trainen

Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van het succes van een lotgenoot met trainen. Zij is door trainen (met een EDS lijf dus) uit haar elro gekomen. Top! Ik ben trots op haar! Maar ik ben ook trots op diegenen die hun lijf rust moeten geven als het nodig is en als dat lukt, want geloof mij, gedwongen rust is frustrerend! Het één sluit trouwens het ander ook niet uit…

Dit stukje geeft mijn interne strijd weer; ik wil ook hard trainen om mijn lijf weer op de rails te krijgen. Ik ben ergens best een beetje jaloers, maar niet op de negatieve manier, ik bedoel het is geen afgunst; ik gun haar zonder meer haar succes, ze werkt er heel hard voor! Maar ik gun mezelf dit ook. Dus, wat houdt mij tegen, pak de gewichten en gaan. Nee, was het maar zo eenvoudig. Bij EDS-sers werkt niet standaard voor iedereen hetzelfde. Wat voor de een een mega succes verhaal is, kan bij de ander op een drama uitlopen. We hebben een tennisster in ‘ons’ midden, ze doet het geweldig en we zijn onwijs trots, maar… deze vorm van training kan niet ieder EDS lijf aan.

Rust roest, dat wordt ook naar mij vaak geroepen. Het klopt ook, maar als je lijf zelfs het optillen van je been niet trekt en daarop reageert met ontstekingen is het niet de juiste tijd het te gaan trainen. Dan heeft het lijf die rust nodig. Ik probeer steeds of het iets aankan, ik blijf proberen, mijn koppie wil namelijk iets anders. Ooit zal het ook lukken, dan kan ik ook weer heel voorzichtig iets meer dan dat minuutje hoepelen per drie dagen en de tien keer mijn been optillen (ooit kon ik dat zelfs al niet). Ik heb sinds maandag weer een Wii in mijn bezit, om te proberen wat kleine oefeningen te doen.
Een vriendin zei van de week, ik hoef niet trots op jou te zijn als je vijf minuten hoepelt en brak op je bed stort, ik ben trots op je als je één minuut hoepelt en dat vol kunt houden zonder pijn. Dat is het bij mij, ik moet leren de grenzen te voelen en me daarop in te stellen. Stoppen voor ik te ver ga, mijn wil leren negeren en te luisteren naar wat mijn lijf kan. En dan voorzichtig te proberen, stapje voor stapje, vooruit te gaan.

Dat is ook een uitdaging, ook een training. Maar dat is míjn training, iedere EDS-ser is anders, iedereen moet leren omgaan met zijn eigen lijf op de eigen manier. En wees eerlijk het is toch super voor iemand als hij of zij daar succes mee boekt, hoe klein dan ook? Laten we elkaar dan ook steunen bij dat succes, blij zijn dat het lukt en je mag best balen dat het jou niet lukt (geloof mij, dat doe ik ook), maar een anders’ succes is niet onze mislukking. Als de een zich stabiel kan houden door te liggen is dat ook een succes, daar mag je ook trots op zijn!

de kneus on the move

Stom hè, ik ging vroeger best vaak naar de film, maar sinds ik in een rolstoel zit heb ik een soort van ‘openbare gelegenheden drempelvrees’ ofzo. Met m’n Quicky had ik er nog iets minder last van als met Alex, Alex is toch ietsie minder flexibel en iets lastiger vervoerbaar enzo, ach, valt mee, maar ik heb toch die drempel in mijn koppie soms…

Met mijn Quicky (dat is mijn super mooie, sportieve handrolstoel (waar ik extra handen bij nodig heb om me vooruit te krijgen)) was ik weleens naar de bijna plaatselijke bioscoop geweest; we hadden gebeld of ik erheen kon met mijn rolstoel. Antwoord was ja hoor, geen probleem, ik plaats jullie aan de zijkant. Waar ze geen rekening mee hadden gehouden was dat de zijkant afloopt, ik moest me dan dus de hele film schrap zetten om niet uit mijn rolstoel te tuimelen, wat mijn benen niet kunnen, daarom zit ik erin… Ik schoof dus maar in de voor mij oh zo ‘comfortabele’ bioscoopstoel (voor mijn rug echt de verkeerde houding) om na de film als kreupele eland met pinguïnloop achter de rolstoel de bioscoop weer uit te tja, waggelen is het beste woord. Zitten wilde ik niet meer, geen groot succes dus.

