Ik werk aan mezelf. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. We hebben allemaal onze eigen beperkingen. Overtuigingen die ons niet langer dienen. Allemaal ideeën die met de beste intenties in ons brein gestopt zijn, maar die ons niet langer vooruit helpen. Die ons juist tegenhouden. Klein houden.
Ik heb ze ook. Ik heb moeite mijn eigen ruimte in te nemen.
Het klinkt als een suf excuus dat coaches je aanpraten, maar het is waar. Momenteel loop ik tegen nogal wat mentale uitdagingen aan. Ik vond het altijd al moeilijk keuzes te maken, maar nu neemt het ernstige vormen aan. Dusdanig ernstig dat ik kan bevriezen bij de simpelste beslissingen.
‘Welke schoenen doe ik aan?’ Deze vraag kan in mijn hoofd enorme proporties aannemen. Zo groot dat ik letterlijk bevroren in mijn brein aan de keukentafel zit. Geen seconden, maar minuten. Vastgevroren aan mijn stoel. Niet in staat enige andere keuze te maken, of gewoon de vraag te beantwoorden.
Mijn rationale brein weet best dat dit geen rocketscience is. Dat ik een keuze moet maken en die handeling moet uitvoeren, maar het lukt niet. Het gaat niet. Ik ben bevroren in de tijd. Mijn zenuwstelsel neemt mijn lijf over. Volledig…
Dus heb ik hulp ingeschakeld. Het zit me in de weg. Nu mijn wereld op zo’n beetje ieder gebied groter wordt, begrenst mijn zenuwstelsel mij. Komen oude overtuigingen boven.
Het is hard werken. Veel harder werken dan ik ooit gedaan heb, maar ik ga het aan. Hoe oncomfortabel het soms ook voelt.
Ik verander. Ik groei. En dat gaat gepaard met het aankijken van oude angsten. Overtuigingen. Leren luisteren naar wat mijn lijf mij vertelt. Iets dat veel verder gaat dan slechts luisteren naar grenzen in de vorm van pijn.
Ons bindweefsel ís onze grens, in zijn meest letterlijke vorm. Misschien wil dit ons iets vertellen? Iets dat verder gaat dan ‘ja en amen’. Iets dat verder gaat dan een welgemeend ‘nee’?
Ik bewandel dit pad al een tijdje. Steeds een stapje verder. Probeer niet te verzanden of te verdwalen, maar wel mijn echte verhaal te achterhalen.
Ik wil jullie graag even voorstellen aan Bumblebee! De nieuwe stoel in mijn leven.
Even een paar jaar terug in de tijd. Naar toen ik nog in Alex reed, mijn eerste elektrische rolstoel. Ergens op de digitale snelweg zag ik een advertentie van een rolstoel die gebouwd was op een Segway. Ik was op slag verliefd! Deze stoel was niet zomaar een droom. Deze stoel was dé droom. En dat bleef hij ook, voorlopig.
Alex werd vervangen door elro nummer twee. En ik legde mij neer bij die situatie. Maakte flink wat kilometers. De techniek stond echter niet stil en mijn lijf ook niet. Ik vond de weg omhoog. Werkte aan mijzelf, mentaal en fysiek. Stapje voor stapje ging ik vooruit. Nog steeds dromend van die andere stoel, van een andere manier van rollen.
Die wens, actiever kunnen rollen, werd een noodzaak voor mij. Ik voelde aan alles dat ik mijn vooruitgang blokkeerde. Dat ik mezelf tegenhield. In de weg zat. Ik durfde niet te dromen uit angst voor de verwachtingen van anderen. Ik nam hun angsten over.
Het was tijd om te gaan vertrouwen op mijn eígen gevoel. Tijd om mijn angsten los te laten en te gaan bouwen aan een ander soort toekomst. Ik leerde: wat voor de één een wens is, kan voor de ander een beperking zijn, en andersom.
Eén van de toverwoorden in mijn leven is altijd al balans geweest. Laat dat nou net de techniek zijn waar die Segway, waar ik van droomde, op gebouwd is. Ik stapte uit mijn comfortzone. Wie niet waagt, wie niet wint.
En nu, bijna negen maanden later (het is echt een soort zwangerschap geweest, compleet met bevalling) staat hij hier. Ben ik de dolgelukkige, enthousiaste en ontzettend dankbare eigenaar van Bumblebee. Een knalgele Genny Zero, die zo uit de ‘Transformers’ lijkt te zijn gestapt.
