Een ode aan BumbleBee

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kan het wel van de daken schreeuwen, hoe blij ik ben met Bumblebee. Deze stoel verdient een ode. Dus bij deze…

Ik heb hem (tja, ik noem alle dingen standaard hem) nu een maand of vier en gisteren kregen we (als duo) onze vuurdoop in het bos. Verder hebben we vooral geoefend rondom huis, park en dorp. Steeds een beetje verder.

Het kostte tijd. Om mijn lijf te laten wennen aan het actieve zitten. De eerste keren had ik spierpijn, maar ik merk nu al dat mijn rompbalans verbetert. Dat ik mezelf beter omhoog kan houden. Rechterop zit. De zenuwpijn in mijn benen wordt hier minder door.

In het begin had ik wat last van pijn tussen mijn schouderbladen, maar ook dit gaat steeds beter. Ik kan steeds een stukje verder. Mijn nek kan zich beter voorbereiden op de ‘klappen’ van de scheve stoeptegels. Iets waar ik in de elro ontzettend veel last van had.

De instabiliteit werd erger met mijn inactieve leven.

Het is en blijft zoeken. Mijn lijf is gebaat bij een strak spiercorset, maar hoe train je als je zo snel overbelast?

Voor mij heeft Bumblebee hier invloed op. Het is eigenlijk bizar dat ik hier niet over durfde te schrijven. Uit angst voor de mening van anderen. Iets dat ik steeds meer los durf te laten.

Vind wat je vindt…
ik heb daar toch geen invloed op.

Ik hoop dat deze stoelen voor meer mensen bereikbaar worden. Ik heb geen seconde spijt dat ik deze sprong heb gewaagd.

Ik reed in het bos!
Echt in het bos.

Niet op een gebaand pad tussen de fietsers, maar gewoon op een smal paadje met wandelaars. De eerste iets steilere afdaling was spannend, net als het eerste mulle zand, maar hij blijkt een sterke kanjer.

En samen vinden we onze balans.
Letterlijk.

Nooit eerder voelde ik mij zo vrij.
Dus bij deze, een ode aan Bumblebee, en aan mij 😉

Verwachtingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

⸻

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

MOHS

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag weer een nieuwe ervaring. Ik had voor de zoveelste keer een fout plekje, maar nu in mijn gezicht. Dat is toch wat anders dan op je boven- of onderlijf. De vorige keer hield ik er een behoorlijk lelijk litteken aan over. Alsof kapitein Haak me te pakken had gehad. Dat leek me geen goed plan in mijn gezicht.

In het gezicht doen ze tegenwoordig MOHS-chirurgie. Dat betekent dat de wond open blijft totdat ze de uitslag hebben. Als er nog meer weggehaald moet worden, roepen ze je terug. Ik had geluk: ze hadden alles in één keer te pakken en na anderhalf uur mocht ik weer naar huis.

In de loop der jaren heb ik een angst ontwikkeld voor alleen reizen. Het OV roept paniekaanvallen op. Dit was het moment om daar iets mee te doen. Ik hoefde niet ver te lopen, kon met de auto naar het station en het ziekenhuis ligt naast het andere station. Dat moest lukken.

Gisteravond sloop de angst er toch in. Het is niet rationeel te verklaren. En toch gebeurt het. Overkomt het je. Maar alle meditatieoefeningen van het afgelopen jaar hebben geholpen. Ik heb het gedaan. En daar ben ik best trots op.

Weer een stukje vrijheid herwonnen.
Winst kan ook zitten in een stukje verliezen…

Ik wil ook nog even kort het woord richten tot mijn buurvrouw in de wachtkamer. Sommige ontmoetingen hebben een reden. Dit was er zo één. Een mooi gesprek, met haar en haar zoon. Ik wens haar (of jullie, als je dit leest) alle goeds. Wie weet komen we elkaar nog eens tegen.

Terug in de tijd?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Vijftien jaar geleden viel ik uit op mijn werk. Dubbele hernia. Herstellen lukte niet echt, dus ik werd geopereerd aan hernia nummer één. De tweede lieten we zitten.

De operatie, en het herstel dat niet echt ging zoals gehoopt, bleek het begin van een heleboel fysieke ellende. En ook het einde van mijn werkende leven trouwens.

Ik begon aan een nieuw leven.
Dat van beroepskneus.

Geen zorgen, ik heb geen geen spijt. Al viel er niet echt iets te kiezen. Ik heb veel geleerd in de afgelopen vijftien jaar. En ik had het, hoe raar dat misschien ook klinkt, achteraf ook niet willen missen.

