De vijver van ja maren

Gisteravond keek ik naar een docu over Daan, een jongen die helaas niet meer onder ons is. Hij kon niet langer leven in deze samenleving, werd als kind buitengesloten, gepest, voelde zich niet gehoord, niet gezien, ging ten onder in de strubbelingen van het leven. Een ontzettend triest verhaal, en helaas een verhaal dat niet op zichzelf staat. We leven in een samenleving waarin ontzettend veel jongeren met zichzelf in de knoop zitten. Schrijnende verhalen van mensen wiens leven nog moet beginnen.

Het verhaal van Daan zette me aan het denken. Hoe kan het dat zoveel mensen zich niet gezien of gehoord voelen? Waar gaat het mis? Waarom zien leraren deze kinderen niet? Of zien ze ze wel, maar weten ze niet hoe ze ermee om moeten gaan? Let wel, ik leg geen schuld, bij niemand. Niet bij de pester, niet bij de gepeste. Niet bij de ouders en niet bij de leraren. Ik zet wel vraagtekens bij ons als samenleving, want ik denk dat dit probleem er eentje is die we als samenleving moeten aanpakken en oplossen.

Ik kijk even naar mezelf, ik bemerk soms dat ik mij niet prettig voel bij bepaalde groepen mensen, iets waar ik op de middelbare school ook al last van had. Groepsdruk. Verkeerde ‘grapjes’, plagerijtjes die voor de persoon in kwestie behoorlijk vervelend kunnen uitpakken. Zeker als de hele groep meelacht (sommigen als een boer met kiespijn, maar toch). Het gebeurt overal, op de werkvloer, op school, verenigingen. Mensen worden (onbewust) buitengesloten, gepest (ook al is het soms onder het motto van plagen). Hoe vaak lachen we niet mee om dingen die niet grappig zijn om zelf maar vooral niet het volgende onderwerp van spot te worden? Daar begint het al, we laten ons regeren door angst en verschuiven de grenzen van het toelaatbare. Onbewust geven we ruimte aan gedrag dat we eigenlijk niet zouden moeten accepteren. Uit angst, onzekerheid.

Hoe komt het dat we ons vaak onbewust onprettig voelen bij wat mensen wegzetten als dat gezever over leven in liefde, terwijl de wereld vooral baat heeft bij een beetje meer liefde? Waarom wordt zachtheid en kwetsbaarheid gezien als een zwakte, terwijl leven vanuit ons hart juist zo belangrijk is? Waarom ben je een watje als je liefdevol bent en waarom is sterk (en hard) zijn de maat van waaruit alles gemeten wordt? Hoe zijn we vergeten dat wij mensen groepsdieren zijn? Waar is het mis gegaan, waar zijn we de connectie met elkaar kwijtgeraakt?

Zouden we op school niet bij een vak als maatschappijleer met elkaar in gesprek moeten gaan, écht met elkaar in gesprek? Zouden we niet moeten bespreken hoe het leven werkt en zou dat niet veel belangrijker moeten zijn dan het uit het hoofd leren van zinloze feitjes en data? Zou een geschiedenisles niet vooral moeten bestaan uit het nadenken over en bedenken van lessen die we uit deze geschiedenis zouden moeten leren? Moeten we daarin niet veel meer ruimte maken voor het gesprek? Sowieso denk ik dat er meer ruimte moet komen voor echte interactie tussen de verschillende generaties. Hoe ouder we worden, hoe meer we vergeten hoe we zelf ook dachten toen we jong waren, we kunnen zoveel van elkaar leren. We vergeten te delen, vergeten het belang van de kunst van het leven. Voor jong én voor oud. We verzuipen in het individualisme.

Ik denk dat het tijd is onze samenleving eens goed onder de loep te nemen en daarin ook eens goed in de spiegel te kijken. Roept niet iedereen weleens een excuus om eigen gedrag te vergoelijken, kijken we niet bijna allemaal eerst naar een ander voor we naar onze eigen minpuntjes durven kijken?

