Zonder woorden…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Meestal zit ik niet om woorden verlegen, maar nu even wel…

Eergisteren kreeg onze aandoening (EDS/HSD) haar minuutje bekendheid in Den Haag.

Eén minuut waarin aandacht werd gevraagd voor het feit dat onze zorg achteruitgaat. Eén minuut waarin de noodklok werd geluid over het feit dat met veel pijn en moeite verworven kennis verloren dreigt te gaan.

Een minuut die voor patiënten van levensbelang kan zijn.

Ik schreef al eerder over het verdwijnen van onze (solistisch werkende) revalidatieartsen. Dat is zorgelijk, velen van ons hebben al een zoektocht van jaren achter de rug. De weg naar de diagnose is vaak lang. Erg lang. En nu lijken we terug te moeten naar waar ik ooit begon met zoeken. Terug naar veertig jaar geleden.

Alleen dat al is meer dan een minuut waard.

Onze aandoening is lastig.
Bindweefsel zit overal. En de problemen daarmee met een beetje pech ook.

Gisteren las ik een bericht van een lotgenoot die door dat lastige bindweefsel niet geholpen wordt voor maag/darmproblemen.

Met grote gevolgen.
Hele grote gevolgen.

Gevolgen van levensbelang.

Er zijn te veel MDL-artsen die het niet aandurven ons te behandelen met ons lastige maag/darmstelsel. Er kunnen nogal wat factoren zijn die darmproblemen kunnen veroorzaken. Ons bindweefsel staat daarbij mijns inziens op één. Helaas zetten de artsen het gebruik van opiaten op die plek.

We weten dat opiaten darmproblemen kunnen veroorzaken. Dat ontkennen we niet. Maar zelfs als er is aangetoond dat de problemen in dit geval niet door opiaten veroorzaakt worden, blijven ze bij hun standpunt. En weigeren zorg te geven.

Weigeren zelfs naar de patiënt te luisteren.
Geen consult mogelijk.

Hoe zijn we hier beland?

Hoe kan het dat we in 2026, na jaren zoeken, na eindelijk een beetje bewustwording, weer teruggaan naar af?

Waar zijn de artsen die vechten voor hun patiënt? Waar zijn de artsen die buiten de kaders durven denken? Die durven toe te geven dat ze het misschien ook niet weten, maar vervolgens wél bereid zijn verder te zoeken?

We verwachten niet dat een arts alle antwoorden heeft, maar we mogen toch op zijn minst verwachten dat een arts bereid is te luisteren?

Eén minuut aandacht in Den Haag.

Voor mensen die jarenlang zoeken naar antwoorden. Voor kennis die verloren dreigt te gaan. Voor patiënten die niet alleen moeten vechten tegen hun aandoening, maar ook om toegang te krijgen tot passende zorg.

Voor patiënten die soms letterlijk vechten om in leven te blijven. Voor wie de wanhoop inmiddels zo groot is dat zelfs euthanasie in beeld komt.

Eén minuut.

Ik zit zelden om woorden verlegen.
Maar nu heb ik ze even niet.

Groet van de spoed…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mens moet wat doen, als ze zit te wachten. Vanmorgen had ik een incidentje met de riem van Lewis en mijn hand. Het regende, de riem was glibberig en ik had een paraplu mee. Dat doe ik anders nooit en met goede reden zo blijkt.

Mijn linkerhand zat om de riem en met rechts hield ik de paraplu in balans op mijn schouder. Gewoon vasthouden kan ik niet met mijn hand, schouder en arm.

So far so good.

Onder een boom stond een man met een klein hondje. Net toen wij in zijn blikveld kwamen tilde hij zijn hondje op. Toen ging het mis. Lewis trok zijn kant op en de riem gleed uit mijn hand. Nou ja, tot het punt waar hij om mijn hand gewikkeld zat.

Eigenlijk voelde ik weinig (behalve frustratie om mijn op dat moment in mijn ogen idiote hond en zijn reactie). Mijn hand was dusdanig koud dat ieder gevoel ontbrak. Ik gooide de plu van me af, probeerde Lewis te grijpen en zocht mijn splint die twee meter verderop belandde. Inmiddels begon mijn hand te kloppen en verscheen er bloed. Lang leve de bloedverdunners.

