Het volume van pijn 

Ik lig op mijn bed onder de veranda. Mijn ogen zijn gesloten (gelukkig kan ik blind typen). Ik moet leren voelen. Van mezelf. 

Voelen welke onderdelen in mijn lijf pijn doen. Voelen wat mijn lichaam me daarmee vertellen wil. 

Jaren geleden leerde ik de volumeknop van mijn pijn zo ver mogelijk terug te draaien. Het voordeel daarvan is dat ik minder voel. Het nadeel is hetzelfde.

Hoe weet ik wat mijn lichaam me precies wil vertellen als ik niet kan (of wil) horen wat het zegt?

Voor iemand die leeft zonder (chronische) pijn slaat dit geheel waarschijnlijk als een tang op een varken. Maar ik leef niet zonder pijn. Sterker nog, pijn is al sinds mijn tienerjaren een trouwe, vaste metgezel op mijn reis.

En dus lig ik hier, met mijn ogen gesloten.

Te voelen.

Langzaam maar zeker onderscheid ik het één van het ander. Voel ik het verschil tussen de kloppende pijn in mijn schouder en de scherpere pijn in mijn nek. De irritatie op rechts, van het gewricht dat net niet op de goede plek zit. Ik word me bewust van mijn constante tic om die schouder recht te zetten. Een luide krak (waar iedereen in mijn omgeving inmiddels aan gewend is, maar die hun gezicht nog steeds doet vertrekken) laat duidelijk horen hoe mijn botten weer op hun plek schuiven. Geen wonder dat de boel versleten is. Het één is het gevolg van…

Ik voel de zware spierpijn in mijn armen, net boven mijn ellebogen, een soort constante opgekropte spanning. Ik voel mijn polsen, de overgang naar mijn duimen, waar de irritatie van de pezen zich altijd wel enigszins laat voelen. Mijn vingers, die lichtelijk kloppen en roepen om ze even goed door te buigen. Ook die krak brengt even een soort van ontspanning.

Mijn onderrug houdt zich relatief rustig, zo lang ik hem maar plat op het matras geduwd hou. Een houding die mijn bekken en si-gewrichten wat minder leuk lijken te vinden. Mijn rechter knie geeft een wat scherpere pijn, waarschijnlijk door mijn houding en het feit dat ik mijn laptop daar tegenaan gesteund houd. Mijn linker enkel vindt dat ik te veel gelopen heb vandaag en trekt richting mijn scheenbeen. 

Mijn hoofd heeft nog wat last van ons uitje van de week, het was weer eens te zwaar voor mijn nek en de trip was te lang (geen zorgen, geen extra drugs (mijn medicijnen zijn al genoeg)). De spierspanning geeft een constante bonzende hoofdpijn.

En dan is daar nog mijn buik. De constante strijd tussen eten of niet eten. Tussen verteren. Of niet.

Dit is gewoon een dag uit het leven van deze EDS’er. Niet eens een slechte dag. Gewoon een dag. Met pijnmedicatie, want zonder wordt dit een heel ander verhaal.

Ik leef met pijn.

Altijd.

Chronisch. Acuut. 

Scherp, brandend, kloppend, bonzend, tintelend, doof, stekend.

Gillend en fluisterend. 

Pijn komt in vele gedaanten.

Ik kan ermee leven. Ik heb ermee leren leven. Ik laat het er zijn.

Altijd ben ik op zoek naar balans. 

Wanneer moet ik rust nemen en wanneer kan ik dat stapje vooruit?

Voelen is geen zwakte. Het is informatie.

Voel, en er gaat een wereld voor je open. 

Ik heb het volume van mijn pijnknop jarenlang stelselmatig zo ver mogelijk teruggedraaid. Ik ben er zo vaak voor weggelopen. Maar vandaag heb ik hem een klein zetje gegeven. Vandaag ben ik mijn pijn tegemoet gelopen.

De dagen dat…

Het gaat de laatste tijd best goed. Het ging de laatste tijd best goed.

Twee waarheden die prima naast elkaar kunnen bestaan. Want het gáát best goed. Ook nu het even wat minder gaat. Fysiek. 

Het was een druk weekend. Een crematie én een kraambezoek op één dag. De uitersten van het leven. Afscheid en welkom, samengebracht in een paar uur. 

