Month: June 2024

Onrust

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het kan me zomaar ineens overvallen, dat steekje van onrust. Dat gevoel van dat wil ik ook, dat gevoel van waarom lukt míj dat niet. Wéér niet. En vooral dat laatste, dat doet pijn. Want het ging toch goed, het gaat toch goed. Maar wat goed voor mij is, is voor veel meer mensen nog steeds een wat mager resultaat. Terwijl ook dat magere resultaat van mij weer een enorm goed resultaat kan zijn voor anderen. Alles is relatief. Ook gezondheid.

Dat. Dus.

Ik ben een beetje rusteloos. Twee weken geleden ben ik gestart met hormoontherapie, om een week later serieus gillend de pleister weer van mijn lijf te trekken. Ik werd gek. Ziek. Dreef in het zweet, zonder ook maar een voet te verzetten, niet meer voeten dan anders tenminste. Niet. Grappig. Echt. Niet. Grappig. Dus weer gestopt. Blijkbaar was de startdosis iets te hoog voor mij. Of er speelde meer, waarschijnlijk zelfs. Prednison is ook een hormoon, en dat gebruikte ik ook. Dus eerst maar weer terug naar de basis. Wat dat dan ook maar weer is.

In mijn pogingen de gesteldheid van lijf en geest onder handen te nemen worstel ik weer eens met mijn grenzen. Ik hou van een uitdaging, zie mogelijkheden, dénk mogelijkheden, maar ontstekingen steken toch gewoon de kop op en mijn benen worden nu geteisterd door zenuwpijn. Ik vind het weer moeilijk de balans te vinden en de weer verworven stap terug voelt als een nederlaag. Hoe hard ik ook meen te geloven in het helende vermogen van mijn eigen lijf.

Lief zijn moet ik.
Lief zijn voor mijzelf.
Geduld hebben met mezelf.
Man, wat is dat lastig.

Ik heb een enorme behoefte aan bewegen, het lijkt wel alsof twaalf jaar stilstand gecompenseerd moet worden. Het willetje is er weer, maar het kunnen is nog niet ontwaakt. Bevindt zich nog in een soort van schemertoestand. Ik wil teveel. Te snel. De energie ondervindt nog blokkades.

Ik voel me rusteloos. Aan de ene kant geconfronteerd met de harde realiteit vanwege mijn ernstig zieke vriendin, waarbij weer blijkt dat je zo dankbaar mag zijn dat een haperend stel ledematen het enige is dat je mankeert en aan de andere kant de confrontatie met mensen die je festivals ziet bezoeken, of campers in ziet pakken, terwijl jij voor de zoveelste keer weer een vakantie af moet zeggen, omdat jóuw lijf het niet redt. Weer niet.

En het gaat best goed, daar ben ik oprecht dankbaar voor. Het is anders dan een paar jaar geleden, maar toch ook weer niet. Want nog steeds is mijn hoofd optimistisch, maar heeft mijn lijf realistisch gezien nog steeds best behoorlijk wat uitdagingen. En ja, ik zíe wat ik wél kan. En ik zíe hoe fijn dat is. Maar ik voel óók de prijs van mijn grenzeloze enthousiasme. En soms is die gewoon even wat lastiger in de omgang.

Op zo’n dag als vandaag.
En dan laat ik het maar even voor wat het is.

Alle duiveltjes, alle engeltjes, de realisten en de optimisten. Ze zijn in gevecht, in mijn hoofd.

Vandaag lukt het me even niet om de stem van mijn innerlijk te horen. Vandaag voert de stem van mijn hoofd de boventoon. En vandaag mag ik even balen. Vandaag irriteert de zenuwpijn me dusdanig dat ik hem niet kan overstemmen.

Vandaag leg ik me erbij neer.
En morgen, zien we dan wel weer.

