Vrij!

Ik heb jaren gedacht dat ik me teveel aantrok van de mening van anderen. Voor een oordeel waar ik geen controle of invloed op had. Ik dacht het toen de hulpmiddelen kwamen, toen ik ging rollen. Ik stelde zo lang mogelijk uit, uit angst voor die oordelen. Dacht ik dus. 

Inmiddels weet ik dat de realiteit anders lag. Ik was niet bang voor de oordelen van een ander. Het probleem zat in mijzelf. In hoe ik naar de wereld keek. En ik ben daar niet trots op, zeker niet. Maar ik ga het je wel vertellen. Omdat het jou misschien kan helpen…

Toen ik mijn eerste elro kreeg, Alex, schaamde ik mij dood. Ik voelde me een mislukkeling. Mijn lijf liet me in de steek en dat voelde als falen. Voor een perfectionistische controlfreak als ik was de afhankelijkheid die potentieel voor mij lag een hel. Verstandelijk wist ik best dat deze stap nodig was. Verstandelijk kon ik zien dat het elektrisch rollen me weer een zekere vorm van vrijheid op kon leveren. Mijn weg naar buiten zou kunnen zijn. Maar gevoelsmatig was het een heel ander verhaal.

Het accepteren van mijn handrolstoel was anders. Deze stoelen waren nog enigszins hip. Deze rollers waren stoer, in mijn ogen. Maar er was weinig stoers aan geduwd worden in een hippe stoel. Het ontnam me mijn zelfstandigheid. Ik moest aanschouwen hoe ik de regie over mijn leven steeds meer kwijtraakte. Toen het zitten echt niet langer ging en de elro in beeld kwam schreef ik dat ik vocht tegen het monster der monsters. De enige woorden die bij mij bovenkwamen bij zo’n stoel waren sneu en mislukt.

Ik zette alles wat ik maar kon verzinnen in om mezelf te overtuigen van het feit dat de overgang naar deze rolstoel een stap vooruit was. Een weg uit mijn bed. 

Ik schreef vol overgave over mogelijkheden, over pluspunten. Ik liet me fotograferen voor mijn blog, in mijn rolstoel. In de hoop dat ik het zelf ook zo zou gaan zien. Dat ik niet sneu was. Maar ergens  diep van binnen knaagde de twijfel. 

Iedere dag opnieuw trok ik ten strijde tegen mijn gevoel. Hoe harder ik riep me compleet één te voelen met mijn nieuwe hulpmiddel, hoe harder ik mijzelf ging overschreeuwen. De glimlach was een masker.

Fake it till you make it. 
But I didn’t make it, not completely.

Lewis hielp me in dit proces. Met hem kon ik alles aan. Durfde ik wat ik zonder hem niet durfde. Hij leidde de aandacht af van mij, van mijn stoel. Wie zag mij nog als zijn blije bips je begroette? Zonder Lewis voelde ik mij niet compleet. 

Het was dubbel: ik was zo bang dat mijn rolstoel mijn zelfstandigheid van mij afnam, maar eigenlijk was ik vooral zélf degene die dat deed.

Tien jaar lang voerde ik een stille strijd.
Tegen mijn eigen denkbeelden.

En toen veranderde er van alles. 
In mij. Ik veranderde. 

Het maakt niet uit hoe een ander naar mij kijkt. 
Het maakt uit hoe ik naar mezelf kijk. 

Mijn zelfvertrouwen leek te groeien met de komst van Bumblebee, maar het is niet dat prachtige, gele stoeltje dat het verschil maakt. Het is de persoon die erop zit die veranderd is. 

Als niemand deze stoel geweldig zou vinden, als niemand zou roepen hoe gaaf het ding is, dan nóg zou ík mij anders voelen. Omdat ik anders naar mezelf ben gaan kijken. Omdat ik mezelf de moeite waard ben gaan vinden. Niet om wat ik doe, maar gewoon omdat ik eindelijk mag zijn wie ik ben. Compleet. 

