Identiteit – deel 1

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Voorbij de Kneus

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Ik ga een serie blogs maken, met bovenstaande zin als inspiratie. Omdat dit onderwerp te groot is om in één blog te beschrijven, hak ik het in stukken. De eerste serie binnen deze serie zal gaan over identiteit.

Wie ben ik als ik niet langer ‘de Kneus’ ben?

Uiteraard zijn dit mijn woorden, jij hoeft ze niet zo te voelen. Maar voor mij is het passend. Afscheid nemen van iets dat lange tijd een groot onderdeel was van mijn zijn.

Wie ben ik zonder mijn beperkingen?

Niet omdat ze weg zijn, maar omdat ik ze niet langer alles laat bepalen.

Dus… deel 1.

Voorbij de Kneus.

Ik schreef het gisteren al. Jarenlang hebben mijn beperkingen me stof tot schrijven gegeven. Artsen, therapeuten, hulpmiddelen, nieuwe uitdagingen. Er is altijd wel iets in mijn lijf dat om aandacht vraagt. En daarmee aandacht krijgt.

Wat je aandacht geeft groeit…

Wie ben ik zonder die constante aandacht voor mijn lijf?

Ik ben zo lang gedefinieerd door mijn beperkingen. Door de pijn. Gesprekken gingen vaak over wat ik mankeer. Over hoe ik ermee omga. Hoe ‘knap’ dat is.

Complimenten te over. En ja, dat voelt ergens ook goed. Maar ik ben zoveel meer dan dat. En dat wordt soms over het hoofd gezien. 

Met alle goede bedoelingen ben ik verworden tot mijn aandoening.

Het is dubbel. Als mensen liefdevol vragen, raak ik mezelf soms kwijt. Maar als ze niet vragen, voel ik me vergeten. Die balans, die is voor iedereen anders.

Ik wil weer meedoen. Ik wil weer meetellen.

Mijn lijf is een onderdeel van wie ik ben, maar het definieert mij niet.

Als ik heel eerlijk ben moet ik toegeven dat ik daar zelf ook een rol in gespeeld. Die ga ik later onder ogen zien. Maar voor nu kies ik iets anders.

Ik laat mijn aandoening los.

Niet omdat die er niet meer is, maar omdat ik de andere kanten van mijzelf weer ruimte wil geven.

Alles wat ik heb geleerd in de afgelopen jaren neem ik liefdevol mee. De valkuilen. De lessen. De kracht. Ze begeleiden mij op dit pad. Een pad dat ik zélf kies.

Ik laat mij leiden door een bijna kinderlijk enthousiasme. Met een blik vol verwondering stap ik vooruit.

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Vorm geven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Jarenlang schreef ik over ziek zijn. Over beperkingen. Over hulpmiddelen. Over wat mijn lijf niet kon en over de impact die EDS had (en heeft) op mijn leven.

Er zijn mensen die hier al vanaf het begin meelezen (dank, vanuit de grond van mijn hart!). Die alles hebben gezien. De stappen achteruit en de stappen vooruit.

Ik heb ook de stappen van een aantal van jullie mogen volgen. Vooruit, maar ook achteruit (helaas). We zijn mensen verloren, al zijn ze nog altijd aanwezig. In ons hart.

En nu gaat er iets verschuiven en dat vind ik spannend.

Ik schrijf over wat mij bezighoudt. Altijd gedaan. Ik denk niet in aantallen en schrijf niet voor likes.

Ik schrijf voor écht.
Over waar ik sta.

Waar ik stond ga ik loslaten.
Om vooruit te gaan.

En dus gaat er iets veranderen, hier.

Ik ga schrijven over hoe het mij vergaat als ondernemer. Over het opbouwen van een bedrijf. Niet als een ‘kijk hoe goed ik ben’, maar als een nieuwe reis.

Open en eerlijk. Over mijn struggles en mijn angsten. Over mijn neiging dingen maar half af te maken. Over dat wat je vaak niet hoort.

