Vandaag mocht ik met mede-kneus Siem op pad als test-team. Soort van crash test dummies zeg maar, firma Kneus & Kreupel, at your service.

Wat gingen we testen? De ‘Scoozy’! De ‘Scoozy’ is een soort van kruising tussen een elro en een scootmobiel, met vierwielaandrijving en grotere wielen. Geschikt voor het off road rijden, voor mij dus! Een scoot met pookje, een elro met vierwielaandrijving en grote wielen, de droom voor iedere kneus!

Het ‘Scoozy’ promotie en test-tour team was vandaag in onze buurt, op de Posbank, een natuurgebied ij de omgeving. We werden vriendelijk ontvangen door een enthousiast clubje van drie en kregen een spoedcursus ‘hoe bestuur je een Scoozy’. Ik had een voordeeltje, door Alex ben ik het rijden met een pookje al gewend. Siem had wat oriëntatie-issues, lees ging als een dronkeman (eh vrouw) over het pad. Ik herinner mij mijn eerste keren op stap met Alex, ik nam complete boekenrekken mee in de winkel en botste met enige regelmaat met de struiken langs het pad, ernstig gevalletje van het padje. Daarbij vergeleken reed Siem heel behoorlijk!

Ons startpunt was het restaurant op de Posbank, na de spoedcursus startte onze rit. Met een gematigd tempo langs de Schotse hooglanders (even hoi gezegd), daarna gooide ik mijn haar (en het gas) los, het was tenslotte testdag! De ‘Scoozy’ rijdt een pittige 18 km/uur en als je het pookje vooruit duwt gaat het gas er flink op. Heerlijk, de haren in de wind! Luid toeterend zoefde ik over het fietspad met een lach van oor tot uur die niet van mijn smoel te krijgen was! Ik heb hem goed van Jetje gegeven, gedraaid op het smalle fietspad (draaicirkel is even wennen), geracet door het mulle zand (Siem het zand bijna in de ogen gestrooid) en hobbels en bobbels getrotseerd.

Het mag duidelijk zijn, Tien is enthousiast, dolenthousiast! Ik stuiterde op mijn stoel (letterlijk en figuurlijk). Even vergat ik mijn beperkingen, even kon ik overal komen (eh bijna overal, trappertjes blijven ontoegankelijk), hoogteverschil tussen de wielen, geen enkel probleem. Ge-wel-dig! De stoel blijft ook na een stevige regenbui droog (weken droog en het uurtje dat wij rondcrossen wil het gaan regenen), het pookje ligt goed in de hand.

Er zijn maar een paar dingen die voor ons wat nadeliger zijn. De stoel staat net als bij een scootmobiel rechtop, iets gekanteld zou de druk van ons bekken en onze onderrug halen en heb ik als wenselijk aangegeven. Daarnaast zit de vering in de wielen en niet in de stoel. Daar moet je zeker rekening mee houden (lees niet zoals ik lomp en onbenullig met verstand op nul op hoog tempo doordraven). Eenmaal thuis voel ik rug en nek behoorlijk, maar hé, ik heb het coolste ritje in jaren gehad!

Vind ik de ‘Scoozy’ leuk? Ja, dat mag duidelijk zijn! Wat mij betreft een aanrader voor natuurgebieden om aan te bieden voor de verhuur. Zoals de strandrolstoel, zet er een aantal in een pool, ik zou er regelmatig gebruik van maken. Hij opent deuren die voor rolstoelers normaal gesloten zijn en dat is zo ontzettend veel waard! Is hij de vervanger van de scootmobiel? Nog niet, de vering van de scoot is beter, een aanvulling is het zeer zeker. Ik kijk uit naar de verbeteringen die doorgevoerd gaan worden, het is een product in ontwikkeling en het heeft een grote potentie!

En beheerders van natuurgebieden? Doe ons een groot plezier en bied er eentje aan in de verhuur. Open een wereld die voor ons nu gesloten is, maak onze wereld een stapje groter!

Het is vandaag de dag van de vriendschap. Een dag waarin vriendschap wat extra aandacht verdient.

Vriendschap is een mooi iets, een kwetsbaar iets, een bijzonder iets. Mensen komen en gaan in je leven. Ik geloof dat mensen er zijn in een periode waarin je ze nodig hebt. Dat er lessen te leren zijn in vriendschappen en dat je in bepaalde fasen in je leven andere mensen tegenkomt en vriendschappen sluit. Sommige vriendschappen zijn tijdelijk en sommigen zijn blijvend. Bij sommige mensen heb je aan een half woord genoeg, sommige mensen lijken aan te voelen wanneer je ze nodig hebt. Vriendschap is geven en nemen, vriendschap is een balans, een zoektocht naar de juiste verhoudingen.

