’Beroepskneus’

Beetje bij beetje laat je dingen los. Laat je het werken los, accepteer je dat jouw leven anders is dan dat van de meeste mensen om je heen. Dat je lang voor de pensioenleeftijd eigenlijk al gepensioneerd bent. Dat bepaalde dingen voor jou niet meer van belang zijn of van belang zouden hoeven te zijn. Het zijn die bepaalde dingen die zo moeilijk los te laten zijn.

Ik heb nu sinds een jaar of vier een IVA uitkering. Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, het geeft aan dat ik niet langer in staat geacht wordt te kunnen werken, nooit meer. Deze uitkering krijg je niet zomaar, tenminste normaal gesproken niet. Deze uitkering geeft een bepaalde vorm van rust. Je hoeft jezelf niet langer te ‘bewijzen’ bij het UWV. Je bent beroepskneus, er is geen verbetertraject meer.

Ik heb het werken los moeten laten. Dat was best een dingetje, een proces. Het is namelijk geen kwestie van niet meer willen, er is niet meer kunnen aan de orde. Soms zou ik willen dat mensen een kijkje konden nemen in mijn hoofd, om dat proces eens goed over te kunnen brengen. Soms zou ik willen dat ik mensen een paar dagen zou kunnen laten leven in en met mijn lijf. Zeker als ik merk dat mensen twijfelen aan mijn capaciteiten als het aankomt op dat werken, of eigenlijk aan mijn gemis aan die capaciteiten.

Ik ben best een slimme meid (op deze toekomst overigens niet echt voorbereid), ik heb best capaciteiten. Als mijn hoofd het doet kan ik best meekomen. Als mijn lijf een beetje meewerkt kan ik ook op dat front best een en ander. Helaas werken beide meestal niet mee, helaas zijn beide behoorlijk onvoorspelbaar. Dat mensen mij als capabel zien is een plus, maar soms is het ook confronterend voor mij. Als er geopperd wordt dat een bepaalde baan best iets voor mij zou zijn. Natuurlijk vind ik het leuk als mensen iets geschikt voor mij vinden. Het is een soort van een teken dat ik nog meetel, nog iets kan en tegelijk zit daar ook het pijnpuntje. Tel ik dan niet mee zonder betaald werk?

Laten we eerlijk zijn, ‘beroepskneus’ is geen goed betaald beroep. Niet als je parttime werkte, niet als je geen hoge functie met bijpassend salaris had. Er is niet zoiets als promotie, er zijn geen schaalverhogingen, mijn ‘baas’ houdt geen functioneringsgesprek. Zo van ‘goed je best gedaan dit jaar, je komt nooit meer te laat’. Er is geen kans op een bijbaantje, want stel dat je iets extra’s zou kunnen dan kun je ook wel werken. Ik vind dit trouwens een gemiste kans daar bij het UWV, goh wat zou ik over dit onderwerp graag eens babbelen op niveau! Maar dat is een ander onderwerp.

Extraatjes zijn er niet in onze branche. Ja extra pijn bij iets proberen. Extra vermoeidheid ook, extra veel pijnstillers, extra veel zooi (als ik weer ergens aan begin maar het niet af kan maken). Ik dwaal erg af, ik wilde proberen duidelijk te maken waarom geen beroep geschikt is voor deze ‘beroepskneus’ (al zegt deze functie eigenlijk al genoeg).

Welke werkgever neemt iemand aan waar je niet van op aan kunt? Ik moet het grootste deel van mijn doktersafspraken al afzeggen omdat ik ofwel niet overeind kan komen ofwel als ik sta zo weer neer donder. Het gaat nogal op en neer zeg maar. De meeste dagen heb ik het druk genoeg met de dagelijkse dingen als opstaan, eten, aankleden en koken. De meeste dagen lig ik de hele middag gestrekt met een kop vol mist. De meeste dagen is een televisiescherm mijn beste vriend (al doe ik nu mijn iPhone tekort).