Van de week stond er een oproep van onze gemeente over de ruimplicht betreffende hondenpoep, echt, bijna alle reacties vervielen in excuses, in ja maren. Over anderen die het ook niet doen, over katten die ook poepen waar ze maar willen, maar als wij als volwassenen niet het goede voorbeeld geven, gaan onze kinderen dit ook niet volgen. Als ik zie hoe wij als volwassenen omgaan met onze wereld, snap ik wel dat onze kinderen niet begrijpen of en wat ze dan fout doen. Als je als ouder de verkeersregels aan je laars lapt (door tegen het verkeer in te fietsen, want dat is sneller, of door daar te hard te rijden, want je hebt nu even haast), hoe denk je dan dat jouw kind hiermee om gaat gaan? Ik ben niet roomser dan de paus en ik heb ook echt de nodige dingen verkloot in mijn leven, maar het is toch nooit te laat om naar je eigen gedrag te kijken?

We leven in een excuus maatschappij, vissen volop in een vijver van ja maren. We durven het gesprek niet aan te gaan uit angst voor een verschil van mening, maar juist die zijn zo leerzaam. We weten best dat die betere wereld begint bij onszelf, maar we zijn te lui om die stap te zetten. De prijs van het gemak is hoog, te hoog, denk ik.

En zo geeft dit stukje een klein inkijkje in wat er momenteel omgaat in mijn hoofd. Ik vraag me af hoe ik kan bijdragen aan deze verandering, want ik denk dat iedereen op zijn eigen manier een bijdrage kán leveren aan een wereld waarin iedereen gezien kan en mag worden. Waarin mensen zich weer gehoord en vooral geliefd genoeg voelen om zichzelf te kunnen en mogen zijn. Waarin jong en oud elkaar aanvoelen en aanvullen. En waarin iedereen een rol kan en mag vervullen. Sámen moeten we dat voor elkaar kunnen krijgen, daar geloof ik in. Schuif die droom niet weg met een excuus, met een ja maar, maar ga de uitdaging met mij aan…

Een vleugje magie

Vorige week togen we weer naar Frankrijk, nu voor een tripje naar Disneyland Parijs. Vorig jaar waren we daar ook rond deze tijd en afgelopen voorjaar besloten we dat nog een keer te doen. Gewoon, omdat het kan. Er zijn heel veel jaren geweest dat dit soort dingen niet konden. Financieel niet, maar vooral niet omdat mijn gezondheid dat absoluut niet toeliet. Hoe bijzonder is het dat ik het nu weer kan!

We gingen voor de tweede keer met dezelfde vrienden, de kids, en een vriend van zoonlief sloot ook weer aan. We namen er wederom de tijd voor, gingen een dag eerder op pad om op een uurtje van Parijs te kunnen overnachten, zonder deze extra stop houdt mijn lijf het absoluut niet vol. We vonden vorig jaar een ontzettend leuk huisje en daar brachten we ook nu de nacht weer door.

De eerste dag begon minder prettig voor mijn vriendin, die bracht de hele nacht door op het toilet. Gelukkig hield haar buik zich verder rustig, dat is toch wel fijn als je de halve dag in de auto door moet brengen.

De eerste dag Disney begon ook met een hobbel trouwens, ik bleek een lekke band te hebben met mijn rolstoel. Gelukkig waren de mannen voorbereid en hadden ze zelf een tweetal bandensets samengesteld en meegenomen. En zijn ze handig, de band was in no-time verwisseld. Fijn, want RSR komt niet naar Frankrijk denk ik. De kids hadden we vast het park ingestuurd, die vermaken zich ook prima zonder de ouwelui.

Ik ben echt een enorme Disney fan, nergens vind je de magie die je daar vindt. Ik weet niet waar het nu precies in zit, in de muziek, de entourage of de figuren (ik denk dat laatste, er is volgens mij geen mooiere baan dan in een Mickey pak in Disney werken), maar als ik door Disney rol voel ik me gewoon weer even een klein meisje. Ik dompel me compleet en volledig onder in de Disney magie, geweldig!

