Een jaar geleden plaatste ik zoonlief op de wachtlijst bij een van de twee EDS goeroe’s in Nederland. Een titel die voor mij persoonlijk zo voelt trouwens, even ter verduidelijking. Er is gewoon te weinig kennis in Nederland als het gaat om EDS en dat werd gister weer heel duidelijk.

Even een paar jaar terug in de tijd. Achttien jaar geleden beviel ik van mijn zoon. Een lastige bevalling omdat zoonlief in aangezichtsligging lag (een zogenaamde sterrenkijker). Dat was als je terugkijkt al een eerste aanwijzing, maar goed, toentertijd had ik nog geen diagnose. Al vrij snel had ik het gevoel dat zoonlief in veel dingen wel heel erg op mij leek. Zijn vingers bogen nog verder door dan de mijne en met zijn knietjes een schoolslag maken bij zwemles was godsonmogelijk. Het kostte extra lessen en uiteindelijk werd besloten dat kunnen zwemmen toch echt boven de exact juiste zwemslag ging. Zoonlief werd als kind al geplaagd door (sub)luxaties, fikse hoofdpijn en allerlei andere fysieke ellende.

We sjouwden wat artsen af, ik volgde mijn gevoel en vocht als een moederleeuw om (daar hebben we hem weer) serieus genomen te worden. Artsen zagen in mij (moeder met een erfelijke aandoening) vooral een overbezorgd moedermens en bewandelden allerlei wegen, behalve de meest voor de hand liggende. EDS is zeldzaam en dus zou hij dat vast niet hebben. Zoonlief werd de artsen met hun onderzoeken meer dan beu en gaf vorig jaar te kennen er klaar mee te zijn. Hij lette op zijn grenzen en vond het verder wel prima. Je leest het goed, vond, twee weken geleden veranderde zijn houding toch een beetje.

Wat gebeurde er twee weken geleden? Zoonlief logeerde met een paar vrienden bij een vriend in de achtertuin. Hapje, drankje(s), kampvuurtje en een caravan en wat tenten. Wat een paar gezellige dagen moesten worden eindigde de volgende morgen op de spoedeisende hulp. Ik kreeg een appje, hij was wakker geworden met pijn in zijn schouder en kon deze niet meer bewegen. Of ik hem op kon komen halen. Zoonlief is geen pieper en zou dit uitje nooit voor niets afbreken en dus belde ik met de huisarts. We mochten gelukkig meteen komen. In eerste instantie dachten we aan een subluxatie (die heeft hij vaker gehad aan deze schouder). De fysio werd erbij gehaald, maar de spieren stonden te strak en er zat geen beweging in. Even een foto maken van het advies.

Op radiologie werd zoonlief in een rolstoel gezet en naar de SEH gereden. De schouder was volledig uit de kom en er zat een breuk in de schouderkop. Zoonlief kreeg een spuit en de schouder werd gereponeerd. Er werd een nieuwe foto gemaakt waaruit gelukkig bleek dat de breuk netjes tegen elkaar zat, de eerste week mocht hij niet bewegen en daarna voorzichtig met fysio weer opbouwen. De grote vraag van de dag ‘waarom luxeert de schouder van een gezonde jongeman tijdens zijn slaap?’ Op mijn antwoord dat hij vermoedelijk toch echt een bindweefselprobleem heeft werd niet gereageerd. Er moest iets anders aan de hand zijn.

Dit was wat mij betreft de druppel, er moest nu echt iets gebeuren. Gewoon om te weten waar hij aan toe is. Zoonlief was het met me eens en zo zijn we terug bij de start van dit verhaal. Ik heb de betreffende arts een berichtje gedaan en gelukkig konden we nu snel bij hem terecht.

Gister reden we naar zuid Limburg voor een consult. Zoonlief werd van top tot teen nagekeken en alle vragen werden beantwoord. Eindelijk iemand die het begreep, eindelijk iemand die snapte wat ik zag én hetzelfde zag! De zachte huid, de blauwe plekken, de littekens, de hypermobiliteit, alles viel op hun plek. Mijn moedergevoel klopte als een bus. Wat eruit zag als een banaan, smaakte als een banaan en rook als een banaan, was ook een banaan. Het is dubbel; natuurlijk zie ik zoonlief liever zonder bindweefselprobleem, maar dat neemt de aandoening niet weg. Dan maar liever duidelijkheid en die duidelijkheid is er. Vandaag kwam het binnen op papier. De drie gevreesde en toch ook verwachte letters; EDS. Er is opluchting, het zoeken is voorbij, nu kunnen we verder. Duidelijkheid is belangrijk bij chronische aandoeningen!

Dit verhaal toont weer aan hoe belangrijk bekendheid is. Hoe belangrijk het is dat artsen kennis verwerven van bindweefselproblematiek. Veertien jaar was ik een roepende in de woestijn. Na een zoektocht van meer dan dertig jaar voor mezelf, begonnen we weer van voor af aan. Gelukkig werd zoonlief verder wel serieus genomen en is hem nooit gezegd dat het tussen zijn oren zat, maar tussen de mijne heeft dit wel wat gedaan. Het is nogal wat als je op papier ziet staan dat er echt iets aan de hand is en je geen overbezorgde moeder bent (wat het oorspronkelijke idee dus was).

Ik hoop dat de kennis zich verspreidt, dat artsen inzien dat hypermobiteit met pijn kan wijzen op een achterliggende aandoening. Dat artsen ons serieus nemen, dat therapeuten luisteren en inzien dat keihard trainen niet voor iedereen even geschikt is. Ik blijf mijn verhaal delen. Voor een betere toekomst voor onze kinderen, voor mijn lotgenoten en wie weet ook nog voor mezelf…