Doe ik dan niets? Nee, ik schrijf een beetje, ik probeer van nut te zijn voor onze stichting. Ik spam mensen in een poging onze stichting van fondsen te voorzien. Daarmee vul ik mijn dagen, daarmee alleen al overbelast ik mijzelf.

Hoe zou ik hiernaast ook nog moeten werken? Ik heb mijn handen meer dan vol aan mijn leven met mijn eigen uitdagingen…

Foto Hans Poels

Uit de kunst, the sequel

Het is wat stil op mijn blog. Niet omdat het stil is in mijn wereld, eerder het tegendeel. Ik ben druk, ontzettend druk. Er zijn ontzettend veel dingen gaande, kansen die te mooi zijn om te laten schieten. En zo ben je het ene weekend in Breda voor een fotoshoot voor Facing EDS en zit je het weekend erop in Amersfoort op de beurs. Het is wat veel, vooral zo achter elkaar, maar wat moet dat moet.

Vorige week vrijdag toog ik met Mariska naar Amersfoort om onze Ixxi op te bouwen voor Facing EDS op Kunstbeurs Nulllll. We hadden er een standje, een mooie mogelijkheid EDS bij een ander publiek onder de aandacht te brengen. En om wat contacten op te doen binnen de kunstwereld. We moeten netwerken om expositieruimte te vinden, om hulp te krijgen van fotografen en natuurlijk om weer wat extra aandacht te genereren voor EDS, want dat blijft ons hoofddoel. Het was even puzzelen, maar we kregen het voor elkaar. Twee puddinghoofden weten meer dan één en zo was onze ‘stand’ klaar voor actie.

Ik kon vrijdag niet met Alex op stap, Alex paste niet dus ging ik met geleende Emotionwielen op pad. Zelf rollen kan ik gewoon echt niet en een duwer had ik niet. Bij het even een foto maken voor Facebook draaide ik wat overenthousiast aan mijn geleende emotionwiel en zo kukelde ik met stoel achterover. Een oeroud mechanisme nam het over en zo werd ik breed lachend als een boer met kiespijn weer op mijn voor de gelegenheid aangetrokken hakken getild door de aangesnelde omstanders. Pijn? Welnee, komt wel weer goed…

Manlief kwam me gelukkig ophalen (dat was sowieso al de planning) en eenmaal in de bus naar huis voelde ik al dat rug en nek niet zo jofel waren. Een slechte nacht volgde, maar geen tijd om erbij stil te staan, er stond meer op het programma. Ik nam namens moeders en mij deel aan de plaatselijke bazar. Dar komt meestal vooral neer op ouwehoeren met helpende broer en zoonlief, lootjes kopen voor het rad van avontuur en een paar mensen van vroeger te woord staan. Altijd gezellig, al was het deze dag vooral pijnlijk en door de extra pilletjes ietwat waziger dan gewoonlijk.

Zondag bracht ook geen rust, want ik moest Facing EDS vertegenwoordigen op de beurs. Manlief was gelukkig weer mee als steun en toeverlaat (onderschat deze hulp niet) en ik had genoeg te doen. Ik heb de mensen getackeld en sommigen bijna aangereden, maar het verhaal kwam over. Iedere persoon die weet wat EDS inhoudt en doet is winst. Mijn presentatie liep compleet anders dan gepland, maar ach, dat ben ik. Ietwat chaotisch, impulsief, maar ook zeer overtuigend en enthousiast.

Maandag mocht ik voorzichtig instorten. Dinsdag werd niet veel beter en woensdag ook niet. Mijn nek en rug werden ook niet veel beter en de toenemende hoofdpijn en misselijkheid baarden me toch wat zorgen. Daarom toog ik donderdag naar dok, niet dat ze daar veel voor (en met) mij kunnen, maar ik weet graag waar ik aantoe ben. Dok drukte wat en vroeg wat en constateerde dat mijn bovenlijf toch een beste klap hadden gehad. Er zijn wat onderdelen gekneusd en beurs, de hersentjes die altijd doordraaien zijn waarschijnlijk ook lichtelijk door elkaar geschud. Ik moet dus rust houden. Meer rust dan normaal. Meer rust dan de twintig uur die ik al rust, pfffff.