Bespreekbaar maken is altijd een drijfveer geweest voor mij.

Mijn eerst stappen zijn gezet. Ik ga ontzettend buiten mijn comfortzone. Ik heb mijn eerste video geüpload (met je hoofd (en stem) in beeld is toch echt iets anders dan alleen een foto met wat tekst) en mijn eerste cursus (traject) wordt as we speak getest.

Voor iemand die trajecten vaak maar half doorzet is dit alleen al een doorbraak.

Ik ben onderweg en in neem jullie graag mee op deze reis!

Een bijzondere dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag ben ik jarig.
Vanmorgen heb ik een intentie uitgesproken.

Dit wordt mijn jaar!

Ik heb nu zo’n vijftien jaar langs de zijlijn gestaan (of gezeten, gelegen zelfs).

Vijftien jaar!
Dat is lang.
Heel lang.

Vijftien jaar heb ik geworsteld. Gestreden met mijn lijf. Me verzet tegen van alles en nog wat.

En toen durfde ik los te laten…

In eerste instantie omdat weerstand me niets bracht. Ik bleef alleen in herhaling vallen. Vind ons brein prettig. Comfortabel.

Ergens, zo’n twee jaar geleden veranderde er iets in mij. Ik begon te voelen. Dat is maf, ik dacht dat al te doen, maar niets bleek minder waar. Ik volgde vooral adviezen over dingen die mij niet dienden. En dát heb ik uiteindelijk los durven laten.

Het was niet altijd makkelijk.
Ik ervaarde weerstand (en niet alleen van mijn eigen hoofd).

Maar ik zette ook stappen.
Eerst klein, maar ze werden steeds groter.

Ik ging het grotere geheel zien. Durfde steeds meer te vertrouwen op mijzelf. Op mijn eigen benen.

Het vertrouwen in mijn lijf weer op te bouwen.

Dit hele proces was er voor een reden, daar ben ik van overtuigd. En ik zou mijn ervaring graag inzetten om anderen te kunnen helpen. Dat was ook de reden dat ik ben gaan schrijven, tien jaar geleden.

En nu, heb ik het gevoel dat het groter mag. Meer. Zichtbaarder.

Hoe eng en oncomfortabel ik dat ergens ook vind.

Ik ben het afgelopen jaar bezig geweest met iets nieuws. Een traject om mensen die zich (net als ik) aan de zijlijn bevinden weer op weg te helpen.

Als jij voelt dat er meer is.
Dat je vastzit in de onmogelijkheden van je lijf. En je durft het aan om buiten je comfortzone te gaan. Dan ben ik je man, eh vrouw.

Stuur me een berichtje, of laat het weten in een reactie. Dan hou ik je op de hoogte van deze spannende ontwikkeling.

Dat zeg ik, dit wordt mijn jaar!
En met een beetje geluk ook dat van jou!

Een ode aan BumbleBee

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kan het wel van de daken schreeuwen, hoe blij ik ben met Bumblebee. Deze stoel verdient een ode. Dus bij deze…

Ik heb hem (tja, ik noem alle dingen standaard hem) nu een maand of vier en gisteren kregen we (als duo) onze vuurdoop in het bos. Verder hebben we vooral geoefend rondom huis, park en dorp. Steeds een beetje verder.

Het kostte tijd. Om mijn lijf te laten wennen aan het actieve zitten. De eerste keren had ik spierpijn, maar ik merk nu al dat mijn rompbalans verbetert. Dat ik mezelf beter omhoog kan houden. Rechterop zit. De zenuwpijn in mijn benen wordt hier minder door.

In het begin had ik wat last van pijn tussen mijn schouderbladen, maar ook dit gaat steeds beter. Ik kan steeds een stukje verder. Mijn nek kan zich beter voorbereiden op de ‘klappen’ van de scheve stoeptegels. Iets waar ik in de elro ontzettend veel last van had.