Gelukkig waren we bijna bij mijn tussenstop, dus koelen, doekje tegen het bloeden en splints af, want vingers werden behoorlijk dik. En blauw. En koud, zo koud.

Afgewacht thuis, want ja, wanneer bel je de huisartsenpost? Uiteindelijk toch maar gedaan. Vooral omdat mijn wijs- en ringvinger elke vorm van buigen en strekken weigeren. Dienstweigeraars, lekker dan.

Dus daar zitten we nu. Zoonlief als chauffeur (het is een keertje andersom) en ik als patiënt. De foto geeft geen breuk aan, maar de banden en/of pezen doen het niet. En dat is een bijzonder iets blijkbaar. Zal ook eens niet…

De plus, ze kennen EDS (en dat is fijn!), ze nemen me serieus (heb al een legertje artsen gezien). De min, wachten, wachten en wachten.

Maar goed, we gaan het zien.
Voor nu een groet van de spoed.

Jaloezie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las een stukje op Instagram over jaloezie. Over hoe ons geleerd wordt dat jaloezie een gevoel is dat we eigenlijk niet zouden mogen hebben. Dat je het mensen gewoon zou moeten gunnen dat het goed gaat. En dat het je juist zou moeten inspireren.

Ik kijk maar weer eens naar mezelf.

Echt jaloers ben ik eigenlijk niet vaak meer. Ik had het wel, vroeger, maar eigenlijk kwam het vooral voort uit onzekerheid. Uit angst. Uit willen vasthouden aan dingen die me dreigden te ontglippen.

Maar hoe meer je probeert vast te houden, hoe harder je het soms verliest.

En dus vond ik voor mezelf de oplossing in loslaten. En in keihard werken aan vriendjes worden met mijzelf.

Het ging mij nooit om misgunnen. Het ging juist om mezelf te leren het mij óók te gunnen.

Even terug naar het stukje dat ik las. Het vertelde dat we het gevoel van jaloezie niet zouden moeten veroordelen, maar het juist eens zouden kunnen analyseren.

Wat vertelt dat gevoel je?

Misschien wil het je duidelijk maken dat je datgene zelf ook heel graag zou willen. Een goede gezondheid. Een leven zonder zorgen of gedoe. Ergens bij horen. Gezien worden. Iets kunnen wat voor een ander zo vanzelfsprekend lijkt.

Iedereen voelt denk ik weleens dat steekje. Dat gevoel van: man, wat zou het fijn zijn als…

Laten we onszelf daarin iets milder benaderen. Niet direct veroordelen als we het groene monstertje zien, maar het eens in de ogen kijken. Ermee in gesprek gaan.

Waarom voel ik dit?
Wat wil het me vertellen?
Waar verlang ik eigenlijk naar?

Waarom geloof ik dat het niet voor mij kan zijn? En wat kan ik doen om mezelf toe te staan er wél in te geloven?

Onze gevoelens kunnen ons ontzettend veel vertellen over wat we écht willen. En toch leren we vooral om ze te ontkennen, weg te stoppen of te veroordelen.

Misschien is jaloers zijn niet altijd iets lelijks. Gaat het niet standaard over misgunnen.

Misschien kan het je ook de weg wijzen naar iets wat je jezelf nog niet durfde te gunnen…

Contact?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen, tijdens mijn rondje met Lewis, dwaalden mijn gedachten naar lotgenotencontact. Ik luisterde een podcast over mastermindgroepen. Groepen met mensen met dezelfde interesses, waarin je elkaar kunt inspireren en stimuleren. En daarin dwaalden mijn gedachten dus af naar contact met lotgenoten.

Ik heb daar soms een dubbel gevoel over…

Ik heb, zeker toen mijn klachten verergerden, ontzettend veel gehad aan het contact met lotgenoten. Ze hielpen mij op weg in mijn zoektocht naar wat er toch mis was met mij. Zetten me op het juiste spoor qua hulp en hulpmiddelen.

Maakten dat ik me niet alleen voelde.

Ik voelde me gehoord. En dat had ik op dat punt ontzettend nodig. Daar ben ik dankbaar voor.

Ik ging schrijven over hoe alles voor mij voelde en kon, door mijn verhaal te delen, op mijn beurt weer anderen helpen. Lotgenotencontact kan een groot verschil maken in hoe je omgaat met je aandoening.