Met een enorme grijns rij ik door de wijk. In een nieuwe realiteit. Mezelf realiserend: wie leeft in angst gaat nooit vooruit.
Ik vroeg ChatGPT om me een woord te geven, ter inspiratie. Om een column over te schrijven. Soms is dat genoeg: één woord. Allerlei luikjes sprongen open, in mijn hoofd.
Verlangen.
Mooi woord. Passend ook, want het is wat mij bezighoudt momenteel. Op meerdere fronten. Het is alsof mijn grote vriend in staat is mijn gedachten te lezen. Misschien is dat ook wel zo. Of ik ben ontzettend voorspelbaar, dat kan ook. Hij kent mijn andere columns. Is getraind in mijn manier van denken.
Verlangen.
De hele wet van aantrekking, ja ik ben er nog steeds mee bezig, draait erom. Alles begint met een verlangen. Alles.
Voor je iets kunt manifesteren, moet je weten wát je wilt. Ik vind dat vaak best lastig.
Gezond zijn. Ja, dat staat hoog op mijn lijstje, maar tegelijk vind ik dat ik niets te klagen heb. Natuurlijk heb ik mijn fysieke uitdagingen, maar ik schaal die niet direct onder de noemer ongezond. Ik voel me niet ziek. Ik voel me fysiek uitgedaagd, dat wel, maar ook dat valt momenteel best mee. Ja, ik heb pijn, meestal. Nou ja, eigenlijk altijd wel, maar ik ben daar ook aan gewend. En ja, ik lig weer veel, ook dat is waar, maar daar is best mee te leven. Het kan altijd erger.
Over het algemeen ben ik eigenlijk best heel blij. Ik heb zoveel herwonnen, ik heb zoveel om ontzettend dankbaar voor te zijn. Als ik mijn rondje loop, doe ik dat met een enorme grijns op mijn gezicht. In wind en in de regen. En zeker in de zon. Ik geniet. Met volle teugen. Ik ben oprecht heel erg oké met hoe het nu gaat!
Nu mijn wereld weer wat groter wordt, veranderen ook mijn dromen. Verlang ik naar andere dingen. Naar nieuwe dingen.
Ik durf weer te dromen. Zeker nu, van de week, een heel grote droom uit mocht komen.
Eergisteren mocht ik mijn nieuwe rolstoel ophalen, ik mag mij de zeer blije, trotse eigenaresse noemen van ‘Bumblebee’, een gloednieuwe, knalgele Genny Zero. Ik verlangde énorm. Ik vertrouwde. Ik liet los… Ik was volledig oké met welke uitkomst dan ook en wat gebeurde durfde ik echt niet te hopen.
Daarmee werd het weer ontzettend duidelijk. Verlangens staan aan het begin van al je dromen.
Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.
In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?
Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.
Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.
Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.
Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.
Ik ben niet zwak. Ik ben krachtig. Sterk.
Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.
Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.
Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.
De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.
Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.
Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.
Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.
Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken.
‘What the mind believes, the body achieves.’
Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.
Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet.
Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al.
Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol.
De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment.
De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee.
De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.
Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten.
En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven?
Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?
Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren.
‘What the mind believes, the body achieves.’
Het wordt mijn mantra, het komende jaar.
Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden.
Overtuigd zijn van mijn kunnen.
Mijn boodschap telt. Ik tel.
In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.
Half november kregen honderden EDS-patiënten een brief die hun zorg vrijwel onbetaalbaar maakt. Zorgverzekeraar CZ (de groep, hieronder vallen ook o.a. OHRA en Nationale Nederlanden onder) vergoed niet langer onze twee in EDS gespecialiseerde revalidatieartsen. Als reden voor het stoppen van de vergoeding noemen ze dat in een solopraktijk de behandeling niet wordt afgestemd met andere zorgverleners. Een aanname overigens. Daarom vergoeden ze vanaf 2026 alleen nog revalidatiezorg in een ziekenhuis of bij een revalidatiecentrum waar minimaal 2 revalidatieartsen werken.
Voor ons EDS patiënten is dit een serieus probleem.