Nou ja, de pijn wel. En de hulpeloosheid die ik voelde ook. Maar wat het me gebracht heeft? Dat niet.

Ik heb een nieuwe waardering voor het leven gekregen. Ik ben dankbaarder dan ooit.

Ik heb zoveel om voor te leven.
Zoveel mooie dingen mee mogen maken.
Zoveel hulp ontvangen.
En zoveel geleerd over mijzelf.

Dat is ontzettend waardevol.
En dat zou ik niet in willen ruilen voor een makkelijker pad.

En dan terug naar het nu, vijftien jaar later. Het voelt voor mij alsof ik weer een beetje terug ga in de tijd. Eergisteren kreeg ik de uitslag van de MRI scan. Weer een dubbele hernia. Bovenop mijn, laten we zeggen, standaard fysieke uitdagingen.

Ik schrok er niet eens zo van. De signalen waren overduidelijk. Ik had van tevoren al aangegeven dat ik er niets aan wil laten doen. Ik wilde het alleen weten. Voor mijzelf.
Zodat ik snap waar de pijn vandaan komt, waarom ik soms door mijn benen zak. En er rekening mee kan houden.

Dus daar gaan we weer. Goed op mijn grenzen letten. De zenuwpijn serieus nemen. Balans zoeken. Op tijd rust nemen.

Niet te lang zitten.
Stilstaan vermijden.

En luisteren naar mijn lichaam.
Écht luisteren.

Ik geloof dat mijn lichaam me iets probeert te vertellen. En deze keer ga ik niet doen alsof ik het beter weet.

Geen Pipi Langkous.
Want ik heb dit al eens gedaan.

En deze ezel stoot zich geen derde keer aan dezelfde steen.

Er is werk aan de winkel. Ik ben niet zielig, nooit geweest ook trouwens, ik ben uiterst gemotiveerd. En ik weet inmiddels dat een klein beetje liefde wonderen kan verrichten.

Een bijzondere patiënt

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is even wennen, de actieradius van een nieuwe rolstoel. Om de accu optimaal te krijgen is het advies hem zo ver mogelijk leeg te rijden alvorens hem weer op te laden. Ik ben daar goed in, nét te ver gaan. Ik zoek, al dan niet bewust, graag de randjes op. Zo ook vandaag…

Het was maar een klein eindje, ik denk nog geen tweehonderd meter. Een bezoekje aan dok. Mijn benen doen ietwat vreemd de laatste paar weken. Ze laten het steeds vaker afweten (als in: ik zak er soms doorheen) en ik heb last van een soort hitte in beide benen. Soms pijnlijk, vaker irritant. De zenuwen klieren weer, dat is duidelijk. De plaats des onheils, de onderrug, waarschijnlijk. Ik weet graag waar ik aan toe ben. En of het ‘kwaad’ kan. Dus gaan we de boel maar weer eens van binnen bekijken middels een MRI. Het was tenslotte alweer even geleden.

Ik ging naar dok dus, met een batterij op het laatste gele streepje. Moest kunnen, was mijn inschatting. Niet dus. In de wachtkamer schoot hij naar rood en in de spreekkamer wilde ook BumbleBee graag wat aandacht. Een foutmelding, een alarm en hoppakee, klaar ermee. Gelukkig is mijn dok van alle markten thuis en toverde hij een oplaadkabel tevoorschijn. We rondden mijn issues af (ook de schouder schreeuwde om aandacht) en ik vertrok naar de wachtkamer. BumbleBee achterlatend aan het bureau van dok. Die er gelukkig de humor wel van in kon zien.

Een krap uurtje later verliet deze tevreden klant het pand. In het rood, dat nog wel. Gelukkig liet mijn inschattingsvermogen mij deze keer niet in de steek en bracht mijn gele held me weer veilig thuis.

Inmiddels hangt hij lekker thuis aan de lader. Met een volle batterij functioneert alles net iets beter. En dat geldt niet alleen voor BumbleBee.

Een gelukkige seconde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag werkte ik aan mijn toekomst.

Een rare zin misschien, want doe je dat eigenlijk niet altijd? Laat ik het wat duidelijker maken. Vanmorgen trok ik de stoute schoenen aan en nam ik mijn eerste video op voor wat mijn ‘cursus’ moet worden. Ik zet cursus tussen aanhalingstekens, omdat het eigenlijk niet het goede woord is. Ik weet ook niet of dat goede woord wel bestaat.

Heerlijk duidelijk weer.

