Een dubbel jubileum

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zaterdag was een dubbel jubileum en ik ben het compleet vergeten… 

7 Februari 2016 schreef en plaatste ik mijn allereerste blog. Ik worstelde met verschillende onderwerpen: de overgang naar de elektrische rolstoel, het vele liggen, de fysieke achteruitgang die maar niet leek te stoppen, het accepteren daarvan, het loslaten van mijn werk. Afgekeurd zijn en me afgekeurd voelen (twee verschillende dingen). Ik schreef al gedichten, probeerde te bloggen. Had geen idee dat ik dit tien jaar later nog steeds zou doen. Dat ik er zelfs drie boeken van zou maken. En dat ze gelezen zouden worden ook.

Ik schreef (en schrijf nog steeds) om dingen een plekje te geven. Schrijf van alles letterlijk van me af. Al schrijvend veranderde mijn blik: ik lees als het ware mijn gedachten terug, denk erover na, reflecteer en leer.

Eigenlijk heb ik mezelf de afgelopen jaren pas echt leren kennen. En dat heeft ongetwijfeld weer invloed op hoe het vandaag de dag gaat. Zonder het schrijven verlies ik mezelf. Zo voelt het.

Achter de schermen is van alles gaande. Ideeën, groot en klein. Mogelijkheden die wachten tot ze uitgevoerd gaan worden. Een jubileum dat gevierd mag worden en ook gevierd gaat worden. Spannende vooruitzichten! 

En jubileum twee is knappe, geweldige Lewis, die zaterdag zijn ‘gotcha’ dag vierde. Zes jaar in ons leven. Een vaste plek in ons huis en ons hart. Altijd aan mijn voeten, dat mag je invullen naar eigen interpretatie. Steun en toeverlaat, altijd. Ook hij speelt een grote rol in mijn vooruitgang. Is onmisbaar. 

En ik ben dankbaar. Voor beide. 

De wereld zag er anders uit, tien jaar geleden. En ik vier dit jubileum met terugwerkende kracht. Soms is iets kleins ontzettend groots!

Slechte verliezers?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik had me voorgenomen niet meer te schrijven over politiek. Over de landelijke versie in ieder geval. Bij de plaatselijke probeer ik op mijn eigen manier mijn steentje bij te dragen. En toch kan ik het niet laten. 

Niet eens omdat ik voel dat ik me moet verzetten, maar vooral vanwege de reacties van mensen die ik lees. Daar begint het namelijk. Denk ik.

Een reactie op een bericht van Jesse Klaver, maar het had ook een ander kunnen zijn. Een reactie die zegt dat hij een slechte verliezer is. Laat de woorden even tot je doordringen.

Je bent een slechte verliezer. 

Politiek is geen wedstrijd. En toch wordt het vaak zo gezien. Ben je een verliezer als je geen meerderheid hebt behaald? Of ben je een verliezer als de meerderheid niet met je wil praten? Als een ‘winnaar’ haar poot zo stijf houdt dat er geen millimeter speling is? Is dat kracht of onmacht?

We lijken steeds vaker te denken dat macht gelijkstaat aan gelijk. Dat wie ‘wint’ automatisch ook gelijk hééft. En dat wie blijft aandringen, vragen stelt of grenzen benoemt, vooral lastig is. Een slechte verliezer.

Samenleving. 

Samen leven. 

Samen.

Je bent een slechte verliezer. Omdat je opkomt voor een minderheid. Voor mensen die dat om welke reden dan ook zelf niet kunnen. Voor mensen die geen netwerk hebben vol dure connecties. 

Een samenleving is niet gebaat bij winnaars en verliezers. Een samenleving moet in balans zijn. En het samen doen. 

Voor iedereen. 

Zelfs, of misschien wel juist als daar geen winnaars uitrollen.

Februari

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

En toen was het februari. Het lijkt een ‘dingetje’ te worden: terugkijken op maanden alsof er weer een jaar voorbij is in plaats van een maand. Op tv tenminste. Ik ga er (denk ik) geen ding van maken. Oké, heel even dan. Voor nu.