Het kost moed om echt naar jezelf te kijken. Het kost moed om te ontdekken waarom je doet wat je doet en denkt wat je denkt. Maar het is ook de moeite waard om te ontdekken wie je bent, als mens. Dat maakte dat ik mijn waarde niet langer hoefde te laten bepalen door mijn stoel. Of door mijn beperkingen. 

Ik ben de moeite waard omdat ik besta.

Niet omdat ik loop, of niet loop. Niet omdat ik zelfstandig iets kan, of omdat ik juist hulp nodig heb. Niet omdat ik werk, of niet. Of omdat anderen me bewonderen. Niet omdat ik iets bijzonders doe.

Ik ben de moeite waard omdat ik er ben.
De oordelen zaten niet in anderen, ze zaten in mij.

En nu, nu laat ik mezelf vrij!

– – – – –

Herken je dit? Is er iets in jouw leven wat je eigenlijk graag anders zou willen, maar waarvan je jezelf vertelt dat het om een bepaalde reden niet kan? Waar je gevoel misschien botst met je verstand?

En durf je jezelf af te vragen of er misschien nog iets anders onder zit?

Ik hoor graag hoe jullie dit ervaren. Dat mag ook in een privébericht, want ik snap dat dit soort dingen best kwetsbaar zijn…

Mijn lijf of ik?

Kies ik voor mijn lijf, of kies ik voor mij? Eerder deze week vroeg ik mezelf af wat ík nu eigenlijk wilde. Jarenlang werd ik geleefd door mijn lijf. Balans was ver te zoeken. Grenzen werden al overschreden voor ik ze überhaupt in het vizier had. Iedere poging tot vooruitgang werd afgestraft.

Ik zat gevangen in een cirkel van, ja wat, teveel?

Deed ik teveel?
Of deed ik juist te weinig?

Hield ik mijn klachten zelf in stand?

Ik wist niet meer waar te beginnen.
Hoe en waar het tij te keren.

Ik wist niet meer wat ik aankon,
en ik wist ook niet meer wat ík wilde.

Wat was wijsheid?

De meningen over de omgang met mijn aandoening verschillen nogal. En in ieder advies zit wel enige vorm van logica.

Spieren versterken.
Klinkt logisch.

Mijn gewrichten hebben de neiging te ver door te slaan, om dat te begrenzen is kracht nodig. Ik probeerde het. Roeide alsof mijn leven ervan afhing. Iedere dag.

Als ik iets doe, doe ik het vol overgave. Obsessief bijna.

Doorgaan.
Pijn kun je negeren.

Ik roeide. Ik hoepelde. Ik liep. Als een krakende wagen, maar hé, krakende wagens lopen het langst.

Totdat ik niet meer liep. Mijn lijf stortte in. Iedere dag een beetje meer. En ik, ik kon niet meer. Ik was op. Nee, ik was meer dan op.

Braces dan.
Als mijn innerlijke versterking niet werkte, dan maar met hulp. Ik werd iron woman.

Vingers in de steigers. Polsen ook. Kniebraces, bekkenband. Hoge schoenen, semi orthopedisch. Zolen die corrigeerden. Schouderbrace. Ellebogen in de tape. Nekkraag.

Scootmobiel.
Rolstoel.

De overbelasting bleek mijn lijf in een ijzeren greep te hebben. De enige oplossing (voor mij) leek mijn lijf tot stilstand dwingen.

Liggen. Hele dagen. En nachten.

Kunnen, of niet meer kunnen eigenlijk, nam alles over. Op dat moment viel er niets te willen.

De twijfel sloeg met enige regelmaat toe, natuurlijk. Stelde ik me niet aan? Moest ik niet gewoon? Was het écht niet kunnen?

Maar ik was toch doorgegaan?
Tot ik niet(s) meer kon.

Nu koos ik voor rust.
In de hoop dat ik wél weer kon. Ooit.

Dat ooit, dat duurde even. Geen dagen. Geen weken. Jaren. Maar het moment, dat kwam.

Kies ik voor mijn lijf, of kies ik voor mij?
Ik koos voor mijn lijf.

