De maand van de pijn

September is de maand van de pijn, althans, dat lees ik in mijn herinneringen. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verdere verleden trouwens, want op een gegeven moment heb je alles erover wel geschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten?

Pijn maakt een groot onderdeel uit van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer niet onderdeel van uitmaken?

Het eerste is de realiteit. Ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de bovenhand, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën. Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht gewoon liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb altijd een basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed is voor me, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik de grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig weer enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik heb het leren negeren, ik heb volgens de psycholoog mijn hoofd losgekoppeld van mijn oh zo vervelende lijf. Een overlevingsstrategie. Als ik bezig ben verdwijnt de pijn als het ware naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen.

Mensen trekken dan al snel de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties. EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

Never forget

Ze zeggen dat iedereen zich herinnert waar hij was op grootste momenten. Hoe onbegrijpelijk het ook is, ook 9/11 is zo’n moment. Een moment waarop bleek hoe groot de waanzin is in deze wereld.

Alhoewel ik op de een of andere manier de haat tegen de westerse wereld kan begrijpen, zal ik nooit kunnen begrijpen hoe zoiets als een aanslag ook maar iets kan oplossen. De onnodige dood van zoveel mensen (en dat geldt voor alle slachtoffers van geweld wereldwijd, ongeacht afkomst) is onbegrijpelijk. Het zaait slechts haat in een wereld die zo hard een beetje liefde nodig heeft (ja, ik weet het, ik ben in het verkeerde tijdperk geboren).

Vier jaar geleden stonden we er, op de plek waar ooit de Twin towers stonden. Het is bizar, onvoorstelbaar eigenlijk. Als je op die plek staat voel je het ongeloof, het verdriet, maar ook de hoop. Er is altijd hoop dat dingen niet voor niets zijn, dat de waanzin op de een of andere manier een hoger doel heeft. Het heeft een enorme indruk op mij gemaakt. Het is toch anders als je er staat, als je je laat overstromen door de plaats in dit geval.

Het is dubbel. De wereld is doorgedraaid (in dit geval in beide betekenissen). De wederopbouw is gestart, maar de pijn in ons hart blijft. Iedere aanslag laat een leegte achter, niet alleen bij de nabestaanden. Vandaag denk ik aan hen, zij die hun leven lieten. Ik denk aan de hulpverleners, de getraumatiseerde omstanders, de nabestaanden. Ik hoop dat de mensen op deze wereld durven te leren leven met liefde in hun hart in plaats van haat. Ik hoop dat al deze levens niet voor niets verloren zijn gegaan. Al is het in de complete chaos en waanzin van dit moment moeilijk te geloven.

de oneindigheid
van het water
levend, stromend
voor altijd

de oneindigheid
van het geweld
door vergelding
altijd strijd

versus

de eindigheid
van de mensheid
leer vergeven
en graag op tijd

9/11, never forget… 🤍

In training

Zeven jaar geleden lag ik vier keer in de week onder de slim up, een apparaat dat met elektrostimulatie mijn spieren enigszins op orde hield. Mede hierdoor heb ik lange tijd mijn rompstabiliteit weten te behouden. Helaas kwam hier door MH17, door het verlies van mijn therapeut, in 2014 een eind aan. Zelf trainen door bewegen is al jaren een no-go, helaas levert het me slechts ontstekingen op in de aanhechtingen van de gewrichten. Ik wil wel, maar tot nu toe was het steeds tevergeefs. Helaas, pindakaas, of zoiets.

Nu, zeven jaar later dus, gloort er hoop aan de horizon. Het afgelopen jaar zag ik al vaker advertenties van een apparaat dat in werking leek op de slim up. Ik twijfelde, het ding was te huur, maar ik heb enige zelfkennis opgedaan en weet dat bij mij doorslaan in enthousiasme op de loer ligt. Iets met grenzen herkennen en erkennen. Niet mijn sterkste punt. Ik liet het voor wat het was, maar zo af en toe kruiste het mijn pad, in beeld. Een paar weken geleden kwam het apparaat opnieuw op mijn netvlies. Nu bij een plaatselijke trainer. Ik twijfelde geen moment en stuurde haar een berichtje. In mijn achterhoofd heb ik de hoop, ondanks alle gedoe met mijn lijf, nooit opgegeven. Als er een manier is om enigszins weer te kunnen trainen, zal ik het proberen.

