Leven met EDS is leren denken als een verzekeringsadviseur. Het is het steeds opnieuw analyseren van risico’s, het afwegen van het één tegen het ander.

Vanmorgen stond ik op met de kolder in mijn kop, soms heb ik een enorm opstandig gevoel, soms heb ik net als Meredith in mijn favoriete tv serie een enorme drang ‘to dance it out’. Vanmorgen heb ik dus de knop van de stereo opengedraaid en ben ik wel één nummer los gegaan. Om vervolgens sierlijk neer te storten, maar dat mag de pret niet drukken.

De hierop volgende analyse is niet heel ingewikkeld, dansen op bed (meewiegen op de muziek terwijl ik in mijn hoofd de dansvloer over vlieg, soms zelfs aan een paal hangend of op de bar dansend) gaat prima, maar zo gauw ik door de kamer zwier, krampachtig proberend mijn wankele evenwicht te behouden, trekt de zwaartekracht aan mijn lijf en begeven eerst mijn knieën het, gevolgd door de swingende heupen. Het gevolg accepteer ik, dat ene nummer had ik even nodig, soms is het nodig me even ouderwets te laten gaan.

Bij alles wat ik doe moet ik een afweging maken, ga ik op visite of blijf ik thuis, durf ik een dagje uit en accepteer ik de gevolgen? Zelfs ‘gewoon’ blijven liggen is niet zonder consequenties, een lijf is niet gemaakt op liggen. Veel liggen is niet lekker lui, het is irritant, je wordt een prinses op de erwt, je voelt alles, iedere bobbel in je matras, iedere oneffenheid in je kleding. Ook nog zoiets, vandaag draag ik een spijkerbroek, gewoon omdat ik de trainingsbroek zat ben en het geen jurkjes-weer is,. Het ligt niet prettig, maar hé het oog wil ook weleens wat. Wie mooi wil zijn…

Risico analyses, wel of niet opereren (mét alle risico’s van dien), wel of niet op visite, wel of niet op vakantie. Het zijn slechts enkele dilemma’s in de wereld van deze kneus. Soms voel ik me net een verzekeringsadviseur, beetje onderbetaald dat dan weer wel.