Geen zorgen, je vergeet geen dag. Ik roep hem vandaag in het leven. Voor mijzelf. Hij bestaat al wel, maar niet op deze datum. Misschien moeten we het een dagelijks iets maken. 

Minstens één complimentje. Iedere dag. 

Ik trap hem af. Vandaag begint eigenlijk gisteren. Alleen maar lieve mensen op mijn pad. Ik voel me sowieso bijzonder gezegend met de lieve mensen in mijn leven, maar gisteren werd dat aangevuld met vriendelijke, geduldige en behulpzame vreemden.

Ik ben momenteel heel actief op Vinted. Iets met kasten opruimen en afscheid nemen van wat niet langer past. Op meerdere fronten. 

Afscheid van oude kleding. Afscheid van boeken, die al dan niet gelezen zijn.

En afscheid van hobby’s. Lang was dat pijnlijk, maar nu is het tijd. 

Het ruimt op. Ook in mijn hoofd.

Gisteren deed ik een rondje pakketjes wegbrengen. Eén van mijn doelen was de Budbee locker. Met slechts één pakje onder mijn arm geen probleem, maar nu had ik drie pakjes. En drie codes. En daarbij ook nog eens drie verschillende pincodes. 

Dat ging dus mis. 

Ik opende de locker en had geen idee welk pakje daar nu in moest. En dan gaat er iets mis in mijn hoofd. Verdwaasd stond ik erbij en keek ik ernaar. 

Error. 

Mijn vertrouwde hulp zag het gebeuren, maar kon mij ook niet helpen. Ik raakte verdwaald tussen de mail, de app en de screenshot die ik gemaakt had en deed onverrichter zake het kastje weer dicht. 

Terwijl ik de weg kwijtraakte vond de Budbee chauffeur, die precies op dat moment de pakjes uit de kluisjes haalde, hem gelukkig terug. En mij daarbij. 

Geduldig hielp hij mij door het proces van codes en andere codes. Wachtte terwijl ik redderde. Zag, kwam en overwon. 

Een echte redder in nood, want in dit soort overprikkeling is mijn brein tot weinig in staat. Behalve als een dom blondje de wereld in staren. En ik ben dan wel blond, maar normaal gesproken echt niet dom.

Een compliment dus. Voor deze man. 

Niet ongeduldig. Terwijl hij vast haast had en ook graag naar huis wilde (dat vul ik even voor hem in). Vriendelijk. En behulpzaam, met een hoofdletter. 

Ik haalde een chocoladeletter en gaf hem deze als dankjewel (ik zocht de Merci maar mijn hoofd zag alleen maar letters). Gewoon omdat dat kán. 

Gisteren trof ik enkel lieve mensen. Op straat. In de winkels. En in huis. 

Vriendelijke handen, die omhoog gingen in de auto. Als ik geduldig wachtte op een kerende vrachtwagen of fietsers voorrang verleende. Kleine gebaren die opvallen in een tijd waarin we vooral lijken te letten op wat anderen niet goed doen. 

Ook ik kan vriendelijk en geduldig zijn.

Misschien moeten we wat minder kijken naar wat er allemaal misgaat. En wat vaker zien wat er goed gaat.

Vandaag zet ik dit voort. En morgen ook. 

Iedere dag een complimentje. 

Aan de handhaver, die ook maar gewoon zijn werk doet. Aan de mens die er leuk uitziet. Of lekker ruikt. Aan mijn hond, als hij naar me luistert. Aan mijn zoon die mijn boodschappen doet. 

En aan jou. Gewoon omdat je bestaat. 

En er daarmee toe doet.

Vanaf vandaag is iedere dag een complimentje-dag.

Tijdens mijn dagelijkse scroll rondje op Facebook kwam ik onderstaande afbeelding tegen op een voor mij onbekende groep. De groep laat ik links liggen, het plaatje raakte een (gevoelige) snaar.

Ik kamp mijn hele leven al met rugproblemen. Het begon ergens in mijn puberteit. Pijn in mijn onderrug en tussen mijn schouderbladen. Op mijn 24ste volgden mijn eerste hernia’s. Ik wist toen nog niet dat deze vaak voorkwamen bij mijn aandoening en wist ook nog niet hoeveel problemen ze nog zouden gaan veroorzaken.