Dit was mijn tweede keer Disney in rolstoel en ik moet zeggen dat het allemaal echt top geregeld is daar. Met de priority kaart hoef ik nergens lang te wachten (staan) en de medewerkers waren ook nu weer allemaal even vriendelijk. Het was druk bij de check-in bij de Davy Crocket ranch, maar toen ik mijn GPK liet zien mocht ik direct doorlopen naar een vrije balie. Toch fijn, want ik loop en sta inmiddels best ok, maar een rij van drie kwartier red ik echt niet.

Het was sowieso een tripje met hobbels, we hadden te maken met a) het onvoorspelbare lijf van ondergetekende, b) zoonlief met ingegroeide en zwaar ontstoken teennagels (die inmiddels gelukkig middels de zoveelste ingreep weer verwijderd zijn), c) vriend met rugproblemen en d) maar liefst drie dames die spugend boven het toilet hingen (en waarvan er ook nog eentje flauwviel in een van de restaurants). Ik verloor mijn priority kaart in een achtbaan (en kon gelukkig een nieuwe ophalen) en had dus die lekke band met mijn rolstoel. Én we hadden nog een spannend moment op de terugweg, toen de bus te maken kreeg met een serieus gat midden op de snelweg. Gelukkig bleef de schade beperkt tot een deuk in de velg en daarmee een trilling als je onder de tachtig km/uur rijdt. Daar doen we later wel iets mee. De wieldop vloog sierlijk door de lucht, en die van ons was zeker niet de enige die langs de weg lag. Ondanks deze hobbels was het weer een geweldige trip. Wat ben ik dankbaar dat deze dagen weer tot de mogelijkheden behoren!

Nu thuis is het weer bijkomen, mijn zenuwstelsel (dat toch al behoorlijk overbelast was) doet zijn naam eer aan, het werkt me op mijn zenuwen, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Het is tijd om bij te komen. Tijd om weer even braaf terug te keren naar mijn bed. Het komt weer goed, daar heb ik inmiddels vertrouwen in. En dankzij mijn rolstoel en de rust die ik mijn lijf de afgelopen tien jaar heb gegeven zie ik langzaam maar zeker weer mogelijkheden. Dat geeft me een onbeschrijfelijk gevoel van geluk.

De kramp

Hoe vaak lees of hoor je het niet: ‘krijg de kramp’. Welke kramp is niet gezegd, de boodschap is duidelijk genoeg zonder verdere uitleg. Ik denk dat iemand hem mij heeft toegewenst, ik heb hem nog gekregen ook. Buikkramp in mijn geval. Te danken aan ofwel die wens, ofwel mijn fysio (ik reageer nogal heftig op mijn nieuwe therapie), ofwel het eten van gisteravond. Ik rende gisteravond en vanmorgen in ieder geval heen en weer tussen toilet en bed. Het is een onwelkome afwisseling van het andere uiterste, het leed dat verstopping heet (gevalletje gebrek aan beweging en morfine). Mijn lijf doet niet aan een normale tussenweg, zoveel is wel weer duidelijk.

Even terug naar optie nummer één, over de rest zal ik mijn mond houden, dat duidelijker maken zal jullie eetlust niet ten goede komen. Ik had een mening over een bericht, dat heb ik wel vaker. Dat ik de drang had te reageren is ook geen verrassing bij mij, ik voel soms onrecht in een bericht en tja, ik vind het nu eenmaal moeilijk dan niet te reageren. Zo gezegd, niet zomaar gedaan, want ik voelde al aan dat hier enige weerstand op zou komen. Afwegen dan maar, is het me dat waard. Ik bezit nogal contrasterende eigenschappen op dat front. Aan de ene kant ben ik namelijk best heel gevoelig, terwijl ik aan de andere kant toch die drang heb om te reageren. De drang won het van het gevoel en ter reactie kreeg ik een compleet epistel in mijn mail. En een nogal onvriendelijke reactie als weerwoord op mijn reactie. De persoon in kwestie houdt niet van enige tegenspraak, dat is overduidelijk.

