Een week of twee geleden stuitte ik op een bedrijfje dat tekeningen aanbiedt in verschillende stijlen. Laat ik nu best creatief zijn, maar tekenen kan ik echt niet! Een coole tekening voor op mijn blog zou ik echter wel heel gaaf vinden, dus ik nam contact op om te kijken wat er mogelijk was, heel wat, zo bleek.

http://www.jouwanimatiefiguur.nl geeft je de keuze uit 9 verschillende illustratoren, mijn keuze viel op Karina (ik moet eerlijk zeggen dat het best een lastige keuze was, ieder biedt een ander soort tekening), een Disney stijl tekening van mezelf leek me wel wat. Je vult verschillende dingen in op een aanmeld formulier en stuurt een aantal foto’s in. Daarnaast geef je aan wat je voorkeur is qua houding en features. Mijne was stoer, met rolstoel.

Dan is het spannend, wat maken ze van jouw koppie? Binnen een week kreeg ik bericht dat mijn tekening binnen was en dit is mijn resultaat, ik vind hem echt geweldig!

Als je nu denkt, dat wil ik ook! Dat kan! Ik mag jullie een kortingscode geven. Geef bij je bestelling ‘KNEUZENKORTING’ door als kortingscode en je ontvangt 10% korting op een tekening naar keuze!

Vandaag ging ik voor het eerst naar de kaakfysio. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik heb last van spanning in de kaken en het wordt steeds erger, dus daar moet wat aan gebeuren.

We hebben een nieuwe fysio praktijk hier tegenover, ideaal dus, en daar zit een hoofd fysio. Niet het hoofd der fysio’s maar een fysio voor het hoofd. Daar blijkt nogal wat narigheid te zitten…

Kramp in de kaken, een pijnlijk iets. Ik heb er last van, geen kramp van het lachen, of van het praten (al zou dat in mijn geval best kunnen), maar gewoon uit het niets. Of na het eten. Naast kramp heb ik mijn hele leven al knapperige kaken, dat wil zeggen dat ze knoepen en kraken. Vroeger durfde ik bijna niet te eten omdat ik zoveel lawaai maakte met mijn kaken. Naast pijn in de kaakgewrichten heb ik ook last van aangezichtsklachten en mijn achterhoofd en nek. Mijn hoofd is te zwaar, dat gevoel, ik heb moeite hem rechtop te houden. Dat gevoel heb ik overigens overal, het is erin geslopen.

Na onderzoek bleek dat ik doe aan knarsen, kaakklemmen, wangzuigen, tongdrukken en lipbijten. Een nieuwe sport en ik ben er keigoed in, al zou ik het beter kunnen laten. Al deze ongemerkt aangewende narigheid zorgt voor overbelaste spieren, mijn spieren zitten muurvast. Het veroorzaakt kramp, pijn, slijtage op mijn gebit én tegelijk houdt het me overeind, letterlijk. Ik span iedere spier in mijn lijf aan om te kunnen functioneren. Toch moet ik dit afleren, kramp in de kaken en hoofdpijn moeten van het lijstje fysieke ellende af, ik heb al genoeg.

Nu ben ik in plaats van een klemmende bijter een bolle blazer, ik puf net als de grote boze wolf met bolle wangen mijn kramp eruit. Dat is althans de bedoeling, ontspanning is de nieuwe inspanning. Dus kom je me puffend tegen, een beetje als de plaaggeest uit Bassie en Adriaan, gecombineerd met de grote boze wolf, dan doe ik het goed. Blaas gewoon vriendelijk terug, ik ben aan het ontklemmen, ontkrampen en ontbijten (dat laatste is ook nieuw voor mij 😉).

En dit was slechts het begin, de nek is ook nauw verbonden met deze klachten. Ik kan het iedere lotgenoot aanbevelen, de kaakfysio, de hoofd fysio. Het wordt ons nieuwe clubsignaal, de blazende bolle wangen puf, ontspanning in onze krampen kaken!

