Ik ben (gelukkig) geboren als een positieveling, ik denk dat dat voor een groot deel in je zit en voor een deel je eigen gedachtengang is. Tuurlijk gaan mijn gedachten ook weleens naar de andere kant, maar hoe beroerd ik me ook voel, ik probeer ze dan toch zo te draaien zodat ik een positief puntje zie. Ik denk namelijk dat je je leven een beetje kunt sturen (ik geloof in de wet van aantrekkingskracht) en werkt het niet dan is mooi denken toch een stuk prettiger!

Het is dubbel, aan de ene kant probeer ik negativiteit te vermijden, sommige mensen stralen het al vanaf grote afstand uit, vinden dingen altijd de schuld van een ander en trekken de energie uit je als je in de buurt bent. Let wel, dit doen ze niet bewust, ik denk dat niemand bewust negatief is, maar ze kosten mij bakken energie en dat trek ik niet. Aan de andere kant laat ik mij snel meeslepen en trek ik het zo aan; ik kan me vreselijk opwinden over reacties van mensen en belandt regelmatig in discussies daarover. Ik ben nogal gevoelig op dat front.

Ik begrijp dingen gewoon niet, waarom kunnen we mensen niet zien als allemaal mensen, waarom oorlog over macht, over geld? Genoeg is toch genoeg, waarom altijd meer? En vooral waarom ten koste van een ander, hoe kun je dat tegenover jezelf verantwoorden? Ik maak mij druk over echt alles, daarom kijk ik ook geen nieuws, allemaal ellende en we doen het elkaar aan. Samen op één planeet, maar versplinterd in hokjes. Hokjes van kleur, hokjes van aandoening, hokjes van herkomst, lekker overzichtelijk, is dat het? Wanneer gaat het ons wat schelen, dat we de boel verkloten op ieder front?

En zo haal je ongewild dus negativiteit binnen, omdenken, schakelen naar de mooie dingen. Ze zijn er, genoeg, in het klein, in je eigen omgeving. De verrassing op iemand’s gezicht bij een lief cadeautje, de lach van een vreemde bij een vriendelijk hallo, de knuffel van een vriendin, het kopje thee, het kaartje in je brievenbus. Het besef hoe rijk je bent met de mensen om je heen, want dat is rijkdom, daar heeft geld geen moer mee te maken!

Ik ben een positieveling en ik ben rijk, op mijn manier. Geluk zit in die kleine dingen, geluk zit in het besef, het gevoel dat je mag leven met de mensen die je lief hebt, dat je mag zijn, mag ervaren. Tel je zegeningen en verdwaal niet in negatieve gedachten, geniet van je mogelijkheden en maak er wat van, lééf!

Leven met een chronische aandoening is leven met bepaalde onzekerheden. Je weet niet hoe je toekomst eruit ziet. Dat weet niemand, maar bij ons kan het leven van het een op het andere moment letterlijk je benen onder je vandaan halen. Dat werken geen optie is voor velen van ons is behoorlijk vervelend, maar zelfs een beetje gewoon ‘leven’ is er vaak niet bij.

Bij mij steken met enige regelmaat bepaalde onzekerheden de kop op. Ik loop in en rond het huis, ik heb mijn pijnmedicatie redelijk op orde, neem heel veel rust en zo kan ik dat. Toch vraag ik mij zo ineens af of ik wel echt EDS heb. Ik vergeet het overgrote deel van de dag dat ik lig, vergeet dat ik niet verder kom als een meter of vijftig qua lopen, vergeet dat ik aan de serieuze pijnstillers ben, ik kijk slechts naar dat ene moment en veroordeel mezelf. Dat veroordelen gaat meestal gepaard met ‘ik gooi mijn kont tegen de krib’ grensoverschrijdend gedrag. Een soort anti-staking, een test tegen of van mijn lijf.

De volgende dag kan ik mijn linkerbeen bijna niet belasten; mijn heup en knie geven er de pijnlijke brui aan. Waarschijnlijk omdat ik de dag ervoor in mijn ‘ik mankeer niets en moet me niet zo aanstellen’ bui gewoonweg teveel heb gedaan (ik kon best een paar squats vond ik). Ik mankeer zeker wel wat, ik mankeer genoeg, maar in mijn hoofd zit een stemmetje dat anders zegt. Ik spiegel mij aan lotgenoten, maar in plaats van te kijken naar mijn eigen probleemplaatsen zie ik slechts die van de ander. Spiegel ik mijzelf voor dat ik me aanstel. Dat is de erfenis van de vele artsen die mij vol ongeloof aankeken bij de zoveelste ‘vage’ klacht.

