Toen ik een jaar of zes geleden de omschakeling maakte van kneus naar serieuze kneus ontdekte ik een nieuwe manier om te leren omgaan met mijn frustraties. Een manier om mezelf te helpen bij het accepteren van mijn steeds verder vorderende beperkingen. Ik ging schrijven, nog geen blogs, ik ging dichten.

Het hielp, ik schreef in hoog tempo al mijn issues weg. Ik vond een manier om mijn gevoelens in woorden om te zetten. Tijdens mijn revalidatieproces schreef ik mijn eerste ‘echte’ gedicht, een gedicht dat verwoordde hoe ik mij voelde, dat het proces van chronisch ziek zijn beschreef.

de glazen wand kwam onverwacht
een heel stuk dichterbij
hij kwam en zag en overwon
een heel groot deel van mij

onzekerheid lag op de loer
het nestelde zich daar
waar niemand toegang had en bleef
en best zijn doorgang naar

mijn hart, mijn ziel, mijn hoofd, mijn wil
ik wankel, uit balans
moet uit het donker, maar het licht
op naar een nieuwe kans

Revalideren bleek zwaar, nog veel zwaarder was dat ik niet vooruit ging. Jaren van overbelasting eisten hun tol, mijn lijf bleek op, er volgde een strijd vol achteruitgang en stilstand. Accepteren dat je iets niet meer kunt is pittig, maar keer op keer achteruitgang werkt verstikkend. Toch is het belangrijk hoop te houden, lichtpuntjes te zoeken, proberen te genieten van de kleine dingen. Ik lachte vroeger alles weg, dat is geen oplossing.

achter een stralende lach
verborg ik mijn pijn
bijna niemand die ‘t wist
zo hield ik het klein

geen hulp willen vragen
niet toegeven aan
bang om te klagen
angst dat ze gaan

maar ik moest accepteren
kon niet stil blijven staan
dus die eeuwige glimlach
heb ik laten gaan

nu zie je me echt
ook op mindere dagen
maar ik kan het aan
ik kan het zo dragen

Nog steeds schrijf ik alles van me af. Soms in een gedicht, vaker in een blog. Mijn gedichten zijn gebundeld in twee boekjes (‘Hersenspinsels’ en ‘Mijn wereld in woorden’), ik wil graag werken aan een derde. Mijn leven is veranderd, ik ben niet langer wie ik was. Ik ben een betere versie van mezelf, denk ik. Iemand met veel meer levenservaring, met empathie, want ik weet hoe het voelt te leven met beperkingen. Ik weet dat dingen niet altijd lopen zoals je ze bedenkt, of hoopt. Je past je aan, je leert van je ervaringen en leert genieten van de kleine dingen.

Ik ben dankbaar dat ik dit mag doen en hoop dat ik door het delen van mijn woorden andere mensen mag blijven inspireren, dat ik een lach op een gezicht mag toveren. Woorden kunnen waardevol zijn, woorden kunnen helpen helen. Ik puzzel met woorden in de hoop dat het klopt.

de kunst van dichten
is puzzelen met woorden
tot het ineens klopt

x-Tien

Twaalf jaar geleden ging ik voor het eerst naar Haarzuilen, naar Elfia om precies te zijn. Voor degenen die het niet kennen, in Elfia vind je allerlei verschijningen; elfen, orks, Disney prinsessen, alles kan en niets is te gek. Toen ging ik nog gewoon in mijn eigen kloffie, iets met doe maar normaal 😉. Toen ging ik ook voornamelijk als fotograaf, er is één en ander veranderd.

Custom made

Mijn schoonzusje gaat al jaren en is maanden bezig met haar kostuums. Daar zijn haar creaties ook naar, fantastische outfits, echt prachtig! Inmiddels durf ik me ook voorzichtig te verkleden. Voorzichtig, want a) ben ik geen held met naald en draad (zacht uitgedrukt, ik kan nog geen draad in de naald krijgen) en b) vind ik het best lastig iets te vinden wat bij mijn rolstoel past. Dit jaar wilde ik het groter aanpakken, maar ik had mijn tijdsplanning weer niet goed voor elkaar. Ik had de nodige korsetten aangeschaft, een jas en een cape (mooi gemaakt door moeders) om uit te kiezen. Én een blouse, maar mijn stoel was nog niet compleet en werd dat ook niet. Babysteps, laten we het daar maar op houden.

