Month: April 2025

Dankbaar!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

En toen was ik jarig… 53 alweer, time flies. Ik ben dankbaar, zoveel mensen die het niet halen. Ik had de 44 bijna niet gehaald, dus dit voelt toch als een bonus. Hoe ouder je wordt, hoe meer je stilstaat bij de mooie dingen, ik tenminste wel. Het leven is te mooi om het het te leven. De wereld is te mooi om hem niet te zien. De vogels fluiten te mooi om ze niet te horen. Al maken we er ook een zooitje van, collectief. Ik verkies het om dat niet te zien, ik kan er weinig mee. Doe wat ik kan, op micro niveau.

Ik denk vandaag na over kortzichtige dingen, cadeaus bijvoorbeeld. Ik hou er best van, zo nu en dan, al gaat het meer om het denken aan. Ik ben al heel blij met een reep chocola. Maar vanmorgen dacht ik, wat zou nou het ultieme cadeau zijn? Een voldoende voor zoonlief, voor de toets die zijn propedeuse bepaalt, zou ik geweldig vinden. Een goedkeuring voor de aanvraag van mijn nieuwe rolstoel, want dat zou meer vrijheid inhouden voor mij, zou ik ook fantastisch vinden. Minder pijn, nee, geen pijn, want dat heeft zoveel impact op mijn leven. Dat gun ik iedereen trouwens. Minder oordelen, van anderen, al maak ik mezelf er ook best schuldig aan soms. Staat op het ‘nog aan werken’ lijstje.

Het mooie aan ouder worden is dat triviale dingen je minder kunnen schelen. Ik zie de rimpels verschijnen op mijn decolleté als ik mijn cadeautje van manlief (een nieuw hangertje aan mijn ketting die al jaren op mijn nachtkastje ligt) omdoe. Mét bril, want zonder lijkt alles glad (maar dan zie ik de ketting niet), daarom gaan je ogen achteruit als je ouder wordt, heeft moeder natuur expres gedaan, wordt de schok minder groot. Ach, ik mag er best zijn, de rimpels horen erbij, ik ga ze niet glad strijken, net zoals ik mijn mindere eigenschappen (aldus anderen) niet langer glad probeer te strijken. Je neemt me maar zoals ik ben, en anders lekker niet, jouw keuze.

Ik leer van mezelf houden. Ik leer mezelf goed genoeg vinden, nee, meer dan dat. Ik werk aan nieuw werk, maak weer een boek (kopen mag, voorverkoop start, stuur me een berichtje), fotografeer weer een beetje, leer op zoveel gebieden nog zo ontzettend veel. Wil nog zoveel meer leren, zoveel meer zien, zoveel meer doen.

Ik zeg het nog maar een keer, ik ben dankbaar, voor mogelijkheden en ogenschijnlijke onmogelijkheden, want die bieden uitdagingen. Ik ben dankbaar dat ik mag zijn, híer mag zijn, we hebben het zo slecht nog niet. Ik ga voor mijn dromen, er zijn er nog zat. En spreek bij deze die wens uit, gezondheid, een voldoende voor zoonlief en ja, die rolstoel zou ook fijn zijn!

En echt, koop mijn boek, een cadeautje voor jezelf, voor mijn verjaardag 😉

Doelmatig?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.

Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.

Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.

Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.

Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.

Zorg mag geen strijd zijn…

Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!

Re(a)geren

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorige week heb ik besloten mij aan te sluiten bij een van de twee plaatselijke politieke partijen. Ik probeerde het al eerder, vijf jaar geleden, bij een landelijke partij, maar op de een of andere manier miste ik iets. Kan ook aan mij gelegen hebben hoor, het was niet de juiste plek op de juiste tijd, laat ik het daar op houden.

Nu volg ik volledig mijn gevoel en ik vind het toch leuk! Voor het eerst in jaren voel ik mij weer alsof ik een beetje meedoe in de maatschappij. Dat klinkt misschien een beetje pathetisch, maar zo voel ik het oprecht. Ik bemoei me graag met dingen en durf inmiddels prima voor mijn mening te gaan staan, en om dingen te veranderen moet je iets doen, niet blijven liggen en mauwen. Ik ben dus een doener geworden.

Ik heb niet de ambitie om te regeren, ik ben meer van het reageren. Altijd al geweest. Ik merk steeds vaker dat er meerdere wegen zijn die leiden naar Rome en dat er meerdere manieren zijn om tegen zaken aan te kijken. Jouw waarheid versus de mijne. Het één is niet meer waar(d) dan het ander. Al denken we soms van wel.

Nu ik van dichterbij zie hoe discussies lopen en hoe zaken daarmee soms de verkeerde kant op dreigen te lopen (voor wie? Goede vraag…), merk ik steeds meer op hoe ingewikkeld het eigenlijk is een dorp te begeleiden, laat staan dat je een heel land van het beste moet proberen te voorzien.

Dat woord begeleiden kies ik bewust, want dat zou het denk ik moeten zijn. Leiden ontaardt al snel in een bewust gekozen route die je standvastig volgt. Eentje die misschien voor best veel mensen goed is, maar voor andere mensen totaal de verkeerde richting uitgaat. Kijk naar de sociale richting waarin ons land gestuurd wordt. Mooi voor de kapitalisten, maar met forse consequenties voor de laten we zeggen meer gemiddelde medelander. Er waren al een paar grote ‘jongens’ die het probeerden, dat leiden, in het verleden. In veel landen om ons heen zie je het weer gebeuren. Een échte leider, grote woorden, nog grotere visie. Make it great, for the happy few. Mooie leider ben je dan.

Ik ben dus meer van dat begeleiden. Begeleid mensen naar de beste versie van zichzelf. Degene die gelukkig is en dat geluk uit kan stralen. Door kan geven. En soms vergt dat regeren, een beetje leiding, een beetje bijsturen, en maar vaker vergt dat reageren. Luisteren naar wat de mensen nu écht zeggen. En onthouden dat we het sámen moeten doen.

Lastige taak, dat re(a)geren…

Foto Pixabay