Dankbaar!!!

Ik word overspoeld door een enorm gevoel van dankbaarheid! Persoonlijk ben ik altijd dankbaar voor zoveel lieve mensen om mij heen, zij maken het leven zo de moeite waard hoe moeilijk het soms ook is. Daarnaast zijn er zoveel dingen om dankbaar voor te zijn; het dak boven ons hoofd, zoveel hulpmiddelen die mij het leven makkelijker en leefbaar maken, mijn eigen bus, de zon op mijn gezicht, de vlinders in de tuin, het zijn de kleine dingen die het doen (en weer een liedje in mijn hoofd…).

Even terug naar de overspoeling van dat gevoel. Je kent het hoop ik, het warme gevoel dat zich uitspreidt in je hart. Geen zorgen, ik ga hier geen Amerikaans tafereel van maken, blijf een Hollandse (al zweven mijn voetjes soms snel een beetje boven de vloer). Deze dankbaarheid betreft de mensen die ons steunen in onze ‘Facing EDS queste’. Want dat is het soort van, een ‘queste’. Een zoektocht, wij zijn als Frodo en zijn Sam, aangevuld met ik maak er Gandalf van. We zijn dan niet op zoek naar Mordor, gaan geen ring vernietigen, maar het grote doel is van hetzelfde laken een pak, een betere wereld. Voor onze lotgenoten, maar daarmee ook hun gezinnen en vrienden, dus ja, dat telt wel ongeveer als hetzelfde toch?

Wij zijn heel hard op zoek naar sponsoren, mensen die ons financieel willen helpen. Daar zijn we altijd naar op zoek, maar nu is er een ‘beeldig’ doel, twee zelfs! Wij zijn benaderd door een programma op RTL en we zijn vastberaden, dus dit gaan we doen! Daarnaast zoeken we nog steeds sponsors om onze documentaire af te kunnen maken. Gister hebben we een oproep geplaatst op onze pagina en van daaruit mochten we al een aantal mooie initiatieven verwelkomen (en een aantal mooie giften), waarvoor dank! Daarnaast zijn we samen aan het werven, wij staan natuurlijk niet langs de zijlijn in deze. We staan in het veld, eh figuurlijk. Zulke mooie reacties! Overdonderd zijn we, lieve mensen die ons op veel fronten steunen! Echt, dit brengt je vertrouwen in de mensheid een beetje terug (ik lees dingen die me doen afvragen hoe sommige mensen zichzelf nog kunnen aankijken in de spiegel).

We zijn dankbaar, ik ben dankbaar, maar we zijn er nog niet. Er moet een behoorlijk bedrag opgehaald worden, binnen een week. Vandaar onze oproep en ook hierbij mijn oproep aan jullie. Ben je iemand met een bedrijf, ken je iemand met een bedrijf dat ons misschien wil helpen? Neem contact op, met mij of met de stichting (info@facing-EDS.nl), alle beetjes helpen, we zijn echt blij met iedere Euro! Er loopt een crowdfunding via Geef (https://www.geef.nl/nl/actie/facing-eds-op-rtl4/donateurs), iemand verkoopt sieraden en steunt ons daarmee, eigen initiatieven juichen we toe!

Over eigen initiatieven gesproken. Mijn dichtbundel ‘mijn wereld in woorden’ zet ik ook in. Van ieder verkocht boek doneer ik 2,50 aan onze stichting. Dus denk je die Tien kan best leuk schrijven (en dichten kan ze ook), dit is het moment. Kom naar voren en sla je slag!

Help ons EDS een gezicht te geven (daarover trouwens ook echt een zeer gave reactie gekregen, maar die houden we nog even voor ons), help ons EDS op de kaart te zetten! Samen maken we dromen waar, samen mogen we deze dankbaarheid delen. Ik klink misschien wat overenthousiast, maar ach dat ben ik nu eenmaal 😉.

