‘Dit is de spin Sebastiaan, het is niet goed met hem gegaan’. Wie kent het niet, het versje van Annie M.G. Schmidt.

Wij hebben ook een spin Sebastiaan, op het toilet. Hij zit iedere avond in de hoek bij het kastje voor mijn voeten.

Ik ben bang voor spinnen, mijn hele leven al bibber ik bij de harige pootjes, de grote lijven (eh groot in mijn ogen), de snelheid waarmee sommige exemplaren naar mijn voeten rennen. Ik weet echt wel dat ze me niets doen, dat ze banger voor mij zijn met mijn enorme schoenen, maar toch bibber ik mijn grote schoenen uit.

Mijn moeder gniffelde altijd als er eentje voorbij kwam en ik gillend mijn voeten op de bank trok. Ooit kriebelde ze me met een breinaald in mijn nek toen ik weer eens met opgetrokken benen angstig om me heen keek, zoekend naar waar het beest zich ophield. Bij de gil die ik slaakte gilde mijn familie van het lachen.

Zo zijn er meer anekdotes, ik fotografeerde ooit een zogenaamde wespspin. Een geel/zwart exemplaar, ik overwon mijn angst en kwam stapje voor stapje een beetje dichterbij (mooi is hij namelijk soort van wel). Mijn telefoon in mijn kontzak, mijn camera met macrolens voor mijn ogen. Net toen ik wilde afdrukken trilde mijn telefoon in mijn achterzak. Ik sprong een meter de lucht in van schrik.

Op een avond, manlief was aan het werk, spotte ik thuis vanuit mijn ooghoek zo’n snelle Jelle. Ik raapte al mijn moed bij elkaar en gooide mijn slipper die richting uit. De rest van de avond zat ik op de bank, hield mijn slipper (met de mogelijk geplette spin eronder) angstvallig in de gaten. Durfde niet te bewegen, want stel dat ik gemist had. Durfde ook niet te kijken,want stel dat hij dan bij een wonder nog weg kon lopen. Zo vond mijn man mij, het oog gefixeerd op de schoen en hij moest eerst kijken wat mijn behaalde resultaat was alvorens ik mij bewoog.

Ik ben dus geen fan van onze achtpotige ‘vrienden’. Maar toch weet ik echt wel dat ze nuttig zijn. Daarnaast hou ik van de natuur en alhoewel ik spinnen liever niet in mijn buurt heb wens ik ze veel muggen toe om te verorberen. Hoe ouder ik word, hoe beter ik mijn angst onder controle krijg. Ik gil niet meer (of minder hard) bij de kleinere exemplaren (bij de grote kan ik een schrikreactie nog niet volledig onderdrukken). Ik pak niet langer de stofzuiger of een schoen, maar begeleid ze met enige siddering onder een glas met vel papier erover naar buiten. Ze zijn tenslotte bijzonder nuttig en leven ook op onze planeet.

Mijn band met onze Sebastiaan is dus bijzonder te noemen. Ik ben aan hem gehecht geraakt. Ik zeg hem gedag (hij houdt zich stil) en laat hem verder met rust. Gister zochten we op hoe oud een spin kan worden (hij zit er al een tijdje). Vanmorgen stapte ik het toilet binnen en zag tot mijn schrik iets zwarts in de hoek op de grond liggen. Het web was gebroken, ik voelde me toch ietwat in mineur. Ik riep manlief, Sebastiaan is dood, bereidde in mijn hoofd een kleine ceremonie voor (ik wilde hem netjes begraven). Ik pakte hem op en liet hem zien. ‘Is dit Sebastiaan?’ (spinnen met ingetrokken pootjes zien er tenslotte toch anders uit). Manlief schoot in de lach, ‘nee muts, dit is zijn prooi’…

Hier is de spin Sebastiaan, met hem is het wel goed gegaan. Zijn prooi ligt in de tuin, ik zal een mug voor hem vangen ter compensatie…

Foto Pixabay

Vandaag was voor mij een toch wel bijzondere dag. Vandaag hadden wij ons eerste evenement van de stichting. We hadden een ‘stand’ (lees tent 😉) op de Paragames in Breda. Ons drukwerk kwam gisteravond pas binnen (samengeknepen billen of het wel op tijd zou zijn), maar het was er!