(On)opvallend?

Ik vind de sfeer daar geweldig, hou van de mooie creaties en de muziek. Maar, ja er is een maar, ik word er wel met mijn neus op de feiten gedrukt. Mijn lijf werkt tegen en ook al val ik normaal toch best wel op in mijn elro, hier voel ik dat dubbel. Dubbel doordat ik oh zo graag ook in zo’n mooie jurk zou lopen, maar zitten met een hoepel in de elro (die omhoog steekt zodat je in je onderboks zit) is niet echt charmant. Daarbij merk ik nu ook echt dat mijn opgeblazen buik niet zo prettig insnoert (ik hou me maar voor dat dat het probleem is, want bij de gedachte dat mijn pens verder vooruitsteekt dan mijn voorboeg word ik echt niet blij) en daar word je zittend nog harder mee geconfronteerd. Ik wil mijn buikspieren terug, maar die hebben zich teruggetrokken vrees ik en zijn niet van plan terug te komen voorlopig.

Vrijheidsstrijder

Ik voel mij een beetje halfslachtig , toch stuur ik Alex zo zelfverzekerd mogelijk tussen de elfen en de orks door (die mij overigens vriendelijk de hand schudden). Ergens in de menigte word ik aangesproken door een mevrouw die mij zegt dat ze mij mooi vindt. Ik kijk verbaasd om, mij? Hoezo dan, ik ben toch gewoon maar ik, maar ze heeft het echt tegen mij. Ik straal, ook zonder jurk, in mijn stoel. Hoe onzeker ik me ook voelde, en soms nog voel, ik ben één met mijn stoel geworden. Ik straal omdat ik eropuit kan, omdat ik me bewust ben van mijn vrijheid. Omdat ik weet dat het mijn keuze is, ik kan mijn beperkingen me gevangen laten houden (tot op zekere hoogte natuurlijk, als het niet gaat gaat het nu eenmaal niet) of ik kan in de stoel stappen en genieten. Dat laatste doe ik en dat straal ik blijkbaar uit.

Dragon Queen

Dit heeft me overtuigd, geen halfbakken kostuum volgend jaar. Volgend jaar ben ik Daenerys Stormborn, the mother of Dragons, op haar Iron Throne (al eerder geroepen, maar nu echt). Volgend jaar zit ik met nog meer overtuiging op mijn troon. Volgend jaar maak ik korte metten met mijn resterende onzekerheid en straal ik meer dan ooit!

Gisteren overleg gehad met twee studenten van de HvA over een mogelijkheid rolstoelen geschikt te krijgen voor strand en/of bos. Ik hou van het strand en van het bos, maar heb ook de nodige vastlopers gekend. Vorig jaar nog moest manlief Alex uitgraven en op het harde pad trekken. Het bospad belopen kent nog wat drempels.

Lek

Mijn afspraak was om half 12, voor die tijd moest ik even mijn nieuwe GPK ophalen bij het gemeentehuis. Alex even uit de bus gehaald en op weg, het was tenslotte heerlijk weer voor een ritje in de buitenlucht. Eenmaal onderweg bemerkte ik dat mijn rechter wiel een raar geluid maakte en ik hing scheef in mijn stoel. Ja hoor, ik had een lekke band. Altijd als je een strakke planning hebt, zul je net zien. Storingsdienst van RSR gebeld en in het zonnetje gewacht op een belletje voor een tijdstip. Gelukkig was de monteur in de buurt en binnen een half uur zat ik op de muur en werkte de monteur aan mijn band.

Opgelicht

Het is een goede week wat storing betreft. Nou ja storing, maandag ging ik tussen de toegangspoortjes bij het Openlucht museum door. Deze extra brede uitgang bleek echter niet geschikt voor Alex en zo hing ik er letterlijk tussen, mijn voorkant omhoog en de achterwielen op de grond. Ik werd wel snel geholpen en de schade (kussen kapot getrokken door het poortje) werd netjes genoteerd en gefotografeerd. Het zal mij ook weer niet gebeuren…

Gestoord

Gelukkig trof ik gisteren een snelle monteur die mij op tijd weer naar huis hielp voor mijn afspraak. Het leven van een roller gaat ook niet altijd over rozen, de doorns komen weleens in je wiel. Ik ben dankbaar dat er een storingsdienst bestaat, die je vakkundig en snel weer op weg helpt (en ach, een wachtkamer in de zon is zo gek nog niet).

