Verworven vrijheid

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

En, én

Ik word serieus moe van mensen. Dat werd ik al, maar het wordt steeds erger. Worden mensen egoïstischer? Dommer? Of lijkt dat alleen maar zo?

Ik las een artikel op een of ander nieuwsplatform, iets over op turf gekweekte viooltjes en hoe slecht dat is voor onze natuur. De reacties laten zich raden, er is altijd wel iets slechter én het milieu is het volgens veel mensen blijkbaar niet waard je er druk over te maken. Ik maak me er wel druk over, maar daar wil in het niet over hebben. Wel over de argumenten die mensen gebruiken om zich vooral niet druk te maken.

Uiteraard wordt ook hier het doorschuifsysteem gehanteerd. Je mag je pas druk maken over het milieu als je zelf alles goed doet. Niet rookt, nooit vliegt en geen viooltje plant in eigen tuin. Er wordt in dit soort reacties altijd voorbij gegaan aan voortschrijdend inzicht. Ik ben blond, soms blind en soms vooral ook ontzettend dom, maar ik leer wél. Als ik dus lees dat ik geen zogenaamde weggooi viooltjes bij het tuincentrum moet halen omdat ik daarmee meewerk aan grootschalige ellende voor onze natuur, denk ik daarover na én stop ik met het kopen van dit soort viooltjes bij het tuincentrum. Ik had natuurlijk best zelf kunnen bedenken dat dit soort eenjarig spul niet echt iets toevoegt, zeker omdat je het daarna weggooit, maar beter laat dan nooit toch?

Zo werkt het voor veel mensen niet. Het probleem én de oplossingen overlaten aan anderen is tenslotte veel makkelijker. Hoef je er verder ook niet over na te denken en er vooral niets voor te laten. Kun je je tuin heerlijk volgooien met viooltjes en ze na één seizoen weer wegpleuren. Om dit het volgende jaar te herhalen. Zo mooi, dat kapitalistische systeem…

Foto Pixabay

Een middagje uit

Gistermiddag ging ik met een van mijn vriendinnen erop uit, middagje musical, Jesus Christ Superstar stond op onze agenda. Ik heb de film nooit gezien, de musical ook niet en kende slechts wat losse flarden van de muziek. Ik had er niks mee, veel geschreeuw, dácht ik. Ik had het mis…

We hadden mooie plaatsen, vooraan, konden het speeksel door de lucht zien vliegen. Dat klinkt nogal discutabel, maar zo bedoel ik het niet. Het geeft aan hoe intensief deze artiesten zich inleven, hoe kwetsbaar is het als je zo diep gaat in je gevoel dat je dit durft te laten gebeuren? Het is sowieso een hele prestatie, het publiek zit om deze voorstelling echt bijna bovenop je, doe het maar, dúrf het maar!

Het verhaal van Jezus, wie kent het niet? Ik ben ermee opgegroeid, heb op latere leeftijd gebroken met het geloof (al geloof ik wel, maar niet langer in religie), maar als kind zat ik er middenin. Zondags naar de kerk, waar ik vooral bezig was met het tellen van balken, stoelen, hoeden, jassen, alles om de tijd door te komen en niet te hoeven luisteren naar wat in mijn oren klonk als oeverloos geleuter. Tja, ik had er niet zoveel mee. Natuurlijk kreeg ik wel iets mee, helemaal oostindisch doof was ik nou ook weer niet. En het verhaal van Jezus heeft toch ook iets bijna magisch, zeker met kerst. Dus het verhaal is mij best bekend en toch, toch drong nooit eerder tot mij door wat nu wel doordrong.

