Earth overschoot day

Ik had er nog nooit van gehoord, maar dat zegt meer over mij dan over deze dag. Earth overshoot day, de dag waarop de aarde blut is. Voor dit jaar tenminste. De grondstoffen die we hebben voor dit jaar zijn op, pleite, verbruikt. Iets om om te lachen vinden sommige mensen gezien de emoticons die als reactie te boek staan. Onzin vinden anderen, de aarde heeft voldoende. Er zijn zelfs mensen die reageren dat we geen overbevolking hebben, maar dat er in Europa te weinig mensen zijn. Tegen zoveel onzin kan ik niet op.

Wij mensen zijn grootverbruikers en de aarde is onze Makro. We betalen voor onze boodschappen (denken we) en eigenen onszelf daarmee het recht toe met deze grondstoffen te doen wat we willen. Gebruiken en achteloos wegwerpen. Iets waar we goed in zijn geworden. Ik zeg wij, maar er zijn uiteraard uitzonderingen op de regel. Daar bedoel ik niet persé mezelf mee trouwens, ik heb genoeg zelfkennis om te weten dat ook ik op heel veel punten nog heel veel kan verbeteren. Ruimte genoeg om te groeien. Ik word me wel steeds meer bewust van mijn eigen voetafdruk en probeer deze te verkleinen. En al dat gaat soms met kleine stapjes, en terugval, ik ben me er echt wel van bewust.

Mensen (ok, ook dit geldt natuurlijk weer niet voor iedereen) lijken te denken dat alles wat henzelf betreft het belangrijkste is. Ze denken boven en onder de wet te staan en ze denken dat de grondstoffen die de aarde heeft onuitputtelijk zijn. De aarde heeft echter geen hoofdleverancier, ze ís de hoofdleverancier. Op is op. Punt.

Het baart me zorgen. Veel zorgen. De reacties van mensen die dit soort berichten weglachen en afdoen als nepnieuws baren me misschien nog wel meer zorgen. Met hun kop diep in het zand beschuldigen ze anderen ervan te slapen. Zien ze zelfs in dit soort berichten complotten. Denken ze dat deze berichten geplaatst worden om de zin van de kapitalisten door te drukken.

We gaan als een malle door de grondstoffen heen die de aarde ons biedt en zoeken naar excuses. Excuses om ons gedrag vooral niet aan te hoeven passen. Dat je iets niet direct ziet (al moet je dan inmiddels toch echt wel oogkleppen op hebben) wil niet zeggen dat iets niet bestaat.

Earth overshoot day. De dag waarop de aarde blut is, de dag dat we op de pof leven. Ik heb in mijn leven geleerd dat dit hoe dan ook ooit gepaard gaat met het betalen van een boete. In dit geval eentje die onze kinderen moeten gaan betalen. Maar als ik naar de lachende emoticons kijk vrees ik dat ik geen slapende honden wakker maak.

Foto Pixabay

Vervangbaar?

Het is een terugkerend ding in mijn heden, iets dat al speelde in mijn verleden. Misschien is het een belangrijke les in mijn leven. Misschien moet ik het leren los te laten. Misschien moet ik leren met een ander, minder kritisch, oog naar mezelf te kijken. Grappig, terwijl ik dit typ loopt er een jongen door het gangetje achter ons huis. Hij zegt in een telefoongesprek dat het misschien iets belangrijks is om te leren. Toeval bestaat niet, het universum knikt me toe, blijkbaar.

De mens lijdt het meest aan het lijden dat hij vreest. Ik lijf aan vervangingsangst. Is dat een woord, is het echt een ding? Bij mij wel dus. Ik maak mij het liefst onmisbaar. Wil alles zelf doen en in eigen hand houden. Ik had eigenlijk niet eens zo door waarom ik zo ontzettend irritant controlfreakerig ben, tot ik vanmorgen met mijn eigen gedrag geconfronteerd werd en het kwartje viel.

Vervangingsangst. Angst om vervangen te worden. Als vriendin, als werknemer, als vormgeefster, fotografe en als blogger. Ik ben uitermate competitief, terwijl ik ook dolgraag samenwerk. Maar tijdens dat samenwerken altijd het gevoel heb (en had) niet goed genoeg te zijn.

