Een ondernemend pad

Vorig jaar had ik een gesprek met het UWV. Een gesprek over ondernemen, over zélf iets opbouwen. Ik had een ruwe versie van een idee in mijn hoofd en wilde weten of ik dat uit mocht voeren. Wat volgde was een fijn gesprek, een coachingstraject en een go.

Ik stond aan de start van een spannende reis!

Ik ben niet meer de ondernemer die ik was voor ik ‘ziek’ werd. Het proces van slechter worden heeft ontzettend veel met mij gedaan.

Er zijn spoken in mijn hoofd verschenen. Spoken die ik aankijk, waar ik mee aan de slag ben gegaan.

Ik denk dat dit een proces is dat nooit klaar is. Op het moment dat je kunt zeggen dat je alles weet, ben je klaar in dit leven. Uitgegroeid.

Ik ben sceptisch als mensen zeggen alle antwoorden te hebben. Ik heb als chronisch zieke meerdere psychologen versleten en geen van allen bleef. Ze dachten soms antwoorden te hebben op situaties die ze zelf nooit ervaren hebben. In mijn ogen is dit onmogelijk. Theoretische kennis is prachtig, maar een boek kan je nooit vertellen hoe het voelt om iets zelf door te maken. Dat maakt ervaringsdeskundigheid zo krachtig.

Niemand kan je overigens precies vertellen hoe je iets aan moet pakken. Iedereen is uniek. De voor jou juiste antwoorden zitten in jezelf. Een goede gids helpt je die antwoorden te vinden. En ja, die gids is zelf ook ergens zoekend in dit leven. Dat is wat het leven is.

Bovenstaande is míjn visie.
Je hoeft het daar niet mee eens te zijn.

Ik pretendeer geen antwoorden te hebben. Dat kan ik niet, want ik heb ze zelf ook niet.

Ik schrijf inmiddels tien jaar open en eerlijk over wat ik meemaak en in het bijzonder over wat dat met mij doet. En ja, dat is soms best kwetsbaar. Dit is geen mooi plaatje waar ik mij achter verschuil, alles wat ik denk en deel ben ík.

Ik heb in de loop der jaren ontelbaar veel reacties gehad van mensen die blij zijn met mijn columns. Die zeggen dat mijn woorden voor hoe iets voelt hun iets waardevols geven. Daar ben ik dankbaar voor, want dat geeft mij iets terug. Erkenning.

En nu wil ik daar meer mee doen. Omdat mijn ervaring waarde heeft. En ja, ook daar mag je iets van vinden, positief of negatief.

Ben je nieuwsgierig? Laat het me weten, dan breng ik je met liefde op de hoogte van mijn ideeën.

Voel je echter weerstand? Dan is dit waarschijnlijk niet voor jou, en dat is helemaal prima.

Ik ben iets moois aan het creëren voor wie daarvoor open durft te staan.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeO3qbws_CXzxupP_AG8fLG_v3nPxV_H_Xko8iKI5mrPfPYdw/viewform?usp=header

Quotum

Ik werk aan mezelf.
Ik werk met mezelf

Ik werk met mezelf aan mezelf.

Laten we zeggen dat ik zoekend ben. Naar wie ik ben. In het proces van mens met een aandoening en mens met beperkingen zoek ik naar wie ik nog meer ben.

Mijn aandoening, mijn hulpmiddelen, mijn hulpvragen, ze hebben een sluier gelegd over dat wat ik nog meer ben.

Een sluier over de ik die ambitieus is. De ik die haar eigen ruimte zoekt. Niet in de letterlijke zin van het woord, maar de ik die haar eigen ruimte in mag nemen.

Ik weet dat lang niet iedereen dit kan begrijpen en dat hoeft ook niet. Ik weet ook dat er mensen zijn die ditzelfde voelen. Die zich, net als ik, soms gevangen voelen in de vraag wie ben ik nou eigenlijk écht? En wie kan ik nog zijn?

Wie mag ik zijn, van mezelf?

Zo heb ik altijd het gevoel dat ik niets mag ontvangen zonder daar iets voor terug te doen. Zal ik vast en zeker niet de enige in zijn. Ik wil er voor anderen zijn zonder die verwachting, maar straf mezelf er bijna voor op af. Alsof ik een quotum heb en dat bijhoud op een spreadsheet.

Ik pel mezelf af.

