Alweer een jaar voorbij. Daar waar de jaren als kind ontzettend traag lijken te gaan (je kunt bijna niet wachten tot je ‘groot’ bent), vliegen ze harder naar mate je ouder wordt, zo ervaar ik het althans. Misschien komt het ook omdat je je bewuster wordt van het feit dat het leven niet eeuwig duurt. Dat je op weg bent de oudere generatie te worden, of wacht het al bent geworden. Het leven gaat zo snel, ik wil iedereen zo graag bij me houden, maar heb daar geen controle over.

Bijna 2019, we leven in de tijd die in mijn jeugd nog als sciencefiction bekend stond. Om deze tijd zouden de auto’s al lang vliegen, hadden de robots de wereld overgenomen. Misschien deels wel waar, want waar zouden we zijn zonder onze mobiele apparaten? Ik heb ook het afgelopen jaar hier weleens over geschreven; het is zo dubbel, de digitale wereld is een groot onderdeel van mijn leven. Dankzij de digitale snelweg, dankzij Social media heb ik zoveel mensen leren kennen. Ook al heb ik velen van hen nog nooit in het echt gezien, zij zijn ook een soort van vrienden. Ze zijn ver weg, maar soms dichterbij dan mijn vrienden in de buurt. Dat is geen verwijt, het is de realiteit. Mijn gezonde vrienden werken, hebben hun eigen leven, gelukkig. Mijn wereld is klein, maar dankzij deze vrienden op afstand toch een stuk groter.

2018, Het klinkt ergens nog als toekomst terwijl het toch al bijna verleden tijd is. Een wederom bewogen jaar, we mochten een grote verbouwing doen in ons dierbare huis. We beschikken nu over ruimte, ruimte die verstopt zat achter muren. Het was er en toch ook niet. Manlief heeft zich een slag in de rondte gewerkt om een keuken te realiseren die geschikt is voor zowel de firma Kneus en Kreupel (zoonlief en ik) als zichzelf en dat is gelukt. Mijn bed heeft een vaste plek veroverd in ons interieur. Ik heb de hoop dat ik zonder kan laten varen en ergens geeft dat ook rust. Je vecht namelijk echt het hardst tegen jezelf, weer een klein stukje acceptatie.

Mijn fysieke gestel is enigszins gestabiliseerd, voor zover je daar van kunt spreken met mijn aandoening. EDS is grillig, gaat altijd gepaard met pieken en dalen, met vallen en opstaan. Ik ‘beweeg’ in dat opzicht tussen twee lijnen, ik beweeg op een curve. Ik ben als mijn hartslaglijn; soms te snel om vervolgens in te zakken en weer op te klimmen. Rustige fases die zich afwisselen met op hol slaan. Ik ben de achteruitgang even voorbij, ik hoop van harte dat dat stand mag houden. Dit betekent niet dat ik ineens alles weer kan, dat denken mensen soms, dat stabiliteit betekent dat alles ineens ok is. De achteruitgang is omgezet in een vlakkere lijn, beetje achteruit, beetje vooruit. Wel op de lijn die er was, dat betekent nog steeds veel liggen, dat betekent ook nog steeds rollen, maar dat geeft niet.

En natuurlijk waren daar hoogtepunten; het slagen van zoonlief, zijn begin aan een volgende fase. En het oprichten van onze stichting, Facing EDS heeft even tijd opgenomen voor bezinning, er moet een goede basis opgezet worden, maar 2019 wordt ons jaar!

Het wordt een spannend jaar, veel plannen, mooie samenwerkingen, ik wil jullie middels dit blog dit alles mee laten beleven. Ik wens jullie hierbij een prachtig, mooi, inspirerend, bevlogen, fantastisch, maar vooral gezond 2019. Laten we er samen iets moois van maken!

Hoe vaak koop ik kleding die ik eigenlijk niet draag, omdat het letterlijk niet lekker zit of in mijn geval ligt? Heel eerlijk, qua comfort is mijn trainingsbroek favoriet, maar het oog wil ook wat. Ik wil er graag een beetje leuk bijliggen, bijzitten, hip en comfortabel. Maar hip zit zo vaak niet lekker, het knelt, heeft drukpunten, ritsen op onmogelijke plekken of knopen die mijn vingers niet open of dicht krijgen.

Nu mankeer ik natuurlijk nogal wat, het zijn niet slechts mijn benen die niet goed functioneren, ook mijn schouders, polsen en vingers zijn gevoelig. Ik kan geen druk hebben op mijn ellebogen, geen drukpunten op mijn rug, knopen zijn lastig, net als ritsen en het mag niet te strak want dan krijg ik het niet aan.