Ik kan niet gewoon kijken en genieten, dat kan ik echt niet. Mijn hoofd draait tijdens zo’n voorstelling op volle toeren. Ik zie zoveel gelijkenissen met onze maatschappij en dat is knap gedaan van zowel de cast als de makers, die het verhaal vertaalt hebben naar deze tijd. En het ís een verhaal van alle tijden. De meute die wat wil van iemand en zich opdringt in hun hang naar dat beetje persoonlijke aandacht en hoe de mening van de meute zomaar om kan draaien en zich volledig tegen iemand kan keren. Dat zien we maar al te vaak gebeuren toch? De eenzaamheid van de persoon Jezus, die een enorm zware taak op zijn schouders heeft. Sterven voor de mensen die je eerst vereren en vervolgens compleet in de steek laten. Je mag dan wel geboren zijn als zoon van God, geen menselijke eigenschap is hem vreemd. Die eenzaamheid is voelbaar, net zoals het verraad en de gecompliceerde gevoelens die daarmee gepaard gaan. Echt knap neergezet!

Ik voel me al snel overweldigd, vooral door muziek en ook hier kwam die wel binnen. Het is rauw, bij tijden heftig, maar vooral ook mooi, kwetsbaar. Het is geen Disney verhaal, ik grapte al tegen mijn vriendin dat dit geen musical was voor mijn moeder, ik denk dat deze echt niet voor iedereen is, maar één ding is zeker, ik vond hem geweldig en ga later dit jaar zeker nog een keertje! Het was een zeer geslaagde middag uit!

Let the magic begin!

Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ook ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?

Raadselachtig? Welnee. Anders? Ja!

Ik voel mijn hele leven al heel sterk dat ik op bepaalde vlakken anders ben, anders denk dan anderen. Ik voel ontzettend sterk dat er meer is dan wij als mensen kunnen zien. Dat wij als mensen gevangen zitten in een systeem dat niet langer bij ons past. Een systeem dat op het punt staat te exploderen. Verklaar me voor gek, dat mag, iedereen heeft recht op zijn eigen mening, maar ik denk dat we als mensen in staat zijn tot grootse dingen.

Ik geloof dat niets voor niets gebeurt. Toeval bestaat niet, mogelijkheden komen op jouw pad omdat ze op jouw pad moeten komen. Zien we ze niet, dan komen ze opnieuw voorbij. En opnieuw. Tot we ze wel zien, pakken en leren wat we moeten leren.

Spiritueel? Ja, duidelijk. Gelovig? Nee, dat past niet bij mij. Ik geloof in de mensheid, in de kracht van de mensheid. Al is er momenteel reden genoeg om daaraan te twijfelen. De mens heeft op de een of andere manier een enorme behoefte aan controle, aan structuur, aan zekerheid. En dat heeft een bepaalde groep mensen de mogelijkheid geboden een systeem te ontwikkelen waarin we compleet verstrikt zijn geraakt. Kapitaal dat regeert, geld biedt macht. Er waren vast ooit goede bedoelingen, maar ergens in de loop der tijden is de schaduwzijde van dit web waarin we verstrikt zijn geraakt naar boven gekomen.

Hoe ontworstelen we ons uit dat systeem dat ons volledig controleert? Een systeem dat gebaseerd is op wantrouwen in plaats van vertrouwen en op haat in plaats van op liefde? Deze gedachten hielden mij gister flink bezig. Waarom word je gezien als een of andere softie als je praat over dat meest fundamentele gevoel dat bestaat op aarde, over de liefde? Is dat niet waar we allemaal naar op zoek zijn, waar ieder van ons naar verlangt? Willen we niet allemaal diep van binnen gewoon de liefde van onze medemens voelen? Gek genoeg is praten over liefde not done, zo lijkt het tenminste. Liefde is suf, het is iets wat we associeren met kasteelromannetjes. We zijn het kwijt, het is verdwaald geraakt in materialistische behoeften. Een quick fix voor de leegte in ons hart.

We kijken in onze samenleving steeds meer naar de verschillen in plaats van te kijken naar de overeenkomsten. We kijken naar wat ons uit elkaar drijft en niet naar wat ons bindt. Ergens in de geschiedenis zijn we vergeten waar het echt om draait in het leven, ergens in ons heden worden we afgeleid van dat punt. Liefde levert geen geld op en de liefde voor geld maakt ons blind. En afhankelijk.

