Een bijzondere patiënt

Het is even wennen, de actieradius van een nieuwe rolstoel. Om de accu optimaal te krijgen is het advies hem zo ver mogelijk leeg te rijden alvorens hem weer op te laden. Ik ben daar goed in, nét te ver gaan. Ik zoek, al dan niet bewust, graag de randjes op. Zo ook vandaag…

Het was maar een klein eindje, ik denk nog geen tweehonderd meter. Een bezoekje aan dok. Mijn benen doen ietwat vreemd de laatste paar weken. Ze laten het steeds vaker afweten (als in: ik zak er soms doorheen) en ik heb last van een soort hitte in beide benen. Soms pijnlijk, vaker irritant. De zenuwen klieren weer, dat is duidelijk. De plaats des onheils, de onderrug, waarschijnlijk. Ik weet graag waar ik aan toe ben. En of het ‘kwaad’ kan. Dus gaan we de boel maar weer eens van binnen bekijken middels een MRI. Het was tenslotte alweer even geleden.

Ik ging naar dok dus, met een batterij op het laatste gele streepje. Moest kunnen, was mijn inschatting. Niet dus. In de wachtkamer schoot hij naar rood en in de spreekkamer wilde ook BumbleBee graag wat aandacht. Een foutmelding, een alarm en hoppakee, klaar ermee. Gelukkig is mijn dok van alle markten thuis en toverde hij een oplaadkabel tevoorschijn. We rondden mijn issues af (ook de schouder schreeuwde om aandacht) en ik vertrok naar de wachtkamer. BumbleBee achterlatend aan het bureau van dok. Die er gelukkig de humor wel van in kon zien.

Een krap uurtje later verliet deze tevreden klant het pand. In het rood, dat nog wel. Gelukkig liet mijn inschattingsvermogen mij deze keer niet in de steek en bracht mijn gele held me weer veilig thuis.

Inmiddels hangt hij lekker thuis aan de lader. Met een volle batterij functioneert alles net iets beter. En dat geldt niet alleen voor BumbleBee.

Een gelukkige seconde?

Vandaag werkte ik aan mijn toekomst.

Een rare zin misschien, want doe je dat eigenlijk niet altijd? Laat ik het wat duidelijker maken. Vanmorgen trok ik de stoute schoenen aan en nam ik mijn eerste video op voor wat mijn ‘cursus’ moet worden. Ik zet cursus tussen aanhalingstekens, omdat het eigenlijk niet het goede woord is. Ik weet ook niet of dat goede woord wel bestaat.

Heerlijk duidelijk weer.

Ik ken mijn doel. Ik wil mensen die daar zijn waar ik was, chronisch ziek, beperkt, moe, noem het maar op, helpen om te komen waar ik nu ben. Of verder, dat mag natuurlijk ook. Niet per se op dezelfde locatie, maar qua gevoel.

Wat maakt mij dat eigenlijk? Een inspirator?

Dat lijkt me mooi.

Dus trok ik die stoute gympen aan en zette mijn telefoon klaar voor opname. Het voelde nog wat onwennig, mijn eigen gezicht dat wat wazig terugkeek en zich duidelijk afvroeg wat ik hier nu precies mee wilde bereiken. Maar ik deed het. Ik begon te praten en al was het misschien nog niet top, het was een begin. Ik heb me sowieso voorgenomen dat perfectionistische deel van mezelf wat meer los te laten. Of dat in ieder geval te proberen.

Ik probeer gewoon lekker mezelf te blijven.

En zo zette ik vanmorgen een eerste stap naar iets dat al maanden in de wacht stond. Dat is een fijn gevoel, en misschien is dat uiteindelijk wel het belangrijkste wat je kunt bereiken. Toch?