Twee weken terug heb ik een intake gehad en een voorzichtige kennismaking met het apparaat. Vandaag was de eerste echte training. Het werkt als volgt, je krijgt eerst een strak pakje aan, het oogt in ieder geval sportief en zo voelt het ook. Ik voel mij een wielrenner, maar dan zonder fiets. Daaroverheen gaat een vest, dat heel strak aangetrokken wordt (heerlijk, stabiliteit!). Dat aantrekken doe ik niet zelf, daarvoor heb ik simpelweg niet genoeg kracht in mijn armen, dat doet de trainer. We zijn twee weken terug begonnen met een heel voorzichtig testje wat de stroomstootjes deden met mijn buik-, rug- en borstspieren. Vandaag kreeg ik de billen daarbij. Je spant je spieren aan en de stroom doet de rest. Het voelt alsof je een tens aanzet, op meerdere spiergroepen. Ik ervaar dit niet als vervelend, integendeel! Het leidt af van de pijn in mijn lijf en dat is fijn.

Heel voorzichtig deed ik wat bewegingen op het moment dat de stroom erop kwam. Verwacht geen fysieke hoogstandjes, staan is voor mij al training genoeg. Denk aan het voorzichtig een stukje optillen van een been of arm. Niet te veel en zeker niet te vaak. Niet omdat ik dat niet wil, maar omdat het verleden heeft geleerd dat ik te snel en te veel wil en dat ik dan in plaats van vooruit, juist achteruit ga. Ik moet me beheersen en daar heb ik hulp bij nodig. Die hulp heb ik gelukkig gevonden. Niet de zoveelste die me aanspoort, maar iemand die me afremt wanneer nodig.

Het is een zeer spannend project. Het gaat tijd kosten, veel tijd, maar dat geeft niet. De weg naar verbetering is ook een weg. Ik reken niet langer op einden wandelen of fietsen. Ik hoop in de eerste plaats dat ik weer een beetje rompstabiliteit kan herwinnen. Dat ik mezelf weer overeind kan houden in mijn stoel in plaats van als een plumpudding in elkaar te zakken als een kromme versie van vrouwtje theelepel. Dat zou al winst zijn. Weer een avond een beetje overeind kunnen zitten in plaats van iedere avond te liggen. Het grote voordeel van zo weinig kunnen is dat er veel valt te winnen. Iedere minuut extra overeind is er eentje waar ik dankbaar voor ben.

Het is een investering in mezelf, eentje waar ik echt wel voor wil werken. Wie weet kan dit ook andere lotgenoten helpen, trainen zonder de gewrichten te belasten. Zonder extra ontstekingen, dat hoop ik althans. Voor nu is het zoeken naar evenwicht en zoeken naar de benodigde rust na de training, want ik merk best dat ik wat gedaan heb. Maar er is hoop, na zeven jaar niets is daar weer iets…

Beter is niet beter

Stof om over na te denken, voor mij althans. Veel stof om over na te denken, want de ene zin leidt tot de andere en alles bij elkaar leiden ze tot een complete chaos in mijn toch al warrige hoofd. Beter is niet beter. Ja, beter is natuurlijk wel beter, maar niet béter. Ik ga een poging wagen dat uit te leggen.

Zoals eerder geschreven ben ik twee weken geleden naar de NVS kliniek geweest voor een daith piercing. Ik was en ben ontzettend enthousiast over het resultaat. Ik voelde mij beter, schreef ik en dat is ook zo. Ik voel mij beter dan dat ik mij hiervoor voelde. Helaas is het verschil niet meer in dezelfde mate als toen de piercing gezet werd, maar dat heeft met een grote lading factoren te maken. Ten eerste moet de piercing de kans krijgen zijn werk te doen en dat is balans brengen in de werking van de nervus vagus zenuw. Deze balans is er niet van het ene op het andere moment. Dit kan tijd kosten. Bij de een werkt het direct fantastisch, bij de ander gaat het met ups en downs. Ik ben de ander, een paar dagen geleden zakte ik terug. Dat wil niet zeggen dat hij niets doet en ook niet dat dit nu blijvend is. Dat wil slechts zeggen dat de balans er nog niet is. Maar wat niet is kan nog wel komen en ik neem de dagen ook zo, zoals ze komen.

