Vandaag start de week van de poëzie. Ik had er vroeger nooit zoveel mee, met dat dichten. Ook niet met het lezen ervan. Poëzie klonk me altijd ietwat vaag in de oren. Niet mijn ding heb ik lang gedacht. Tot mijn vroegere ‘baas’ (een hond heeft een baas reageerde hij dan) een gedicht schreef voor zijn overleden moeder. BAM, raak, recht in het hart. Hij was het die mij aanspoorde het dichten een kans te geven. Hij zag blijkbaar een poëtische ziel in mij…

Hij had gelijk, in ieder geval in dat ik het schrijven van gedichten leuk zou vinden. In eerste instantie probeerde ik een paar voorzichtige zinnetjes om het vervolgens weer jaren te laten voor wat het was en toen, toen sloegen de echte problemen met mijn lijf toe en bleek het het schrijven dat me alles op een rijtje liet zetten in mijn hoofd. Het ene na het andere schrijfsel vloeide uit mijn digitale pen en vond zijn weg naar buiten. Ik schreef alle onzekerheden van me af, de meningen van de buitenwereld, de ellende bij het UWV, het gezeur van de artsen, het ongeloof en alles wat me maar dwars zat. Een nieuwe hobby was geboren.

Inmiddels zijn we zo’n driehonderd schrijfsels verder (misschien wel meer). Heb ik twee dichtbundels uit mogen brengen en werk ik aan nummertje drie (een zeer bijzondere editie!). Krijg ik mooie reacties op mijn woorden en noem ik mij een poëtisch kneusje met een grote knipoog. Ik ben blij dat ik iets heb gevonden dat ik liggend kan (en ja, ik hoor hoe dit klinkt…).

Deze week ga ik in het kader van deze week van de poëzie een aantal van mijn gedichten delen mét het verhaal erachter. Ik start met deze, geschreven voor een dierbare tante, wiens man lijdt aan Alzheimer, een verschrikkelijke aandoening. Ik heb diep ontzag voor hoe zij hiermee omgaat! Ik denk dat iedereen wel iemand in zijn omgeving kent die te maken heeft met dementie. Deze is voor hen…

Zo dan, via de herinneringen op Facebook kwam ik deze tegen van vandaag een jaar geleden. Hoe raar, een jaar terug speelde exact hetzelfde als nu, zei het met een ander thema. Vandaag is dat thema zorg, het krijgen van zorg, het recht hebben op zorg, ach lees maar, het maakt alles duidelijk. Soms sla ik toch echt de spijker op zijn kop…

Onzekerheden

Leven met een chronische aandoening is leven met bepaalde onzekerheden. Je weet niet hoe je toekomst eruit ziet. Dat weet niemand, maar bij ons kan het leven van het een op het andere moment letterlijk je benen onder je vandaan halen. Dat werken geen optie is voor velen van ons is behoorlijk vervelend, maar zelfs een beetje gewoon ‘leven’ is er vaak niet bij.

Bij mij steken met enige regelmaat bepaalde onzekerheden de kop op. Ik loop in en rond het huis, ik heb mijn pijnmedicatie redelijk op orde, neem heel veel rust en zo kan ik dat. Toch vraag ik mij zo ineens af of ik wel echt EDS heb. Ik vergeet het overgrote deel van de dag dat ik lig, vergeet dat ik niet verder kom als een meter of vijftig qua lopen, vergeet dat ik aan de serieuze pijnstillers ben, ik kijk slechts naar dat ene moment en veroordeel mezelf. Dat veroordelen gaat meestal gepaard met ‘ik gooi mijn kont tegen de krib’ grensoverschrijdend gedrag. Een soort anti-staking, een test tegen of van mijn lijf.