Hoe mooi zou het zijn als wij niet langer compromissen zouden hoeven sluiten, maar gewoon konden kiezen uit een lijn hippe, comfortabele kleding. Mooie jurkjes, zonder problemen, fijne truien, alles makkelijk aan en uit te trekken. Fijne stoffen, die warmte afvoeren in de zomer en vasthouden in de winter. Als zelf maken geen optie is (vanwege in mijn geval twee linker handen) en je in de winkel gewoon niet slaagt. Hoe fijn zou dat zijn?

Ik geef toe, het klinkt als een utopie, maar soms heeft het universum plannen met je en kom je via via iemand tegen. De kledingkeuze is beperkt; er zijn een stuk of wat aangepaste mogelijkheden, vooral qua broeken, maar niet voor het complete plaatje. Ik ben blij en trots dat ik in dat opzicht een beetje mag gaan helpen! Geen zorgen, mijn twee linkerhanden gaan geen kleding maken, maar mijn enthousiaste hoofd mag wel mee gaan denken. Ideeën aandragen kan ik als geen ander, maar hoe fijn is het als je zelf ook mee kan denken? Hoe fijn is het als er ook echt een maatschappelijk plan achter hangt?

Meet Daphne, de vrouw achter ‘DAPR Fashion’ haar missie? ‘Iedereen verdient het zich gezien en gewaardeerd te voelen’! Ook in mijn rolstoel wil ik er leuk uitzien, zelfs als ik gewoon thuis lig wil ik dat. Er leuk uitzien helpt, dus ik zeg kom maar op met comfortabel en leuk! Daarom doe ik een oproep, wat zou jij nou graag zien in jouw kledingkast, waar moet het aan voldoen, wat zijn do’s en wat zijn don’ts? Ik fungeer als ‘testkneus’, breng verslag uit als heuse stylist (weer een stiekeme droom die uitkomt), probeer een klein steentje bij te dragen aan een comfortabele en trendy toekomst.

Wil jij ons helpen? Laat ons weten waar jouw perfecte kledingstuk aan moet voldoen, wat zou jouw leven op dit front makkelijker maken. Wat mis jij in jouw garderobe? Stuur me een Pb en Daphne en ik doen er iets mee!

Meer informatie over Daphne en haar werk vind je op http://www.daprfashion.nl.

Deze week bevinden wij ons in het pittoreske Silbach, een paar kilometer van Winterberg. Een paar dagen deutsche gemütlichkeit met vriendin en kids. Onze vaste oppas is op vakantie in ons huis om op de beessies te passen (dank ❤️) en wij snuiven een paar dagen de koude lucht en hopelijk wat sneeuw op (de echte).

Vanmorgen een paar vlokjes gezien, een millimetertje sneeuw lag er, dus maar de berg op voor onze echte witte kerst. Ik zit als klein kind te stuiteren in de auto, sneeuwkanon sneeuw is ook sneeuw. Auto geparkeerd, ritje memory lane is het. Vroeger kwamen we hier met enige regelmaat, ook met vriendin, toen met kleuters, nu met pubers. Toen kon ik nog een poging doen tot skiën op ski’s, nu zoek ik sneeuwkettingen voor mijn stoel.

Over die laatste gesproken, stoel op slicks uitgeladen, de kneus ingeladen en gaan, een kleine tour op de piste. Het eerste stukje was te doen, het tweede stukje werd al wat uitdagender. IJzig en dus glad, manlief hanteerde mij en mijn Quickie vol overgave, maar de mensen die iets lager liepen op hun ski schoenen stoven lachend aan de kant. Hierop besloten we de rolstoel boven op de berg te parkeren en het stukje naar de skihut (er moet vaak geplast worden in deze bezetting) te ‘lopen’.

Nu loop ik eindelijk op mijn plek, pinguïns horen in de sneeuw toch? Ik vond het heerlijk! Makkelijk? Nee. Last van? Ja. Waard? Dikke vette ja! Sneeuw onder mijn wankele voeten is geweldig. Even gezeten in de skihut en terug naar mijn gestrande stoeltje, toch blij dat ik weer zat. Het blijft, in mijn hoofd lijken dingen goed te doen, maar in het echt redden mijn pootjes het maar net (maar hé, net aan is ook aan). Ik ben gewoon trots op mijzelf!

Daarna serieus de berg op voor echte sneeuw (en ijzige wind) op 841,9 meter exact lag sneeuw. Nu wel met rolstoel een stukje gelopen (voelt soms als klunen), sneeuwballengevecht (ik schouw toe), mooie uitzichten, een beetje zon, wat willen we nog meer? Het was een mooie dag, die we afsloten met het geijkte ‘vlees op de plaat’ en waar we nu liggen voor de ‘uitbuiksessie’. Morgen nog een dagje klunen op de berg, voor vandaag genoeg wintersport 😉.