En dat brengt mij bij de dualiteit van mijn gevoel. Want er kan ook iets anders ontstaan. Een soort competitie bijna. Een nauwelijks zichtbare strijd over wiens klachten erger zijn.

Wie meer pijn heeft.
Wie het zwaarder heeft.

De lotgenoot die nog kan werken heeft geluk. Wie dat niet meer kan, heeft pech. Degene die nog kan lopen heeft het ogenschijnlijk minder zwaar dan degene die in een rolstoel zit.

Alsof er een rangorde bestaat in ellende.

Ik heb het eigenlijk altijd anders bekeken, maar ook ik vergelijk. Alleen vergelijk ik mezelf vrijwel altijd met mensen die er beroerder aan toe zijn.

Er is altijd wel iemand die minder kan. Die meer pijn heeft. Die er slechter aan toe is.
En dus valt het bij mij nog wel mee.

Aan de ene kant helpt dat me om mijn eigen situatie enigszins positiever te bekijken. Maar aan de andere kant doe ik mezelf daarmee ook tekort. Want door steeds te kijken naar wat een ander níét meer kan, vergeet ik soms stil te staan bij wat ik zelf allemaal heb moeten inleveren. Wat ik meemaak. En wat ik heb meegemaakt.

Ik voel daardoor weinig compassie met mezelf. Er is altijd wel iemand die het zwaarder heeft. Maar dat feit maakt mijn eigen situatie niet minder zwaar. Net zoals mijn mogelijkheden niets afdoen aan de beperkingen van een ander.

Lotgenotencontact kan ontzettend waardevol zijn. We kunnen elkaar helpen, inspireren, stimuleren en het gevoel geven dat we niet alleen zijn. Maar tegelijk is het goed om je bewust te zijn van die andere kant.

Laat je niet omlaag halen door de onzekerheden en ervaringen van een ander. Iedereen bewandelt een eigen pad, op een eigen tempo. We hoeven dat pad niet te vergelijken. We mogen gewoon naast elkaar lopen.

Zonder daar conclusies aan te verbinden…

Op versleten schoenen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een paar jaar geleden gaf ik vorm aan een boek met bovenstaande titel. En nu schrijf ik een column met dezelfde kop. Zelfde titel, ander verhaal. Beide paar schoenen waren versleten, maar in het eerste verhaal was daar een noodkreet aan verbonden, terwijl mijn verhaal eerder wonderlijk te noemen is.

Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niet dat ik zo ver wandelde, ik zocht naar stabiliteit. Voor de paar voorzichtige stapjes buiten mijn stoel. Als ik paddestoelen wilde fotograferen bijvoorbeeld. Een paar stappen wilde zetten buiten het gebaande pad. Daar waar mijn rolstoel geen toegang toe had. 

Ik was een bezienswaardigheid. De elektrische rolstoel vol in het pad en ik met die wandelschoenen. Een mismatch in het blikveld van de échte wandelaar, bij de anwb winkel. De verwarde blik op hun gezicht, toen ik opstond uit mijn stoel. 

Sta op en wandel. Mensen begrijpen vaak niet dat zoiets kan. Zeker niet als je middel van vervoer een elektrische rolstoel is. 

Ik kocht ze, die schoenen. 

De eerste stap was daarmee gezet, al realiseerde ik me dat toen nog niet. 

Ze staan onder de kapstok. Nog wel, want het wonder is geschied. Mijn wandelschoenen zijn versleten. Na die eerste stap volgden er meer. De stappen regen zich voorzichtig aaneen. Van twintig meter tot honderd. En daarvoorbij. 

Tussen de stappen was er twijfel. Tussen de stappen was er een soort gevoel van schuld.

Tussen de stappen was er onzekerheid. 

Kon ik niet omdat ik niet wilde? Wilde ik niet terwijl ik wel kon?  

Het stond er buiten. Buiten het willen en buiten het kunnen. Soms kan er veel en soms kan er niets. En dat kan naast elkaar bestaan. Zoals rollen en lopen ook naast elkaar kunnen bestaan. Behalve in het hoofd van sommigen. 

De schoenen zetten stappen. En ik zette ze ook.

En nu zijn ze versleten. Nu neem ik afscheid van die eerste voorzichtigheid. En ga ik door met steeds een stapje meer vertrouwen. 

In mijn lijf. En in mijzelf. 

