groter dan de druk toen ik nog werkte.

Onrustig gesust

Ik ben druk in mijn hoofd, nooit een momentje rust in mijn kop. Het gaat maar door, ideeën buitelen constant over elkaar heen. Ik wil een fotoshoot met lotgenoten om vast te leggen hóe EDS eruit ziet. Ik wil de fotograaf zijn, de regie hebben én zelf ook op de gevoelige plaat. Ik wil de nabewerking doen, exposeren en erover schrijven.

Ik wil als cat-roll model (catwalk maar dan rollend) op leeftijd meevechten voor erkenning. Ook daar had ik zo’n verkeerd plan momentje. Ik had mij zeer enthousiast aangemeld bij de Libelle zomerweek; de kneus op de catwalk, rolmodellen horen daar ook was mijn betoog. Met succes trouwens, ik werd uitgenodigd mee te rollen! Stuiterend lag ik op mijn bed, dit varkentje ging ik wel even wassen! Vergetend dat ik daar zeven dagen aanwezig moest zijn, vergetend dat er ook doorpas en oefendagen bij kwamen en ik dus twee weken druk was. Hoe graag ik dit ook wilde, het kon niet, fysieke onmogelijkheid, ook al door de afstand. Met hangende pootjes moest ik afzeggen, ik wil zo graag, maar kan het niet.

En toch leer ik het nooit, ben ik nog niet uitgerold, toch volgt in mijn hoofd een nieuw project, toch zal ik het doen is het niet links om dan wel rechts, of dwars rechtdoor. Toch zal ik mijn bedrukte gevoel, mijn verdrukte ideeën waarmaken. Ik geef niet op, ooit versla ik de druk en maak ik me druk om iets wat lukt. Mijn gevoelens in druk, dat is al gelukt. Alles wat lukt, draagt bij aan het kleine geluk…

Ik kreeg een vraag over de toekomst van EDS-sers, hoe ontkom je aan de rolstoel, ontkom je überhaupt aan de rolstoel? Een vraag die ik op de EDS groepen vaker zie verschijnen. Hoe ziet je toekomst eruit met EDS?

Goede vraag, een vraag waar niemand een antwoord op kan geven. EDS is geen progressieve aandoening, dat wil zeggen dat de aandoening niet erger wordt als je ouder wordt. Dat wil niet zeggen dat de gevolgen van de aandoening niet erger worden. EDS zegt iets over je bindweefsel, je bindweefsel is in aanleg niet goed. Dat blijft je hele leven, het bindweefsel wordt niet beter, maar ook niet slechter. Het is wat het is.

Iets anders zijn de gevolgen. Ik hou het even weer bij mezelf; ik heb nogal wat last van slijtage. Mijn schouder bleek al voor mijn dertigste versleten. Toen ik met serieuze pijnklachten bij de orthopeed kwam dachten ze in eerste instantie aan RSI. Ik zat achter de computer en de klachten kwamen ermee overeen. Ze werden helaas na behandeling niet beter, eerder slechter. Ik moest trainen, maar dit bleek niet de oplossing. Mijn fysio zag dat ik niet beter werd, ondanks grote inzet van mijn kant (ik hield van mijn werk en werkte echt wel goed mee). Er werd alternatieve therapie gestart, ik kreeg acupunctuur en guasha. Uit dat laatste bleek dat mijn bindweefsel in zeer slechte staat was (best logisch achteraf, maar ik had nog geen diagnose toen).

Er werd rust voorgeschreven, dat hielp een beetje. Zo gauw ik weer iets ging doen ging het opnieuw mis. Inmiddels was ik zwanger en werd er een echo gemaakt. De uitkomst was slijtage, oplossing een operatie, die ik geweigerd heb. EDS is niet de directe oorzaak van de slijtage, maar wel een gevolg van de instabiliteit en daardoor het subluxeren van mijn schouder. Door het steeds overschrijden van mijn grenzen is mijn schouder nu kapot. Enige oplossing zou vastzetten zijn, maar dat doe ik (nog) niet.

Nog een voorbeeld; mijn onderrug. EDS geeft een hoger risico op hernia’s. Ik had op mijn 23ste mijn eerste dubbele hernia te pakken. Een lastig traject volgde, de orthopeed wilde opereren terwijl de neuroloog mij verdacht van psychische problemen. Buiten de pijn in mijn rug gaf ik ook pijn in mijn SI gewrichten aan (ook logisch, ik was zeer instabiel in het bekken door mijn EDS, maar dat wisten ze nog niet). Ik werd na een jaar rondklooien opgenomen voor een ligkuur (had er al drie thuis gehad inmiddels). Ik errd afgekeurd en weer goedgekeurd. Nu zeven jaar geleden kreeg ik op opnieuw een dubbele hernia, met flinke uitval in mijn been. Nu werd ik wel geopereerd, met helaas littekenweefsel als gevolg (de grootste reden voor mijn liggende bestaan). Geen direct gevolg van de EDS, wel van de hernia.