Ik denk soms weer een hele pief te zijn. Alsof ik alles weer kan. Tot zo’n dag laat zien dat uren overeind zijn toch nog een brug te ver is. Dan is het tijd terug te gaan naar de basis. Om van daaruit opnieuw op te bouwen. Stapje voor stapje.

Gelukkig weet ik inmiddels hoe het moet. En dat ik het kán.

Ik geloof dat vertrouwen in je mogelijkheden aan de basis staat van vooruitgang. Maar om ergens in te durven geloven, moeten we vaak eerst ervaren. En om te ervaren heb je weer een sprankje geloof nodig.

Het is een cirkeltje in de grote cirkel die leven heet.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dit: ik ken ze nog steeds. 

De dagen dat het niet wil.  Of niet lukt eigenlijk, want ik wíl wel. De dagen dat ik me er letterlijk bij neer moet leggen. 

En dat is oké. Soms schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds nee…

Evenwaarde

Ik werk weer.
Mag ik dat zo zeggen?

Wanneer mag je werk eigenlijk ‘werk’ noemen? Gaat die term in wanneer je ergens geld mee verdient? Of telt de weg naar dat geld verdienen ook? Vrijwilligerswerk is ook werk, daar komt dan weer geen geld aan te pas. Verdiensten zijn dus geen noodzaak.

Doet het eigenlijk überhaupt ter zake wat iemand anders van deze term vindt?

Het stemmetje in mijn hoofd had weer eens een hele duidelijke mening, maar houdt zich na deze laatste vraag ineens verdacht stil. Die vraag gaf dus het antwoord. Het zijn vooral de stemmetjes van mijn eigen overtuigingen die me dwars zitten. Iets waar ik me steeds vaker van bewust ben.

Ik werk dus weer.
Of ik er geld mee verdien of niet, doet niet ter zake.

Misschien twijfelde ik daarom wel zo aan dat woord.
Alsof werk pas waarde heeft wanneer iemand anders bepaalt dat het waarde heeft.

Ik werk.
En ik studeer.

Niet aan een hogeschool of universiteit en nee, ik doel hier ook niet op de school des levens.

Ik volg al jaren verschillende studies. Ik hou ervan, van leren. Jaren geleden lukte dat ineens niet meer. Iets met serieuze hersenmist en een allesoverheersende vermoeidheid, maar sinds ik aan de bio-identieke hormonen ben, functioneert mijn brein weer.

Mijn lichaam heeft nog steeds wat last van mankementen, maar ik ben ontzettend dankbaar dat de grijze stof in mijn hoofd niet langer op code zwart staat.

Dat je lijf niet werkt is lastig.
Als je brein het af laat weten is dat nog vele malen vervelender.

Zo ervaar ik dat tenminste.
Maar ik dwaal af.

Ik onderzoek. Ik studeer. Ik maak. Ik schrijf. Ik geef vorm.
En ik leer. Veel.

Vandaag stond in mijn cursus het onderwerp ontvangen op de agenda. Ik dacht dat ik dat wel onder de knie had, ik bedoel zo moeilijk is het niet toch?

Valt tegen in de praktijk.

Ik ben het aan het leren, maar ik kan het nog lang niet altijd. Bij een compliment zit de maar nog altijd in mijn achterhoofd. Dank je, maar… het was in de aanbieding. Dank je, maar…

Ook weer zo’n overtuiging.
Die in de weg zit.

Of je kunt ontvangen, hangt voor een groot deel af van je gevoel van eigenwaarde. Denk ik. Voel ik. Mijn gevoel van eigenwaarde stond lang op losse schroeven. Of mijn fysieke gestel daar van invloed op was, of dat het misschien juist andersom was, dat ben ik aan het ontdekken. Toch ook die school des levens.

Denkend over dit onderwerp ontdekte ik een nieuw woord. Zou zo in de dikke van Dale kunnen. Of moeten misschien. Het staat in ieder geval in mijn woordenboek, nu.

Evenwaarde.

Eigenwaarde is al snel gekoppeld aan je omgeving.
Aan wat zij van jou vinden.

In mijn geval kwam ik er toch vaak wat bekaaid af.