Ooit, lang geleden, -dit lijkt het begin van een sprookje, maar is het niet- hadden Opa en Oma een geweldige hond, een Duitse herder. Ik was ontzettend dol op hem! De hond was sowieso een geweldig dier, zo eentje die waaks was, maar verder echt iedereen aardig vond. Zo ook mijn vriendin en ik, ik was gewoon jaloers. Dacht ik. Nu weet ik dat ik bang was dat de hond mij niet lief genoeg vond. Triest eigenlijk.

Er zijn altijd mensen die succesvoller zijn. Die ontdekt worden, bekend worden. Onze maatschappij geeft hen het stempeltje geslaagd. Omdat ze beter zijn, harder werken, mooier zijn? Bekendheid geeft mensen het valse gevoel dat ze beter zijn. Hoger staan, meer waard zijn. Het plaatst ze op een voetstuk, met alle voor- en nadelen van dien. Helaas voor mij spiegel ik mij altijd aan anderen, ten nadele van mezelf. Ik heb mezelf altijd vervloekt om die verrekte onzekerheid. Altijd was daar op de achtergrond die angst. Die angst om vervangen te worden. Ingeruild. Voor betere vriendinnen, voor betere werknemers, voor betere mensen. Perfectionisme komt zo vaak voort uit onzekerheid.

Hoe vaak ik ook van anderen hoor dat ik ergens goed (genoeg) in ben, ik geloof het maar zelden. Het kan altijd beter. Ík kan altijd beter. En nu is dat klaar. Moet het klaar zijn. Is het tijd dat ik eens lief ga zijn voor mezelf. Ik doe genoeg en ik ben genoeg. Ik ben genoeg als vriendin. Ik ben genoeg als hobbymatig vormgeefster en fotografe. Ik ben genoeg als baasje van Lewis. Ik ben gewoon goed genoeg.

Kon ik maar terug naar mijn jongere zelf. Kon ik haar maar vertellen dat ze het prima deed. Dat ze er prima uitzag en dat ze meer verdiende dan die hang naar perfectie. Dat juist haar imperfecties haar mooi maakten.

Ik probeer mijn vervangingsangst los te laten. Ik hoef niet meer, ik mag. Anders is niet beter en perfectie bestaat niet. Ik hoef niet leuker, slanker, beter te zijn. Als het erop aankomt is iedereen vervangbaar in zijn werk, maar is iedereen onvervangbaar als zichzelf.

Op m’n klompen

Ik had ze, vroeger, échte klompen. Ze passen me niet. Ze staan me niet. Ze zitten me niet. Niet dat ik ze haat, integendeel. Ik haat al zeker niet waar ze voor staan, al denken mensen dit wel misschien. Omdat ze me niet kennen. Omdat ze mijn verleden niet kennen, niet weten waar ik vandaan kom. Of omdat ze niet willen luisteren naar wat ik zeg. Ik kan wellicht dan ook op mijn klompen aanvoelen dat de mening van deze zogenaamde linkse deuger, of linkse elitair niet zo heel goed valt, maar dat zij dan maar zo. Bij deze, een stukje over de boer.

Ik ken er een aantal van redelijk dichtbij. Heb een groot deel van mijn jeugd doorgebracht op de boerderij. Bij Opa op de trekker, achter of naast de koeien. In de hooischuur, op de stal. Ik hou van het boerenleven, maar ik ben ook objectief genoeg om te zien dat we niet de goede kant op gaan. Niet qua regering en hun maatregelen, maar ook niet qua manier van protesteren van de boeren. Je punt maken voor het grote publiek is prima, maar je punt te ver doordrijven lijkt op het gedrag van een dreinende en stampvoetende peuter in de supermarkt. Hoe denk je dat dit af gaat lopen? Wat zal er gebeuren als de boze boeren burger beweging haar zin krijgt? Wat voor signaal geef je af aan een stampvoetende peuter in een overvolle supermarkt als je hem zijn zin geeft? Hoe zullen al die andere groepen die in de clinch liggen met Den Haag hun punt dan gaan maken?

Onze maatschappij heeft de nodige problemen en ik denk dat we deze problemen zelf veroorzaakt hebben. We willen alleen de gevolgen van ons eigen egocentrische gedrag liever niet onder ogen zien en dus sluiten we ze. Die ogen. We leven op de groei. Zichtbaar zelfs. Alles moet alsmaar meer. Groter. Beter. Duurder. Meer auto’s, meer verre vakanties. Meer kleding. Meer consumeren. Meer vervuilen. Bergen vol rotzooi laten we achter. Microplastics in de oceanen. Rotzooi in het riool. Dieren die stoned door het leven gaan, verslaafd aan onze verslavingen. Een afvalberg in Afrika die de Tafelberg gaat overtreffen. Kabelbanen door de rotzooi, onze achter-achter-kleinkinderen zullen zo trots op ons zijn als ze waden door de achtergelaten weelde van deze platina eeuw. Dollartekens in de ogen van de mensen achter het kapitaal. Meer, meer, meer! Groter, sneller, beter! Alles voor en op de groei.

