Dancing with the stars

Zo af en toe kijk ik het dansen op de zaterdag. Ik vind het een wat traag programma, teveel reclame en teveel geleuter. Het eerste optreden van Bibian Mentel zag ik op Facebook, een prachtig optreden waarbij ze leek te zweven. Ze ging door, meer dan terecht. Een spetterend begin met lovende reacties, een mooie ‘reclame’ voor het rolstoeldansen. En toen sloegen na een paar shows de reacties om. Toen werden de reacties op Social media harder… keihard.

Eigenlijk gaan ze niet eens zozeer over haar optreden, maar over het feit dat ze door de jury keer op keer de hemel ingeprezen wordt. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat de jury haar gevecht met die hemel verwart met haar deelname aan het programma. Er spelen meerdere belangen hier. Allereerst kan ik niets dan respect opbrengen voor Bibian. Ik weet uit ervaring hoe zwaar rollen is voor je armen, ik weet hoe lastig het is alles uit dat bovenlijf te moeten halen. Ik weet hoe lastig het is het gevecht aan te moeten gaan met en tegen die rolstoel. En dat hele proces gaat ze aan, letterlijk in de ‘spotlights’. Leren omgaan met de stoel met je lijf en met je hoofd. Ik denk dat mensen zwaar onderschatten wat dit inhoudt. En dat is dan nog zonder rekening te houden met het andere, grotere gevecht dat ze voert, dat gevecht om te blijven leven. Daarbij is die stoel ‘peanuts’. Groot respect dus voor haar!

Al die negatieve reacties op Social media gaan denk ik ook niet over Bibian. De reacties zijn gericht op de omgang van de jury en van het stemmende publiek op haar dansen. Ik heb een aantal behoorlijk goede rolstoeldansers in actie gezien en geloof mij, dat is top sport. Dat ziet er machtig mooi uit! Daar mis je de benen niet in je beeld. Nu zet dit programma Bibian tussen de valide dansers. Zonder referentiekader naar het rolstoeldansen. Met een jury die daar ook nog eens de ballen verstand van heeft. Had er een jurylid bijgezet met verstand van, dan had je een heel ander beeld gekregen.

Nu hemelen ze Bibian op om alles eromheen, de jurering gaat niet over haar dansen. Het gaat om haar gevecht, het gaat om de rolstoel. Het gaat om alles waar je als roller niet op bekeken wilt worden. ‘Wat knap dat je dit doet’, hoezo knap? Moet je het opgeven omdat je niet meer kunt lopen? Zijn alle kwaliteiten die je hebt ineens weg? Ben je de beste alleen omdat je het rollend moet doen? Flikken op zeg! Bibian doet mee omdat ze graag mee wil doen, een afleiding van de dagelijkse ellende en dan zorgt zo’n programma met zulke ‘medelevende’ tranentrekkende reacties voor het tegendeel. Krijgt ze een bak ellende over zich heen. Niet omdat zij het niet goed doet, nee omdat de mensen niet voorbij de stoel kunnen kijken. Niet oprecht en eerlijk kunnen beoordelen en de medelijdenfactor erbij gehaald moet worden.

Ik spreek even voor mezelf, een rolstoel is niet zielig. Een rolstoel is een vervanging voor je niet functionerende onderstel. Een rolstoel geeft je je vrijheid terug, maakt dat je weer mee kunt doen. De omgeving maakt de rolstoel tot iets waarop je beoordeelt wordt. ‘We’ zijn niet anders, we gaan alleen iets anders door het leven. Kijk verder dan de wielen, open je blik en gooi dat medelijden aan de kant. En voor de finale van de dansende sterren? Geniet van Bibian haar stralende blik, laat haar zweven op de muziek, vergeet die wielen en kijk dan oprecht naar het optreden. ‘May the best dancer win’!

Foto via Support Magazine, via RTL

Als een boer met kiespijn

Al weken heb ik er last van; kiespijn. Ik kan niet eten, want kauwen zorgt voor pijnlijke scheuten door mijn kaken. Een controlebeurt bij de tandarts leidde tot niets, het zou wel ergens bij mijn ontsporende kaken vandaan komen. Het zal wel…

Hieruit blijkt dat EDS een lastige aandoening is. Er is zoveel gaande in mijn lijf en zoveel tegelijk dat het lastig te onderscheiden is wat nu waarvandaan komt. Neem alleen de klachten in mijn gezicht, ik kamp al een tijdje met aangezichtsklachten. Ze begonnen links, tintelingen en uitval in mijn wang, neus en mond. Een gevolg van dysautonomie, een overbelasting van het autonome zenuwstelsel. Langzaam maar zeker verplaatst het zich ook naar de rechterkant en met deze verplaatsing vragen we (dok en ik) ons af of het wel slechts een kwestie van dysautonomie is.