Voor nu betekent het dat ik de dagen of momenten als kwalitatief uitermate teleurstellend kan ervaren. Met name de dysautonomie klachten verergeren de situatie. De weer toegenomen zenuwpijn en gewrichtsklachten helpen daar ook niet in mee. Deze zijn echter niet direct te wijten aan de nervus vagus, maar meer aan het duiveltje genaamd overbelasting. Er zijn hier nogal wat factoren die daar momenteel voor zorgen. De stemmingswisselingen van het monster genaamd overgang geven me het laatste zetje. Ik ben behoorlijk uit balans, net als mijn nervus vagus. Ik moet echt mijn best doen mijn positieve blik te bewaren. Wie zei ooit dat leven met een chronische aandoening makkelijk is. Dat het leven überhaupt makkelijk is.

Beter is niet beter. Ik voel me beter is blijkbaar een gevaarlijke uitspraak. Mensen hebben verwachtingen. Ze voelt zich beter staat soms gelijk aan ze is beter en nee, zo’n feest is het helaas niet. Ik voel mij beter. Het oorsuizen is minder. Het is niet weg, nog steeds heb ik een continue versie van de zee in mijn hoofd. De ruis is niet langer schel, maar nog zeker niet weg. Hij overstemd de tv niet meer, maar de ventilator helpt me ‘s nachts nog steeds hem te overstemmen. Die zorgt overigens ook voor de nodige verkoeling tijdens een opvlieger, dat is bonus. De rust in mijn hoofd wordt nu afgewisseld met de sneltrein aan gedachten. Alsof er passagiers uitstappen en er vervolgens nieuwe met een shitload aan gedachten weer instappen.

Beter is niet beter. Mijn gewrichten helen niet door balans in de nervus vagus. Ik zit niet in de rolstoel door vermoeidheid, ik zit erin omdat mijn gewrichten door overbelasting permanente problemen ervaren. Dat los je niet op met balans. Beter is niet beter. Beter is wel beter, maar beter is niet beter. EDS is niet weg, EDS gaat niet weg. Lieve mensen die meelezen om de ander beter te begrijpen, knoop deze zin in je hoofd. Dat iemand zich beter voelt is winst. Dat is iets om te omarmen, maar pas op. Beter voelen is niet beter zijn en op bepaalde fronten zorgt het uitspreken van de zin ik voel mij beter juist voor druk. Alsof het een prestatie is en alsof het blijvend is. Ik voel mij beter is een momentopname en het zegt niets over garanties of resultaten in de toekomst.

Geef ons de vrijheid ons te uiten in het moment. Laat het uitspreken ervan je niet verleiden tot het verbinden van consequenties. Laat ik voel mij beter er gewoon zijn in het moment. Laat ons genieten van dat moment, zelfs als het zorgt voor overbelasting, want dat gevaar ligt altijd op de loer bij beter. Laat ons dom zijn, onbesuisd. Laat ons genieten, geniet mee, maar denk niet beter is béter. Denk slechts de momenten van beter zijn dat, beter.

De week van de assistentiehond

Deze week is het de week van de assistentiehond. Wie mij volgt kent Lewis. Lewis is mijn assistentiehond, in opleiding nog, er zijn nog een paar kleine aandachtspuntjes. Ik kan (en wil) mij mijn leven niet langer voorstellen zonder hond. Lewis vergezelt mij bijna overal en hij heeft mijn leven in positieve zin veranderd.

Wat doet hij allemaal voor mij? Allereerst is hij daar. Zonder mening of oordeel, zonder dat ik het hoef te vragen. Hij is er, punt. Ik mag met hem mee naar buiten, want zo zie ik dat. Het is een privilege, ik mag getuige zijn van zijn blije bips, van de lach op zijn snuut en van zijn energieke energie. Ik mag mee als hij eropuit gaat en daar op het hondenveld speelt zich een groot deel van mijn sociale leven af. Sneu? Geenszins, het is een stap omhoog, van een sociaal leven dat zich afspeelde op sociale media naar heuse ontmoetingen, face to face. Ik rol met hem door het dorp, langs velden en wegen en als hij mij aankijkt met zijn blije koppie is mijn dag weer goed.