Terug naar de klompen, want daar gaat dit stukje over. Mijn opa’s en oma’s hadden een mooi bedrijf. Een familiebedrijf, zo eentje waar een aantal boeren nu voor vechten. Ze hadden een dertigtal koeien, een paar varkens en wat schapen. Wat land erbij. Geen overdreven luxe, maar wel een goed bestaan. Met hard werken en hart voor de dieren. Dertig koeien, kun je het je voorstellen? Genoeg om normaal van te kunnen leven. Toen werd er nog een normale prijs betaald voor de melk. Inmiddels zijn veel boerenbedrijven veranderd in fabrieken. Je maakt mij niet wijs dat een boer in hart en nieren kiest voor een bestaan als voedselproducent in een vorm die steeds meer lijkt op een enorme voedselfabriek. Niet voor ons eten, maar voor de centen. Teveel schakels tussen de boer en de consument die geld willen verdienen aan dat proces. Het liefst zonder daar daadwerkelijk arbeid aan te verrichten. Iets dat we graag doen in deze maatschappij, geld verdienen zonder te werken. En dan zeuren op de uitkeringsgerechtigden, maar dat is een andere discussie. Resultaat? Veel mensen verdienen er genoeg aan en de boer mag op een houtje bijten. Steeds meer producerend voor een steeds kleinere marge. Zij krijgen de maatregelen op hun dak, de aandeelhouders lachen in hun vuist vol Euro’s.

Er spelen een heleboel factoren die de meeste mensen -ik inclusief- niet kunnen overzien. Het gaat niet slechts om stikstof, dat is slechts een deel van het grote geheel. Ik weet niet hoe dit op te lossen, maar ik weet wel dat we een oprecht probleem hebben in de wereld. Halsstarrig onze kont tegen de strobaal gooien gaat het niet oplossen. Voor communicatie zijn twee kanalen nodig en die kanalen zitten vol met ruis.

Ik ben niet tegen de boeren. Ik begrijp waar ze vandaan komen, al begrijp ik de manier waarop niet meer. De frustratie weer wel, maar ik denk niet dat het platgooien van een land zoals mensen ongenuanceerd roepen ook maar iets positiefs op zal leveren. Dat er meer problemen van gaan komen kan ik wel op mijn klompen aanvoelen.

Kwakzalverij

Vanmorgen las ik een artikel op de website van de vereniging van kwakzalverij over de daithpiercing, over de medische variant welteverstaan. De conclusie van het artikel laat zich raden, kwakzalverij. Ik vind die hele vereniging van de kwakzalverij precies dat, kwakzalverij. Ze irriteren me mateloos, kromme tenen krijg ik van de negatieve toon die ze aannemen. Als je het niet kunt zien bestaat het niet, dat werk. Het is de zoveelste groep mensen die je bijna een aandoening gunt. Gewoon zodat ze kunnen ervaren dat niet alles meetbaar is volgens hun ‘objectieve’ standaarden.

Ik heb hem, de medische daith. Laten zetten in Eindhoven. Uitgemeten en wel. Ik heb dus ervaren dat het werkt, bij mij tenminste wel. Mijn zeer sceptische broertje was mee en zag de verandering op mijn gezicht. Meer ontspanning, minder pijn. Wat en hoeveel het nu echt doet vind ik lastig te zeggen, omdat ik niet goed meer weet hoe het was. Het went. Maar als ik blogs teruglees kan ik wel zien dat ik er niet best aan toe was. Mijn dysautonomie geeft echt minder klachten en ik kan weer zonder nekkraag (als ik tenminste niet te veel hobbels neem), iets dat niet meer mogelijk was. Ik heb het met dok besproken en hij gelooft dat het zeker iets doet, al sluit hij het placebo effect niet uit.

Ik heb al heel wat alternatieve geneeswijzen geprobeerd. Ben bij iriscopisten geweest, heb kleurentherapie ondergaan, heb me met naaldjes laten prikken en werk met edelstenen. Heb reikt behandelingen ondergaan, zelf mijn reiki één en twee gehaald en heb dus mijn oor laten piercen. Volgens de vereniging van kwakzalverij heb ik mijn geld in een diepe put gegooid zonder dat het ook maar iets opleverde, maar ik zie dat anders.