Wie anders is wordt uitgezonderd, afgezonderd. We gaan zo op in een systeem dat polariseert dat we de basis vergeten. Het is alsof er een sluier om ons hart ligt. We weten dat de liefde bestaat, binnen de veiligheid van de muren van ons huis, maar zo gauw de deur achter ons dichtslaat lijkt die realiteit te veranderen. We slaan over en door in de tegenhanger van dat vertrouwen. Angst maakt onzeker en houdt ons gevangen in een systeem vol schijnzekerheden.

Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?

Mag ik het lichtje van hoop op een andere manier van denken aan anderen doorgeven?

Leesvoer… ik beval van het heelal – Tessa Smits

Onderweg

Ons hele leven zijn we onderweg. Onderweg naar school, naar het werk. Onderweg naar een vriend, of vriendin. Onderweg naar onze toekomst. We zijn altijd op weg. De reis van het leven komt pas tot stilstand als we onderweg gaan naar de overkant en zelfs dan zijn we onderweg. Denk ik.

Ik denk wat af. Mijn hoofd staat echt zelden stil, is zelden stil. Altijd zijn daar discussies. Tussen het duiveltje en het engeltje, tussen mijn linker en rechter hersenhelft. Eindeloos en oeverloos geleuter daarboven. En steeds vaker bemerk ik een derde in deze discussie. Een zacht stemmetje dat steeds sterker wordt, steeds harder durft te fluisteren. De stem van mijn hart. Had ik eerder naar moeten durven luisteren. Ik had niet gedacht dat sommige dingen zo makkelijk en zo lastig tegelijk konden zijn.

Ik ben ook onderweg. Naar een ander soort toekomst, een betere toekomst, voor mens en dier. Ik weet het, ik ben slechts een druppel op een gloeiende plaat, maar veel druppels vormen samen toch een plas, een meer, een zee. Ik wíl vegetariër worden, ben nu flexitariër, zoals dat met een mooi woord genoemd lijkt te worden. Eet minder vlees, moet naar geen. Klaar mee, dieren zijn niet gemaakt om met duizenden in een stal gehouden te worden om vervolgens zo snel mogelijk vetgemest en vol stress en angst opgepropt in een vrachtwagen naar de slacht te worden gebracht. Ook hier zijn we als mensheid compleet doorgeslagen.

Gedachteloos. Dat is denk ik het goede woord voor wat er gebeurt. Alles ligt voor het grijpen, bij de supermarkt. Stukken vlees die geen enkele connectie meer lijken te hebben met het dier dat ze ooit vormden. Ik zeg niet dat mensen geen vlees meer mogen consumeren, dat moet ieder voor zichzelf bepalen, maar het is wel goed je te realiseren wát je eet en daar toch respect voor op te brengen. Je te realiseren dat er een onderdeel van een levend wezen op jouw bord ligt. Dat bedenken doet mijn eetlust behoorlijk vergaan tegenwoordig.

Waarom is die laatste stap om afscheid te nemen van dat vlees dan toch zo lastig? Omdat het erin zit als normaal. Er moeten zich nieuwe verbindingen vormen in mijn hersenen. Mijn hart probeert dat weggetje breder te maken. Het breekt mij van binnenuit open. Ik voel steeds vaker dat ik hier iets mee moet, mee wil. Ik droom van dat stukje land, om varkens vrij te laten zijn. Om geitjes op te vangen, een veilige haven te kunnen zijn voor een aantal van de dieren die door mensen zo gedachteloos aan de kant worden gezet.

Vanmorgen zag ik een bericht voorbij komen. Red de boer, consumeer zoveel mogelijk zuivel en vlees. Red de boer, vreet nog meer dieren op dan nodig. Ik begrijp het niet. Is dit serieus waar het heen gaat met de mensheid? Vraatzucht ten koste van. Dit gaat niet meer om een normale portie om gezond te blijven. Dit gaat over een punt maken, ten koste van. Dit laat zien dat mensen echt compleet van het padje zijn.