Weet je wat daar misschien nog wel het mooiste aan is? Dat je er heel weinig voor nodig hebt. Het is een gevoel, en dat zit niet in materiële dingen. Het komt uit jezelf. Je kunt het oproepen. Zomaar zelfs, op ieder moment van de dag. Door aan iets moois te denken bijvoorbeeld. Een fijne, gelukkige herinnering terug te halen. Iedereen heeft wel ergens zo’n moment waarvan je denkt: ja, dit is het. Dít is dat gevoel. Al is het maar één seconde.

Ik vind dat eigenlijk wel een mooi experiment voor vandaag. Een mooi moment om onze toekomst in te stappen.

Gooi het eens in de reacties.

Eén momentje.

Een kettingreactie van gelukkige seconden.

Ik ga het doen!

Vorig jaar startte ik mijn eigen onderneming.
En eerlijk? Ik twijfel al maanden hoe ik het vorm moet geven.

Want wat bied je aan…
als je geen standaard coach bent?
Als je geen trucjes hebt?
Geen groot marketingplan?
Zelfs geen ingestudeerd stappenplan?

Wat ik wél heb is een verhaal.
Een weg die ik zelf heb gelopen.

Ik weet hoe het voelt om vast te zitten.
Stil te staan.
Te rouwen om het verlies van mijn gezondheid, mijn werk.
Mijn leven.

Om te zoeken.
En mezelf kwijt te raken.

En ik weet ook hoe het voelt
om stukje bij beetje de weg terug te vinden.

Niet omdat mijn aandoening verdween,
maar omdat ík veranderde.

Ik geloof niet alleen dat het anders kan,
ik weet dat het anders kan.

Ik ben het levende bewijs.

Dat je, ook met pijn en beperkingen,
een leven kunt creëren dat méér dan de moeite waard is.

Dat je meer in je hebt dan je denkt.

En daar wil ik iets mee doen.
Voor mensen die daar staan waar ik ooit stond.
Of lag.

Maar niet vóór mensen.
Mét mensen. Met jullie.

Dus ik ben benieuwd…

Waar loop jij tegenaan?
Wat vind jij het lastigst in jouw situatie?
Waar zou jij graag meer grip op willen krijgen?

Misschien kunnen we samen iets maken
dat mensen zoals jij en ik écht helpt.

(Voel je vrij om eerlijk te zijn, het mag ook via een privé bericht. Ik lees alles en neem ook alles serieus)

De menigte aan zet

Meneer de president…

Als alles een keuze is, waarom kunnen we dan niet kiezen voor vrede? Waarom moeten we steeds opnieuw een ander met geweld onze wil opleggen?

Ik zeg ons, maar vraag me af uit hoeveel mensen dat “ons” eigenlijk bestaat. Hoeveel mensen kiezen daadwerkelijk voor oorlog als vrede een optie is? Ik vrees dat het er nog steeds te veel zijn, maar niet meer dan de helft.

Ik ben niet naïef. Ik weet dat er mensen zijn die goed verdienen aan oorlog, aan geweld. Dat daar belangen zitten die groter zijn dan wij kunnen overzien.

Maar toch…

Toch vraag ik me af of we niet allemaal ergens verantwoordelijk zijn.

Het begint zo klein. De andere kant op kijken. Je niet uitspreken. Of misschien wel willen, maar het niet durven.

Kijken we niet allemaal weleens weg bij iets waarvan we diep vanbinnen weten dat we iets zouden moeten zeggen?

Angst houdt mensen klein. Dat weten presidenten, officieren en andere ‘hogere’ hotemetoten maar al te goed.

Steeds vaker schiet er een gedachte door mijn hoofd waar ik zelf van schrik. Een beeld van diezelfde presidenten, samen in een arena. Geef ze eten, en schiet het voor hun neus kapot als ze het willen pakken. Of vergiftig het zelfs. Laat ze voelen wat het is om afhankelijk te zijn van willekeur. Van macht. Van angst.

En terwijl ik dit denk, voel ik de botsing met mijn geweten. Want dit is niet de wereld waar ik in wil geloven.

Maar ergens vrees ik dat echte confrontatie, hard en persoonlijk, het enige is wat nog binnenkomt bij mensen die zo ver van de gevolgen van hun keuzes afstaan.