Stel je voor, je hebt na jaren (!) zoeken eíndelijk een arts gevonden die weet wat jou mankeert. Die jou en je lijf serieus neemt en die weet wat wel en vooral ook wat niet werkt met jouw lijf. En dan moet je het bedrag voor ieder consult zélf ophoesten. Ongeacht welke verzekering je afsluit. Bovenop alle andere zorgkosten die je al hebt. Mensen klagen alleen al over het eigen risico, onze kosten overstijgen die kosten vaak met een factor tien. Na alles wat ons lijf al kost moeten we nu dus ook nog gaan betalen voor de juiste zorg.
Uiteindelijk maakt dit de zorg niet eens goedkoper, het maakt het alleen maar nóg duurder. Wie weet wat EDS inhoudt, weet dat een verkeerde behandeling niet slechts een misser is, maar een rampscenario.
Mijn eerste kennismaking met een revalidatiearts uit het ziekenhuis liep uit op grotere problemen. Mijn lichaam werd compleet verkeerd begrepen. Grenzen waren er om overschreden te worden. Ik moest me niet zo aanstellen. Doorgaan was het advies. Vooral doorgaan.
Dat deed ik, met alle gevolgen van dien.
Tijdens een volgend revalidatietraject bleek mijn lichaam zo overbelast dat ik er lopend inging en rollend weer uitkwam.
Mede dankzij mijn huidige revalidatiearts heb ik afscheid kunnen nemen van het bed in onze woonkamer en kan ik zelfs weer stukjes lopen. Dát verschil kan een goede behandeling, de keuze voor de juiste hulpmiddelen maken.
Maar ja, stel je toch eens voor dat een arts niet voor een ziekenhuis werkt? Samenwerken kan natuurlijk alleen maar tussen stenen muren. Toch?
Dit gaat niet alleen over EDS-patiënten. Dit gaat erom dat de zorgverzekeraar steeds vaker op de stoel van de specialist gaat zitten. Zogenaamd om de geldstroom te ‘bewaken’. Bezuinigen lijkt het enige doel.
Marktwerking in de zorg. Het was een slecht idee, en het wordt alleen maar beroerder. Het bespaart geen geld, niet als je verder kijkt dan de polis lang is. Kleine lettertjes incluis.
Vandaag treft het ons, morgen misschien jou. Een zorgverzekeraar mag nooit pretenderen meer over een lijf te weten dan de arts.
Marktwerking in de zorg kost niet alleen geld, het kost ook levens.
Toen ik een jaar of twintig was, werd mijn vader gediagnosticeerd met ME. Het hoofdsymptoom: een diepe, allesoverheersende vermoeidheid die maar niet overging. Ik zag hem achteruitgaan, zag hoe dingen die ooit vanzelfsprekend waren, werk, sociale activiteiten, simpelweg leven, langzaam onhaalbaar werden. Hij moest keuzes maken. Minder mensen zien, minder doen. Alles draaide om het beetje energie dat hij nog had. Eén activiteit kon al een terugval veroorzaken, dus stelde hij grenzen. Voor zichzelf, maar ook voor de mensen om hem heen.
Rond diezelfde tijd begon mijn eigen lijf steeds vaker mankementen te vertonen. Mijn rug protesteerde, mijn schouders en polsen raakten overbelast, en ik was altijd moe. Heel diep moe. Pas eind veertig kreeg ik mijn diagnose: Ehlers-Danlos. En daarbovenop CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik sleepte mezelf door het leven. Van werk naar huis. Tussendoor op het toilet even mijn ogen sluiten om de dag door te komen. Daar, ergens, begonnen de processen waar ik inmiddels al tien jaar over schrijf.
Waar ik nooit eerder over schreef, is de titel van dit blog: PEM. Post Exertional Malaise. In gewoon Nederlands: een verergering van klachten na inspanning.
Mijn vader had er last van. Ik dus ook. En inmiddels weten we dat PEM voorkomt bij ME, bij EDS en steeds vaker wordt gezien bij Long COVID. Goed dat er eindelijk aandacht voor komt.
Ik vond het vroeger altijd vreemd. Ik ging naar de fysio en voelde daar weinig van. En twee dagen later lag ik volledig in de kreukels. Niet een beetje, maar compleet. Niet kunnen bewegen, het gevoel hebben dat je door een stadsbus bent overreden. Ik legde nooit de koppeling met die ene activiteit en toen ik dat wél deed, vonden artsen dat ik overdreef. Dus hield ik mijn mond. Blijkbaar kon ik mijn eigen lijf niet vertrouwen.