De instabiliteit werd erger met mijn inactieve leven.

Het is en blijft zoeken. Mijn lijf is gebaat bij een strak spiercorset, maar hoe train je als je zo snel overbelast?

Voor mij heeft Bumblebee hier invloed op. Het is eigenlijk bizar dat ik hier niet over durfde te schrijven. Uit angst voor de mening van anderen. Iets dat ik steeds meer los durf te laten.

Vind wat je vindt…
ik heb daar toch geen invloed op.

Ik hoop dat deze stoelen voor meer mensen bereikbaar worden. Ik heb geen seconde spijt dat ik deze sprong heb gewaagd.

Ik reed in het bos!
Echt in het bos.

Niet op een gebaand pad tussen de fietsers, maar gewoon op een smal paadje met wandelaars. De eerste iets steilere afdaling was spannend, net als het eerste mulle zand, maar hij blijkt een sterke kanjer.

En samen vinden we onze balans.
Letterlijk.

Nooit eerder voelde ik mij zo vrij.
Dus bij deze, een ode aan Bumblebee, en aan mij 😉

Verwachtingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

⸻

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

MOHS

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag weer een nieuwe ervaring. Ik had voor de zoveelste keer een fout plekje, maar nu in mijn gezicht. Dat is toch wat anders dan op je boven- of onderlijf. De vorige keer hield ik er een behoorlijk lelijk litteken aan over. Alsof kapitein Haak me te pakken had gehad. Dat leek me geen goed plan in mijn gezicht.

In het gezicht doen ze tegenwoordig MOHS-chirurgie. Dat betekent dat de wond open blijft totdat ze de uitslag hebben. Als er nog meer weggehaald moet worden, roepen ze je terug. Ik had geluk: ze hadden alles in één keer te pakken en na anderhalf uur mocht ik weer naar huis.

In de loop der jaren heb ik een angst ontwikkeld voor alleen reizen. Het OV roept paniekaanvallen op. Dit was het moment om daar iets mee te doen. Ik hoefde niet ver te lopen, kon met de auto naar het station en het ziekenhuis ligt naast het andere station. Dat moest lukken.

Gisteravond sloop de angst er toch in. Het is niet rationeel te verklaren. En toch gebeurt het. Overkomt het je. Maar alle meditatieoefeningen van het afgelopen jaar hebben geholpen. Ik heb het gedaan. En daar ben ik best trots op.

Weer een stukje vrijheid herwonnen.
Winst kan ook zitten in een stukje verliezen…

Ik wil ook nog even kort het woord richten tot mijn buurvrouw in de wachtkamer. Sommige ontmoetingen hebben een reden. Dit was er zo één. Een mooi gesprek, met haar en haar zoon. Ik wens haar (of jullie, als je dit leest) alle goeds. Wie weet komen we elkaar nog eens tegen.

Terug in de tijd?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Vijftien jaar geleden viel ik uit op mijn werk. Dubbele hernia. Herstellen lukte niet echt, dus ik werd geopereerd aan hernia nummer één. De tweede lieten we zitten.

De operatie, en het herstel dat niet echt ging zoals gehoopt, bleek het begin van een heleboel fysieke ellende. En ook het einde van mijn werkende leven trouwens.

Ik begon aan een nieuw leven.
Dat van beroepskneus.

Geen zorgen, ik heb geen geen spijt. Al viel er niet echt iets te kiezen. Ik heb veel geleerd in de afgelopen vijftien jaar. En ik had het, hoe raar dat misschien ook klinkt, achteraf ook niet willen missen.

Nou ja, de pijn wel. En de hulpeloosheid die ik voelde ook. Maar wat het me gebracht heeft? Dat niet.

Ik heb een nieuwe waardering voor het leven gekregen. Ik ben dankbaarder dan ooit.