Ik ben inmiddels een soort van veteraan, al jaren leef ik met chronische pijn. Al die jaren vraag ik mij bij vlagen af of ik wel echt moet liggen, of ik me echt niet aanstel, of ik mezelf niet gewoon een goede schop onder mijn reet moet geven.

Eens in de zoveel tijd komt deze twijfel weer om het hoekje kijken. En eens in de zoveel tijd schrijf ik erover. Misschien zelfs wel kort geleden, mijn hoofd laat me op dit punt weleens in de steek. Alles is als nieuw voor mij, een boek kan ik tig keer lezen, ik onthou slechts vaag dat het me bekend voorkomt, wat maakt dat ik dingen opnieuw kan kijken en lezen, ieder nadeel heeft echt zijn voordeel.

Er spelen nogal wat dingen in mijn koppie, ik ben gezegend met een brein dat voortdurend doordraait. Honderden gedachten en ideeën en dat alles tegelijk. Eén van die ideeën dus zijnde ‘moet ik mijzelf niet weer eens in beweging schoppen’. Met die gedachte in mijn achterhoofd heb ik mij maar weer eens aangemeld bij de zoveelste fysiotherapeut. Ergens in mijn hoofd bubbelt ook de gedachte aan acties in het verleden, en al geven die niet altijd garantie voor de toekomst, in mijn geval moet ik die wel serieus nemen.

Onrust, het lijkt wel of mijn lijf net zo onrustig is als de lucht buiten. Ik wil wat doen, wordt gek van het liggen (wat vaak zo is als de zon zijn uittrede doet en het vooruitzicht op een winter met Netflix zijn intrede), wil in beweging. Ik lig in dubio, een pijnlijk lijf herinnert aan een vage overbelasting en alles in mij wil nog meer belasten. Zo’n hele dag nietsdoen is zwaarder dan werken kan ik je vertellen. Ik denk dat je hiervan ook een soort burn-out kunt krijgen. Ergens in mijn hoofd brandt nu zo’n pulserende rode lamp, eh je doet niet niks, je bent keidruk! En dat ben ik ook, slechts niet fysiek. Tel ik dan niet mee omdat je het niet ziet? Ook mijn ego is weer eens in gevecht, goh, je kunt er maar druk mee zijn, met zo’n hoofd.

Ik ben mezelf even kwijt, zoveel te doen, zoveel meer te willen. De tijd vliegt, zoveel uren onbenut, zoveel minuten verloren in de mist. Ik wil wel, maar kan niet en ook al heb ik er best mee leren leven, ook al maak ik er echt het beste van en ben ik een positief mens, het steekt wel als je je beseft wat je had kunnen doen als het niet zo was geweest. De volgende vraag zijnde had ik het dan überhaupt gedaan of was ik gewoon doorgedraaid met mijn werkende leventje. Waarschijnlijk dat laatste en dat brengt mij op dat ik toch dit heb gekregen voor een reden, ik heb iets te doen en daarvoor is het nodig dat ik weet hoe het is met deze rugzak door het leven te rollen.

Deze veteraan doet wat haar hart haar ingeeft en probeert te roeien met de riemen die ze heeft. En ach dat doet ze best ok als zich bij tijden zich aanstellend voelende, gepijnigde, twijfelende kneus 😉.

Fotografie: José Donatz

Ik mocht een blog schrijven voor Transwereld, een blog over genderdysforie. Ik deel deze ook hier, omdat ik het belangrijk vind dat mensen kunnen zijn wie ze zijn ❤️.

Genderdysforie

Op de een of andere manier heeft het me altijd geïnteresseerd, genderdysforie. Het lijkt me vreselijk, het gevoel dat je lichaam niet bij je hoort.

Als kind was ik niet het meisje-meisje, ik speelde liever met auto’s en voetbalde, was niet zo’n meisjes fan. Toch wilde ik geen jongen zijn, ik was gewoon van het jongensachtige type. Veel mensen denken dat dat het is, dat het een kwestie van aanstellerij is. Zoals over zoveel onderwerpen denken deze mensen het beter te weten. Ze beseffen niet tegen hoeveel vooroordelen deze groep aanloopt, wat hen allemaal te wachten staat en hoeveel ze ervoor over moeten hebben.