Ik nam de moeite nogmaals uit te leggen waar mijn (echt niet onvriendelijke) reactie vandaan kwam, maar kreeg nu in reactie een mail met de niet te missen boodschap dat deze persoon één, niet om mijn mening had gevraagd, twee, er ook niet op zat te wachten en drie, sowieso geen tegenspraak duldde op de eigen pagina. Duidelijk. Ik heb in reactie per direct een punt gezet achter deze ‘vriendschap’.

Wat rest is een gevoel, een gevoel dat ik zo’n negatieve woordenwisseling gewoon niet prettig vind. Ik heb mijn reacties én mails tig keer overgelezen en kan echt achter de mijne staan, vierkant zelfs. En toch steekt het. Het krampt, niet alleen in mijn buik. Als je mensen keer op keer online beschuldigt van bepaald gedrag moet je ook in de spiegel durven kijken naar je eigen gedrag en daar ontbreekt het nogal eens aan in onze samenleving.

Dus ja, ik ben weer eens in de valkuil gedonderd, die van tegen beter weten in toch reageren. Ik had misschien beter naar mijn onderbuik kunnen luisteren, dan was me misschien deze kramp bespaard gebleven, maar toch heb ik geen spijt, tenslotte leert het leven ons wijze lessen. Ook als ze minder leuk zijn. Ik hou voor niets en niemand mijn mond meer en zeker niet voor de lieve vrede. Karma vindt zijn weg uiteindelijk toch wel. En anders is daar altijd nog de kramp.

Afbeelding Pixabay

Kou

Het is weer herfst, de kou heeft zich zo diep in mij vastgeklampt dat het bijna pijn doet. Mensen om mij heen begrijpen er geen moer van, het is twintig graden hier in huis. Hoe dan? Geen idee… ik lig met mijn trui en dubbele sokken onder een lekkere dikke deken met een kruik op mijn buik te bibberen. Werkelijk iedere spier in mijn lijf spant zich aan. Ik probeer te ontspannen, maar het maakt echt niet uit welke meditatie ik erbij haal, het gaat niet. Ik heb het koud. Mijn handen en voeten staan op standje vrieskou en blijven op standje vrieskou. De kruik op mijn buik doet bijna pijn zo warm, en toch hou ik het koud. Tot ik opvlieg en wapper als een malle, terwijl handen en voeten in de vriezer blijven. Maf lijf heb ik toch.

Ik ben geboren met kouwe klauwen denk ik. Had het al als kind, het groeide met me mee. Ik werkte in de slagerij en hekelde het maken van filet americain. Met je handen in het koude gehakt, mij niet bellen. Of de vriezer, erin, schoonmaken. Ik moest eerst mijn winterjas halen voor ik erin kroop. Hokje ongeschikt, dat werk.

Ik ben gewoon op de verkeerde plaats geboren. Hoor eigenlijk ergens in de tropen, vind dat eten ook heerlijk trouwens. Beetje pit erin, kom maar door. Nee, deze gure wind is niet echt mijn ding. Terwijl ik met Lewis in de regen rollen helemaal niet erg vindt. Het komt daarna, als ik mijn Uggs weer geparkeerd heb onder de kapstok. Dan bijt het zich vast in mijn botten.

Ik slaap ‘‘s nachts met het raam open, dan gaat het prima. Het gaat mis in de middag. Een overbelast zenuwstelsel lijkt het probleem te veroorzaken.