Ik heb zoveel om voor te leven.
Zoveel mooie dingen mee mogen maken.
Zoveel hulp ontvangen.
En zoveel geleerd over mijzelf.

Dat is ontzettend waardevol.
En dat zou ik niet in willen ruilen voor een makkelijker pad.

En dan terug naar het nu, vijftien jaar later. Het voelt voor mij alsof ik weer een beetje terug ga in de tijd. Eergisteren kreeg ik de uitslag van de MRI scan. Weer een dubbele hernia. Bovenop mijn, laten we zeggen, standaard fysieke uitdagingen.

Ik schrok er niet eens zo van. De signalen waren overduidelijk. Ik had van tevoren al aangegeven dat ik er niets aan wil laten doen. Ik wilde het alleen weten. Voor mijzelf.
Zodat ik snap waar de pijn vandaan komt, waarom ik soms door mijn benen zak. En er rekening mee kan houden.

Dus daar gaan we weer. Goed op mijn grenzen letten. De zenuwpijn serieus nemen. Balans zoeken. Op tijd rust nemen.

Niet te lang zitten.
Stilstaan vermijden.

En luisteren naar mijn lichaam.
Écht luisteren.

Ik geloof dat mijn lichaam me iets probeert te vertellen. En deze keer ga ik niet doen alsof ik het beter weet.

Geen Pipi Langkous.
Want ik heb dit al eens gedaan.

En deze ezel stoot zich geen derde keer aan dezelfde steen.

Er is werk aan de winkel. Ik ben niet zielig, nooit geweest ook trouwens, ik ben uiterst gemotiveerd. En ik weet inmiddels dat een klein beetje liefde wonderen kan verrichten.

Een bijzondere patiënt

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is even wennen, de actieradius van een nieuwe rolstoel. Om de accu optimaal te krijgen is het advies hem zo ver mogelijk leeg te rijden alvorens hem weer op te laden. Ik ben daar goed in, nét te ver gaan. Ik zoek, al dan niet bewust, graag de randjes op. Zo ook vandaag…

Het was maar een klein eindje, ik denk nog geen tweehonderd meter. Een bezoekje aan dok. Mijn benen doen ietwat vreemd de laatste paar weken. Ze laten het steeds vaker afweten (als in: ik zak er soms doorheen) en ik heb last van een soort hitte in beide benen. Soms pijnlijk, vaker irritant. De zenuwen klieren weer, dat is duidelijk. De plaats des onheils, de onderrug, waarschijnlijk. Ik weet graag waar ik aan toe ben. En of het ‘kwaad’ kan. Dus gaan we de boel maar weer eens van binnen bekijken middels een MRI. Het was tenslotte alweer even geleden.

Ik ging naar dok dus, met een batterij op het laatste gele streepje. Moest kunnen, was mijn inschatting. Niet dus. In de wachtkamer schoot hij naar rood en in de spreekkamer wilde ook BumbleBee graag wat aandacht. Een foutmelding, een alarm en hoppakee, klaar ermee. Gelukkig is mijn dok van alle markten thuis en toverde hij een oplaadkabel tevoorschijn. We rondden mijn issues af (ook de schouder schreeuwde om aandacht) en ik vertrok naar de wachtkamer. BumbleBee achterlatend aan het bureau van dok. Die er gelukkig de humor wel van in kon zien.

Een krap uurtje later verliet deze tevreden klant het pand. In het rood, dat nog wel. Gelukkig liet mijn inschattingsvermogen mij deze keer niet in de steek en bracht mijn gele held me weer veilig thuis.

Inmiddels hangt hij lekker thuis aan de lader. Met een volle batterij functioneert alles net iets beter. En dat geldt niet alleen voor BumbleBee.

Een gelukkige seconde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag werkte ik aan mijn toekomst.

