Back to earth

Zo, de zwevende voetjes weer op de vloer. Terug naar de orde van de dag dus. De terugslag is er, maar dat was te verwachten. Gister had ik na thuiskomst nog een afspraak met een fotograaf. We komen met onze keuken in een interieurbijlage bij een krant. Tijd voor een aangepaste woning, want ook met een bed in de woonkamer en een aangepaste keuken is een huis mooi!

Ik hoefde gelukkig niets te doen, manlief had het huis keurig opgeruimd en al mijn troep opgeruimd. Ik ben nogal chaotisch en laat nogal eens wat slingeren. Ik ben daar dan mee bezig, maar kan het ‘project’ niet afmaken en laat het dan dus liggen. Daarnaast ben ik bijzonder snel afgeleid en ben ik met veel tegelijk (half) bezig. Vooral rond mijn bed is het een zooitje, want ik wil alles bij de hand hebben om niet te vaak op te hoeven staan. Maar, manlief regelt het, zoals altijd. Ik mocht dus toekijken hoe een interieurfotograaf te werk gaat. Leuk om een keer te zien, ik moest dit op de Fotovakschool ook doen, maar laten we zeggen dat deze tak niet de mijne bleek.

Na de shoot kon ik liggen en voorzichtig instorten. Ik voel weer dat ik leef (en dit mag je op meerdere manieren interpreteren)! Mijn lijf is zeer duidelijk aanwezig, maar voor mijn koppie was dit uitstapje zo welkom en nodig ook. Ik voel me weer een vrouw (eentje van de wereld zelfs) en dat gevoel is geweldig! Zulke mooie en lieve reakties ook, ik ben weer (eigenlijk altijd) een zeer dankbaar mens. Ik maak nog een filmpje van het geheel, maar dat komt later.

Vandaag kwam ik in mijn herinneringen op Facebook dit gedicht tegen. Eentje uit de periode dat ik net begon met gedichten schrijven. Ik was klaar met mijn revalidatietraject en ging zwemmen tussen de senioren in het warme water. Ik moest er een eind voor van huis, dus paps reed me altijd naar het zwembad en terug. Zelf lukte autorijden me niet meer. Na de zwemsessie had ik trillende pootjes en was rijden niet verantwoord. Niet dat ik veel deed hoor, ik liep wat heen en weer terwijl om mij heen een groepje druk doende was met het gooien met ballen en allerlei andere oefeningen. De groep bestond uit mensen tussen de zeventig en tachtig en ze waren stuk voor stuk mobieler als ik.

Na mijn twee keer heen en weer lopen, proberend me staande te houden, volgden ‘ontspannen’ drijfoefeningen waarbij ik vooral probeerde mijn schouders binnen boord te houden. Ze wilden meedrijven, maar dreven soms ietsje te ver af. Het aan- en uitkleden kostte me meer energie dan dat het me wat opleverde en dus was het zwemmen niet echt mijn ding. Misschien kan ik het nog eens proberen als ik mijn hulphond heb, zou mooi zijn (ter info, na twee afwijzingen zijn we aan het kijken naar andere invalshoeken).

Mijn pen werd in ieder geval geïnspireerd door het warme water, wat resulteerde in onderstaand schrijfsel. Ik zou het leuk vinden weer eens een poging tot bewegen te ondernemen, maar resultaten uit het verleden geven in mijn geval meestal wel een redelijke garantie voor de toekomst. Ach, wie nooit iets probeert weet ook niet hoe het uit gaat pakken en ik hou wel van een gokje.

Voor vandaag heb ik in ieder geval een redelijk rustige dag. Vanavond een filmpje pikken met manlief, ook daar is het hoog tijd voor. Zoonlief krijgt vrienden over de vloer en daarbij zijn de ouwelui een stoorzender (al mogen we best thuisblijven hoor), het is een mooi excuus even samen op stap te gaan en gelukkig kan ik in de bioscoop tegenwoordig gewoon achterover in ligstand. Fijne avond allemaal!

The princess diaries

Gister was een droom, een meisjesdroom. Normaal gesproken trek je eens in je leven alles uit de kast, op je trouwdag. Tegenwoordig komt daar een gala avond op school bij, maar dat was in ‘mijn tijd’ nog niet (oude doos hè). Dat is het dan voor de ‘normale’ mens wel qua luxe en gala, voor mij in ieder geval wel. Ik zit bijna kwijlend voor de tv bij van die televisie gala’s, maar het bleef bij ver van mijn bed show, tot gister dus.