Oververhit en toch zwaar onderkoeld…

Law Of Attraction (LOA)

Ik heb hier al eerder iets over geschreven, een maand of wat geleden heb ik mij in een opwelling aangemeld voor een cursus over de wet van de aantrekkingskracht. In het kort zegt deze wet dat je aantrekt wat je uitzendt en dan zeg ik het heel kort door de bocht. Het concept is ontzettend simpel, maar juist die eenvoud maakt het lastig. Wat als jij álles kunt manifesteren wat je maar wilt, wat zou je dan willen?

Ik wist het wel, dacht ik. Ik stuurde mijn verlangens het universum in en ging in de virtuele wachtkamer zitten. Ongeduldig, zoals ik ooit in het begin van mijn wachtkamer bij artsen periode ook ongeduldig was. Geduld moet groeien, zoals ook vertrouwen moet groeien blijkbaar. Ongeduld werkt niet bij het manifesteren. Je moet het loslaten, je moet absoluut vertrouwen en je moet creëren in vreugde. Nogmaals, het klinkt zo simpel, maar het is juist die eenvoud die het zo lastig maakt.

Ik ben eigenlijk al een paar jaar onderweg op deze reis en ik weet dat het werkt. Omdat ik het gedaan heb, achteraf kan ik precies de momenten terughalen dat ik gezien heb dat het werkte, alleen ging het toen onbewust. Nu ben ik me bewust van het proces en geloof het of niet, het heeft me al veel gebracht.

Ben ik tiptop gezond, ren ik nu marathons, start ik een eigen zaak? Nee, ik ben lerende. Ik zit als het ware weer op school, al is dit de grote leerschool van het leven. Ik leer in dit proces dat ik mijn emoties niet weg moet stoppen, maar ze mag voelen en vervolgens kan kiezen wat ik ermee doe. Vroeger schopte ik ze in een kast, deurtje dicht, alleen maar lastig. Nu vóel ik mijn weg door het leven.

Mijn lijf reageert verschillend, ook daar leer ik voelen in plaats van verdoven. Ik ben aan het afkicken van de morfine, rustig, maar ik doe het. Alles heeft een reden, denk ik. Dat hoef je niet met me eens te zijn, zienswijzen verschillen, maar overal zit een les in. En ik ga vooruit! Kleine stapjes, lastig, want ik wil zo ontzettend graag. Ik vóel mij beter, ook als mijn lijf evenveel pijn doet. En toch is het een wereld van verschil.

Het is een investering, het was een investering in mijzelf. Het kost tijd, geld en energie. Het was een impulsieve keuze, iets dat ik mezelf heb gegund en nog steeds gun, maar ik ga vooruit en dat is sowieso onbetaalbaar!


En nu mag ik degenen die dit ook zouden willen ervaren een mooie korting geven op deze cursus! Ben ik voor even een soort van minifluencer, influencer in het klein. En ik heb een hekel aan influencers die maar wat lullen om wat te verdienen, dus dat doe ik niet.

Ik ben oprecht enthousiast hierover en daarom deel ik dit (ok en het helpt mij ook naar een nieuwe cursus, want mijn honger naar kennis op dit vlak is echt aangewakkerd!).

Zegt iets in je daar wil ik meer van weten, kijk eens op haar pagina, de laatste actie voor dit jaar gaat vandaag van start en duurt tot maandag. En wil je meedoen, dan zou het voor mij persoonlijk fijn zijn als je dat via mijn link doet, dat levert mij dan weer een fijne korting op. Maar dat is verder compleet aan jou.

Ik ben enthousiast, dat gun ik jullie ook!

Kim MunnecomKim Munnecom – Law Of Attraction mastery

Hoop

Grappig, hoe hetzelfde woord zo kan verschillen in gevoel. En apart, hoe anders je werkelijkheid kan worden op dat gebied. Hoe je realiteit kan veranderen slechts door hoe je ernaar kijkt. En hoeveel invloed dat weer heeft op je toekomstbeeld.