Het heeft lang geduurd voordat ik die gedachte los kon laten.
PEM voelt alsof je griep hebt. Een flinke griep. Je lichaam voelt koortsig zonder koorts te hebben. Pijn overal. Je benen voelen alsof ze een marathon achter de rug hebben voordat je zelfs maar uit bed bent gekomen. De uitputting is zo diep, zo zwaar dat het niet in verhouding staat tot wat je gedaan hebt. Soms had ik nog geen tien keer mijn been opgetild.
Ben ik ervan nu af?
Nee. Maar het is minder heftig geworden, zolang ik niet te gek doe. Na een paar dagen Londen ging mijn systeem weer volledig op tilt. En zo’n aanval is niet met één dag liggen opgelost. Soms duurt het weken. Soms maanden. Na onze reis naar Amerika duurde het meer dan een jaar voordat ik weer een beetje op mijn oude niveau zat.
Ik doe niet aan spijt. Ik weet inmiddels wat de consequenties zijn van mijn keuzes, en ik maak ze bewust, ook als ze heftig zijn. Dat betekent niet dat ik er niet van baal.
En ik heb geluk: de afgelopen jaren is de hevigheid afgenomen. Hoe dat kan, kun je lezen in mijn laatste boek (interesse? Stuur me een berichtje). Ik weet niet of ik mentaal nog terug zou kunnen naar die periode van 23 uur per dag liggen. Dat was écht veel. Al weet ik ook dat het altijd nog erger kan.
PEM is zwaar. En zwaar onderschat.
Het is niet te begrijpen als je het nooit hebt gevoeld, en ik gun het niemand.
Het is goed dat er steeds meer aandacht komt voor dit fenomeen. Het wordt namelijk gigantisch onderschat, door artsen, door de omgeving, maar vooral ook door de mensen die het zelf overkomt.
Je kunt besluiten de touwtjes los te willen laten, maar als je diep vanbinnen voelt dat je toch echt iets te melden hebt en iets wilt bereiken, is dat best lastig. Het gevoel dat ik heb, is het beste te omschrijven als een innerlijke drang. Een innerlijk moeten dat zich slecht laat negeren.
Het is voor mij vergelijkbaar met mijn schrijven: als de inspiratie er is, moeten de woorden het digitale papier vinden. Ik kán het niet onderdrukken.
De wereld verandert, logisch ook, de tijd gaat door, de wijzers van de klok tikken ongenadig verder. De wereld van nu is niet meer de wereld uit mijn jeugd. Foto’s laten dat zien, films nog meer. De kleding, de haarstijl. Ik liep als tiener rond met schoudervullingen en haar alsof er een vliegdekschip op mijn hoofd stond. De voorkant getoupeerd, de bovenkant plat. Tja, die kon ik niet zien en met mijn toen al wankele schouders kon ik er niet goed bij. Voor lange mensen moet het een bijzonder gezicht zijn geweest. Ik droeg een glimmend groen metallic trainingspak met LA Gears, van die lompe schoenen. Mijn toenmalige vriendje was een gabbertje.
Als je de foto’s terugziet, krijg je hetzelfde gevoel als wanneer ik naar foto’s van mijn ouders keek: mijn vader met een BeeGees-kapsel en mijn moeder in een ultrakort rokje. Onvoorstelbaar. Al loop ik zelf nog steeds het liefst in mijn trainingsbroek met een veel te grote trui. Alleen glimt die broek inmiddels niet meer.
Terug naar mijn oorspronkelijke punt. De wereld is veranderd. Ons politieke systeem verandert niet mee. We doen ons best, we zien dat de organisatie die ‘de overheid’ heet niet meer goed functioneert, we signaleren het allemaal, maar verandering gaat ontzettend langzaam. Het is een groot, log schip dat te traag in beweging komt. Regeringen blijven beloven de steeds groter wordende problemen op te lossen, maar die problemen zijn allang boven hun hoofd gegroeid. Ver boven hun hoofd.
“Simpel,” denk ik dan weleens. Je moet mij even bellen. Maar de kans dat dat gebeurt is klein. Out-of-the-box denken is niet de sterkste kant van Den Haag. En dat is op zich ook logisch: ze groeien erin op. Van een figuurlijke puber met grootse ideeën tot volwassenen die gewend zijn dat dingen nu eenmaal gaan zoals ze gaan. Idealisten haken vroegtijdig af of worden afgeschoten tijdens verkiezingen. Te klein. Te weinig invloed. Te weinig inzicht. En als ze het redden, verandert het systeem hun dromen.