Daarnaast helpt hij mij met kleine dingen. Hij pakt mijn sleutels als ik ze laat vallen. Hij pakt sowieso alles wat ik laat vallen. Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken en helpt me met mijn jas, zelfs als hij aan het spelen is op het veld en ik hem dan roep. Hij trekt de poort achter me dicht en hij trekt de la open. Hij gaat mee naar de dokter en naar de winkels. Hij pakt zelfs iets uit het schap als ik dat vraag.

Lewis heeft niet altijd zijn hulphondentuigje om. Mensen vragen me weleens of hij dan vrij is, maar Lewis weet gewoon wat hij moet doen. Soms denk ik dat hij het verschil van tuigjes in de gaten heeft, maar het is denk ik meer gekoppeld aan de plaats. In de winkel is hij gericht op mij, zeker als ik alleen met hem ben. Op het veld heeft hij een ander tuigje om en mag hij gewoon lekker rennen en zwemmen, maar ook dan komt hij als ik hem roep om me te helpen met mijn jas.

Voor Lewis is het helpen één groot spel. Hij wordt beloond voor zijn inzet. Zoals mensen salaris ontvangen, krijgt hij iets lekkers als hij iets doet voor mij. Ik hoor ook regelmatig mensen verzuchten dat zij het zo ook kunnen, trainen met zoveel voertjes. Tja, wat let je? Ik train hem positief, als hij iets goed doet, wordt hij beloond met iets lekkers. Ik let op wat ik koop, hij komt niets tekort. Overigens haal ik de beloning al standaard van zijn voer af, ik wil geen te dikke hond van hem maken. Hij krijgt genoeg beweging en aandacht van mij. In de winkel hou ik hem bezig, zodat hij mij kan helpen. Aandacht van anderen leidt hem af, als hij naar jou kijkt kan hij mij niet helpen, zo simpel is het. Het staat met koeieletters op zijn hesje, maar toch is het blijkbaar lastig voor mensen. Ach, ergens begrijp ik dat ook best.

Ik kan mij geen betere hond wensen. Lewis is een topper, zoals alle assistentiehonden toppers zijn voor hun baasje. Mijn wereld is zo anders dan een jaar geleden. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Ik heb weer het gevoel dat ik leef, echt leef, in de echte grote mensenwereld. Ik wil geen leven meer zonder een assistentiehond, nooit meer.

Ps Als je benieuwd bent naar dit hele proces, kun je het hele verhaal van o.a. Lewis en mij lezen in het boek dat ik schreef. Kneus -en- Co is een prachtig boek met verhalen, gedichten, foto’s en illustraties. Het is een hardcover uitgave van 288 pagina’s en kost €17,50. Bestellen kan via een mailtje aan martine@kneus-en-co.com

Interpretatie

Twee mensen, die dezelfde zin lezen en er iets totaal anders uithalen.

Interpretatie. Onze wereld is gebouwd op cultuur. Op normen en waarden, die niet gedefinieerd zijn door de complete mensheid, maar die verschillen per land, streek of soms zelfs straat of huis. Kamer zelfs misschien. Normen en waarden die dus op punten verschillen, sterk verschillen. Een voorbeeld: Twee geloven op een kussen, daar slaapt beslist de duivel tussen, of zoiets. Ik geloof daar niet in, maar het geeft heel goed het verschil in cultuur aan. Valt geloof trouwens onder de noemer cultuur? Het valt niet onder natuur, dus ja, ik denk het wel.

Er is een boek, een dik boek. Het bevat verhalen van lang geleden. Er zijn verschillende varianten van het boek, verschillende waarheden. Soort van wie van de drie, zo je wilt, wil de echte opstaan? Al is deze zin voor sommigen misschien als vloeken in de kerk. Verschillende geloven, gestoeld op grotendeels hetzelfde boek. Dezelfde hoofdpersonen, al dragen ze misschien een andere naam. Fictie of werkelijkheid? Of misschien zelfs een tussenweg? Misschien, of wellicht, is het geschrevene gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Misschien, of wellicht, zelfs met wat dichterlijke vrijheid, zoals vaker gebeurt in verhalen? De vraag rijst of de vertaling of vertelling dan exact dat (be)schrijft wat er stond. Misschien zijn er woorden verdwaald of verloren geraakt in de, daar is hij weer, interpretatie? Misschien gebeurt dat keer op keer, steeds opnieuw.