Alles is altijd in beweging, ook als het stil lijkt te staan…

Tien jaar geleden werd ik ‘ziek’, nou ja, beperkter is de betere term. Ik kreeg problemen, kwam op bed terecht. Mijn lijf liet het afweten en ik kwam in een neerwaartse spiraal. Ik ben altijd relatief positief gebleven, zo positief als voor mij op dat moment mogelijk was tenminste. Ik was optimistisch realistisch. Me erg bewust van mijn situatie, mijn best doende om om te gaan met al dat speelde in mijn fysieke leven. Ik deed mijn best mijn hoofd boven water te houden in de storm die door mijn leven raasde. Mijn lijf versplinterde als een boom in een tornado. Zo voelde het soms tenminste. Ik zocht mijn heil bij verschillende artsen, bij medicijnen, maar nergens vond ik wat ik echt zocht.

Ik dácht het wel te vinden, ik vond een diagnose. Ik vond iets om me aan vast te houden, iets om aan te tonen dat ik écht iets mankeerde. Dat ik niet gek was. Dat ik me niet aanstelde. Dat was het woord dat me het meeste angst aanjoeg van alles. Aansteller.

In de periode die volgde zwom ik vooral tegen de stroom in. Ik vocht voor wat ik waard was om mijn plek in de samenleving te behouden. Werken moest ik, mijn waarde zat vast aan en in mijn mogelijkheden geld te verdienen. Hoop was een gevaarlijk woordje in die tijd.

Hoop voor de toekomst.
Hoop dat ik ‘beter’ zou worden.
Hoop dat ik weer ‘normaal’ zou zijn.

Hoop stond garant voor teleurstelling. Steeds als ik omhoog kroop, stortte ik terug in. Hoop was eng. Het leek beter de realiteit te accepteren, al voelde acceptatie lang als opgeven. Maar stoppen met vechten is geen opgeven. Het is niet hetzelfde als je neerleggen bij de situatie. Het is leren dat meedrijven met de stroom ook een manier van zwemmen is. De weerstand loslaten en meedrijven op de stroom van het leven. Ik leerde ok te zijn met de situatie zoals die is en weet je wat? Hierdoor ontstond beetje bij beetje ruimte, ruimte voor verbetering zelfs!

Is de pijn nu weg? Nee. Maar ik kan het wel beter hanteren. Ik vecht er niet meer tegen, ik laat het er zijn. Ik mediteer dagelijks. Ik adem bewust naar de pijn, met de pijn. Ik accepteer dat het er is. Ik weet dat er betere dagen en slechtere dagen zijn. Ik weet daardoor op de slechtere dagen ook dat er weer betere dagen komen. Ik weet dat ook pijn eigen golfbewegingen kent.

Er is weer hoop. Ík heb weer hoop. Hoop is niet langer gevaarlijk. Hoop is niet langer eng.

Hoop is weer positief. Hoop is weer dat blije verwachtingsvolle gevoel. Hoop is weer zoals hoop hoort te zijn en man, echt, dat gevoel is zo fijn!

Painkiller

Ik had er al veel over gehoord, over deze serie op Netflix. Gisterenavond popte hij op in mijn beeld en klikte ik hem aan…

Verontrustend is eigenlijk het enige woord dat erbij past. Een farmaceutisch bedrijf dat er willens en wetens voor heeft gezorgd dat honderdduizenden mensen verslaafd zijn geraakt aan oxycontin. Ze wisten hoe erg de consequenties konden zijn en hebben dit niet alleen bewust verzwegen, maar er ook glashard over gelogen. Alles voor de omzet, de aanhoudende omzet. Een mensenleven is zo maar weinig waard, de dollartekens overstijgen de mens.

Ik hoor het mezelf nog zeggen, er zijn mensen voor wie deze pijnstiller een zegen is en ja, dat was hij ook voor mij. Opioïden hebben mij mijn leven terug gegeven, soort van in ieder geval. Pijn heeft lange tijd mijn leven beheerst en daar moet je echt mee leren omgaan. Toen ik op een dag in tranen in het hoekje van de bank zat, gillend gek werd van de niet ophoudende zenuwpijn en she-dok riep dat ik mijn fentanyl dan maar verder op moest schroeven (op dat moment zat ik al zo hoog dat ik mezelf volledig kwijt was) verklaarde ik haar voor gek en ging er een knop om in mijn hoofd. Dit niet langer. Ik ging mijn leven niet laten beheersen door pijn, maar ook niet door pijnstillers.