Ik schreef al over mijn zoektocht naar de perfecte jurk en de voorbereiding qua huidverzorging. Gister was dé dag. De openingsavond van de Masters of LXRY beurs in de RAI in Amsterdam, VIP, invite only. Sjiek de friemel als ik de mensen die er verstand van hadden hoorde. Een kans die ik als beroepskneus niet snel nog een keer krijg, dus dan nemen we de consequenties voor lief en gaan we ervoor! Eerst mocht ik mij melden bij mijn vaste kapsalon voor het opsteken van mijn haar. Bij een strapless jurk staat dat toch het mooist. Krul erin, veel speldjes en veel haarlak. Het kapsel moet liggen kunnen weerstaan, want er moet toch echt gelegen worden tussendoor om de dag vol te kunnen houden. Kapsel, check!

Eenmaal thuis kon ik nog even liggen voor Siem (Simone) arriveerde. Zooi in de auto geladen (we hadden een overnachting geboekt in een leuke B&B aan de rand van Amsterdam) en onderweg. Samen komen we een heel eind, ik heb het eerste stuk gereden en Siem loodste ons door Amsterdam. Even liggen weer en ons klaarmaken voor onze make-up artist, Ming. Zij voorzag mij van een serieuze ‘glam’ look. Ik schrok eerst wel even van mezelf, want dit ben ik dus echt niet gewend, maar het was prachtig! Valse wimpers en de waarschuwing dat ze niet bestand zijn tegen huilen. Ik ben niet zo’n jankerd, maar dat gold ook voor tranen van het lachen en ja, daar is echt wel sprake van als Siem en Tien samen op avontuur gaan.

Weer even tijd voor liggen voor we ons moesten aankleden. Eten durfde ik niet meer, zonde van mijn lippenstift, dus maar een krentenbol in stukjes gescheurd om toch iets binnen te krijgen. Daarna tijd voor het aantrekken van de jurk. De touwtjes werden flink aangetrokken, heerlijk als kleding strak om je lijf zit, hoef je jezelf niet overeind te houden, want dat kost me serieus veel moeite.

De jurk bleef afzakken, hoe lossen we dat op? Met een extra bh én een beetje vulling (hallo decolleté). Klaar voor actie! Op naar de RAI én de Scoozy, ons vervoermiddel voor deze avond. De Scoozy is een soort mix van een elro en een scootmobiel. Hij is flitsend en futuristisch, hij stuurt met een pookje en kan verschillend terrein aan. Een fantastische aanvulling op ieders wagenpark (helaas buiten ons budget). Wij mochten deze avond fungeren als een soort Scoozy promotieteam en wij namen deze taak uiterst serieus.

Een ding is zeker, we trokken de aandacht. Ik heb nog nooit zoveel complimenten gekregen over mijn uiterlijk (ik geef toe, dat doet een vrouw echt wel goed). Niemand keek ons aan als sneu geval, integendeel, de meeste mensen vonden het juist stoer dat we dit deden. Als ware verkopers brachten we vol enthousiasme ‘onze’ Scoozy aan de man. Als bonus kon ik mensen met wie ik in gesprek raakte iets vertellen over EDS en over Facing EDS. Sponsoren kunnen we tenslotte altijd goed gebruiken en het is belangrijk dat EDS de bekendheid krijgt.

Het was leuk, de opening was erg mooi, we hebben Trijntje zien optreden en onze ogen uitgekeken. Er waren prachtige verschijningen, maar ook laten we zeggen verschijningen die opvielen om andere redenen. Botox heeft sommige gezichten geen goed gedaan en soms moet je een strakke jurk gewoon niet willen. Ik schrok me rot van het gezicht van een bekende mevrouw, op tv lijkt het toch anders. BN-ers waren er ook, al heb ik ze voor het grootste deel gemist. Ik twijfelde of ze het echt waren of reed ze straal voorbij. Ik heb me weer onvergetelijk belachelijk gemaakt (dat is echt mijn ding) door als een ware bakvis te zwaaien naar Jort Kelder toen ik hem eindelijk spotte (Siem had hem al twee keer gespot), maar ach, hij zwaaide wel terug.

Verder was het vooral druk, heel druk. Ik wilde graag kijken bij de dure auto’s en de serieuze bling sieraden, maar dat was niet te doen. Ik had bijna een naaldhak ín mijn wiel omdat de vrouwlui blijkbaar niet kunnen wachten tot je doorrijdt. Verschillende mannen vonden het idee van mij als levende bowlingbal wel leuk, maar ik had op papier gezworen geen mensen aan te rijden, dus heb ik mijn geduld maar op standje ‘ik heb de hele avond’ gezet. Gelukkig waren er een paar ware helden die het pad voor mij effenden. Ze duwden het volk aan de kant en als dat niet hielp schreeuwden ze de dwarsliggers in het oor dat ze ruimte moesten maken. Zonder hen hadden we nog steeds vastgestaan tussen Audi en Rolex. De serieuze dure auto’s hebben we verder maar links laten liggen, want rechts was geen optie.