Inmiddels ben ik aan mijn vierde setje hernia’s toe. Zenuwpijn is een vast onderdeel van mijn leven geworden. Er is altijd wel ergens een plek waar de messen gevoelsmatig geslepen worden. Om ze vervolgens in een of ander deel van mijn benen te steken. Gelukkig onderdrukt mijn medicatie een deel van de pijn, maar echt fijn is het niet.

Nooit eigenlijk.

Als mensen mij zien lopen zien ze niet hoe het vóelt. Ze zien niet dat stilstaan me tot wanhoop kan drijven. Ik heb in de loop der jaren een bijzonder goede poker-face ontwikkeld op dit vlak. Ze zien ook niet dat zitten de boel er niet beter op maakt. Afwisselen is het enige dat helpt. Het lopen zorgt ervoor dat mijn rug zich ontspant, maar tegelijk gaan mijn knieën daarmee in protest.

Balanceren op een heel dun koord.

Ik geef er zelden aandacht meer aan. Ik richt die aandacht liever op leukere dingen. Op mogelijkheden. Op wat wel lukt, en dat is gelukkig meer dan een paar jaar geleden. Maar soms word je met je neus op de feiten gedrukt. Door zo’n plaatje bijvoorbeeld.

En even toch die aandacht eraan geven mag soms ook. Moet misschien zelfs wel.

Mijn wereld is groter geworden, maar is tegelijkertijd nog steeds heel klein. Dat hoef ik niet weg te stoppen. Dat mag er zijn.

En zo is zo’n plaatje dan ineens veel meer dan gewoon een plaatje…

---

Afbeelding: Ahkam Annawawy, via Facebookgroep Spinal Cord Stimulator: Ask a Patient (AI-content).

De koppen van het tijdschrift Story schreeuwen me op Facebook tegemoet: ‘René Froger kan lichaam niet vertrouwen vanwege auto-immuunziekte: ‘het is leven met de dag’. De kop wordt klakkeloos overgenomen door de andere damesbladen (of andersom, kan ook). Het moge maar duidelijk zijn, het leven van ‘zieke’ René is nieuws. Nieuws waar mensen een mening over hebben.

Er gebeurt iets raars in mij.
Iets dubbels.

Een deel van mij raakt lichtelijk geïrriteerd en ik ben niet de enige zo lees ik in de reacties (ja vandaag is zo’n dag dat ik weer in mijn eigen valkuil donder). En dat is niet omdat ik het niet ongelooflijk vervelend vind voor René en zijn gezin, want dat vind ik wel.

Het is omdat een bekende Nederlander zoveel meer aandacht krijgt. Begrip. En haat. Dat ook.

Ik gun hem de aandacht. Oprecht. Ik zou alleen willen dat al die anderen, die iedere dag met dezelfde onzekerheid leven, ook eens gezien werden. Dit raakt dat deel in mij dat al zo lang vecht voor bekendheid van EDS. Dat deel dat al zo lang schrijft om diezelfde reden.

Dat deel van mij dat klaarblijkelijk nog issues heeft. En ook daar ben ik niet de enige in.

Ik denk dat iedereen die leeft met een chronische aandoening leeft met de dag. Nou ja, eigenlijk geldt dat natuurlijk voor iedereen, alleen zijn wij ons er meer bewust van. Door die aandoening.

Het gaat over het algemeen eigenlijk best goed met mij. Ik heb meer energie. Ik kan meer. Ik durf meer. Maar er zijn nog steeds dagen dat die (vandaag mag ik het even zo noemen van mezelf) klote EDS de overhand heeft.

De weersomslag doet mij geen goed. Misschien geen goed moment om weer eens te starten met het minderen van medicijnen, maar ja, mijn hoofd heeft soms een eigen willetje. En dat willetje is sterk. Heel sterk. Een beetje een overvol programma helpt wellicht ook niet mee in deze, maar ook dat is wat het is.

Vandaag gooit mijn lijf in ieder geval de kont tegen de krib. Het dwingt me tot rust. Pijn, vermoeidheid, een snotverkouden lijf met een dichtzittende kop en de bibbers. Oh en mijn buik doet ook weer heerlijk mee. Niet dus.

Iedereen leeft met de dag, maar wij worden gewoon vaker met onze gevoelige neus op de feiten gedrukt. Gelukkig kun je ook leven met rust. Doen we dat maar weer.

Even terug naar de bank. Die altijd een plekje vrij heeft. Voor mij en mijn met de dag levende lijf…

Gisteren hakte ik een knoop door. En daarmee verdween de knoop die al een tijdje in mijn maag zat.