Healing day

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik denk dat iedereen die kampt met een chronische aandoening (op welk vlak dan ook) bekend is met de ‘boetedagen’. De reactie die je lijf geeft op iets wat je gedaan hebt, meestal iets leuks, iets uitdagends. En iets uitdagends kan voor een gezond iemand iets heel simpels zijn, een klein rondje lopen bijvoorbeeld. Of een dansje van een paar minuten, even in de tuin gewerkt. Of zelfs gewoon een keer de was opgehangen of afgewassen. Kleine dingen die ons onnoemelijk trots kunnen maken, maar ook grote consequenties kunnen hebben. Die we vervolgens zien als straf. Boete. Terugvallen…

Jaren geleden al had ik hier een goed gesprek over met dok. Ik ben nogal eens grensoverschrijdend, zonder anderen daarmee lastig te vallen, tenminste niet op de manier waarop dit woord momenteel vaak de bladen haalt, maar door mijn eigen fysieke grenzen niet goed genoeg te bewaken. En ook dat is discutabel, want om je grenzen te erkennen moet je ze eerst herkennen. En het verschilt nogal eens waar die grenzen liggen, bij mij tenminste. De ene dag is de andere niet.

Ik ging best goed, nou ja, eerst een paar weken niet en toen weer wel. En nu weer niet. Nou ja, minder. Teveel en te snel op proberen te bouwen, ik werd weer eens ongeduldig. En het wisselende weer helpt ook niet mee. Dus, ontstekingen, prednison, rust. Terugval, shit happens. Niet alleen mijn gedachtengang toch?

Ik spring weer eens van de hak op de tak in dit stukje, maar zo werkt mijn brein nu eenmaal. Ik had het er dus al eens over met dok. Over die boete en vooral over mijn woordkeus in deze. Boete klinkt negatief. Dok zei dat ik beter kon omdenken, ik had namelijk iets leuks gedaan. Een keuze die ik weloverwogen gemaakt had. De consequentie is minder leuk, maar ik wist dat die er mogelijk zou kunnen zijn.

Van de week kwam in mijn cursus ook deze gedachtegang naar voren. Mijn goeroe was zelf ook chronisch ziek en gebruikte dezelfde woorden. En woorden zijn belangrijk, je woordkeuze doet ertoe. Woorden zijn energie en die energie is van invloed. In plaats van te zeggen dat je een boetedag hebt, kun je jezelf ook een healingdag gunnen. Of een healingweek (mijn lijf is niet in één dag weer op orde, dat heeft weer even tijd nodig), of maand.

Gúnnen, je lichaam heeft het nodig. Mijn lichaam heeft het nodig. En ik vind het best lastig, want terug in bed heeft consequenties. Ik werk hard om mijn spierkracht te herwinnen en je bent het zo weer kwijt. Maar ik vertrouw erop dat het uiteindelijk goed komt, als ik mijn lichaam écht leer kennen. Als ik niet grenzenloos blijf doordenderen maar echt leer luisteren naar wat het mij vertelt.

Ik heb mijn lichaam in de steek gelaten. Het kan niet op mij vertrouwen. Mijn lichaam voelt zich niet veilig en dat heeft weer consequenties voor mijn zenuwstelsel gehad. Dat gevoel van onveiligheid, door trauma’s, op welke manier dan ook, vertaalt zich daarin.

En dus probeer ik liever te zijn. Probeer ik te luisteren in plaats van te overschreeuwen. Probeer ik mijn grenzen te bewaken in plaats van door te denderen. En probeer ik in andere bewoordingen te denken, want ook taal is energie. Jouw woordkeuze is belangrijk.

Nu kun je denken dat dit bullshit is en dat snap ik, maar ik zou zeggen probeer het eens. Wat je altijd gedaan hebt heeft je niet geholpen, anders was je niet waar ik ook ben. Ik ben ervan overtuigd dat ik een grote stap kan en mag gaan maken, maar daarvoor moet ik eerst met mezelf aan het werk. En dit is een eerste stap.

Ik heb dus geen boetedagen. Ik gun mezelf healingdagen. Dagen waarin ik de rust kan en mág nemen. Waarin ik extra lief voor mijn lijf mag zijn. Gewoon even mag Netflixen en niet hóef te lopen (ik ben nogal dwangmatig in mijn vooruit moeten en willen gaan). Dagen waarin ik niets moet en van alles mag. Dagen waarin ik de tijd mag nemen om te herstellen.