Ik weet hoe het voelt deze keuze te moeten maken. Ik weet hoe het voelt je vertrouwen te verliezen. Amper nog te durven hopen. Ik weet dat balans tijd kan kosten.

En dat het persoonlijk is, wat voor de een werkt kan een ander juist in de problemen brengen.

Soms heb je geen keuze.
Is er geen willen of kunnen.

Soms kiest je lijf voor jou. Soms is het beter om de boel de boel te laten. Rust kan roesten, maar rust kan ook zorgen voor een nieuw nulpunt. Van waaruit opbouw misschien wél mogelijk is.

Tien jaar geleden koos ik mijn lijf.
En nu mag ik beetje bij beetje weer kiezen voor mij.

Wanneer ben ik gestopt met me afvragen wat ík wil?

Ergens in de reis die chronisch ziek zijn heet ben ik mezelf kwijtgeraakt. De ik die ambities had. De ik die sportief was. De ik die uitbundig kon zijn en tegelijk ontzettend onzeker en verlegen was. De ik die een lichtje kon zijn. De ik die toekomstplannen had…

EDS nam stukje voor stukje delen van mijzelf van mij af.

Mijn zelfvertrouwen werd ingenomen door afhankelijkheid. Mensen om mij heen namen steeds meer taken van mij over. Goedbedoeld. Nodig. En toch ontnam het steeds meer stukjes van mijzelf. Gevoelsmatig.

Het was voor mij moeilijk mezelf voor vol aan te zien terwijl ik omringd werd door hulpverleners. Het was moeilijk mezelf serieus te nemen terwijl ik de kleinste dingen niet kon onthouden. Toen de hersenmist zo erg werd dat ik vermist raakte. In mezelf.

Het is moeilijk keuzes te maken als de meeste van die keuzes afhankelijk zijn van de staat van de dag. Als je leven fysiek draait om overleven en er eigenlijk niets meer is dat je in dat opzicht nog aankunt. Als je moet kiezen tussen de buitenwereld en jezelf beschermen tegen de gevolgen van het naar buiten gaan.

Als ‘wat kan ik’ ver boven ‘wat wil ik’ komt te staan.

Iets in mij wil vergeten. Het is geweest en ik hoop dat het voltooid verleden tijd mag zijn. Maar ik hoef die angst niet meer toe te laten. Ik weet dat ik kan overleven. En het is belangrijk om het wél te onthouden. Omdat ik lessen geleerd heb.

Die lessen zijn meer waard dan wat ik verloren ben. In die lessen zit mijn weg naar de toekomst.

Het is niet altijd makkelijk om uit te leggen wat deze weg van beperkingen en pijn met mij gedaan heeft. Als ik het probeer, proberen sommigen mijn weg onderuit te halen. Omdat het ze confronteert met hun eigen weg misschien? Omdat het te dichtbij komt? Omdat het hen angst aanjaagt?

Ik laveer tussen de brokstukken op mijn pad. Op sommige plaatsen is de route nog versperd. Soms wring ik mij daar tussen de rotsblokken door. En soms is daar nog geen ruimte voor. Dan moet ik leren het even te laten voor wat het is. Komt tijd komt raad. Lastig voor de ongeduldigere kant van mij. En soms openbaart er zich een ander pad. Een pad dat ik eerder niet zag.

Ieder pad geeft mij een keuze.
Míj.

Niet mijn hulpverleners. Niet mijn partner. Niet mijn aandoening, niet meer.
Ik mag leren weer zélf keuzes te maken. Keuzes die mijn toekomst bepalen. Een toekomst waar ik weer van mag dromen. Keuzes die niet langer alleen hoeven te draaien om de ‘is het verstandig’ vraag.

Ik ben zo gewend geraakt aan het constant rekening houden met wat ik kan en vooral ook wat niet, dat ik niet meer wist wat ík nou eigenlijk wilde in dit leven.

Maar ik heb geleerd. Ik heb een betere balans gevonden. Een balans tussen rusten en doen. Een balans tussen geven en ook mogen nemen.

Mijn relatie met mijn grens is veranderd.
Mijn relatie met voelen is geactiveerd.