Een rare zin misschien, want doe je dat eigenlijk niet altijd? Laat ik het wat duidelijker maken. Vanmorgen trok ik de stoute schoenen aan en nam ik mijn eerste video op voor wat mijn ‘cursus’ moet worden. Ik zet cursus tussen aanhalingstekens, omdat het eigenlijk niet het goede woord is. Ik weet ook niet of dat goede woord wel bestaat.

Heerlijk duidelijk weer.

Ik ken mijn doel. Ik wil mensen die daar zijn waar ik was, chronisch ziek, beperkt, moe, noem het maar op, helpen om te komen waar ik nu ben. Of verder, dat mag natuurlijk ook. Niet per se op dezelfde locatie, maar qua gevoel.

Wat maakt mij dat eigenlijk? Een inspirator?

Dat lijkt me mooi.

Dus trok ik die stoute gympen aan en zette mijn telefoon klaar voor opname. Het voelde nog wat onwennig, mijn eigen gezicht dat wat wazig terugkeek en zich duidelijk afvroeg wat ik hier nu precies mee wilde bereiken. Maar ik deed het. Ik begon te praten en al was het misschien nog niet top, het was een begin. Ik heb me sowieso voorgenomen dat perfectionistische deel van mezelf wat meer los te laten. Of dat in ieder geval te proberen.

Ik probeer gewoon lekker mezelf te blijven.

En zo zette ik vanmorgen een eerste stap naar iets dat al maanden in de wacht stond. Dat is een fijn gevoel, en misschien is dat uiteindelijk wel het belangrijkste wat je kunt bereiken. Toch?

Weet je wat daar misschien nog wel het mooiste aan is? Dat je er heel weinig voor nodig hebt. Het is een gevoel, en dat zit niet in materiële dingen. Het komt uit jezelf. Je kunt het oproepen. Zomaar zelfs, op ieder moment van de dag. Door aan iets moois te denken bijvoorbeeld. Een fijne, gelukkige herinnering terug te halen. Iedereen heeft wel ergens zo’n moment waarvan je denkt: ja, dit is het. Dít is dat gevoel. Al is het maar één seconde.

Ik vind dat eigenlijk wel een mooi experiment voor vandaag. Een mooi moment om onze toekomst in te stappen.

Gooi het eens in de reacties.

Eén momentje.

Een kettingreactie van gelukkige seconden.

Ik ga het doen!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorig jaar startte ik mijn eigen onderneming.
En eerlijk? Ik twijfel al maanden hoe ik het vorm moet geven.

Want wat bied je aan…
als je geen standaard coach bent?
Als je geen trucjes hebt?
Geen groot marketingplan?
Zelfs geen ingestudeerd stappenplan?

Wat ik wél heb is een verhaal.
Een weg die ik zelf heb gelopen.

Ik weet hoe het voelt om vast te zitten.
Stil te staan.
Te rouwen om het verlies van mijn gezondheid, mijn werk.
Mijn leven.

Om te zoeken.
En mezelf kwijt te raken.

En ik weet ook hoe het voelt
om stukje bij beetje de weg terug te vinden.

Niet omdat mijn aandoening verdween,
maar omdat ík veranderde.

Ik geloof niet alleen dat het anders kan,
ik weet dat het anders kan.

Ik ben het levende bewijs.

Dat je, ook met pijn en beperkingen,
een leven kunt creëren dat méér dan de moeite waard is.

Dat je meer in je hebt dan je denkt.

En daar wil ik iets mee doen.
Voor mensen die daar staan waar ik ooit stond.
Of lag.

Maar niet vóór mensen.
Mét mensen. Met jullie.

Dus ik ben benieuwd…

Waar loop jij tegenaan?
Wat vind jij het lastigst in jouw situatie?
Waar zou jij graag meer grip op willen krijgen?

Misschien kunnen we samen iets maken
dat mensen zoals jij en ik écht helpt.

(Voel je vrij om eerlijk te zijn, het mag ook via een privé bericht. Ik lees alles en neem ook alles serieus)