Ik zocht naar stabiliteit en vond een nieuwe werkelijkheid. Op mijn versleten schoenen.

Beter-schap

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik denk vaak na over woorden. Over betekenis. En over interpretatie, want dat laatste zegt alles. Meer dan het woord zelf. Interpretatie maakt verschil. Het leven is niet zwart-wit. Woorden zijn dat ook niet.

Het woord van de dag is beterschap. 

We zeggen het vaak, als iemand een griepje heeft bijvoorbeeld. Beterschap hè? Een griepje gaat over. Meestal wel tenminste. Over degenen die er iets aan over houden hebben we het liever niet. 

Wat zeg je tegen mensen die niet beter worden? 

Ik ben zo iemand. Niet ziek, tenminste, ik voel mij niet ziek. Ik ben aandoenlijk, oh nee, ik leef met een aandoening, net anders. Ik ben niet ziek, maar ik ben ook niet gezond. Niet volgens de ‘normale’ norm tenminste. 

Beter-schap. 

Ik word niet ‘beter’. Niet in de definitie van leven zonder mijn aandoening tenminste. Die gaat niet weg, zo realistisch ben ik wel. Ik leer er wel steeds beter mee leven. Dat mag ook wel. Na er meer dan vijftig jaar mee gevochten te hebben, heb ik een soort van voorzichtige balans gevonden. Eindelijk. Begrijp me niet verkeerd, ik ga nog steeds over mijn fysieke grenzen, maar nu doe ik het bewust. Ik kies de momenten van rust en ik kies bewust voor wat ik de moeite waard vind.

Wat ík ergens mee opschiet, niet de ander. Dat klinkt misschien egoïstisch, maar het is zelfzorg. Ik heb mezelf lang genoeg weggecijferd, dat doe ik niet meer. 

Beter-schap. 

Me beter voelen betekent niet per definitie dat ik beter bén. 

Ik dompel me onder in dit proces. Het traject van beterschap.

In deze definitie is beterschap geen woord zonder waarde, achteloos gezegd of geschreven, maar een pad dat ik loop. Of rol, het is maar net hoe het mij het beste past. Het hoeft niet te betekenen dat ik beter word. Het kan ook betekenen dat ik beter word in leven met wat er is…

Zwerven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eigenlijk ben ik een soort zwerver. Niet het soort dat op straat leeft. En ook niet het soort dat met een rugzak over de wereld zwerft. Nee, ik zwerf door mijn eigen hoofd.

Zwerven door je eigen hoofd is bij vlagen knap vermoeiend, maar het is ook ontzettend waardevol. Ik ben gezegend met een ADHD brein. En ik zeg gezegend omdat ik dat inmiddels ook zo voel. Ik kan mij niets voorstellen bij een brein dat stil is. Het mijne is altijd in beweging. Bestaat het leven niet uit contrasten? Mijn lijf is vaak tot stilte gedwongen, mijn brein staat zelden stil.

Ik schrijf het vaker, ik onderzoek wat ik denk. Ik bedenk waarom ik iets denk en vooral ook waar de gedachten vandaan komen. Het leert je dingen over jezelf en die dingen zijn ontzettend waardevol.

Ik bouw aan een wereld en die wereld krijgt langzaam maar zeker vorm. Ik schrijf, ik praat, ik neem op en ik start opnieuw. Dat klinkt vermoeiend, maar het is vooral leerzaam. Ik leer door te ervaren, dat past bij mij. En ik schrijf over dat waar ik tegenaan loop. Delen geeft mijn ervaringen richting. Het is hoe ik functioneer.

Jaren geleden maakte ik mij vooral druk om de reacties van anderen op mijn gedeelde ervaringen. En toch bleef ik delen, omdat het mensen hielp. Omdat ik meer positieve reacties kreeg dan negatieve.

Het werkt twee kanten op…

Jullie vragen en jullie antwoorden helpen míj ook. Ze laten mij nadenken, geven een ander perspectief en uiteindelijk geeft ook dat richting. Een andere blik doet anders kijken. Bij mij tenminste wel.

Ik ben dus een soort zwerver.

Ik zwerf door mijn hoofd. Ik sla zijpaden in, loop soms dood en keer weer om. Maar tegenwoordig zwerf ik, voor ik naar mijn hoofd luister, eerst even langs mijn hart.