En dan dringt zich een ongemakkelijke waarheid op. Dat het niet alleen bij hen begint.

Het ligt ook bij ons.
Bij de massa die zich niet uitspreekt.
Angst. Macht. Controle.

Als we echt een keuze hebben…
waarom kiezen we dan zo zelden die andere weg?

Verlangen

Ik wil op een podium staan.

Zo. Dat is eruit.

Als kind was ik altijd bezig met toneelstukjes. Met dansen. Zingen ook. Tot de muziekleraar op de middelbare school, met het scheef zetten van zijn bril, duidelijk maakte dat mijn zangcapaciteiten te wensen overlieten.

Als kind durfde ik.
Als tiener niet meer.

Zelfbewustzijn deed zijn intrede. Ineens vond ik niets meer goed aan mijzelf. Mijn oordeel was harder dan dat van menig jurylid in de eerste versie van Idols. Genadeloos.

Als ik terugkijk op mijn jeugd zat ik vooral mezelf in de weg.

Grootse ideeën. Klein gemaakt door een stemmetje dat het altijd beter wist.

Kun jij niet. Durf je niet.
Niet goed genoeg. Niet knap genoeg. Niet slim genoeg.

Nadeel van opgroeien in de jaren tachtig. Als blondje.

Het domste was nog wel dat ik er zelf in ben gaan geloven.

Dat verlangen om op een podium te staan is nooit weggegaan. Nog steeds droom ik daarvan. Al slaat het het soms om in een nachtmerrie.

Als ik de aandacht voel van mensen die ik ken, ben ik acuut terug op school. Tafels in een kringetje. Leraar achter zijn bureau. Zijn bril scheef op zijn neus.

Het is tijd om af te rekenen met dat verleden. Tijd om die bril liefdevol van zijn neus af te pakken… en recht op de mijne te zetten.

Dat ik het niet kon, was niets meer dan zijn waarheid. Die ik vervolgens volledig zelf tot de mijne heb gemaakt.

Dat stopt nu.

Zomaar…

Soms begint een toekomst zo: met één onverwacht moment langs een rustige weg…

Vanmiddag waren we een rondje om met Lewis. Nou ja, rondje… het werd een flinke ronde. Door de achterlanden. BumbleBee blijkt een meer dan fijne aanwinst binnen ons huishouden. Kilometers maken we. De wind deert me niet.

Ik geniet. Met hoofdletters.

We maakten een ronde door de omliggende dorpen. Langs weilanden en boerderijen. En ineens was het daar.

Zomaar. Onverwacht. Liefde op het eerste gezicht.

Een woonboerderij. Zoals ik daar als kind al van droomde. Ruimte voor kippen en geiten. Een schuur met carport. Ruimte voor ons wagenpark en ruimte voor knutselen en klussen (voor manlief, ik ben niet zó egoïstisch dat ik alleen mezelf wat diertjes gun).

Ruimte.
Rust.

Verder weg en toch nog dichtbij.

Je hebt van die momenten dat alles in elkaar valt. Nou ja… bijna alles. Het staat namelijk helemaal (nog) niet te koop en we kunnen het ook (nog) niet betalen, denk ik. Maar dat boeit eigenlijk niet. Het was en is het. Mijn droom. Onze droom.

Begint manifesteren niet met het hebben van een verlangen? Nou, bij deze dus. Alles klopte. Zelfs het huisnummer (ik heb een tic met huisnummers).

Dat verlangen, dat is er dus!

De manifestatie is van start gegaan.
En daarmee het proces dus ook.

Ik herhaal maar even waar ik mee begon:
Soms begint een toekomst met één onverwacht moment.

Zomaar ergens langs een rustige weg…

Een pleister gaf me mijn leven terug

Ik was 39 toen mijn lichaam besloot dat het genoeg was geweest. Tenminste, zo voelde het.

