Een noodkreet…

Onderstaande brief, nou ja, noodkreet eigenlijk, schreef ik aan verschillende redacties, van kranten tot televisie. Het klinkt misschien niet als heel ernstig, maar dat is het wel. De zorgverzekeraar gaat steeds vaker op de stoel van de specialist zitten. Met grote gevolgen, in dit geval voor ons, EDS patiënten.

Vandaag staat er een artikel in de Gelderlander naar aanleiding van mijn brief. Hoe meer aandacht voor dit onderwerp, hoe groter de kans dat er bewustwording komt. En daarom deel ik mijn brief ook hier.

Mijn naam is Martine en ik leef met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een erfelijke bindweefselaandoening die vaak jarenlang niet wordt herkend. Bij mij duurde het vier decennia voordat ik de juiste diagnose kreeg, en de juiste arts.

En nu, dreigt die arts juist te verdwijnen. Niet omdat hij stopt, maar omdat de zorgverzekeraar heeft aangekondigd dat zij vanaf 2026 de twee (!) gespecialiseerde revalidatieartsen in Nederland niet langer vergoeden, omdat zij geen maatschap vormen.

Dit betekent dat honderden patiënten de enige deskundige zorg die écht helpt niet langer zullen kunnen betalen. Een fiks bedrag, dat komt boven op al torenhoge zorgkosten. Maar het gaat niet alleen om geld, het gaat om onze gezondheid en onze zelfstandigheid. Weg is de vrije artsen keuze.

Ik werd twintig jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd. In reguliere revalidatiecentra is de kennis van EDS beperkt. Ik ging ooit lopend zo’n traject in en kwam er rollend weer uit. Niet doordat de artsen niet welwillend waren, maar doordat ze vaak te weinig afweten van de do’s en don’t’s van ons ingewikkelde lijf. Mijn huidige, gespecialiseerde arts, heeft letterlijk mijn leven veranderd.

Dat deze zorg dreigt te verdwijnen vanwege een administratieve structuur, en niet vanwege kwaliteit, is voor mij en veel van mijn lotgenoten onbegrijpelijk en ook zeer beangstigend.

Ik zou het bijzonder fijn vinden als jullie dit onderwerp zouden willen oppakken. Ik doe graag mijn verhaal en kan jullie eventueel ook in contact brengen met andere lotgenoten die hetzelfde meemaken.

Dit raakt niet alleen ons als patiënten. Dit raakt het bredere debat over wat is passende zorg, de macht van de zorgverzekeraars en het verdwijnen van de eindelijk gevonden expertise.

Met vriendelijke groet,
Martine

Ik schreef en ik bleef!

Op Instagram is het een trend, tien jaar terug in de tijd. Hoe zag je leven er toen uit?

2016 Was een bijzonder jaar. Ik maakte de overstap van de gewone handrolstoel naar de elektrische. Emotioneel was dit een lastig besluit, een elro maakt je handicap ontzettend veel zichtbaarder. Rijden met een pookje was een nachtmerrie die werkelijkheid werd. In mijn hoofd. Gelukkig kreeg ik veel steun van de mensen om mij heen, die ook nog steeds met mij gezien wilden worden. Dat was mijn grootste angst, hoe andere mensen naar mij zouden kijken.

Tweede uitdaging was het vervoer. Alex (elro nummer één) paste niet in ons Peugeotje. Er moest een bus komen. De wonderen bleken de wereld nog niet uit en zo kwam mijn rolstoelbus op ons pad. Dankbaarheid bleek de overheersende emotie en dat hielp ontzettend bij de acceptatie van mijn achteruitgang. In die tijd lag ik maar liefst drieëntwintig uur per dag plat. Dat is veel. Heel veel.

Mijn beide oma’s overleden binnen zes weken van elkaar. Verdriet en blijdschap wisselden elkaar af.