Vanmorgen vroeg togen manlief en ik richting Breda, voor een voor mijn gevoel bliksembezoek. Bliksembezoek, want het gaat niet zo goed met mijn gammele lijf. De overbelasting blijft hangen en daarnaast heeft mijn hoofd serieuze kuren. Uitval in mijn gezicht, tintelingen, aangezichtspijn en ik haal woorden door elkaar. Ik maak fouten waar ik normaal prima weet wat ik moet doen, waardoor ik dingen over moet doen, wat weer gepaard gaat met frustratie en zo is het cirkeltje rond.

Daar gaat dit blog overigens niet over, medelijden niet nodig (medeleven mag natuurlijk 😉), ook dit gaat weer over (dat hoop ik althans). Het is wel een enorme alarmbel, zo van doe het even rustig aan! Een vol weekend evenement draaien is dus geen goed idee. Dat vaststellen is één, voor jezelf toegeven dat je misschien beter niet kunt gaan is iets heel anders. Zo schommelde ik de afgelopen week tussen wel en niet. Wil wel, kan niet, wil wel, beter van niet, wil wel, dat werk.

Uiteindelijk heb ik na veel wikken en wegen, na veel discussie met mezelf (en manlief) besloten dat niet gaan beter was. Er speelt meer dan alleen mijn gammelheid, er zijn ga-ik-over-of-niet perikelen, waar een flinke ik-zit-je-nu-echt-achter-de-vodden-aan tactiek benodigd was, ik moet dinsdag onder het mes (plaatselijke verdoving, maar die werken slecht en ook al zaait deze vorm van huidkanker zelden uit, een prettig idee is het niet), de week erop cardioloog, deadlines die druk zetten (wat ik dus niet meer kan hebben), het was een pittige week. Eh, correctie, het waren pittige weken, waarin ik probeerde mijn rust te nemen, maar het niet altijd even goed lukte.

Waar ik heen wilde met dit stuk is dat schuldgevoel dat weer de kop opsteekt. Ik heb voor de komende weken veel dingen afgezegd, leuke dingen, belangrijke dingen (voor mij). Dat voelt niet fijn, het voelt alsof ik mensen in de steek laat. Vandaag voelde alsof ik verstek liet gaan. Ik weet dat dit voor mezelf nodig was, ik weet dat ik beter op mezelf moet passen en dat dit een enorme stap hierin is, maar het voelt ronduit klote. Als manlief niet mee was geweest om op me te passen was ik gebleven. Maar ook hij weet dat dit nodig is, hij zit thuis met een vrouw die als hij thuis is niets kan beginnen omdat ze bezig is met andere dingen.

Ik doe genoeg, toch? Denk ik vertwijfeld, ik probeer mijn energie, mijn uurtjes ‘op’ per dag zo goed mogelijk te verdelen. Ze zitten vol opgelegde verplichtingen met zo af en toe iets leuks voor mezelf en juist dat laatste veroorzaakt schuldgevoel. In mijn hoofd ben ik advocaat en rechter tegelijk en veroordeel ik mezelf, keer op keer. Misschien moet ik eens een andere advocaat zoeken…

* Een symbolische foto, de keuzes, grote lijnen, dwarsliggers 🙄 *

Ik heb ze al vaker zien liggen en ze hebben altijd mijn interesse gehad, de krachtkaarten. ‘Toevallig’ (toeval bestaat niet denk ik) kwamen ze op mijn pad. Ik reageerde op een oproep en zo mocht ik een set testen. Mooi vormgegeven (daar let ik als vormgever natuurlijk op) van ‘met caracter’. Ik vind het bijzonder dat ik werd uitgekozen en ben daar dan ook zeer dankbaar voor!

Wat zijn krachtkaarten?