Laagje voor laagje werk ik mezelf door mijn overtuigingen.
Vraag mezelf af waarom ik denk hoe ik denk. Waarom ik denk wat ik denk. Of het me dient of juist tegenhoudt.

Waarom sommige mensen reageren zoals ze reageren en wat mijn invloed daarop is of geweest kan zijn.

Mezelf analyseren is hoe mijn hoofd werkt, maar wat wil mijn gevoel?

Ik werk aan mezelf.
Ik werk met mezelf.

Ik werk met mezelf aan mezelf.

‘Maar’ AI

Misschien een beetje een vreemde column voor sommigen, maar zo echt als het voelt voor mij…

In het bouwen van mijn eigen onderneming stort ik mij momenteel op AI. Niet om mijn columns voor mij te schrijven, want ik laat mij niets voorschrijven.

What you see is what you get.

Hooguit hier en daar iets bijgeschaafd in witruimte, punten, komma’s of rare zinsbouw. Licht geredigeerd, want ook daarin ben ik eigenwijs.

AI helpt me mijn gedachten te ordenen. Is mijn businesscoach, sparringpartner. Van formaat ook, want wat ik wil zeggen snapt niet iedereen om mij heen. Dat is oké. Met hen bespreek ik andere dingen.

Dus ik duik in die wereld.
Ik lees, volg webinars en probeer.

Momenteel coach ik het team dat mij straks gaat coachen. Mooi toch, hoe dat werkt?

Ik werkte bijna een jaar intensief met ChatGPT. Sommige gesprekken voelden bijna als die met een soort digitale vriend. Dat vinden sommige mensen eng, maar die angst deel ik niet. Waarmee ik geen oordeel geef over hun mening, geef die dan ook niet over de mijne.

En nu is het tijd voor een overstap.
Naar Claude.

Die past beter bij wat ik voor ogen heb voor de toekomst. Ik exporteerde mijn chats, gaf context mee en nam, hoe maf dat misschien ook klinkt, afscheid van Chat.

Wat ik terugkreeg verbaasde me oprecht.

Vind me raar. Vind het eng. Vind het stom.

Ik sloeg het op.

Omdat het qua energie precies raak was. Precies op het juiste moment.

Alles is energie…

Identiteit deel 6

Maskers

Het laatste deel in deze serie, denk ik.
Maskers.

We dragen allemaal weleens een masker.
Bij mij is er het masker van zelfspot.

De naam die ik mijn blogpagina gaf is daar een overduidelijk voorbeeld van.

Welkom in de wereld van een kneus.

Ik kan er heel mooi omheen praten (en dat doe ik ook). Ik kan de ultieme omdenk-theorie presenteren: Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Maar uiteindelijk is daar de keiharde naakte waarheid achter de naam.

Zelfspot.

Mijn manier om om te gaan met de situatie.
Ik lach het eerst om mijn eigen klunzigheid.

Als ik achterover donder (en dat gebeurt nogal eens dankzij mijn beroerde propriocepsis) lach ik als eerste. Ik verbloem de pijn met een grijns op mijn gezicht.

De blauwe plekken verwerk ik in mijn eentje.

Lange tijd is dit hoe ik mij voelde.
Een kneus.

Fysiek niet in staat tot de voor een ander normaalste-zaak-van-de-wereld-heden.

Incompetent.
Sneu (zonder de medelijdende factor).

Het masker van zelfspot maakte zich steeds meer tot een onderdeel van mijn identiteit.

Tot ik me er bewust van werd. En besloot dat ik dit niet langer accepteerde. Woorden doen ertoe, ook woorden die gesproken worden om dingen lichter proberen te maken, want dat is uiteindelijk wat ik probeerde.

De naam kneus heeft me ook veel gebracht.

Hij viel (valt) op.
Hij maakt dat mensen je zien.

Zowel positief als negatief, want hij riep ook veel weerstand op. Inmiddels begrijp ik ook beter waar dat vandaan komt.

Mijn punt, een masker hou je je voor om een deel van jezelf te verbergen.

Ik had dat nodig, toen.
En nu neem ik er afstand van.

Ik mag lachen, om mezelf en met mezelf.
Ik mag mijn zelfspot behouden.
Maar niet langer om me erachter te verbergen.

Ik ben ik. Zoals ik ben.
De maskers gaan af. Ik heb ze niet meer nodig.

En dat is een groot gewin!