Wat kan het nog meer zijn? Mijn kaken subluxeren al sinds ik een puber ben. Ze kraken en knoepen en ontsporen inmiddels bij ieder gerecht. Daarnaast voer ik van alles uit met mijn kaakgewrichtjes wat ik beter kan laten. Niet expres hoor, het zijn aangeleerde manieren, ik bijt mijn kiezen te vaak letterlijk op elkaar om mezelf staande te houden. Dit alles kan leiden tot aangezichtspijn, iets waarvan de tandarts dacht dat hier speelde.

De pijn wordt in mijn geval ook nog gemaskeerd door mijn pijnstillergebruik. Ik ‘loop’ op fentanyl en oxicodon en dat heeft natuurlijk ook hier gevolgen. Niet dat je de pijn helemaal niet meer voelt hoor, het haalt de scherpe kantjes eraf. Het maakt het allemaal wat beter te dragen. Toch werd de kiespijn steeds erger, mijn kaak kreeg steeds vaker een elektrische opvlieger. Ik kon steeds slechter kauwen (de rechterkant liet ik al een paar weken in pauzestand). Rechts ontzien deed links niet veel goed zeg maar. Eind vorige week deed ik een poging mijn kiezen beter te bekijken en toen meende ik te zien dat de ene verkleurde. Toen heb ik toch de tandarts maar weer ingeschakeld.

Vandaag mocht ik dus, na een zware (maar te gekke) dag gister toog ik met het lood in de schoenen naar de ‘bekkenbeul’. Er bleek een vulling los en het tandvlees bleef maar bloeden. Het is geïrriteerd en vertoont tekenen van ontsteking. Er zit inmiddels een nieuwe vulling in, maar het is de vraag of het goed gaat. Ik neem geen enkel risico en hou mijn kauwvlak in rust de komende paar dagen, astronautenvoer, soep, vla. Ik zit niet te wachten op meer pijn, daar heb ik meer dan genoeg van.

Je kunt bij veel artsen, therapeuten en hulpverleners aangeven dat je EDS hebt, maar de kans is groot dat ze een beetje knikken en geen enkel benul hebben wat ze met je aanmoeten. Je vraagt of ze er rekening mee willen houden, maar als puntje bij paaltje komt is er een excuus. Het is lastig in te schatten voor ze, maar ook voor onszelf. Wanneer trek je aan de bel, wanneer is het ‘gewoon’ pijn en wanneer vergt het actie? Deze keer ben ik er te lang mee doorgelopen, had ik eerder mijn mond open moeten doen. Nu moet ik hopen dat ik niet al te lang hoef te lachen als een boer met kiespijn.

* Oh een foto van gister, ik was model, maar kon het niet laten een foto te schieten met mijn telefoon 😉, when light meets shadow…

(over)winnen

Een bericht op mijn tijdlijn van de week, een herinnering van vorig jaar. Een jaar geleden waren we als team Facing EDS in Rotterdam voor onze tweede fotoshoot. Er is ontzettend veel gebeurd in dat jaar, achter de schermen. Ik moet heel eerlijk toegeven dat ik te makkelijk dacht over de plannen die in werking werden gezet.

Dat ben ik ten voeten uit, impulsief en chaotisch, ongeduldig en overenthousiast. Ik wil het en ik het wil het nu. Tja, op sommige punten ben ik de peuterspeelzaal nooit ontgroeid. Ik ben in mijn hoofd altijd al tien stappen vooruit, ik heb ambities in heel veel opzichten, teveel denk ik soms. Naast de hoge verwachtingen voor de stichting heb ik dromen op meerdere vlakken. Ergens diep in mij zit het gevoel dat er meer voor mij is weggelegd in dit leven. Het klinkt misschien wat arrogant, maar mijn woorden en zinnen moeten breder de wereld in. Ik heb een boodschap, ik heb iets te melden en ik moet daar iets mee.