Nadat we Jaap Jongbloed mochten adviseren verlieten we om klokslag twaalf als ware Assepoesters het pand. Niet met onze glazen muiltjes, maar op onze gympen. Genoeg is genoeg. De energie was meer dan op, het lijf ook. Een laatste foto voor de fotografische wand (zonder mijn valse wimpers, want die hadden door het lachen toch losgelaten) en op naar de B & B en ons bed. Het was een lange, zware, vermoeiende, geweldige dag. Ik ben vergeten te vloggen, teveel indrukken, maar ervoor en erna is genoeg vastgelegd en gelukkig hebben we de foto’s nog 😉.

* Even een speciaal bedankje voor Odeon, AMIKappers en Ming voor jullie belangeloze support! ❤️

Accepteer maar weer

‘Je doet ook gewoon teveel’, ‘kwestie van keuzes maken’, ‘je moet aan je lijf denken’, zomaar een paar opmerkingen die de chronisch zieken onder ons vast heel bekend in de oren klinken…

Ik blijf hangen in totale brak modus, en nee, dit wordt geen klaag blog (denk ik). Ik moet weer accepteren dat het gewoon even niet anders is, dat mijn lijf rust nodig heeft. Het is een wederkerend proces, ik heb stapjes vooruit gezet, mogen zetten en dat wordt vaak gevolgd door een (paar) stapjes terug. Je zou denken dat ik daar na acht jaar wel aan gewend zou zijn, maar niets is minder waar zo blijkt.

Alle dagen plat

Toch heb ik moeite met bovenstaande zinnen. Ik weet echt zelf ook wel dat het niet wil, ik bedoel, ik vóel het, ervaar het, vecht ermee. Maar het is zoveel makkelijker gezegd dan gedaan. Ik weet dat sommige mensen denken dat het heerlijk is, hele dagen in bed, lekker alles bijhouden op tv, boekie lezen, beetje facebooken. Laat ik je uit de droom helpen, er is niks aan. Liggen is de minst pijnlijke houding, maar pijnvrij is het niet en daarbij is zo vaak vechten tegen de slaap ook niet grappig. Tel daar een kop bij op die heel veel ideeën spuit en de onrust is geboren. Kan geen mindfulness tegenop.

‘Neem je rust’

Het is zo makkelijk gezegd, vanuit een wereld waarin alles kan, neem je rust. Ik ben terug op één ding per dag, bakkie thee en klaar, boodschap doen en klaar. Oh ik kook, dat ook, de pizza en patat kwamen me de strot uit (en doen mijn buikvet ook geen goed). Eén ding, je doet teveel… Dus, ik moet mij maar weet letterlijk neerleggen bij niets?

Dit voelt zo dubbel, ik weet namelijk dat ik geluk heb, er zijn lotgenoten die er zoveel beroerder aan toe zijn. Dan voel ik mij schuldig, vind dat ik blij moet zijn met dat ene ding, ik kan tenminste nog iets en weet je, daar ben ik ook dankbaar voor, oprecht! Maar er zijn ook lotgenoten die veel meer kunnen.

Gelukkig heb ik veel dingen gedaan en gezien, daar hou ik mij aan vast. Ik ben soms echt een dankbaar en gelukkig mens, ik heb alleen weer even last van acceptatie issues…

* een herhaalblog, maar ach het is dan ook een herhalend iets *

Foto Maikel van der Beek

Queen for a night

Vorige week werd ik gebeld, of ik donderdag 12 december naar de VIP openingsavond wilde van de Masters of LXRY. Een avond glitter & glamour op de Scoozy (waar ik van de zomer al van mocht genieten in het bos). Ik ben van de impulsief en riep dus vol enthousiasme jaaaaaaaa (ja met zoveel aaaaa’s). En zo gaat het dus gebeuren, Siem & Tien gaan samen op pad. Kneus en kreupel gaan de luxery fair onveilig maken. Eh wel in rustig tempo hoor, niet dat we bij RTL Boulevard komen omdat we een BN-er hebben aangereden.

Ik stuiter en zweef, hoe vaak krijg je nu zo’n kans? Er moet echter wel een en ander gebeuren. De dresscode van deze avond is ‘black tie’ en laat ik nu geen galajurk in mijn kast hebben hangen. Zo togen Siem en Tien vrijdagmiddag naar de kledingverhuur, op zoek naar de perfecte jurk. We vonden een optie, maar was het perfect? We waren in twijfel en dus togen we gister naar de stad om daar bij ‘Dreamdresses’ (Arnhem) toch nog even verder te kijken. Mijn mond viel serieus open, zoveel keus! En een heel rek vol mooi geprijsde exemplaren staarde mij aan. Ik heb alles geprobeerd, van strak en glitter tot prinses in de dop, maar de eerste keuze bleek de beste. Nu hangt er dus een prachtige rode droomjurk aan mijn kastdeur. Mét bijpassend tasje, want ik mag niet met mijn hutkoffer aldus de ‘dresscode’.