Ik wens jullie allemaal een hele fijne voortzetting van deze kerstdagen en groet jullie vanuit een winters wonderland!

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we met gewone mensen, pieken en dalen. Toch draait veel in mijn optiek om keuzes, sommige bewust, sommige gedwongen. Je hebt niet altijd in de hand hoe dingen lopen, wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze, je kunt iets accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil maakt in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand.

Toen ik met mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen).

Dit vond plaats in de gevoelige periode van het accepteren van de rolstoel, de medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het bed in de woonkamer en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn kop onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest, ik besefte heel goed dat ik een keuze had, dat ik mij bevond in een uitdaging, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin laten vechten, naast mijn fysieke instorten verloor mijn man na bijna 25 jaar zijn baan. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; we kwamen samen thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide het gevoel van nutteloosheid, alleen op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijfje werd gesloten, het doek viel voor mij op mijn werk, einde bedrijf, letterlijk op alle vlakken. Zoonlief kreeg steeds meer klachten, ook daar de medische molen in. Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet de kant op waar ik op hoopte, nee, op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je even volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst.

Nee, het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Een nieuwe keuken is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik er anders geen gebruik van kan maken is een lastige. Een mooie bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet echt handig wegkomt is dat niet. Ook ik heb eerst een hele tijd gebruik gemaakt van het taxivervoer. Heb de onhandigheid ervan ervaren, maar ben altijd op de eerste plaats dankbaar geweest dat het bestaat.

Dát zijn de keuzes die je maakt, zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten, iedereen heeft in zijn leven ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar. Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, zijn gepland, zijn gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je koppie omhoog, geniet van de kleine dingen (die zijn er altijd), wees dankbaar voor wat telt (de mensen om je heen) en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Vanmorgen verzamelde ik al mijn moed en toog naar ons plaatselijke winkelcentrum. Liever ging ik voor groots, maar in mijn uppie is dat helaas niet te doen en iemand meeslepen voelt voor mij vaak als bedelen om mee te gaan, ik wil gewoon soms ‘zelluf’ mijn ding doen, dus ging ik erop uit met mijn scoot.

De zoektocht van vandaag was er eentje naar de perfecte trui; warm (ik ben een enorme koukleum die dagelijks ligt te bibberen onder twee zachte dekentjes), comfortabel (ik moet er dus prettig in kunnen liggen), niet te strak, niet knellend of kriebelend, maar wel een beetje vrouwelijk. Geen hoog eisenpakket toch? Oh en in de goede kleur, ik ben momenteel een bleek vrouwtje met een smal snuutje, het mag wel ietwat flatterend. Ik schrok van mijn eigen spiegelbeeld, daar in de grote spiegel. Ik weet dat het licht in winkels niet echt meewerkt in dit opzicht, maar jemig, ik kan wel een zonnebankkuurtje gebruiken (het is dat gebeurtenissen uit het verleden in dit geval zeker geen goede garantie bieden op mijn toekomst en ik dit dus beter achterwege kan laten).

Natuurlijk heb ik het internet al afgestruind, maar niet gevonden wat ik zocht. Het is vaak te duur of gewoon net niet wat ik zoek. Ik ben een zeikerd, ik wil gewoon de trui die ik twee jaar geleden had en tot op de draad versleten achtergelaten heb, maar helaas die is niet meer in de mode. Daarnaast ben ik in gevecht met mezelf, ik las een stuk over de verzendkosten en wat onze ‘retourcultuur’ doet met ons milieu (waar ik absoluut bewuster mee om wil gaan), niet veel goeds kan ik je vertellen. Mede daarom toog ik dus met mijn krakkemikkig gestel naar de plaatselijke middenstand (ik hou toch graag een gezellig dorpscentrum). Op mijn scoot, knietjes in de steigers, kan ik lopend de winkel in, dat was althans het idee.

Alex (mijn elro) maakt altijd ruzie met de rekken. Ik ben inmiddels best geoefend in het rijden met pookje, maar de ruimte tussen de paden in de meeste kledingwinkels is nog altijd wat smalletjes. Daarnaast leuken ze de boel op met houten stellinkjes met nog leukere accessoires (zijn inderdaad leuk, maar voor mij vooral een sta-in-de-weg). Ik rijd mij dan ook regelmatig vast in de jurken of vesten sectie. Lopen is in dit geval dan ook echt een stuk makkelijker (al hang ik ook met mijn braces met klittenband weleens aan een gebreid truitje). Hoopvol struinde ik door winkel één, stapte op mijn scoot naar twee (een meter of tien verderop), alwaar ik iets wiebeliger een trui paste, om zo ongeveer in te storten in de paskamer van winkel nummer drie. Dit alles vond plaats in een stijf half uurtje, waarvan ik de helft van de tijd moed verzamelde in mijn Ferrari rode bolide.