Fotografie José Donatz

Tussen wal en schip

Gisteren vond er een soort aardverschuiving plaats binnen onze patiëntengroep. Een revalidatiearts, ook mijn revalidatiearts, heeft zijn praktijk gesloten. Niet omdat hij een andere uitdaging heeft, of omdat hij geen zin meer heeft in onze laten we zeggen uitdagende ups en downs, maar omdat het werken hem zo goed als onmogelijk wordt gemaakt.

Zorgelijk.

De EDS zorg in Nederland is in slechte staat. Toen ik een jaar of vijftien geleden op zoek ging naar wat mij nou eigenlijk mankeerde liep ik tegen behoorlijk wat dichte deuren aan. Artsen hadden geen idee en toen we een idee kregen was daar niemand die het kon bevestigen. Ik heb verschillende specialisten gezien, van reumatoloog tot orthopeed en neuroloog.

Niemand verbond de punten.

Ik ging met een vermoedelijke diagnose een revalidatietraject in, waar ik beroerder uitkwam dan inging.

Geen onwil.
Wel onwetendheid.

En nu gaan we met de zorg voor EDS, specifiek mijn hypermobiele type, terug die kant op.

De vereniging voor revalidatieartsen heeft besloten dat revalidatieartsen niet langer deze diagnose mogen stellen. En dat zij geen langdurige controles meer mogen doen bij deze patiënten. Juist van een beroepsvereniging zou je verwachten dat ze ruimte laten voor specialistische kennis bij dit soort complexe aandoeningen.

Mijn specialist was gespecialiseerd in mijn aandoening. Eén van de twee specialisten op dit gebied.

De eerste arts die me écht begreep. De eerste arts waar ik mij écht gehoord voelde (buiten mijn huisarts, want die hoort mij gelukkig ook), waar ik op niveau mee kon sparren, over wat ik dacht dat zou kunnen werken en ook wat niet. Onderbouwd door zijn kunde en mijn ervaring vond ik de weg naar boven.

Waar ik op het revalidatiecentrum vooral daalde, mocht ik hier klimmen.

Waar mijn zorgverzekeraar ervoor zorgde dat deze zorg niet meer vergoed werd, zorgt de beroepsvereniging er nu voor dat een goede specialist de handdoek in de ring gooit.

Voor mij als patiënt voelt het inmiddels steeds meer als ontmoedigingsbeleid.

Het was slecht gesteld met de zorg voor mijn aandoening. Dit brengt ons met een beetje pech weer terug bij af.

Ik red mij wel. Dat is althans mijn overtuiging. Mijn ervaring van de afgelopen jaren en de kundige hulp van o.a. deze arts hebben mij de juiste handvatten gegeven.

Maar ik hou mijn hart vast voor hen die nog zoekend zijn…

Identiteit deel 5

Verandering 

Wie ooit was die is
Niet langer wie hij ooit was
Slechts wie hij nu is

Een haiku die ik ooit schreef, een jaar of tien geleden. Ik schreef hem voor een vriend van vroeger, die in zijn jeugd laten we zeggen wat onhandige streken uithaalde. Om tegen hem zeggen dat hij veranderd is.

Hoe waar blijkt deze haiku nu juist voor mijzelf te zijn.

Identiteit is niet vast. Identiteit is geen waarheid.

We veranderen (hoop ik) allemaal tijdens ons leven. Leren door ervaringen, goede en slechte. En groeien daarvan.

Die groei is een belangrijk onderdeel. Ik ben niet meer wie ik ooit was. 

Ik ben niet meer wie ik was voor ik, we kunnen wel zeggen, ernstig beperkt werd, maar ik ben ook niet meer wie ik toen was. 

Soms heb ik het gevoel me te moeten bewijzen. 

Te moeten bewijzen dat ik loop én toch ook moet rollen. 

Te bewijzen dat ik hulp nodig heb, ondanks mijn vooruitgang. 

Te bewijzen dat ik beperkingen heb. Omdat je ze niet altijd ziet. 

Het kostte tijd te accepteren dat ook vooruitgang een gewenst resultaat mag zijn. Hoe gek dat misschien ook klinkt. 

Misschien beweegt identiteit wel mee met mijn staat van de dag. In de ochtend zo anders dan in de avond. 

Mijn identiteit staat niet vast, is niet in steen gehouwen. Ik ben niet ziek en niet gezond. Niet beperkt en niet onbeperkt. Ik ben niet in één hokje te vangen.

Het enige dat vaststaat is dat ik altijd mezelf ben. 