Een hernia-operatie, met daarna een revalidatieschema dat ik tot op de letter volgde. Ik deed precies wat de artsen zeiden. Toch ontwikkelde ik littekenweefsel. Ik luisterde naar fysiotherapeuten, bezocht specialisten, volgde een revalidatietraject.

Het ging niet beter. Het werd erger.

Mijn lijf werd een medisch puzzelboek. 

De gewrichten. De rug. Het hart. De longen. De darmen. De huid. 

Iedereen keek naar zijn eigen stukje. Niemand keek naar het geheel. 

Ik worstelde met hernia’s, met slijtage, ontstekingen, kreeg levensbedreigende longproblemen. Mijn autonome systeem sloeg volledig op hol. Ik kreeg hartkloppingen en mijn temperatuur was compleet van het padje. 

Diagnose na diagnose. 

Maar wat heb je daaraan als de hoofdoorzaak gemist wordt?

Er kwam een bed in de woonkamer en ik kwam erin. Dagen, weken, jaren. Ik lag op mijn slechtste jaren drieëntwintig uur per dag. Als ik overeind kwam, rolde ik elektrisch. 

Op een gegeven moment was ik niet meer benaderbaar. Ik hoorde nog wel, maar kon niet meer reageren op het gesprek. Complete shutdown van mijn systeem. Als ik het zo teruglees kan ik het me niet eens meer voorstellen. Gelukkig maar.

Dat was het moment dat er hulp kwam. Ik kon niets meer zelf. Er werd voor me gekookt, mijn haar werd gewassen. Ik lag erbij en keek ernaar. Hulpeloos misschien, niet hopeloos. Ik heb altijd geloofd dat het beter zou worden. Beter zou gaan. En anders, ach veel beroerder kon het niet, zo redeneerde ik. Ik heb mijn vertrouwen behouden en mijn humor ook.

De omslag kwam niet met een miraculeuze nieuwe therapie, en ook niet met een operatie. De écht grote omslag kwam met een pleister. Een hormoonpleister.

Achteraf bleek mijn lichaam terecht te zijn gekomen in een perfecte storm.

Er was bindweefselproblematiek (EDS). Er was een operatie met littekenweefsel. Er was overrevalidatie. Daarna immobiliteit. 

En precies in die periode begon ook de perimenopauze. Met al zijn hormonale chaos. 

Hormonen speelden een grote rol in dit geheel. Hormoontherapie werd uitgesloten door mijn verleden met longembolieën, maar bleek uiteindelijk de sleutel tot verbetering. Ik ontdekte dat hormonen veel meer doen dan je cyclus regelen, ze regelen ook je temperatuur, je hartslag, je hersenen en je energieniveau. Soms regelen ze je hele systeem en een gebrek eraan kan datzelfde systeem ook compleet ontregelen. 

Zeker als je kampt met bindweefselproblematiek en dysautonomie.

Toen ik startte met bioidentieke hormonen bleek herstel wonder boven wonder mogelijk. De hersenmist trok op, mijn energie kwam terug. Er bleek weer spieropbouw mogelijk, ik kon weer oefeningen doen en na veel vallen en opstaan zelfs weer meer lopen. Ik mocht weer leven in de echte wereld. 

Ik kreeg een deel van mijn leven terug…

Als ik vrouwen in eenzelfde situatie één ding mee mag geven dan is dat dit: 

Als je lichaam tussen de dertig en de veertig ineens ontspoort, dan ben je niet gek. 

En je bent zeker niet alleen.

Duik erin. Zoek het uit. Kom voor jezelf op. 

Hormonen hebben meer invloed op je systeem dan je denkt. Soms op je hele leven.

Vrijheid 

Ik heb BumbleBee, mijn nieuwe rolstoel, nu twee maanden en de afgelopen dagen heb ik hem eens flink uitgeprobeerd. Met succes kan ik wel zeggen. Nooit eerder ervaarde ik zoveel vrijheid in een rolstoel. En dat geeft me een behoorlijk dubbel gevoel.