Jurk, check! Hij is superlang dus ik kan gewoon mijn gympen eronder en mijn maillot (praktisch gezien toch wel fijn). De beurs is in Amsterdam en daar hebben we logistiek toch ook een uitdaging. Heen en weer rijden is geen optie, dus toch maar op zoek naar een betaalbare bed & breakfast. Overnachten geeft rust, tussendoor even kunnen liggen ook. Ik bedoel ik ben zeer enthousiast, maar onze lijven zijn momenteel niet in top-staat. Sterker nog, ze zijn behoorlijk in kliermodus, maar kom op, dit gaan we niet missen hoor! We gaan ervoor, dan nu maar even extra rust…

De kapper, valt dat onder rust? Moet wel gebeuren. Even wat highlights en de schoonheidsspecialiste is ook geen overbodige luxe. Ik ben ontzettend dankbaar want zowel de kapster als de schoonheidsspecialiste nemen mij als een ware Assepoester onder handen. Zomaar, voor niets, omdat ze het mij gunnen. Zo lief! Ik ben ontzettend dankbaar! Donderdagochtend voorzien ze me van een waar prinsessenkapsel en vanmiddag wordt mijn snoet in de watten gelegd. Rest nog mijn afgekloven nagels ergens onder brengen en mijn make-up op de donderdag, maar ach dat komt ook best goed.

Ik heb er zin in! We dompelen ons onder in luxe. Kijken onze ogen uit naar dure auto’s, sieraden en boten en mengen ons tussen de ‘rich & famous’. Geer en Goor, here we come. Geef ons een high Five en wie weet wat en wie we treffen. Zie je ons zoeven in onze Scoozy? Ik wel, ik ben jullie verslaggever deze avond, jullie eigen columnist en ik zal jullie laten meegenieten van ons grote avontuur.

Stay tuned!

Foto Wim Wilmers

Verbijsterd

Het is een dag zoals alle anderen. Ik zet een bak koffie en open Facebook op mijn telefoon. Ik scroll door de verschillende berichten en mijn oog blijft hangen bij een bericht van de plaatselijke D66 uit Apeldoorn. Een bericht over ‘wereld gehandicapten dag’ (dat was gisteren), op zich niets mis mee. Het begint prima, iets over de verbinding leggen tussen de mensen. Daar gaat het om, ook mensen met een beperking tellen mee, hebben een verhaal, we horen gehoord te worden.

Ik lees verder en mijn mond valt steeds verder open. Zin voor zin stijgt mijn verbazing, stijgt ook mijn ergernis, want het is mij compleet onduidelijk hoe iemand die mede een beleid bepaalt zo verschrikkelijk empathieloos kan denken en haar ideeën die stammen uit het jaar nul ook nog de wereld in durft te gooien. Op schrift, dus er is geen sprake van een ietwat domme verspreking. Nee, ze heeft er duidelijk goed over nagedacht. Ik haal even wat stukjes aan, het complete verhaal kun je lezen op de pagina van D66 Apeldoorn. Ik waarschuw vast, je bloeddruk en hartslag kunnen stijgen, net als je verbazing, irritatie en boosheid. Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

Ze begint haar verhaal met een, ik denk compliment, al vat ik het zeer zeker niet zo op. ‘In eerste instantie wil ik mijn bewondering uitspreken voor de mensen die dagelijks geconfronteerd worden met een beperking en mede door of ondanks die beperking elke dag proberen van hun belemmering een sterke eigenschap te maken en aan hun leven een zinvolle invulling te geven.’

Ja, dat is wat we nodig hebben, bewondering. Het is namelijk bovennatuurlijk knap dat we iedere dag de moed vinden uit bed te komen en de mensen onder ogen durven te komen. Mijn beperking is geen eigenschap, het is slechts een enorme rugzak die ik met me meesleep. Iedereen in deze maatschappij heeft op de een of andere manier belemmeringen in zijn leven. Iedereen gaat daar op zijn eigen manier mee om. Ik wil een inspiratie zijn voor anderen, maar niet omdat ik beperkt ben. Ik wil een inspiratie zijn om wát ik doe, om wie ik ben, niet om mijn rolstoel of bed.

Dit is haar nog te vergeven, het is onwetendheid, wat volgt is domweg idioterie. ‘En nu het volgende: op mijn vakanties in het buitenland is het voor mij een uitdaging te zoeken naar rollators en scootmobielen. Tot mijn verbazing zijn deze middelen amper te zien, laat staan te krijgen. In Frankrijk en Denemarken zie ik oudere mensen met beperkingen met behulp van een wandelstok een heuvel beklimmen. In Parijs zie ik langs de Champs Elysee oudere mensen die moeite hebben met lopen toch een wandeling maken met als voldoening aan het eind van de dag te kunnen vertellen wat ze hebben gedaan en gezien. In Spanje heb ik in de twee weken dat ik daar was slechts een rollator kunnen vinden.‘ en ‘In Colombia sprak ik een biomedicus die zei tegen dat het gebruik van rollators te zijn want in zijn visie is het gebruik van een rollator slecht voor de ontwikkeling van de spieren. Ze vinden het wel een gemak maar tegelijkertijd beïnvloedt het de mobiliteit van de ouderen op lange termijn.’