Er is ruimte genoeg voor de boer. Er blijft ruimte genoeg. Maar het moet wel anders in mijn ogen. De consument heeft hier de grootste stem in, vraag en aanbod. Het begint allemaal met onze keuze.

En dus ben ik onderweg. Naar een droom, naar het punt waar ik de knoop eindelijk doorhak en mijn hart eindelijk voluit en hardop laat spreken.

Ps, dit ben ik, als klein meisje al dol op de schaapjes. Bij opa en oma, het boerenbedrijf van toen, niet meer te vergelijken met wat er in deze tijd van overconsumptie gebeurt… en niet iedere boer hoeft zich aangesproken te voelen…

Op… en neer

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Een beetje geluk

Weet je hoe vaak ik start met het typen van een reactie en na een paar regels weer stop om mijn woorden een voor een weer te verwijderen? Meestal verwijder ik ze omdat het zinloos voelt, zinloos ís. Zoveel mensen volgen klakkeloos de mening van een ander, liefst een ander die een beetje bekender is dan de gemiddelde medelander. Inlikken in iemands achterwerk, zeiden we vroeger, denk ik nog steeds. Zelf denken ze nog geen seconde na over wat ze nu eigenlijk denken, en beweren. Ik vind dat zorgwekkend.

Mijn reactie gaat vaker wel dan niet lijnrecht in tegen de mening van diegene die het bericht post. Dat kan komen omdat ik nu eenmaal van nature een nogal beterweterig en recalcitrant persoontje ben, maar het komt vooral voort uit een irritatie tegen het klakkeloze gevolg. Het eeuwige ophemelen van bepaalde personen en het vervolgens ook nog met deze persoon eens zijn. Niet omdat mensen écht zelf zo denken, maar vooral omdat ze graag laten weten hoe zeer ze die persoon bewonderen. Dan is het zelf nadenken blijkbaar niet langer aanwezig.

Regelmatig gaan mijn haren echt recht overeind staan. Typ ik een compleet epistel, om het dus uiteindelijk maar weer te wissen omdat het alleen maar een bak ellende oplevert in de vorm van simpel denkende medelanders. En van die ellende krijg ik alleen maar meer opstaande haartjes. Ik word er gewoon misselijk van, hoe sommige mensen reageren. Ik denk dat het in de lucht hangt trouwens, want gisteren en vandaag kan ik geen pagina openen zonder met mijn hakken in het zand te gaan. Hartkloppingen krijg ik ervan, serieus.

Gisteren kwam het door meerdere berichten. Over de paarden die niet langer op de draaimolens mogen. Onzin, denk ik, er zijn echt wel belangrijke dingen om je druk over te maken. Dat vond een zekere bekende Nederlander ook, maar die sprak zich uit tegen iedereen die zich ook maar een beetje onder de categorie wereldverbeteraar schaarde. Tja, dan voel ik mij aangesproken. Ik ben namelijk een trotse wereldverbeteraar, zouden we eigenlijk allemaal moeten zijn. Is diegene ook, maar die is niet ‘woke’, ik blijkbaar wel, al vind ik dat er meerdere tinten grijs zijn in de woke-heid. Ik denk dat veel mensen het ook eigenlijk niet helemaal eens zijn met de bekende, maar de hartjes vliegen je altijd om de oren. Weinig mensen zeggen wat ze écht denken als de beroemdheid stijgt.