Ik heb geluk gehad, dat realiseer ik me na het zien van deze serie pas echt goed. Geluk dat het de pijnpatiënten meestal niet te doen is om de high die het medicijn geeft. Maar ook geluk dat ik het goed deed op eenzelfde dosis. Het had maar zo anders kunnen lopen. En dat maakt deze serie zo enorm heftig voor mij, dit had ook mij kunnen overkomen. Ik had een van de personen kunnen zijn in dit verhaal. Je kunt een middel zegenen en vervloeken tegelijk.

Pijn, constante pijn is ontzettend heftig. Het is vermoeiend, het is uitputtend, het is niet te begrijpen tenzij je het hebt meegemaakt. Dus ik begrijp mezelf, ik begrijp mijn reactie toen ik de verhalen las van mensen die probeerden af te kicken. Ik begrijp de angst die me om het hart sloeg toen de artsen strengere eisen gingen stellen. Maar ik begrijp nu, na het zien van deze serie, ook dat dit middel ontzettend gevaarlijk is en ik er heel eerlijk gezegd te makkelijk over heb gedacht.

Ik heb geluk gehad. Dat ik genoeg had aan een voor mij maximale dosis. Dat ik mezelf niet kwijt wilde raken in de roes die het medicijn geeft en daarmee heel hard op de rem heb getrapt. Dat is geluk. Het had ook anders kunnen gaan. En dus snap ik nu dat artsen hier heel voorzichtig mee moeten zijn, want we willen geen Amerikaanse taferelen als het aankomt op dit medicijn.

Ik heb geluk gehad… heftig dit…

Herdenken

Donderdag was de opening van onze expositie, daar schreef ik al over. Ik wil echter graag even stilstaan bij een ontmoeting met iemand daar. Na mijn lezing sprak ik met de moeder van een lotgenootje dat in 2019 helaas het leven moest verlaten. Een ontmoeting die diepe indruk op mij maakte en vooral door een opmerking die ze maakte. Dat er mensen zijn die, waarschijnlijk uit angst voor de emotie van de ander, niet durven te praten over haar dochter. Dat raakte me, want personen zijn nooit echt weg. Ze hebben bestaan en hebben nog steeds bestaansrecht. Ze zijn niet meer bij ons, in onze ‘realiteit’, maar ze zijn altijd bij ons. In ons hart.

We keken elkaar aan en even wist ik me geen raad met mijn emoties. Probeerde heel hard mijn opkomende tranen binnen te houden. Waarom voel ik mij zo ongemakkelijk bij mijn opkomende tranen? Het is iets waar ik mijn hele leven al tegen vecht. Terwijl ook deze emoties er mogen zijn. Ik mag lachen, ik mag blij zijn, dat mag ik ook uitgebreid laten zien van mezelf. Lastiger ligt het dus bij de waterlanders. Die mogen niet landen, die verdring ik. Ik ben niet bang voor de emoties van anderen, wel voor die van mezelf. Zou dat bij meer mensen spelen?

Is dat waarom mensen bang zijn te vragen hoe het met iemand gaat? Is het die onderliggende angst voor onze eigen reactie op de kwetsbaarheid of het verdriet van een ander? Daarmee doen we zoveel mensen en zoveel herinneringen ernstig tekort. Ik denk dat er niet zoiets als dood bestaat. We gaan in mijn beleving slechts over naar een andere realiteit. Maar wij mensen hebben geen toegang tot deze realiteit, niet direct tenminste. En toch is deze altijd dichtbij. Je hoeft maar aan iemand te denken en deze persoon komt tot leven. In je herinneringen. In je hart.