Dankzij versleten knieën en slechte heupen zit ik inmiddels in een rolstoel, elektrisch met dank aan mijn brakke schouders. EDS is niet progressief, maar de gevolgen kunnen er wel voor zorgen dat je achteruit gaat. In veel gevallen is een grote oorzaak overbelasting. Jaren van niet luisteren en geen rekening houden met je lijf dat schreeuwt. Dit geeft direct het belang aan van bekendheid, het hóeft niet tot een rolstoel te komen, maar het kan wel. Er spelen zoveel factoren mee; de ernst van de aantasting van het bindweefsel, maar ook de omgang met je lijf. Het uit zich ook nog eens bij iedereen verschillend, de één kan gewoon werken en sporten, de ander ligt compleet ingebraced plat. De één heeft meer inwendige problemen, de ander slechts in de gewrichten.

Het enige advies dat ik uit ervaring kan geven is pas op je lijf. Luister en durf te voelen (ik heb altijd een knop in mijn hoofd omgezet om niet te willen voelen en heb mijn hoofd losgekoppeld van mijn vervelende lijf met alle gevolgen van dien). Wat niet kan, kan niet. Het is geen wil niet, het is gaat niet. Dit kost tijd, dit geeft weerstand (van alle kanten), je moet geloven in jezelf. Onderbelasten is niet goed, maar overbelasten ook niet. Zoek de grenzen, ervaar ze en leer wanneer je eroverheen gaat. Probeer dat te voorkomen (of doe het bewust, maar weet dan ook de consequenties).

Leven met EDS is leven met grenzen. Het is niet altijd makkelijk, het is steeds opnieuw accepteren. Maar je kunt het, je bent sterker dan je denkt!

Achterop mijn scoot staat een wijsheid ‘Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain’. Dit is zo passend voor hoe ik het leven beleef. Het gaat met pieken en dalen, tegenslagen zijn ons, de laatste jaren zeker, niet vreemd. Het is hoe het is en je moet er maar mee leren omgaan. Ik probeer te dansen in de regen, alhoewel ook dat dansen te kampen heeft met een obstakel.

Ik schreef al eerder, ik dans in mijn hoofd. Liggend op mijn bed dein ik mee op de golven van het leven. De muziek in mijn hoofd (ik word altijd wakker met een wijsje in mijn hoofd), mijn lijf voorzichtig meewiegend. Soms heb ik de kolder in mijn kop en dans ik door de kamer, de pijn negerend. Soms moet dat even, al moet ik het ook altijd achteraf bezuren. Ik mis dansen, ik mis een fysieke uitlaatklep.

De stormen in een leven gaan vaak gepaard met een verlies, op welke manier dan ook. Het verlies gaat gepaard met een blijvend gevoel van gemis. Het gemis van een dierbaar persoon, het gemis van werk, het gemis van hobby’s, het gemis van de onnadenkendheid, van de vanzelfsprekendheid.

Zoals bij ieder verlies komt het gemis bij vlagen in volle hevigheid opzetten. Wat zou ik graag een eindje lopen, iets verder dan de achtertuin. En tegelijk tik ik mezelf op de vingers, ik heb het geluk nog te kúnnen lopen, al is het een klein stukje. Dat kleine stukje geeft mij mogelijkheden die sommige anderen niet hebben. Ik probeer niet alleen het positieve te zien, ik bestraf mezelf direct als ik zie dat anderen minder kunnen. Mogelijkheden zien is goed, maar in deze ga ik, compleet volgens mijn karakter, ook over een grens. Ik geef mezelf niet de ruimte te rouwen (ook dit is een rouwproces) om mijn eigen verlies. Want dat is het, een verlies van een normale beenfunctie en niet alleen mijn benen weigeren de normale dienst, mijn hele lijf doet dat.

Het kostte jaren dit enigszins te accepteren, het kost blijkbaar nog meer jaren te mogen toegeven aan dit verlies. Ik mis mijn lijf, al zal ik nooit weten hoe het voelt een ‘normaal’ lijf te hebben. Het heeft nooit echt normaal gefunctioneerd. Misschien maar beter, wordt dat verlies toch nog enigszins gecompenseerd.

Life isn’t about waiting for the storm to pass it’s learning to dance in the rain. Ik dans vol overgave in de regen, hopend op en genietend van de zon!

Het houdt mij bezig, de vergankelijkheid van ons mensen, van bloemen, van alles eigenlijk. Van de week werd ik constant met mijn neus op de feitjes gedrukt, het overlijden van de moeder van mijn vriendin drukte er in deze ook een stempel op. Te jong, te vroeg, maar na jaren van ziekte gun je iemand de rust. Ik kende haar niet, toch zit ze in mijn hart, om haar dochter, door haar dochter. Het leven is eindig en juist dat geeft het leven zin.