Opluchting.
Instant opluchting.

Even een jaar terug in de tijd. Vorig jaar schreef ik me in bij de Kamer van koophandel. Heel spannend voor mij. Een voorzichtige start in het loslaten van een beperking. Althans, dat is het idee.

Mijn ervaringen van de afgelopen jaren inzetten om mensen te helpen. Niet als coach of als therapeut, maar als medereiziger op een pad naar je beter voelen.

Ik ontwikkelde een soort van training, compleet met werkboek en zette het op een platform. En daar hield het op. Zo gauw het aankomt op daadwerkelijk ‘verkopen’ blokkeert er iets in mij.

Ik deed wat ik altijd doe, terug naar de tekentafel. Ik maakte iets nieuws. En nog iets nieuws. Het werd groter en ingewikkelder. Mijn hoofd draaide overuren. En mijn gevoel? Dat werd zoals altijd genegeerd.

Was wat ik maakte niet goed?
Nee.

De blokkade zit in mij. In dat gevoel dat wat ik doe, maak, of deel prima is als ik het weggeef, maar ik nooit voldoende weet of geleerd heb om er geld voor te vragen.

En dus doe ik nog een opleiding.
Nog een training. Nog een cursus.

Dit is een patroon. Een patroon dat zich al vanaf mijn jeugd herhaalt. Je wilt niet weten hoeveel diploma’s ik heb. Hoeveel certificaten. Hoeveel opleidingen ik heb gedaan. Heb afgesloten met goede cijfers.

Maar het is nooit goed genoeg.
Voor mij.

Nooit weet ik voldoende.

Gisteren nam ik een besluit. Ik heb de training gewist. Niet omdat hij slecht was, maar omdat het me druk opleverde. Druk om te moeten verkopen. Druk om te moeten presteren. En hoewel die druk ergens in mij comfortabel voelt, weet ik dat dat slechts is omdat dat is wat ik kén.

Comfortabel in het oncomfortabele.

Vandaag ben ik trots op mezelf. Omdat ik het patroon heb herkend. En dit keer besloot er niet naar te handelen. Vandaag ben ik met één druk op de knop een nieuw pad ingeslagen.

Met een rugzak vol ervaring heb ik beslist. Over de toekomst van mijn bedrijf, maar misschien nog wel meer over die van mijzelf.

Mens moet wat doen, als ze zit te wachten. Vanmorgen had ik een incidentje met de riem van Lewis en mijn hand. Het regende, de riem was glibberig en ik had een paraplu mee. Dat doe ik anders nooit en met goede reden zo blijkt.

Mijn linkerhand zat om de riem en met rechts hield ik de paraplu in balans op mijn schouder. Gewoon vasthouden kan ik niet met mijn hand, schouder en arm.

So far so good.

Onder een boom stond een man met een klein hondje. Net toen wij in zijn blikveld kwamen tilde hij zijn hondje op. Toen ging het mis. Lewis trok zijn kant op en de riem gleed uit mijn hand. Nou ja, tot het punt waar hij om mijn hand gewikkeld zat.

Eigenlijk voelde ik weinig (behalve frustratie om mijn op dat moment in mijn ogen idiote hond en zijn reactie). Mijn hand was dusdanig koud dat ieder gevoel ontbrak. Ik gooide de plu van me af, probeerde Lewis te grijpen en zocht mijn splint die twee meter verderop belandde. Inmiddels begon mijn hand te kloppen en verscheen er bloed. Lang leve de bloedverdunners.

Gelukkig waren we bijna bij mijn tussenstop, dus koelen, doekje tegen het bloeden en splints af, want vingers werden behoorlijk dik. En blauw. En koud, zo koud.

Afgewacht thuis, want ja, wanneer bel je de huisartsenpost? Uiteindelijk toch maar gedaan. Vooral omdat mijn wijs- en ringvinger elke vorm van buigen en strekken weigeren. Dienstweigeraars, lekker dan.

Dus daar zitten we nu. Zoonlief als chauffeur (het is een keertje andersom) en ik als patiënt. De foto geeft geen breuk aan, maar de banden en/of pezen doen het niet. En dat is een bijzonder iets blijkbaar. Zal ook eens niet…

De plus, ze kennen EDS (en dat is fijn!), ze nemen me serieus (heb al een legertje artsen gezien). De min, wachten, wachten en wachten.

Maar goed, we gaan het zien.
Voor nu een groet van de spoed.