‘Gedachten zijn krachtig’, met je gedachten geef je je leven vorm. Ze zeggen dat je bent wie je denkt. Natuurlijk ben ik geen Beyoncé, ook niet als ik dat denk, maar negatieve gedachten trekken je naar beneden. Positieve gedachten maken dat je je beter voelt. Iedereen kent de dagen dat je wakker wordt en je gedachten de wereld verduisteren. Het ergste wat er kan gebeuren met zo’n kaart is dat je de wereld van een iets andere kant bekijkt, dat je inziet dat de negatieve gedachte niet de waarheid is of hoeft te zijn.

Ik geloof in de wet van de aantrekkingskracht, visualiseer wat je graag zou willen en ook hier geldt, baat het niet dan schaadt het niet, geloof, vol overtuiging! Maakt het mij weer gezond? Nee, EDS wens je niet zomaar weg. Ik droom van genoeg financiële middelen, niet zozeer om een villa en een sportauto te kunnen kopen (al zou een bus met lift wel fijn zijn), maar omdat ik ontzettend veel goeds zou kunnen doen (en nog een keer naar Amerika zou kunnen).

Maar goed, krachtkaarten dus. Iedere dag trek ik een kaart en denk na over de betekenis. Ik geloof ook dat je de kaart trekt die op dat moment iets voor jou betekent. Vandaag trok ik ‘ik mag boos zijn’. Dat klinkt als logisch toch en toch is het dat voor mij niet. Ooit, bij de psycholoog’ kwam eruit dat ik bepaalde emoties onderdruk. Boosheid en verdriet laat ik niet toe, ik ben sowieso type binnenvetter en onderdruk nogal wat. Waar ik kwetsbaarheid bij anderen mooi vind, vind ik het vreselijk bij mezelf. Ik ben sterk, huilen zit niet in mijn aard, dat werk. Drie psychologen kregen het niet voor elkaar. Soms (echt een zeldzaamheid) loopt de emmer over en dan heb je meteen een damdoorbraak.

‘Ik mag boos zijn’, ik ben een echte stier, ik krop op en ontplof als het eruit komt. Als ik boos word knapt er iets, ik ga janken en dat wil ik niet. Frustraties die aan de oppervlakte liggen zorgen voor een explosie en ik ben een vals secreet als ik echt boos ben (normaal ben ik een middelmatig secreet). Ik mag dus van mezelf niet boos zijn. Ik ben tolerant, zet mezelf opzij als ware ik niet belangrijk. Maar hierdoor tel ík niet mee. Het is een interne worsteling. Aan de ene kant zit mijn enorme eigenwijzigheid, mijn stierse koppigheid en aan de andere kant mijn drang om te ‘pleasen’, om aardig te zijn.

De afgelopen jaren heb ik een paar aardige lessen ‘assertiviteit’ gehad. Ik durf meer voor mezelf op te komen, durf me (eindelijk) te uiten, durf mezelf te laten zien zoals ik ben. Daar staat tegenover dat ik té assertief ben aldus sommigen, daardoor vindt niet iedereen mij meer even aardig, een botsing in mijn karakter. Ik ben trots op het feit dat ik gegroeid ben, dat ik voor mijn mening durf uit te komen en toch laat ik mij soms nog ondersneeuwen, uit angst voor mijn eigen boosheid. Die ga ik uit de weg.

Ik mag boos zijn, ik mag ook boos zijn, ik heb het recht boos te zijn! Ik mag boos zijn op anderen in plaats van alleen boos te zijn op mezelf (dat gaat prima namelijk). Dit uitend weet ik dat ik stiekem ook best boos ben op sommige mensen. Wetend dat ik boos mag zijn moet ik alleen nog een manier vinden om dit gevoel te ventileren, liefst zonder ontploffing en zonder tranendal. Ik mag boos zijn en ik mag er zijn, gewoon zoals ik ben.

Goh, wat een relaas, uit slechts een kaart, uit slechts een zin. Vandaag ga ik niet ontploffen, vandaag ben ik gewoon lekker mezelf. Grenzenloos enthousiast, maar gevloerd door mijn lijf. Met in mijn achterhoofd deze zin ‘ik mag boos zijn’, ook ík mag boos zijn!