Ik ken mijn doel. Ik wil mensen die daar zijn waar ik was, chronisch ziek, beperkt, moe, noem het maar op, helpen om te komen waar ik nu ben. Of verder, dat mag natuurlijk ook. Niet per se op dezelfde locatie, maar qua gevoel.

Wat maakt mij dat eigenlijk? Een inspirator?

Dat lijkt me mooi.

Dus trok ik die stoute gympen aan en zette mijn telefoon klaar voor opname. Het voelde nog wat onwennig, mijn eigen gezicht dat wat wazig terugkeek en zich duidelijk afvroeg wat ik hier nu precies mee wilde bereiken. Maar ik deed het. Ik begon te praten en al was het misschien nog niet top, het was een begin. Ik heb me sowieso voorgenomen dat perfectionistische deel van mezelf wat meer los te laten. Of dat in ieder geval te proberen.

Ik probeer gewoon lekker mezelf te blijven.

En zo zette ik vanmorgen een eerste stap naar iets dat al maanden in de wacht stond. Dat is een fijn gevoel, en misschien is dat uiteindelijk wel het belangrijkste wat je kunt bereiken. Toch?

Weet je wat daar misschien nog wel het mooiste aan is? Dat je er heel weinig voor nodig hebt. Het is een gevoel, en dat zit niet in materiële dingen. Het komt uit jezelf. Je kunt het oproepen. Zomaar zelfs, op ieder moment van de dag. Door aan iets moois te denken bijvoorbeeld. Een fijne, gelukkige herinnering terug te halen. Iedereen heeft wel ergens zo’n moment waarvan je denkt: ja, dit is het. Dít is dat gevoel. Al is het maar één seconde.

Ik vind dat eigenlijk wel een mooi experiment voor vandaag. Een mooi moment om onze toekomst in te stappen.

Gooi het eens in de reacties.

Eén momentje.

Een kettingreactie van gelukkige seconden.

Ik ga het doen!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorig jaar startte ik mijn eigen onderneming.
En eerlijk? Ik twijfel al maanden hoe ik het vorm moet geven.

Want wat bied je aan…
als je geen standaard coach bent?
Als je geen trucjes hebt?
Geen groot marketingplan?
Zelfs geen ingestudeerd stappenplan?

Wat ik wél heb is een verhaal.
Een weg die ik zelf heb gelopen.

Ik weet hoe het voelt om vast te zitten.
Stil te staan.
Te rouwen om het verlies van mijn gezondheid, mijn werk.
Mijn leven.

Om te zoeken.
En mezelf kwijt te raken.

En ik weet ook hoe het voelt
om stukje bij beetje de weg terug te vinden.

Niet omdat mijn aandoening verdween,
maar omdat ík veranderde.

Ik geloof niet alleen dat het anders kan,
ik weet dat het anders kan.

Ik ben het levende bewijs.

Dat je, ook met pijn en beperkingen,
een leven kunt creëren dat méér dan de moeite waard is.

Dat je meer in je hebt dan je denkt.

En daar wil ik iets mee doen.
Voor mensen die daar staan waar ik ooit stond.
Of lag.

Maar niet vóór mensen.
Mét mensen. Met jullie.

Dus ik ben benieuwd…

Waar loop jij tegenaan?
Wat vind jij het lastigst in jouw situatie?
Waar zou jij graag meer grip op willen krijgen?

Misschien kunnen we samen iets maken
dat mensen zoals jij en ik écht helpt.

(Voel je vrij om eerlijk te zijn, het mag ook via een privé bericht. Ik lees alles en neem ook alles serieus)

De menigte aan zet

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Meneer de president…

Als alles een keuze is, waarom kunnen we dan niet kiezen voor vrede? Waarom moeten we steeds opnieuw een ander met geweld onze wil opleggen?

Ik zeg ons, maar vraag me af uit hoeveel mensen dat “ons” eigenlijk bestaat. Hoeveel mensen kiezen daadwerkelijk voor oorlog als vrede een optie is? Ik vrees dat het er nog steeds te veel zijn, maar niet meer dan de helft.

Ik ben niet naïef. Ik weet dat er mensen zijn die goed verdienen aan oorlog, aan geweld. Dat daar belangen zitten die groter zijn dan wij kunnen overzien.

Maar toch…

Toch vraag ik me af of we niet allemaal ergens verantwoordelijk zijn.

Het begint zo klein. De andere kant op kijken. Je niet uitspreken. Of misschien wel willen, maar het niet durven.

Kijken we niet allemaal weleens weg bij iets waarvan we diep vanbinnen weten dat we iets zouden moeten zeggen?