Ik hou me eraan (als het kan). Ik hou mijn resterende hersencellen graag gezond, ze zijn mij lief. Mijn doel de komende weken heb ik daarom maar gesteld op het kijken van de hele serie Marvel films, eindelijk op de goede volgorde. Past wel bij mijn gevoel een super woman te willen zijn. Iemand een strak pakje te leen?

Populair?

Tja, daar staat ze weer met haar snoet in een blad… Weer een stukje over het thema van de afgelopen tijd. Eenzaamheid is ‘in’, is populair momenteel.

Ik wil niet populair zijn over de rug van eenzaamheid. Ik wil wél aan de wereld laten weten dat je je niet hoeft te schamen voor dit onderwerp. Ik vind het niet makkelijk mezelf zo bloot te geven, ik vind het ook niet ‘stoer’ om dit toe te geven. Ik vind het wel belangrijk dat er aandacht voor is. Ik vind dat we taboes moeten doorbreken. Het taboe maakt het probleem namelijk groter.

Net als het stukje in Margriet klopt dit stukje, zijn het mijn woorden. Woorden die per dag verschillen, woorden die afhankelijk zijn van de staat van de dag. De ene dag voel ik mij meer ‘alleen’ dan de andere. Dat is normaal, is mens-eigen. Je stemming kleurt je dag.

En een stukje over EDS, dat is bonus. Ik blijf me daarvoor inzetten, op verschillende manieren. Laten we samen de wereld laten zien dat er een plaats is voor ons ❤️.

Vereenzaamheid

Ik heb ontzettend veel reacties gehad op het artikel in Margriet over eenzaamheid. Ik ben zelfs gebeld door de tv, het is echt een ‘ding’ in onze samenleving en niet alleen bij ouderen. Al deze reacties hebben mij doen nadenken. Over een oplossing, over hoe het te voorkomen. Mijn conclusies dat het denk ik niet te voorkomen is, niet bij een probleem als het mijne tenminste.

Kijk, als er niemand is die op bezoek komt dan kun je eenzaam zijn. Eenzaam omdat de mensen in hun drukke bestaan niet de tijd nemen om je te bezoeken. We leven in een wereld waarin mensen ontzettend veel op hun programma hebben staan. We moeten allemaal veel uren werken om een beetje een normaal bestaan te kunnen leiden, we sporten, doen er een opleiding bij, hebben kinderen, tja dan is de tijd vol. Het blijft ook een kwestie van keuzes maken, maar vaak val je buiten de boot als er moeite voor je gedaan moet worden. Dat klinkt hard, maar weet je, dat is het ook. Ik schreef al eerder over het appje dat je zelf kunt versturen, maar enig idee hoe lastig het is keer op keer een ‘ik heb nu geen tijd’ (voor jou denk ik er dan achter) terug te ontvangen?

Ik kreeg veel reacties van totaal vreemden, mensen die schreven dat ik een leuk mens leek en dat ze wel een keertje langs wilden komen. Dat vond ik erg lief, maar het brengt me ook op een volgend probleem. Als er iemand langskomt moet ik die iemand toch thee aanbieden, of koffie. Dan moet ik daarvoor in actie komen, een van mijn problemen is het gebrek aan energie. En het niet kunnen zitten. Bezoek vergt dus energie en hoe graag ik ook nieuwe mensen ontmoet, ik moet er ook zoveel voor inleveren.