Denk eraan, álles is energie…

Overgang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb me de afgelopen jaren regelmatig afgevraagd wat er vooraf gegaan zou kunnen zijn aan de enorme achteruitgang van mijn lijf. Waarom ging het jaren relatief goed en waarom kwam er ineens dat punt van ommekeer. Het leek wel alsof mijn lijf van het ene op het andere moment niet meer stabiel kon blijven. Wat veranderde er?

Vorige week vielen er ineens een aantal puzzelstukjes op hun plek…

Het is geen exacte wetenschap, ik weet ook nog niet zeker of dit het echte antwoord op mijn vragen gaat zijn, maar het lijkt alsof de mist begint op te trekken. Dat komt niet door mijn start met manifesteren, niet door zelfontwikkeling en ook niet door de oorzaak buiten mijzelf te zoeken. Het komt waarschijnlijk eerder door iets ogenschijnlijk heel simpels, iets dat heel veel processen binnen het lichaam stuurt, zeker bij vrouwen. Je voelt hem vast aankomen, door hormonen. Of het gebrek eraan.

De achteruitgang in mijn lijf ging gepaard met een aantal achteraf heel duidelijke symptomen. Symptomen die in mijn geval altijd zijn toegeschreven aan een aandoening die vaak voorkomt bij EDS, namelijk dysautonomie. Ik kreeg last van zweetaanvallen, eenzijdig in mijn geval, ik zweette alleen links en dat was raar. Dat ik het tijdens deze aanvallen smoorheet kreeg deed ik af als toeval en ook mijn artsen vonden dat ik nog te jong was voor de overgang, en dus werd alles toegeschreven aan het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Ik had meerdere, andere symptomen, maar het kan heel goed zijn dat het een met het ander te maken had, dat het elkaar versterkte. Dit alles had een eerste teken aan de wand kunnen zijn, maar was het niet.

Ik kreeg meer verschijnselen, die (achteraf gezien) ook op de op handen zijnde overgang hadden kunnen wijzen. Ik kreeg ineens last van oorsuizen, veel meer last van gewrichtspijn (maar ja, ik had ook meerdere hernia’s), kreeg al jong te maken met slijtage (maar ja, ook dat is verklaarbaar met hypermobiel EDS). Daarnaast had ik vreselijk last van stemmingswisselingen, ik kon echt van het een op het andere moment iemand wel de nek omdraaien, en kreeg ik last van hersenmist, mijn psoriasis verergerde flink en ik kreeg Lichen Sclerosis. Ik sjouwde van arts naar arts, maar niemand kon verklaren waar al deze klachten ineens vandaan kwamen.

De problemen met mijn darmen werden afgeschoven op de morfine, de slijmvliezen en de droge ogen en mond op Sjögren (komt vaker voor bij EDS). Ik had gewoon pech. Niemand heeft in die tijd ooit de link gelegd met de overgang, die werkelijk al deze symptomen kan verklaren. Een ‘simpel’ tekort aan oestrogeen.

Oververmoeidheid, futloosheid, oorsuizen, opvliegers, koude rillingen, nachtzweten, hoofdpijn (nooit eerder hoofdpijn gehad), meer gewrichtspijn, verhoogde spierspanning, overal ontstekingen, schokken, tintelingen, duizeligheid, hartkloppingen (sinustachycardie), hypoglycemie. Ik had (en heb) het allemaal (en meer). Álles kon toegeschreven worden aan de Ehlers Danlos, aan dysautonomie, maar het kan dus achteraf ook veroorzaakt worden door hormonen.

Ik ging achteruit, mijn leven veranderde meer en meer. In 2015 moest ik stoppen met de pil door longembolieën, mijn klachten werden erger. Ik mocht geen hormonen, te gevaarlijk door het risico voor meer bloedproppen, en ik kwam nu vol in de overgang. Van de maandelijkse ellende ben ik al jaren af. De oudere generatie zegt dat de overgang er nu eenmaal bijhoort (mijn moeder liep ook altijd met een handdoek in haar nek). Ik sleep me al heel wat jaren puffend en kreunend door de watervallen die mijn lijf veroorzaakt. De opvliegers geven een gevoel van bijna paniek (iedereen die dit voelt herkent dit), en ze triggeren mijn dysautonomie, die mijn bloeddruk weer ongecontroleerd laat stijgen en weer dalen. Staat het één los van het ander, of beïnvloedt het elkaar zo erg als ik nu vermoed? Ik heb veel geaccepteerd, heb me bij dingen neergelegd, en me zo goed als voor mij mogelijk door alles heengeslagen, maar ik vraag me oprecht af of we niet iets gemist hebben hier.