Wie mij ook veroordeelt, diegene oordeelt nooit zo hard over mij als dat ik zelf doe. In mijn afvragende fase heb ik schijt aan mijn grenzen. Ik zoek ze op en overschrijd ze, ‘big time’. De volgende dagen loop ik tegen de gevolgen aan. De volgende dag voel ik de pijn, verwelkom ik de pijn. De pijn geeft aan dat ik echt iets mankeer, dat ik niet uit luiheid op mijn nest lig.

Hoe lastig is het leven met de onzekerheden die gepaard gaan met een chronische aandoening. Je afvragend wanneer je onderuitgehaald wordt, hoever je deze keer kunt gaan…

Je hebt van die momenten, van die momenten dat je je even terug waant in je verleden. In mijn geval ga ik dan terug naar mijn tienerjaren. Ben ik even terug op de dansvloer, want als ik iets graag deed was dat wel dansen.

Ik heb een nieuw radiostation ontdekt (voor mij nieuw dan bedoel ik), radio 10 eighties. De hele dag schalt hier mijn jeugd door de speakers. Ik ken alle nummers en zing vol (valse) overgave mee (al heb ik net als vroeger vaak geen idee wat ze nu eigenlijk zingen).

Ik heb alleen één puntje van potentieel gevaar; ik wil dansen. Gewoon zoals vroeger, voetje naar links, schuif bij en voetje naar rechts. Ik ben inmiddels wat gêne kwijt en durf mijn losse, hyperflexibele heupen in de strijd te gooien, alleen mijn losse heupen vinden dit niet zo leuk (mijn knieën ook niet trouwens).

Toch houdt mij dat nu even niet tegen. Ik doe mijn ogen dicht en dans alsof mijn leven ervan afhangt. Één nummer, eventjes los en man, wat voelt dat goed! Als ik mocht kiezen, als ik voor één avond mijn beenvermogen terug zou mogen hebben, organiseerde ik mijn eigen disco. Met discobal en laserstralen, een dansvloer en terug naar de muziek uit mijn jeugd.

Ik leg mijn zere knieën op mijn kussen en sluit mijn ogen, ik dans verder in mijn hoofd. Met mijn lijf op mijn zachte matras en mijn bilspieren dansen vrolijk liggend verder.

Oooh Sometimes…

Gister keek ik met open mond naar RamBam, over influencers en (sluik)reclame. Waar er voor reclame op televisie strenge regels zijn met betrekking tot reclame voor kinderen, gelden deze regels niet voor de zogenaamde influencers. Via voornamelijk vlogs op YouTube prijzen zij allerlei producten aan aan kinderen in een gevoelige leeftijdscategorie. Een ‘nep test’ met een fictief en bizar slecht suikerhoudend energie drankje liet zien dat het ze echt geen moer interesseert wat ze ‘verkopen’ als het maar genoeg geld oplevert. Van sommige figuren verwacht je niet anders, maar dat een vloggende familie zich leent voor dit soort volksverlakkerij valt me toch bijzonder tegen.

Deze uitzending zette mij aan het denken, ik ben een zogenaamde micro-influencer (nou meer mini-micro als je mijn aantal volgers op Instagram bekijkt). Ik mag zo af en toe weleens een product reviewen. Ik ben kieskeurig in waar ik voor en over schrijf, het is niet zo dat ik zomaar overal op inschrijf (er zijn heel veel pagina’s waar je kunt inschrijven op het testen van producten in ruil voor een beetje reclame). Geld eraan verdienen doe ik ook niet trouwens, het zijn en blijven reviews.

Ik vind het leuk om af en toe iets te testen, zeker producten die handig kunnen zijn of potentieel gemak kunnen opleveren voor mijn doelgroep, jullie dus 😉. Zo heb ik groentedrankjes mogen proberen (en ik moet zeggen die waren erg goed, alleen helaas wat prijzig (al begrijp ik ook waarom)) en test ik momenteel uitgebreid een proteïne drankje (daarover in een later blog een verslag).