Even een uitstapje naar een compleet ander onderwerp terwijl het toch op hetzelfde neerkomt. Gisteravond mocht ik met vriendin Simone naar Waylon. Een ander programma dan anders, een zeer open en eerlijke Waylon. Geen geheim makend van de keren dat hij het compleet verkloot heeft, de pijn die hij heeft aangericht, de stommiteiten uit zijn leven. Maar ook geen geheim makend van de liefde die op de achtergrond een anker is. Geboren voor het podium, iemand die graag op de voorgrond treedt. En dan die ene zin die oh zo waar is en mij zo raakt. ‘Je bent het aan jezelf verschuldigd je droom te volgen’. Het is zo waar, je kunt je leven inrichten op dat van een ander, maar dan doe je jezelf tekort.

Lang heb ik dat gezien als soort van egoïstisch, maar ik heb geleerd dat er uiteindelijk maar een iemand is waar je verantwoording aan af moet leggen en dat ben je zelf. Ik ben een zorger, al zou je dat misschien niet altijd zeggen. Ik mag dan inmiddels best een grote smoel hebben, ik leef grotendeels voor de mensen om me heen. In mijn enthousiasme te helpen neem ik weleens de verkeerde afslag, maar het is altijd vanuit een goed hart.

Ik zorg en denk te vaak voor anderen. Ik ben het mezelf verschuldigd er iets van te maken, gewoon voor mezelf. Zelfs met gebroken vleugels kun je een vlucht maken. Je zult vaker vallen, je zult er harder voor moeten werken, je zult duikvluchten maken en noodlandingen. Je valt, valt nog een keer en nog eens en toch zal ik opkrabbelen en het weer proberen en nog een keer. Ik ben een winnaar, ik zal overwinnen, ik ga ervoor en maak mijn dromen waar. Ik ben het aan mezelf verplicht het in ieder geval te proberen!

Oh en krijg je de kans, ga naar zijn show, het is een aanrader!

#waylonmusic

’Beroepskneus’

Beetje bij beetje laat je dingen los. Laat je het werken los, accepteer je dat jouw leven anders is dan dat van de meeste mensen om je heen. Dat je lang voor de pensioenleeftijd eigenlijk al gepensioneerd bent. Dat bepaalde dingen voor jou niet meer van belang zijn of van belang zouden hoeven te zijn. Het zijn die bepaalde dingen die zo moeilijk los te laten zijn.

Ik heb nu sinds een jaar of vier een IVA uitkering. Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, het geeft aan dat ik niet langer in staat geacht wordt te kunnen werken, nooit meer. Deze uitkering krijg je niet zomaar, tenminste normaal gesproken niet. Deze uitkering geeft een bepaalde vorm van rust. Je hoeft jezelf niet langer te ‘bewijzen’ bij het UWV. Je bent beroepskneus, er is geen verbetertraject meer.

Ik heb het werken los moeten laten. Dat was best een dingetje, een proces. Het is namelijk geen kwestie van niet meer willen, er is niet meer kunnen aan de orde. Soms zou ik willen dat mensen een kijkje konden nemen in mijn hoofd, om dat proces eens goed over te kunnen brengen. Soms zou ik willen dat ik mensen een paar dagen zou kunnen laten leven in en met mijn lijf. Zeker als ik merk dat mensen twijfelen aan mijn capaciteiten als het aankomt op dat werken, of eigenlijk aan mijn gemis aan die capaciteiten.

Ik ben best een slimme meid (op deze toekomst overigens niet echt voorbereid), ik heb best capaciteiten. Als mijn hoofd het doet kan ik best meekomen. Als mijn lijf een beetje meewerkt kan ik ook op dat front best een en ander. Helaas werken beide meestal niet mee, helaas zijn beide behoorlijk onvoorspelbaar. Dat mensen mij als capabel zien is een plus, maar soms is het ook confronterend voor mij. Als er geopperd wordt dat een bepaalde baan best iets voor mij zou zijn. Natuurlijk vind ik het leuk als mensen iets geschikt voor mij vinden. Het is een soort van een teken dat ik nog meetel, nog iets kan en tegelijk zit daar ook het pijnpuntje. Tel ik dan niet mee zonder betaald werk?

