Vandaag (28 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *

Iedere chronisch zieke loopt er op enig moment tegenaan, onbegrip. Of het nu onbegrip is voor je klachten, waarom het zolang duurt of onbegrip voor je beperkingen of het op een laat moment afzeggen van afspraken, er is altijd wel iemand die er een mening of zelfs oordeel over heeft. Onbegrip doet pijn, maar gek genoeg zijn wij chronisch zieken vaak juist degenen die het onbegrip begrijpen (en zelfs vergoelijken).

Ik heb in dat opzicht eigenlijk best veel geluk. Geluk omdat ik vooral mensen om mij heen heb met begrip voor mijn situatie, voor mijn klachten. Nu heb ik ook best veel mensen om mij heen die zelf een en ander mankeren (kneuzen trekken kneuzen aan 😉), soms moet je dingen gewoon meemaken om ze te begrijpen.

Ik denk dat het grootste struikelblok in de herkenning is dat bij ‘normale’ gezonde mensen een kwaal weer overgaat en aangezien chronisch ‘altijd’ is en ‘blijft’ is dat moeilijk te begrijpen. Even een voorbeeld, rugklachten. Ik heb een paar keer te maken gehad met een hernia, herkenbaar voor veel mensen, want een hernia komt best vaak voor. Iedereen kan begrijpen dat een hernia pijnlijk is, dat het je beperkt en dat je er een tijdje door uit de running bent. Wat mensen lastiger kunnen begrijpen is dat je blijft hannesen met de klachten. Dat ze niet overgaan, dat je niet na een half jaar weer op de been bent.

Pijn levert sowieso veel onbegrip op, het is onzichtbaar. Juist de mensen die vaak te maken hebben met veel pijn houden deze pijn verborgen. Chronisch pijnpatiënten hebben geleerd zich te verbergen achter het masker van de lach. Ik ben hier geen uitzondering op. Ik ben opgegroeid met pijn, er is eigenlijk altijd wel iets geweest. Je leert ermee omgaan, trekt niet meer zo snel een pijnlijk gezicht en gaat nonchalant om met kwaaltjes.

Ik ben vier jaar geleden in het ziekenhuis beland met een stuk of zeven longembolieën, een longontsteking en een longinfarct en er waren weinig mensen die de ernst van de situatie inzagen. Ik vond mijn klachten vooral irritant en dacht dat ik mij aanstelde (een rode draad in mijn leven). De arts dacht dat het wel meeviel gezien mijn praatjes en de lach is geen moment van mijn gezicht geweest (in aanwezigheid van gezelschap). Het masker is sterk. Hoe moeten mensen begrijpen wat je mankeert als je het zelf al niet begrijpt?

Wij leren leven met onze aandoening, met onze pijn, met onze kwetsbaarheden. Het onbegrip van anderen is voor ons soort van begrijpelijk. Anders wordt het als het onze kinderen betreft. Ik kan wel omgaan met de boze buitenwereld, maar als ik zie of hoor hoe hard kinderen voor elkaar zijn breekt mijn hart. Vanmorgen schreef mijn mede bestuurslid van Facing EDS over Luca, haar zoon van 9. Luca heeft HSD, zit soms in een rolstoel, maar kan op een goede dag ook rennen. Hij is een enthousiast en actief jochie, maar hij heeft vaak pijn. Hij kreeg te maken met het oordelen van een klasgenootje. Je kunt ze zo moeilijk beschermen hiertegen.

Daar ligt een grote taak voor ons ouders. Ik, als ouder van een puber met dezelfde klachten als ik, ben vaak de weg kwijt. Hoor mijzelf vaak de woorden van mijn moeder herhalen (kan niet ligt op het kerkhof, wil niet ligt ernaast), terwijl ik beter moet weten. Terwijl ik beter weet! Maar waar ligt de grens? Wanneer ga je mee in de pijn en wanneer moet je ‘hard’ zijn? De maatschappij is keihard, je moet een bepaalde basis hebben om hier goed mee om te kunnen gaan. En wanneer is het slechts pubergedrag?

Ook bij de ouders van het ‘normale, gezonde’ kind ligt een taak. Kinderen nemen het gedrag over van hun ouders. Let op wat je zegt, onbegrip begint bij onbegrip. Jouw oordeel werkt door in je kind, let erop. Laten we vooral begripvolle kinderen opvoeden, laten we de wereld een beetje vriendelijker maken voor onze kids. Ze verdienen het!