Ik hoor verschillende revalidatieartsen in mijn hoofd, het gebruik van hulpmiddelen maakt lui, verslapt de spieren en moet voorkomen worden. Natuurlijk zitten er nadelen aan het gebruik van hulpmiddelen, maar niet meer naar buiten kunnen omdat je lijf niet functioneert is een groter nadeel, dat mag je van deze kneus aannemen!

Het gaat verder, ‘Als ik in Apeldoorn door een winkelstraat wandel heb ik het gevoel dat wij in een stad wonen waar veel mensen gehandicapt zijn. Je kunt bijna zeggen dat er weinig ruimte over blijft voor de voetgangers of je wordt geblokkeerd door het vele verkeer van rollators en scootmobielen. Als het waar is dat onze gezondheid dermate achteruit gaat kan ik niets anders zeggen dan dat ik erg bezorgd ben over deze ontwikkelingen en bovendien dat ik mij ook solidair voel met de groep hulpbehoevenden. Maar is dat wel zo? Of is deze situatie het resultaat van een politieke keuze?

Apeldoorn hanteert een beleid dat hoort bij maatwerk voorzieningen. Als iemand minder dan 100 meter aan een stuk kan lopen komt deze in aanmerking voor een rollator of scootmobiel, betaald door de gemeente of door de verzekering. Vragen die ik daarbij heb: Is dit wel of niet goed en wenselijk? Waar moet dat heen? Is het de marktwerking die deze ontwikkelingen toejuicht?

Een van de grootste doelen van de gemeente in het sociaal domein is normaliseren. Maar als ons beleid is mislukt om van een beperking een kracht te maken zijn wij in plaats van normaliseren met de beste bedoelingen bezig met medicaliseren en in plaats van de inwoners sterker te maken is de gemeente bezig inwoners te pamperen. Zou het gebruik van deze mobiliteit middelen hetzelfde zijn wanneer de inwoners zelf deze hulpmiddelen zouden moeten betalen? Een kinderwagen koop jezelf waarom niet een rollator of een scootmobiel? Zou het niet een normale zaak moeten zijn dat voor een verjaardag of voor de kerst dit soort cadeaus een vanzelfsprekendheid zou worden? Sparen voor de oude dag kan ook als doel hebben de aanschaf van hulpmiddelen.

Wij hebben in Nederland de mentaliteit van: ik heb er recht op en de overheid betaalt. Maar wanneer de overheid dat niet of in mindere mate zou doen, gaan wij dan onze houding aanpassen en hetzelfde doen als de mensen in Denemarken, Frankrijk of Spanje? Jouw wilskracht vergroten, met moeite maar voldaan een stukje langer elke dag proberen te lopen om aan het eind van de dag met veel trots te kunnen zeggen: ik heb vandaag weer mijn grenzen verlegd, ik heb een beetje pijn maar ik ben trots op mijzelf.

Het advies van artsen o.a. In Colombia is het gebruik van mobiele hulpmiddelen daar waar mogelijk is te beperken. Als persoon word je er niet per se beter van, het is niet goed voor jouw gezondheid en er is geen overheid die deze uitgaven ongelimiteerd kan financieren. Wij leven hier in een welvaartsstaat waarin door de sociale voorzieningen veel mogelijk is. Uiteraard wordt dat iedereen gegund. Maar wanneer wij wel geld opzij kunnen leggen voor de aanschaf van een nieuwe auto, TV etc, waarom dan niet voor onverwachte voorzieningen die onze oude dag geriefelijker kunnen maken? Ons verantwoordelijkheidsgevoel in deze zal de zorgkosten verminderen en daar hebben wij op termijn allen baat bij.’

Mijn eerste reaktie was ‘Serieus?!!!’, gevolg door ‘SERIEUS?!!!’. Ik bedoel, serieus?! Hier staat zoveel in wat niet deugt. Een rollator wordt al lang niet meer vergoed, de volgende stap is een scootmobiel of een rolstoel. Een hulpmiddel waar je niet naar grijpt omdat je er zo vreselijk hip in zit. Een hulpmiddel dat je nodig bent omdat je eigen benen je niet langer kunnen dragen. Is het dan verkeerd dat de maatschappij je helpt nog enigszins op eigen benen te kunnen staan?