* Voor de liefhebbers, de kaarten zijn te koop op http://www.metcaracter.nl, ik word niet betaald voor het testen en schrijf gewoon mijn eigen, eerlijke mening 😉 *

Hoe ga jij om met deze warmte?

Ik besloot in een zeer idiote bui vanmorgen even het raam open te zetten bij zoonlief de puber. Een uur later kwam ik de kamer uit, twee zakken vol zooi, was, glazen en chipsbakjes rijker. Dat zeg ik, idiote bui…

Nu lig ik dus compleet gesloopt op mijn bedje onder de parasol. Een boekje, flesje water en zak chips (heb ik verdiend vind ik). Ik heb sowieso een grote behoefte aan zout met dit weer.

Mijn lijf doet het beter bij warmte, mijn opvliegers ook zo blijkt. Onderstaand gedichtje zegt eigenlijk alles 😉. Toch klaag ik niet, na maanden achter de geraniums ben ik blij buiten te kunnen liggen. Al vind ik 25 graden warm zat 😉, toch een echte Hollander, altijd wat te zeiken hihi.

Succes met deze temperaturen 😘

Ik volg een pagina, ‘the Mighty’ en daar las ik een stuk over medische PTSS. Flashbacks en paniekaanvallen na een hele lading operaties.

Ik dacht altijd dat PTSS slechts voorbehouden was aan veteranen. Zij maken dingen mee waar ik niet eens aan wil denken! Ik had tot een paar jaar geleden nooit gedacht aan PTSS door medische ingrepen, inmiddels weet ik beter. Paniekaanvallen, flashbacks naar overweldigende pijn. Ik kan me voorstellen dat dit een zeer heftige reactie oplevert. Ik ken een aantal lotgenoten die wakker werden tijdens de narcose, alles voelen, maar niet in staat zijn erop te reageren. De spierverslappers werken wel, je kunt niet praten of schreeuwen. Je bent afhankelijk van de scherpte van het operatieteam. Je hartslag stijgt, dat geeft aan dat er iets mis is. Om nachtmerries van te krijgen (en PTSS).

Post Traumatisch Stress Syndroom, de naam zegt alles. Een zeer heftige, vaak blijvende, stress reactie die het gevolg is van een traumatische ervaring. Die ervaring kan echt van alles zijn, kan door van alles komen. Toen een psycholoog mij vertelde dat ik een soortgelijk iets had ervaren lachte ik haar uit. Ik heb geen flashbacks, ik heb geen paniekaanvallen, ik reageer alleen vrij heftig op artsen. Dit kan werkelijk alle kanten op gaan, afhankelijk van de arts die tegenover me zit. De meeste mensen zijn ietwat nerveus bij onderzoeken, bij gesprekken met nieuwe artsen, bij artsen die iets zeer belangrijks voor jou gaan bepalen, maar mijn reactie gaat een heel stuk verder.

Ik heb geen vertrouwen in de meeste specialisten of hulpverleners.Ze moeten heel hard hun best doen dat vertrouwen te winnen en dan nog kan het zo weer weg zijn. Ik ben door schade en schande wijs geworden, ben ofwel bijzonder assertief ofwel kijk ze aan en durf niets te zeggen, klap soms volledig dicht. Op die momenten voel ik mij weer dat onzekere tienermeisje dat hoort dat ze een brokkenpiloot is, of de twintiger die iets harder moet trainen, die zich vooral niet zo moet aanstellen. Soms de fragiele dertiger die ietwat onzeker zegt dat ze wel heel veel dingen van zichzelf herkent in haar zoontje.

Jaren van ongeloof, jaren vechten, jaren vol zoektochten, jaren verloren in het doolhof der chronisch zieken. Nergens echt bijhorend, een ratjetoe aan klachten zonder duidelijke oorzaak. En artsen die je keer op keer de grond intrappen, want het zal wel tussen je grote oren zitten. Dat doet iets met je vertrouwen, dat doet iets met je zelfvertrouwen. Het zijn traumatische ervaringen zonder ‘hard’ trauma. Het zijn speldenprikjes, het zijn druppels water die steeds op dezelfde plek terechtkomen en zo toch een soort trauma veroorzaken.