De volgende dag kan ik mijn linkerbeen bijna niet belasten; mijn heup en knie geven er de pijnlijke brui aan. Waarschijnlijk omdat ik de dag ervoor in mijn ‘ik mankeer niets en moet me niet zo aanstellen’ bui gewoonweg teveel heb gedaan (ik kon best een paar squats vond ik). Ik mankeer zeker wel wat, ik mankeer genoeg, maar in mijn hoofd zit een stemmetje dat anders zegt. Ik spiegel mij aan lotgenoten, maar in plaats van te kijken naar mijn eigen probleemplaatsen zie ik slechts die van de ander. Spiegel ik mijzelf voor dat ik me aanstel. Dat is de erfenis van de vele artsen die mij vol ongeloof aankeken bij de zoveelste ‘vage’ klacht.

Wie mij ook veroordeelt, diegene oordeelt nooit zo hard over mij als dat ik zelf doe. In mijn afvragende fase heb ik schijt aan mijn grenzen. Ik zoek ze op en overschrijd ze, ‘big time’. De volgende dagen loop ik tegen de gevolgen aan. De volgende dag voel ik de pijn, verwelkom ik de pijn. De pijn geeft aan dat ik echt iets mankeer, dat ik niet uit luiheid op mijn nest lig.

Hoe lastig is het leven met de onzekerheden die gepaard gaan met een chronische aandoening. Je afvragend wanneer je onderuitgehaald wordt, hoever je deze keer kunt gaan…

blog-onzekerheden.m4a

Ik zorg.

Gister had ik een afspraak met dok. We gaan voorzichtig starten met het verkennen van een mogelijk zorgplan. Ik kan heel hard roepen dat het allemaal prima met me gaat en dat ik geen zorg nodig heb, maar ik hou alleen mezelf voor de gek. Ik moet inzien dat ik mezelf niet alleen kan redden en dat het fysiek eerder achteruit gaat dan vooruit. Ik heb daar wat ‘issues’ mee. Ik zit nog steeds in gevecht met het willen en het kunnen. Ik heb al heel veel geaccepteerd, maar als het op hulp aankomt gooi ik consequent mijn kont tegen de krib. Een gesprek met dok moest hier verandering in brengen.

Dok is volledig op de hoogte van alles wat er momenteel speelt aan zorg en geeft al vrij snel kort en bondig weer dat ik voor veel mensen zorg, maar niet zo goed voor mezelf. Ik heb een schuldcomplex, een enorm plichtsbesef en zorg accepteren staat in mijn hoofd zo ongeveer gelijk aan gaan liggen en blijven liggen. In mijn hoofd mag ik niets leuks meer doen en alleen nog maar patiënt zijn. Ik wil geen patiënt zijn, ik wil gewoon mezelf zijn. Ergens heb ik dat opgelopen, dat gevoel dat leuke dingen doen en geld ontvangen van de overheid niet samen gaan. Dank aan onze marktverwerkende samenleving!

Januari was een pittige maand voor ons, zeker op emotioneel gebied. Mijn schoonvader werd in de eerste week opgenomen in het ziekenhuis en het was een serieuze opname. Hij heeft aangeklopt bij de hemelpoort, aldus de verpleger op de afdeling. Gelukkig is hij onverrichter zaken teruggekeerd en is hij nog bij ons, maar logischerwijs geeft het toch behoorlijke zorgen. Ook mijn eigen vader ging de medische molen in, een tia. Mijn vader en ik zijn twee handen op één buik en ook dit gaf zorgen. Ik ben een spiritueel mens, ik geloof echt dat dingen gebeuren om een reden en dat dingen zo moeten zijn, maar ik ben naast een spiritueel mens ook een mens en dat menselijke mens heeft ook zorgen.

Ik zorg. Ik zorg op mijn manier voor mijn mannen. Ik zorg op mijn manier voor het huishouden. Ik zorg op mijn manier voor de mensen om mij heen, voor vriendinnen, voor lotgenoten, voor de stichting waarvoor ik mij inzet. Ik zorg voor heel veel mensen en in die zorg vergeet ik mijzelf en daarmee, volledig onbedoeld en onbewust ook mijn gezin. Als ik niet goed voor mijzelf zorg, zorg ik ook niet goed voor hen.