En nu start ik na overleg met mijn nieuwe gynaecoloog volgende week met bio-identieke hormoontherapie. Zou het echt mogelijk zijn dat veel van mijn problemen veroorzaakt werden en worden door een gebrek aan hormonen? Zou het echt mogelijk zijn dat ik weer een enigszins normaal leven kan leiden? Dat veel van mijn problemen zouden kunnen verminderen of zelfs verdwijnen? En zou het zo kunnen zijn dat dit ook voor heel veel van mijn lotgenoten geldt?

Het is een beetje een dubbel gevoel, want stel je voor dat ik dit negen jaar eerder had geweten? Aan de andere kant ben ik nuchter genoeg om in te zien dat die kant op denken me echt niets zinnigs brengt.

Ik hoop met heel mijn wezen dat de hormonen een positieve verandering in gang kunnen zetten. Dat er een kans is op een vermindering van heel veel klachten, al zal het best weer even aanpassen zijn. Proberen kan altijd, evenals er weer mee stoppen. De risico’s (in mijn geval op bloedpropjes) zijn besproken en blijken veel minder dan men eerder dacht. Dus, fingers crossed, en ik hou jullie op de hoogte!

PS
Op de afbeelding hieronder vind je de klachten die een tekort aan hormonen door de overgang kan veroorzaken, doe er je voordeel mee…

Loslaten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is een terugkerend thema in mijn leven. Loslaten. Ik schreef al eerder dat ik diep in mezelf duik. Ik ben op reis, een reis door mijn innerlijke belevingswereld.

Leerzaam. Hoopvol. Lastig. Mooi.

Langzaam maar zeker laat ik mijn onzekerheden los. Laat ik mijn bijna dwangmatige hang naar controle los. Onderzoek ik waarom ik zo’n behoefte voel naar erkenning -lastig in een tijd die je afhankelijk wil maken van likes-. De vraag of ik wel goed genoeg ben heeft lang genoeg mijn gedachten beheerst. Het is tijd om ze los te laten. Het is tijd te vertrouwen op mezelf.

Ik las net een gedicht van een soort van lotgenoot, een pijngenoot zeg maar. Chronische pijn doet iets met je. Het maakt je onzeker, bang, een staat van zijn die ontvangen lastig maakt. Je moet eerst de tekorten loslaten voor je open kunt staan voor overvloed. Ook als het gaat om gezondheid. Ik weet hoe het werkt en ik weet hoe het klinkt. Ik heb het zelf ervaren, al had ik een paar jaar geleden dit soort antwoorden direct doorverwezen naar het rijk der fabelen.

Vanmorgen had ik een goed gesprek met dok. Gisteren had ik een terugval en een flinke ook. Mijn benen lieten het volledig afweten, zenuwpijn, bliksem, rug vastgeslagen, ik kon geen kant op. Terug mijn bed in, balen, de onzekerheid sloeg toe, probeerde zijn klauwen weer in mijn hoofd te zetten. Ik pakte mijn cursus er maar weer bij.

Loslaten, dat is de sleutel. De onzekere gevoelens geen kans geven, ze mogen er even zijn, om ze vervolgens weer te laten gaan. Ik mag mezelf ook rust gunnen. Ik mag mijn lijf rust gunnen. Rome is ook niet in één dag gebouwd, helen kost tijd. Dok is trots op me, ik ben ook trots. Ik doe het, ik ga vooruit en ja, soms val ik terug. Soms moet ik eerst weer drie stappen achteruit en dat is prima. Het mag er zijn, ik mag het er laten zijn om het vervolgens weer los te laten.