Frustratie

Als je leeft met een chronische ziekte is het je niet vreemd, achteruitgang. Ik dacht wel genoeg achteruit te zijn gegaan. Ik bedoel, ik lig al bijna de hele dag, doe geen moer en heb al genoeg geaccepteerd, vind ik. Blijkbaar is mijn lijf het op dit punt niet met me eens, want steeds als ik het ene geaccepteerd (eh soort van) heb, komt het met iets nieuws.

Ik lig dus veel en ook al gooi ik weleens mijn kont tegen de krib, ook al zou ik soms het liefst een stel bokshandschoenen pakken en eens lekker tekeer gaan tegen een boksbal (geen goed idee met mijn handen, schouders en de rest), ik red me wel. Waar ik veel meer moeite mee heb is dat mijn handen het steeds meer af laten weten. Ik heb moeite mijn telefoon vast te houden (en die is min of meer vergroeid met mijn hand) en krijg problemen met de fijne motoriek. Ik knutsel graag, klooi wat met mijn plotter en maak cadeautjes. De kleine lettertjes lukken niet meer. Daarnaast doen mijn ogen ook vervelend. Het vergrootglas, genaamd bril, dat tegenwoordig standaard op mijn kop staat (een touwtje om mijn nek gaat echt te ver) voldoet helaas niet, het zicht blijft wazig.

Kleine pruts meuk maakt me gek, maar erger is het feit dat typen op mijn telefoon, fotograferen ermee, steeds een beetje moeilijker wordt. Dit is grotendeels mijn leven, moet ik dit ook nog opgeven? Terwijl ik dit typ branden mijn ellebogen, schiet de kramp in mijn vingers en doen mijn polsen vrolijk mee. Ik probeer de spasmes te onderdrukken, alles roept, nee schreeuwt overbelasting en ik onderdruk de frustratie. Vroeger ging ik dan hardlopen, nu kan ik met 10 km per uur over straat scheuren in Alex, maar het geeft net niet datzelfde resultaat.

Mijn nek wil niet links, de rest niet rechts. Ik probeer me staande te houden in het midden, maar het is soms zo moeilijk. Iedereen heeft weleens pijn, ja klopt, maar probeer je eens voor te stellen hoe het voelt als je hele lijf je tegenwerkt. Ik oog rustig, lach me vriendelijk door het leven, maar binnen in mij lijk ik wel een vulkaan, steeds verder borrelt de frustratie.

Ik dacht dat het gevecht tegen mijn lijf over was, dat het een remise was, gelijkspel, geaccepteerd. Maar nee, meer dingen inleveren blijkt toch een dingetje. Zet de kast op een kier en de frustratie wil eruit. This sucks!

Azijnzeikerds

Ik heb me weer laten verleiden tot het lezen van reacties, ik geef het eerlijk toe. Ik lees en selecteer op de reactie die ik onder een bericht zie staan. Iets triggert mijn nieuwsgierigheid en ik open de bak ellende van de ‘Facebookers’. Ik lees over de azijnzeikerds in onze maatschappij en eigenlijk valt mij vooral op dat de mensen die anderen hiervan beschuldigen zelf de grootste zeikerds zijn. Ook hier staan de beste azijnzeikerds toch echt ‘aan wal’.

Een artikel over het alcoholgebruik van de familie Meiland is de oorzaak. De zogenoemde anti-alcoholorganisaties vinden het alcoholgebruik van de familie zorgelijk omdat het een verkeerde boodschap geeft. Eind van de ochtend al aan de drank is laten we zeggen best op tijd. Dat iemand van deze organisatie dat zorgelijk vindt snap ik wel gezien de aard van de organisatie. We hebben het over iemand die werkt in de verslavingszorg en die dus constant geconfronteerd wordt met de donkere kant van de alcohol. Ik denk dat het vrij logisch is dat zij hier kritisch tegenover staan. Een wijntje op z’n tijd is best lekker en helemaal prima, maar zo gauw de wijn meerdere malen per dag rijkelijk vloeit moet je je toch afvragen of je wellicht een tikkeltje afhankelijk bent geworden.