Ik noem het geen PTSS, dat voelt voor mij te zwaar. Ik noem het bij deze het Medisch Stress Syndroom en ik weet dat ontzettend veel lotgenoten eraan lijden. Angst voor artsen, zich uitend in wantrouwen, in een beetje over-assertief en soms wat agressief gedrag. Maar ook in het ‘ik zit als een dood vogeltje op de stoel’ gedrag. Het ‘ik durf niets te zeggen’ gedrag. Het ‘ik schijt zowat in mijn broek’ gedrag. Het maakt onzeker waar je dondersgoed weet wat wel of niet goed is, maar kan ook maken dat je arts je intimiderend vindt.

Het is gegronde stress, gebaseerd op maar al te realistische ervaringen. Het verleden geeft geen garantie voor de toekomst, maar zolang artsen niet leren luisteren zal onze angst te vaak terecht blijken. Zullen ook onze kinderen te maken blijven krijgen met dit onbekende syndroom.

Als ik mij in één woord zou moeten omschrijven zou ik voor ‘chaotisch’ gaan. Of misschien ‘enthousiast’, ik ben namelijk vaak chaotisch uit enthousiasme, misschien dekt overenthousiast zelfs nog beter de lading. Ik stuiter vaak door het leven, ik bruis van de ideeën en wil alles tegelijk uitvoeren. Mijn gedachten staan nooit stil, geen seconde. In mijn hoofd vinden tal van gesprekken plaats, compleet met ‘vraag en antwoord’. Daarnaast tettert het refrein van een of ander nummer (altijd herhalend) en zie ik problemen en mogelijk bijpassende oplossingen. Het is druk in mijn hoofd, zeer druk en het is echt altijd druk. Zo gauw mijn ogen open gaan sta ik ‘aan’ en dendert de gedachtentrein in volle vaart.

De afgelopen dagen houdt dit me bezig, het waarom ik zo druk in mijn hoofd ben. Ik heb al vaker gelezen dat EDS vaak gepaard gaat met ADD (Attention Deficit Disorder). ADHD zonder de hyper, al heb ik bij vlagen ook last van bewegingsdrang en kan ik bijzonder druk zijn. Ik heb altijd gedacht dat dit normaal was, maar sinds zoonlief problemen ondervindt met bepaalde mij bekende eigenschappen zijn we op zoek naar het waarom. Ik heb weer dat gevoel dat puzzelstukjes ineens op hun plaats vallen. Ik herken mij in bijna alle eigenschappen en zoek naar verbanden. Ook de term Hoogbegaafd met een verbale en performale kloof zijn geopperd. Laten we zeggen dat ik zoekend ben, vooral naar oplossingen.

In mijn hoofd kunnen meerdere problemen tegelijk onderzocht worden en naast deze speurtocht ben ik best druk met van alles en nog wat. Ik wil een nieuw boek (in mijn hoofd is het al bijna klaar en het is prachtig) en ook voor de stichting moet erg veel gebeuren. Het lijkt of we in een stroomversnelling zitten en mijn hoofd draait overuren.

Mijn lijf is nog steeds in serieuze kliermodus. Mijn benen werken me letterlijk op de zenuwen en mijn nek ligt dwars. Vandaag heb ik mijn ‘kneuzenklompen’ opgehaald. Mijn semi-orthopedische schoenen. Mijn voeten zijn bijzonder gevoelig en ik moet er dan ook erg aan wennen. Het komt vast goed (hoop ik).

Juli wordt weer een maand vol specialistisch geneuzel. Er is weer een fout plekje gevonden, dit keer op mijn onderrug. Ik heb al eerder te maken gehad met een ‘basaalcelcardinoom’, huidkanker, maar dan een ‘gunstige’ variant. Het zaait zelfs uit, maar echt lekker zit het me niet. Niet goed, moet weg, zo snel mogelijk.

Ook de cardioloog staat op het programma. Mijn hart slaat weer regelmatig op hol (sinustachycardie) en ook de longembolieën kunnen het gevolg geweest zijn van problemen met de hartklep. Het is een veel voorkomend probleem bij EDS, dus maar eens checken.