Ga er maar aanstaan, elke dag geconfronteerd worden met een lijf dat niet bij je hoort. Het niet alleen niet mooi vinden, het verafschuwen. Het commentaar van anderen hierop, ik vind het ongelooflijk dapper dat je op durft te komen voor het feit dat je anders bent, zeker in de pubertijd. Het vergt lef, het vergt doorzettingsvermogen, geloof in jezelf, wijsheid, kracht. Het maakt sterke personen, maar het maakt ook kwetsbaar. Het wordt tijd dat mensen leren anderen te zien als de persoon die achter het uiterlijk schuilgaat. Dat we mensen gewoon accepteren zoals ze zijn, iedereen is anders en juist dat maakt de mensen mooi.

Wat helpt in deze strijd is de acceptatie van de omgeving, het weten dat er van je gehouden wordt. Of je nu een jongen of een meisje bent, je persoonlijkheid is en blijft dezelfde. Waarom is het voor mensen zo moeilijk te accepteren dat de natuur een fout heeft gemaakt, want dat is het. Waarom mag dit niet gecorrigeerd worden? Waarom worden mensen voor gek verklaard, terwijl het zo duidelijk is. Het lijden is al groot genoeg, het beeld in de spiegel, dagelijks. Maak het niet groter, steun, heb lief, accepteer, leef mee. Wees blij dat we dit tegenwoordig kunnen corrigeren. Omarm de persoon om wie hij of zij is van binnen.

Deze schreef ik voor een goede vriendin…

je gunt

je kind

alles

je wilt

het beste

altijd

en als ze

niet

gelukkig is

als het

plaatje

scheef is

ben je daar

voor haar

ben je daar

voor hem

verander je

samen

dag mijn

dochter

welkom

zoon

Drukke dag 😉.

Al jaren denk ik na over hoe ik EDS op de kaart kan helpen zetten. Ik schrijf natuurlijk al een tijdje over mijn leven met EDS, maar dat is niet genoeg. Het idee om een fotoshoot te doen met EDS-SER’s speelt ook al jaren.

Begin dit jaar vond ik dat het er maar eens van moest komen, ik deed een oproep op een lotgenotenpagina en het aantal reacties was overweldigend! Afgelopen juli was het zover, 3 fotografen (Rui Jun Luong, Aron Van de Pol en Lenie Thuss) wilden mij en Iris Slootheer helpen onze aandoening een gezicht te geven. We verzamelden op station Arnhem (fantastisch dat dit mocht met dank aan de NS!) en hadden een top dag! Zwaar, maar het was het waard. De gezichten van 25 lotgenoten zijn vastgelegd op de gevoelige plaat en komen op posters die verspreid gaan worden op o.a. Social Media!

En toen breidde het idee zich uit, ik wil meer EDS-SER’s een gezicht geven! Daarmee is ‘Facing EDS’ geboren. Twee keer per jaar wil ik fotoshoots organiseren, op verschillende plaatsen in het land. Bij zo’n project hoort een logo en een website en laat ik daar nou geweldige hulp voor hebben mogen ontvangen!

Studio Vlekkeloos heeft een prachtig logo ontworpen. Een logo dat de strijd aangeeft met de energie (de lepeltheorie) én het een gezicht geeft. Ik ben dan ook onwijs dankbaar en trots op dit mooie logo!

En CTRL Webdesign heeft mij geholpen met de gloednieuwe website http://www.facing-eds.nl. Hij is live, moet nog wel gevuld worden, maar dat gaat de komende weken gebeuren.

Naast al deze campagne-uitingen werk ik samen met een groepje lotgenoten aan andere manieren onze aandoening een gezicht te geven onder deze naam. Zo zijn er plannen voor een reizende expositie en een heuse documentaire. Wij zijn erg enthousiast en gaan ervoor, samen geven we EDS een gezicht!