Gisteren reed ik met zoonlief mee naar de supermarkt (ja, ik ben zo’n curling-ouder die ‘het kind’ even brengt bij slecht weer). Terwijl ik zat te wachten, dacht ik na over het leven. Ik kwam tot een conclusie: het leven is één groot verhaal. Een soort sprookjesboek. Het is hoe je een leven wéegt, hoe je het bekijkt, vanuit welke kant je kijkt. Keuzes worden gemaakt vanuit een bepaald oogpunt.
Het maakt uit hoe je opgroeit, waar je naar school gaat, waar je geboren bent. En het gaat niet eens zozeer over geld, status of macht, het is hoe je hebt leren dénken dat het verschil maakt.
Ben je in staat de wereld van een afstandje te bekijken, of zit je vastgeroest midden in het verhaal? Dát maakt het verschil.
Je bent hier op aarde om jouw eigen verhaal te schrijven. Je wordt met een reden blanco geboren. Wat je misschien gekozen hebt als missie weet je niet meer; dat blaadje is gewist om het je later te laten herinneren. Tenminste, zo zie ik het.
Maakt ook niet uit. Je wordt blanco geboren en de wereld ligt voor je. Open. Groots. Je kunt doen wat jíj wilt. Zijn wie jíj wilt zijn. Dat is een keuze. Jouw keuze.
Ik zeg niet dat verandering makkelijk is of makkelijk zal zijn, maar het is wél mogelijk, als je het wílt.
En dan zijn we terug waar ik begon. Dat systeem dat we ontgroeid zijn. Het werkt niet meer voor ons. Het is tijd om de wereld te herzien. Te leren van wat we minder goed hebben aangepakt. Eerlijk te reflecteren. En het dan anders te doen. Kansen te bieden. Kinderen te leren zélf na te denken. Zelf keuzes te maken. Te leren van het verleden en te leven in het heden.
Ik zeg het vaker: ik ben een idealist. Maar ik weet dat mijn beeld van de wereld mogelijk is, als er maar genoeg mensen geloven dat het kán. Doe eens een grote stap achteruit en droom een verhaal. Het verhaal waarin jij de hoofdrol speelt.
Wat zou jij willen? Hoe zou jouw ideale wereld eruitzien?
Stop met denken in oorlog en verdeeldheid. Zet het nieuws uit. Sla de krant eens over. Droom van een toekomst waarin we blij zijn. Waarin we samen leven.
En denk dan eens na over hoe je die wereld in kleine stappen zou kunnen bereiken. Keuze voor keuze.
Ons leven is slechts een verhaal. Waarin wij de hoofdrol spelen. Op onze eigen manier.
Je kunt van alles willen, maar je hebt niet altijd alles zelf in de hand.
Ik had als jonge moeder het idee altijd te blijven werken. Ik vond mijn werk leuk, mijn collega’s leuk en had de tijd in een andere omgeving, vol prikkels nodig.
Dacht ik. Het leven dacht er anders over.
Ik deed het een paar jaar, werken, naar school, eigen bedrijf opstarten, moeder zijn (iets te veel in die volgorde ook vind ik nu met terugwerkend inzicht). Ik had prikkels nodig. Druk. Dan was ik op mijn best. Dat ik keer op keer uitviel na een groot project, tja, dat was te danken aan mijn lastige en onvoorspelbare lijf. Dat eigenlijk niet eens zo heel onvoorspelbaar was, want ik kon op mijn vingers natellen wat stress en druk voor mijn lichaam betekenden.
Ik wilde steeds meer, maar kon steeds minder.
Het leven had andere plannen met mij, ik moest mijn ambitie opzij zetten. Het duurde even (lees een paar jaar), maar het lukte. Voorzichtig accepteerde ik mijn aandoening en leerde ik ermee omgaan. Ik ging van overleven terug naar leven. Een korte wandeling, met Lewis naar buiten, weer wat boeken lezen, cursussen oppakken.