Alles bij elkaar weer wat veel, mijn koppie draait overuren en raakt behoorlijk oververhit. Tel daar de opvliegers bij op (lang leve de overgang) en de aanvallen van dysautonomie en ik heb het weer niet eens nodig om gevoelsmatig in vlammen op te gaan. Ik voel mij als Felix de feniks, misschien kom ik ook jonger uit de strijd?

Mijn stemming is met al deze onrust zo veranderlijk als dat weer. Bij vlagen voel ik me opgebrand, leeg. Mijn hoofd schreeuwt, ruist en suist, mijn lijf probeert mijn hoofd te overschreeuwen. Ik ontplof uit het niets en probeer de chaos binnen mijn bloemperkje te houden. Overenthousiasme en chaos, ideeën, willen en kunnen. Ik pas mij aan aan het weer in ons kikkerlandje, de ene dag koel met een buitje, de andere oververhit met kans op een onweersbui. Soms klaar voor gedonder, maar hopend op dagen zonder…

Ik dacht echt dat mijn gevoel een aansteller te zijn voorbij zou zijn als ik een echte diagnose zou hebben. Ik dacht dat ik erbij zou horen als ik een stempeltje had. De waarheid is anders…

‘Vroeger’ voelde ik mij een aansteller, niet in het minst omdat artsen mij met enige regelmaat wezen op mijn ‘kneuzerige gestel zonder oorzaak’. Wie struikelt er nu over een getekende lijn, wie kneust er van alles tijdens een onschuldige stoeipartij, wie verrekt zijn kniebanden tijdens het op de fiets stappen en bij het omdraaien in bed? Ik maakte het bont en was vaak blauw, er ging bijna geen wedstrijd voorbij zonder blessure en ook tijdens mijn werk liet mijn lijf mij nogal eens in de steek. Een dubbele hernia na een cursus EHBO (konden zich direct uitleven op mij) en een chronische peesontsteking na een potje bedrijfsvolleybal. Op mij kon je bouwen! A plus B maakt een Chronische twee.

Ik zocht overal; van alternatief tot specialist, van orthopeed tot reumatoloog, van iriscopist tot homeopaat. Ik probeerde echt alles, maar niets hielp. Ik had én pijn en geen energie, maar waar het door kwam, dat wisten ze nie… Aanstelleritis, tussen de oortjes, maar de psychologen concludeerden dat het daar toch echt niet aan lag.

Zoekt en gij zult vinden, de artsen vonden uiteindelijk het hypermobiele lichtpunt en zo werd ik in een hokje gepropt. Ik was blij, ik had ‘iets’, iets wat mijn vele klachten verklaarde. Je zou denken dat daarmee de kous afgebreid was, maar niets is minder waar. De aanstelleritis heeft zich flink vastgezet in mijn brein en zo kon het gebeuren dat ik mij blijvend afvraag of ik wel echt in het goede hokje ben gepropt. Mijn hypermobiele handen steken uit de gaten van de overvolle kubus die hypermobiel EDS heet. In de kubus liggen een aantal lotgenoten tegen de wand (ok, mijn bed staat daar ook), een aantal zit in verschillend formaat stoel en er hangen er een aantal tegen de muur en uit het raam. Hangen, want zelfstandig staan is voor ons allemaal een uitdaging.

Ik heb een plaatsje onder het raam, ik heb een bed, een aantal stoelen en een hok vol instrumenten die me overeind trachten te houden. Ik kijk ernaar en vraag me af of ik hier wel thuis hoor. Ik hoor, zie en lees verhalen van lotgenoten en plaats mijzelf daarboven. Zij hebben in mijn hoofd standaard meer problemen, meer pijn, meer beperkingen. Ik val daarbuiten, ben een aansteller, mijn voeten kan ik best recht houden, het gaat niet vanzelf, maar het lukt me vaak nog wel. Ik kan best lopen, een stukje, mijn braces houden me overeind. Dat ik de volgende dag niets tot weinig kan vergeet ik voor het gemak. Ik ben een aansteller.