De tweede ergernis kwam bij de bloederige post van Anouk, die het nodig vond haar vrouwelijkheid te bewijzen en haar mening te verkondigen over de in haar ogen schijnvrouwelijkheid van een transgender vrouw. Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed, voel je je dan bedreigd in je eigen vrouw zijn? Waarom deze weerstand? Als je met eigen ogen hebt gezien hoe een trans persoon lijdt, waarom en hoe kun je dan zo denken? Duidelijk dus, zij kent ze niet. Heeft geen weet van de aandoening die genderdysforie heet. Laat mensen trouwens sowieso gewoon met rust, ga uit de weerstand en kijk naar de innerlijke mens. Hoe moeilijk kan het zijn? En van de transfobe reacties op haar post én de aandacht die deze krijgt in de media word ik gewoon misselijk.

En dan vandaag. Een boot vol asielzoekers brandt af en rascistisch Nederland gaat los. Het is onbegrijpelijk en ongelooflijk hoe mensen denken te kunnen rechtvaardigen wat ze zeggen. En áls iemand het dan waagt genuanceerder te reageren, dan gaan ze compleet los. Dat diegene dan maar asielzoekers moet opvangen in het eigen huis, dat die dan maar voor restauranthouder moet spelen. Want dat is de discussie? Want zíj doen persoonlijk iets om de crisis in Nederland op te lossen? Nee, rechts vindt dat links de oorzaak is en als je het waagt genuanceerd en empatisch te denken, dan ben jij de oorzaak van het probleem. Rechts wil gewoon rustig het eigen, makkelijke leventje leiden, zonder geconfronteerd te worden met de problemen van een ander. Misselijk.

Laat het los zegt mijn moeder, dit is niet iets dat jij zomaar verandert. Dat zal, maar ik kán het niet, dat loslaten. Ik trek me iets aan van hoe de samenleving met elkaar omgaat, van de haat naar de medemens, die niets anders probeert te doen dan een beetje fatsoenlijk overleven.

Op zoek naar geluk, zoals íedereen op zoek is naar geluk.

Klagen of aandacht vragen?

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.

NEE!!!

Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.

Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.

Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.

Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.

Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.

Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.

En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.

Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.

Luisteren naar het fluisteren…

De vijver van ja maren

Gisteravond keek ik naar een docu over Daan, een jongen die helaas niet meer onder ons is. Hij kon niet langer leven in deze samenleving, werd als kind buitengesloten, gepest, voelde zich niet gehoord, niet gezien, ging ten onder in de strubbelingen van het leven. Een ontzettend triest verhaal, en helaas een verhaal dat niet op zichzelf staat. We leven in een samenleving waarin ontzettend veel jongeren met zichzelf in de knoop zitten. Schrijnende verhalen van mensen wiens leven nog moet beginnen.

Het verhaal van Daan zette me aan het denken. Hoe kan het dat zoveel mensen zich niet gezien of gehoord voelen? Waar gaat het mis? Waarom zien leraren deze kinderen niet? Of zien ze ze wel, maar weten ze niet hoe ze ermee om moeten gaan? Let wel, ik leg geen schuld, bij niemand. Niet bij de pester, niet bij de gepeste. Niet bij de ouders en niet bij de leraren. Ik zet wel vraagtekens bij ons als samenleving, want ik denk dat dit probleem er eentje is die we als samenleving moeten aanpakken en oplossen.

Ik kijk even naar mezelf, ik bemerk soms dat ik mij niet prettig voel bij bepaalde groepen mensen, iets waar ik op de middelbare school ook al last van had. Groepsdruk. Verkeerde ‘grapjes’, plagerijtjes die voor de persoon in kwestie behoorlijk vervelend kunnen uitpakken. Zeker als de hele groep meelacht (sommigen als een boer met kiespijn, maar toch). Het gebeurt overal, op de werkvloer, op school, verenigingen. Mensen worden (onbewust) buitengesloten, gepest (ook al is het soms onder het motto van plagen). Hoe vaak lachen we niet mee om dingen die niet grappig zijn om zelf maar vooral niet het volgende onderwerp van spot te worden? Daar begint het al, we laten ons regeren door angst en verschuiven de grenzen van het toelaatbare. Onbewust geven we ruimte aan gedrag dat we eigenlijk niet zouden moeten accepteren. Uit angst, onzekerheid.