* Mocht je connecties hebben op het gebied van expositie ruimten of mocht je ons financieel willen ondersteunen, laat het me dan weten, alle hulp is welkom! *

Eens in de zoveel tijd overvalt het mij, twijfelkoorts. Het komt uit het niets, ineens word ik overvallen door onzekerheid, is het allemaal wel echt, stel ik me niet gewoon aan?

Ik weet wel waar het vandaan komt, daar heb ik geen psycholoog voor nodig. Jaren heb ik artsen bezocht in mijn zoektocht naar wat mij mankeerde. Orthopeed, neuroloog, reumatoloog, iedere arts richtte zich op het dan geldende probleem en stuurde mij weer richting huis. Niemand die op het idee kwam de klachten op te tellen. Ik kwam, zag en overwin nooit de fysieke ellende. Zat het dan toch tussen mijn oren?

Wie is er nu zo onhandig, wie kneust alles wat er te kneuzen valt, struikelt over onzichtbare lijnen, scheurt alle banden, is bont en blauw door een beetje stoeien? Vanaf de puberteit veranderde ik in Miss kluns & klungel, was ik vaker wel geblesseerd dan niet, kon ik het tempo fysiek niet langer bijhouden, rende ik marathons in mijn slaap, was ik minder dan de rest. Volgens de revalidatie arts zat het tussen mijn oren, ik wilde wel maar kon niet, maar als de arts je niet gelooft, wat moet je dan?

Ik ging het alternatieve circuit in, werd wel geloofd, maar niet echt verder geholpen. Ik was een geval apart. Ik had pijn zonder oorzaak, was onzichtbaar ziek zonder diagnose. En terwijl ik mij een slag in de rondte trainde om mijn conditie op peil te krijgen bleek mijn grootste kracht, mijn doorzettingsvermogen, mijn wilskracht, mijn grootste valkuil. Waar ik leerde doordouwen, waar ik leerde mij vooral niet aan te stellen maakte ik mijn lijf kapot. Onzichtbaar ziek, met onzichtbare gevolgen.

Hernia’s lieten sporen achter, niet zichtbaar voor het blote oog, wel voor de MRI. Littekenweefsel zorgt voor zenuwbeknellingen, een constante pijn in mijn bil en been. Slijtage in de onderrug. Een schouder die altijd pijn doet door peesontstekingen, zenuwbeknellingen in de ellebogen, pijn in de knieën, pijn in de polsen, in de heupen en in mijn handen. Ik kan niet zitten en niet lopen en van het liggen krijg ik last van mijn nek. Als ze me vroegen waar ik last van had grapte ik ‘alles behalve mijn hoofd’, dat is slechts mistig.

En toch vraag ik me af of ik me aanstel. Als ik anderen zie met pijn in hun rug, als ik zie hoe ze lopen, gebukt en gepijnigd. De twijfel in mijn door ‘aanstelleritus’ doorverwezen koppie. Stel ik mij niet aan, is het allemaal echt zo erg? Loop ik niet gewoon te weinig, lig ik niet teveel? Moet ik niet toch iets meer trainen?

Dit is wat het met je doet, het ongeloof van artsen, van onwetende mensen. Het wurmt zich een weg in je hoofd, het houdt zich rustig en dan ineens steekt het zijn koppie omhoog. Sist het in je oor, neemt het je normale denkwijze over.