Je hebt mensen die zeggen bergen vrienden te hebben. Verjaardagen die gevuld zijn met mensen die zich vrienden noemen, maar die eigenlijk slechts een paar keer per jaar daar zijn. Ik heb er een handje vol, maar ben wel heel dankbaar voor dat handje vol. Daarnaast heb ik een heleboel online vrienden, lotgenoten vooral. Mensen die begrijpen hoe ik mij voel. Die ik niet uit hoef te leggen dat ik de energie niet heb, dat pijn je leven kan beheersen, dat chronisch ziek zijn een gevecht is dat je leven verandert. Dat je echt wel wil, maar soms zo moeilijk kunt en dat je zo graag mee wilt tellen. Deze vrienden zijn mij evenveel waard, al ‘ken’ ik ze slechts in de digitale wereld.

Vriendschap is lastig als chronisch zieke. Je wilt niet het gevoel geven dat de vriendschap van één kant komt, maar hebt vaak gewoon de energie niet ergens naartoe te gaan. Of de fysieke mogelijkheid niet, want ook dat is een reëel probleem. Uitgaan is er vaak niet bij, de avonden zijn geen optie en overdag botst het schema van de kneus met het schema van de werkende. Daarnaast verandert de gespreksstof, je wilt niet klagen, maar zo heel veel maak je nu ook weer niet mee. Constant luisteren naar het verhaal van de ander vertekent ook het beeld. Ik denk dat dit is waar veel vriendschappen op stranden als de verhoudingen veranderen.

Ik mis het soms wel, het ouwehoeren zonder betekenis, maar op de een of andere manier ben ik het ontgroeid. De tijd van koffieautomaatpraat is geweest, vervangen door een soort van ‘awkward’ gevoel. Stiltes die vallen omdat je niet meer bent wie je was. Of eigenlijk omdat mensen denken dat je niet meer bent wie je was en je buitensluiten. Niet bewust, maar het gebeurt.

Ik probeer extra te letten op kleinigheden, doe mijn best attent te zijn. Ik probeer verwachtingen buiten de deur te houden, maar kan een licht gevoel van teleurstelling soms moeilijk onderdrukken als de wereld weer eens in sneltreinvaart doordraait en ik in het midden stilsta. De spil en toch ook weer niet. Ik probeer een zinvol bestaan te leiden op mijn manier, maar mis soms de interactie. Zoveel mensen om mij heen en toch in het ‘echie’ hier, alleen.

De grens zoeken tussen de mensen betrekken in je leven en dat zonder te klagen. De pijn is blijvend, de vermoeidheid ook. Als mensen vragen hoe het gaat kies ik meestal een van de volgende antwoorden, afhankelijk van de staat van de dag. Optie a is ‘goed hoor’, wat zoveel zegt als het gaat best ok, volgende vraag of optie b ‘volgende vraag’, wat betekent ‘fysiek volkomen kut’. Dat is trouwens meteen optie c, ‘fysiek kut, maar mentaal prima’. Ik ga niet dieper in op de situatie om vooral niet de persoon te zijn die Brigitte Kaandorp bezingt in haar ‘heel zwaar leven’ lied. Ik zou het als vriendin zijnde niet leuk vinden als mensen mij hun zooi zo zouden besparen, maar het is een soort van zelfbescherming.

Misschien wordt het tijd wat meer energie te steken in vriendjes worden met mezelf. Misschien moet ik op deze dag van de vriendschap mezelf eens een taartje cadeau doen, een bloemetje geven of een klopje op mijn schouder. Ik doe het tenslotte best ok.

Via deze weg wil ik in ieder geval jullie bedanken, want jullie reakties doen mij altijd ontzettend goed. Ik prijs mij gelukkig met zoveel online vrienden, een absolute bonus voor de deze chronische kneus. Hoe vervelend ik het ook vind dat je je herkent in mijn schrijfsels, ik ben blij niet alleen te staan!

Fijne vriendendag! Met een kus van Tien 😉❤️

Daar waar Nederland in de ban is van de hittegolf heeft mijn lijf last van een andere golfbeweging. Normaliter doe ik het erg goed op warmte. Beter dan op kou in ieder geval, maar dit jaar gaat deze vlieger blijkbaar niet op.

De eerste warme dagen voelde ik mij prima (voor mijn doen is dat). Minder pijn, meer energie. Tot er anderhalve dag geleden ofzo vocht in de lucht kwam. Ik realiseerde me niet eens dat dat het was, maar toen gister in een gesprek met paps het weer en de luchtvochtigheid ter sprake kwam viel het kwartje. Ik kan er slecht tegen, ik heb het liefst droge warmte, mijn gewrichten ook. Hoge luchtvochtigheid leidt tot meer pijn. Dit gecombineerd met een voor mij druk programma is de jackpot (ik wacht geduldig tot Winston hier aanbelt).