Ja, EDS nam stukjes van mij af.

Maar nu is het mijn taak te onderzoeken welk van die stukken ik kan missen.
En welke niet…


Ik ben oprecht benieuwd naar hoe jij dit ziet?

Als je even geen rekening zou hoeven houden met wat kan, wat verstandig is of wat anderen van je nodig hebben… weet jij dan nog wat jíj wilt?

Keuzes

Het leven bestaat uit keuzes maken. Voor iedereen. 
Keuzes die niet altijd leuk zijn, maar wel nodig. 

De keuze die je maakt bepaalt waar jouw leven naartoe leidt. We doen deze keuzes soms te makkelijk af. Alsof we gevangen zitten, maar dat is niet zo. We hebben niet altijd een keuze in wat ons overkomt, maar we kiezen wél hoe we ermee omgaan. Hoe we ergens op reageren.

Soms is het makkelijker om de omstandigheden de schuld te geven dan eerlijk te kijken naar de dingen die we zelf in de hand hebben.

Ik denk dat mensen het niet altijd leuk vinden om geconfronteerd te worden met hun eigen keuzes. Met hun eigen gedrag. 

Ook mijn leven draait erom. 
Mijn rug geeft me momenteel, laten we zeggen flinke, uitdagingen. Staan is een absolute no go en toch sta ik, compleet in lijn met wie ik ben, onderweg te vaak te lang te kleppen. De rekening volgt. Onherroepelijk. 

Mijn keuze. 
Míjn verantwoordelijkheid. 

En dus ook mijn consequenties.

Hoe bewuster je je hiervan wordt, hoe beter je de voor- en nadelen kunt afwegen. Iets dat we denk ik vaak pas te laat écht leren in ons leven. 

Ik loop met mijn ADD hoofd soms (oké vaak) vast in voor mij onmogelijke situaties. Terwijl zo’n zelfde situatie voor een ander niets voor kan stellen. Neem vandaag. Nu eigenlijk. Dit exacte moment. Ik moet liggen, dat is iets dat mijn lijf behoorlijk duidelijk maakt. Dit ‘bevel’ (in de vorm van schreeuwen van mijn lijf) negeren zal me geheid wakker houden vannacht en me misschien morgen nog wel tot waanzin drijven ook. 

Ik kies er dus voor te luisteren vandaag. 

De vraag die volgt is… waar? 
Binnen? Wil ik niet. 
Ik geniet optimaal van warmte. Zelfs als ik wegdrijf. 
Ken jezelf. 

Het wordt buiten dus. 

Ik heb de luxe een bed met matras tot mijn beschikking te hebben. Buiten, onder onze veranda. De temperatuur is daar momenteel echter dik boven de dertig graden. Ik heb ook een verplaatsbaar bedje, dat kan in de schaduw staan. Maar het kussen daarvan levert me pijn in mijn kont op. Te weinig vet meer op mijn billen. 

Ik moet dus kiezen. 
En dat geeft me stress. 

Mijn hoofd reageert bijzonder slecht op dit soort ogenschijnlijk simpele keuzes. Ik kan uren twijfelen (en dan overdrijf ik niet). Ik ben Goudlokje, maar dan zonder de perfecte beer. 

Concessies zijn een onderdeel van het leven. 
Net als die keuzes dus.

De moraal van dit hele verhaal? 

Misschien bestaat wijsheid niet uit altijd de juiste keuze maken.
Misschien begint wijsheid bij het besef dát je een keuze hebt.

Het kerkhof voorbij

Na jaren van achteruitgang besloot ik dat het klaar was. Als ik het zo opschrijf, klinkt het bijna te simpel. En toch is dat precies wat er gebeurde. 

Ik nam een besluit. Punt. 
Daarna kantelde mijn wereld.

Lag ik het ene moment drieëntwintig uur plat en liep ik het volgende fluitend door het park? Nee. Het ging geleidelijk. Stapje voor stapje. Maar dat besluit was wel het startpunt.