Ik zorg. Ik ga zorgen, ik ga beter zorgen. Ik ga voor mezelf zorgen en daarmee staat de deur voor hulp, voor meer hulp nu op een kier. Ik werk aan het moment dat ik hem met volle overtuiging open kan schoppen. Het moment dat ik eindelijk inzie dat ook ik zorg verdien en dan vooral van mijzelf.

blog-ik-zorg-1.m4a

Ik had een compleet ander blog klaarstaan, maar soms komt er ineens een onderwerp in je hoofd op en tja, dat was nu dus ook het geval.

Je weet niet hoe dingen lopen. Ik schrijf al enige jaren gedichten en deel ook al een paar jaar een en ander hier op mijn blog. Soms wordt er ineens eentje opgepikt door een pagina en wordt er eentje ineens veel gedeeld. Gister werd er zo één van mijn gedichten opgepikt door een pagina over hersenletsel. Het laat zien dat woorden voor veel meer uitleg vatbaar zijn en dat wij meer gemeen hebben dan we op het eerste oog vaak denken.

Ik vind het fijn dat iets dat ik geschreven heb waar zoveel mensen iets aan hebben. Niet dat ik de mensen een soortgelijke situatie gun, maar daar kan ik weinig aan veranderen. Het is fijn dat woorden dan een soort van steun of gevoel van herkenning kunnen bieden. Dat gezegd hebbende zet het wel weer een puntje aan dat ik al vaker belicht heb, positief versus negatief zeg maar. Reacties zijn vaak gericht op realisme versus klagen.

Mijn glas is halfvol. Mijn fysieke mogelijkheden reiken niet heel ver en ik probeer altijd het beste ervan te maken. Ik kijk naar kansen, naar manieren hoe het wél kan en blijf niet hangen in negatieve gedachten. Ik ben een positief mens, dat is de realiteit. Toch heb ik ook momenten dat ik het hebben van EDS met al zijn (vele) beperkingen als zwaar ervaar. Twintig tot tweeëntwintig uur liggen op een dag van vierentwintig uur is namelijk best heel pittig. Eén van de manieren waarop ik daarmee omga is het vertalen van mijn gevoelens naar een gedicht. Een gedicht dat herkenning oproept bij blijkbaar heel veel mensen.

Terug bij het begin van dit stuk, onderstaande tekst roept deze herkenning op. En toch geeft dat ook mensen het gevoel dat je dan blijkbaar blijft hangen in het gevoel. Ik denk dat het gezond is stil te staan bij het gevoel van verlies. Het is nu eenmaal de realiteit, jouw realiteit. Wil dat zeggen dat je altijd negatief bent? Nee! Juist door erbij stil te staan kun je door. Er is een groot verschil tussen realiseren en accepteren en blijven hangen in een gevoel. Een acceptatieproces is een golvend geheel. Het komt steeds terug, het is niet ‘nu ben ik er door, nu is het klaar’. Het is vóór nu is het klaar, maar dat wil niet zeggen dat hetzelfde stukje daarmee voor altijd klaar is.

Realiteit is realiteit, realiteit is geen constante positief. Het is ook geen constante negatief. De realiteit is onderhevig aan zoveel factoren, zolang je niet overspoeld wordt door de golven en dreigt te verzuipen, zolang je kunt léven binnen het leven vind ieder zijn eigen weg op zijn manier. Het is jouw realiteit, niet een anders’ werkelijkheid.

Stel je mijn bed in de woonkamer voor als een boksring. Ik lig in het midden met aan de linkerkant een lege enveloppe die dienst doet als waaier en aan de rechterkant een theedoek om mij en mijn nek te verkoelen en mijn voorhoofd te deppen. Ik zit in een strijd, de strijd der titanen. Ik vloog op, vloog uit en vloog over, met zweetdruppels op mijn hoofd en het zweet in de bilnaad.