‘Doe dan ook niks muts’, ik hoor het je denken. Waarom al die drukte als je best weet dat je gewoon lekker in de tuin moet blijven liggen. Boekje erbij, flesje water, genietend van het weer…

Tja, dat hoofd he, het zit me weer danig in de weg. Er spelen een aantal dingen. Van de week mocht ik twee keer op de foto en had ik twee interviews (telefonisch). Allebei voor hetzelfde thema; eenzaamheid. De meeste mensen denken bij eenzaamheid aan oudere mensen, niet aan deze goedlachse vrouw. Toch is ook dit positieve mens regelmatig eenzaam. Mijn fysieke staat ontneemt me mogelijkheden, een letterlijke drempel dus. De wereld om mij heen draait door, iedereen werkt (en dat is goed hoor!) en heeft daarnaast zijn eigen drukke leven. Mijn wereld is klein, mijn wereld past in de vierkante meters van ons huis en onze tuin. En in mijn telefoon, de digitale snelweg van mijn leven.

Op eenzaamheid lijkt een taboe te rusten. Eenzaamheid lijkt sneu, maar het is voor veel chronisch zieken een realiteit. Een realiteit waar je, vind ik, open over mag zijn. Ik neem mensen (meestal) niets kwalijk, maar mijn leven is zo anders dan dat van de meeste anderen. Waarom zouden we dit moeten verzwijgen? Waarom ben je ‘sneu’ als je gezelschap mist? Ik ben niet zielig, maar ja, soms wel eenzaam. Reden genoeg om ook dit onderwerp niet te schuwen.

Ik mocht dus met mijn kop op de foto en ja, dat vind leuk! Zeker als het, zoals zaterdag, met visagie en haarstyling is! Hoe leuk ik het ook vind, het kost me bakken energie en de boete volgt altijd. Zo ook nu, mijn lijf schreeuwt en ik schreeuw terug. Vanuit mijn tenen gil ik dat het me nu even met rust moet laten, maar mijn lijf is net zo standvastig als mijn kop en luistert dus niet. Ik probeer er, zoals altijd, het beste van te maken. Ik probeer zoveel mogelijk rust in te plannen tussen de dingen die ik moet (eh wil) doen.

Ik lig braaf terwijl ik met mensen praat (al heb ik daar een bloedhekel aan) en doe mijn best dankbaarheid te laten overheersen. Ik ben namelijk ontzettend dankbaar voor zoveel dingen (voel me nu net Lewis Hamilton, zelfs als hij niet wint) en het is goed je daar bewust van te zijn. Geluk zit in de kleine dingen, een golf van geluk overstijgt de pijn.

Golven van geluk, afgewisseld met golven van pijn. In mijn oren klinkt het ruisen van de zee (al ruist die nu wel heel overheersend), ik sluit mijn ogen en waan mij daar. Ik pas me aan, laat het maar over mij heenkomen. Ook deze golf gaat voorbij…

Het is weer bikinitijd (of badpak voor sommigen). Vol verbazing lees ik de reakties op een artikel over het gewicht van het nichtje van ‘De Neus’. Ik weet het, ik kan beter geen reakties lezen, maar ik kan het om de een of andere reden niet laten. Blijkbaar is dit mijn ‘guilty pleasure’.

Miljuschka (zo heet het nichtje van) poseert in badpak en noemt zichzelf met haar maat 42 een plussize model. Hier in Nederland ben je dit al vanaf maat 40 zo lees ik. De reakties op dit stuk variëren van ‘prachtig lichaam’ tot ‘mooier dan een zak botjes’. Bijzonder, over vollere personen mag je niets zeggen. Minder volle personen mag je blijkbaar wel afvallen als vrouw. Ik lees ‘zak botten’, ik lees ‘botjes tellen’ en ik lees ‘catwalk scharminkel’. Verder lees ik dat alleen ‘valse nichten niet van volle vrouwen houden’.

Wat is dat toch, dat eeuwige gezeik over het vrouwenlichaam. Vrouwen hebben een diepgewortelde onzekerheid over hun lijf en het begint al in de pubertijd. Ik kan hierover meepraten; vanaf een jaar of veertien voelde ik mij te dik. Ik was helemaal niet dik, ik was normaal. Niet voluptueus, niet mager, gewoon normaal. Een standaard maatje achtendertig, niet teveel tiet, niet teveel kont. Dat niet teveel tiet werd me overigens constant ingewreven door een team-genoot. ‘De koplampen van een Daihatsu’, hoe maak je een puber onzeker?