Het gaat om geld, het gaat niet om de hulpmiddelen. Het gaat om het stukje sociale zorg, om dat de sterke schouders iets meer dragen en zo samen de kwetsbare mensen steunen. Het is ons sociale stelsel dat langzaam onderuit wordt gehaald omdat het geld kost. Ik ben heel benieuwd wat deze mevrouw zou doen op het moment dat haar benen onder haar lijf vandaag geslagen worden. Of ze dan net als Klaas Dijkhof pakt waar ze recht op heeft of netjes gaat sparen voor een elektrische rolstoel van circa tienduizend Euro. Een bedrag dat voor iemand met een uitkering never ze nooit niet bijeen te krijgen is.

Zo makkelijk praten voor iemand zonder fysieke uitdagingen. Ik blijf bij mijn eerste reaktie want die zegt het allemaal.

Serieus?!!!

De pijn de baas

Vorige week riep ik vol enthousiasme dat ik ging afkicken van mijn medicijnen. Een zeer dapper streven, ik kamp met een, laten we het maar gewoon noemen zoals het is, morfine verslaving. Ik gebruik de synthetische variant, ik gebruik Fentanyl pleisters en Oxycodon. Daarnaast gebruik ik Lyrica, een anti-epileptica, tegen zenuwpijn.

Ik ben een zogenaamd ‘bewuste verslaafde’. Ik weet echt wel dat het troep is, maar ik weeg de kwaliteit van mijn leven zwaarder dan de kwantiteit. Dat wil overigens beslist niet zeggen dat ik klakkeloos pillen slik en pleisters plak om de hele zooi maar te verdoven. Dat wil ook niet zeggen dat ik als een suf konijn lig te chillen op de pillen. Ik zoek constant naar grenzen, probeer met zo min mogelijk zooi de dag door te komen. Maar om enigszins normaal te kunnen leven heb ik mijn pleisters en pillen nodig. Ik zit dus absoluut niet te wachten op de (ver)oordelende mensheid die zijn of haar mening over mij uitstort.

Mensen vragen mij weleens waarom ik zoveel pijnstillers gebruik. Of ik op de hoogte ben van de werking van onze pijnreceptoren en het functioneren van de hersenen in deze. Ja, ik weet hoe het werkt. Ik heb ook een pijnrevalidatietraject achter de rug, waarin mij haarfijn verteld werd hoe het werkt met chronische pijn. Dat je hersenen pijn doorgeven op plaatsen waar geen oorzaak voor de pijn meer is. Waar de heren en vrouwen pijnarts helaas geen rekening mee houden is Ehlers-Danlos, wij hebben constant te maken met zowel chronische als acute pijn. De overbelasting van ons lijf zorgt voor acute pijn die bijna chronisch aanwezig is op meerdere plaatsen in het lijf. Deze ‘alarm’ pijn vraagt wel degelijk om onze aandacht en negeren is dan ook geen goed idee.

Dit is ook de reden dat bij mijn rug geen zenuwblokades uitgevoerd worden. Ik heb de zenuwpijn nodig om nog enigszins op tijd de rem erop te gooien. Het klinkt tegenstrijdig, ik weet het. Ik slik medicatie tegen zenuwpijn en toch hoor je me zeggen dat ik deze pijn nodig heb als rem. De pijnstillers helpen me de pijn te beheersen. Zonder word ik gillend gek. Maar denk niet dat de pijn daarmee weg is, hij is altijd aanwezig. Ik voel de zenuwen klieren in mijn bil, maar het is alsof ze achter een filtertje zitten. Doe ik teveel dan wordt de pijn scherper en weet ik dat ik moet gaan liggen. Meer pillen hiertegen zijn zinloos, de pijn geeft de grens aan.

Naast zenuwpijn heb ik de ‘standaard’ pijn in mijn gewrichten. Een deel hiervan is chronisch en een deel is acuut. Zo voel ik nu een brandende pijn in mijn onderrug en schouder die aangeeft dat ik die vandaag teveel belast heb. Dit is de standaard bonus pijn, een reaktie op wat ik zeg maar uitvreet op een dag. De Fentanyl gebruik ik om de combinatie van deze chronische pijn en de acute pijn enigszins onder controle te houden. Ik weet dat sommige mensen het moeilijk te geloven vinden, maar echt íeder onderdeel in mijn lijf doet pijn. Van mijn tenen tot mijn kruin. Aan de soort pijn voel ik inmiddels wat er loos is. Zo wijst brandende pijn op sluimerende ontstekingen en zijn de scherpe steken een teken van overbelasting die actie behoeft in de vorm van rust. De Fentanyl legt hier voor mijn gevoel een soort filtertje op, een laagje verzachtend schuim. Het dempt de pijn een beetje en maakt hem daarmee beter hanteerbaar. Het haalt letterlijk de scherpe kantjes eraf.