Ik ben evenveel waard als een ander.
Als íeder ander.

Ik plaats helemaal niemand meer boven mij.
Geen dokter, geen leraar, geen advocaat en geen president.

Dat heeft niets te maken met een gebrek aan respect. Integendeel.
Het heeft alles te maken met respect voor de persoon die ík ben.

Evenwaarde.

Niet meer.
Niet minder.

Gewoon evenveel waard als ieder ander.

Een klaslokaal van papier

Ergens in mijn achterhoofd zit een plaatje. Een foto die niet bestaat. Nog niet tenminste. Het is een foto van mij, zittend op een bureau. Voor een groep mensen, zonder leeftijd of gezicht. Alsof ik in een klaslokaal ben. 

Ik ben geen lerares. En ook geen docent. 

Ooit zat ik op de pabo, in opleiding tot juf. Zo heette dat toen. Juf Martine was ik. Ik liep stage bij de kleuters. Ik was leuk en lief, maar vooral onzeker en onervaren. Ervaren werd ik nooit, mijn carrière strandde tijdens die eerste stage. 

Ik was overrompeld. Niet goed voorbereid. En zeker niet in staat alleen achtergelaten te worden in een klas met dertig koters. Ik moest van alles en wist te weinig. 

Mijn lichaam zat vol rode vlekken, die mijn huisarts deden denken aan de één of andere vlekjesziekte. Besmettelijk. 

Toen het stress bleek haakte ik af. Les geleerd. Op naar een volgende uitdaging.

Ik ben geen lerares. En ik ben ook geen docent.

Ik ga dat niet meer leren. Ik wil het ook niet. Laten we zeggen dat ik mijzelf niet meer zo kan vinden in de huidige lesprogramma’s. 

En toch heb ik dat beeld.  Van mezelf, op die tafel. 

Gewapend met mijn ervaringen. Oprecht nieuwsgierig naar de visie van die ander. Naar wat het leven ons heeft geleerd. 

Zegt dat niet meer over ons dan het standaard lesprogramma?

Het leven is één grote ontdekkingsreis, waarin we mogen leren zijn wie we zijn. Wat maakt dat jij bent wie je bent? Hoe kijk je aan tegen die ander?

Ik ben geen lerares. En ik ben ook geen docent.

Maar misschien zijn mijn columns wel een les. Niet omdat ik de antwoorden heb, maar omdat ik de vragen durf te stellen.

Misschien zit ik al jaren op die tafel. Alleen blijkt mijn klaslokaal al die tijd al van papier…

Een wereld van verschil?

Ik zie het weer oplaaien. De discussie die HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) en hEDS (hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome) tegenover elkaar zet. Alsof het twee totaal verschillende werelden zijn. Alsof het verschil levensgroot is.

Ik begrijp het.
En tegelijkertijd begrijp ik het ook weer niet.

Alles draait om perspectief.

Ik kom uit een tijd waarin de diagnose HSD nog niet bestond. Ik was hypermobiel en had al jaren klachten. Of mijn huid meedeed was destijds nog niet helemaal duidelijk. Hij was wat zacht, en wat gevoelig, maar de grote, opvallende littekens ontbraken nog.

Die kwamen later.

Na jaren van zoeken kreeg ik de diagnose HMS (HyperMobiliteitSyndroom). Of zoals veel artsen dat destijds vertaalden: ‘een beetje hypermobiel’.

Alsof daarmee alles gezegd was.

Ik struinde het internet af. Voelde aan alles dat mijn klachten niet pasten bij het beeld van iemand wiens knieën en vingers wat verder doorbuigen dan die van een ander. Ik vocht als een leeuw voor een diagnose die wél serieus genomen werd: hEDS.

Die diagnose kreeg ik uiteindelijk ook. Niet omdat mijn klachten veranderden, maar omdat er in de jaren daarna kenmerken zichtbaar werden die eerder nog niet duidelijk waren. Mijn huid bleek wel degelijk mee te doen met de circusact. En mijn binnenboel ook.

Mijn littekens werden breed en lelijk, Ontsierend misschien zelfs. Maar het maakte het voor artsen ineens wel duidelijker.

Al jaren lijkt er een soort strijd te bestaan tussen deze twee diagnoses.