Het heeft me veertig jaar gekost om een beetje zelfvertrouwen op de bouwen betreffende mijn lijf. Mijn zwangerschap gaf me iets meer tiet (en een tikkie buik), dus in dat opzicht zal ik niet klagen, het is nog steeds geen Mercedes, maar ik ben de Daihatsu voorbij (en trouwens wat is daar mis mee?). Nog steeds ben ik niet te zwaar, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd. Mijn spiegel geeft standaard tien kilo meer weer vanuit dat oogpunt. Ik pas nog steeds in mijn maatje achtendertig en vind mezelf bij vlagen nog steeds te zwaar.

Ik ben normaal, net als de dunnere dames onder ons én de meer voluptueuze dames. Wij vrouwen komen namelijk (net als mannen) in allerlei soorten en maten. Die variatie is fijn, we zijn geen eenheidsworst. Plussize, min(i)size en de ‘tween-size’, te dun voor de plus en te dik voor de min(i). Gewoon, zoals we horen te zijn, zonder stempel van de vleeskeuringsmaffia.

Foto: Hans Poels

Vanmorgen opende ik Facebook en zag als eerste een serie foto’s, een serie gepubliceerd in ‘De Volkskrant’. Gezichten van mensen met Q-koorts, het maakte indruk. Q-koorts was voor mij een soort van ver van mijn bed show, iets met dieren, geiten en daar hield mijn kennis ervan op. Tot ik Deverra ontmoette, een Q-koorts patiënte.

Deverra woont bij mij in het dorp. We leerden elkaar een tijd geleden kennen, ik weet niet eens meer hoe eigenlijk. Ik belandde een keer bij haar op de bank voor thee. We hebben veel gemeen, we fotografen, schrijven graag, zijn creatief en eigenzinnig én we zijn beide chronisch ziek. De gevolgen van EDS en van Q-koorts overlappen, net als die van veel andere chronische aandoeningen. We kennen beide de enorme vermoeidheid, pijn in onze gewrichten, rare koortsaanvallen, een niet functionerend en onbetrouwbaar lijf.

Chronisch ziek zijn geeft een bepaalde herkenning. Niet met iedereen overigens, ik ben echt allergisch voor slachtoffergedrag, maar wij liggen elkaar wel. Beide een tikkie sarcastisch, een bijzonder gevoel voor humor. Vorige week was Deverra met mij mee naar de fotoshoot. Ik help haar met wat dingetjes betreffende het boek dat ze aan het schrijven is en zij was op zoek naar een bepaald soort foto van haarzelf. Ik begrijp wat ze wil en probeer het beeld in haar hoofd tot leven te laten komen.

Vorige week heb ik gezien wat Q-koorts met haar doet. Ik heb de curves gezien, de ups en de daarop volgende downs. De koortsaanvallen, de momenten dat ze niet op haar benen kon blijven staan. Samen uit, samen thuis, samen instorten. Ik zag overeenkomsten, maar ook verschillen. Daar waar ik mijn pijn op sommige momenten kan uitschakelen en door kan draven, stort zij tijdelijk even in, schakelt haar systeem even uit om vervolgens weer even aan te gaan. Pieken en dalen volgen elkaar op in een golfbeweging. Prikkels triggeren een aanval (lastig met een stuiterballetje als ik aan haar zijde). Letterlijk vallen en weer opstaan.

Bij mij is het anders, mijn dysautonomie ‘kickt’ in bij overbelasting, maar mijn grote instortmoment komt pas later. Het achtervolgt me en pakt me als ik thuis in kan storten. Daarna houdt het ook even aan. Dezelfde golfbeweging alleen die van mij is trager, een langere beweging. Beide hebben we te kampen met de schuimende koppen die ons compleet uit kunnen schakelen, overspoelen.

Q-koorts is een sluipmoordenaar, het maakt langzaam korte metten met je leven. Ik heb mij nooit gerealiseerd hoe slim en venijnig de bacterie is. Hoe makkelijk het je kan overkomen, hoe weinig je ertegen kunt doen. Hoe groot en fataal de fout van de regering is geweest. Wat ik wel begrijp is de impact die het op iemand heeft, want die impact heeft EDS ook. Het onbegrip, het gevecht voor erkenning, het omgaan met de gevolgen. We zitten in hetzelfde schuitje, voeren eenzelfde soort gevecht met ons lijf en de buitenwereld.

Net als bij EDS verdient ook Q-koorts aandacht. Ik sta even stil bij deze aandoening You-Q?

*

Deverra schrijft een blog over haar leven met Q-koorts, je kunt haar volgen op http://www.deverrajansen.nl

*

Vorige week heb ik samen met Deverra en Hans een serie foto’s proberen te maken die laten zien hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Het hele scala is niet te vangen in één beeld. Chronisch ziek zijn kent veel gezichten. Het kent het gezicht van frustratie, van boosheid, van kwetsbaarheid, van vermoeidheid, van pijn, van de mist die je hersens in zijn bezit neemt. Maar chronisch ziek zijn kent ook het gezicht van dankbaarheid, van blijdschap, van genieten van het leven. Waardering voor kleine dingen, ik probeer mij altijd te richten op het positieve, maar heel eerlijk, dat lukt niet altijd.