Eenzaamheid is denk ik niet het goede woord voor de eenzaamheid die ons chronisch zieken overspoelt. Er zijn echt wel mensen die willen komen, maar het kost eerst een actie om de stap te zetten, en dan kost het ook weer actie om iets daadwerkelijk te doen. Ik wil graag, maar dat lukt gewoon heel vaak niet. Het is eigenlijk meer vereenzamen, door de situatie. Er is zo weinig aan te doen. Het is weer een keuze op al zoveel keuzes. Ik ben ontzettend blij als er iemand laat blijken dat hij of zij aan mij denkt, alleen dat kan het gevoel van eenzaamheid verzachten.

Het leven bestaat voor ons uit kleine momentjes, een ‘ben je ok?’, een teken van leven, van dat je bestaat kan eenzaamheid helpen verminderen.

Laat de kaarten maar weer in opkomst komen, tegen de vereenzaamheid.

Winst of verliesrekening

Vandaag is een dubbele dag, een dag waarin de emoties aan de oppervlakte liggen. Een dag waarop ik zo ontzettend blij ben met wat ik heb gepresteerd en waarin ik tegelijk zo met mijn neus op kwetsbare feiten word gedrukt. Ik kan wel denken dat ik super woman ben, ik ben het niet.

Afgelopen weekend stond voor een groot deel in het teken van kunstbeurs Nulllll. Ik was daar gister aanwezig namens Facing EDS en heb vrijdag geholpen met de opbouw. We hebben onze gezichten laten zien en onze stem laten horen. Ik heb veel mensen mijn verhaal mogen vertellen en het doel van onze stichting. Het was vrij rustig, maar ik heb er een goed gevoel aan over gehouden.

Het was mijn eerste keer op een kunstbeurs en ik heb mijn ogen uitgekeken. Prachtig fotowerk, mooie afdrukken. Kleurrijke schilderijen, donkere kunst, gietsels met epoxy, ik vond het zeer inspirerend! Ik heb ideeën opgedaan en ga hier ook zeker iets mee doen. Maar niet nu. Nu ben ik op, nu moet ik eerst bijkomen, mijn lijf rust geven. Nu is dat punt weer bereikt, meer dan bereikt. Ik wil, ik moet, ik kan…. nee ik kan niet. Nee, ik kan niet! Nee, ik kan écht NIET!

Ik moet nu een pas op mijn plaats doen. Ik moet nu accepteren dat mijn lijf niet gezond is. Ik moet accepteren dat mijn hoofd ook niet meer hetzelfde is als vroeger. Ik moet weer accepteren dat ik naar mijn grenzen moet luisteren.

Vrijdag ben ik gevallen, achterover gekieperd met mijn Quicky. Iets te enthousiast, zonder kiepwielen. Iets met Murphy, als je ze niet nodig hebt zitten ze er wel onder en met die ene keer dat je ze vergeet donder je achterover. Ook hier is er een eerste keer voor alles. Ik probeerde mezelf blijkbaar op te vangen en klapte zo op mijn rechterarm. Die doet dus pijn, meer pijn. Ik dacht dat de schade daarmee beperkt was gebleven, maar thuis bleek dat mijn rug en nek toch best een klap hadden gekregen. Ik moet nu oppassen met het bewegen, voel anders bliksem in mijn onderrug.

En zo heb ik ook een winst- en een verliesrekening. De winst zijnde de mooie gesprekken. De ontmoetingen met oude bekenden, een klasgenootje van de fotovakschool en een oude collega. Eindelijk een van mijn volgers in het echt ontmoeten. De inspiratie die weer opgevlamd is. Dat beetje extra bekendheid dat ik heb mogen helpen geven.

Het verlies zit hem vooral in het mentale deel. In die neus en die feiten. Ik moet de verliezen accepteren, moet ze nemen, heb daar niet echt een keuze meer in. Over de grens betekent de boete accepteren en dat brengt mij dus op vandaag. En morgen en overmorgen, de rekening wordt onherroepelijk gepresenteerd.