Ik heb van alles geprobeerd. Onder het motto baat het niet dan schaadt het niet, stortte ik mij op het alternatieve pad. Ik volgde cursussen, verdiepte me in de werking van ons brein en probeerde de puntjes te verbinden. 

Tot op dat moment was alles wat ik deed vooral theoretisch. Het praktische deel vond ik spannend. Logisch, want iedere vorm van fysiek opstaan had altijd alleen maar meer fysieke ellende veroorzaakt. 

Mijn grenzen en ik leefden al jaren op gespannen voet met elkaar. Mijn neiging van nul naar honderd te gaan in één beweging hielp daar niet in mee. Om mijn theoretische kennis in praktijk te brengen moest ik leren de balans te vinden. Mijn motto ‘willen is kunnen’ moest ik loslaten. ‘Kan niet’ liet ik achter op het kerkhof. ‘Wil niet’ kreeg een plekje ernaast.

De eerste échte stapjes zette ik op het veld naast ons huis. Twintig meter, dertig, veertig… en terug naar tien. Vallen en weer opstaan. De spannendste meters waren langs de huizen. Niet omdat dat verder was, maar omdat achter de ramen van de buurt zich ook de potentieel veroordelende blikken van onbegrip bevonden. Ik zeg potentieel, want de échte veroordeling vond plaats in mijn eigen hoofd.

Mijn pad naar vooruitgang had meerdere routes. Iedere stap maakte me sterker, zowel mentaal als fysiek. Ik weet nu wat ik jaren geleden niet wilde weten. Al vond dat willen op onbewust niveau plaats. Blijkbaar had ik eerst het een en ander te leren. 

De weg uit dat bed leerde me veel, zoals ook de weg richting dat bed me veel heeft geleerd. Ergens op die route ben ik vriendjes geworden met mezelf. Om mij te vinden, moest ik eerst leren zoeken. Moest ik het lef vinden om de juiste vragen te stellen. Iedere vraag leidde naar een confronterend antwoord. En met ieder van die antwoorden leerde ik meer over wat ík wil. Waar ík in geloof.  

Ik leerde mijn grenzen pas echt kennen toen ik met mijn knapzak over dat pad hobbelde. Soms lopend, soms rollend. Soms rustend langs de weg. Voorbij dat kerkhof, de graven liet ik daar. 

Mijn reis is net begonnen. 
Ik ben nog lang niet klaar!

Overtuigd?

De afgelopen jaren heb ik ontzettend hard gewerkt aan mezelf. Ik heb onderzocht waarom ik reageer zoals ik reageer, waarom ik doe wat ik doe en soms ook juist niet. Ik geloof dat lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn en probeer de sleutel te vinden die past op het slot van mijn lijf.

Ik geloof niet meer dat er voor ieder probleem één standaardoplossing bestaat. Zeker niet als je leeft met een aandoening die zo complex is als de mijne. Dus besloot ik mijn eigen weg te bewandelen.

Mezelf ontleden was niet altijd een pretje. Het is soms behoorlijk confronterend om jezelf echt goed aan te kijken. Om te onderzoeken wat je voelt, waarom je reageert zoals je reageert. Welke overtuigingen leidend zijn in jouw leven.

Ik denk dat daar de sleutel ligt tot je beter voelen.

Denk ik dat ik op deze manier alle fysieke uitdagingen weg kan ‘denken’? Nee. Maar ik weet inmiddels wel dat het me meer heel maakt. Op een ander vlak.

Ik dacht altijd dat mijn stem mijn grootste angst was in het stukje zichtbaar zijn op sociale media. De afgelopen week is me duidelijk geworden dat mijn uitdaging met zichtbaarheid zat in iets anders. Ik was bang voor een bepaald soort reacties. De soort die me terugbracht naar mijn jeugd.

Naar dat meisje dat zoekt naar erkenning.
Naar gehoord worden. Geloofd worden.

Ik was niet bang voor zichtbaarheid.
Ik was bang om me weer klein te voelen.

Maar ik ben dat meisje niet meer.
En ik ben ook niet meer klein.