HSD werd ingevoerd om meer duidelijkheid te scheppen, maar veel mensen ervaren nog steeds dat deze diagnose minder serieus wordt genomen. Terwijl het verschil soms niet meer is dan twee punten op een lijstje.

Een lijstje dat niets zegt over hoeveel pijn en klachten iemand heeft. En niets zegt over hoeveel moeite het kost om mee te doen met het leven.

HSD kan zwaarder uitpakken dan hEDS.
Zoals dat ook andersom kan zijn.

Later dit jaar worden de criteria opnieuw bekeken. Nieuwe ronde. Nieuwe kansen. Nieuw geluk. Nou ja… Noem het maar geluk, zo’n diagnose.

Uiteindelijk verandert een label altijd minder dan we hopen. Gehoord worden verandert vaak meer. Gezien worden ook.

Moed

Vorige week was ik bij de boekpresentatie van Simon. Zijn boek stond al op mijn wensenlijstje, hem er zelf over horen vertellen was een leuke bonus.

De titel ‘Wat moed dat moet’ past mij.
Het verhaal ook.

Eigenlijk delen we een soortgelijke zoektocht, al is het op een ander vlak.

Ik ga je geen boekverslag geven. Lees zijn verhaal vooral zelf. Het is de moeite waard.

Het kost moed het pad binnenin jezelf te bewandelen.

We dwalen vaak door het leven zonder echt te weten wie we zelf zijn. Of wat we nu eigenlijk willen. We worden ‘opgeleid’ om in de pas te lopen. Mee te doen in een systeem. Alsof we niets meer zijn dan een onderdeel van een productielijn. Iets in mij komt daar meer en meer tegen in opstand.

Misschien is afgekeurd worden in dat opzicht wel een zegen.

Niet het ‘ziek zijn’ zelf. Niet de pijn, de vermoeidheid, de beperkingen of de zorg. De regeltjes. Dat allemaal is al een dagtaak op zich.

Doordat mijn leven stilviel ontstond er echter ook ruimte. Ruimte om uit te zoeken wie ík ben.

Ruimte om uit te vinden dat ik nog mogelijkheden heb.

Op mijn manier.
Die laatste drie woorden maken alle verschil.

Ik ben aan het uitvinden hoe dat eruitziet.
Aan het ondervinden.

En zo is alles dan, zoals ik zelf ook geloof, niet voor niets.

Het kost moed om naar jezelf te durven kijken. In jezelf te durven duiken. Uit te vinden wat je zelf gelooft en wat je klakkeloos hebt overgenomen van anderen.

Het kost moed om jezelf echt aan te kijken. Het kost moed, maar ik geloof ook dat het moet.

Wat moed dat moet.

Zijn woorden zijn anders.
Mijn boodschap is dezelfde.

Tussen hoop en vertrouwen 

Ik wil niet bezig zijn met chronisch ziek zijn.  Maar ik ben het wel.

Ik kan er niet aan ontkomen. Het lukt me niet om het volledig weg te denken uit mijn leven. En dat hoeft ook niet. Niet zomaar van het ene op het andere moment tenminste, want ik hou hoop. 

Hoop dat het  nog verder verbetert. Hoop dat mijn beperkingen minder worden.

Nee, dat zeg ik verkeerd. 

Ik hou vertrouwen. Ik weet niet hoe ver en waar het me precies zal brengen. En dat interesseert me eigenlijk ook niet meer. Ik heb meer teruggewonnen dan ik ooit had durven hopen en dat is goed. Iedere vooruitgang is pure winst.

Een jaar of drie geleden dook ik in verschillende mogelijkheden mezelf te helen. Ik probeerde alles. Een verandering van mindset, hormoontherapie, touch of matrix, podcasts, zelfhulpboeken. 

Ik heb verschillende coaches, zowel via online trajecten als in levende lijve. Van ieder van hen stak en steek ik iets op. En als dat niet zo was, leerde het me alsnog iets.

Is er één bepaald iets dat hét verschil heeft gemaakt? Of is het een ingewikkelde puzzel waarbij de juiste stukjes op de goede plaats moeten vallen? 