Laten we eerlijk zijn, ‘beroepskneus’ is geen goed betaald beroep. Niet als je parttime werkte, niet als je geen hoge functie met bijpassend salaris had. Er is niet zoiets als promotie, er zijn geen schaalverhogingen, mijn ‘baas’ houdt geen functioneringsgesprek. Zo van ‘goed je best gedaan dit jaar, je komt nooit meer te laat’. Er is geen kans op een bijbaantje, want stel dat je iets extra’s zou kunnen dan kun je ook wel werken. Ik vind dit trouwens een gemiste kans daar bij het UWV, goh wat zou ik over dit onderwerp graag eens babbelen op niveau! Maar dat is een ander onderwerp.

Extraatjes zijn er niet in onze branche. Ja extra pijn bij iets proberen. Extra vermoeidheid ook, extra veel pijnstillers, extra veel zooi (als ik weer ergens aan begin maar het niet af kan maken). Ik dwaal erg af, ik wilde proberen duidelijk te maken waarom geen beroep geschikt is voor deze ‘beroepskneus’ (al zegt deze functie eigenlijk al genoeg).

Welke werkgever neemt iemand aan waar je niet van op aan kunt? Ik moet het grootste deel van mijn doktersafspraken al afzeggen omdat ik ofwel niet overeind kan komen ofwel als ik sta zo weer neer donder. Het gaat nogal op en neer zeg maar. De meeste dagen heb ik het druk genoeg met de dagelijkse dingen als opstaan, eten, aankleden en koken. De meeste dagen lig ik de hele middag gestrekt met een kop vol mist. De meeste dagen is een televisiescherm mijn beste vriend (al doe ik nu mijn iPhone tekort).

Doe ik dan niets? Nee, ik schrijf een beetje, ik probeer van nut te zijn voor onze stichting. Ik spam mensen in een poging onze stichting van fondsen te voorzien. Daarmee vul ik mijn dagen, daarmee alleen al overbelast ik mijzelf.

Hoe zou ik hiernaast ook nog moeten werken? Ik heb mijn handen meer dan vol aan mijn leven met mijn eigen uitdagingen…

Foto Hans Poels

Uit de kunst, the sequel

Het is wat stil op mijn blog. Niet omdat het stil is in mijn wereld, eerder het tegendeel. Ik ben druk, ontzettend druk. Er zijn ontzettend veel dingen gaande, kansen die te mooi zijn om te laten schieten. En zo ben je het ene weekend in Breda voor een fotoshoot voor Facing EDS en zit je het weekend erop in Amersfoort op de beurs. Het is wat veel, vooral zo achter elkaar, maar wat moet dat moet.

Vorige week vrijdag toog ik met Mariska naar Amersfoort om onze Ixxi op te bouwen voor Facing EDS op Kunstbeurs Nulllll. We hadden er een standje, een mooie mogelijkheid EDS bij een ander publiek onder de aandacht te brengen. En om wat contacten op te doen binnen de kunstwereld. We moeten netwerken om expositieruimte te vinden, om hulp te krijgen van fotografen en natuurlijk om weer wat extra aandacht te genereren voor EDS, want dat blijft ons hoofddoel. Het was even puzzelen, maar we kregen het voor elkaar. Twee puddinghoofden weten meer dan één en zo was onze ‘stand’ klaar voor actie.

Ik kon vrijdag niet met Alex op stap, Alex paste niet dus ging ik met geleende Emotionwielen op pad. Zelf rollen kan ik gewoon echt niet en een duwer had ik niet. Bij het even een foto maken voor Facebook draaide ik wat overenthousiast aan mijn geleende emotionwiel en zo kukelde ik met stoel achterover. Een oeroud mechanisme nam het over en zo werd ik breed lachend als een boer met kiespijn weer op mijn voor de gelegenheid aangetrokken hakken getild door de aangesnelde omstanders. Pijn? Welnee, komt wel weer goed…

Manlief kwam me gelukkig ophalen (dat was sowieso al de planning) en eenmaal in de bus naar huis voelde ik al dat rug en nek niet zo jofel waren. Een slechte nacht volgde, maar geen tijd om erbij stil te staan, er stond meer op het programma. Ik nam namens moeders en mij deel aan de plaatselijke bazar. Dar komt meestal vooral neer op ouwehoeren met helpende broer en zoonlief, lootjes kopen voor het rad van avontuur en een paar mensen van vroeger te woord staan. Altijd gezellig, al was het deze dag vooral pijnlijk en door de extra pilletjes ietwat waziger dan gewoonlijk.