Neem vandaag, ‘the day after’. Gister had ik een geweldige fotoshoot. Niet met mezelf als model, maar als fotografe. Het zit in me, het kriebelt, het moet eruit. Zoveel ideeën in mijn hoofd, zo weinig kracht in mijn lijf. Gister mocht ik mijn favoriete tiener model weer vastleggen; een werkelijk prachtig meisje. Heerlijk enthousiast en vrolijk, de fotografe in mij komt dan weer even boven. Daar kan ik intens van genieten. Natuurlijk voel ik de pijn in mijn handen, het steeds meer knikken van mijn knieën (eigenwijs als ik ben ging ik al wandelend over mijn grens). Het willen overstemt het kunnen met een factor twintig.

Nu lig ik, mijn vingers branden en mijn benen weigeren dienst. Mijn rechterbeen geeft er de brui aan, ik zak door mijn enkel, mijn knie brandt en mijn heup zegt zoek het uit. Ik strompel door het huis, de pinguïnloop is er niets bij. Ik zag de grens en liet hem links liggen, eigen schuld, dikke bult. Ik klaag niet, ik zou het zo weer doen, de foto’s zijn het waard (volg mij op Instagram voor het resultaat) en het gevoel als ik ernaar kijk ook.

Chronisch ziek zijn kent deze gezichten; de vreugde over een mooi resultaat, de voldoening dat je iets toch maar even geflikt hebt, de frustratie dat het niet vaker kan, de boosheid op je lijf dat het af laat weten, de pijn die erop volgt. De pijn die als een figuurlijke stortregen op je hoofd klettert, je trekt je terug, schuilt een moment onder de paraplu van rust, maar ontkomt nooit aan de naakte waarheid van je aandoening.

‘Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain’. Je kunt je regenjas aantrekken, een paraplu boven je hoofd, laarzen die je beschermen tegen de modderstroom, maar je ontkomt niet. Soms brand je je billen, moet je op de blaren zitten, de gevolgen accepteren. Soms zwem je zonder water, soms is het eventjes teveel. Op die dagen mag je schuilen, mag je jezelf beschermen, je even terugtrekken en proberen te herpakken. Klaarmaken voor de volgende dans, die je weer terugbrengt in ‘the circle of life’…

Fotografie Hans Poels Fotografie

Het nummer van Acda en de Munnik, ‘lopen tot de zon komt, tot de zon me achterhaalt. Lopen tot de zon komt, tot ie straalt’, het zit in mijn hoofd. Dwars door het nieuws op de radio, dwars door mijn gedachten. Steeds in een pauze tussen de gedachtentrein door, telkens weer herhalen deze zinnen zich (al worden ze nu afgewisseld door ‘Telkens weer’ van Willeke).

Best vermoeiend, zo’n hoofd dat de hele dag doorgaat. Ik heb niet één gedachte tegelijk in mijn kop, ik heb er tien (alleen het typen van dit woord opent vijf nieuwe deurtjes). Tussen de gedachten vullen steeds herhalende zinnen uit een lied de gaten op. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Als ik wakker wordt, ook midden in de nacht, dendert de trein der gedachten door. Tot ik weer in slaap val en zelfs dan ben ik niet veilig. Dan zijn er de heftige, vreemde, bizarre dromen die mijn gedachten lijken te volgen. Al dagen word ik geplaagd door dromen over een reuzenrad. Ik heb hoogtevrees en ‘s nachts draaien de toiletblokken op hoogte. Tja, ik heb een bizar hoofd.

Maar daar wilde ik het niet over hebben. Ik wilde schrijven over lopen, dat speelt tenslotte op mijn tijdlijn én in mijn hoofd. Ik zie foto’s van de Nijmeegse vierdaagse voorbij komen, ik zie beelden op het nieuws, ik zie ze rollen. Veertien jaar geleden liep ik hem, de vierdaagse. Veertig kilometer per dag, met mijn toenmalige buuf. Manlief liep de vijftig, zoonlief was logeren bij opa en oma.