Nu heb ik Alex (da’s dus mijn elro), nieuwe poging, nieuwe kansen, nieuw geluk, Alex ging mee. Ik had wederom de (nu ander dichtstbijzijnde) bioscoop gebeld en een rolstoelplaats gereserveerd. Op naar ‘the big City’ voor een welverdiend avondje uit met het hele gezin. Met onze bus naar de stad, op naar onze eerste ‘bus in parkeergarage’ encounter. Dat past echt nét, zoonlief en ik zaten met ingetrokken struisvogelnekjes in de bus (raar hè, dat je dan automatisch je hoofd intrekt, ik ben vast niet de enige dwaas die dat doet). Kneuzenplek gevonden, Alex en ik uitgeladen, op naar de lift. Tuurlijk kiezen we de verkeerde lift. Kan dat, ja dus, wij wel. Ik rol Alex de lift in en de deuren gaan direct dicht terwijl het alarm begint te piepen, Alex bleek een tikkie te zwaar (kan echt niet aan mij liggen, ik bedoel, dit goddelijke wezen is echt niet zo zwaar 😉), ik moest in in uppie in de lift, met zenuwachtige zweethandjes in lift met alarm is niet echt een zen-gewaarwording. Op naar verdieping ‘0’ en die stond… niet op de kaart. Mijn mannen stonden op de verdieping stationshal en ik stond op verdieping kantoren, bij de verzekering voor de deur (is dat een stille hint?) ietwat verdwaasd voor mij uit te kijken. Mijn hoofd laat het soms afweten, zeker bij dit soort dingen, nieuwe situaties die ik niet in de hand heb, dan raak ik in de war.

Gelukkig rende zoonlief naar boven om te kijken waar moeders was gestrand. Ik aan iemand gevraagd hoe ik dan toch een verdieping lager uitkwam, waarop bleek dat ik dan via een ander gebouw naar beneden moest en zo toch in de stationshal terecht kwam. No way ging ik nog weer in de lift met alarm in mijn uppie! Gelukkig bleek deze ons wel te kunnen dragen, aldus kwamen we toch met z’n drietjes op de plaats van bestemming. Poeh hé (om Tommie maar weer te citeren), gelukt! Op naar de bios! Geen tijd meer voor een milkshake, wel voor de ‘wall of m&m’s’, echt, er ging een wereld voor me open daar! Snoepjes in alle kleuren (maar niet voor mij, ik bedoel, ik heb mijn goddelijke lijf te behouden ehum hihi)!

Via lift A en lift B, een intern gangenstelsel ertussen kwamen we aan op verdieping 6, waar we plaatsnamen voor de film van de dag (in ons geval Jason Bourne). Ik installeerde mij met Alex op onze rolstoelplek, een lege plek naast de stoelen van manlief en zoonlief. Niet in het gangpad, niet op een schuine helling, gewoon lekker bovenaan en niet apart, echt top! Ik zette Alex in achteroverstand, kussentje onder mijn kop, beentjes gestrekt, klaar voor. Komt er iemand naast me staan, slechts kijkend, niet pratend. Die wilde er langs, maar tja, als je niks zegt, weet ik dat echt niet. Mensen, ik bijt niet en praat gewoon hoor! Ik Alex naar achter gemanoeuvreerd, mevrouw op de plaats, Alex terug in de rij (nu iets schuin om toch rekening te houden met eventuele nood wc mensjes ofzo), de film kon beginnen.