Mijn pijn is chronisch, mijn pijn is altijd aanwezig. Ik onderdruk het voor een deel met pijnstillers, de rest druk ik naar de achtergrond zoveel ik kan. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven, ik lig om het mijn lijf zo makkelijk mogelijk te maken (niet te verwarren met mentaal zo makkelijk mogelijk, want mentaal went het nooit). Ik probeer niet te piepen, want men weet het wel. En toch weet men niet, niet van de pijn en niet van de twijfel. Men weet nooit echt wat men niet ziet…

een keuringsvrij bestaan

Mijn eerste ervaring met het UWV was op mijn 24ste. Ik werd geplaagd door een dubbele hernia en na een tweetal ligkuren thuis werd ik in het ziekenhuis opgenomen voor een ligkuur daar. Absolute bedrust, niet even naar het toilet, maar liggend op de ondersteek. Moet je eens proberen, liggend je blaas legen, liggend je ontlasting kwijt zien te raken. ‘Gewoon’ op je kamer, van andere kamergenoten gescheiden door een gordijntje. Ik leed al aan ‘toiletvrees’ (kon niet plassen als er iemand voor de deur stond, lastig in veel gevallen), maar dit was hel voor mij. Ik dacht het op te lossen door alles op te houden, maar daar kreeg ik medicijnen voor, dus die vlieger ging mooi niet op. Ik voelde me verschrikkelijk daar, maar het moest. Ik kreeg ook bezoek van de psychiater, want volgens de neuroloog zat mijn op de scan aangetoonde hernia tussen mijn oren in plaats van in mijn onderrug. Reden daarvoor, ik gaf ook pijn aan in mijn wankele SI gewrichten, later bleek dat verklaarbaar door de plaag van mijn gewrichten, door de EDS, maar toen was ik nog een aanstellertje. Gelukkig was het oordeel van de psych dat ik hem niet nodig had en een gezonde meid met een hernia was. De hernia maakte mij lange tijd het leven zuur en daarvoor belandde ik dus uiteindelijk bij het UWV, ik begroette ze en zei weer gedag, ik ging weer aan het werk.

Mijn volgende ervaring was in 2000 (mijn systeem was blijkbaar minder goed jngesteld op de millennium wisseling), een klierende schouder (een gevalletje RSI aldus de specialist) lag dwars. Ook deze periode duurde langer dan de ‘standaard’ periode ziektewet en zo mocht deze inmiddels zwangere pinguïn wederom op bezoek bij het UWV. De verzekeringsarts wist zich niet zo goed raad met de situatie. ‘Goh, u bent zwanger?’ ‘Eh, ja, goed gezien (was niet te missen)’. Ik werd wederom afgekeurd, en na de bevalling weer goedgekeurd. Dat het niet ging werd genegeerd en zo belandde ik bij een advocaat voor protest (verloren zaak). Ik leverde uren in en ging weer aan het werk.

Ik ging fysiek steeds verder achteruit, maar bikkelde, met tussenliggende ziekte perioden, hardnekkig door. Tot ik in 2011 wederom bezoek kreeg van meneertje hernia, dubbel, wederom. Ik nam rust, kreeg fysio, maar beter werd het niet. Uiteindelijk werd ik geopereerd en ging het mis met de revalidatie. Mijn lijf bleek op, ik werd geplaagd door littekenweefsel en slijtage, mijn hele lijf ging in protestmodus. Ik kon niet meer, kwam plat te liggen en belandde in de rolstoel. Na twee jaar vechten tegen mijn lijf kreeg ik weer te maken met het UWV. Ik moest aan het werk van het UWV, maar mocht absoluut niet werken van de artsen. Mijn werkgever kreeg een sanctie omdat ze luisterden naar mijn artsen, een bizarre situatie.

Ik werd volledig afgekeurd, kwam in de WIA, maar moest jaarlijks op herkeuring. Ik scheet zeven kleuren stront bij de keuring en opnieuw bij iedere herkeuring. Ik was bij alles dat ik deed bang voor consequenties. Ik wilde zo graag werken, maar kon gewoon echt niet. Het woord UWV bracht mij in een stress situatie. Hoe dan, hoe zou ik moeten werken, ik kon me thuis niet eens redden.