Samenwerkingen kunnen heel mooi zijn, ik vind het ontzettend leuk als ik daaraan mee mag werken, maar ik vind dat je wel eerlijk moet zijn. Ik zou dus geen pindakaas op mijn snoet smeren en daar lovende woorden over schrijven qua huidverbetering omdat ik daarvoor betaald zou worden. Het lijkt wel alsof sommige mensen alles zeggen en doen voor geld. Nadenken over de gevolgen is er niet bij en verantwoordelijkheid nemen ook niet, zo jammer weer!

Ook ik zal me eraan wagen, terug naar 2008/2009, voor mijn gevoel een eeuw geleden…

Tien jaar geleden werkte ik nog, was ik nog zoekende naar de oorzaak van mijn brakkige lijf. Ik werkte als medewerker media & communicatie bij een bedrijf in computeraccessoires. In praktijk hield ik mij bezig met het maken van catalogi en brochures; de vormgeving en de fotografie. Ik schreef teksten en vertaalde ze naar het Engels en in die tijd hield ik mij bezig met onze nieuwe website. Verder bemoeide ik mij graag met zo’n beetje alles wat er speelde in het bedrijf (als nieuwsgierig Aagje struinde ik door de gangen op zoek naar interessante informatie). Ik hield van mijn werk, van het roddelen bij de koffieautomaat, van de uitdagingen.

Naast mijn werk had ik een eigen bedrijfje, een fotostudio op zolder. Compleet met make-up ruimte, vooral voor vrij werk. In 2009 deed ik mijn ‘eindexamen’ op de fotovakschool, de specialisatie mode & portret. Ook dit vond ik geweldig, veel vrije uren bracht ik door met mijn camera.

In 2008 (ik tel ze maar even samen) was ik tien jaar getrouwd met de liefde van mijn leven. Onze zoon was een stoere vent van zeven. Ik probeerde mijn tijd goed in te delen tussen dit alles, maar moet eerlijk toegeven dat ik achteraf teveel bezig was met de eerste twee. Wat dat betreft heeft het leven deze balans in goede zin verschoven.

Dit was zo ongeveer een van de laatste redelijk onbezorgde jaren. Alhoewel, ik werkte part-time omdat mijn lijf het volledig werken niet langer vol kon houden. In plaats van rust te nemen ging ik weer naar school en startte mijn eigen bedrijf. Rust stond niet in mijn woordenboek en in deze periode werkte ik mijzelf compleet in de nesten, in dit geval dus letterlijk mijn nest in. Twee jaar later volgde mijn val, stortte ik volledig in en kwam ik thuis te zitten. Na de fotovakschool pakte ik de studie communicatie op omdat mijn lijf het steeds meer af liet weten.

Er kan ontzettend veel gebeuren in tien jaar. Inmiddels is er de rolstoel, zelfs de elektrische variant. Is er het bed in de woonkamer, een traplift, een hoog/laag keuken, een scootmobiel, hulp op zoveel fronten. Tien jaar later ben ik Robocop, Iron man, ben ik afgekeurd. Tien jaar later ben ik mezelf tegen gekomen en flink ook. Maar tien jaar later geniet ik veel meer van kleine dingen. Ben ik gelukkig dat ik er nog ben. Ben ik trots op mijn mannen, ben ik dankbaar voor alle hulp, de liefde waar die uit voortkomt. Tien jaar later ben ik trots op mezelf, dat ik het maar mooi doe. Tien jaar later heb ik talenten ontdekt die ik anders nooit had ontdekt.

