Ergens in de reis die chronisch ziek zijn heet ben ik mezelf kwijtgeraakt. De ik die ambities had. De ik die sportief was. De ik die uitbundig kon zijn en tegelijk ontzettend onzeker en verlegen was. De ik die een lichtje kon zijn. De ik die toekomstplannen had…
EDS nam stukje voor stukje delen van mijzelf van mij af.
Mijn zelfvertrouwen werd ingenomen door afhankelijkheid. Mensen om mij heen namen steeds meer taken van mij over. Goedbedoeld. Nodig. En toch ontnam het steeds meer stukjes van mijzelf. Gevoelsmatig.
Het was voor mij moeilijk mezelf voor vol aan te zien terwijl ik omringd werd door hulpverleners. Het was moeilijk mezelf serieus te nemen terwijl ik de kleinste dingen niet kon onthouden. Toen de hersenmist zo erg werd dat ik vermist raakte. In mezelf.
Het is moeilijk keuzes te maken als de meeste van die keuzes afhankelijk zijn van de staat van de dag. Als je leven fysiek draait om overleven en er eigenlijk niets meer is dat je in dat opzicht nog aankunt. Als je moet kiezen tussen de buitenwereld en jezelf beschermen tegen de gevolgen van het naar buiten gaan.
Als ‘wat kan ik’ ver boven ‘wat wil ik’ komt te staan.
Iets in mij wil vergeten. Het is geweest en ik hoop dat het voltooid verleden tijd mag zijn. Maar ik hoef die angst niet meer toe te laten. Ik weet dat ik kan overleven. En het is belangrijk om het wél te onthouden. Omdat ik lessen geleerd heb.
Die lessen zijn meer waard dan wat ik verloren ben. In die lessen zit mijn weg naar de toekomst.
Het is niet altijd makkelijk om uit te leggen wat deze weg van beperkingen en pijn met mij gedaan heeft. Als ik het probeer, proberen sommigen mijn weg onderuit te halen. Omdat het ze confronteert met hun eigen weg misschien? Omdat het te dichtbij komt? Omdat het hen angst aanjaagt?
Ik laveer tussen de brokstukken op mijn pad. Op sommige plaatsen is de route nog versperd. Soms wring ik mij daar tussen de rotsblokken door. En soms is daar nog geen ruimte voor. Dan moet ik leren het even te laten voor wat het is. Komt tijd komt raad. Lastig voor de ongeduldigere kant van mij. En soms openbaart er zich een ander pad. Een pad dat ik eerder niet zag.
Ieder pad geeft mij een keuze.
Míj.
Niet mijn hulpverleners. Niet mijn partner. Niet mijn aandoening, niet meer.
Ik mag leren weer zélf keuzes te maken. Keuzes die mijn toekomst bepalen. Een toekomst waar ik weer van mag dromen. Keuzes die niet langer alleen hoeven te draaien om de ‘is het verstandig’ vraag.
Ik ben zo gewend geraakt aan het constant rekening houden met wat ik kan en vooral ook wat niet, dat ik niet meer wist wat ík nou eigenlijk wilde in dit leven.
Maar ik heb geleerd. Ik heb een betere balans gevonden. Een balans tussen rusten en doen. Een balans tussen geven en ook mogen nemen.
Mijn relatie met mijn grens is veranderd.
Mijn relatie met voelen is geactiveerd.
Ja, EDS nam stukjes van mij af.
Maar nu is het mijn taak te onderzoeken welk van die stukken ik kan missen.
En welke niet…
Ik ben oprecht benieuwd naar hoe jij dit ziet?
Als je even geen rekening zou hoeven houden met wat kan, wat verstandig is of wat anderen van je nodig hebben… weet jij dan nog wat jíj wilt?