Ik kan alles, maar gewoon niet zo lang. In mijn hoofd vergeet ik de pijn. De brandende pijn die zich ondanks een fikse dosis serieuze pijnstillers verspreidt door mijn overbelaste lijf. Gister kon ik eventjes alles, nou ja bijna alles, eventjes. Ik lees en oordeel, veroordeel mezelf. Het stickertje aanstelleritis zit diep verankert, heeft zijn weerhaakjes uitgeslagen in mijn grijze massa. Hoe overkom je dat eerste hokje, dat hokje waarin de onwetende arts je ooit keihard gegooid heeft?

Ik dacht altijd dat ik een aartsoptimist was, dat mijn glas altijd halfvol was, dat ik tot de opperoptimisten behoorde. In mijn hoofd schijnt meestal de zon, maar als ik de blogs teruglees in de herinneringen op Facebook zie ik dat in de maanden mei en juni regelmatig donkere wolken voor de zon schuiven. Ik lees ook terug dat het in deze maanden serieus klote gesteld is met mijn wankele lijf. Ik denk dat er een relatie is tussen de fysieke en de mentale gesteldheid.

Raar, de zomer komt eraan, ik kan naar buiten en in plaats van hier optimaal van te genieten worden mijn buien duister. Nou, dat is niet helemaal waar, ik heb in deze maanden enorm last van stemmingswisselingen. Ik vlieg van enorm hyper en uitgelaten naar down under. Misschien moet ik naar Australië, misschien helpt down under zijn me er vanaf.

Mijn fysieke staat van zijn is van grote invloed op mijn buien. Ik neig ernaar teveel te doen in de ochtend en compleet in te storten in de middag. Sinds ik Facebook heb kan ik berichten zien van de jaren terug en ieder jaar was deze periode fysiek kut (sorry, andere termen doen mijn fysieke toestand geen recht). Zou het de weersomslag zijn? Het onbestendige? Ik voel mij ook onbestendig, schiet van ‘high’ naar ‘low’, zonder verandering van pilletjes.

Misschien is het een reactie op het maanden binnen liggen, ik ben mijn hele leven al tegendraads. Ik voel altijd dingen heftig, ben een mens van uitersten. Ik vind dingen of zeer mooi of niet mooi, ben enthousiast of niet, er is geen mwah in mijn wereld. Ik weet dat ook dit weer voorbij gaat, dat mijn lijf zich vast wel weer zal stabiliseren. Tot die tijd moet ik mijn hoofd in toom houden, mijn plannen in de ijskast zetten, naast de magnums. ik hoop dat ik mijn plannen er eerder uit kan halen, het zal mijn gewicht geen goed doen als die laatste er eerder uitkomen en tja, dat doet mijn hoofd ook weer geen goed….

We zijn wat we lezen; iedereen leest een tekst op zijn eigen manier, in zijn eigen context en heeft er zijn eigen gevoel bij. Een goed voorbeeld daarvan ben ik zelf, ik struin hele dagen door woorden en heb echt overal mijn ideeën bij (en mijn mening over al heb ik enigszins geleerd díe vaak voor mij te houden omdat het reageren a) energie kost en b) ik er niks mee op schiet me er druk over te maken).

Je kleurt een tekst in met je eigen gevoelens, je eigen ervaringen, maar daarmee ga je soms volledig voorbij aan de bedoelingen van de schrijver. Ik dus ook, ik ben iemand die behoorlijk heftig kan reageren, zit in de hoogste boom als ik het ergens niet mee eens ben en soms gebeurt dat geheel onnodig, zit ik me vreselijk op te winden terwijl de schrijver precies schrijft wat ik bedoel, maar ik gewoon niet goed lees. Gelukkig beschik ik inmiddels over enige zelfkennis en lees ik daardoor a) eerst nog een keer voor ik reageer en b) ben ik groot genoeg toe te geven dat ook ik weleens fouten maak (meer dan eens zelfs).

Sinds ik regelmatig schrijf krijg ik hier ook mee te maken. Ik kan niet heel goed tegen kritiek (tja nog zo’n minpuntje in mijn karakter) en ben stronteigenwijs, daarnaast ben ik ook nog een perfectionistje (ook nog, wat een ontboezemingen zo op de vrijdagochtend), een lastige combinatie. Ik heb geleerd niet meer uit emotie te schrijven en direct te plaatsen (iets te vaak met mijn kop tegen een harde muur gelopen), dus ik lees en lees nogmaals en dan plaats ik.