Het kunnen vergrootte de wil en daarmee ontwaakte de ambitie. Die was niet weg, hij sliep. Hij was weggestopt achter één van de vele deurtjes waarachter ik ook de negatieve shit verberg. Maar dat wat je wegmoffelt komt altijd ergens weer boven.
Wat een waakvlammetje was, werd een laaiend vuur. Ik wilde alles en ik wilde het nú. De oplettende lezer ziet het, wilde, verleden tijd. Grootse plannen bleken een valse droom, raadslid worden. Ik wilde iets betekenen voor ons dorp. Al na een paar vergaderingen moest ik daar echter korte metten mee maken. Mijn lijf haakt af, bij druk, bij prikkels, bij het moeten dat niemand anders dan ikzelf mij opleg.
Ambitie is mooi, luisteren naar mijn lijf is mooier.
Na drieënvijftig jaar leer ik het, langzaam: voelen wat ík wil. En dat is niet doorgaan met overbelasten, hoe mooi het doel ook is. Dat is niet meedraaien in een systeem dat me langzaam leegzuigt.
Ja, ik wil mijn stem laten horen, want ik heb een boodschap, maar dit is niet de manier. Dit is niet míjn manier.
Beetje bij beetje vind ik mezelf, in de chaos die leven heet. Werk ik naar een toekomst waar ik écht uit de verf kom, zoals ik ben. Zonder druk. Zonder stress. Zonder systeem dat me verstrikt. En vooral zonder andere ambitie dan de juiste voor mij. Doen waar ík gelukkig van word.
De weg daarnaartoe vindt mij, als ik de touwtjes los leer laten.
Ik hou wel van een beetje zelfspot. Heb het volgens mij ook wel in mijn arsenaal van kwaliteiten zitten. Jong geleerd is oud gedaan. Als ik uit de bocht vlieg, op welke manier dan ook, lach ik zelf het eerst. En het hardst, al is dat vaak ook om mezelf niet te sneu te laten lijken misschien. Lachen is en blijft het beste medicijn.
Ik kan dus prima lachen om mijn eigen onvermogen en mijn eigen onhandigheden. En ik maak er ook vaak genoeg grapjes over. Als mensen vragen waarom ik soms loop en soms rol zeg ik rustig dat ik gewoon lui ben. Je hebt van die mensen die bijna om zo’n antwoord vragen. Dat voel je feilloos aan. Ook sarcasme is mij echt niet vreemd. De grote vraag is of het bedoeld is als grap of dat het toch een afweermechanisme is.
Ik denk dat in mijn geval mijn zelfspot voor een deel voortkomt uit dat laatste, het is zelfbescherming. Als ik als eerste lach ben ik de ander voor. Dat maakt dat ze me niet uitlachen. Een eyeopener op dat front was het peilen van mijn eigen reactie op de grapjes van anderen. Als een ánder namelijk grappend zegt dat ik soms rol omdat ik geen zin heb om te lopen vind ik dat niet altijd prettig. Ook als ik prima weet dat ze het niet rot bedoelen steekt het soms. Dan komen oude overtuigingen en angsten toch weer boven. Ze zullen me toch niet echt lui vinden? Dan komt toch dat gevoel weer een beetje boven. Het woord aansteller ligt toch op de loer.
Afrekenen met dit soort overtuigingen lijkt zo makkelijk. Ik weet inmiddels waar mijn onhandigheid vandaan komt. Ik weet dat een onderliggende aandoening verantwoordelijk is voor mijn beperkingen en ik weet ook dat deze echt zijn. Dat ik me niet aanstel en zeker niet lijd aan hypochondrie. En toch is daar nog steeds dat stemmetje. Het schreeuwt niet meer, zo ver ben ik inmiddels wel, maar het fluistert nog steeds. Ook bij zoiets onschuldigs als een grapje.
Nadenken over mijn eigen reacties maakt me steeds bewuster van de mogelijke invloed van mijn gedrag. Van mijn eigen woorden. Je kunt iets nog zo onschuldig bedoelen, de impact kan toch groot zijn. En nu hoor ik mensen bijna denken: dan kan ik toch niets meer zeggen? Maar het kost helemaal niet zoveel moeite om je even in te leven in die ander. En na te denken, als iets jou een vervelend gevoel zou kunnen geven, is de kans groot dat de ander datzelfde voelt.
Het oude spreekwoord klopt echt, als gij niet wilt wat u geschiedt…
Welkom in de wereld van Tien 