We hebben een keer of drie deze afstand geoefend, voor de rest liepen we een paar keer per week een rondje van een kilometer of zes. Mijn lijf was al brak, maar ik wílde dit doen. Dag één was leuk, de sfeer was geweldig. Nadeel is dat het best druk is en je eigen tempo lopen best lastig is. We liepen dansend door de dorpjes op ‘kabouter Plop’, wandelden de symfonie van ons leven. Dag twee floten we door, gesteund door de mensen aan de kant. Dag drie was hel, de donderdag, het weer ondersteunde onze stemming, het kwam met bakken uit de lucht. We zaten in onze poncho’s op een muurtje, beide zo moe, beide met pijn in ons lijf. We werden opgevangen door een lieve man die ons bij de schouders pakte en meenam naar een kroegje. We hadden een borrel nodig, een opwarmertje. Of het de borrel was of de opmonterende houding van deze meneer weet ik niet, maar we hebben de donderdag overleefd.

Op vrijdag was ik er klaar mee, maar opgeven zit niet in mijn aard. Schoenen aan en lopen dus. Pijn kun je uitschakelen, niet altijd, niet blijvend, maar wel op momenten. We hebben het gehaald, hebben hem gelopen, hebben ons kruisje verdiend. De intocht is bijzonder, zoveel mensen, zoveel steun, zo’n bijzondere ervaring! Ik was trots op ons, het was een grote prestatie. Eens maar nooit weer.

Toen wist ik nog niet dat ik hem nooit meer zou kunnen lopen. Dat ik hem zelfs nooit meer zou kunnen rollen. Ik heb mooie herinneringen aan dit evenement, ik ben dankbaar dat ik het heb mogen doen. En toch zit er ook een klein steekje, voltooid verleden tijd. Voor hen die lopen, geniet. Geniet van de steun langs de kant, van de sfeer. Geniet morgen van de intocht, geniet van het feit dat je dit kunt, dat je dit mag doen. Het is een privilege, iets om dankbaar voor te zijn.

In gedachten loop ik mee, terug in de tijd. Lopend tot de zon komt, tot de zon me achterhaalt. Lopend tot de zon komt, tot ie straalt…

Het is weer juli, de 17de nadert. Gek genoeg vergeet ik de exacte datum en toch staat het moment als een foto in mijn geheugen gegrift. Je vergeet nooit wat je deed op dagen die een impact hadden, dat had deze zeker. Rond de 13de word ik onrustig, begint het te vreten. Ga ik terugzoeken in mijn schrijfsels, ik mag het niet vergeten, al vergeet ik het nooit.

Stilstaan bij wat was, wat had kunnen zijn. Ik geloof in het hogere doel van het leven, maar vraag me bij zulke dagen ook af wat het doel is. Wat kan het doel zijn van wreedheid, van terrorisme. Wat is het doel als we niet leren, blijven proberen tot we leren? Ik vrees dat dat zinloos is. En toch geloof ik niet dat iets voor niets is.

Twee mensen, zo verschillend, samen één. Twee mooie zielen, twee mensen met plannen, met kinderen op weg naar hun toekomst. Een toekomst waar abrupt een einde kwam op die bewuste 17de juli. Het schokte de wereld, het schokte mijn wereld. Het kwaad kwam ineens dichtbij, het werd tastbaar, het denderde mijn hart binnen. Geen ver van mijn bed show meer, het loerde in onze straat, in het huis waar ik zo vaak kwam, het kroop onder mijn huid.

Boosheid, verbijstering, verdriet, gemis. De boosheid ben ik voorbij, het gemis blijft. Nog steeds gaat er geen dag voorbij dat ik even aan ze denk. Al 5 jaar lang zweeft er in juli een vlinder onder onze veranda, om neer te strijken op mijn plekje. Ik groet en weet, ze zijn nooit ver weg, niet verder weg dan mijn hart…

I.M.

*

Ik schreef dit blog vorig jaar en heb het ietwat aangepast. Ze hebben een kamer in mijn hart ❤️.

*

Wie mij een beetje kent weet dat ik grote waarde hecht aan mijn zelfstandigheid. Hulp accepteren is voor mij echt wel een dingetje. Zelfs het om hulp vragen bij het laten doen van mijn huishouden door mijn hulp vind ik lastig, laat staan het om hulp vragen bij de zeg maar persoonlijkere zaken. Hulp vragen heeft een huizenhoge drempel, hulp vragen ontdoet mij van mijn waardigheid, het is een zeer lastig ding.

Tot zover de intro, de moraal van dit verhaal volgt. Eerst even een sprongetje terug in de tijd. Een tijdje terug schreef ik over het besluit de sprong te wagen en een aanvraag in te dienen voor een hulphond. Inmiddels zijn we een aantal uur ergotherapie en een gesprekje met de specialist verder. De grootste hordes zijn genomen, dacht ik, het grote wachten kon beginnen.