De laatste vraag is er eentje die overigens niet gesteld mag worden. Wanneer je je oprecht afvraagt of de gezelligheid een benodigdheid is geworden ben je een azijnzeikerd. Ik snap wel waar dat vandaan komt hoor, het is angst. Angst dat de wijn in de ban gaat, angst dat het laatste stukje houvast van je afgenomen wordt. Het duiveltje op mijn schouder denkt daar dan meteen achteraan ‘maar het is geen verslaving hoor, het is een keuze’.

Ik heb die keuze ook, op een ander vlak. Ik taal niet naar alcohol, dat gaat ook niet zo goed met mijn medicijnen. Ik ben een goedkope klant, één wijntje en ik dans op tafel zeg maar. Ik kies wel vaak voor dat extra pilletje (pijnstillers mensen, geen zorgen), dat ene pilletje extra dat mijn fysieke pijn verdoofd. Een bewuste keuze, maar wel eentje die maakt dat ik fysiek verslaafd ben aan mijn pijnstillers. Ik kies bewust voor deze verslaving, maar hij is er wel. Alcohol verdoofd de geest, het maakt je afhankelijk, het sluipt erin. Een wijntje bij het eten, een wijntje na de koffie. Onschuldig, tot de eerste om een uur of vier komt en dan om een uur of twaalf. Gevolgd door die van vier uur, die bij het eten, die van acht uur en het afzakkertje erna. Verslaafd, nee joh, gezellig!

Het zal mij persoonlijk worst wezen wat ze daar doen, zolang ze maar niet de weg opgaan met al die drank achter de kiezen. Geeft het een goed beeld? Nee, dat denk ik niet. We vluchten uit onze werkelijkheid, uit onze mentale ‘pijn’. Misschien is het beter de oorzaak op de sporen en daar iets aan te doen. Alcohol geeft een schijngezelligheid, maar pas op voor je mening. Die is namelijk zo gauw je kritisch bent overgoten met azijn. Als je meeloopt met de menigte hanteer je de fles en mag je de azijn rijkelijk laten vloeien.

Stil in mij

Het is een beetje stil hier op mijn blog. Mijn excuses, ik weet gewoon even niet waarover te schrijven. Of eigenlijk is het misschien allemaal juist even teveel om over te schrijven. Er vliegen zoveel dingen door mijn hoofd, maar de onderwerpen geven me niet de rust erover te schrijven. Ik heb een aantal halve blogs staan, van die schrijfsels waar ik aan begin zonder ze af te maken. Ik lijd momenteel aan het on-af virus. Zo voel ik mezelf ook soort van trouwens, on-af.

Ik was bezig met een blog over de minimale verhoging van de zorgverzekering. Over het verschil dat drie Euro kan maken voor sommige mensen. Het verschil tussen sporten voor de kinderen of niet. Het verschil tussen beleg op de boterham of niet. Een verschil dat veel mensen zich niet kunnen voorstellen, maar zo realistisch kan zijn. Over waar die kosten in de zorg vandaan komen. Is het echt de vergrijzing of is het ook een verkeerde inzet van middelen? Moeten we niet eens serieus kijken naar de toevoeging van de management laag en of die wel echt zo zinnig is. Kan de bureaucratie niet een beetje teruggedrongen worden. Is marktwerking nu echt de juiste oplossing (in mijn ogen is dat antwoord een dikke, vette nee)? Over prijzen van medicijnen en het weggooien van teveel uitgegeven aantallen, over hulpmiddelen en het gebruik daarvan. Het blog is niet af, komt ook niet af. In het denkproces lieten mijn hersenen het afweten.

Ik werkte ook aan een blog over zelfzorg. Wat is zelfzorg. Waar ligt de grens tussen zorgen voor jezelf en egoïsme en hoe zorg ik daarin voor de juiste balans? Ik ben altijd bang dat ik verval in dat laatste en kies in dat opzicht zelden voor mezelf, al heb ik nog steeds het idee dat ik dat wel doe. Ik weet even niet zo goed wat wijsheid is, niet voor mezelf en niet voor anderen. En zo blijft ook dit stukje on-af. Ligt het op de digitale plank.