Waarom is er zoveel weerstand tegen iets dat mensen helpt door te kijken naar energiebanen? Alles is energie. We zijn zo ver afgeraakt van de natuur. Hoe kan de medicinale werking van een plant weggezet worden als kwakzalverij, terwijl alle zooi van de farmaceutische industrie je door je strot geduwd wordt met alle (soms gevaarlijke) bijwerkingen van dien?

De vereniging voor kwakzalverij vindt de natuur gevaarlijk. Ik vind hen gevaarlijk. Niet alles is meetbaar. Vertrouw eens op de vele reacties van de mensen die uit ervaring spreken, die wéten dat iets werkt. Als je nooit openstaat voor wat je niet ziet mis je de mooiste dingen in het leven.

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?

Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?

Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Bijna

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijd. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

  • Een herhaling…

‘T is wel een steekje hoor…

Ik weet het, deze Miep was uitgeschreven over EDS. Over chronisch ziek zijn en dat meende ik, vanuit de grond van mijn hart. Klaar mee. Op naar nieuwe paden, wegen, uitdagingen. Vol in het leven! Maar hoe graag ik ook volledig vol in dat leven sta, soms word je door dat leven even pijnlijk weer op je plek gezet. Op je plek daar aan de zijlijn welteverstaan. Niemands fout, niemands schuld. Maar wel zoals het is. Ik kan dan wel heel erg klaar zijn met mijn chronisch aangedane lijf, die aandoening is nog niet klaar met mij. Eh, dat is trouwens misschien maar goed ook, want ik wil nog wel even door, maar goed, je snapt vast wat ik bedoel.

Hoe komt dit zo? Hoe voel ik mij zo ineens weer aan die zijlijn? Hoe zijn mijn voornemens ineens zo aan de kant beland? Dat zal ik je even haarfijn uitleggen…

Ik kijk naar de tv, vrienden van Amstel Live. Prachtig, geweldig, leuk! De tv staat op standje oorpijn, ik dans weer op mijn bed en geniet. Nee, GENIET! Goede muziek is altijd welkom in mijn leven. Net zoals goede vrienden dat zijn trouwens. Altijd. Welkom dus. Hoezo dan die zijlijn? Omdat ik zo f*cking graag ook daarbij zou zijn! De wereld is weer open, ome Jan is weer geweest, net als Willeke. Ze dansen, zingen en swingen erop los en daar is hij, zo ineens. Dat steekje. Dat steekje van verlies. Dat steekje van jaloezie. Dat steekje van ik wil ook.

Ga dan! Ik hoor het je denken en ja, ieder jaar denk ik het ook. Ga dan muts! Maar er zijn gewoon zoveel praktische bezwaren. Rolstoelplaatsen zijn leuk hoor, maar eruit met de vrienden werkt dan niet. Ja, de vrienden ergens anders en dat is nou net niet hoe ik de vrienden voor me zie. En dat is dan nog zonder de andere meer persoonlijke praktische bezwaren. Iets met energiebeperking en zitbeperking, oorzaak, gevolg en consequenties. Niet te doen, helaas. Wel geprobeerd. Te vaak kaartjes gekocht en weer verkocht. Of weggegeven. Zonde van het geld, de tijd en de teleurstelling die altijd toch weer volgt.

En nu voel ik dus toch dat steekje. De teleurstelling. De wereld is weer open en echt, ik ben blij voor al die artiesten. Voor de mensen die zo hebben afgezien in deze branche de afgelopen jaren. Voor de mensen die wel naar concerten willen en kunnen. Ik gún het iedereen, maar ja, ik gun het ook mezelf dus. En ik ben echt blij dat we zo mee kunnen genieten, via de tv. Echt, écht! Maar dat steekje van o wat zou ik graag, dat laat zich even lastig onderdrukken…

Al schrijf ik niet meer (of in ieder geval niet meer zo veel) over mijn aandoening, vandaag is een uitzondering. Mei is zeldzame ziektenmaand. EDS is nog steeds een zeldzame ziekte, nou ja, het valt eronder. Het heeft helaas nog steeds extra aandacht nodig. Ik schrijf nu zes jaar over EDS, zet me hier ook zes jaar voor in. Het wordt gelukkig mondjesmaat bekender, dankzij de lotgenoten die hierover schrijven en die met hun verhaal naar buiten komen. Dit is en blijft zo belangrijk! Samen zetten we tenslotte onze aandoening op de kaart! EDS uit zich bij iedereen anders.