* Op de foto’s zie je Luca, de foto’s zijn van onze ‘Facing EDS’ campagne. Luca heeft hieraan meegedaan, hij durfde de kwetsbaarheid te laten zien én de stoere jongens lach. Dapper, stoer, kwetsbaar, een kanjer! *

Ik ben een dure klant, niet alleen qua medicijnen. Vandaag mocht ik mij weer melden bij Livit voor een extra stukje zilverwerk. Mijn duimen vliegen uit de bocht en nu zijn ze net als de rest van mijn vingers in de steigers gezet. Ik zoek naar manieren om mijn telefoon vast te houden, want mijn duim kan dus niet zo ver meer buigen.

We zijn nog in de ‘probeer’ fase, er moet nog wat gebogen worden, misschien nog een knuckle bender toegevoegd worden. We komen steeds dichterbij de oplossing, dat wel. Inmiddels heb ik een aardig assortiment hulpmiddelen opgebouwd. Van mijn knieën tot mijn schouders kan ik mezelf inpakken indien nodig.

Indien nodig? Ja, ik ga niet standaard op stap in mijn complete uitrusting. Het lijf moet toch ook zelf nog iets kunnen. Lukt dat niet dan gebruik ik mijn aanvullende stevigheid. Tot mijn standaard uitrusting behoren de silversplints en mijn kniebraces. Zonder ga ik meestal de deur niet uit.

Ik dacht dat dit voorlopig het laatste bezoek aan Livit zou zijn, maar helaas heeft mijn EDS lijf weer een nieuw puntje van aandacht gevonden. Mijn kniebraces geven mij iets meer wandelende vrijheid. Ik loop geen marathon, maar een beetje uit de rolstoel voor wat foto’s lukt weer. Probleem is alleen dat het probleem van mijn knieën zich nu verschuift naar mijn voeten. Dat ik behoorlijke (understatement) platvoeten heb wist ik al, dat ik dat corrigeer met mijn knikkende knietjes wist ik niet. Ik loop bewust op de buitenkant en dat gaat niet meer.

Vandaag dus maar eens gevraagd wat ik hiermee aanmoet. Mijn voeten gaan steeds meer pijn doen en ik kan ze niet langer negeren. Ik was er al een beetje bang voor, de oplossing ligt in het orthopedische schoeisel. Ik ben de steunzolen al ver voorbij, mijn doorgezakte platvoeten moeten er ook aan geloven.

Toch terug naar de reva arts, op zoek naar een schoen die mij past. Ik voel mij als Assepoester, zonder boze stiefzussen en hoop dat mijn prins kan leven met een prinses zonder Nikes.

Ik werd vanmorgen wakker met de droom van de nacht in mijn hoofd (ik ben zo’n type dat zes keer per nacht droomt en ze ook vaak onthoudt). Ik droom al dagen weer over mijn werk, eh mijn vroegere werk dus, want ik werk feitelijk al zeven jaar niet meer. Het zit nog steeds diep blijkbaar, ik mis iets in mijn leven.

Mijn dromen lopen niet gelijk met de werkelijkheid, nooit. Ik droom van koeien op bromfietsen en in mijn dromen zit ik zelden in een rolstoel (als ik er al in zit raak ik onderdelen kwijt). Toch raken ze de werkelijkheid wel ergens, zo ook in die van vannacht. Ik had een vrouwelijke ‘baas’ (heb ik nooit gehad), doet er normaal gesproken niet toe, maar deze was zeer empatisch. Ze vroeg mij hoe mijn leven met beperkingen eruit zag en was compleet in tranen van de heftigheid van de beperkingen (raar, want zelf ben ik er in wakkere staat nooit zo ondersteboven van). Ze wilde mij in dienst houden voor vijf uur per week tegen een flink salaris (ook dat doet er voor mij nooit zo toe), meer dan twee keer mijn uitkering en ik werd wakker met een gevoel van lichte paniek. Waarom zou je van zo’n voorstel in paniek raken? Nou, ik was mij zeer bewust van het feit dat ik die vijf uur per week niet vol zou kunnen houden en voelde mij daar bijzonder schuldig over. Ik zou het gewoon niet redden. De lichte paniek betrof niet het feit dat ik dat niet zou kunnen voor mijzelf, maar dat ik daarmee mijn fictieve ‘baas’ zou teleurstellen.