Vorige week nam ik officieel afscheid van mijn elro. Met dubbele gevoelens. Die worden vooral ingegeven door een klein restantje onzekerheid. Als je lichaam je zo hard in de steek heeft gelaten, althans, zo voelt dat, laat dat sporen na. Daar reken ik beetje bij beetje mee af. Gedachte voor gedachte. Steeds een stapje dichter bij het terugvinden van vertrouwen.

Ik hoef geen wielen te missen. Ze zijn veranderd. Geëvolueerd. Ik leer weer op eigen benen staan, in meerdere opzichten. Je bent nooit te oud om te leren.

Ik schrijf dit stukje opgevouwen in een stoel voor het raam van een vakantiehuisje, mijn gezicht in het zonnetje. Uitzicht op een gecreëerd meer. De sneeuw kleurt het landschap nog grotendeels wit, al heeft de dooi ook hier ingezet. Op tv zag ik een terugblik naar januari, daar begon dit stukje ook mee. Een mevrouw vertelde klaar te zijn met de kou, de sneeuw en het natte weer. Welkom in de winter. Witter dan we gewend zijn. Jammer alleen dat de overgang altijd gepaard gaat met natte zooi.

En zo heb ik alweer een heel stuk tekst opgelepeld zonder veel te zeggen. Soms is dat genoeg: woorden geven aan een overgang. Je zou er een programma aan kunnen wijden. Of een podcast. Kletsen met kneuzen. Iemand interesse? Weet wel: als je met mij praat, liggen filosofische gedachten altijd op de loer. Wie horen wil, zal voelen. Of niet.

Nou ja. Mijn blog. Mijn gedachten.
Ik wens jullie een zonnige dag vanuit mijn stoel voor het raam.

Maak er wat moois van vandaag.

Een noodkreet…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Onderstaande brief, nou ja, noodkreet eigenlijk, schreef ik aan verschillende redacties, van kranten tot televisie. Het klinkt misschien niet als heel ernstig, maar dat is het wel. De zorgverzekeraar gaat steeds vaker op de stoel van de specialist zitten. Met grote gevolgen, in dit geval voor ons, EDS patiënten.

Vandaag staat er een artikel in de Gelderlander naar aanleiding van mijn brief. Hoe meer aandacht voor dit onderwerp, hoe groter de kans dat er bewustwording komt. En daarom deel ik mijn brief ook hier.

–

Mijn naam is Martine en ik leef met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een erfelijke bindweefselaandoening die vaak jarenlang niet wordt herkend. Bij mij duurde het vier decennia voordat ik de juiste diagnose kreeg, en de juiste arts.

En nu, dreigt die arts juist te verdwijnen. Niet omdat hij stopt, maar omdat de zorgverzekeraar heeft aangekondigd dat zij vanaf 2026 de twee (!) gespecialiseerde revalidatieartsen in Nederland niet langer vergoeden, omdat zij geen maatschap vormen.

Dit betekent dat honderden patiënten de enige deskundige zorg die écht helpt niet langer zullen kunnen betalen. Een fiks bedrag, dat komt boven op al torenhoge zorgkosten. Maar het gaat niet alleen om geld, het gaat om onze gezondheid en onze zelfstandigheid. Weg is de vrije artsen keuze.

Ik werd twintig jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd. In reguliere revalidatiecentra is de kennis van EDS beperkt. Ik ging ooit lopend zo’n traject in en kwam er rollend weer uit. Niet doordat de artsen niet welwillend waren, maar doordat ze vaak te weinig afweten van de do’s en don’t’s van ons ingewikkelde lijf. Mijn huidige, gespecialiseerde arts, heeft letterlijk mijn leven veranderd.

Dat deze zorg dreigt te verdwijnen vanwege een administratieve structuur, en niet vanwege kwaliteit, is voor mij en veel van mijn lotgenoten onbegrijpelijk en ook zeer beangstigend.

Ik zou het bijzonder fijn vinden als jullie dit onderwerp zouden willen oppakken. Ik doe graag mijn verhaal en kan jullie eventueel ook in contact brengen met andere lotgenoten die hetzelfde meemaken.