Zondag bracht ook geen rust, want ik moest Facing EDS vertegenwoordigen op de beurs. Manlief was gelukkig weer mee als steun en toeverlaat (onderschat deze hulp niet) en ik had genoeg te doen. Ik heb de mensen getackeld en sommigen bijna aangereden, maar het verhaal kwam over. Iedere persoon die weet wat EDS inhoudt en doet is winst. Mijn presentatie liep compleet anders dan gepland, maar ach, dat ben ik. Ietwat chaotisch, impulsief, maar ook zeer overtuigend en enthousiast.

Maandag mocht ik voorzichtig instorten. Dinsdag werd niet veel beter en woensdag ook niet. Mijn nek en rug werden ook niet veel beter en de toenemende hoofdpijn en misselijkheid baarden me toch wat zorgen. Daarom toog ik donderdag naar dok, niet dat ze daar veel voor (en met) mij kunnen, maar ik weet graag waar ik aantoe ben. Dok drukte wat en vroeg wat en constateerde dat mijn bovenlijf toch een beste klap hadden gehad. Er zijn wat onderdelen gekneusd en beurs, de hersentjes die altijd doordraaien zijn waarschijnlijk ook lichtelijk door elkaar geschud. Ik moet dus rust houden. Meer rust dan normaal. Meer rust dan de twintig uur die ik al rust, pfffff.

Ik hou me eraan (als het kan). Ik hou mijn resterende hersencellen graag gezond, ze zijn mij lief. Mijn doel de komende weken heb ik daarom maar gesteld op het kijken van de hele serie Marvel films, eindelijk op de goede volgorde. Past wel bij mijn gevoel een super woman te willen zijn. Iemand een strak pakje te leen?

Populair?

Tja, daar staat ze weer met haar snoet in een blad… Weer een stukje over het thema van de afgelopen tijd. Eenzaamheid is ‘in’, is populair momenteel.

Ik wil niet populair zijn over de rug van eenzaamheid. Ik wil wél aan de wereld laten weten dat je je niet hoeft te schamen voor dit onderwerp. Ik vind het niet makkelijk mezelf zo bloot te geven, ik vind het ook niet ‘stoer’ om dit toe te geven. Ik vind het wel belangrijk dat er aandacht voor is. Ik vind dat we taboes moeten doorbreken. Het taboe maakt het probleem namelijk groter.

Net als het stukje in Margriet klopt dit stukje, zijn het mijn woorden. Woorden die per dag verschillen, woorden die afhankelijk zijn van de staat van de dag. De ene dag voel ik mij meer ‘alleen’ dan de andere. Dat is normaal, is mens-eigen. Je stemming kleurt je dag.

En een stukje over EDS, dat is bonus. Ik blijf me daarvoor inzetten, op verschillende manieren. Laten we samen de wereld laten zien dat er een plaats is voor ons ❤️.

Vereenzaamheid

Ik heb ontzettend veel reacties gehad op het artikel in Margriet over eenzaamheid. Ik ben zelfs gebeld door de tv, het is echt een ‘ding’ in onze samenleving en niet alleen bij ouderen. Al deze reacties hebben mij doen nadenken. Over een oplossing, over hoe het te voorkomen. Mijn conclusies dat het denk ik niet te voorkomen is, niet bij een probleem als het mijne tenminste.

Kijk, als er niemand is die op bezoek komt dan kun je eenzaam zijn. Eenzaam omdat de mensen in hun drukke bestaan niet de tijd nemen om je te bezoeken. We leven in een wereld waarin mensen ontzettend veel op hun programma hebben staan. We moeten allemaal veel uren werken om een beetje een normaal bestaan te kunnen leiden, we sporten, doen er een opleiding bij, hebben kinderen, tja dan is de tijd vol. Het blijft ook een kwestie van keuzes maken, maar vaak val je buiten de boot als er moeite voor je gedaan moet worden. Dat klinkt hard, maar weet je, dat is het ook. Ik schreef al eerder over het appje dat je zelf kunt versturen, maar enig idee hoe lastig het is keer op keer een ‘ik heb nu geen tijd’ (voor jou denk ik er dan achter) terug te ontvangen?