Het mag duidelijk zijn, ik ben in de overgang. Ik zit er al een paar jaar in trouwens, de eerste symptomen tekenden zich een jaar of vijf geleden al op. Hij sloop naar binnen en stak zijn koppie zo af en toe om de hoek. Een opvlieger hier, een wijziging in de maandelijkse ellende daar. Ik heb een voorzichtige hoop dat ik van de laatstgenoemde ellende af ben, maar ik heb er dus een nieuwe voor terug in de vorm van de ‘hot flashes’, meervoud.

Ik voel ze aankomen, ze kruipen ergens vanuit mijn binnenste omhoog, laten de vlammen uit mijn hoofd slaan en vormen een dun laagje zweet op mijn huid. Mijn inwendige thermostaat reageert normaal al niet zo goed op temperatuurswisselingen en deze slaat nu dan ook compleet op hol. Terwijl ik wapper met links, in de hoop mijn hoofd te beschermen, moet ik met rechts mijn nek verkoelen. Dit doe ik door voorzichtig een theedoek (niet te koud want dan slaan de bibbers toe) onder mijn haar te proppen én tegelijkertijd met de punt van de theedoek mijn voorhoofd te deppen. Als ik geluk heb blijft het hierbij, heb ik pech dan kan ik me voor de zoveelste keer per dag afdrogen en opnieuw aankleden.

Mijn huid doet pijn en voelt aan alsof ik dagen in de zon heb gezeten. De bibbers kruipen langs mijn ruggengraat omhoog en ‘s nachts slaap ik met een theedoek in mijn armen. De balans zoekend tussen smoorheet en ijskoud. Ik bemerk een lichte connectie met mijn overbelaste systeem, maar kan weinig meer doen dan me er letterlijk bij neerleggen.

Nooit meer zal ik de wapperende vrouwen uitlachen. Ik begrijp inmiddels volkomen waarom vrouwen van bepaalde leeftijd hun lange lokken inruilen voor een pittig kort kapsel. De warmte in mijn nek irriteert me dusdanig dat ik ook het liefst vanmiddag nog de schaar (desnoods mijn eigen) in mijn halflange bosje stro zette.

De overgang… Mijn wangen lijken per dág meer last te krijgen van de zwaartekracht, net als mijn zwaaiende bovenarmen trouwens. Ik lijk nog het meest op een vuurtoren; met gloeiende kop, terwijl mijn zwaaiende wangen en armen hun licht laten schijnen over mijn wereld.

Met alle hormonale veranderingen, maanstonden, bevalling en de overgang kan ik maar tot één conclusie komen. Vrouwen verdienen een medaille! Smeren, leren, accepteren. Lang leve de hormonen! Vlieg over, vlieg uit, vlieg op…

Bizar, hoe dit jaar hetzelfde begint als het vorige… ik deel deze van vorig jaar, want veel beter als toen kan ik het niet schrijven…

In mijn liggende leven heb ik veel tijd om dingen te overdenken. Te veel tijd soms, er razen zoveel verschillende dingen door mijn hoofd. De afgelopen week liet ik weer eens de ellende van de hele wereld over mij heen komen. Dat heb ik soms, ik trek me alles aan en maak me werkelijk overal druk over. Zinloos, dat weet ik zelf ook wel, maar wat doe je eraan? Ik kan me slecht afsluiten en wil dolgraag iedereen helpen (wat niet lukt).

Ik heb genoeg aan mijn hoofd in mijn eigen omgeving, laten we zeggen dat de eerste dagen van januari hier best een uitdaging zijn en een toch al mantelzorgende mantelzorger zijn vergt best iets van mijn mantelzorger (snap je hem nog?). Mijn schuldgevoel heeft het zwaar te verduren, ik wist best dat ik in fysiek opzicht niet veel bij te zetten heb, maar als dan de nood echt aan de man is en puntje echt bij paaltje komt baal ik er stevig van dat je aan mij niets (of niet zoveel) hebt.