Dit raakt niet alleen ons als patiënten. Dit raakt het bredere debat over wat is passende zorg, de macht van de zorgverzekeraars en het verdwijnen van de eindelijk gevonden expertise.

Met vriendelijke groet,
Martine

Ik schreef en ik bleef!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Op Instagram is het een trend, tien jaar terug in de tijd. Hoe zag je leven er toen uit?

2016 Was een bijzonder jaar. Ik maakte de overstap van de gewone handrolstoel naar de elektrische. Emotioneel was dit een lastig besluit, een elro maakt je handicap ontzettend veel zichtbaarder. Rijden met een pookje was een nachtmerrie die werkelijkheid werd. In mijn hoofd. Gelukkig kreeg ik veel steun van de mensen om mij heen, die ook nog steeds met mij gezien wilden worden. Dat was mijn grootste angst, hoe andere mensen naar mij zouden kijken.

Tweede uitdaging was het vervoer. Alex (elro nummer één) paste niet in ons Peugeotje. Er moest een bus komen. De wonderen bleken de wereld nog niet uit en zo kwam mijn rolstoelbus op ons pad. Dankbaarheid bleek de overheersende emotie en dat hielp ontzettend bij de acceptatie van mijn achteruitgang. In die tijd lag ik maar liefst drieëntwintig uur per dag plat. Dat is veel. Heel veel.

Mijn beide oma’s overleden binnen zes weken van elkaar. Verdriet en blijdschap wisselden elkaar af.

Ik begon met schrijven. In februari plaatste ik mijn eerste blog op toen nog ‘Welkom in het leven van een kneus’. De naam kneus bleek niet voor iedereen een goede keuze, maar past mij nog steeds. Als geuzennaam, met zelfspot.

Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Dat kan ik. Dat doe ik!

Ik mocht meewerken aan een artikel in Libelle, met fotoshoot. En in Vrouw, ook met fotoshoot. Wat vond ik dat leuk! Bij de tweede shoot schoot de fotograaf de cover van mijn eerste boek ‘Welkom in de wereld van een kneus’. De eerste verzameling columns. De advertentie op Facebook werd geweigerd, hij zou teveel bloot bevatten. Juist dat hielp me aan meer promotie dan een advertentie ooit zou kunnen. Ik werd uitgenodigd bij Tineke de Nooij op de radio en ik kwam bij Hart van Nederland.

Het was een jaar van uitersten. Achteraf gezien een heel belangrijk jaar. Het schrijven hield me op de been. Mijn lezers (jullie!) hielpen mij door een hele moeilijke tijd heen. En ik hoop dat ik ook een klein beetje bij heb mogen dragen aan jullie leven, op een positieve manier.

Er zijn mensen die al tien jaar met mij meereizen, via dit blog. Bijzonder! Dank jullie wel!

Op naar de volgende tien!

(On)zichtbaar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zou je soms willen dat het wél zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt… de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast?

Bovenstaande stond als oproep op onze lotgenotengroep en ik denk dat dit een mooi onderwerp is voor een blog. Want het is een goede vraag.

Zou ík soms willen dat het zichtbaar was?
Mijn antwoord is dat het, zoals alles, niet zwart/wit is.

Ja, soms zou ik willen dat mensen konden zien wat ik voel, of misschien beter nog, zouden voelen wat ik voel. Maar tegelijk realiseer ik mij heel goed dat ik getraind ben. Ik leef al jaren met dit lichaam. Met de pijn. Met de ongemakken en de overbelasting. Het zomaar op iemand dumpen zou ik niemand aan willen doen, nog voor geen vijf minuten.

Zou ik willen dat mensen aan me zouden zien hoeveel pijn ik heb?

Nee, want zien geeft medelijden en dat wil ik niet. Tegelijk is het soms lastig, als je me ziet lopen zie je weinig aan me. Ik ben veel stabieler geworden en loop ook nog eens in een best tempo. Dat doe ik omdat me dat stabiliteit geeft en omdat ik ontzettend goed ben in mezelf een doel stellen en dat uitvoeren. Wat ook weer tegen me kan werken, want als ik dóe schakel ik het voelen vaak uit. Dat komt later pas, als ik weer tot rust kom. Dan komt ook de pijn, die soms echt wel pittig is.