Dat zette mij aan het denken. Ik heb mijn hele leven al last van een behoorlijk plichtsbesef. Daar is op zich niets mis mee, maar ik voelde mij altijd vreselijk schuldig als ik mij ziek moest melden. Ik zeg moest, want al zullen de mensen wellicht gedacht hebben dat ik vaker dan gemiddeld ziek was, misschien zelfs daar hun twijfels over gehad hebben, ik meldde mij nooit ziek zonder echt goede reden. Dat kon ik niet, ik ging altijd ver over mijn grens alvorens ik teneergeslagen de telefoon pakte en mij afmeldde. Dat ver over de grens gaan zorgde er dan weer voor dat ik meestal volledig in de kreukels lag en maakte de situatie er niet veel beter op.

Wanneer meld je je af? Wanneer is de grens bereikt, hoe zorg je in dit opzicht goed voor jezelf én voor collega’s en werkgever? Iets waar ik in de opvoeding van zoonlief ook mee worstel. Wanneer is het thuisblijven geoorloofd en wanneer moet ik op mijn ouderlijke strepen gaan staan? Bij ons thuis lag de grens voor ‘ziek zijn’ op school bij het hebben van koorts. Ik had nooit koorts en moest mij dan ook meestal gewoon op school melden. ‘Als het echt niet gaat kom je maar naar huis’, dat werk. Ik kan deze ‘regel’ niet hanteren bij zoonlief die tegen dezelfde grenzen aanrent als ik. Ik weet namelijk hoe het voelt en ik weet te goed wat de consequenties kunnen zijn van het klakkeloos negeren van de grenzen. Toch wil ik ook geen watje kweken, dat werkt niet in deze maatschappij.

Het is een grens erbij, wederom een lastige. Mijn plichtsbesef is groot, te groot. Te ervoor is niet goed, te moet ik voorkomen. Ik droom van te, zelfs zoveel jaar later achtervolgt het me. Misschien is het een stukje hoop, gekruist met een stukje gemis. Iets maakt dat het in volle hevigheid weer boven komt. De radertjes in mijn brein zijn in beweging. Ach, maar goed ook misschien, zo sta ik in ieder geval in mijn hoofd nog met één been in de maatschappij.

Al een paar weken prijkt een mooie thermosfles op ons aanrecht. Eerlijkheid gebied te zeggen dat het testen ervan voor dit blog al eerder op het programma stond, maar het kwam er niet echt van. Maar nu is hij niet meer slechts een bijzonder goed passend item in ons huis (want mooi is hij!).

Ik heb hem in gebruik genomen, hij is niet slechts mooi meer. Koud blijft koud, warm blijft warm. Hij lekt niet, zelfs niet als ik hem met mijn kippenkracht dichtdraai (en dat zegt wel wat). Ik had al geschreven dat hij mooi is en dat zeg ik nog een keer, want met de mooie matzwarte finish is het een echte ‘eyecatcher’ (klinkt als een slechte tel sell reclame, maar het is echt zo).

Ik kan dus zeggen dat ik hem wel een aanrader vind. Ik drink normaal liggend vanuit een flesje, maar dat doe ik maar niet met hete thee. Knoei al regelmatig met water, laat ik maar geen hete thee over mij uitgieten… kopje erbij dus 😉.

Ik zeg aanrader!

#flaske #flaskebottle #thermosfles #fles #flesjewater #drinkbeker #thermosbeker #tester

Ik kreeg via een lotgenootje de vraag hier eens over te schrijven. Wat als je je in het midden bevindt tussen chronisch ziek zijn en ‘gezond’ zijn? Ik zet gezond tussen aanhalingstekens omdat ik dat moeilijk te bepalen vindt. Ik vind mijzelf bijvoorbeeld niet ziek. Ik ben beperkt, behoorlijk beperkt zelfs, maar verder vind ik mijzelf niet ziek, alhoewel ik wel chronisch ziek ben, maf eigenlijk.

Maar goed, wat als je dus wel chronisch ziek bent, maar nog wel gedeeltelijk kunt functioneren. Dat je op de wip zit, soms zit je aan de onderkant; wil het allemaal niet, moet je je ziek melden, afspraken afzeggen. En soms zit je aan de bovenkant; zit het mee en voel je je best ok. Mensen vinden dit moeilijk te begrijpen. Dat het soms eigenlijk best goed gaat. Dan verwachten ze dat dat altijd zo is, maar het tegendeel is waar.