Ik begon met schrijven. In februari plaatste ik mijn eerste blog op toen nog ‘Welkom in het leven van een kneus’. De naam kneus bleek niet voor iedereen een goede keuze, maar past mij nog steeds. Als geuzennaam, met zelfspot.

Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Dat kan ik. Dat doe ik!

Ik mocht meewerken aan een artikel in Libelle, met fotoshoot. En in Vrouw, ook met fotoshoot. Wat vond ik dat leuk! Bij de tweede shoot schoot de fotograaf de cover van mijn eerste boek ‘Welkom in de wereld van een kneus’. De eerste verzameling columns. De advertentie op Facebook werd geweigerd, hij zou teveel bloot bevatten. Juist dat hielp me aan meer promotie dan een advertentie ooit zou kunnen. Ik werd uitgenodigd bij Tineke de Nooij op de radio en ik kwam bij Hart van Nederland.

Het was een jaar van uitersten. Achteraf gezien een heel belangrijk jaar. Het schrijven hield me op de been. Mijn lezers (jullie!) hielpen mij door een hele moeilijke tijd heen. En ik hoop dat ik ook een klein beetje bij heb mogen dragen aan jullie leven, op een positieve manier.

Er zijn mensen die al tien jaar met mij meereizen, via dit blog. Bijzonder! Dank jullie wel!

Op naar de volgende tien!

(On)zichtbaar?

Zou je soms willen dat het wél zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt… de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast?

Bovenstaande stond als oproep op onze lotgenotengroep en ik denk dat dit een mooi onderwerp is voor een blog. Want het is een goede vraag.

Zou ík soms willen dat het zichtbaar was?
Mijn antwoord is dat het, zoals alles, niet zwart/wit is.

Ja, soms zou ik willen dat mensen konden zien wat ik voel, of misschien beter nog, zouden voelen wat ik voel. Maar tegelijk realiseer ik mij heel goed dat ik getraind ben. Ik leef al jaren met dit lichaam. Met de pijn. Met de ongemakken en de overbelasting. Het zomaar op iemand dumpen zou ik niemand aan willen doen, nog voor geen vijf minuten.

Zou ik willen dat mensen aan me zouden zien hoeveel pijn ik heb?

Nee, want zien geeft medelijden en dat wil ik niet. Tegelijk is het soms lastig, als je me ziet lopen zie je weinig aan me. Ik ben veel stabieler geworden en loop ook nog eens in een best tempo. Dat doe ik omdat me dat stabiliteit geeft en omdat ik ontzettend goed ben in mezelf een doel stellen en dat uitvoeren. Wat ook weer tegen me kan werken, want als ik dóe schakel ik het voelen vaak uit. Dat komt later pas, als ik weer tot rust kom. Dan komt ook de pijn, die soms echt wel pittig is.

Ik ben dezelfde ik, of ik nu rol of loop. Ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten. Niet beter en niet slechter. Soms heb ik meer pijn als ik rol en soms meer als ik loop. Soms wil niets, zitten, liggen of lopen.

Altijd is daar de keuze die ik moet maken. Dat zie je niet aan mijn buitenkant.

Soms is de vermoeidheid zo erg dat het opvalt. Dat vind ik niet prettig. Zichtbaarheid heeft voordelen en nadelen. Ik wil best in de spotlight staan, maar liever niet met een zwaar vermoeid hoofd.

Mensen vergeten weleens waar ik vandaan kom en dat is fijn, het maakt dat ze me voor vol aanzien, maar er is altijd die maar.

Het feit dat ik letterlijk loop op pijnstillers. Zware pijnstillers. Het feit dat de pijn nooit echt weg is. Soms is het minder, soms is het meer. Maar het is daar. Het feit dat overbelasting altijd nét om de hoek ligt. Wachtend op die ene millimeter over mijn grens. Soms zou ik willen dat dat zichtbaar was, zodat mensen zouden begrijpen.

En toch hoort dit alles bij mij en niet bij een ander. En blijft het bij mij.

Soms zie je, meestal niet.