Ik heb meer doorstaan dan ik ooit voor mogelijk hield. Ik ben nog steeds onderweg, maar ik weet inmiddels ook wie ik ben. En wat ik kan.

Het schrijven over mijn eigen onzekerheden, over mijn zoektocht naar wat mij drijft, heeft mij daarin geholpen. Ik schrijf omdat ik onderweg ben. Omdat ik leer terwijl ik leef.

Deze week leerde ik een belangrijke les. De reactie van een ander bepaalt niet wie of wat ik ben. Ze laat hooguit zien wat er in mij misschien nog geheeld mag worden.

Ik heb ontdekt dat ik én zichtbaar kan zijn én dit soort reacties naast me neer kan leggen. Dat ik kan twijfelen én toch door kan gaan. Dat dit alles gewoon naast elkaar kan bestaan.

Ik hoef niemand te overtuigen van mijn waarheid.
Ik hoef er alleen zelf van overtuigd te zijn.

Waarom ik wel?

Voor veel vormen van schuldgevoel bestaat een naam. Je hebt misschien weleens gehoord van ‘survivor’s guilt’ bijvoorbeeld. Maar hoe noem je het schuldgevoel dat kan ontstaan wanneer jij hulp of een hulpmiddel krijgt dat iemand anders ook nodig heeft? Ik weet niet of hier al een officiële term voor bestaat.

Toen ik Bumblebee, mijn Genny Zero, kreeg, was ik ontzettend blij. Eigenlijk is dat een understatement. Ik kon wel huilen van geluk. En dat deed ik ook, toen ik hoorde dat hij écht mijn kant op kwam.

Tegelijk werd die blijdschap soms overschaduwd door schuldgevoel. Want waarom kreeg ík deze stoel, terwijl anderen al moeten vechten voor een eenvoudige basisrolstoel?

Dat regels en uitvoering daarvan niet altijd eerlijk uitpakken weten we allemaal. Toch voelde het voor mij een beetje alsof mijn geluk ten koste ging van dat van een ander. Alsof mijn ‘ja’ automatisch een ‘nee’ betekende voor hen. 

Voor dit specifieke gevoel bestaat volgens mij nog geen naam. Laat ik het dan maar ontvangersschuld noemen. Het maakte dat ik in het begin niet eens open durfde te delen hoe ontzettend blij ik was.

Dit was niet de eerste keer dat ik hiermee worstelde. Mijn brein spuugt blijkbaar moeiteloos redenen uit waarom het ontvangen van iets dat goed is voor mij ten koste zou kunnen gaan van een ander.

Complete onzin.

Ik gun íedereen de hulp of het hulpmiddel dat bij hem of haar past. Omdat iedereen het verdient zijn of haar wereld zo groot mogelijk te maken.

En misschien zit daar wel de oplossing voor mijn gevoel. Niet mezelf kleiner maken omdat een ander óók iets verdient. Maar blijven vechten voor een wereld waarin iedereen krijgt wat hij nodig heeft.

Ik gun het jou.

En vanaf vandaag probeer ik het mezelf ook te gunnen!

‘De wijze weet dat hij niets weet.’

Vanmorgen las ik een stuk over de Germaanse geneeskunde. In het kort stelt deze stroming dat achter iedere aandoening een emotioneel trauma schuilgaat. Wie mij al wat langer volgt weet dat ik mij niet afzet tegen alternatieve geneeswijzen. Integendeel. Ik heb er in de loop der jaren heel wat uitgeprobeerd. Sommige brachten me iets, anderen niet.

Wat me aansprak in het stuk ging niet over de theorie zelf. Het was de oproep tot nuance die mijn aandacht trok.

Ik geloof absoluut dat onderdrukte emoties invloed kunnen hebben op ons lichaam. Dat onverwerkte ervaringen zich lichamelijk kunnen uiten. Ik geloof ook dat hieraan werken klachten kan verminderen. Sterker nog, dat heb ik zelf ervaren. 

Daarnaast geloof ik dat er dingen gebeuren die we niet kunnen verklaren. Noem het energie, een wonder of simpelweg iets wat de wetenschap nog niet begrijpt.