Chronisch ziek zijn kent pieken en dalen, verschillende gradaties. Eigenlijk komt veel neer op de verwachting die mensen van je hebben. Ze verwachten dat het goed gaat, of juist niet. Ze kunnen weinig met het onzekere en dat is juist de factor die ons leven als chronisch zieke beheerst. Het gaat goed tot het niet goed gaat en daar is vaak geen peil op te trekken. Het is lastig om toe te geven aan die laatste momenten. Je wilt geen aansteller lijken (let wel, weer die veroordeling vanuit de maatschappij), maar eigenlijk moet je toegeven aan je gevoel. Je moet je grenzen bewaken om erger te voorkomen.

Ik heb ‘geluk’, ik ben inmiddels beperkt genoeg en hoef me niet langer druk te maken over de boze buitenwereld. Ik ben ‘ziek’ genoeg om veroordeeld te zijn tot mijn eigen stekkie, buiten zicht van de rest van de samenleving. Mijn hoofd daarentegen kan zich nog bijzonder veroordelend opstellen ten opzichte van mijn ‘ziek’ zijn, de boze buitenwereld zit genesteld in mijn brein.

Hoe gaan we om met deze lastige ‘tweeners’? De mensen die gevangen zitten tussen chronisch ziek zijn en toch nog functioneren? Te gezond om ‘ziek’ te zijn, maar te ziek om ‘gezond’ te zijn. Ik denk dat de oplossing deels zit in onze opvoeding. Er wordt van ons verwacht dat we ‘sterk’ zijn. Dat we doorzetten, niet opgeven. Toegeven aan onze ‘kwaaltjes’ zien we als zwakte, terwijl voor chronisch zieken toegeven aan dat moment dat het niet meer gaat juist heel sterk is!

Het is voor chronisch zieken veel lastiger toe te geven dat het even niet gaat. Wij veroordelen onszelf, al voor de maatschappij dit doet. Omdat we bang zijn voor het oordeel, maar ook omdat we niet willen toegeven aan het feit dat ons gewicht de wip omlaag drukt. We willen licht als een veertje zijn, maar de zwaarte van onze aandoening duwt ons steeds terug naar het laagste niveau.

Ik heb geen antwoord op hoe om te gaan met deze situatie. Ik heb er jaren mee geworsteld, geprobeerd mijn weg hierin te vinden. In dit opzicht heb ik soort van gefaald. Ik heb de balans niet kunnen vinden en daarmee is het beste advies dat ik kan geven dat je zo vroeg mogelijk leert je eigen grens te bewaken. Een ander doet het niet voor je. Nee zeggen, afspraken verzetten, er is geen ontkomen aan.

Het zou mooi zijn als de maatschappij zou leren dat je niet voor de lol op deze wip bent gaan zitten. Dat er ook gradaties bestaan in chronisch zien zijn. Dat chronisch ziek zijn betekent dat je levenslang op de wip zit. En we moeten zelf leren dat we onszelf niet langer veroordelen. We doen wat we kunnen met de mogelijkheden die ons gegeven zijn.

Je ziet het in advertenties, het zinnetje ‘resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’. Het herinnert mij altijd aan mijn eigen situatie. Wat eerder goed ging gaat later helaas niet altijd goed. Andersom trouwens ook, wat eerder mis ging kan later maar zo goed gaan. Maak ik niet vaak mee trouwens, dat laatste.

Gister werd weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet veel fotografeer. Ik had een zogenaamde ‘dikke buiken shoot’ met lotgenootje Jennifer en vriend Sjors. Ontzettend leuk, ik keek er echt naar uit. Even weer op stap met de camera en me richten op mooie portretten. We hadden er prachtig weer bij en trokken dan ook naar een bos/heide gebied in de buurt. Accessoires in de bus geladen, het leuke stel opgepikt en gaan. Ik wist een mooie, rustige plek te vinden waar we niet ver hoefden te lopen vanaf de parkeerplaats.

Rollen in het zand is niet te doen en over boomwortels ook niet zo, dus we gingen te voet (zo dankbaar voor mijn kniebraces!). Mijn Quickie mee als soort van winkelwagen vol camera zooi en accessoires en als rustpunt indien nodig. Zo waggelden we de zandverstuiving op, prachtig gebied en zeer fotogeniek. De tijd vliegt als je bezig bent in het zonnetje. Ik wisselde mijn camera af met mijn telefoon (dan zie je meteen resultaat en bewerken kan ik dan liggend) en schoot wat mooie plaatjes. Ik zag de vermoeidheid toenemen bij Jennifer en ook zelf zakte ik steeds verder door mijn hoeven. Na twee uurtjes bracht ik ze dus weer netjes thuis.