Leuke film (ik merk trouwens wel dat ik echt een miepert wordt, beeld wat scherp voor mijn zintuigen en geluid wat hard, straks doe ik net als m’n vriendin oordoppen in én een zonnebril op), na afloop snel Alex in rij-positie en wegwezen (ik voel me nog steeds een in de weg zitter), lift in én achteruit weer uit (mijn achteruitrijkunsten zijn als ik moe ben nog steeds niet om over naar huis te schrijven, ik ramde dus 3x tegen de lift aan (brengt dat dan ook geluk bij 3x?)). Goh, gelukt, zebravinkje in de plus, dat is toch wel fijn!
Nu nog terug naar de bus, zonder in de enge alarm lift te hoeven bij voorkeur. We vonden een andere ingang, ik ging als eerste, mochten de heren geschreeuw en gekletter horen, dan had de lift het begeven. Deze bleek echter gelukkig beter bestand tegen meer gewicht, zonder problemen daalden Alex en ik af in de diepere krochten van de parkeergarage. Kijk, die moet ik onthouden voor de volgende keer. Want die gaat er komen, ‘de kneus’ is on the move!

liefde is…

Vandaag zijn manlief en ik 18 jaar getrouwd, we zijn 25 jaar samen. We zijn door schade en schande wijs geworden. Hebben samen moeilijke periodes doorstaan, we hebben elkaar goed leren kennen, de plus-punten én de min-punten, want die heeft iedereen. Ons leven is geen sprookje, maar wel óns leven 😊.

We kennen elkaar al vanaf tiener leeftijd, zaten in hetzelfde korfbal team, dezelfde vrienden groep. Ik liet mijn oog op hem vallen en daarna volgde een vasthoudendheid waar een pitbull jaloers op zou zijn. Ik moest mijn best doen voor hem en hoe harder hij mij wegduwde, hoe harder ik vocht. Een échte stier ben ik, doorgaan tot je erbij neervalt, dat was gelukkig niet nodig, hij zag mij ook staan (al duurde het even). Na anderhalf jaar ‘daten’ gingen we ‘hokken’, een mooie nieuwbouwwoning (ook hiervoor liet ik mijn pitbull attitude zien bij de woningbouw), we hadden mazzel, door mijn wekelijkse gedram lagen we boven op de stapel.

Ik was altijd al een redelijke ‘kneus’, ik was onhandig en zeer blessuregevoelig. We kregen na een maand samenwonen onze eerste uitdaging voor de kiezen, ik raakte mijn baan kwijt. Dezelfde middag vond ik een andere, een beetje geluk en een beetje doorzettingsvermogen én een stabiele man achter mij. Die stabiliteit heeft hij vaak nodig gehad met deze hyper-flexi, ik ben een impulsief stuk vreten, niet altijd de makkelijkste. We moesten ons al snel neerleggen bij het feit dat ik niet al te veel huishoudelijke inbreng had; mijn ledematen lieten het al vrij jong vaak afweten. De blessures volgden elkaar in hoog tempo op, maar mijn lief pakte het zonder mauwen op, heeft nooit verwijten gemaakt.

Toen we trouwden kon ik bijna alles nog, lopen, sporten, werken; inmiddels is dat een heel stuk minder geworden. Mijn knieën en schouder begaven het, gevolgd door heupen en rug, vingers, het functioneert nog wel, maar maar kort. Mijn dag bestaat uit heel veel liggen en verplaatsing met Alex, maar ook hier geen gedoe, wat goed is voor jou moet je doen. De figuurlijke steun in de rug is ontzettend belangrijk voor ‘de kneus’; het is al lastig genoeg je te wapenen tegen de buitenwereld, je hebt ‘je mensen’ echt nodig!

Samen hebben we stormen doorstaan, we hebben best lastige jaren gehad, maar we hebben ze nooit op dat moment als echt moeilijk ervaren. We zijn er samen doorheen gedanst en we dansen er nog steeds doorheen, door ups en downs.
Dat is wat liefde is, er zijn, er blijven, doorbijten én genieten, samen…

blootfoto’s

Zoals mijn volgers inmiddels misschien wel weten verdoe ik een deel van mijn tijd met het lezen van a) totaal oninteressante verhalen in de online damesbladen en b) de reacties daarop. Gisteren mocht ik lezen (en indien gewenst kijken) naar de blote tokus van de elf uit ‘The Lord of the Rings’ en vandaag gaat het over het oerwoud in Hawaii van meisjes-magneet Bieber-boy.
Laat ik even vooraf duidelijk maken dat mijn interesse in dit onderdeel van deze heren mij in alle opzichten volledig koud laat. Ik bedoel de één is een (ok, niet geheel onknappe) elf en de ander is een net kind-af jochie. Ik kan niet oordelen over de afbeeldingen, heb ze niet bekeken, maar als ik bij verschillende online bladen de titels lees komt de relnicht in mij boven en lees ik ietwat nieuwsgierig toch de reacties van het oh zo intelligente vrouw volk. Het is echt niet normaal hoe iemand tot op de grond wordt afgebrand om zijn edele deel, opmerkingen over millionairs en het niet kunnen betalen van een scheermes (de titel is al een inkoppertje, het oerwoud), tot aan het formaat. Laat die knul met zijn oerwoud doen wat hij wil, we leven in een vrije wereld en dames, jullie hoeven er niets mee hoor, sterker nog je krijgt de kans ook niet.