Zo simpel ligt het echter niet in het rijk der zorgverzekeraars. Bij mijn zorgverzekeraar krijg je alleen een hulphond als de hond een aantoonbare kostenbesparing oplevert. Het is niet de mens of zijn zelfstandigheid waar het om draait, maar de kostenbesparing die het op kan leveren. Kortom ik moet eerst thuiszorg aanvragen en daarna kan ik een hulphond aanvragen om op te besparen op die kosten in de thuiszorg.

Ik begrijp best dat het allemaal goedkoper moet, ik begrijp ook best dat de zorg ontzettend duur is en dat onnodige kosten niet goed zijn, maar dit is toch niet de manier? Als een ergotherapeut en specialist toch op papier zetten dat de patiënt dit nodig heeft voor zijn zelfredzaamheid, als je tien (!) pagina’s ingevuld hebt die gevuld zijn met beperkingen die je hebt en mogelijkheden voor een hond om daarbij te helpen, waarom moeten er dan eerst nog weer kosten gemaakt worden om kosten te kunnen besparen? Is dat dan niet een beetje dubbelop?

De interne discussie over het al dan niet ‘nodig’ hebben van de hond laait weer op. Is het de energie die je erin moet steken wel waard? Is het nu niet hebben van deze zorg de maatstaf? Zegt dat laatste niet genoeg? Het zegt zeker dat ik moeilijk hulp accepteer, maar zegt het ook dat ik de hulp niet kan gebruiken? Ik red mezelf, maar het gaat vaak wel ten koste van andere dingen. Je kunt je energie maar één keer uitgeven, iedere keer dat ik moet opstaan voor iets, iedere deur die letterlijk door de hond geopend kan worden opent een andere deur voor mij. Niet alleen scheelt het energie, het scheelt ook pijn. Mag ik dat willen of mag ik dat niet willen omdat ik het heel zwart/wit gezegd zo ook wel ‘red’?

Ik vind het moeilijk voor mijzelf te kiezen, ik worstel met mijn gevoel. De hond biedt hulp, biedt fysieke hulp. Maakt mijn leven een stukje lichter. Maar de hond zal ook mentale hulp bieden. Een steun die ik gewoon niet goed onder woorden kan brengen, want hoe vertaal ik het gevoel van eenzaamheid, de mentale drempel naar buiten te gaan naar mensen die dat gevoel niet hebben? Hoe breng ik onder woorden dat meer hulp van ‘vreemden’ mijn zelfredzaamheid niet ten goede komt, dat het mijn zelfvertrouwen ondermijnt? Dat ik graag met vrienden en familie afspreek als sociaal contact in plaats van als ‘hulpverplichting’?

Mantelzorgers zijn prachtig, ze zijn nodig, ze zijn gewenst, ze worden gewaardeerd. Nóg meer gewaardeerd is zelfredzaamheid. Ik ben namelijk een persoon, ik ben meer dan mijn beperkingen! Ik wíl meer zijn dan mijn beperkingen. De hond biedt mij mogelijkheden, zonder daarmee afhankelijk te zijn van anderen. De hond biedt mij kansen, biedt mij zoveel meer dan de meeste mensen zich kunnen voorstellen. Ik verdien die kansen toch?

Gisteren had ik een bijzondere fotoshoot, samen met een mede-kneus (andere aandoening, veelal zelfde klachten) toog ik richting Brabant. Voor een dagje ‘spielerei’, zo ervaar ik dat. En toch was dit een shoot met een doel, een voor mij belangrijk doel, maar daarover later meer.

Mijn wekker ging al vroeg voor mijn doen, kwart over zeven om precies te zijn. Ik was om zes uur al klaarwakker, maar opstaan is iets anders als wakker zijn. Voor opstaan moet mijn lijf geactiveerd worden en dat is niet zo simpel. Om kwart over zeven sloop ik mijn bed uit, proberend manlief niet wakker te maken op zijn vrije ochtend. Ik denk dat dit niet gelukt is, ik ben namelijk nogal onhandig en stoot meestal wel ergens tegenaan, maar hé ik doe wel mijn best.

Geheel volgens mijn eigen gewoonte moet ik ‘s morgens nog de helft van mijn zooi bij elkaar zoeken. Ik ben ontzettend slecht in vooruit denken, in mijn optimistische hoofd heb ik ook altijd zeeën van tijd (in het echt iets minder). Ik had dus de helft nog niet ingepakt en ook dat moest nog gebeuren. Maar eerst de badkamer in, kijken hoeveel vouwen ik recht moest strijken en hoeveel plamuur er nodig was. Mijn zoektocht naar hulp in deze sectie was helaas gestrand, dus ik moest zelf aan de gang. Stijltang in de hand, de slag om het haar (voor slag in het haar). Stijltang? Eh ja, dat gaat met mijn brakke handen beter dan de krultang (waarmee ik standaard mijn wangen en oren verbrand).