Eenmaal zelf thuis zakte ik compleet door mijn hoeven. Ik ging liggen en was gewoon twee uur lang niet aanspreekbaar. Compleet van het padje; het overkomt me steeds vaker. Iedere keer dat ik mijn grenzen overschrijdt lever ik iets in. Van de week stond (eh zat) ik bij de supermarkt en kon ik never z’n nooit meer op mijn pincode komen, complete black out. Ook die nemen toe in ernst. Mijn zicht gaat achteruit, mijn voeten zakken steeds verder naar binnen, EDS neemt beetje voor beetje steeds meer van me af.

De huisarts vroeg me van de week naar aanleiding van mijn bezoekje betreffende mijn ogen (ik zie soms driedubbel en dat wordt steeds erger) hoe ik omging met de steeds verder vorderende achteruitgang. Of dat me geen zorgen baarde en ik moest daar even over nadenken. Ik ben er eigenlijk vrij laconiek over meestal, het gebeurt en ik laat het gebeuren. Ik kan er niets mee, ik weet best dat ik op mijn grenzen moet letten en probeer dat ook echt wel, maar ik vertik het mijn complete leven te laten beheersen door wat misschien kan gebeuren. Zo overschrijd ik dus soms die grens en ja dat kost soms best veel.

Gaven resultaten uit het verleden maar garantie voor de toekomst, dan wisten we beter waar we aan toe waren. Maar aan de andere kant geeft het niet weten hoop. Hoop dat het misschien ooit toch verbetert, dat de achteruitgang misschien nog stopt. We leven tussen hoop en vrees, ik beteugel de vrees en zet in op de hoop. Het is mijn manier van omgaan met. Ik leef tussen de grens, op de grens, soms over de grens. Ik doe wat ik kan of soms denk te kunnen en we zien wel waar het schip strandt.

Met dank aan Jennifer Betz, mijn model voor deze dag 😉

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen 😉.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Met open mond lees ik het artikel op de pagina van de NOS over de achterstand op herkeuringen bij het UWV met de kop ‘Tienduizenden zieken thuis met uitkering, zonder controle UWV’. Ik hoef het bericht al niet te lezen om te kunnen voorspellen hoe mensen op dit bericht gaan reageren en ik heb gelijk. De mens op zijn best, een en al veroordeling van de profiteurs en waarom ‘wij’ daarvoor op moeten draaien. Het is ‘wij en zij’, een paar weerwoorden van de mensen zoals ‘wij’, maar de schreeuwers overheersen.

Met zo’n kop boven een artikel weet je al dat dit soort reakties gaan komen. Het suggereert dat al deze mensen thuis zitten omdat ze lui zijn of geen zin hebben om te werken. Ik vraag me af hoe het kan, hoe is het mogelijk dat 180.000 mensen (volgens de artsen zijn er zoveel mensen afgekeurd terwijl ze verbetering verwachten nog niet herkeurd) op deze grond afgekeurd? Er is iemand afgekeurd na een blindedarmontsteking aldus dit artikel, die na zes jaar nog thuis zit. Hoe dan?

Ik begrijp dat mensen zich dat afvragen, ik vraag het mij ook af. De meeste mensen komen niet in aanraking met deze kant van het UWV en weten dan ook niet hoe het proces werkt. Voor je in aanmerking komt voor een WIA uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen) ben je al bijna 2 jaar ziek. In die 2 jaar moet je voldoen aan allerlei regeltjes om weer deel te nemen aan het arbeidsproces. Ze zijn hier behoorlijk streng op, voldoe je er niet aan krijgt de werkgever een sanctie en moet een jaar extra voor de kosten opdraaien. Ook als zij er daadwerkelijk niets aan kunnen doen en luisteren naar de specialist (eigen ervaring). Na deze 2 jaar ziekte vraag je een WIA uitkering aan en kom je in aanraking met de keuringsarts van het UWV.

Hoe kan het dan gebeuren dat iemand met een ‘simpele’ blindedarmontsteking wordt afgekeurd? Dan moet er toch echt wel meer aan de hand zijn óf er is sprake van een fout bij het UWV. Mijn ervaring is dat 100% afkeuren bijna onmogelijk is, dan moet je echt helemaal niets meer kunnen. Zelfs op een knop kunnen drukken is namelijk volgens het UWV al voldoende om te kunnen werken als brugwachter en ja, dit hebben ze letterlijk gezegd. Ik ken tal van verhalen van lotgenoten over deze instantie en ik heb mijn eigen ervaring. Afgekeurd worden is een lastig proces, ik kon met mijn 21 uur liggen, me amper ‘staande’ houden met simpele dingen als douchen en aankleden en toch was ik bang aan het werk te moeten. Niet dat ik niet wil werken, ik zou dolgraag werken! Buiten dat ik het contact met collega’s mis, mis ik het deelnemen aan de maatschappij, mis ik een groot deel salaris en mis ik mezelf.