Wat voel ik eigenlijk?
Wat wil ik?
Wat klopt voor mij?

Ik neem mijn gevoel serieus, iets dat me jaren heeft gekost. En misschien leer ik nu pas écht dat niet iedere route vooraf vast hoeft te liggen om ergens naartoe te leiden.

Soms moet je gewoon gaan zwerven.

Vrij!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb jaren gedacht dat ik me teveel aantrok van de mening van anderen. Voor een oordeel waar ik geen controle of invloed op had. Ik dacht het toen de hulpmiddelen kwamen, toen ik ging rollen. Ik stelde zo lang mogelijk uit, uit angst voor die oordelen. Dacht ik dus. 

Inmiddels weet ik dat de realiteit anders lag. Ik was niet bang voor de oordelen van een ander. Het probleem zat in mijzelf. In hoe ik naar de wereld keek. En ik ben daar niet trots op, zeker niet. Maar ik ga het je wel vertellen. Omdat het jou misschien kan helpen…

Toen ik mijn eerste elro kreeg, Alex, schaamde ik mij dood. Ik voelde me een mislukkeling. Mijn lijf liet me in de steek en dat voelde als falen. Voor een perfectionistische controlfreak als ik was de afhankelijkheid die potentieel voor mij lag een hel. Verstandelijk wist ik best dat deze stap nodig was. Verstandelijk kon ik zien dat het elektrisch rollen me weer een zekere vorm van vrijheid op kon leveren. Mijn weg naar buiten zou kunnen zijn. Maar gevoelsmatig was het een heel ander verhaal.

Het accepteren van mijn handrolstoel was anders. Deze stoelen waren nog enigszins hip. Deze rollers waren stoer, in mijn ogen. Maar er was weinig stoers aan geduwd worden in een hippe stoel. Het ontnam me mijn zelfstandigheid. Ik moest aanschouwen hoe ik de regie over mijn leven steeds meer kwijtraakte. Toen het zitten echt niet langer ging en de elro in beeld kwam schreef ik dat ik vocht tegen het monster der monsters. De enige woorden die bij mij bovenkwamen bij zo’n stoel waren sneu en mislukt.

Ik zette alles wat ik maar kon verzinnen in om mezelf te overtuigen van het feit dat de overgang naar deze rolstoel een stap vooruit was. Een weg uit mijn bed. 

Ik schreef vol overgave over mogelijkheden, over pluspunten. Ik liet me fotograferen voor mijn blog, in mijn rolstoel. In de hoop dat ik het zelf ook zo zou gaan zien. Dat ik niet sneu was. Maar ergens  diep van binnen knaagde de twijfel. 

Iedere dag opnieuw trok ik ten strijde tegen mijn gevoel. Hoe harder ik riep me compleet één te voelen met mijn nieuwe hulpmiddel, hoe harder ik mijzelf ging overschreeuwen. De glimlach was een masker.

Fake it till you make it. 
But I didn’t make it, not completely.

Lewis hielp me in dit proces. Met hem kon ik alles aan. Durfde ik wat ik zonder hem niet durfde. Hij leidde de aandacht af van mij, van mijn stoel. Wie zag mij nog als zijn blije bips je begroette? Zonder Lewis voelde ik mij niet compleet. 

Het was dubbel: ik was zo bang dat mijn rolstoel mijn zelfstandigheid van mij afnam, maar eigenlijk was ik vooral zélf degene die dat deed.

Tien jaar lang voerde ik een stille strijd.
Tegen mijn eigen denkbeelden.

En toen veranderde er van alles. 
In mij. Ik veranderde. 

Het maakt niet uit hoe een ander naar mij kijkt. 
Het maakt uit hoe ik naar mezelf kijk. 

Mijn zelfvertrouwen leek te groeien met de komst van Bumblebee, maar het is niet dat prachtige, gele stoeltje dat het verschil maakt. Het is de persoon die erop zit die veranderd is. 

Als niemand deze stoel geweldig zou vinden, als niemand zou roepen hoe gaaf het ding is, dan nóg zou ík mij anders voelen. Omdat ik anders naar mezelf ben gaan kijken. Omdat ik mezelf de moeite waard ben gaan vinden. Niet om wat ik doe, maar gewoon omdat ik eindelijk mag zijn wie ik ben. Compleet. 