Ik wil er graag af, maar het moet wel kunnen. Ik ben op dit front nogal in gevecht met mezelf. Laten we zeggen dat ik mijn afkickpoging maar even in de koelkast heb gezet. Na twee dagen trillen en zweten (aangevoerd tot een absoluut hoogtepunt door de opvliegende overgang), een complete overval van pijn (hier speelt het weer me momenteel parten) en gekmakende onrust in mijn benen heb ik de extra pleister weer teruggepakt en besloten het na de winter rustig opnieuw te proberen. Eerst maar eens mijn Prednison kuurtje afmaken en wat rust in het lijf zien te krijgen.

Mij pijnstiller gebruik zegt niets over mijn pijngrens, noch over hoe sterk of zwak ik ben. Het zegt slechts dat ik er meer dan genoeg van heb en ervoor kies nog enigszins een leven te hebben naast het liggen. Het is mijn keuze, punt!

Fotografie: Maikel van der Beek

Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet meer hetzelfde als voorheen.

Het eerste dat verandert is je oogpunt. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort van zeeziek gevoel, het deinende patroon van de bipsen. Het is ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan wel).

Wat nog beangstigender is, zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt, raar wat wielen met een mens doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt, is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik lijk op RoboCop).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je alles vragen en als het je geen moer aangaat zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen, we bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

* Deze column schreef ik twee jaar geleden alweer voor ‘Boobs en Bubbles’, even in de herhaling dus 😉 *

Fotografie Hans Poels

De thermometer theorie

Met stijgende verbazing kijk ik naar een programma van gister ‘Tygo in de psychiatrie’. Ik weet uit ervaring van een aantal mensen om mij heen dat er veel fout gaat in deze tak van de gezondheidszorg, maar wat ik nu op mijn scherm zie en hoor is schrijnend, zeer schrijnend.

We leven in een maatschappij van hokjes. Alles en iedereen moet erin gepropt en netjes gelabeld en geïnventariseerd worden. Ook ik ben tijdens mijn verschillende trajecten in aanraking gekomen met een aantal psychologen. Om te leren omgaan met pijn, maar ook om te kijken of het allemaal wel ok verliep in mijn bovenkamer, zo stel ik mij tenminste voor. Ik heb de lijsten ingevuld waarvan ik vragen voorbij hoor komen in dit programma. ‘Ben je weleens somber’, of iets dergelijks. In mijn hoofd spelen altijd verschillende antwoorden op de vragen die me voorgelegd worden. Ik denk vanuit verschillende hoeken en antwoord in mijn hoofd eigenlijk al voor iedereen. Welk antwoord moet ik geven? Er zijn meerdere antwoorden, maar er zit nog altijd maar één persoontje in mijn hoofd. Ze heeft alleen verschillende invalshoeken.

Iedereen is weleens somber, maar lang niet iedereen is depressief. Ik vind het best eng dat je hier overgeleverd bent aan de interpretatie van iemand, met zijn of haar eigen referentiekader, die ergens voor geleerd heeft, maar eigenlijk niet weet wat er écht in jouw hoofd omgaat. Voor je het weet is het stickertje geprint en geplakt en wordt er een pilletje ingeduwd om je vooral maar rustig te houden.

In mijn leven heb ik een aantal keer op afstand te maken gehad met mensen met een bi-polaire stoornis. Een leven met serieuze pieken en diepe dalen. Maar wanneer ben je nu precies té blij? En wanneer schiet je door naar een depressie? De grenzen van de aandoening worden bepaald door mensen met theoretische kennis, in praktijk hebben ze geen idee. Dat kan ook niet, want je kúnt niet in iemands hoofd kijken. Maar het stempeltje dat ze op je koppie drukken blijft je je leven lang achtervolgen met alle gevolgen (en medicatie) van dien.

De psychologie is geen exacte wetenschap, dat is duidelijk. We moeten passen in het stramien en wie niet past heeft een probleem. En voor je het weet een label, in een hokje, of twee, of drie, want het is nu eenmaal geen exacte wetenschap. Over die exacte wetenschap. In dit programma werd aangehaald wat ik de ‘thermometer theorie’ noem. Een thermometer geeft aan of je koorts hebt. Zou je zeggen, zeggen de meeste artsen ook. Tenzij je toevallig zo iemand bent met een basistemperatuur van laten we zeggen zesendertig graden. Dan is koorts ineens koorts bij een graadje minder. Of telt dat dan volgens de exacte wetenschap toch weer niet?