Ik ben dezelfde ik, of ik nu rol of loop. Ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten. Niet beter en niet slechter. Soms heb ik meer pijn als ik rol en soms meer als ik loop. Soms wil niets, zitten, liggen of lopen.

Altijd is daar de keuze die ik moet maken. Dat zie je niet aan mijn buitenkant.

Soms is de vermoeidheid zo erg dat het opvalt. Dat vind ik niet prettig. Zichtbaarheid heeft voordelen en nadelen. Ik wil best in de spotlight staan, maar liever niet met een zwaar vermoeid hoofd.

Mensen vergeten weleens waar ik vandaan kom en dat is fijn, het maakt dat ze me voor vol aanzien, maar er is altijd die maar.

Het feit dat ik letterlijk loop op pijnstillers. Zware pijnstillers. Het feit dat de pijn nooit echt weg is. Soms is het minder, soms is het meer. Maar het is daar. Het feit dat overbelasting altijd nét om de hoek ligt. Wachtend op die ene millimeter over mijn grens. Soms zou ik willen dat dat zichtbaar was, zodat mensen zouden begrijpen.

En toch hoort dit alles bij mij en niet bij een ander. En blijft het bij mij.

Soms zie je, meestal niet.

Een goed jaar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Traditiegetrouw een overzichtje. Een terugblik, zo je wilt, op het afgelopen jaar. Ik zit voor de houtkachel, in een schattig huisje ergens in the middle of nowhere in Normandië. Lewis ligt naast de gewone kachel. Iets minder warm. Het kan mij bijna niet warm genoeg zijn vandaag; mijn lijf heeft wat moeite zich warm te houden. Overbelasting, denk ik. Dat krijg je van dat vluchtgedrag, maar daar ga ik het verder niet over hebben hoor.

Even terug in de tijd, in mijn hoofd. Dat vind ik best lastig, ik ben tegenwoordig meer van het leven in het nu.

Vorig jaar startte ook in Normandië, ook veel aan zee. Ik hou daar zo ontzettend van! Net als van het bos trouwens; beide hebben een eigen charme. Sowieso ben ik het liefst buiten, in de natuur, of naast de kachel dus. Die we thuis niet hebben. Vloerverwarming is comfortabel, maar dit… dit is echt heerlijk.

Terug naar het onderwerp. We hebben veel gezien het afgelopen jaar. De camper deed zijn intrede. Manlief heeft er heel wat uurtjes in gestoken en het resultaat mag er zijn. Half juni gingen we er voor het eerst op uit en dat is goed bevallen. Ook nu vergezelt hij ons. Lewis heeft een mooi plekje voorin, tussen ons in, en lijkt het prima te vinden. Een geslaagd project dus.

Mijn lijf en ik redden ons over het algemeen prima het afgelopen jaar, en daar ben ik dankbaar voor. Gezondheid is toch een van de belangrijkste dingen in het leven, zo niet de belangrijkste. Ik werk(te) hard aan opbouw, wat in mijn geval betekent dat ik vooral hard probeer niet te veel te doen. Want ik wil vaak meer dan eigenlijk verstandig is.

Ook mentaal werk ik aan mezelf. Ik probeer dingen los te laten. Mezelf verantwoorden voor wat ik doe, bijvoorbeeld. Schuldgevoel hebben over iets dat ik krijg en dat ik anderen ook zo gun. Dat is niet mijn strijd; die mag ik laten gaan. En ik mag leren mezelf ook dingen te gunnen. Trots te zijn op wat ik bereikt heb, want dat is niet niks.

Ik probeer de focus te leggen op de mooie dingen in ons leven en de rest van de wereld soms even daar te laten. Niet omdat het me niets kan schelen, maar omdat ik mijn energie nodig heb. Voor mezelf. Voor mijn gezin. Voor mijn ouders. Voor de mensen die belangrijk voor mij zijn.