Nu, tien jaar later ben ik een stoere, enthousiaste, smartphone verslaafde, schrijvende kneus met een missie. Ben ik eindelijk blij met wie ik ben, niet langer onzeker over futiliteiten. Er kan veel gebeuren in tien jaar, er ís veel gebeurd in tien jaar, maar ik zie een betere versie van mezelf. Ik ben dankbaar voor de afgelopen jaren, ze waren bij tijden zwaar, maar we zijn er sterker uitgekomen. Ik laat me niet meer leven, ik leef zelf…

* Foto 1 fotostudio fotovakschool, naam fotografe weet ik niet meer, foto 2 door José Donatz

Vandaag was de eerste dag van mijn lichtkuur. Ik heb al enige maanden last van een uitbraak van psoriasis, het lijkt alsof ik lijdt aan een of andere kinderlijke vlekjesziekte, ik ben alleen geen kind meer (fysiek in ieder geval). Ik ben van top tot teen bedekt met jeukende, rode vlekjes. Alsof er druppels van een of ander zuur op mijn lijf zijn beland.

Ik heb gesmeerd met zalvende lotionnetjes en dure crèmepjes, met hormoonspul geklooid en gedept met olie. Mijn huid en haar ondergedompeld in zoute baden en afgeblust met amandel en kokos, niets hielp. Inmiddels ben ik eerder uitgeblust, enig idee hoeveel energie het kost als je hele lijf vecht tegen ontstekingen, naast de ‘gewone’ fysieke ellende? Mijn oude en toch weer nieuwe dermatoloog wierp één blik op mijn gespikkelde rug en schreef me een kuurtje ‘high speed zonnebank’ voor; een lichtkuur, alwaar ik vanmorgen mee mocht starten.

Mijn vaste ‘hoop in bange dagen’ en ‘hulp bij ziekenhuis/kneuzentaxi’ paps is weer van de partij, drie keer per week mag ik mij melden bij de afdeling dermatologie, als een soort van lichtwerker. Ik werd een kamertje ingereden met een wat ik het beste kan beschrijven als verticale zonnebank. Ik mocht mij uitkleden, alles af (zelfs mijn splints), in de cabine (kunt u zolang staan?) en na een druk op start kon ik de lampen gadeslaan door een rode bril (weer eens iets anders). Ik klom dus in mijn blote billen in de cabine en drukte bibberend op start. Niet dat ik zo zenuwachtig was, ik ben van het koukleumige type. Ik zag het allemaal niet zo goed en checkte of de deuren goed dicht zaten. Dit bleek niet zo’n slim plan; met geen mogelijkheid kreeg ik het programma opgestart.

Snel mijn jurkje over mijn hoofd en op blote voeten naar de helpdesk getrippeld (gelukkig om hoek), slechts langs de halfvolle wachtkamer met een blonde grijns op mijn gezicht. Op mijn ‘hij doet het niet’ trippelde de witte jas met mij mee terug naar de zonnehemel, waar bleek dat ik met mijn grijpgrage vingers vooral van de deuren af moet blijven als ze eenmaal dicht zijn. Brilletje weer op, jurkje uit, kippenvel aan en starten maar. Na 22 hele seconden was ik weer klaar (en gaar), ik mocht mij weer aankleden en mijn paps weer ophalen uit de wachtkamer.

Het aan-en uitkleden kost mij veel meer tijd en energie dan het 22 seconden staan, maar het is voor een goed doel. Ik word met vlagen gek van de jeuk en laten we eerlijk zijn echt charmant zijn mijn rood gevlekte kadetten nu ook niet echt. Ik was al geen groot fan van mijn achterwerk en dit maakt het er niet beter op. Ik ben trouwens benieuwd of dit avontuur me dan ook een beetje kleur op gaat leveren, winters wit inleveren voor een zomers rood zeg maar.

Ik hoop dat het me ook van mijn winterdip af kan helpen, zou een prettige bijwerking zijn. Gelukkig houdt dok me goed onder controle, de zon en de zonnebank waren niet voor niets ‘verboden’ gebied. Nog vier weken te gaan, ik heb in ieder geval weer iets om handen 🙄.

Er is iets mis met mijn systeem en dan bedoel ik buiten de ‘standaard’ dingen die er mis zijn met mij. Ik herken de overbelastingsstand inmiddels; de kou die zich in mijn botten genesteld heeft, de bizarre vermoeidheid, het licht in mijn hoofd zijn en de vertraagde werking van mijn hersens. De dysautonomie neemt mijn gestel weer over…

Het is lastig uit te leggen aan een gezond persoon. ‘Ik ben moe,; iedereen is weleens moe, zegt men dan. Toch zijn er weinig mensen die écht weten wat ik bedoel. Ik ben niet gewoon moe, ik ben zo moe dat ik mijn lijf niet eens meer voel en dat terwijl ik wel de pijn ervan voel. Leg dat maar eens uit. Mijn benen lijken niet langer onderdeel uit te maken van mijn lijf. Ze doen niet wat ik wil, ik kan ze niet bewegen en dat klinkt dat weer enger dan dat het is. Dat zeg ik, moeilijk uit te leggen.