Ik ben helemaal ok met mijn lijf. Ook als dit het is, weet ik dat ik het red. En juist het feit dat ik dat kan accepteren maakt dat er vooruitgang mogelijk is. Ik weet dat het ontzettend wazig klinkt. Dat het te mooi lijkt om waar te zijn, maar dat is het niet. Loslaten is de sleutel. De verwachtingen loslaten. De angsten loslaten. Vertrouwen op de toekomst. Vertrouwen op jezelf, in jezelf. We zijn niet gemaakt om ziek te zijn. We zijn gemaakt om groots te zijn. En ook ik ben daarvoor gemaakt. Er is ergens een blokkade gekomen, en die mag ik loslaten.

Het is maf, de mate waarin ik met heel mijn wezen vóel dat het zo werkt, terwijl mijn hoofd nog wat tegensputtert. Beren op mijn weg zet. Ik laat mijn hoofd maar kletsen. Terugvallen zullen er zijn, en ik zal ze keer op keer liefdevol accepteren en weer loslaten. Ze mogen er zijn, ik mag ze voelen. En dan weer laten gaan. Op naar de volgende piek, want ook die gaat er zijn. En daar mag ik ultiem van genieten en dan ook die loslaten op weg naar de volgende.

Het nummer van Frozen is mijn lijflied geworden, laat het los, laat het gaan…

Moed

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Veel van mijn stukjes zijn geïnspireerd op dingen die iemand zegt. Of iets dat ik lees, een quote, een column. Of een foto of iets op tv dat ergens in mijn brein een vakje opent. Of een laatje. Ik zie mijn brein vaak voor me als zo’n oude apothekerskast, heel veel laatjes en soms ben je even de connectie met het juiste laatje kwijt. Of een jukebox, die soms halverwege even blijft hangen, als je twijfelt tussen nummers. Of een typemachine, wanneer je drie toetsen tegelijk indrukt (was ik goed in) en de staafjes met lettertjes in elkaar blijven hangen. Mijn brein functioneert meestal prima, maar zit vaak ook overvol, dan gebeuren dit soort dingen.

Daar wilde ik het niet over hebben, zie, dat heb je met zo’n brein dat dwaalt langs zoveel verschillende opties. Iedere optie biedt weer een mogelijkheid op een stukje tekst, ieder woord geeft zelfs een andere optie, en zo fladderen er duizenden potentiële columns door mijn hoofd. Soms vermoeiend, soms inspirerend. Afhankelijk van de staat van de dag volgt er een samenhangend geheel, of niets, kan ook. Vandaag probeer ik te gaan voor het samenhangende geheel.

Ik lees de Libelle, het is zondagochtend en daar horen bij mij een kopje koffie en de Libelle bij. Roos is een van mijn favoriete columnisten, scherp met humor, love it. Vandaag schrijft ze over een tripje naar Rome. Vandaag is overigens al weken geleden, want ik loop ietwat achter met mijn leeswerk. Haar laatste zin triggert iets in mijn brein: ‘We zijn thuis en dat blijven we voorlopig, omdat het niet anders kan. Dat erkennen vereist ook moed.’

Hoe vaak heb ik dit soort zinnen niet door mijn hoofd laten spoken? Hoe vaak heb ik ze niet al eerder op papier gezet zelfs? Hoe vaak hebben manlief en ik over de jaren niet vakanties af moeten zeggen, concerten voorbij laten gaan, afspraken verzet? Thuis moeten blijven? Keuzes maken moet iedereen, maar dit soort dingen voelen niet als een keuze. Het voelt alsof je gedwongen wordt je leven op pauze te zetten en misschien is dat ook wel zo. En toch begint alles wat je besluit uiteindelijk wel met een keuze. En soms is dat misschien wel de moeilijkste keuze, kiezen voor jezelf. Kiezen voor jezelf voelt vaak als egoïstisch, alsof je door te kiezen voor jezelf de ander iets ontzegt. Ik voelde me vaak schuldig, alsof ik weer eens iets verpestte, voor de ander, maar uiteindelijk is het is dé beste keuze. Het kostte wat tijd, voor ik het zo kon zien, maar het is wel ontzettend belangrijk.

Het is waar wat ze zegt, het erkennen vereist moed, maar het moet. Erkennen dat je bestaat. Erkennen dat je ertoe doet. Besluiten dat je de moeite waard bent.

Kiezen voor jezelf kost altijd moed. Besluiten dat je het waard bent, moet!