Drie winkels, wat zijn nu drie winkels? Ik heb de trui gevonden en afgerekend, maar heb bij de kassa de pijp maar aan Maarten gegeven. Terug op de scoot, op weg naar huis gaat het wel door mijn hoofd, hoe graag ik ook langs de rekken struin, ik loop mijzelf ermee voorbij. Mijn heupen branden, mijn ellebogen steken en mijn toch al weinige energie is gezakt tot beneden alle peil. Winkelen met scoot kan ik maar beter beperken tot de supermarkt (al ga ik daar geen mooie trui vinden), waar ik mij gewoon rijdend voort kan bewegen.

Het is niet makkelijk, dat steeds weer accepteren dat iets een stap te ver is. Misschien moeten ze dat in de aanbieding gooien, doe mij maar een pondje acceptatie, en een volle batterij daarbij.

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

Ik bevind mij niet in een goede staat van zijn. Waar ik best uitkijk naar kerst (minder naar oud & nieuw en nog minder naar januari) voel ik mij in een staat die het best omschreven kan worden als ‘bleh’. Ik heb last van een verkoudheid die maar niet weg wil (hoest me bij vlagen de longen uit mijn lijf, stik er zowat in), mijn hele lijf jeukt door een aanhoudende aanval van psoriasis, mijn gewrichten zijn in kliermodus en ik erger mij echt aan alles.

Op dit soort dagen word ik weleens overvallen door het groene monstertje, het monster dat jaloezie heet. Ik wil ook gewoon kunnen werken, mensen zijn jaloers op mij, op mijn de hele dag thuis kunnen rondhangen en doen wat ik wil. Zo wordt dat gezien, doen wat je wilt. Was het maar zo’n feest! Allereerst mis ik de energie om te doen wat ik wil, lig ik de meeste uren van de dag bibberend in mijn bed in de woonkamer. Daarnaast heb ik een lijf dat niets wil, een rug die bij even knuffelen met de hond al in protest gaat, knieën die me de hele dag irriteren en schouders die me in de steek laten. Lekker doen wat je wilt is dat, liggen, met mist in je hoofd, pijn in je lijf en jeukende vingers om je jeukende lijf te lijf te gaan. Ik wil gewoon energie hebben, geen pijn hebben en mogelijkheden om zelf mijn centjes bij elkaar te verdienen (wat overigens ook nog heel wat meer zou opleveren), dat is één.

Daarnaast zou ik graag eens een bezoekje brengen aan de mannen en vrouwen die het voor het zeggen hebben in ons land. Ze er even op wijzen dat ze er een zooitje van maken. Dat het duurder maken van alles wat gezond en noodzakelijk is niet leidt tot een gezondere samenleving. Dat het de hand boven het hoofd houden van de grote bedrijven niet beter is voor onze maatschappij, slechts voor hun eigen sneue belang. Dat iedereen naar het HBO sturen in plaats van het MBO beter maken niet werkt. De banen in onderwijs en zorg aantrekkelijker maken en niet de uitvoerenden opzadelen met meer administratie (die de ‘managers’ dan weer kunnen controleren) wel werkt. Dat we moeten opleiden voor een betere, mooiere samenleving en niet slechts voor het grote geld. Dat we moeten investeren in een betere wereld, een groene planeet, dat we zuinig moeten zijn op onze aarde, op de mensen. Dat we onze wereld niet moeten laten regeren door de drang naar materie en geld.

Dat zeg ik, ik ben geïrriteerd, ik voel me gevangen in een glazen kooi. De ramen netjes gezeemd, de vrijheid slechts gescheiden door een glazen wand. Welwillend en toch onmachtig. Met recht de donkere dagen van het jaar, ja, ze komen ook voor in de lichte personen. Ik ben als het noorderlicht; vlagen van groen in het duister, een zeldzaamheid, maar niet minder reëel…

‘Je doet ook gewoon teveel’, ‘kwestie van keuzes maken’, ‘je moet aan je lijf denken’, zomaar een paar opmerkingen die de chronisch zieken onder ons vast heel bekend in de oren klinken…

Ik blijf hangen in totale brak modus, en nee, dit wordt geen klaag blog (denk ik). Ik moet weer accepteren dat het gewoon even niet anders is, dat mijn lijf rust nodig heeft. Het is een wederkerend proces, ik heb stapjes vooruit gezet, mogen zetten en dat wordt vaak gevolgd door een (paar) stapjes terug. Je zou denken dat ik daar na zeven jaar wel aan gewend zou zijn, maar niets is minder waar zo blijkt.