Nergens zijn ze meer veilig, de elfen niet, de oerwoud-aapies ook niet. Nergens ontkom je meer aan de oordelen van de doorsnee man of vrouw, overal moet men een mening over hebben en moet die geventileerd worden. En ook ik doe hieraan mee, zo blijkt uit dit stukje. Maar ik denk echt dat we moeten nadenken over onze reacties, ik bedoel vals op z’n tijd kan heel grappig zijn, maar dan wel onder vrienden, zonder dat de hele wereld mee kan lezen.

Hoe zou je het vinden als jouw zoon of dochter publiekelijk gewoon afgemaakt zou worden? Ook bekende mensen zijn mensen, geen publiekelijk bezit. En de bladen die deze foto’s met suggestieve titels online gooien laten hier ook hun ware aard zien, sex sells en een blote tokus blijkbaar ook, tenminste wel die van de oerwoud-beroemdheid. Van de Story verwacht ik niets anders, maar ik had de Linda toch iets hoger ingeschat…

Sorry, geen kneuzerigheid verhaal, slechts de mening van deze 😉.

over pieken en dalen

Je hebt ze, die dagen dat de pieken hoog zijn en gevolgd worden door dalen, dat je niet goed weet wat nu overheerst, dat je heen en weer geslingerd wordt tussen verwarring en blijdschap. Je raadt het al, vandaag is zon dag…

Vanmorgen kwam ik na rustig gedoucht te hebben (snel en ik gaan niet samen) beneden waar zoonlief al ongeduldig op me stond te wachten, of ik hem even weg kon brengen en wel nu meteen eigenlijk. Beschuitje naar binnen en hop in de bus, sleutel erin en starten maar. Eh, niet starten, ik hoor enig gemurmel en that’s it, bus geeft geen gehoor verder. Mmmm, wat nu? Manlief is werken, mijn hulp in onzekere technische tijden op vakantie, paps en mams niet thuis… Garage bellen dan maar, ik zeg hij doet humhum en dan niks, wacht, ik laat het horen, en inderdaad, er kwam een enkel hummetje en dat was het dan. Kom maar naar Uden, even startkabels eraan en komen, maar dan blijkt hoe verrekte lastig het is als je als kneus niet zo ver kunt rijden. Dat kan ik dus niet, zeker niet alleen heen en weer (en ik krijg er wel het heen en weer van).

Broerlief gebeld, kwam direct, eerste hulp bij kneuzen en autopech. Maar helaas, inmiddels gaf ons bussie een melding die erop neer kwam dat ik eraf moest blijven en 112-voor-auto’s moest bellen (in het Duits nog wel). Heb ik een dure Mercedes, loopt ie niet, net als ik, dat was niet de bedoeling. Nu wacht ik dus braaf op het telefoontje van de garage, wat te doen als uw Mercedes u in de steek laat? Mijn plannen (eindelijk weer eens fotograferen) liepen net zo goed als m’n bus, niet dus.

Thuis (weer binnen) hoor ik de postbode, zou het? Jawel, de langverwachte brief van het UWV, de uitslag van mijn herkeuring, hét moment is daar. Ietwat zenuwachtig, vol verwachting klopt ons hart, rappappa…. Jawel, u heeft per 12 juli een IVA uitkering! Eindelijk rust in mijn koppie op dat gebied, wat een enorme opluchting is dat! Het is dubbel, ergens ben je onwijs blij, geen keuringen meer, het is klaar, je bent bestempeld tot serieus nooit meer geacht te kunnen werken. Ik ben nu echt officieel een hopeloos geval (op dit front dan). Ik ben blij, opgelucht, maar realiseer me ook dat dit best weer confronterend is. Ik ben klaar met werken, nu echt, voor altijd, de kans op herstel is minimaal, minder dan minimaal.