Vandaag is het precies vier jaar geleden dat ik afgekeurd werd. Vier jaar geleden werd ik ‘beroepskneus’ en sinds twee jaar heb ik rust. Ik heb gelukkig een IVA uitkering, een blijvende invaliditeitsuitkering. Ik heb me erbij neergelegd, ik heb er vrede mee, ik heb geaccepteerd dat ik geen betaald werk meer kan doen. Dit betekent niet dat ik niets meer doe, het betekent dat ik een groot deel van mijn tijd (en energie) gebruik om mij op mijn manier in te zetten voor bekendheid van EDS. Ik heb mijn gevoel van nut hervonden, ik tel mee op mijn manier. Ik heb mezelf hervonden…

Ik las net een stuk over hoe één persoon een chronisch zieke aan het twijfelen kan maken, wat de impact is van een opmerking op je toch al wankele gestel. Het punt van twijfel zijnde ‘mag een chronisch zieke leuke dingen doen’.

Het is zo herkenbaar, als chronisch zieke ‘uitkeringstrekker’ wordt je gedrag onder een loep gelegd. Je moet er volgens veel mensen ziek uitzien, niet met een lach door het leven gaan, je bent ziek, dan lach je toch niet! Leuke dingen doen kan ook niet, bij sommige mensen lijkt de gedachte dat je naar een pretpark kunt gaan onverteerbaar. Als je dat kunt, kun je ook wel werken! Ik ken ze ook, de mensen die zo tegen mij aankijken. Leuke dingen doen lijkt een misdaad tegen het systeem, het systeem zijnde het vangnet dat wij hier hebben, de WIA uitkering. Alsof je deze uitkering kunt krijgen bij een pakje pleisters. Mensen hebben geen idee hoe beroerd je er tegenwoordig aan toe moet zijn om in aanmerking te komen voor deze uitkering. Op een knop kunnen drukken is volgens het UWV al genoeg om werk te kunnen verrichten (u kunt nog brugwachter worden).

Zoals geschreven, ook ik ken ze, de mensen die vinden dat je als je niet meer werkt voor je geld én daarvoor een uitkering krijgt, je slechts nog als een zielig vogeltje op de bank mag liggen. Plezier maken en ‘ziek’ zijn gaan in het hoofd van deze personen niet samen. Zij gaan compleet voorbij aan de mentale gezondheid van de fysiek ‘ziek’ zijnde persoon. Ik hou van leuke dingen doen, ik zou graag na een week werken een avondje uit gaan, of een spelletje doen. Helaas is mijn energieniveau na een week liggen nog steeds niet hoog. Leg ik mij hierbij neer? Nee, niet altijd, als de mogelijkheid zich voordoet ga ik mee.

En zo zie je mij soms in de bioscoop, in een pretpark of met mijn ‘zware’ camera in mijn handen op het station, soms loop ik daar zelfs bij (mijn rolstoel in de aanslag). ‘Als ze dat kan, kan ze ook werken’, ik zie het ze denken, de mensen die walgen van de uitkeringstrekker. Wat zij niet zien zijn de gevolgen. Zij zien niet hoe ik de avond en nacht bibberend in bed lig, zij zien niet de koorts, de extreme vermoeidheid. Zij voelen niet de extra pijn die dit oplevert, zij zien en oordelen op één moment. En als je iets zegt over de ‘boete’ vinden ze dat je eigen schuld, moet je maar gewoon in je bed blijven, waar je hoort als écht chronisch zieke.

Om te kunnen overleven als fysieke kneus heb je leuke dingen nodig. Naast je fysieke gezondheid bestaat er ook zoiets als je mentale gezondheid. Het lijkt alsof sommige mensen jaloers zijn op het ‘zomaar’ krijgen van geld, zonder er iets voor te doen. Wat ze vergeten is dat ziek zijn meer dan een fulltime baan is, de pijn, de vermoeidheid, de beperkingen, ze laten je geen moment met rust. Ze zijn er 24 uur per dag, zonder pauze, zonder vrije dagen, zonder vakantie. Een fulltime-plus baan zonder collega’s en zonder bonus, mét inlevering van salaris.

Het is mooi dat we het vangnet hebben hier in Nederland, maar geloof mij, de overgrote meerderheid heeft het liever niet nodig.

Foto José Donatz