Wanneer ik een verhaal vertel aan mijn vriendin, ziet zij mijn gezicht, hoort ze mijn stem. Mijn gezicht is vrij expressief en geeft kleur aan mijn verhaal. Ben ik enthousiast of verdrietig, klinkt mijn stem hard of juist zacht en ingetogen. Ben ik blij, boos, furieus. Het is in een geschreven stuk niet terug te vinden en zo wordt het dus overgelaten aan de interpretatie. Met het risico dat de intentie verdwijnt in de geschreven letters. De zin blijft de zin, al wordt hij daarmee soms juist onzin.

Zo veel verschillende mensen, zo veel verschillende meningen, zo veel verschillende interpretaties. Of het nu gaat om het geloof, om hoe de wereld eruit zou moeten zien. Over de ideale toekomst. De verschillen zijn soms mooi, soms ook niet. Het zijn verschillende visies, variaties. Ingekleurd met eigen ervaringen. Verschillen in vormen, beelden en geluiden. Het een is niet altijd beter dan het ander. De verschillen zijn slechts dat laatste, anders. Allemaal afhankelijk van de interpretatie.

Foto Pixabay

Gelijkheid

Is het streven naar gelijkheid niet gedoemd om te mislukken? Het klinkt als een glas halfvol wellicht, maar ik denk dat we misschien ons streven naar gelijkheid moeten laten varen. Waarom? Ik zal proberen je mee te nemen in mijn gedachtengang.

We streven naar gelijkheid. Ieder mens is gelijk, kleur, religie, geaardheid, iedereen is gelijk. Iedereen zou gelijk moeten zijn, maar we zijn niet gelijk. We zijn verschillend. Die verschillen zitten in zoveel dingen. In zoveel meer dingen dan kleur, religie en geaardheid. De verschillen beginnen in onze innerlijke wereld en breiden zich uit tot dingen als cultuur, opvoeding, omgeving.

We streven naar gelijkheid en toch heeft een advocaat in onze maatschappij meer waarde als een loodgieter. Heeft een arts meer waarde als een metselaar. Heeft een manager meer waarde als de hand aan het bed. We roepen om het hardst dat het niet uitmaakt wat je wilt worden, maar de macht van het geld geeft de mens zijn waarde. We streven naar gelijkheid, maar wie meer bezittingen heeft, heeft meer te vertellen.

Twintig miljoen Euro betaalt een 18-jarig ventje voor een reis van drie minuten in de ruimte. Gewoon, omdat dat kan. Omdat dat moet kunnen, blijkbaar. Twintig miljoen Euro, laat even op je inwerken hoe idioot veel geld dat is. Laat dan even op je inwerken hoeveel mensen door corona in de shit zijn geraakt. Hoeveel mensen geholpen hadden kunnen worden met een bedrag waarvoor iemand drie hele minuten in de ruimte is geweest. Gewoon, omdat dat kan. Omdat hij zich dat kan veroorloven. Hoeveel jongens van die leeftijd dromen van een reis in de ruimte? Hoeveel jongens kunnen deze droom waarmaken?

Ik lees veel op Facebook en las net een bericht op een van de groepen over crowdfunding. Over het bedelen om geld om een operatie voor een huisdier te kunnen betalen. Over dat je daar niet aan moet beginnen als geen paar duizend Euro op de bank hebt staan voor een eventuele operatie. Als ik het zo typ begrijp ik echt niet dat mensen vanuit hun bevoorrechte positie zo kunnen oordelen over het al dan niet aanschaffen van een pup. Onze Lewis komt niets te kort, zoals ook onze Joppe niets te kort kwam. Ik heb geen paar duizend Euro op de bank staan. Dus ik heb in deze redenatie geen recht op mijn geweldige hond? Juist de mensen met de lagere inkomens hebben vaak veel liefde, tijd en aandacht te geven aan een dier.

Gelijkheid, het bestaat niet, het is een illusie. Er is altijd iemand meer gelijk dan een ander. Er zijn altijd mensen die zich beter voelen, die zich meer voelen. We streven ernaar, maar zo lang onze maatschappij geregeerd wordt door geld zal er nooit echte gelijkheid zijn. Misschien moeten we beginnen met het omarmen van onze verschillen. Misschien moeten we leren van elkaar, terug naar de basis.