Hoe komt het dat we ons vaak onbewust onprettig voelen bij wat mensen wegzetten als dat gezever over leven in liefde, terwijl de wereld vooral baat heeft bij een beetje meer liefde? Waarom wordt zachtheid en kwetsbaarheid gezien als een zwakte, terwijl leven vanuit ons hart juist zo belangrijk is? Waarom ben je een watje als je liefdevol bent en waarom is sterk (en hard) zijn de maat van waaruit alles gemeten wordt? Hoe zijn we vergeten dat wij mensen groepsdieren zijn? Waar is het mis gegaan, waar zijn we de connectie met elkaar kwijtgeraakt?

Zouden we op school niet bij een vak als maatschappijleer met elkaar in gesprek moeten gaan, écht met elkaar in gesprek? Zouden we niet moeten bespreken hoe het leven werkt en zou dat niet veel belangrijker moeten zijn dan het uit het hoofd leren van zinloze feitjes en data? Zou een geschiedenisles niet vooral moeten bestaan uit het nadenken over en bedenken van lessen die we uit deze geschiedenis zouden moeten leren? Moeten we daarin niet veel meer ruimte maken voor het gesprek? Sowieso denk ik dat er meer ruimte moet komen voor echte interactie tussen de verschillende generaties. Hoe ouder we worden, hoe meer we vergeten hoe we zelf ook dachten toen we jong waren, we kunnen zoveel van elkaar leren. We vergeten te delen, vergeten het belang van de kunst van het leven. Voor jong én voor oud. We verzuipen in het individualisme.

Ik denk dat het tijd is onze samenleving eens goed onder de loep te nemen en daarin ook eens goed in de spiegel te kijken. Roept niet iedereen weleens een excuus om eigen gedrag te vergoelijken, kijken we niet bijna allemaal eerst naar een ander voor we naar onze eigen minpuntjes durven kijken?

Van de week stond er een oproep van onze gemeente over de ruimplicht betreffende hondenpoep, echt, bijna alle reacties vervielen in excuses, in ja maren. Over anderen die het ook niet doen, over katten die ook poepen waar ze maar willen, maar als wij als volwassenen niet het goede voorbeeld geven, gaan onze kinderen dit ook niet volgen. Als ik zie hoe wij als volwassenen omgaan met onze wereld, snap ik wel dat onze kinderen niet begrijpen of en wat ze dan fout doen. Als je als ouder de verkeersregels aan je laars lapt (door tegen het verkeer in te fietsen, want dat is sneller, of door daar te hard te rijden, want je hebt nu even haast), hoe denk je dan dat jouw kind hiermee om gaat gaan? Ik ben niet roomser dan de paus en ik heb ook echt de nodige dingen verkloot in mijn leven, maar het is toch nooit te laat om naar je eigen gedrag te kijken?

We leven in een excuus maatschappij, vissen volop in een vijver van ja maren. We durven het gesprek niet aan te gaan uit angst voor een verschil van mening, maar juist die zijn zo leerzaam. We weten best dat die betere wereld begint bij onszelf, maar we zijn te lui om die stap te zetten. De prijs van het gemak is hoog, te hoog, denk ik.

En zo geeft dit stukje een klein inkijkje in wat er momenteel omgaat in mijn hoofd. Ik vraag me af hoe ik kan bijdragen aan deze verandering, want ik denk dat iedereen op zijn eigen manier een bijdrage kán leveren aan een wereld waarin iedereen gezien kan en mag worden. Waarin mensen zich weer gehoord en vooral geliefd genoeg voelen om zichzelf te kunnen en mogen zijn. Waarin jong en oud elkaar aanvoelen en aanvullen. En waarin iedereen een rol kan en mag vervullen. Sámen moeten we dat voor elkaar kunnen krijgen, daar geloof ik in. Schuif die droom niet weg met een excuus, met een ja maar, maar ga de uitdaging met mij aan…