Alle dagen plat

Toch heb ik moeite met bovenstaande zinnen. Ik weet echt zelf ook wel dat het niet wil, ik bedoel, ik vóel het, ervaar het, vecht ermee. Maar het is zoveel makkelijker gezegd dan gedaan. Ik weet dat sommige mensen denken dat het heerlijk is, hele dagen in bed, lekker alles bijhouden op tv, boekie lezen, beetje facebooken. Laat ik je uit de droom helpen, er is niks aan. Liggen is de minst pijnlijke houding, maar pijnvrij is het niet en daarbij is zo vaak vechten tegen de slaap ook niet grappig. Tel daar een kop bij op die heel veel ideeën spuit en de onrust is geboren. Kan geen mindfulness tegenop.

‘Neem je rust’

Het is zo makkelijk gezegd, vanuit een wereld waarin alles kan, neem je rust. Ik ben terug op één ding per dag, bakkie thee en klaar, boodschap doen en klaar. Oh ik kook, dat ook, de pizza en patat kwamen me de strot uit (en doen mijn buikvet ook geen goed). Eén ding, je doet teveel… Dus, ik moet mij maar weet letterlijk neerleggen bij niets?

Dit voelt zo dubbel, ik weet namelijk dat ik geluk heb, er zijn lotgenoten die er zoveel beroerder aan toe zijn. Dan voel ik mij schuldig, vind dat ik blij moet zijn met dat ene ding, ik kan tenminste nog iets en weet je, daar ben ik ook dankbaar voor, oprecht! Maar er zijn ook lotgenoten die veel meer kunnen…

Gelukkig heb ik veel dingen gedaan en gezien, daar hou ik mij aan vast. Ik ben echt een dankbaar en gelukkig mens, ik heb alleen weer even last van acceptatie issues…

* blog van exact een haar geleden, geschreven voor Justlive, eigenlijk verandert er weinig…

Het lijkt weer een hot item, pijnstilling. De een stopt, de ander vraagt naar de hoogte. Ik krijg altijd het gevoel in een competitie beland te zijn. Het lijkt stoer, door het leven gaan zonder pijnstillers. ‘Goed bezig!’, ja, goed bezig, ik ben plaatsvervangend trots op diegene en tegelijk voel ik mij een ‘loser’, want ik kan niet zonder. Sterker nog, ik heb mijn fentanyl weer opgehoogd. Aan de andere kant de vraag hoeveel je gebruikt, daar lijkt de andere kant weer ‘stoer’. Goh zoveel, dan zul je het wel heel zwaar hebben.

Onderhuids voel ik aan beide kanten de competitiedrang, waarom? Ik kan alleen voor mezelf spreken, maar ik vind mijn fentanyl verslaving (kan niet zonder, dus tja, verslaafd) niet stoer. Ik heb afgebouwd naar de helft, ook dat vind ik niet stoer. Ik probeer de grens te vinden waarop ik nog wel redelijk kan functioneren; de ‘brainfog’ op een minimum te houden en de pijn houdbaar. Soms moet ik iets omhoog qua pijnstilling en soms kan ik omlaag. Als de pijn overheerst ga ik niet ‘stoer’ lijden, niet meer. Ik heb het geluk dat ik het redelijk doe op opiaten, dus gebruik ik ze ook.

Pijnstillers gebruiken maakt mij geen watje, geen ‘loser’. Het is een keuze, ik ga niet langer misselijk van de pijn liggen zijn. Ik kies voor kwaliteit van leven. Misschien ten koste van de kwantiteit, dat zij dan zo. Pijnstillers gebruiken is geen wedstrijd. Lijden is niet ‘stoer’, veel gebruiken is niet zwak. De overstap naar opiaten is ook niet ‘stoer’, slechts soms nodig.

Het aantal pijnstillers, de hoogte ervan is geen wedstrijd, het zegt ook niets over de mate van pijn. Pijn is een gevoel, het is geen ‘kwaliteit’. Je pijngrens zegt niets over hoe goed je ermee omgaat, slechts over hoe het binnenkomt. Laten we vooral geen wedstrijdje maken van de mate van pijn, slechts hopen dat je het zo min mogelijk ervaart.

Ik wens iedereen een leven zonder pijn, want pijn is gewoon niet fijn.