In mijn hoofd spelen onderwerpen als ruimte geven, als wanneer mag ik na mijn roepen in stilte mijn stem verheffen en opkomen voor mezelf zonder de ander te verstikken? Dat laatste is en blijft een angst, wat als mensen afhaken? Ik geef signalen in stilte, misschien in fluistering, wat voor mijzelf dan weer voelt als schreeuwen.

Ik voel mij als een jongleur, in plaats van ballen of kegels houd ik ideeën in de lucht. De ene dag werk ik aan het een, de volgende aan het ander. Een beetje van dit en een beetje van dat (liedje in mijn hoofd), stukje gedaan en hup de lucht weer in, on-af. Soms wachtend op een ander, soms wachtend op mezelf. Inspiratie is iets dat zich niet laat sturen, een chronisch ziek lijf ook niet.

Je leest het, ik ben verloren in de chaos, voor even tenminste, want het komt vast wel weer goed. Laat ik het positief zien, ik heb in ieder geval ideeën. Ik geef ze voor nu maar even de ruimte. Laat ze even vliegen, laat de ballen (net als bij de Lotto) misschien zelfs maar even vallen. Wie weet vallen ze zo wel op hun plaats.

Foto

Zandsculpturenfestijn Garderen (eigen foto), wel passend bij de staat van de dag….

Zorg

Ik ben een redelijk zelfstandig mens, althans dat denk ik. Of misschien nog beter gezegd, dat wil ik zijn. In mijn hoofd ben ik het ook. In mijn hoofd heb ik geen hulp nodig. In mijn hoofd loopt alles op rolletjes, in het echt rol ik dan wel maar loopt het niet altijd.

Het is tijd om te accepteren dat ik misschien toch iets meer zorg nodig heb. Ik wil het niet, ik schop overal net zo hard en lang tegenaan tot mijn tenen beurs zijn. Mijn eigen willetje is sterk, mijn gevoel voor onafhankelijkheid nog sterker. De afgelopen week is mijn neus echter weer in volle vaart op de feiten geknald, ik ben niet zo onafhankelijk als ik graag zou willen zijn.

We zijn een paar dagen weg geweest, ‘sightseeing’ in eigen land, toeristje spelen. Ik moet zeggen op sommige plaatsen voel ik me ook een toerist in eigen land. Als je in het Engels aangesproken wordt voelt dat toch wat vreemd. Ach, het versterkt het vakantiegevoel, dat dan weer wel. Maar goed, we gingen een paar dagen samen op pad en dan blijkt pas echt dat ik behoorlijk aan zelfstandigheid heb ingeboet. Overal heb ik hulp nodig, bij het opendoen van deuren, bij drempels, bij het hobbelen op de hei, bij het in-en uitrijden in de auto, in mijn hoofd ben ik oh zo zelfstandig, maar in de realiteit?

Thuis heb ik zo mijn truukjes om mij te redden, al red ik het stiekem toch steeds minder goed. Het lijkt best veel wat ik doe, maar van een week als deze heb ik nu echt wel last. Steeds dieper zinkt het in, het feit dat ik niet echt onafhankelijk meer ben. Vandaag had ik weer eens een onderonsje met mijn WMO tussenpersoon. We lopen vast, de huishoudelijke hulp heeft aangegeven dat anderhalf uur per week te weinig is om te doen wat nodig is. Ik doe nog teveel zelf, al voelt het alsof ik te weinig doe. Ook heb ik aangegeven best last te hebben van eenzaamheid. Ik wil iets doen, iets nuttigs liefst, met mensen om mij heen, gewoon iemand ik de ogen kunnen kijken en niet slechts achter een ‘avatar’.

Mijn WMO consulent is lief, denkt mee, laat de waterval aan woorden over zich heen komen. Ik ben best van nut, dat weet ik, maar er zit nog zoveel meer in mij. Nog steeds loop ik vast in het gevoel meer te kunnen, meer te moeten. Ik heb geen rust in mijn kont, maar die kont moet wel rusten. Fysiek botst met mentaal, we naderen de herfst. Het is weer zover, zo gauw ik naar binnen gedreven wordt door het weer word ik opstandig. Het is dubbel, aan de ene kant staan er spannende dingen te gebeuren, mooie ontwikkelingen, hulp uit zoveel hoeken. Ik weet dat er weer dingen op hun plaats gaan vallen, maar aan de andere kant is daar dat gevoel van tekort schieten. Van falen, van zo ontzettend veel willen bewerkstelligen en en zo weinig daadwerkelijk doen.