* Onderstaand gedicht schreef ik soort van schertsend na een sarcastisch gesprekje met een van mijn lotgenootjes. Het heeft een compleet andere interpretatie na het zien van dit programma. Soms weet je niet van te voren waarom je iets schrijft zo lijkt het… *

Stil in mij

Na een beetje kerstknutselen kruip ik in mijn bed beneden, mijn plek voor de rest van de dag. Ik ben het gewend; in de ochtend kan ik iets ondernemen, maar de rest van de dag is plat. Ik heb vanmorgen besloten te gaan afkicken van mijn medicijnen. Of het in ieder geval nogmaals te proberen. Strijdvaardig accepteer ik de pijn in mijn rug. Ik kan dit! Ik ga ervoor, ik ben optimistisch! En dan pak ik mijn telefoon en open Facebook…

Ik zie een bericht op mijn tijdlijn, een foto van een kaars bij een van mijn lotgenootgroepen. Meestal geen goed teken, dit maal zeker niet. Ik lees dat er weer een lotgenootje is overleden. Weer maakt deze klote aandoening een slachtoffer. Nee, EDS is meestal niet de directe oorzaak, maar EDS heeft een aantal zeer vervelende complicaties. Weer iemand die door een gebrek aan voeding de strijd heeft moeten opgeven.

Terwijl ik dit schrijf denk ik aan een aantal lotgenoten die ik ken, waar ik contact mee heb. Ontzettend dappere vrouwen die vechten voor hun leven, die in gevecht zijn met hun artsen. Zo graag wil ik ze helpen, maar hoe dan? Ik heb al eerder een oproep gedaan voor een MDL (Maag, Lever, Darm) arts, maar ik heb geen netwerk in deze. Wat als je darmen geen voeding opnemen, iets wat gebeurt. Vorige maand verloren we iemand, deze maand weer. Is het echt weer wachten op de volgende? Is er dan niemand die het aandurft verder te kijken? Is er niemand die voor hen wil vechten?

Het hebben van een ‘zeldzame’ aandoening schept een band. Je kent het gevecht, al is het soms op een ander vlak. Ik heb gelukkig een binnenwerk dat nog redelijk functioneert. Mijn darmen zijn net als ik wat lui, maar ze doen het. Ik maak me zorgen over mijn lotgenoten, ik maak me zorgen over het gebrek aan artsen met kennis. Bindweefsel zit overal, er moet samengewerkt worden met de verschillende disciplines en dat blijkt lastig. Ik wil mij zo graag bemoeien met van alles en nog wat, maar overhaaste beslissingen zijn niet altijd de beste, dus hou ik me in.

Wat ik kan doen is blijven schrijven, blijven delen, blijven roepen. Help ons, luister naar ons, hóór ons. Ik blijf vertrouwen op de toekomst, het kennisniveau stijgt, het moet stijgen. We blijven vechten voor (h)erkenning, voor ons allemaal…

RIP Liselore 💖

Foto Pixabay

Varen, varen…

Ik kan er niets aan doen, dit is altijd wat er in mijn hoofd popt als ik de naam van onze staatssecretaris ‘Tamara van Ark’ hoor. Het kinderliedje, ‘varen, varen, over de baren’, ‘varen, varen, over de zee’. Zou zij varen? Op de veroverde welvaart? Of met een rubberbootje misschien, met twee van die peddels. Verdwaald op weg naar Laren, met Berend Botje. Misschien wil ze er liever vandoor met Noach, op haar eigen Ark. Kun je meteen al die ‘losers’ aan wal laten…

Participeren moeten we, aldus onze hoop op het woelige water. Werken zul je, of het nu lukt of niet! Ga maar koffie schenken, vloeren schrobben, het dek zwabberen of in het Kraaiennest zitten, op de uitkijk naar een of andere ambtenaar die iets te participeren voor je vindt. Het zal toch niet gebeuren dat je luiert op kosten van de staat. Werken zul je!

Ergens op weg naar volwassenheid heb ik geleerd dat je met stroop met vliegen vangt dan met azijn. Ergens heb ik geleerd dat je meer bereikt met belonen dan met straffen. Hoe zou dat gegaan zijn in de opvoeding op de Ark? Zou het zweepje in de hoek staan, achter de deur? Zouden ze fan zijn van de roe? Waarom zien ze daar op het pluche niet dat ze steeds verder wegvaren van het ‘gepeupel’?

Wat is er nodig het schip te keren, het tij te keren? Het probleem van onze samenleving ligt niet bij de zogenaamde luie laag op bestaansminimum. Het probleem zit hogerop. Het probleem zit in het tegenhouden van persoonlijke groei, letterlijk op straffe van de centen. Waarom zouden we gaan voor geluk als er zoiets moois bestaat als macht. Als je macht verkrijgt door geld. Waar gaat het mis als bedrijven verkwanseld worden op de aandelenmarkt. Daar waar groei in Euro’s en Dollars gaat boven de mensen die het bedrijf groot gemaakt hebben?

We leven in een idiote maatschappij. We worden verplicht tot participeren terwijl het schip met geld steeds verder van ons weg vaart. Het is dat geld dat telt, dat de idioterie steeds verder opvoert. Meer, meer, meer, participeren doet soms zeer…

Foto Pixabay