We lijken echter in een tijd te leven waarin alles lijnrecht tegenover elkaar wordt gezet. 

Regulier óf alternatief. Wetenschap óf spiritualiteit. 

Ik geloof niet in of-of. Ik geloof in en-en. 

Waarom zouden verschillende visies elkaar niet kunnen aanvullen? Waarom kunnen we niet nieuwsgierig blijven? Onze opties open houden? Waarom zijn we zo bang voor de visie van een ander?

Ik denk dat dát mijn weerstand tegen sommige coaches, artsen en therapeuten verklaart. Die overtuiging dat de methode die zij aanhangen dé waarheid is. 

Dé waarheid bestaat voor mij niet. 

Iedereen kijkt op een eigen manier naar de werkelijkheid.

Er was nog een punt waar ik het niet eens was met deze schrijver. Hij stelde dat je pas anderen kunt helpen als je al je eigen problemen hebt opgelost.

Ook daar geloof ik niet in.

Als dat waar zou zijn, zou niemand in mijn ogen ooit een ander kunnen helpen. 

Wanneer ben je écht klaar met leren? Wanneer weet je genoeg? 

Wanneer ben je volledig geheeld? Zijn we niet ons hele leven in ontwikkeling?

Precies daarom vind ik het zo waardevol om te leren van mensen die nog midden in dat proces zitten. Mensen die eerlijk durven te zijn over hun zoektocht. Over wat ze nog niet weten. Juist dát kan mij iets leren. 

Dat is dan ook de enige manier waarop ik zelf dingen wil delen.

Niet als een coach die de oplossing heeft. En ook niet als goeroe die boven mensen staat. Maar als iemand die haar eigen weg laat zien. Die eerlijk vertelt waar ze onderuit gegaan is, welke afslagen ze heeft genomen en wat haar onderweg geholpen heeft. En wat niet. 

Vanuit die gedachte is mijn traject ontstaan.

En daar is nog een punt waar ik zelf mee worstel. Ik blokkeer nog in de stap van (gratis) columns schrijven, en op die manier mijn ervaringen delen, naar mijn traject daadwerkelijk geboren laten worden en daar geld voor vragen. Blijkbaar zit daar bij mij nog een overtuiging onder. 

Een angst om zichtbaar te zijn. Of om afgewezen te worden. 

En ja, dat hoort blijkbaar dus bij míjn reis. 

Zie? Ik leer terwijl ik ga.

Ik denk dat niemand ooit helemaal ‘klaar’ is. We blijven leren. En we zullen altijd ergens naar blijven zoeken. Dat is het leven.

Ik denk dat wijsheid uiteindelijk niet is dat je alle antwoorden hebt. Wijsheid is dat je durft toe te geven hoeveel je nog niet weet. 

Misschien is dat laatste precies wat Socrates bedoelde: ‘de wijze weet dat hij niets weet’.

Het volume van pijn 

Ik lig op mijn bed onder de veranda. Mijn ogen zijn gesloten (gelukkig kan ik blind typen). Ik moet leren voelen. Van mezelf. 

Voelen welke onderdelen in mijn lijf pijn doen. Voelen wat mijn lichaam me daarmee vertellen wil. 

Jaren geleden leerde ik de volumeknop van mijn pijn zo ver mogelijk terug te draaien. Het voordeel daarvan is dat ik minder voel. Het nadeel is hetzelfde.

Hoe weet ik wat mijn lichaam me precies wil vertellen als ik niet kan (of wil) horen wat het zegt?

Voor iemand die leeft zonder (chronische) pijn slaat dit geheel waarschijnlijk als een tang op een varken. Maar ik leef niet zonder pijn. Sterker nog, pijn is al sinds mijn tienerjaren een trouwe, vaste metgezel op mijn reis.

En dus lig ik hier, met mijn ogen gesloten.

Te voelen.