Het kost moed om echt naar jezelf te kijken. Het kost moed om te ontdekken waarom je doet wat je doet en denkt wat je denkt. Maar het is ook de moeite waard om te ontdekken wie je bent, als mens. Dat maakte dat ik mijn waarde niet langer hoefde te laten bepalen door mijn stoel. Of door mijn beperkingen. 

Ik ben de moeite waard omdat ik besta.

Niet omdat ik loop, of niet loop. Niet omdat ik zelfstandig iets kan, of omdat ik juist hulp nodig heb. Niet omdat ik werk, of niet. Of omdat anderen me bewonderen. Niet omdat ik iets bijzonders doe.

Ik ben de moeite waard omdat ik er ben.
De oordelen zaten niet in anderen, ze zaten in mij.

En nu, nu laat ik mezelf vrij!

– – – – –

Herken je dit? Is er iets in jouw leven wat je eigenlijk graag anders zou willen, maar waarvan je jezelf vertelt dat het om een bepaalde reden niet kan? Waar je gevoel misschien botst met je verstand?

En durf je jezelf af te vragen of er misschien nog iets anders onder zit?

Ik hoor graag hoe jullie dit ervaren. Dat mag ook in een privébericht, want ik snap dat dit soort dingen best kwetsbaar zijn…

Mijn lijf of ik?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Kies ik voor mijn lijf, of kies ik voor mij? Eerder deze week vroeg ik mezelf af wat ík nu eigenlijk wilde. Jarenlang werd ik geleefd door mijn lijf. Balans was ver te zoeken. Grenzen werden al overschreden voor ik ze überhaupt in het vizier had. Iedere poging tot vooruitgang werd afgestraft.

Ik zat gevangen in een cirkel van, ja wat, teveel?

Deed ik teveel?
Of deed ik juist te weinig?

Hield ik mijn klachten zelf in stand?

Ik wist niet meer waar te beginnen.
Hoe en waar het tij te keren.

Ik wist niet meer wat ik aankon,
en ik wist ook niet meer wat ík wilde.

Wat was wijsheid?

De meningen over de omgang met mijn aandoening verschillen nogal. En in ieder advies zit wel enige vorm van logica.

Spieren versterken.
Klinkt logisch.

Mijn gewrichten hebben de neiging te ver door te slaan, om dat te begrenzen is kracht nodig. Ik probeerde het. Roeide alsof mijn leven ervan afhing. Iedere dag.

Als ik iets doe, doe ik het vol overgave. Obsessief bijna.

Doorgaan.
Pijn kun je negeren.

Ik roeide. Ik hoepelde. Ik liep. Als een krakende wagen, maar hé, krakende wagens lopen het langst.

Totdat ik niet meer liep. Mijn lijf stortte in. Iedere dag een beetje meer. En ik, ik kon niet meer. Ik was op. Nee, ik was meer dan op.

Braces dan.
Als mijn innerlijke versterking niet werkte, dan maar met hulp. Ik werd iron woman.

Vingers in de steigers. Polsen ook. Kniebraces, bekkenband. Hoge schoenen, semi orthopedisch. Zolen die corrigeerden. Schouderbrace. Ellebogen in de tape. Nekkraag.

Scootmobiel.
Rolstoel.

De overbelasting bleek mijn lijf in een ijzeren greep te hebben. De enige oplossing (voor mij) leek mijn lijf tot stilstand dwingen.

Liggen. Hele dagen. En nachten.

Kunnen, of niet meer kunnen eigenlijk, nam alles over. Op dat moment viel er niets te willen.

De twijfel sloeg met enige regelmaat toe, natuurlijk. Stelde ik me niet aan? Moest ik niet gewoon? Was het écht niet kunnen?

Maar ik was toch doorgegaan?
Tot ik niet(s) meer kon.

Nu koos ik voor rust.
In de hoop dat ik wél weer kon. Ooit.

Dat ooit, dat duurde even. Geen dagen. Geen weken. Jaren. Maar het moment, dat kwam.

Kies ik voor mijn lijf, of kies ik voor mij?
Ik koos voor mijn lijf.

Ik weet hoe het voelt deze keuze te moeten maken. Ik weet hoe het voelt je vertrouwen te verliezen. Amper nog te durven hopen. Ik weet dat balans tijd kan kosten.