Ik word getest, moet buiten aandacht hebben voor de patiënt en aanhang ook op mezelf passen en dat gaat gepaard met ups en downs. Kies ik voor mijn eigen rust voel ik mij schuldig omdat ik een ander opzadel met extra werk, kies ik voor de andere kant werk ik mezelf in de nesten (en meer mijn nest in). Wat is wijsheid? Ik doe mijn best een zo goed mogelijke tussenweg te vinden, maar heb het gevoel dat ik faal op de middenstip.

Daarover gesproken, weet je wat lastig is als beschrijver van je leven? Schrijf je open en eerlijk over wat je blij maakt dan leest men dat als ‘het zal allemaal wel meevallen met jouw klachten’, schrijf je eerlijk over de wat lastigere kanten ‘je ziet het allemaal te zwaar’. Ik ben echter niet de schrijfster van de vijftig tinten grijs (misschien daar eens een poging in wagen, wel de korte verhalen versie met mijn aandachtsboog) en om je een beetje in mij te kunnen verplaatsen zul je me niet moeten beoordelen op één van mijn schrijfsels, ik ben een verzameling van, met immer ontbrekende stukjes (ik hou nog wel iets voor mezelf).

Ik ben dit jaar ietwat dwalend begonnen. Ik ben op zoek naar de weg, maar de weg is even weg. Geen zorgen, ik kom wel weer boven water, vind mijn weg wel weer, ik denk op de terugweg…

Al jaren leef ik met mijn aandoening. Ik ben er ‘groot’ mee geworden, mee opgegroeid. Het verliep geleidelijk. Dat heeft zo z’n voordelen, maar ook z’n nadelen. Je beseft eigenlijk pas dat er dingen niet kloppen als de schade al is aangericht. Aan de andere kant maakt het dat je kunt accepteren in stapjes. Over dat accepteren wil ik het (weer) hebben. Hij is er weer, de botsing. Die met mijn neus en de feiten.

Zoals eerder van de week geschreven ligt mijn schoonvader in het ziekenhuis. Gelukkig gaat het de goede kant op, daar zijn we allemaal ontzettend dankbaar voor, maar ik rij dus met enige regelmaat samen met mijn schoonmoeder richting het ziekenhuis. Er zijn, laten we het drempels noemen in het reizen in deze samenstelling. Mijn schoonmoeder is niet meer zo kwiek als vroeger en loopt niet geheel rechtop meer. Ik loop natuurlijk überhaupt niet zo ver meer en we zijn beide niet in staat de oprijplaat van onze bus in- en uit te klappen.

We zijn inventief hoor, we denken in oplossingen en niet in problemen, dus nemen we de handrolstoel mee. Ik heb een prachtige nieuwe gekregen. Heerlijk licht, rolt makkelijk, nemen we die zou je zeggen. Nou eh nee, dat gaat niet. Van de week hebben we dit geprobeerd, ik in de nieuwe Quicky, mijn schoonmoeder erachter. Ik als levende rollator, dat kan ik, manlief was gelukkig mee (dit was in de ‘het is kritiek fase’). Mijn nieuwe Quicky staat ietwat strak afgesteld, dit maakt dat ik makkelijker zelf een stukje kan rollen en comfortabeler zit, maar hierdoor ligt het kantelpunt behoorlijk ver naar achteren. Ik mag absoluut niet zelf rollen voordat mijn bestelde antikiep wielen eronder zitten. Ik zat zaterdag en zondag al ietwat voorover, maar zondag kon mijn lijf dat niet meer. Zo geschiedde een slapstickachtig voorval; mijn schoonmoeder duwt mij een klein afritje af, de rolstoel gaat harder dan zij (ik zit als een zoutzak in de stoel van vermoeidheid), zij probeert de stoel bij te houden, de stoel kiept achterover met schoonmoeder erbij en manlief kan nog net met één hand mij opvangen en met de andere zijn moeder. Het was een waar spektakel met manlief als superheld (zonder cape). De nieuwe rolstoel en mijn schoonmoeder zijn een no go.

