Hoezee, een dagje zee!

Al jaren roep ik dat ik naar de bollenvelden wil. Ik ben bijna 49 en had ze nog nooit in het echt gezien. Schandelijk eigenlijk, het kwam er gewoon nooit van. Nu zit ik me weer te vergapen aan al die mooie foto’s en kwam de drang weer boven. Ik moest en zou richting het westen.

Ga dan, zou je zeggen. Ach, was het maar zo simpel. Ooit waren daar de dagen dat ik gewoon in de auto stapte en voor een uurtje of twee naar Kijkduin reed. Even op bezoek bij paps en mams in hun gehuurde chaletje. Zoonlief op de achterbank in zijn autostoeltje, fietsje mee, even relaxen. Inmiddels liggen de dagen met deze mogelijkheden ver achter me. Als ik iets wil zijn daar consequenties aan verbonden. Allereerst ben ik afhankelijk van manlief. Hij is mijn begeleider, chauffeur en hulp in bange dagen. Eh, hulp bij mooie dagen eigenlijk, zeker als het op dit soort uitstapjes aankomt. Daarnaast moet ik bedenken of ik het in kan passen in mijn schema. Heb ik andere dingen in die week die mijn energie verbruiken, dan wordt het niks. Zo’n uitstapje heeft een week hersteltijd nodig.

Mijn agenda was, op een aantal digitale regeldingen na, leeg en dus moest het kunnen. En al kon het niet, dan wilde ik het toch! Ik moest en zou erheen en wel nu. Wat in mijn kop zit, zit niet in mijn kont, dus de hulpmiddelen werden in de wagen geladen en zo vertrokken wij richting Lisse. Eerste tussenstop Noordwijk. Als we dan toch in de buurt zijn gaan we ook even langs de familie Meiland. Oh nee, richting zee (al zou ik serieus dolgraag een boek overhandigen aan Martien).

Parkeerplaats gezocht, bus neergezet, stoel uitgeladen, hond uitgeladen, braces om, andere braces af en klaar is Klara. Wat was het leuk! Even een paar meter in het zonnetje op het strand gelopen, Lewis helemaal door het dolle heen, zijn eerste kennismaking met de zee. Daarna met Alex door de duinen struinen, Lewis voorop, kop in de wind, neus op de grond. Zoveel indrukken voor hem. Vitamine zee, ik had het even nodig!

Op de weg terug langs Lisse gereden. Diep onder de indruk van al die bloemen. Ik snap wel dat dit zoveel toeristen trekt. Nu ook overigens, allemaal elektrische fietsen met ANWB jassen en tassen. De picknickende senioren waren goed vertegenwoordigd. Mijn wereld kleurde een beetje geel met paars en alles daartussen. Volgend jaar ga ik terug, dan ga ik ze fotograferen bij zonsondergang. Leef je droom zeggen ze. Nu hield ik het bij een zogenaamde foonfoto en een mooi bossie tulpen voor thuis. Het kost wat, fysiek, zo’n dagje uit, maar dan heb je ook wat.

Het was trouwens meteen een drempeloverschrijdende try-out van mijn nekkraag. Ik vond het nogal wat, had drempelvrees, maar het ding blijkt toch een heuse aanwinst. Autorijden (eh meerijden) en mijn nek was al langer niet zo’n succes. Nu heb ik de kraag omgedaan en ik heb me zo achterover leunend laten rijden. Ik was toch wat minder gebroken en dat is altijd fijn. Het is een ware volksverhuizing met alle hulpmiddelenzooi, maar ik ben blij dat het bestaat.

Aan het eind van de dag had manlief geen kind meer aan ons. Lewis en ik gingen beide gestrekt, zeelucht maakt moe. Maar hoezee, dit was een leuk dagje zee!

Schrijven

Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.

Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.

De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!

Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!

‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’

Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’

Kneus -en- Co, in het kort:
2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com

Gekleurd

Een titel met meerdere passende invalshoeken. De eerste slaat op een herontdekte hobby. Ik heb de zwerfstenen ontdekt, zo leuk! Ik vond er een aantal in het plaatselijke park en het gaf me echt een lach op mijn gezicht.

Ooit maakte ik beplakte en beschilderde harten en die hobby probeer ik, op goede momenten, weer op te pakken. Morgen hoop ik mijn eerste zwerfstenen ergens de wereld in te zetten. In de hoop ergens iemand anders een glimlach te bezorgen.

Dan, nog iets gekleurds. In dit geval de gekleurde bril die mensen op hebben. Ieders mening is enigszins gekleurd. Door gekleurde glazen kijken we naar de wereld, door gekleurde glazen nemen we dingen in ons op en interpreteren we ze. Zo kan het gebeuren dat gesprekken in een heel andere context opgevat worden. Zo kan het gebeuren dat de omgang met mensen ineens in een compleet ander licht komt te staan.

Ik heb er een hekel aan, aan de huidige -ik film alles met mijn telefoon- cultuur. Overal staat het mobieltje aan en duiken kleine stukjes van een gefilmde gebeurtenis op, die vervolgens met een gekleurde uitleg gedeeld worden. De mensen die met deze zelfde gekleurde bril naar een gebeurtenis kijken vormen je medestanders. Tegenstanders houden zich maar stil, in discussie gaan is meestal zinloos, de gebeurtenis is al gekleurd.