Angst houdt mensen klein. Dat weten presidenten, officieren en andere ‘hogere’ hotemetoten maar al te goed.

Steeds vaker schiet er een gedachte door mijn hoofd waar ik zelf van schrik. Een beeld van diezelfde presidenten, samen in een arena. Geef ze eten, en schiet het voor hun neus kapot als ze het willen pakken. Of vergiftig het zelfs. Laat ze voelen wat het is om afhankelijk te zijn van willekeur. Van macht. Van angst.

En terwijl ik dit denk, voel ik de botsing met mijn geweten. Want dit is niet de wereld waar ik in wil geloven.

Maar ergens vrees ik dat echte confrontatie, hard en persoonlijk, het enige is wat nog binnenkomt bij mensen die zo ver van de gevolgen van hun keuzes afstaan.

En dan dringt zich een ongemakkelijke waarheid op. Dat het niet alleen bij hen begint.

Het ligt ook bij ons.
Bij de massa die zich niet uitspreekt.
Angst. Macht. Controle.

Als we echt een keuze hebben…
waarom kiezen we dan zo zelden die andere weg?

Verlangen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik wil op een podium staan.

Zo. Dat is eruit.

Als kind was ik altijd bezig met toneelstukjes. Met dansen. Zingen ook. Tot de muziekleraar op de middelbare school, met het scheef zetten van zijn bril, duidelijk maakte dat mijn zangcapaciteiten te wensen overlieten.

Als kind durfde ik.
Als tiener niet meer.

Zelfbewustzijn deed zijn intrede. Ineens vond ik niets meer goed aan mijzelf. Mijn oordeel was harder dan dat van menig jurylid in de eerste versie van Idols. Genadeloos.

Als ik terugkijk op mijn jeugd zat ik vooral mezelf in de weg.

Grootse ideeën. Klein gemaakt door een stemmetje dat het altijd beter wist.

Kun jij niet. Durf je niet.
Niet goed genoeg. Niet knap genoeg. Niet slim genoeg.

Nadeel van opgroeien in de jaren tachtig. Als blondje.

Het domste was nog wel dat ik er zelf in ben gaan geloven.

Dat verlangen om op een podium te staan is nooit weggegaan. Nog steeds droom ik daarvan. Al slaat het het soms om in een nachtmerrie.

Als ik de aandacht voel van mensen die ik ken, ben ik acuut terug op school. Tafels in een kringetje. Leraar achter zijn bureau. Zijn bril scheef op zijn neus.

Het is tijd om af te rekenen met dat verleden. Tijd om die bril liefdevol van zijn neus af te pakken… en recht op de mijne te zetten.

Dat ik het niet kon, was niets meer dan zijn waarheid. Die ik vervolgens volledig zelf tot de mijne heb gemaakt.

Dat stopt nu.

Zomaar…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms begint een toekomst zo: met één onverwacht moment langs een rustige weg…

Vanmiddag waren we een rondje om met Lewis. Nou ja, rondje… het werd een flinke ronde. Door de achterlanden. BumbleBee blijkt een meer dan fijne aanwinst binnen ons huishouden. Kilometers maken we. De wind deert me niet.

Ik geniet. Met hoofdletters.

We maakten een ronde door de omliggende dorpen. Langs weilanden en boerderijen. En ineens was het daar.

Zomaar. Onverwacht. Liefde op het eerste gezicht.

Een woonboerderij. Zoals ik daar als kind al van droomde. Ruimte voor kippen en geiten. Een schuur met carport. Ruimte voor ons wagenpark en ruimte voor knutselen en klussen (voor manlief, ik ben niet zó egoïstisch dat ik alleen mezelf wat diertjes gun).

Ruimte.
Rust.

Verder weg en toch nog dichtbij.

Je hebt van die momenten dat alles in elkaar valt. Nou ja… bijna alles. Het staat namelijk helemaal (nog) niet te koop en we kunnen het ook (nog) niet betalen, denk ik. Maar dat boeit eigenlijk niet. Het was en is het. Mijn droom. Onze droom.

Begint manifesteren niet met het hebben van een verlangen? Nou, bij deze dus. Alles klopte. Zelfs het huisnummer (ik heb een tic met huisnummers).

Dat verlangen, dat is er dus!

De manifestatie is van start gegaan.
En daarmee het proces dus ook.

Ik herhaal maar even waar ik mee begon:
Soms begint een toekomst met één onverwacht moment.

Zomaar ergens langs een rustige weg…