We denken in mogelijkheden, ik zei het al. Nu gebruiken we de oude Quicky, die kiept niet om en kan prima als rollator met mij als zoutzak ter contra gewicht. Prima, deze kunnen we via de zijdeur uit de bus halen, samen. Als rechtgeaard firma Kneus en Kreupel stiefelt moeders achter mij richting ziekenhuiskamer. Dan komt het verzoek de rollator voor mijn schoonvader mee te nemen bij het volgende bezoek. Ik krab mij achter de oren, dit betekent dat ik niet als rollator dien en dus zelf moet rijden. Rollen is geen optie, Alex moet mee. Alex vergt oprijplaat, die we samen niet kunnen bedienen. Verplicht langs de ‘luxe’ optie van de Valet parking dan maar. Daar is dan in ieder geval hulp bij uitladen van de kneus. Ik gebruik de naam kneus als geuzennaam, maar moet eerlijk toegeven dat in dit geval ik mij voel zoals ik mij uit. Ik word ontdaan van mijn zelfredzaamheid.

Toen we deze bus kochten (kregen) was ik op slag verliefd op deze Vito. De oprijplaat was te bedienen, en heel eerlijk, ik was bij lange na niet toe aan een rolstoellift. Je kunt het stom noemen, je kunt me stronteigenwijs noemen (dat ben ik ook), maar accepteren gaat in stapjes. Iedere stap achteruit is een gewenningsproces. Alex is geweldig, hem mee kunnen nemen natuurlijk ook. Mijn bus is fantastisch, maar drie jaar geleden was ik er, hoe ik me ook verzet en vecht tegen de achteruitgang, een stuk beter aan toe.

Het is tijd voor een nieuwe oplossing, deuren die open waren zijn weer gesloten. Wie zegt dat een leven als ‘kneus’ makkelijk is heeft geen idee. Er spelen zoveel dingen, moeten zoveel hordes genomen worden. Accepteren, slikken, doorgaan. Voor ieder probleem is een oplossing, dus ook hiervoor, nu nog zoeken…

Alhoewel ik een best groot deel van mijn leven hier deel zijn er ook dingen die ik niet graag bespreek. Misschien wel omdat ik het nog best lastig vind sommige dingen aan mezelf toe te geven. En omdat ik bang ben dat juist de mensen die heel dicht bij mij staan zich dan zorgen maken om me. De grens tussen dingen toegeven aan jezelf (en de wereld) en niet meer kunnen inschatten hoeveel zorgen maken daadwerkelijk nodig is, is zo dun. Dit klinkt misschien raar voor mensen die er niet mee te maken hebben, maar ik weet zeker dat lotgenoten dit begrijpen. Iedereen houdt dingen achter voor de mensen die dicht bij ze staan om ze te beschermen.

Ok, voor de mensen dicht bij mij, ik weet wat ik doe, dus geen zorgen, maar ik ga dit stukje nu wel delen.

Het zijn weer pittige tijden, januari vorig jaar begon ongeveer gelijk. Zaterdag werden we gebeld, mijn schoonvader is per ambulance met loeiende sirenes afgevoerd naar het ziekenhuis. Ik ga niet uitweiden over wat er allemaal speelt, dat is niet aan mij, maar de situatie was kritiek. Gelukkig is hij aan de beterende hand, maar het blijft spannend. Er moeten dingen geregeld, er is zorg nodig, er is spanning, je snapt wat dit doet met mensen. Als je gezond bent zijn zulke dingen al een aanslag.

Daar gaat ie, ik vind het ontzettend moeilijk mijn grenzen aan te geven. Normaal al, nu nog meer. Ik heb het gevoel dat ik faal. Dat ik niet genoeg doe. Na een avond op de eerste hulp en een dag regelen en naar twee bezoekuren gaan is mijn lijf gisteravond weer in bibbermodus geschoten. Dat wil zeggen dat ik lig te bibberen (duh) onder de dekens en deze heftige reflexen niet kan onderdrukken. Ik weet inmiddels uit eerdere ervaring dat dit mijn autonome zenuwstelsel is dat een overbelasting aangeeft. Het wordt veroorzaakt door te lang zitten, het geeft aan dat ik echt niet voor niets zoveel lig.