Goh das leuk voor me, maar wat moeten jullie met deze informatie? Geen idee 😉, nee ik wil slechts iets verduidelijken, ik ben gewoon een mens, ik schrijf vanuit mijzelf, altijd. Nooit wil ik hiermee een oordeel vellen over iets of iemand, maar soms worden dingen weleens zo opgevat. Neem alleen al de titel van dit blog, waarmee ik slechts iets zeg over mijzelf en dat met een enorme knipoog.

Ik wil een stukje wijsheid meegeven, ga bij het lezen van sommige teksten díe je ergeren, waarin je je aangesproken voelt eens even boven jezelf hangen en lees het dan nog eens. Bedoelt de schrijver het persoonlijk? Misschien is het sarcasme (ik hou daar wel van overigens al doe ik het nooit 🙄), vraag je eens af waar je eigen reactie vandaan komt, meestal is dat een puntje voor jezelf (geloof mij, ik heb hier nogal wat ervaring mee).

Hoeft niet hoor, slechts een tip, tijd genoeg vandaag dingen te overdenken (iets met al negeer ik nog zo goed en snel, mijn krakkemikkigheid achterhaalt mij wel)…

Het is net of ik terug ga in de tijd. Ik wist niet dat we in de teletijdmachine van professor Barabas waren gestapt. Zo voelt het, het gesprek met de therapeuten van zoonlief. Ze zijn alleraardigst hoor, ze brengen het vriendelijk, de toon is ok, maar ik hoor de echo van mijn eigen therapeuten. Een beetje harder trainen en dan komt het goed…

Ikzelf lijk ook qua reactie terug te gaan in de tijd. Ik kijk ze wat schaapachtig aan, probeer nog ‘maar hij zal altijd iets harder ervoor moeten werken’, waarop ik vriendelijk gecorrigeerd word dat dat wel mee zal vallen en we druipen af. Terug naar.waar we ooit begonnen voor mijn gevoel.

Het eerste wat therapeuten zeggen als ze te maken krijgen met hypermobiliteit is trainen. Het is waar, sterke spieren houden de gewrichten op hun plaats. Wat echter raar is is dat ze denken dat hypermobiliteit mét klachten onschuldig is bij een puber met een moeder met EDS. Alle alarmbellen zouden moeten rinkelen, maar met ‘een beetje trainen’ krijgen we het wel in orde.

Zoonlief hoort het allemaal aan, gelukkig kent hij zijn grenzen beter als zijn niet goede voorbeeld. Ik vraag mezelf voor de honderdste keer af of ik het dan zo mis heb. Of ik mijn moedergevoel moet negeren, maar ik weet dat ik het niet verkeerd zie. Ik zíe waar hij tegenaan loopt, ik herken het uit mijn jeugd. Ook het ‘lekker trainen, komt goed’. Het een beetje hypermobiel zijn dat zulke enorme klachten met zich mee bracht.

Het blijft een gevecht. Als ik hamer op een diagnose ben ik een overbezorgde moeder. Een diagnose zoeker, een moeder die haar kind wellicht klachten aanpraat (want ja, een luxerende schouder is het resultaat van mijn goed uitgezochte speeches). Steeds komen we terug op hetzelfde, draaien we rond in hetzelfde kringetje. Stappen we in de teletijdmachine van professor Barabas.

Het is zo vermoeiend, als ik al niet moe was zou ik er moe van worden. Zoonlief is de artsen beu, het schiet allemaal niet op en ik? Ik heb ondanks alles toch de hoop dat een revalidatietraject iets kan brengen, al vond ik dit gesprek niet bijzonder hoopvol.

Reden genoeg om te blijven vechten voor bekendheid. Ooit snappen artsen en therapeuten wat het inhoudt, ooit geloven ze in ons, ooit staat het op de kaart. Ik hou vol, ik ben een moeder leeuw, voor onze generatie en de volgende…