Er gaat blijkbaar iets mis daar bij het UWV, ik vraag me echt af hoe 180.000 mensen verkeerd gekeurd zouden zijn. Dat lijkt me dan ook een probleem van de keuringsartsen. Mijn aandoening is niet te genezen, maar ik werd wel opgeroepen voor een herkeuring hoor. Een enorme druk geeft het, als het zwaard van Damocles hangt het boven je hoofd. Ze willen je aan het werk hebben of je kunt of niet, dat gevoel.

Hou dat gevoel even vast, dat gevoel van het kan echt niet (je kunt al niet je huishouden draaiend houden, je kunt jezelf niet eens overeind houden), als een arts, die verstand zou moeten hebben van jouw fysieke mogelijkheden, dat al niet kan, hoe kun je dat dan overlaten aan niet-artsen? Dan kun je net zo goed al die mensen een brief sturen en zeggen dat ze weer aan het werk moeten. Hoe moet een onkundig iemand een baan overnemen die een ‘kundig’ arts al niet aankan?

Ik citeer: ‘Vorig jaar gaf Koolmees al aan dat hij het geen probleem vindt als de keuring gedaan wordt door iemand anders dan een arts. PvdA-Kamerlid Gijs van Dijk was het hier niet mee eens: volgens hem moeten zieke werknemers, gezien hun kwetsbare positie, altijd gezien worden door een verzekeringsarts. Volgens Koolmees hoeft dit niet. “Indien iedere zieke werknemer of uitkeringsgerechtigde gezien wordt door een verzekeringsarts, lopen de wachttijden op en neemt de dienstverlening aan deze klanten af. Dat is onwenselijk.”’.

Dit is toch complete waanzin? Ik krijg steeds meer het gevoel dat men liever af wil van de mensen die het land slechts geld kosten. Ik denk dat ik mij maar aanmeld als keuringsarts, verdient een stuk beter en ik kan liggend zo iedere dag één persoon een uiterst goed ingeschatte keuring geven. Als wij afgekeurde ‘kneuzen’ allemaal één persoon per dag zien, tegen een marktconform salaris, helpen we het UWV zo van hun probleem af. Gebaseerd op ervaring en mensenkennis, ik denk dat dat beter is dan het idee van minister Koolmees.

Ik deed het weer, ik scrolde langs de berichten, klikte erop. Dom! Ik heb een mening en uiteraard kon ik het weer niet laten hem te laten horen, nog dommer. Ik lig me hier weer druk te maken over al die mensen die zich vooral niet druk maken over onze omgang met onze planeet. Pleur alles lekker van je af, maak je vooral niet druk om de gevolgen, het heeft toch geen zin…

Ik kan me er vreselijk over opwinden, de hypocrisie in deze wereld. Ik kan me opwinden over het egoïsme dat deze maatschappij tentoonstelt. ‘Als ik maar op tijd kom’, ‘als het mij maar niets kost’, ‘ons kleine landje helpt niet’. Nee, ons kleine landje gaat in het geheel het verschil misschien niet maken, maar ergens is er een kantelpunt en op dat punt kan één iemand wel hét verschil betekenen.

We pleuren onze rotzooi massaal van ons af, geven de schuld aan de jeugd. De jeugd die aldus deze mensen wel wil staken voor het milieu, maar er niets voor op wil geven. Zijn wij volwassenen beter? Ik denk het niet, ook wij pleuren de rotzooi van ons af en maken ons vooral niet druk om de toekomst van onze planeet. Of een beetje, als het uitkomt. Gemak dient de mens en ja, ik ben soms geen haar beter. Ik ben me er wel steeds meer bewust van en dat is een begin.

Misschien zijn het speldenprikjes, maar ook veel speldenprikjes hebben invloed. Prik ze maar eens in je arm, zien of het effect heeft. Ieder individu heeft de macht om de wereld te veranderen, alle beetjes helpen.

Misschien heeft dit stukje de kracht om een klein beetje bewustzijn te genereren, een klein beetje invloed op de denkwijze van iemand. Misschien ben ik dan toch een kleine influencer, geef ik iemand een speldenprikje en veroorzaken we samen een klein beetje verandering in positieve zin.