Maar ach, boeien, dat wist ik al, ik ben er van af, de onzekerheid is weg, blijdschap overheerst! Laat ik het vieren, ik moet eruit, ik ben hyperdepieper, waarheen zal ik gaan? Tot waar mijn bus me brengt, thuis dus… Snap je de verwarring, de pieken, de dalen, het besef dat ik mijn vrijheid terug had en nu weer thuis zit. Zó belangrijk is mijn bus, ik hoop dat hij het snel weer doet, want nu ik aan mijn vrijheid geroken heb, kan ik hem lastig weer missen…

vrouwenissues

Bovenop de standaard ellende die ik doormaak als kneus krijg ik net als het overige vrouwelijk deel van de wereld zo een keer per zoveel maanden (lang leve de pil) te maken met de minder fijne kanten van het vrouw zijn. Jawel, het is weer zover, Opoe is op bezoek, de vlag hangt uit (oh na schemering én in de regen, foei!), kortom ‘it’s that time of the month)…

Moet je daar een blog aan wijden? Nee, hoeft niet persé, maar ik doe het toch. Als een soort ode aan de vrouw, want écht, mannen hebben geen idee wat die hormonale zooi met je doet. Vroeger had ik er niet zo’n last van, eh wel, maar daarna (lang leve de pil) niet meer. Nu is het een soort van Russisch roulette geworden, het kan meevallen, maar het kan ook serieus tegenvallen. Russisch roulette is het ook voor mijn mannen momenteel, je kunt het engeltje treffen als je iets vraagt, maar ook de duivel, compleet mét gespleten persoonlijkheid. Ik ben zeer licht ontvlambaar, oftewel hoogst explosief. Probeer maar eens vrolijk rond te dartelen terwijl je buik in een constante kramptoestand verkeerd, je rug vecht om aandacht (stel je toch eens voor dat ik die vergeet) en je constant het gevoel hebt dat je leegloopt (mannen al afgehaakt?).

Het is geen pretje en nee, ik klaag normaliter niet, maar nu heb ik zwaar medelijden met mezelf. Ik loop met mijn tere zieltje onder mijn arm tegen alles aan te schoppen wat in mijn vizier komt. En het allerergste is dat ik mezelf niet ken (en ook niet wil kennen zo eerlijk gezegd). Ik ben van nature geen snoepkont, ik hou het braaf bij één blokje chocola per twee dagen, maar vandaag vreet ik zo een halve reep weg, om vervolgens kotsmisselijk te zijn én nog steeds trek te hebben in alles wat maar slecht voor me is.

Zoonlief loopt op kousevoetjes om me heen (kan hij vast wennen voor later 😉), maar is een schat, we besluiten samen cake te bakken. Normaal was ik braaf direct de kom af, maar nu vond ik mijzelf met kom en spatel (spatel onder mijn tong) aan het aanrecht. En toen de cake klaar was en er residu overbleef in het blik, met lepel in het blik de restjes opetend. Dit is een zeer slechte ontwikkeling; ik kan het er niet even afrennen, die calorieën en nee, ik ben niet te zwaar, maar daar moet ik hard voor niet snaaien zeg maar. Nee, geen goede ontwikkeling dit.

Ik hoop dat deze week snel om is, dat het meevalt én dat het weer verbeterd, hopelijk trekt dat mijn humeur én de stemmingswisselingen ook mee omhoog. Want deze duivel laat zelfs haar op de tanden van mijn normaal zo lieve engeltjeskant groeien…

ontspannen is vermoeiend

Gisteren stond er een dagje sauna gepland, vorige week mocht ik niet door een blaasontsteking, gister gingen we (vriendin en ik) bepakt en bezakt op pad richting Voorst, saunacomplex Bussloo dus.