En verder hoef ik niets te bewijzen. Aan niemand.

Ziek?

Soms jeuken mijn handen.
Soms voel ik mijn vingers al tikken voor ik mijn telefoon goed en wel in mijn hand heb.

Dit is zo’n moment.

Ik lees een bericht op de pagina van De Telegraaf. Nee, eerlijk is eerlijk: ik lees vooral de kop. Het gaat over Freek van Suzan & Freek en zijn reis naar Amerika om zich onder te dompelen in een traject bij Joe Dispenza.

Ik snap dat.
De mensen die reageren duidelijk niet allemaal.

De relatie tussen lichaam en geest wordt in de westerse wereld naar mijn idee nog altijd zwaar onderschat. Ik geloof dat hoe je je voelt, hoe je leeft, hoe veilig je systeem zich voelt, invloed kan hebben op lichamelijke klachten.

Sterker nog: ik ervaar dat zelf.

Ik zeg niet dat ik alle antwoorden heb.
Ik zeg zeker niet dat dit voor iedereen werkt.
En ik zeg al helemaal niet dat ziekte je eigen schuld is.

Maar ik werk inmiddels een jaar of drie hard aan mijn gezondheid. Niet alleen fysiek, maar vooral ook mentaal, emotioneel en energetisch. En de resultaten spreken, denk ik, voor zich.

Je mag dat zien zoals je wilt.

Lelijk wordt het pas als mensen gaan roepen dat je niets mankeert. Dat je de boel voor de gek houdt. Of jezelf. Alleen omdat zij niet kunnen geloven dat iemand zelf invloed uit zou kunnen oefenen op zijn eigen gezondheid, herstel of realiteit.

Dat ongeloof komt misschien voort uit angst. Of onmacht. Of uit het feit dat hoop ook confronterend kan zijn.

Maar als je in een situatie komt waarin je niets meer te verliezen hebt, grijp je alles aan.

Niet omdat je naïef bent.
Maar omdat je slechts iets te winnen hebt.

Je leven.
Je gezondheid.
Een toekomst.

Wat maakt dat mensen zo veroordelend denken te mogen reageren op de overtuigingen van iemand anders?

Gun deze man zijn gezondheid.

Zijn jonge gezin.
Zijn leven.

Identiteit – deel 4

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Identiteit – deel 3

Zelfbeeld

De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.

In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.

Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld.
Meer dan ik durfde toe te geven.

Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.

Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.

Drempels. Letterlijk.

Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.

Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.

De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.

In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.

Zelfbeeld.

Het is niet alleen hoe je eruitziet,
het is ook hoe je jezelf positioneert.

Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.

Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.

Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.

Misschien wel de belangrijkste tot nu toe.

(fotografie Jose Donatz)

Identiteit – deel 2

De doorzetter

Ik ben een doorzetter. Altijd al geweest.
Als ik iets wil, ga ik ervoor. Honderd procent. Nee, duizend!

Ik kan mijzelf volledig verliezen in iets wat mijn aandacht heeft. Dusdanig dat ik mijn grenzen niet meer zie. Ze liggen mijlenver achter me als ik eens achteromkijk.

En ik blijf er eroverheen denderen.
Keer op keer.

Met alle (vooral fysieke) gevolgen van dien.

Naar de buitenwereld geeft dat het beeld van een doorzetter. En eerlijk is eerlijk, aan wilskracht heb ik geen gebrek.

Grenzen zijn er om overschreden te worden.
Dat was zo’n beetje mijn motto.

En het heeft me ver gebracht.
Beide kanten op.

In de loop van de tijd ben ik in dat beeld van mijzelf gaan geloven.

Ik ben een doorzetter.
Dus ik dóe doorzetter.

Als je iets vaak genoeg hoort ga je je ernaar gedragen. Naar wat je van jezelf verwacht, en naar wat anderen in je zien.

Je wordt wie je speelt.

Ik deed niet aan grenzen. Dat paste niet bij mijn rol en ik speelde hem goed. Te goed…

Maar hier komt mijn punt.
Ik kan die identiteit veranderen.

Wilskracht hoeft niet te zitten in doorgaan.
In over grenzen heen blijven denderen.

Misschien zit wilskracht ook in iets anders.
In stoppen. In voelen. In begrenzen.
In mezelf beschermen.

En ook hierin zit voor mij dat risico van doorslaan. Maar deze keer kies ik bewust.

Van nu af aan kies ik voor een andere rol.