Ik kreeg veel reacties van totaal vreemden, mensen die schreven dat ik een leuk mens leek en dat ze wel een keertje langs wilden komen. Dat vond ik erg lief, maar het brengt me ook op een volgend probleem. Als er iemand langskomt moet ik die iemand toch thee aanbieden, of koffie. Dan moet ik daarvoor in actie komen, een van mijn problemen is het gebrek aan energie. En het niet kunnen zitten. Bezoek vergt dus energie en hoe graag ik ook nieuwe mensen ontmoet, ik moet er ook zoveel voor inleveren.

Eenzaamheid is denk ik niet het goede woord voor de eenzaamheid die ons chronisch zieken overspoelt. Er zijn echt wel mensen die willen komen, maar het kost eerst een actie om de stap te zetten, en dan kost het ook weer actie om iets daadwerkelijk te doen. Ik wil graag, maar dat lukt gewoon heel vaak niet. Het is eigenlijk meer vereenzamen, door de situatie. Er is zo weinig aan te doen. Het is weer een keuze op al zoveel keuzes. Ik ben ontzettend blij als er iemand laat blijken dat hij of zij aan mij denkt, alleen dat kan het gevoel van eenzaamheid verzachten.

Het leven bestaat voor ons uit kleine momentjes, een ‘ben je ok?’, een teken van leven, van dat je bestaat kan eenzaamheid helpen verminderen.

Laat de kaarten maar weer in opkomst komen, tegen de vereenzaamheid.

Winst of verliesrekening

Vandaag is een dubbele dag, een dag waarin de emoties aan de oppervlakte liggen. Een dag waarop ik zo ontzettend blij ben met wat ik heb gepresteerd en waarin ik tegelijk zo met mijn neus op kwetsbare feiten word gedrukt. Ik kan wel denken dat ik super woman ben, ik ben het niet.

Afgelopen weekend stond voor een groot deel in het teken van kunstbeurs Nulllll. Ik was daar gister aanwezig namens Facing EDS en heb vrijdag geholpen met de opbouw. We hebben onze gezichten laten zien en onze stem laten horen. Ik heb veel mensen mijn verhaal mogen vertellen en het doel van onze stichting. Het was vrij rustig, maar ik heb er een goed gevoel aan over gehouden.

Het was mijn eerste keer op een kunstbeurs en ik heb mijn ogen uitgekeken. Prachtig fotowerk, mooie afdrukken. Kleurrijke schilderijen, donkere kunst, gietsels met epoxy, ik vond het zeer inspirerend! Ik heb ideeën opgedaan en ga hier ook zeker iets mee doen. Maar niet nu. Nu ben ik op, nu moet ik eerst bijkomen, mijn lijf rust geven. Nu is dat punt weer bereikt, meer dan bereikt. Ik wil, ik moet, ik kan…. nee ik kan niet. Nee, ik kan niet! Nee, ik kan écht NIET!

Ik moet nu een pas op mijn plaats doen. Ik moet nu accepteren dat mijn lijf niet gezond is. Ik moet accepteren dat mijn hoofd ook niet meer hetzelfde is als vroeger. Ik moet weer accepteren dat ik naar mijn grenzen moet luisteren.

Vrijdag ben ik gevallen, achterover gekieperd met mijn Quicky. Iets te enthousiast, zonder kiepwielen. Iets met Murphy, als je ze niet nodig hebt zitten ze er wel onder en met die ene keer dat je ze vergeet donder je achterover. Ook hier is er een eerste keer voor alles. Ik probeerde mezelf blijkbaar op te vangen en klapte zo op mijn rechterarm. Die doet dus pijn, meer pijn. Ik dacht dat de schade daarmee beperkt was gebleven, maar thuis bleek dat mijn rug en nek toch best een klap hadden gekregen. Ik moet nu oppassen met het bewegen, voel anders bliksem in mijn onderrug.

En zo heb ik ook een winst- en een verliesrekening. De winst zijnde de mooie gesprekken. De ontmoetingen met oude bekenden, een klasgenootje van de fotovakschool en een oude collega. Eindelijk een van mijn volgers in het echt ontmoeten. De inspiratie die weer opgevlamd is. Dat beetje extra bekendheid dat ik heb mogen helpen geven.

Het verlies zit hem vooral in het mentale deel. In die neus en die feiten. Ik moet de verliezen accepteren, moet ze nemen, heb daar niet echt een keuze meer in. Over de grens betekent de boete accepteren en dat brengt mij dus op vandaag. En morgen en overmorgen, de rekening wordt onherroepelijk gepresenteerd.