Mensen vragen mij weleens of dat wel lukt, rolstoel en sauna, ja hoor het gaat over het algemeen prima, in de grotere sauna’s zeker! Er is voldoende ruimte en ik kan kleine stukjes zelf lopen, dus wat dat betreft geen probleem. Ik ben niet van de ‘goede, gedegen voorbereiding’, maar van het impulsievere soort,; we zien wel waar het schip strandt én als ik iets vergeet is dat vast wel op te lossen. Ik had dus ook niet van te voren gecheckt of mijn voertuig (in dit geval de handrolstoel) volledig gereed was voor vertrek. Eenmaal in Voorst bleek dat ik dat beter wel even had kunnen doen, de banden waren zo leeg als eh dat zet ik hier maar niet neer, leeg dus. We hobbelden op de velgen naar de ingang, zwaar duwen voor mijn vriendinnetje en hobbeldebobbelig voor ik zij de gek. Eenmaal binnen gevraagd of er een pomp beschikbaar was en de TD-er plaatse kwam mij binnen een paar minuten redden, mijn stoel werd opgehaald, gefixt en terug gebracht, echt top!

De dag was heerlijk! We hebben sauna’s onveilig gemaakt, bedjes getest, heerlijk gegeten en veel geklept, kortom voor herhaling vatbaar. We hebben ons zelfs een opgieting getest, drukte van jewelste, mierenhoop voor de deur, maar de saunameester ter plaatse bleek een topper, die iedereen aan de kant bonjourde en ons (rolsoelduwer mét kneus) voor liet gaan, pas toen wij goed zaten en hij mijn slippertjes weg had gezet mocht de rest naar binnen. En na afloop kreeg ik ook netjes mijn slippers terug voor ik me weer richting rolstoel sleepte. Echt een topper!

Zo’n saunadag is dus een absolute aanrader, maarrrr (tuurlijk is er een maar), voor mij is ontspanning erg vermoeiend. Iedereen wordt denk ik loom en soort van moe van zo’n dag, maar in de sauna ontspannen mijn spieren zo erg dat ik op de terugweg vooral bezig ben mijn arm op z’n plek te houden. Die laat zich letterlijk ‘hangen’, maar dan nét niet waar hij hoort. Het is dus een geknak en gekraak van jewelste, geen radio nodig 😉. En eenmaal thuis kan ik mijn arm niet meer optillen en nee, ik overdrijf niet. Manlief haalt eten en ik eet liggend, het systeem schakelt uit. De rest van de avond ligt het lijf in knock out modus, klaar mee. Mijn conclusie is dan ook ontspannen is zeer vermoeiend (krak, kraaaak), maar wel erg lekker!

een overweging van een kneus

Ik weet niet waar het aan ligt, maar ik ben in de war. Over de wereld om ons heen, over mezelf, over anderen, ik trek me dingen erger aan als anders (en ik heb er normaal al vrij veel last van, kun je nagaan…). Misschien ligt het aan het weer of de stand van de maan, ik weet het niet, maar ik lig continu overhoop met mezelf.

Zinloze aanslagen op onschuldige burgers; het hele oorlogsgebeuren, ik snap het niet. Waarom willen mensen zo nodig hun zin doordrijven, waarom kunnen we mensen niet laten leven hoe ze het zelf willen (uiteraard de regels van fatsoen in acht nemend). Waarom ‘moeten’ we leven volgens de regels van het westen? Waarom kunnen we niet accepteren dat sommigen anders denken, anders willen leven? Omdat we er denk ik van overtuigd zijn dat we het zelf het beste weten, maar is dat wel echt zo? Door drammerig door te zetten op het eigen pad mis je mogelijkheden in een andere richting.

Het houdt me erg bezig en ik heb meer dan genoeg tijd om me met een heleboel ergerlijke dingen bezig te houden. Ik lees veel, soms teveel, ik ben zo ‘dom’ om de vrouwenbladen artikelen op Facebook te lezen én, erger nog, de reacties op die artikelen. Het is werkelijk niet normaal hoeveel en wat voor lelijke dingen er gezegd worden. Ons ego, en daarmee gepaard gaande ons uiterlijk vertoon, speelt een enorme rol in deze maatschappij. We worden beoordeeld op een uiterlijke standaard die voor weinig mensen haalbaar is én we moeten concurreren met mensen die door visagie en Photoshop gehaald zijn. Ik geef heel eerlijk toe dat ik daar ook gevoelig voor ben (en ook nog redelijk handig ben met dit bewuste programma), lastige is wel dat ik inmiddels een leeftijd bereikt heb waarbij rimpelloos niet echt meer past.