Ik schreef een nieuw boek; promoten stel ik uit tot volgend jaar. Ik begon voor mezelf, schreef me in bij de KvK en heb grote dromen. Daar werk ik aan en naartoe. Ik wil mensen inspireren en laten zien dat je ook met een chronische aandoening waarde hebt. Die plannen krijgen langzaam meer vorm. Ik omarm mijn talenten en heb ook wat dingen los te laten om ruimte te maken voor mooie nieuwe dingen.

2025 ging over loslaten.
2026 gaat over vinden. Over dromen die uitkomen.

Ik wens iedereen een goede, veilige en liefdevolle jaarwisseling en een werkelijk fantastisch nieuwjaar; dat dromen uit mogen komen!

Kerstboodschap(pen)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tijd vliegt. Ieder jaar lijkt hij sneller te gaan. Kerst. Het is gewoon alweer kerst.

Ik hou van de lampjes, van een beetje licht in het vroege avonddonker. Ik heb nog nooit zo’n mooie kerstboom gehad. Nou ja, gedecoreerd dan, want neerzetten doet manlief. Ik drentel er een beetje omheen tot hij staat.

Uiterlijkheden. Dat zijn het. Uiterlijk vertoon. Geluk in de vorm van een kerstboom. Dat klinkt sneu. Zo bedoel ik het niet. Zoals ik al schreef: ik hou van de boom, van de lichtjes, van de sfeer. Van de Top 4000 die me vanaf de radio toezingt. Mijn soort muziek. Dat alles maakt kerst leuk. Voor mij.

Tegelijk kondigt kerst de komst van een nieuw jaar aan. Helaas gaat dat ook gepaard met een toename van een voor mij zeer ergerlijk leed dat vuurwerk heet. Wat zal ik blij zijn als we daar vanaf zijn. Vooral voor Lewis.

Wij doen niet echt aan kerst vieren. Geen enorm vreetfestijn, geen prachtig en overdadig gedekte tafel. Meer foute kersttrui en een foute film. Ik raak al overprikkeld in de supermarkt op een gewone dag, laat staan dat ik boodschappen moet doen voor een mooi gedekte tafel. Meer voorbereiden dan gourmetten voor drie. Maandag liep ik totaal verdwaasd rond voor die ene gourmetschotel. Dit soort dingen zijn gewoon niet aan mij besteed.

Dan maar door naar die andere kerstboodschappen. De meer figuurlijke soort, al kun je ze ook letterlijk nemen.

Mijn boodschap voor kerst: wees een beetje lief voor elkaar. Dat is waar het om draait. Of zou moeten draaien. Gun elkaar geluk, liefde en schoonheid. Dat zit niet in een mooi gedekte tafel, maar in de schoonheid van het innerlijk. In de zonnestraal die de wereld verlicht. Die kun jij als mens aan een ander mens geven. In de vorm van een glimlach. Een vriendelijk en gemeend goedemorgen.

Laten we elkaar dat geven en gunnen. Een mooie kerst draait om zoveel meer dan eten. Om een fijne energie die we mee kunnen nemen het nieuwe jaar in. Dat kunnen we allemaal goed gebruiken.

Bij deze: een glimlach van mij en mijn liefste, trouwe viervoetige vriend. Met een oprechte wens voor mooie dagen voor jullie allemaal.

Maak er iets van!

De schroom van invaliditeit

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteravond liep ik een rondje met Lewis. Acda en De Munnik in mijn oren en dus ook in mijn hoofd. Een Spaanse moslim groet zijn God. De stem van Thomas Acda, en dan met name in dit nummer, doet iets met mij. Steeds opnieuw. Misschien is het de zin met de rolstoel, die in mijn eigen leven toch ook best een grote rol speelt. Zelfs nu ik weer loop.

De schroom van invaliditeit. Een gedachte die zomaar opkwam.

De schroom van invaliditeit. Het is een thema in mijn leven. Ik vraag me af of dat voor meer mensen geldt. Ik denk van wel. Het is onderdeel van hoe wij als maatschappij de behoefte voelen om mensen in hokjes te proppen. Ingekaderde gedachten die weinig ruimte laten. 