Langzaam maar zeker onderscheid ik het één van het ander. Voel ik het verschil tussen de kloppende pijn in mijn schouder en de scherpere pijn in mijn nek. De irritatie op rechts, van het gewricht dat net niet op de goede plek zit. Ik word me bewust van mijn constante tic om die schouder recht te zetten. Een luide krak (waar iedereen in mijn omgeving inmiddels aan gewend is, maar die hun gezicht nog steeds doet vertrekken) laat duidelijk horen hoe mijn botten weer op hun plek schuiven. Geen wonder dat de boel versleten is. Het één is het gevolg van…

Ik voel de zware spierpijn in mijn armen, net boven mijn ellebogen, een soort constante opgekropte spanning. Ik voel mijn polsen, de overgang naar mijn duimen, waar de irritatie van de pezen zich altijd wel enigszins laat voelen. Mijn vingers, die lichtelijk kloppen en roepen om ze even goed door te buigen. Ook die krak brengt even een soort van ontspanning.

Mijn onderrug houdt zich relatief rustig, zo lang ik hem maar plat op het matras geduwd hou. Een houding die mijn bekken en si-gewrichten wat minder leuk lijken te vinden. Mijn rechter knie geeft een wat scherpere pijn, waarschijnlijk door mijn houding en het feit dat ik mijn laptop daar tegenaan gesteund houd. Mijn linker enkel vindt dat ik te veel gelopen heb vandaag en trekt richting mijn scheenbeen. 

Mijn hoofd heeft nog wat last van ons uitje van de week, het was weer eens te zwaar voor mijn nek en de trip was te lang (geen zorgen, geen extra drugs (mijn medicijnen zijn al genoeg)). De spierspanning geeft een constante bonzende hoofdpijn.

En dan is daar nog mijn buik. De constante strijd tussen eten of niet eten. Tussen verteren. Of niet.

Dit is gewoon een dag uit het leven van deze EDS’er. Niet eens een slechte dag. Gewoon een dag. Met pijnmedicatie, want zonder wordt dit een heel ander verhaal.

Ik leef met pijn.

Altijd.

Chronisch. Acuut. 

Scherp, brandend, kloppend, bonzend, tintelend, doof, stekend.

Gillend en fluisterend. 

Pijn komt in vele gedaanten.

Ik kan ermee leven. Ik heb ermee leren leven. Ik laat het er zijn.

Altijd ben ik op zoek naar balans. 

Wanneer moet ik rust nemen en wanneer kan ik dat stapje vooruit?

Voelen is geen zwakte. Het is informatie.

Voel, en er gaat een wereld voor je open. 

Ik heb het volume van mijn pijnknop jarenlang stelselmatig zo ver mogelijk teruggedraaid. Ik ben er zo vaak voor weggelopen. Maar vandaag heb ik hem een klein zetje gegeven. Vandaag ben ik mijn pijn tegemoet gelopen.

De dagen dat…

Het gaat de laatste tijd best goed. Het ging de laatste tijd best goed.

Twee waarheden die prima naast elkaar kunnen bestaan. Want het gáát best goed. Ook nu het even wat minder gaat. Fysiek. 

Het was een druk weekend. Een crematie én een kraambezoek op één dag. De uitersten van het leven. Afscheid en welkom, samengebracht in een paar uur. 

Ik denk soms weer een hele pief te zijn. Alsof ik alles weer kan. Tot zo’n dag laat zien dat uren overeind zijn toch nog een brug te ver is. Dan is het tijd terug te gaan naar de basis. Om van daaruit opnieuw op te bouwen. Stapje voor stapje.

Gelukkig weet ik inmiddels hoe het moet. En dat ik het kán.

Ik geloof dat vertrouwen in je mogelijkheden aan de basis staat van vooruitgang. Maar om ergens in te durven geloven, moeten we vaak eerst ervaren. En om te ervaren heb je weer een sprankje geloof nodig.

Het is een cirkeltje in de grote cirkel die leven heet.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dit: ik ken ze nog steeds. 

De dagen dat het niet wil.  Of niet lukt eigenlijk, want ik wíl wel. De dagen dat ik me er letterlijk bij neer moet leggen. 

En dat is oké. Soms schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds nee…