Ik denk dat elk van bovenstaande punten verantwoordelijk is voor een stukje van die puzzel. En daarnaast moet je het durven zien. En erin durven geloven. Niet omdat erin geloven alléén voldoende is, maar omdat geen enkele verandering een kans krijgt als je vooraf al zeker weet dat het onmogelijk is.

Ik wil niet bezig zijn met chronisch ziek zijn. Maar ik ben het wel.

Ik word nog steeds dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van mijn aandoening. Dat denk je niet zomaar even weg. Dat gelooft je hoofd ook niet. Mijn hoofd gelooft dat niet. 

Iets kúnnen geloven ligt aan de basis van alles wat je wilt bereiken. Dat geloof ik dan weer wel. 

Stapje voor stapje. Puzzelstukje voor puzzelstukje.

Ooit valt alles op zijn plek en ben ik waar ik geloof dat ik kan zijn. Er is nog veel te winnen.

Eerst zien…

Ik ben goed zoals ik ben.
Heb je dat ooit zo gevoeld? Eerlijk? 

Zonder enige twijfel? 

Ik kijk soms met enige jaloezie naar vrouwen die heel zelfverzekerd zijn. En dan bedoel ik niet van die vrouwen die zich een zelfverzekerdheid aanmeten die niet echt is, want daar prik ik wel doorheen. Nee, naar vrouwen die uitstralen dat het ze oprecht geen ene f*ck interesseert wat andere mensen van ze vinden.

Je hebt zo’n serie, ‘the Grannies van Amsterdam’. Dat bedoel ik.
Die attitude. Geweldig!

Ik zou willen dat ik iets meer zo was. Dat ik altijd zou durven staan voor wat ik zeg, zonder dat filter in mijn achterhoofd. Dat filter van wat ik denk dat een ander denkt. Mijn hoofd vindt stiekem nog best vaak iets van mijzelf. Al is die stem des oordeels al behoorlijk afgezwakt. 

Ik ben goed zoals ik ben.
Die zin, die is belangrijk. 

Die is belangrijker dan welke zin dan ook. 

Veel van mijn twijfels komen van andere mensen. Die, om welke redenen dan ook, iets van mij vinden. Het zijn stemmen die zich vastgezet hebben in mijn hoofd. Die als een oorwurm terugkomen. 

F*ck dat!
Ik ben goed zoals ik ben.

Als ik tegenwoordig dat stemmetje hoor, vraag ik me af waar het vandaan komt. Zit er een kern van waarheid in? En zo ja, kan ik daar iets mee? Kan ik er iets van leren? En als ik besluit dat dat niet zo is, mag ik het dan nu ook echt loslaten? Hoe hardnekkig is het? 

Het kost tijd om dit soort patronen aan te pakken, maar het is nooit te laat.

Langzaam maar zeker overwin ik mijn demonen. Leer ik zien waar mijn angsten vandaan komen en leer ik ze daar te laten. Leer ik het goede te zien en te waarderen, het boven de perfectie te zetten. 

Misschien wacht ik ergens op toestemming. Op een teken dat ik goed genoeg ben. Op bewijs dat ik mag zijn wie ik ben.

Maar dat bewijs kan niet van buitenaf komen.
Het ontstaat wanneer je in jezelf gelooft.

Beetje bij beetje verdwijnen die twijfels naar de achtergrond. Ze worden vervangen door een voorzichtig verlangen.
Een verlangen te stralen. Zichtbaar te zijn. Ruimte in te nemen.

Ik denk dat het spreekwoord: eerst zien, dan geloven, ons in de verkeerde richting stuurt. In de richting van de twijfel, de onzekerheid en de angst. 

We zoeken eerst de bevestiging, daarna geloven we pas dat iets kan. 

Maar het is andersom. Het moet andersom.
Je moet eerst in jezelf geloven, en dan zul je zien dat het kan!

Kunstenaar

Als zoekende jongeling wilde ik diep van binnen graag naar de kunstacademie. Iets in die wereld trok me aan. Ik werd verscheurd tussen de weg die de gemiddelde leerling liep en dat gevoel dat ik nog niet goed voelen kon. 

Ik koos niet voor mijn gevoel. Ik koos de weg van de minste weerstand. Onbewust, want heel bewust dacht ik daar niet over na.