Ik doe niet aan verstandig

Een uitspraak van zoonlief, een puber van zeventien. Hij leeft net als ik waarschijnlijk met EDS. Waarschijnlijk omdat hij hypermobiel is in de ‘verkeerde’ gewrichten. Hij heeft geen diagnose, maar wel een aantal gelijkende problemen. In zijn geval zijn dit vooral de vermoeidheid en problemen met schouders, nek, knieën en enkels. Zijn schouder heeft al een aantal keer voor fikse problemen gezorgd door flink te ontsporen (hij gaat uit de kom) en ook de knieën hebben die neiging. Daarom draagt hij met sporten verschillende braces, niet omdat het de aandacht trekt, die wil hij als rasechte puber juist liever niet, maar omdat het nodig is.

Ik, als toch ietwat bezorgde moeder, probeer hem te wijzen op de ‘gevaren’ in het leven. Niet dat daarnaar geluisterd wordt, zoonlief gaat net als ik vroeger lekker zijn eigen gang. Dat is trouwens niet helemaal waar, want waar ik vroeger de grenzen graag opzocht en overschreed op zeg maar ieder gebied, is hij op fysiek gebied veel wijzer. Hij heeft natuurlijk een zeer goed voorbeeld van hoe het niet moet. Een moeder in een rolstoel door een gedeelde aandoening geeft toch een waarschuwing.

Hoe ga je om met een tiener die vecht tegen dezelfde aandoening die jou zo ontzettend veel beperkingen heeft bezorgd? Mijn manier van omgaan met was duidelijk niet de goede. Erop en erover, dat deed ik met mijn grenzen. Zoonlief is wat aan de voorzichtigere kant, hij geeft zijn grenzen op fysiek gebied beter aan. Het bezorgd hem wel een schuldgevoel, hij heeft het gevoel niet alles te geven als hij sport. De therapeuten roepen bewegingsangst, een term die ik ook mijn hele leven gehoord heb.

Bewegingsangst is voor mensen die niet door de pijn heen durven terwijl die pijn geen consequenties heeft. Daar is bij ons geen sprake van. Pijn is vervelend, maar we kunnen er wel tegen. Door de pijn heen bewegen heeft echter wel degelijk consequenties. Het maakt dat onze gewrichten overbelast raken, het levert scheurtjes in de banden op, ontstekingen en uiteindelijk slijtage. Precies wat mij in een rolstoel heeft doen belanden.

Het leven als moeder van een kind met EDS is eigenlijk een dans op de grens. Teveel bemoeienis en je stapt op elkaars tenen, te weinig en het mist de ‘swung’. Je doet wat je kunt, je moet de oefenwieltjes eraf te halen en vertrouwen op het evenwicht dat je geboden hebt. En mocht het nodig zijn dan sta je altijd klaar met een spreekwoordelijke pleister.

De kneus in de Margriet

Een maand of twee geleden werd ik geïnterviewd door tijdschrift Margriet voor een artikel over eenzaamheid. Iets wat veel mensen niet verwachten bij een druk baasje als ik. Iemand die haar mondje wel roert, die zich wel meldt.

Eenzaamheid is een gevoel, eenzaamheid sluipt erin. Ik kan goed alleen zijn, maar kan me ook echt heel eenzaam voelen, opgesloten. Ik kies niet voor het thuiszitten, het thuiszitten heeft mij gekozen. Dit artikel is confronterend, ook voor mijzelf. Het zijn mijn woorden, het is mijn gevoel, maar zo zwart op wit in druk, best pittig. Maar ja, chronisch ziek zijn, leven met EDS en alle dingen die daarbij komen kijken is ook best pittig.

Ik doe dit omdat EDS de aandacht verdient, zodat onze kinderen hopelijk een makkelijker bestaan krijgen. Iedereen heeft een onzichtbare strijd, ieder huisje heeft echt zijn kruisje. De belastingdienst zegt dat dan wel goed; leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel. En ja, hallo, natuurlijk vind ik het leuk om in de watten gelegd te worden door een super lieve visagiste, mijn haar eens goed in de krul te laten zetten en ook nog eens zo mooi gefotografeerd te worden (Linelle, dank, zo mooi!). Ikea zegt het ook niet voor niets; aandacht maakt alles mooier 😉