Als ik opsta kunnen mijn knieën me niet dragen, het lijkt alsof ik erdoor zak, ze klappen zo naar achter. Als een poppetje zonder de gewrichten. Zo voel ik mij nu ik erover nadenk, als een lappenpop. Zet me rechtop en ik val weer om. Het is alsof alles in mij gevuld is met zaagsel en watten. De watten bevinden zich in mijn hoofd. Dingen dringen slechts met heel veel moeite door en proberen dingen te onthouden lijkt zinloos.

Eten kost energie, maakt misselijk en toch heb je het nodig om te functioneren. Dus probeer je te eten, al kost zelfs het kauwen teveel energie. Op zulke dagen eet ik vaak liggend, zitten gooit mijn systeem overhoop. Veroorzaakt koortsaanvallen. Dit keer niet te wijten aan de overgang, maar aan een ‘system overload’. Een tollend hoofd, dat zo graag naar buiten wil, maar de moed niet kan vinden om de benen tot actie te manen. Daarnaast lijken mijn ledematen een eigen leven te leiden, zo af en toe vliegt er een been of arm de lucht in. Spierspasmes, ook een teken van ho stop, niet verder.

Zoals gezegd, moe, overmoe, om moedeloos van te worden deze vermoeidheid. Ik neem even pauze, even een time-out, even doelloos Netflixen. Ik moet mezelf even toestaan moe te zijn…

Al een paar jaar vecht ik op mijn eigen manier voor aandacht voor EDS. Hoewel je het inmiddels iets vaker hoort zijn er nog steeds grote problemen op het gebied van artsen. Er is een handjevol revalidatieartsen met enige kennis, maar daar houdt het op en laat EDS nu meer problemen geven op andere specialisatie gebieden.

Van de week las ik een oproep van Kirsten, 39 jaar jong, getrouwd, moeder van 4 kinderen. Kirsten kampt sinds 2009 met grote inwendige problemen veroorzaakt door EDS. Ons bindweefsel zit overal en kan dus ook overal problemen veroorzaken. Bij Kirsten heeft dit in 9 jaar tijd en veel operaties geleidt tot een ileostoma (stoma op de dunne darm) en een PEGJ sonde. Helaas werkt de sonde niet zoals zou moeten en geeft iedere vorm van voeding Kirsten helse pijn. We hebben allemaal voedingsstoffen nodig om te overleven, maar Kirsten krijgt al dik 2 jaar geen fatsoenlijke voeding meer binnen. Ze is 39 kilo afgevallen en de wanhoop nabij. Haar artsen werken niet mee, maar tegen.

Ik hoor je denken, ‘dat zal wel meevallen, waarom zou een arts dat doen’? Ik kan je vertellen dat het verhaal van Kirsten niet het eerste is dat ik hoor in dit opzicht. Meerdere lotgenoten met inwendige problemen stuiten op dit probleem. Er is te weinig bekend over wat het niet goed aangelegde bindweefsel doet met onze darmen en er is helaas hier in Nederland geen gespecialiseerde arts.

Als Kirsten geen MDL (Maag, Lever, Darm) arts vindt die zich haar problemen aantrekt en serieus mee wil denken gaat ze het niet redden. De artsen die zich met haar bemoeien denken dat ze zichzelf de voeding ontzegt, maar weigeren te kijken naar de oorzaak erachter. Wederom wordt een EDS patiënt weggezet als aansteller, zelfs met in deze levensbedreigende situatie willen ze niet luisteren.

Ik ben geen arts, ik ben slechts een lotgenoot van Kirsten die zich haar lot aantrekt. Die zich het lot van alle lotgenoten met deze problematiek aantrekt! Ergens moet toch een arts zijn die zich geroepen voelt ons te helpen! Die wél mee wil denken, die openstaat voor andere ideeën, die kíjkt en luistert en niet direct oordeelt.