Het is hoe ik mijn chronisch ziek zijn ervaar. Ik ben niet ziek, ik vóél mij nochtans niet zo. Ik voel mij over het algemeen niet eens direct beperkt. Niet meer. Mijn dagelijks leven heeft zich daaromheen gevormd. Maar ik bén het wel, zeker als je het vergelijkt met anderen. 

Steeds meer leer ik dat los te laten en me te richten op mijn eigen werkelijkheid.

De maatschappij heeft behoefte aan grenzen. Mensen hebben behoefte aan inkadering. Of misschien ben ik het wel zelf. Misschien heb ik in mijn grenzeloze verlangen naar vrijheid mezelf wel bepaalde beperkingen opgelegd.

Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat de schroom om te lopen voor mij als roller best groot was. Ik wil niet uitleggen, maar heb toch altijd ergens de neiging me te moeten verantwoorden.

Waarom rolt zij als ze ook loopt?

Niet zwart en niet wit. Een loper die rolt, een roller die kan lopen. Wel beperkt, niet altijd zichtbaar. Het brein wil controle. Het brein wil comfort. Het brein wil zich vasthouden aan dat wat het kent. Ik waag steeds vaker de sprong richting het onbekende. Laat de kaders die ik ken volledig los om in de ruimte te ervaren of onmogelijkheden misschien toch mogelijk zijn.

Het kostte me een jaar of twee, maar ik laat langzaam de schroom van de invaliditeit los. Om wat vloeiender door het leven te gaan.

Verhalende ruimte

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik werk aan mezelf. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. We hebben allemaal onze eigen beperkingen. Overtuigingen die ons niet langer dienen. Allemaal ideeën die met de beste intenties in ons brein gestopt zijn, maar die ons niet langer vooruit helpen. Die ons juist tegenhouden. Klein houden.

Ik heb ze ook. Ik heb moeite mijn eigen ruimte in te nemen.

Het klinkt als een suf excuus dat coaches je aanpraten, maar het is waar. Momenteel loop ik tegen nogal wat mentale uitdagingen aan. Ik vond het altijd al moeilijk keuzes te maken, maar nu neemt het ernstige vormen aan. Dusdanig ernstig dat ik kan bevriezen bij de simpelste beslissingen.

‘Welke schoenen doe ik aan?’ Deze vraag kan in mijn hoofd enorme proporties aannemen. Zo groot dat ik letterlijk bevroren in mijn brein aan de keukentafel zit. Geen seconden, maar minuten. Vastgevroren aan mijn stoel. Niet in staat enige andere keuze te maken, of gewoon de vraag te beantwoorden.

Mijn rationale brein weet best dat dit geen rocketscience is. Dat ik een keuze moet maken en die handeling moet uitvoeren, maar het lukt niet. Het gaat niet. Ik ben bevroren in de tijd. Mijn zenuwstelsel neemt mijn lijf over. Volledig…

Dus heb ik hulp ingeschakeld. Het zit me in de weg. Nu mijn wereld op zo’n beetje ieder gebied groter wordt, begrenst mijn zenuwstelsel mij. Komen oude overtuigingen boven.

Het is hard werken. Veel harder werken dan ik ooit gedaan heb, maar ik ga het aan. Hoe oncomfortabel het soms ook voelt.

Ik verander. Ik groei. En dat gaat gepaard met het aankijken van oude angsten. Overtuigingen. Leren luisteren naar wat mijn lijf mij vertelt. Iets dat veel verder gaat dan slechts luisteren naar grenzen in de vorm van pijn.

Ons bindweefsel ís onze grens, in zijn meest letterlijke vorm. Misschien wil dit ons iets vertellen? Iets dat verder gaat dan ‘ja en amen’. Iets dat verder gaat dan een welgemeend ‘nee’?

Ik bewandel dit pad al een tijdje. Steeds een stapje verder. Probeer niet te verzanden of te verdwalen, maar wel mijn echte verhaal te achterhalen.

Op zoek naar verhalende ruimte, als het ware…