Ik ben altijd in gevecht met mijn grenzen. In mijn hoofd voer ik gesprekken met de onwetende buitenwereld. In mijn hoofd veroordeel ik mezelf namens deze buitenwereld. Ik weet niet eens of mensen mij veroordelen hoor, ik doe het gewoon uit voorzorg wel zelf. Dit is uit zelfbescherming. Ook ik heb een muurtje opgebouwd.

De zelfspot is ontstaan uit zelfbescherming, als ik als eerste lach om mezelf (ik vloog nogal eens letterlijk uit de bocht op een gladde vloer of flikkerde van de hoofdtrap onder toeziend oog van de halve school) ben ik de rest al voor. De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.

Vanmorgen belde een lieve vriendin. Om me even met mijn beide voetjes van bed te lichten en ze op de vloer van de realiteit te zetten. Om me toe te schreeuwen (niet letterlijk nu) dat ik aan mezelf moet denken. Dat niemand er iets aan heeft als ik instort. Ze heeft gelijk, dat weet ik, maar het is zo ontzettend moeilijk! Ik wil de aandacht in zo’n situatie niet op mezelf richten. Ik heb sowieso het gevoel dat de aandacht al teveel op mij gericht is, kneuzen trekken nu eenmaal meer aandacht. Daarnaast ‘promoot’ ik de kneuzerij ook nog eens. Dat daar een compleet ander doel achter zit veeg ik, sprekend namens de buitenwereld, natuurlijk vast van tafel. Was ik met echte woorden maar zo goed als dat ik op papier ben…

Het lijkt wel alsof ik uit twee personen besta (oh jee, rijp voor de psychiater, zal ik zelf de diagnose vast stellen). Op papier kan ik wat afstand nemen van mijn gevoel. Als ik dingen hardop uitspreek komt er emotie om de hoek kijken. Laat ik daar nu wat issues mee hebben. Een ding is zeker, ik word deze week weer keihard met mijn neus op mijn beperkingen gedrukt. Erg praktisch is het in ieder geval allemaal niet als ‘zorgverlenende’ kneus op weg naar kreupel…

Vanmorgen las ik de column van lotgenoot Jacqueline (Salami stinkt) over angstiger zijn en EDS. Angststoornissen blijken vaker voor te komen bij hEDS. Net als Jacqueline heb ik hier geen last van overigens, maar het ‘triggerde’ wel iets. Ik weet niet goed hoe ik het moet categoriseren, maar ik benoem het maar als ‘situatiemijden’.

Ik ben een ‘situatiemijder’ geworden, hoe meer beperkingen ik krijg, hoe erger het wordt. Ik durf eigenlijk bijna niet meer alleen weg. Natuurlijk spelen de steeds groter wordende fysieke beperkingen hier een grote rol in, maar ik, die altijd zoekt naar mogelijkheden, zie ineens beren op de weg. Ik wil wel, maar durf gewoon niet meer. Er zijn verschillende fysieke oorzaken, maar ook een aantal mentale. Het houdt me binnen de vier muren van ons huis gevangen. Iets wat ik ergens natuurlijk echt wel wist, maar wat toen ik het in de reactie typte toch best binnenkwam.

Ik ben een situatiemijder geworden. Mijn hoofd laat me soms in de steek, het maakt dat ik soms minder snel kan reageren. Een overbelast systeem geeft storingen en deze zijn zeer onvoorspelbaar. Daarnaast rol ik tegen de drempels van onze maatschappij aan, de letterlijke drempels. Deuren die ik niet zelf open kan maken vanuit mijn rolstoel geven me drempelvrees. Ik durf alles als er maar mensen naast me staan ter ondersteuning.

Nu ik dit zo schrijf voel ik weer hoe erg ik verlang naar een hulphond. Ik heb geen oproepkrachten ter beschikking, dat kan ook niet, mensen hebben een eigen leven en dat moet ook. Ik ben ervan overtuigd dat de hond mij over drempels kan helpen. Hij (of zij) kan me helpen de beren te verslaan. De situatie aan te pakken en deuren te openen die nu gesloten blijven.