Ik vraag jullie om dit bericht te delen in de hoop deze arts te vinden, er hangt serieus een leven vanaf…

* Foto van Kirsten met dank aan Carla Manten fotografie

In mijn liggende leven heb ik veel tijd om dingen te overdenken. Te veel tijd soms, er razen zoveel verschillende dingen door mijn hoofd. De afgelopen week liet ik weer eens de ellende van de hele wereld over mij heen komen. Dat heb ik soms, ik trek me alles aan en maak me werkelijk overal druk over. Zinloos, dat weet ik zelf ook wel, maar wat doe je eraan? Ik kan me slecht afsluiten en wil dolgraag iedereen helpen (wat niet lukt).

Ik heb genoeg aan mijn hoofd in mijn eigen omgeving, laten we zeggen dat de eerste dagen van januari hier best een uitdaging zijn en een toch al mantelzorgende mantelzorger zijn vergt best iets van mijn mantelzorger (snap je hem nog?). Mijn schuldgevoel heeft het zwaar te verduren, ik wist best dat ik in fysiek opzicht niet veel bij te zetten heb, maar als dan de nood echt aan de man is en puntje echt bij paaltje komt baal ik er stevig van dat je aan mij niets (of niet zoveel) hebt.

Ik word getest, moet buiten aandacht hebben voor de patiënt en aanhang ook op mezelf passen en dat gaat gepaard met ups en downs. Kies ik voor mijn eigen rust voel ik mij schuldig omdat ik een ander opzadel met extra werk, kies ik voor de andere kant werk ik mezelf in de nesten (en meer mijn nest in). Wat is wijsheid? Ik doe mijn best een zo goed mogelijke tussenweg te vinden, maar heb het gevoel dat ik faal op de middenstip.

Daarover gesproken, weet je wat lastig is als beschrijver van je leven? Schrijf je open en eerlijk over wat je blij maakt dan leest men dat als ‘het zal allemaal wel meevallen met jouw klachten’, schrijf je eerlijk over de wat lastigere kanten ‘je ziet het allemaal te zwaar’. Ik ben echter niet de schrijfster van de vijftig tinten grijs (misschien daar eens een poging in wagen, wel de korte verhalen versie met mijn aandachtsboog) en om je een beetje in mij te kunnen verplaatsen zul je me niet moeten beoordelen op één van mijn schrijfsels, ik ben een verzameling van, met immer ontbrekende stukjes (ik hou nog wel iets voor mezelf).

Ik ben dit jaar ietwat dwalend begonnen. Ik ben op zoek naar de weg, maar de weg is even weg. Geen zorgen, ik kom wel weer boven water, vind mijn weg wel weer, ik denk op de terugweg…

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is ook een groot punt van (ver)oordeling, lees maar eens de reacties op veel berichten. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui en willen een makkelijk leventje op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Vijf jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Nog steeds vind ik dit moeilijk, ik mis mijn collega’s, ik mis mijn werk, maar vooral mis ik het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn, ik tel in veel opzichten niet mee.

Vooral dat laatste doet pijn, ik heb niet gekozen voor mijn aandoening, ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens. ‘Je kunt toch wel íets doen?’, lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Ik kan wel iets, ik kan een uurtje per dag overeind zijn (daarin valt ook de koffie met een vriendin) én ik kan met een beetje mazzel koken. Zou ik dat ene uurtje gaan werken dan zou niet alleen de rest van mijn dag voor mij niets meer zijn, er speelt nog iets, wie zit er te wachten op iemand voor een uurtje, die niet eens áltijd dat uurtje iets kan.

En toch speelt dit in je hoofd, altijd dat schuldgevoel naar jezelf. Je doet niet mee, je staat aan de zijlijn en je voelt je daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen financieel, maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor deze optie als ik een keuze had gehad. Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag, het kan niet, het gaat niet, het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht.

Ik wil ook meetellen, ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker! Ik ben een deelnemer, ik heb altijd gewerkt voor mijn geld, ik ben blij met het vangnet, maar ik maak me zorgen over de toekomst. Deze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat niemand (al zullen er altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

* Een blog van anderhalf jaar geleden, nog steeds actueel dus in de herhaling *