Wat overheerst is een enorm gevoel van dankbaarheid. Dat degene die uiteindelijk de beslissing nam mij begreep. Voelde hoe deze stoel echt bij míj zou passen. 

Ik overdrijf niet als ik dit schrijf. De mensen die me met een grote grijns rond zien rijden kunnen dat beamen. Nooit eerder voelde ik mij als roller zo. Vrij. Om te doen wat ik wil, om te gaan waar ik wil gaan. Onbegrensd, bijna. 

Ik leer eindelijk los te laten wat anderen vinden, maar heel eerlijk, het helpt dat de meeste mensen me nu nakijken met een blik die bijna grenst aan een soort van jaloezie. Gisteren werd ik aangesproken door een jochie van een jaar of vijf, hij had nog nooit zo’n coole stoel gezien zei hij. Ik kon niet anders dan het met hem eens zijn.

Ik riep dat ik mijn elektrische rolstoel niet erg vond. Maar heel eerlijk? Ik voel me nu zoveel beter. Op ieder front.

Ik realiseer me dat ik geluk heb, dat ik vooruit kon gaan. Maar ik heb er hard voor gewerkt. Fysiek én mentaal. 

Ik heb van alles geprobeerd. Met succes, gelukkig. En er valt nog veel meer te behalen, dat voel ik. Anders denken, gelóven dat iets kan. Geloven in vooruitgang, in mogelijkheden. 

Eén van die mogelijkheden was deze stoel. Het leek onmogelijk, maar ik voelde dat het kon. En dat gevoel gun ik iedereen. Geloof dat het kan, hoe ver weg het ook lijkt. 

Vijf jaar geleden durfde ik er amper van te dromen.

Nu rijd ik er gewoon naartoe.

Van mij.

Ik volg weer een nieuwe cursus, nummertje dertig denk ik. Ik wil gewoon graag alles weten en het liefst ook alles tegelijk. Deze nieuwste cursus is er eentje op het gebied van zelfliefde. Alleen van de naam kreeg ik altijd al de kriebels, maar misschien zegt dat juist wel iets over hoe hard het nodig was ermee aan de slag te gaan.

Ik geloof dat alles met elkaar verbonden is. Lichaam en geest, gedachten en gevoelens. Ik ben er altijd vrij goed in geweest mijn hoofd los te koppelen van mijn lijf. Wilde niet voelen. Had een soort kast waar ik die gevoelens en emoties ingooide en die zat met touw én elastiek vast. Muurvast. Ik had er ook weinig zin in die kast open te maken, bang voor de gevolgen denk ik.

Verschillende psychologen hebben een poging daartoe gewaagd, zonder succes. Ik was ze de baas, de psychologen én de gevoelens. Dacht ik. Ik was er nog trots op ook: kijk eens wat ik kan als ik het wil.

Ik dacht mijn lichaam de baas te kunnen met mijn hoofd. Alleen is dat niet hoe het werkt. Denk ik nu.

Gevoelens geven ons leven richting. We hebben niet voor niets dat zachte stemmetje dat intuïtie heet. Probleem is dat ons ego, laat ik het hoofd noemen, dat stemmetje vaak overstemt. Het praat harder. Het bedoelt het niet verkeerd, het wil ons veilig houden. Alleen doet het dat soms op een wat bijzondere manier. Door ons op een plaats te houden die het kent bijvoorbeeld. Onbekend voelt onveilig.

Het stemmetje in mijn hoofd (geen zorgen, ik ben niet rijp voor het gesticht) voelt zich bijvoorbeeld veilig bij het stempel ‘leven met een beperking’. Dat is wat het ként en ergens voelt die begrenzing veilig. Iedere stap die ik buiten dat bekende waag voelt voor mij spannend, maar ook voorzichtig enthousiast, tegelijk. De stem van mijn hoofd zegt: doe maar niet, terwijl mijn gevoel zachtjes fluistert: ga ervoor, wat heb je te verliezen?