Mensen hebben tegenwoordig al snel hun mond vol met het woordje vrijheid, al dan niet in combinatie met beperkingen. Vrijheid komt echter in veel vormen. Vrijheid is fijn, maar is het eerlijk als de vrijheid van de een ten koste gaat van de vrijheid van een ander?

De hele corona discussie vind plaats vanachter een gekleurde bril. Het zaait verdeeldheid, het maakt mensen onrustig en opstandig en ik begrijp dat echt wel. Het zou alleen fijn zijn als iedereen, ieder kamp, zijn eigen bril eens af zou zetten en zich zou verdiepen in de zienswijze van de ander. Als je namelijk een momentje zou nemen om te kijken met die andere bril, dan zou je die ander wellicht iets beter begrijpen.

Ik word onpasselijk van de mensen die de mensen die niet dezelfde mening delen direct wegzetten als ofwel een schaap ofwel een wappie. Zet je eigen bril heel even af, zet je oren heel even open en luister naar waarom die ander zo denkt. Naar hoe hij of zij tot die mening is gekomen. Alles draait weer om die vijftig tinten in het midden. Die je met een gekleurde bril iets minder scherp waar kunt nemen…

Opvliegers in winterjas

Het is de week van de overgang. Dat las ik tenminste ergens. Een hele week gewijd aan opvliegers, dat is wat veel mensen waarschijnlijk denken. Ik ben heel eerlijk, zo dacht ik ook. Dacht ja, want inmiddels weet ik wel beter. Ook hier heeft de overgang ingezet. Waar het begon is lastig te zeggen, vooral doordat mijn dysautonomie als bliksemafleider fungeerde, maar sinds een jaar of zes weet ik het zeker.

Het begon met de maandelijkse zondevloed. Zo af en toe braken de dijken door. Ik weet het aan mijn nieuwbakken medicijnen, ik was net uit het ziekenhuis met dank aan longembolieën en kreeg antistollingmedicatie. Ik had het vermoeden dat die zorgden voor de maandelijkse overvloed. Ik belde met dok en kreeg in overleg met de trombosedienst ontstekingsremmers voorgeschreven. Ik mocht er niet teveel omdat ze klooiden met mijn antistolling, maar het leek te helpen. Aan de overgang was ik als tweeënveertigjarige nog lang niet toe.

Achteraf waren er veel meer tekenen aan de wand. Ik had al heel wat jaren last van behoorlijke schommelingen in mijn temperatuur, maar zoals geschreven, ik dacht dat de dysautonomie daarachter zat. De maandelijkse ellende ging ook volledig zijn eigen gang en hield zich niet langer aan de eerdere regelmaat van de klok. Ik kon er geen peil meer op trekken en nog ging er geen belletje rinkelen. Pas toen ik een paar dagen per maand zonder luiers de deur niet meer uit durfde viel het kwartje. Was dit het? Was dit dan echt de overgang? Maar dat kon toch niet, ik was nog lang geen vijftig?

Hij kwam, hij zag, hij overwon. Inmiddels ben ik achtenveertig en heb ik de maandelijkse ellende al anderhalf jaar achter me gelaten. Dat is overigens het enige voordeel, want deze overgangsperiode is best een pittige, zeker in combinatie met mijn overige uitdagingen. De opvliegers volgen inmiddels een vast patroon. Er vormt zich een soort paniekerig gevoel in de borstkas, gevolgd door een uitslaande brand die zich vanuit de borst naar het hoofd verspreid. Laat ik even duidelijk zijn, ik ben een koukleum. Een enorme koukleum. Maar deze hitte is van dien aard dat jas en trui het liefst direct op non-actief gezet dienen te worden en alle ramen open moeten. Mijn waaier ligt standaard naast me, zo wapper ik me er dapper doorheen.

Naast de opvliegers zijn er nog een aantal andere symptomen, waaronder nog een zeer irritante, de stemmingswisselingen. Van het een op het andere moment verander ik van een vrolijke Frans in een mopperende T(r)ien. Irritatiepuntjes liggen overal op de loer en ik probeer me ertegen te verzetten, maar het is zinloos. De irritatie komt, net als de opvliegers, gewoon opzetten vanuit de borstkas. Gelukkig voor manlief en zoonlief botvier ik deze irritatie momenteel vooral op de hedendaagse politiek en de reageerders op Social media.

Ik kan met droge ogen (en andere slijmvliezen) zeggen dat ik mezelf nog niet helemaal hervonden heb. Het is toch wat, had je jezelf eindelijk gevonden, moet je jezelf weer opnieuw zoeken. Ik zweet me bij vlagen de pleuris en heb inmiddels een knipperlichtrelatie met mijn jas en das. Ik ben er klaar mee, maar vrees dat de overgang nog niet klaar is met mij. Ik probeer de positieve kant maar in te zien, de overgang wordt vast niet mijn ondergang…