Spreek je uit, schaam je niet voor je beperkingen, voor je soms gekke lijf. Ieder verhaal is anders en ieder verhaal vertelt een stukje van het grote geheel. Ook jouw verhaal (ver)telt.

Elke Dag Sterk

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing. Een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik met enige regelmaat mijn huisarts. Ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik met mijn handen kon, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen, tekenen waren van een onderliggende aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen. Ik werd weggestuurd met de boodschap maar iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat. Nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast. Mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden. Twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in mijn onderrug.

Inmiddels ben ik 50 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel. Ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag deels in een speciale orthese. Met een goede balans, mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning en de hulp van de mensen om me heen en mijn hulphond Lewis is het te doen. Na bijna tien jaar liggen is er nog altijd dat beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal. Het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig. Ik leef met mijn mogelijkheden. Die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen anders, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden.

Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je de diagnose, zit niet bij de pakken neer. Je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde. Het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Hokjesgeest

Ik wilde iets schrijven over de drang van mensen om te vergelijken. Eigenschappen, aandoeningen, mate van problemen. Alles wordt met elkaar vergeleken. De drang om dingen in pasklare hokjes te stoppen is enorm groot. Alsof de oplossing voor iets komt zo gauw het in dat hokje past. En als het nergens in past is daar alsnog dat hokje dat aangeeft dat het nergens in past. Het vreemde hokje, of het vervreemdende hokje misschien wel. Het hokje geeft houvast. Er lijkt angst voor het leven in de vrije ruimte. En terwijl we zo hard schreeuwen om vrijheid houden we vast aan grenzen. Aan begrenzen. Waar we tegelijk keihard tegenaan schoppen. We overschrijven grenzen met als enige duidelijke reden het overschrijden ervan.

Het gebeurt onder lotgenoten, dat vergelijken. Ik ben er erger aan toe dan jij. Of juist niet, dat kan ook. De aandoening die verwordt tot een vorm van competitie. Jij een rolstoel? Dan moet ik er ook eentje. Misschien komt het voort uit een onderliggend soort onzekerheid. Misschien is er het gevoel dat je serieuzer genomen wordt als het resultaat van je aandoening serieuzer lijkt. Lijkt, want het feit dat iemand in een rolstoel zit zegt niets over de ernst van de situatie. Er zijn ontzettend veel mensen die in een beroerdere situatie zitten en toch nog rondlopen. De rolstoel zegt niets over de aandoening en toch is het voor veel mensen een enorm schrikbeeld. Alsof niet meer kunnen lopen een eindstation is. Soms is het juist een begin. Soms is juist dat schrikbeeld het begin van een nieuw soort vrijheid.

Vergelijken geeft ons een idee waar we staan in het leven, zou dat het zijn? Dat je weet waar je staat op een schaal van nul tot honderd? Of je ergens een middenmoter bent of dat je excelleert op een bepaald punt? Willen we niet allemaal ergens in excelleren? Is dat niet een belangrijk onderdeel van ons bestaan in deze huidige tijd? En als we niet excelleren, wat dan? Falen we dan jammerlijk of is dat ook maar net hoe je het bekijkt (en vergelijkt)?

Ik ben druk doende na te denken over bepaalde onderwerpen. Ik wil geen middenmoter zijn. Ik wil niet met mijn kop onder het maaiveld blijven. Ik wil niet hetzelfde zijn, ik wil een verschil maken in het leven van anderen. Ik wil mezelf zijn, zonder mezelf te hoeven vergelijken met een ander.

Iedereen heeft zijn eigen talenten en het is geweldig elkaar aan te vullen en samen te creëren. Het is mooi om de lijntjes tussen de hokjes te laten vervagen en te spelen met licht en schaduw. Met cijfers en letters, met kleuren en geuren. Ik wil me ontworstelen uit het keurslijf en leren kleuren buiten de lijntjes (lastig als perfectionist). Ik wil niet in een hokje passen, want dat hokje past nooit. De kaders zijn te klein. Ik heb ruimte nodig, ruimte die ik zelf in mag nemen. Soms weinig, soms veel, soms in licht en soms in schaduw. Maar altijd in de vrijheid van mijn eigen geest. Die me de weg wijst, de uitweg uit de wereld van de hokjes.

Foto Pixabay

Zelfzorg

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.