We lijken niet meer ouder te mogen worden, uiterlijk in elk geval. Ik probeer hard te compenseren voor mijn fysieke gestel, ik bedoel wat dat betreft ben ik tachtig-plus, dus mag ik dan aan de andere kant iets compenseren 😉. Maar ik heb mijn eigen haarkleur nog en doe niet aan Botox of andere ingrepen (wat met mijn aandoening ook weleens helemaal verkeerd kan uitpakken, kom je terug met littekens in plaats van rimpels…).

Alles om ons ego tevreden te stellen, maar is dat waar het om draait? Gaat het er niet om een zo goed mogelijk mens te zijn van binnen? Moeten we ons niet drukker maken om onze planeet in plaats van meer geld te verdienen en hoe we eruit zien? Zonder planeet valt er weinig te genieten en weinig te leven. Mét de dingen die onze planeet ons levert kunnen we er én beter uitzien én gezonder leven (breek me de bek niet open over de farmaceutische industrie), ik zou zeggen een win-win situatie.

Het is maar waar je je druk om maakt zegt men, nou dit zit mij flink dwars in mijn systeem. Ik ben verwikkeld in een strijd tussen mijn ego en mijn ziel, ik wil iets achterlaten, iets betekenen. Ik zou graag willen dat mensen ooit over mij zeggen, dat was nu écht een goed mens, een mooi mens (ok in dit geval in beide opzichten, want het ego doet nog een beetje mee), iemand die hoe klein dan ook iets heeft betekend. Dát zou ik mooi vinden!

zoveel lieve mensen!

Ik heb geluk, ben een gelukkeling, las ik ooit op een ‘Loesje’ poster en dat ben ik, een gelukkeling.

Ik zal even uitleggen, ten eerste ben ik dat door mijn ‘supportteam’ in en rond huis. Manlief, die zonder zeuren (meestal 😉) heel veel taken thuis op zich neemt, ik bedoel hij werkt veertig uur, reist er een stuk of 15 en komt thuis in een puinbende, als hij pech heeft en ik een slechte dag, om daar dus ook nog even door te ‘moeten’. Ook zoonlief ontkomt niet aan de nodige hulptijd voor moeders, er zijn dagen dat hij me serieus dingen aan moet komen draven omdat ik mijn ene pootje niet voor het andere kan krijgen, hij draaft (soms met enige begrijpelijke tegenzin) toch maar voor me.

Ik kijk dit alles met enig schuldgevoel aan, vertwijfeld tussen de goede raad van mijn vele ‘internetgoeroe’s’ en mijn eigen gevoel. Ik moet liever voor mezelf zijn, makkelijk gezegd als ik vertwijfeld kies voor blijven liggen maar in mijn oor allerlei stemmetjes hoor kwetteren dat het een ‘takkebende’ is in de keet.

Ik dwaal af, het rijtje is nog niet klaar, gelukkig 😉. Mijn paps die zijn dagelijkse wandeling langs ons huis maakt om ons hondebeest uit te laten, mams die op stand-by staat met strijkijzer en bezem (mams en ik, die zo moeilijk om hulp vraagt, maakt een gevoelige en soms ietwat explosieve combi, maar zeker niet minder gewaardeerd!) en mijn ook zeer gewaardeerde vriendinnen (oud én nieuw) die mij bijstaan in het woud van vragen, adviezen, onzekerheden en andersoortige issues.

Gelukkeling dus, zo voel ik mij oprecht! Ik heb een support system en zonder zou ik het niet redden, fysiek en mentaal niet. Daarbovenop heb ik ook nog eens het geluk dat een aantal mensen besloten heeft mij te ondersteunen in mijn zoektocht naar vrijheid. Zoals al eerder beschreven dank ik daar mijn inmiddels onmisbare bus aan, mijn uitweg uit het doolhof genoemd achtertuin. Ik heb hem inmiddels een maand of twee en ben al meer buiten geweest dan in de twee jaar ervoor, dat zegt genoeg toch? En nee, ik ga echt niet iedere dag uren op pad, dat zal nooit lukken, maar een uurtje Action (of Decathlon 😉) is voor mij al fantastisch.