Sociaal

Het gesprek met de studenten was top, ze zoeken echt naar een mooie oplossing en zijn niet zoals ergens geroepen werd slechts commercieel geïnteresseerd. Het zijn jongens die graag een sociaal verantwoord project wilden starten. Dankzij jullie hulp door de enquête in te vullen hebben ze een goed inzicht gekregen in het probleem. Ik blijf ze ondersteunen door mee te denken en straks te helpen met de testfase, als je hiervoor interesse hebt hoor ik dat graag, dan zorg ik dat ik je in contact kan brengen.

Uitgerust

Een zinnige dag dus, vandaag in rustmodus (lekker buiten liggen met mijn e-reader). Morgen wacht een drukke dag; naar de Fantasy Fair (mooie tas voor gemaakt), heb er zin in!

Ik ben een opgewonden standje, ik kan me echt overal druk over maken. Vrienden en familie zien aan mijn reakties op Facebook precies in wat voor bui ik ben (zeker als mijn pen weer een sarcastisch puntje heeft).

Duivelsgebroed

Ik broed op een manier om duidelijk te maken dat ik het niet eens ben met de bezuinigingsplannen van de dames en heren in Den Haag. Het liefst zou ik in mijn bus springen, een megafoon op het dak en mensen oproepen vooral in protest te gaan. Feit is echter dat de mensen die in protest zouden willen er fysiek net zo beroerd aan toe zijn als ik zij de gek. En protesteren nu eenmaal naast veel energie ook fysiek nogal wat kost. Toch wil ik op de barricades tegen het onrecht dat ons fysiek uitgedaagden aan dreigt te worden gedaan.

Valse noot

Ik wil lopen met een bord (dat is het eerste probleem, het zal toch rijden met een bord worden als ik al in actie kom), ik wil schreeuwend mijn gelijk halen (al schreeuw ik voor mijn gevoel zelfs in de tuin al om niet gehoord te worden), ik wil stampvoetend boos kunnen zijn en toch begripvol ontvangen worden. Er zit een duister randje rondom mijn vrolijke zelf, een negatieve noot tussen het vogelgezang. Er borrelt iets in mijn binnenste, een gevoel van onrecht, een gevoel dat oproept tot actie.

Geen dovemansoor

Hoe frustrerend is het dat de actie niet gevolgd wordt door reaktie. Je schreeuwt tegen een blinde muur, botst op tegen een meerderheid die het niets kan schelen dat de zwakste geslachtofferd worden. Zolang zij er maar geen last van hebben. Dat steekt, dat blijft steken. Dat vraagt om actie. Fysiek gaat me dat niet lukken en dus werk ik verder op mijn manier. Protesteer ik in de stilte van mijn bed door mijn stem te laten horen in de vorm van mijn digitale pen. Ik ben een toetsenbordactivist. Ik doe misschien niet veel, maar mijn stem laat zich zachtjes horen…

Iedereen kent het, trots. Een woord met meerdere betekenissen, je hebt het als de trots in één van de zeven zonden, trots als in je hoofd ten alle tijden omhoog willen houden en niet willen buigen. Maar je hebt ook het trots zijn op een prestatie. Zoals we trots zijn op onze schaatsers op de Olympische spelen.

Ik ben trots op mezelf, trots omdat ik het maar mooi red met mijn brakke lijf, op mijn doorzettingsvermogen. Zonder dat laatste lag ik nu in trainingspak en sloffen op mijn bed in de kamer, oh wacht, dat doe ik ook. Nee zonder gekheid, ik probeer nog altijd iets te maken van mijn leven. Altijd te maken hebben met de nodige beperkingen is zwaar, niet alleen heb je te maken met fysieke pijn en vermoeidheid, ook het accepteren van hulpmiddelen is niet altijd makkelijk. Mentaal moet je het ook zien te redden. Hoe stel je jezelf doelen als je niet meer ‘normaal’ meedraait in de maatschappij.