Het resultaat was best ok, al zeg ik het zelf. Mijn basiscursus make-uppen van vorig jaar kwam nu goed van pas. Basis was ook goed genoeg, kloddertje camouflage hier en kloddertje poeder daar. Beetje eyeliner en Tien kon er best mee door. Laatste spulletjes ingepakt en ik was zowaar op tijd klaar! Ben ik een keer op tijd is de taxi te laat, zul je altijd zien.

Een half uur later dan gepland vertrokken we richting Brabantse land. Een kans uit duizenden, lekker aanklooien in een leeg zwembad. De fotograaf (Hans) stond ons al op te wachten. Het is altijd even afwachten of de klik er is, maar die was er. Een zeer vriendelijke, enthousiaste man die heerlijk mee stuitert met mijn ideeën en er zelf de nodige aan toevoegt. Zijn studio (daar spraken we eerst af) is een natte droom voor veel fotografen. Zoveel mogelijkheden! Na even besproken te hebben hoe we de dag gingen aanpakken vertrokken we richting het zwembad aan de overkant. Klaar voor wat bijzondere plaatjes.

Het zwembad bleek helaas niet helemaal leeg, ik mocht de sprong in het diepe niet maken. Gelukkig zijn we niet voor één gat te vangen en passen we onze plannen gewoon aan. Het is net als met chronisch ziek zijn, denken in mogelijkheden! Ik licht een tipje van de sluier op, badpak, gele regenjas en laarzen, rolstoel die lijkt te komen uit een oud psychiatrisch ziekenhuis. De rest hou ik nog even voor me en laat ik over aan je eigen fantasie. Wel geef ik weg dat de foto’s voor wat ik gezien heb ge-wel-dig zijn! Geen standaard schoonheid, geen glamoureuze plaatjes, maar een rauwe schoonheid, een poging naar buiten te brengen hoe het voelt chronisch ziek te zijn.

Na de capriolen in het zwembad mochten we nog even ‘spelen’ in de studio. Hier werd magie gemaakt, letterlijk. Ook hier hou ik jullie in spanning, de foto’s spreken later voor zich. Ik mocht zelf ook nog even een foto schieten en toen was het alweer taxi-terug tijd. Dubbel, ik wilde nog zoveel meer doen, maar we gaan zeker nog een keer (ik denk wel een keer meer) terug. De studio is te huur namelijk en mijn fotografisch hart gaat hier echt sneller van kloppen! Qua lijf was het overigens hoog tijd dat we stopten, want de tijd van het fluisteren was reeds lang gepasseerd.

Dit zijn de moeilijke dingen, ik wil zo ontzettend graag, maar je ziet ook op de foto’s terug dat het schreeuwen van mijn lijf het fluisteren inhaalt. Je kunt echt een eind komen op wilskracht, maar het kunnen haalt je in. Eenmaal thuis stortte ik in, blik op oneindig, verstand beneden nul. Ik heb geslapen als een blok (gelukkig), maar vandaag voel ik me alsof ik gisteravond ver heb doorgehaald. Alsof ik teveel gezopen heb en onderweg in aanraking ben gekomen met een vrachtwagen. En dat met een flinke dosis morfine, want die heb ik al opgehoogd.

De kater volgt, ongenadig, altijd. Maar vergis je niet, ik klaag niet! Het is een realistische weergave van ‘the day after’, iets dat ik onderga. Ik wist dat het zou komen en ik heb het ervoor over. Het is niet mijn eerste kater en zal ook zeker niet de laatste zijn. Ik weiger me te laten leven door mijn lijf. Ik hou er op mijn manier zeker rekening mee, ik overweeg alles. Afgelopen weekend heb ik het survivallen in rolstoel aan mij voorbij moeten laten gaan omdat mijn lijf het niet trekt, maar ik ga niet alles laten.

Ik moet keuzes maken, afwegingen van wat wel kan (eh soort van) en wat echt niet kan. Dit lag (vond ik) binnen de mogelijkheden. Dit was een kans uit duizenden, zo’n bad staat maar eens in de vijf jaar leeg. Ik wil laten zien hoe chronisch ziek zijn eruit ziet. Wil het al jaren in beeld brengen en ga nu met een aantal fotografen de uitdaging aan dit conceptueel neer te zetten. Dít is waar mijn hart ligt, dit ligt zo dicht bij mezelf. Ik stel me nu ook letterlijk kwetsbaar op, niet alleen in schrift, maar ook in beeld. Dat is best spannend, maar ook zo ontzettend leuk. Dit is nodig, voor mij en ja, dan ga ik ervoor, honderd procent. Mét kater, het is het waard…

Dank Hans Poels voor een geweldige dag, voor je ideeën en je tijd. Dank Deverra voor het meegaan, voor je enthousiasme en voor je vertrouwen in mij 😉, top dag!