En dat het persoonlijk is, wat voor de een werkt kan een ander juist in de problemen brengen.

Soms heb je geen keuze.
Is er geen willen of kunnen.

Soms kiest je lijf voor jou. Soms is het beter om de boel de boel te laten. Rust kan roesten, maar rust kan ook zorgen voor een nieuw nulpunt. Van waaruit opbouw misschien wél mogelijk is.

Tien jaar geleden koos ik mijn lijf.
En nu mag ik beetje bij beetje weer kiezen voor mij.

Wanneer ben ik gestopt met me afvragen wat ík wil?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Ergens in de reis die chronisch ziek zijn heet ben ik mezelf kwijtgeraakt. De ik die ambities had. De ik die sportief was. De ik die uitbundig kon zijn en tegelijk ontzettend onzeker en verlegen was. De ik die een lichtje kon zijn. De ik die toekomstplannen had…

EDS nam stukje voor stukje delen van mijzelf van mij af.

Mijn zelfvertrouwen werd ingenomen door afhankelijkheid. Mensen om mij heen namen steeds meer taken van mij over. Goedbedoeld. Nodig. En toch ontnam het steeds meer stukjes van mijzelf. Gevoelsmatig.

Het was voor mij moeilijk mezelf voor vol aan te zien terwijl ik omringd werd door hulpverleners. Het was moeilijk mezelf serieus te nemen terwijl ik de kleinste dingen niet kon onthouden. Toen de hersenmist zo erg werd dat ik vermist raakte. In mezelf.

Het is moeilijk keuzes te maken als de meeste van die keuzes afhankelijk zijn van de staat van de dag. Als je leven fysiek draait om overleven en er eigenlijk niets meer is dat je in dat opzicht nog aankunt. Als je moet kiezen tussen de buitenwereld en jezelf beschermen tegen de gevolgen van het naar buiten gaan.

Als ‘wat kan ik’ ver boven ‘wat wil ik’ komt te staan.

Iets in mij wil vergeten. Het is geweest en ik hoop dat het voltooid verleden tijd mag zijn. Maar ik hoef die angst niet meer toe te laten. Ik weet dat ik kan overleven. En het is belangrijk om het wél te onthouden. Omdat ik lessen geleerd heb.

Die lessen zijn meer waard dan wat ik verloren ben. In die lessen zit mijn weg naar de toekomst.

Het is niet altijd makkelijk om uit te leggen wat deze weg van beperkingen en pijn met mij gedaan heeft. Als ik het probeer, proberen sommigen mijn weg onderuit te halen. Omdat het ze confronteert met hun eigen weg misschien? Omdat het te dichtbij komt? Omdat het hen angst aanjaagt?

Ik laveer tussen de brokstukken op mijn pad. Op sommige plaatsen is de route nog versperd. Soms wring ik mij daar tussen de rotsblokken door. En soms is daar nog geen ruimte voor. Dan moet ik leren het even te laten voor wat het is. Komt tijd komt raad. Lastig voor de ongeduldigere kant van mij. En soms openbaart er zich een ander pad. Een pad dat ik eerder niet zag.

Ieder pad geeft mij een keuze.
Míj.

Niet mijn hulpverleners. Niet mijn partner. Niet mijn aandoening, niet meer.
Ik mag leren weer zélf keuzes te maken. Keuzes die mijn toekomst bepalen. Een toekomst waar ik weer van mag dromen. Keuzes die niet langer alleen hoeven te draaien om de ‘is het verstandig’ vraag.

Ik ben zo gewend geraakt aan het constant rekening houden met wat ik kan en vooral ook wat niet, dat ik niet meer wist wat ík nou eigenlijk wilde in dit leven.

Maar ik heb geleerd. Ik heb een betere balans gevonden. Een balans tussen rusten en doen. Een balans tussen geven en ook mogen nemen.

Mijn relatie met mijn grens is veranderd.
Mijn relatie met voelen is geactiveerd.

Ja, EDS nam stukjes van mij af.

Maar nu is het mijn taak te onderzoeken welk van die stukken ik kan missen.
En welke niet…

Ik ben oprecht benieuwd naar hoe jij dit ziet?

Als je even geen rekening zou hoeven houden met wat kan, wat verstandig is of wat anderen van je nodig hebben… weet jij dan nog wat jíj wilt?