Vergankelijk, mijn lijf maakt me dat al jaren duidelijk. Ik oog niet naar mijn leeftijd (zeggen mensen althans vaak), maar qua fysiek compenseert dat aardig, mijn lijf voelt soms als dat van een hoog bejaarde (denk ik want deze status moet ik eerst maar zien te behalen). Deze week is het weer raak, teveel gedaan, dus opstand in lijf en leden (en in het hoofd want ik ben zo opstandig als een peuter in de peuterpubertijd). Ik loop weer als een pinguïn, eh ik hobbel dus met pijn in mijn knietjes en brand in mijn wiebelende heupen. Een jaarlijks terugkerend tafereel.

Wat mij helemaal doet denken aan vergankelijkheid is het feit dat de eerste opvliegers zich in mijn leven hebben geïntroduceerd. Waar ik het eerder afdeed met mijn dysautonomie, zijn dit toch echt de eerste tekenen dat ik mij bevind in een periode van overgang (ik vermijd het echte woord ‘overgang’). Vergankelijkheid, ook ik ben vergankelijk. Het verandert niets en tegelijk verandert het alles. Mogelijkheden die ik al niet meer had en nu toch echt binnenkort niet meer heb. Een ouder wordend lijf, niets anders dan ik al lang gewend was en toch went het nooit.

Als we dan toch in deze trant denken maak ik het af op een andere manier. Sinds kort doe ik mee aan een 365 dagen challenge (Pics by Zigs mocht je het willen volgen), elke dag maak ik een foto en ik heb mij gestort op de vergankelijkheid. Ik fotografeer de bloemen in hun vergane glorie. Ik zoek de schoonheid in de vergankelijkheid, want iedere fase heeft zijn eigen schoonheid. Als je hem maar wilt zien…

Vanmorgen keken we een programma terug over de oorlog. Een programma voor kinderen, maar oh zo leerzaam, ook voor ons. Dingen die ik niet wist, verhalen van meerdere kanten belicht. Wat is goed en wat is kwaad? Het is niet zwart/wit, het is hoe je het verteld wordt. Niet alle kwaad is kwaad bedoeld, het is interpretatie, het is een zeer grijs gebied.

In mijn hoofd worstel ik regelmatig met dit dilemma. Oorlog is fout, geweld is fout, maar over je heen laten lopen door groot machtsvertoon is ook fout. Waar houdt het recht op jezelf te verdedigen, wanneer wordt het aanvallen en tot op welke hoogte sta je dingen toe?

Iedereen is in staat tot geweld denk ik. Alleen de grens ligt voor iedereen ergens anders. Ik kom er niet uit, soms is geweld de enige oplossing versus geweld is nooit een oplossing (ik denk toch echt dat laatste). Moeilijk thema, eentje waarbij we een enorm groot leermoment bij de hand hebben. Waar we jaarlijks bij stil staan, een dag van herdenking en een dag waarop we onze vrijheid vieren.

Ik ben stil, 4 mei, ik sta stil bij iedereen die gevallen is. Goed is niet altijd goed en fout is niet per definitie fout bedoeld. Winkels horen gesloten op de avond van 4 mei, we houden 2 minuten stilte, even tussendoor. Verdienen al die mensen die geleden hebben, die gevallen zijn niet iets meer? Protesten over de stilte, dreiging met lawaai tijdens stilte, maak je punt op een ander moment. Hoe je er ook over denkt, je moet erover denken. Zodat het niet nog eens gebeurd, zodat we laten zien dat we ervan geleerd hebben. Zodat al die mensen niet zinloos gestorven zijn. Júist nu, júist in deze tijd, waarin men het vergeten lijkt te zijn.

Ik (her)denk, ik kijk naar het luiden van de klok en weet dat dit nooit vergeten mag worden. Ik ben stil, ik blijf stil, ieder jaar en ik geef het door…

twee minuten stilte
de oorlog weer herdacht
in gedachten terug naar tijden
dat leed wordt nooit verzacht

twee minuten tranen
verzetstrijder werd held
zijn veel te korte leven
op een gedenkteken vermeld

twee minuten denken
aan die slachtoffers van strijd
zij gaven toen hun leven
hun leven voor vrijheid

” in nagedachtenis aan Opa Scheffer *

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing, een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik mijn huisarts met enige regelmaat, ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog, er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik kon met mijn handen, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen tekenen waren van een aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij, ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen, ik werd weggestuurd met de boodschap iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat, nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast, mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden, twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het centrum in en kwam er in een rolstoel uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in de onderrug.

Inmiddels ben ik 46 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouder en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel, ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag in een speciale orthese, maar ben gelukkig sinds kort weer een klein beetje in ‘training’ (altijd hoop houden!). Na zes jaar rust is er een beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal, het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig, ik leef met mijn mogelijkheden, die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens net een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt weinig gezien door de artsen, het uit zich bij iedereen verschillend. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden. Laat bij hypermobiliteit je checken, leer je grenzen kennen en (nog belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je je diagnose, zit niet bij de pakken neer, je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde, het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

#EDSawareness