Dit ben ik, ik kan bijzonder enthousiast zijn, ik kan werkelijk bergen verzetten, maar als de berg op zijn plaats staat ben ik op. Komt die kabouter weer langs met zijn tuinslang, uitgeblust. Ik kan slecht verdelen, je krijgt alles, mij rest niets. Het is ‘up’ of ‘down’ en die laatste berg ik op, poppetje gezien kastje dicht. Tijd voor herfst, voor opruimen, voor op mezelf passen. Tijd voor grensbewaking 2.0, tijd voor hernieuwde onafhankelijkheid. Voor het terugvinden van mezelf, voor een andere kennismaking met grenzen en voor meer tijd om te genieten. Iets dat wel mag zonder grenzen.

Goede doelen

Ik worstel altijd met het geven aan goede doelen. Ik zou overal wel aan willen geven maar dat laten mijn financiën echt niet toe. Het is dus altijd kiezen en tja, ook onze eigen stichting is een goed doel…

Ik kan mij zo voorstellen dat iedereen worstelt met deze keuze. Er zijn zo ontzettend veel stichtingen die we een warm hart toedragen, zoveel stichtingen die het geld goed kunnen gebruiken. Zoveel ziekten die de wereld uit moeten, zoveel onderzoeken die nuttig, zo niet super belangrijk zijn, zoveel acties die goed zijn.

Hoe kies je tussen dieren en mensen? Wij geven (naast tijd en aandacht voor Facing EDS) vooral aan de dieren. Het WNF ligt mij dicht aan het hart en zoonlief is zijn hele leven al ‘ranger‘. Daarnaast ben ik al jaren donateur van de Stichting Aap, gewoon omdat ook zij enorm goed werk doen. Ik heb moeite met de grote clubs, omdat er zoveel aan de strijkstok blijft hangen. Hoe kun je voor jezelf verantwoorden een mega salaris binnen te harken terwijl je betaald wordt met het geld voor iets dat zo hard nodig is? Dit zijn voor mij toch echt dingen die je doet uit een diepgeworteld gevoel iets meer te willen betekenen voor de wereld, meer dan geld verdienen in elk geval.

Ooit had ik een discussie met iemand die vond dat geld geven aan ‘mensen’ voor geld geven aan goede doelen voor ‘dieren’ moest gaan. Ik vind ten eerste dat ik zelf moet weten waar ik aan geef, maar ik vind vooral dat we zonder natuur geen leefbare planeet hebben. Daarnaast vind ik dat wij mensen de wereld meer kwaad dan goed doen, dus tja, ik geef aan de natuur. Gelukkig is iedereen hier vrij in.

Even terug naar waar ik begon, hoe kies je het goede doel tussen al die doelen die het verdienen? Zoals gezegd, ik weet het niet, ik gooi euro’s in collectebussen, doneer veel tijd en energie en zet mij zo op mijn manier in voor een betere wereld. Daarnaast probeer ik mijn schrijven in te zetten om een beetje extra bekendheid te genereren voor een aantal extra doelen. Zo ook vandaag, ik kreeg een berichtje van een lotgenoot. Dion heeft ook EDS en doet mee aan ‘24kika’, 24 uur skaten voor ook een ontzettend goed doel. Daarnaast probeert ze hiermee aandacht te krijgen voor EDS en zal ze met een Facing EDS shirt deelnemen.

Ik vind het geweldig dat ze dit doet en geef haar graag ook via mijn pagina even wat bekendheid! Wil je doneren, wil je haar steunen, klik even op de bijgaande link!

* en denk je ‘ik steun liever EDS, maar steun ook Dion’? Dan kun je natuurlijk ook Stichting Facing EDS steunen via http://www.geef.nl stichting Facing EDS 😉

Deelnemers 2019