Een gelukkeling! En nu kregen we ook nog eens een top achteruitrijcamera gesponsord voor in onze bus, voor meer veiligheid, geweldig toch?! Dat herstelt toch echt je vertrouwen in de mensheid, een beetje, gekken hou je vrees ik altijd.

Dus, bij deze even reclame, Orlaco bedankt, een absolute warme douche, ook voor mijn andere sponsors en support team, oprecht en meer dan verdiend!

faalangst

Ieder jaar, iedere maand, eigenlijk iedere dag, telkens is hij er, de angst om het verkeerde te doen, de angst teveel te bewegen, de angst te weinig te bewegen. Ik dwing mezelf de trap op te lopen, met protesterend lijf, maar ik moet toch iets blijven bewegen? Als ik steeds de traplift neem gaat mijn conditie achteruit. En dan hebben we het niet over de verkregen conditie voor hardlopen of ander soort training, maar over de basisconditie; het bestaansrecht van je lichaam, de voor de meeste mensen zo ‘for granted’ genomen basisfuncties van ons systeem, de voor iedereen broodnodige machine, je hart, je longen, je spieren…

Ik blijf in gevecht, mentaal is dat. Ik weet wat het vele liggen met mijn spieren doet; door de rolstoel, door het liggen verschrompelen mijn spieren. Na het vier jaar volgen van dit strakke stramien van weinig bewegen heb ik eindelijk mijn vroeger zo gewenste ‘modellenbenen’ (mijn benen leken meer op die van een schaatser, aan de forse kant), enige nadeel is dat de catwalk lopen er niet meer mee lukt (en zittend oogt het toch nét iets anders).

Spieren zijn niet gemaakt om niet te gebruiken en hoe hard ik ook mijn best doe de boel op orde te houden met de minieme liggende oefeningen, het weefsel zakt als een plumpudding in elkaar (met mij erbij). Had ik de Quasimodo houding door hard trainen vaarwel gezegd is hij er toch weer ingeslopen (dit constateerde ik laatst toen ik geconfronteerd werd met een blik in de ruit van de achtertuin). En hoe aardig Quasimodo ook zal zijn geweest, het stemt mij triest, ik wil ook graag fier rechtop zitten, zeker in een leuke zomerjurk! Borstjes vooruit (zoals Marijke Helwegen pleit) is voor mij echter niet zo eenvoudig; niet dat mijn voorboeg nu zo enorm zwaar weegt, maar omdat mijn rugspieren de voorkant niet helemaal meer omhoog getrokken krijgen.

Trainen dus, in mijn hoofd leg ik een complete workout ‘bootcamp style’ af, maar in het echie krijg ik mijn voeten nog geen vijf keer van de grond zonder dat mijn benen op een trillende gelatinepudding lijken (geen zorgen, ik ben gezegend met een enorme portie eigenwijzigheid, dus blijf stug proberen op z’n tijd). Het blijft botsen, neem ik de trap, zijn mijn knieën boos, neem ik de lift, gaat m’n hoofd in protest, ik voer dagelijkse discussies op hoog niveau met mijn coach (laat die zich nu in mijn koppie bevinden) en de mensen om mij heen. Ik moet mezelf bedwingen naar de mediamarkt te rijden met bus en rolstoel om een crosstrainer aan te schaffen (ze zien me aankomen in mijn Alex 😉), al wel honderd keer heb ik bewezen dat mijn gewrichten het niet aankunnen en toch moet ik alle zeilen bijzetten om mezelf in toom te houden.

Linksom of rechtsom faal ik dus, ik faal als ik train en ik faal als ik niet train. Mooie uitdaging voor alle therapeuten, het is de angst voor de realiteit, waar geen ontsnappen aan is. De angst voor een realistische achteruitgang, beide opties een no-go. Je doet wat je kunt en kunt niet wat je (toch) doet. De vlag blijft in de kast, want slagen is zakken. Dus train ik maar met een halve stok én een vlag, gewoon omdat die erbij hoort en daarmee ben ik toch soort van geslaagd 😉.