EDS neemt veel van ons af. Het houdt niet op bij de fysieke beperkingen. Het is zoals mijn fysio op Klimmendaal al zei, als je een been mist heb je de rest van je lichaam om dat op te vangen, bij jou functioneert eigenlijk niets zoals het hoort.

Ik ben niet bang voor de toekomst, ik weet dat ik mentaal tegen een stootje kan. Ik weet wel dat ik hulp nodig heb, meer hulp dan ik tot nog toe heb willen toegeven. Het is tijd dat te accepteren en de weg vrij te maken in mijn hoofd. Tijd om de beren op mijn weg te verslaan. Tijd om de situaties in mij op te nemen en recht aan te kijken. Tijd om de hulptroepen in te zetten, ik maak de weg vrij. De eerste horde is genomen, de lastigste, mijn koppie is om!

Het lijkt wel alsof de gekheid van de wereld in volle hevigheid over me heen dendert. Kan zijn dat dit altijd zo is in januari, dat ik me er nooit zo van bewust was, maar echt, januari is drie dagen op gang en ik word compleet overspoeld door ellende en idioterie. Ik hoor jullie denken, laat het los, laat het gaan, maar ja, dan vrees ik dat ik de komende dagen mijn telefoon met daarop Facebook links moet laten liggen en ik zou niet weten wat ik dan moet doen.

Sneu geval lijk ik als ik dat zo teruglees, maar ik kom er tenminste eerlijk voor uit, ik ben nogal verslaafd aan Social media. Niet zozeer voor de likes (al strelen die toch best het ego), maar voor de sociale contacten. En als ik dan scroll langs de vele berichten van mijn geliefde Facebook vriendjes en vriendinnetjes kom ik dus ook langs de gedeelde berichten die me een kijkje geven in de gedachtengang van én de compleet idiote wereldleiders (denk hier de stem van Maarten van Rossem bij want die hoor ik nu in mijn hoofd) én van de rest van de mensheid, een groot deel ervan in ieder geval.

Welk bericht heeft me nu weer op scherp gezet? Het bericht dat de Amerikanen (wie anders) zelf het geslacht van hun baby kunnen kiezen. Waarom zou je dat willen? Nou, ik begrijp misschien nog wel dat je een lichte voorkeur zou kunnen hebben, maar dat je het daarmee ook zou wíllen bepalen begrijp ik echt niet. Het zou de complete wereld in disbalans brengen als we zelf hier zelf de controle over krijgen. Het interesseert een groot deel van de mensheid namelijk geen ene moer dat deze keuze consequenties heeft, nee het is slechts van belang dat zij een mensje kunnen creeëren dat voldoet aan hun wensen. Complete idioterie dus.

Ik lees in de reacties op dit betreffende artikel gelukkig dat veel medelanders deze keuze ook compleet belachelijk vinden, maar er zijn ook de Barbies die de gedachte aan een mini-me een utopie lijken te vinden. Dat zij niet verder denken aan de grotere gevolgen geeft al aan waarom reproductie soms zeer onwenselijk is, maar laat ik het daarbij houden. Ik ben geen groot fan van de mensheid. We vinden onszelf vooral erg belangrijk en zien onszelf te vaak als grootheden zonder rekening te houden met moeder natuur. Ons bestaan hangt af van egoïsme en daarin zijn we een beetje doorgeslagen, laat ik het daar maar op houden.

Sorry dat ik jullie weer opzadel met mijn visie op de wereld. Ik neem mij regelmatig voor mijn persoonlijke mening voor me te houden, maar op de een of andere manier vind ik het lastig dit soort idioterie langs me heen te laten gaan. Ik hou van onze planeet, van de overweldigende schoonheid ervan en onze omgang ermee gaat me nu eenmaal aan het hart. Gelukkig hoef je het niet te lezen en hoef je het niet altijd met me eens te zijn.

Foto: Pixabay