We vechten tegen discriminatie, op kleur, geaardheid, religie, maar wat te denken van de sociale gelijkheid? De verschillen worden alleen maar groter, de verdeeldheid ook. Iedereen is gelijk, het klinkt zo mooi. Gelijkheid is een utopie…

Jubileum van tranen

Een mooie dag in juli, zeven jaar geleden. Ter afsluiting van een zonnige vakantie maakten we ons klaar voor een barbecue. De televisie aan op de achtergrond. Mijn oog viel op een beeld, wrakstukken van een vliegtuig en ik meende te horen dat het om veel nederlanders ging, een vlucht naar Maleisië.

Het zijn beelden, verstilde momenten, die je nooit vergeet. In mijn hoofd flitste even voorbij dat Rob (mijn ‘spiergoeroe’) die dag zou vliegen. Ik zei het hardop, voelde ergens diep in mij een onrustig gevoel van waarheid, maar drukte het weg, het zou toch niet, wat was de kans? Je ging toch niet via die route naar Bali? Maar toen ze beelden lieten zien van paspoorten met juist deze bestemming wist ik eigenlijk wel dat het mis was.

De hele avond volgden we het nieuws, hielden we facebook in de gaten, probeerden te achterhalen of ze erin zaten. Misschien moet ik hem bellen, dacht ik, maar iets in mij wist best dat het zinloos was. Er zou niet opgenomen worden, nooit meer. We gingen naar bed, nog steeds in ongewisse. De volgende ochtend drong de werkelijkheid met een klap tot ons door. Ze zaten erin, Rob, Barbara en twee van de kinderen, de derde was niet mee. Zinloos geweld in grote vorm maakte een eind aan zoveel levens, onze wereld stond net als dat van zoveel anderen even stil.

Rob was meer dan gewoon mijn therapeut. Hij was en blijft mijn spiergoeroe, een man met een missie en ik mocht hem bijstaan in die missie. Hij zag het onderliggende lijden in mij. Hij zag hoeveel moeite het me kostte mijn beperkingen te accepteren. Maar meer dan dat zag hij mijn mogelijkheden. Hij hielp mij en hij gaf mij de kans hem te helpen. In korte tijd bouwden we een band op. Ook Barbara trok zich mijn achteruitgang aan. Tijdens het testen van behandelingen hadden we intense gesprekken over het spirituele, over het leven na de dood, want daar geloofden we beide in.

Vandaag is het zeven jaar geleden. Zeven jaar, het lijkt langer, maar soms voelt het ook alsof het gisteren was. Het verdriet heeft een plekje gekregen. Je mag me zweverig noemen, maar een paar weken na hun dood zijn ze op bezoek geweest in mijn dromen. Ze kwamen afscheid nemen, zeiden dat het goed was, dat dit moest gebeuren. Namen afscheid met een lach. Het gaf me rust.

Er is nog steeds geen dag dat ik niet even aan ze denk. Rob en Barbara hebben iets betekend in het leven van zoveel mensen, ook in het mijne. Rob inspireerde mij, leerde me dat je groot moet dromen en je dromen moet volgen. Ik droom groots, ik volg mijn dromen en ik weet dat Rob en Barbara over mijn schouder met me meekijken, altijd. Ze zijn op een andere plek, uit onze wereld, maar nooit uit ons hart.

I.M. Rob, Barbara, Huub, Lorenzo

Verslaafd

Jarenlang heb ik een grote smoel gehad over de verslavingsfactor van oxycodon. Jarenlang heb ik beweerd dat er mensen zijn die er niet verslaafd aan raken. Jarenlang was ik die persoon die er zo weer mee op kon houden. Jarenlang dacht ik dat ik dus niet zo verslavingsgevoelig was. Jarenlang ging het goed, tot het niet goed meer ging…

Ik slikte oxycodon als alleen mijn fentanyl niet langer voldeed. Ik slikte jaren een verschillende dosis, de ene dag iets minder, de andere iets meer. Van het weekend kwam wederom het moment dat fentanyl niet langer genoeg deed tegen de pijn. Ik heb een jaar op een stabiele dosis gezeten, nu heb ik hem in overleg met dok toch maar weer verhoogd. Ik dacht daarmee af te zijn van de oxycodon. Ik slikte maar een of twee pilletjes van vijf milligram bij. Zoveel invloed zou dat toch niet hebben?