Ik zal jullie niet vermoeien met de innerlijke discussie die volgt. Daar komen nog veel meer stemmen aan te pas. Van mensen die van mij houden, die me proberen te beschermen bijvoorbeeld. Soms wil ik rennen maar ook stilstaan. Soms voel ik mij als bevroren, vastgeplakt aan de vloer, terwijl om mij heen allerlei woorden rondzweven.

Ik probeer te luisteren naar het fluisteren. Ik probeer te voelen wat ík nu eigenlijk voel. Zonder alle ruis rondom mij. Hardop zeggen dat het ruis is, voelt soms alsof ik meningen van anderen wegwuif. Dat is niet wat ik bedoel. Mijn eigen stem moet de belangrijkste zijn.

Te lang geloofde ik dat zelfliefde egoïsme was. Alsof mezelf iets gunnen ten koste zou gaan van een ander. Alsof leven met een lach, terwijl een ander een lastige tijd doormaakt, zou maken dat ik diegene tekort deed. Alsof mijn vooruitgang iets zou zeggen over een ander.

Ik had en heb een verkeerd beeld van wat zelfliefde is.

We leven dit leven zélf. Houden van jezelf betekent niet dat je jezelf boven een ander zet, niet in mijn definitie in ieder geval. Het betekent dat ik waardevol ben. Dat ik mijn leven in mag delen op mijn manier. Volgens mijn normen en waarden, die niet per definitie gelijk zijn aan die van een ander. Rekening houdend met, maar niet langer anderen boven mij zettend.

Houden van jezelf is niet altijd vanzelfsprekend, maar zou dat wel moeten zijn.

Dat is niet egoïstisch.
Het is simpelweg erkennen dat ook mijn leven ertoe doet.

Niet langer klein

Gisteren mocht ik mijn officiële boekpresentatie houden. Dat klinkt stukken groter als dat het was en tegelijk was (en is) het groots. Voor mij.

Dat vergt misschien enige uitleg.

Ik heb vijf boeken geschreven en ook uitgebracht. Alles in eigen beheer. Twee dichtbundels en drie boeken die geen standaard boeken zijn (geen roman), maar een verzameling van columns, gedichten en foto’s. Drie boeken, waarvan de laatste twee echt voelen als ík.

Alles deed ik zelf: tekst, vormgeving, het drukproces. Ik geef weinig uit handen, hou zelf heel graag de controle. Een valkuil.

Geen van mijn eerdere boeken had een boekpresentatie. Altijd was er wel een excuus: van geen tijd of geen energie tot corona. Uitstel is mijn beste vriend. En van uitstel komt ook meestal afstel. Dat dit nieuwste boek dus een heuse boekpresentatie kreeg was al een enorme overwinning op mijzelf.

In de zoektocht naar een stukje om voor te lezen las ik zelf mijn boek nog eens door en gek genoeg verraste ik mezelf. Het boek is niet alleen mooi, het is ook nog eens goed. En ik weet dat ik misschien niet de objectiefste ben, maar ik ben wel ongelooflijk kritisch. Zeker op mijn eigen werk.

Ik vind het ontzettend moeilijk om gewoon trots te zijn op iets dat ik gedaan heb. Of gemaakt heb. Dus toegeven dat ik trots mag zijn is voor mij een mega hoge drempel overgaan.

Groei, dat is misschien wel het beste woord.

Ik sta aan de basis van een transformatie. Ik maak ruimte voor meer en dat proces voelt nu nog heel oncomfortabel. Ik ben gewend mezelf klein te houden. Onzichtbaar te maken. Bang om de aandacht te trekken, maar iets in mij zegt dat het tijd is daar verandering in aan te brengen. Ik wil meer dan alleen zichtbaar zijn vanachter een scherm. Ik kán meer dan dat.

En dus was die boekpresentatie meer dan het aan de man (of vrouw) proberen te brengen van een product. Het was een stap richting meer zichtbaar zijn. Het was ruimte maken, voor mij als persoon.

Het is het begin van een voorzichtige droom…