De kunstacademie stond ver af van waar ik vandaan kwam. Daar zaten creatieve mensen, die konden tekenen, of schilderen. Ik had twee linker handen en tekenen was nou niet echt iets waar ik talent voor had (aldus de tekenleraar). Dus wat had ik daar te zoeken? Meisjes zoals ik werden geen kunstenaar.

En dus probeerde ik verschillende opleidingen. Werkte in de ‘normale’ beroepen. Maar ergens bleef dat creatieve spectrum aan me trekken. 

Op mijn avondopleiding kwam ik in aanraking met het vak van vormgever. Mijn toenmalige werkgever zag wel mogelijkheden en gaf me de kans er een interne privéopleiding voor te doen. Als leergierig proefkonijn leerde ik de digitale kant van het vak beheersen. Mijn beste vak: Photoshop. 

Jaren later kreeg ik bij mijn volgende werkgever de kans een opleiding te gaan doen in fotografie. 

Als iets voor jou bedoeld is, komt het op jouw pad. Mijn waarheid.

Toen het fotograferen niet echt goed meer lukte door mijn handen, en computerwerk steeds verder van me af dreef, ging ik me creatief uiten met behulp van taal. 

Schrijven. 

Poëzie eerst, columns later. 

Achteraf denk ik misschien was ik al die tijd helemaal niet op zoek naar wat ik moest worden. Maar naar wie ik kon zijn.

Ik denk dat ik mag stoppen met zoeken. Ik heb gevonden.

Vertrouwen 

Chronisch ziek zijn kan soms best eenzaam voelen. Je omgeving begrijpt je niet altijd. Hoe kunnen ze ook, zij voelen niet wat jij voelt. Je kansen lijken af te nemen. Je lijf lijkt je leven over te nemen. 

Altijd maar rekening houden met…

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot. We dronken een bakkie thee en spraken over gedeelde zorgen. Maar we spraken ook over de mooie dingen die je blikveld binnenkomen, als je dat toelaat. 

Leven met een (chronische) aandoening maakt dat je anders naar het leven gaat kijken. 

Dat anders kijken kan ook meerdere kanten op trouwens. Ik heb geleerd te kijken met een enorme dankbaarheid. En nu wil iets in mij zeggen dat ik geluk heb gehad. Maar ik corrigeer mijzelf direct. Want de waarheid (mijn waarheid) is dat ík het aandurfde om de wereld anders te bekijken. 

En dát was het begin van een ander leven.

Het ging niet van het ene op het andere moment. Het kostte tijd en energie en ja, het was ook hard werken. Maar ik durfde het wél aan. 

Ik durfde te gaan luisteren naar mijn lijf. In plaats van de pijn te negeren of te verdoven, zoals ik gewend was, ging ik hem voelen. Echt voelen. Ook al voelde ik vaak liever niet. Ik durfde de rust te nemen als mijn lijf daarom vroeg en ik durfde nee te zeggen. Ook wanneer ik liever ja wilde. FOMO is mij niet onbekend.

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot die op bepaalde manieren eenzelfde pad loopt. Een pad dat eenzaam kan voelen, omdat het vaak lijkt alsof niemand je echt begrijpt. En dan is daar ineens iemand die datzelfde voelt. Die de angst begrijpt die je hebt voor de toekomst, van jezelf en van je kind. Die een deel van jouw pad heeft gelopen en daar, met wat kleerscheuren en een hele lading ervaring, toch oké is doorgekomen. 

En dat biedt hoop. Gedeelde hoop.

En ja, hoop kan ook spannend zijn. Stel nou dat het voor jou minder goed uitpakt? Maar angst voor wat kán zijn verlamt. En teleurstelling voor die andere verwachting hebben we eerder doorstaan. Dat kunnen we aan.

Dus kies ik tegenwoordig voor hoop. Nee, ik kies voor vertrouwen.

Ik durf het aan! Ik leef met mijn mogelijkheden. Ik zie ze. Ik pak die kansen. 

En ik deel mijn succes, laat anderen meedelen in de vreugde, want ook dat kan hoop bieden. Als je het wilt zien. 

Ik laat de verwachtingen los en zie wel wat mijn pad me te bieden heeft. En ik hoop dat ik anderen mag inspireren datzelfde te doen!