Het begon met de mist, de watten in mijn hoofd. Ik weet de sufheid aan het ophogen van de fentanyl. Daarna kwam het onbedwingbare gevoel me uit te moeten rekken, gevolgd door gapen, gapen en nog meer gapen. Ik voelde me ellendig. Ergens in de dikke mist herkende ik het gevoel. Het gevoel dat ik heb als ik vergeet mijn pleisters te wisselen. Het zou toch niet, ik had toch geen afkickverschijnselen? Ik nam de proef op de som en pakte een tabletje. Binnen een half uur verdween de mist en verdween het vervelende gevoel.

Vijf milligram in de avond was mijn gewoonte. Gewoon om te kunnen slapen. Overdag slikte ik meestal niets bij. Vijf milligram die me na anderhalve dag niet slikken al gruwelijk irriteerden. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat fentanyl dezelfde werking had, maar dat is duidelijk niet het geval. Ik heb een grote smoel gehad tegen de mensen die zeiden dat die laatste vijf milligram het lastigst waren. Ik heb altijd gedacht dat ik gewoon kon stoppen, zonder consequenties. Ik had het mis.

Ik maak er geen halszaak van, ik ga niet beweren dat oxycodon verboden moet worden. Het helpt me nog steeds. Ik slik er maar gewoon eentje per dag. Dan heb ik geen last van de verschijnselen van ontwenning, want dat het onwennigsverschijnselen zijn is me na enig experimenteren wel duidelijk. Het is nog steeds de enige manier voor mij om om te gaan met de pijn. Ik ga er niet tegen vechten, dat is het me niet waard. Als het met een pilletje per dag te doen is vind ik het prima.

De waarschuwing voor dit medicijn is echter zeker wel terecht. Net zo terecht als het feit dat sommige pijnpatiënten het echt nodig hebben.

Herinneringen

Op Facebook heb je de terugblikken naar wat je gepost hebt. Zo stuit ik op een post uit 2012. Vandaag, negen jaar geleden, vlogen we terug vanuit Rhodos. Mijn laatste vakantie als loper. Op mijn slippertjes sjouwde ik de berg op. Het is dat dit mezelf betreft. Het is dat ik zelf de pijn voel, de beperkingen ervaar. Anders had ik misschien de aanstelleritus kaart wel getrokken. Hoe is het mogelijk dat je het ene jaar nog de berg op sjouwt en het jaar erop nog amper van het zwembad naar het restaurant kunt lopen. Waar ging het mis?

Ergens rond 2011 begon het gesodemieter met mijn rug. Ik werd geopereerd en startte vol goede moed met revalideren. Ik liep en geenszins de kantjes eraf. Als op mijn herstelbriefje stond dat ik ieder uur een half uur moest lopen, dan deed ik dat. De hele dag door, er verscheen bijna een spoor op de vloer rond de tafel, want lopen zou ik. Ik was het thuiszitten (eh liggen, want zitten ging nog niet) beu en wilde weer aan het werk.

In Griekenland greep ik al vaker naar de pijnstillers en de Certaki dansen gaf me pijn in de knietjes. Het herstel vorderde niet, integendeel. Hoe meer ik liep, hoe meer problemen ik kreeg met mijn benen. Ik kwam weer in de ziektewet en werd op de wachtlijst gezet voor een revalidatietraject. Het zitten ging steeds beroerder en ik bleek littekenweefsel ontwikkeld te hebben.

In 2013 kwam de rolstoel. Ik heb me ertegen verzet, tot het echt niet meer ging. Mijn wereld was zo klein geworden, ik wilde eruit. De stoel werd mijn vriend, soort van in ieder geval. Als zitten niet wil en lopen niet kan zijn je keuzes beperkt. Een beetje vanne dit en een beetje vanne dat, zoiets.

De herinnering op Facebook is een mooie. Het was een fijne vakantie. Een ode aan het lopen. Mijn wereld is nu anders, een ander perspectief. Geen slecht perspectief overigens, gewoon anders. Het kan raar lopen in een jaar tijd…