Je moet leren hulp te aanvaarden en geloof mij, dat is zwaarder dan je denkt. Hulp vragen is moeilijk, niet alleen het uit je comfort zone gaan en het vragen. Het toegeven dat je hulp nodig hebt, het idee dat ze je afwijzen. Het is geen simpele vraag, zeker voor een eigengereid en trots persoontje als ik. Ook dat speelt mee, trots. Ik kan het zelf wel, ook al lukt het niet. Toegeven aan is misschien wel het moeilijkst. Dus ik ben trots, dat ik mijn trots heb overwonnen.

Toch is al deze trots niet zo mooi als het gevoel van trots dat mij overviel toen ik mijn zoon op school op het podium zag klimmen. Achter het drumstel waar hij zijn praktijk examen muziek moest doen. Dat gevoel is door helemaal niets te overtreffen, want wat ben ik ongelooflijk trots op mijn jochie. Die zoveel te overwinnen heeft, die te kampen heeft met dezelfde fysieke ellende en zich er keer op keer doorheen slaat. Die doorzet en ervoor gaat. Ik zat te glimmen alsof hij meedeed aan de Olympische spelen. Het is het mooiste gevoel ter wereld, niets is meer waard dan dat gevoel van trots dat je als ouder overvalt als je kijkt naar je kind.

Ik las het stuk van Marianne Zwagerman over de term laag opgeleid. Helemaal mee eens! De term laag opgeleid suggereert dat je minder waard bent. Wederom wordt er een waardebepaling gedaan door de maatschappij, een waarde die je hele leven achter je kont aan plakt. Je bent laag opgeleid.

Ik ben zogenaamd hoger opgeleid, ik heb de HAVO doorlopen, maar was geen hoogvlieger aldaar. Mijn blik was gericht op compleet andere dingen, school was een noodzakelijk kwaad. Ik deed wat ik moest doen (vooral als het laatste rapport eraan kwam), maar verder waren er interessantere dingen, vond ik (jongens bijvoorbeeld). Ik bleef zitten in de vierde (samen met mijn vriendin, wat vooral een gezellige tweede kans werd) en haalde na een her-examen mijn diploma. Door naar de PABO, niet mijn ding, stress vlekken verschenen en deden mensen huiveren denkend aan één of andere besmettelijke vlekjes ziekte, niet handig op de basisschool. Ik stopte en ging werken.

Na de zomer moest ik toch weer naar school en ging ik de MEAO doen. Het eerste jaar mocht ik overslaan (zo won ik toch iets aan verspilde tijd terug) en ik haalde volgens mijn leraar met twee vingers in mijn neus mijn diploma. Werk lonkte en riep en eenmaal aan het werk trok school toch weer. Ik heb verschillende opleidingen gedaan naast mijn werk. Een stuk of vijf, ik werd management assistente, verdiepte mij in de export, werd vormgeefster, fotografe en toen mijn lijf steeds meer tegen ging werken volgde ik HBO om schriftelijke communicatie te gaan ‘studeren’. Tussen aanhalingstekens want echt studeren deed ik niet, het ging me gemakkelijk af. Niet om op te scheppen, maar om aan te geven dat makkelijk leren geen verdienste is. Je kunt het of je kunt het niet. Ik heb veel meer bewondering voor mensen die ondanks hun concentratieproblemen een leerweg afleggen met hindernissen dan voor iemand als ik, die makkelijk lerend ergens doorheen fietst.

Wat is hoog opgeleid? Veel theorie, weinig praktijk. Ik was geen fan van hoog opgeleiden bij ons op de afdeling, geef mij maar een MBO-er, daar had je mijns inziens meer aan. Praktisch of theoretisch, dat zegt alles, denk ik. Tegenwoordig tel je niet meer mee zonder HBO, maar wat moet je met een overschot aan theoretisch opgeleide mensen? Daar draait de wereld niet op. Het mooie is juist dat iedereen iets toevoegt op zijn manier. De één op praktisch vlak, de ander op meer theoretisch. Niemand is minder dan een ander, niemand is meer, het is slechts anders en samen vormen we het geheel.

Ja, de linkse rakker komt weer in mij boven. De idealist, degene die droomt van een planeet waar we samen de verantwoordelijkheid voor nemen. Zonder mensen te beoordelen op hun hoge of lage opleiding, maar door gebruik te maken van iemands talent. Iedereen vormt een stukje van de puzzel en samen maken we deze compleet.