Ik werd geraakt door haar emoties. Ik zag direct de mooie lach van Belinda voor me. Ik mocht haar ontmoeten, heb een paar dagen met haar in een vakantiehuisje doorgebracht, met een stel andere lotgenoten. Ik heb niet veel tijd met haar doorgebracht, maar ze heeft wel een onuitwisbare indruk op mij achtergelaten. En is dat niet het mooiste wat we als mens mogen ervaren? Dat we geraakt worden door iemands lach, door iemands persoonlijkheid. Door iets samen te delen, hoe ogenschijnlijk klein ook?

Iemand is pas echt weg als er niet meer over gepraat wordt, over gedacht wordt. Het missen is een teken van liefde. Er is genoeg ruimte in mijn hart voor heel veel mensen en zij nemen ook allemaal hun plaatsje in. Ze zijn niet weg, ze zijn levendig aanwezig. Ik herdenk ze in liefde. Door over ze te praten houden we ze levend. Laten we dus de angst voor onze emoties niet ons levende leven overschaduwen.

Een wijze les, zo op een gewone donderdagochtend…

Expositie Turmac Cultuurfabriek

Gister mocht ik een praatje houden om onze expositie en daarmee ook de week van de ontmoeting soort van te starten. Voor degene die er niet bij konden zijn en het wel graag wilden horen/lezen deel ik de tekst ook even hier.

Welkom allemaal bij deze opening van de week van de ontmoeting!

Ik ben Martine en samen met lotgenootje Mariska heb ik de afgelopen jaren mijn best gedaan om onze aandoening (Ehlers Danlos Syndrome) onder de aandacht te brengen voor een groter publiek. Hiervoor hebben wij vijf jaar geleden een stichting opgericht, Facing EDS. Met Facing EDS wilden we EDS een gezicht geven, óns gezicht.

Dit hebben we gedaan door fotoshoots te organiseren. Met behulp van een aantal geweldige fotografen zijn we het land ingetrokken om lotgenoten vast te leggen. De portretten die hier door het pand heen hangen zijn het resultaat van deze fotoshoots. Ons doel was niet alleen onze aandoening in beeld brengen, we wilden ook de mens achter de aandoening een gezicht geven. Chronisch zieken zijn namelijk meer dan alleen hun beperkingen, veel meer!

EDS is een nog steeds relatief onbekende bindweefselaandoening, die ook bij veel artsen en therapeuten vraagtekens oproept. Het is een lastige multi systeem aandoening, ieder persoon ervaart andere uitdagingen. Dit maakt het ook zo lastig te diagnostiseren. Ook het stigma zeldzaam helpt niet mee in dit opzicht, artsen zoeken het juist daardoor vaak niet in deze hoek. De problemen bij EDS kunnen zich dus op meerdere fronten voordoen. Er zijn maar liefst 14 verschillende types bekend, waarvan het type dat wij hebben, het hypermobiele type, het vaakst voorkomt.

Bij dit type uiten de problemen zich vooral in de gewrichten, onze gewrichten zijn hypermobiel en dat maakt dat ze nogal eens hun eigen weg gaan, bijvoorbeeld door volledig of gedeeltelijk uit de kom gaan. Daarnaast speelt ook onze huid mee, veel van ons zitten ruim in ons perzikzachte velletje. Dat klinkt fijn, zo’n zacht en aaibare huidje, maar deze is ook kwetsbaar. Ik moest ooit gips laten verwijderen, dit was een pijnlijk gedoe, ik bleek een behoorlijke scheur in de huid van mijn arm te hebben. Dit leidde tot ongeloof bij de verpleegkundige, zij had dit nog nooit eerder meegemaakt en geloofde niet dat ik echt zoveel last had, tot ze het resultaat zag, het bloedde als een rund.

Bij mensen met EDS is eigenlijk de lijm die alles bij elkaar houdt niet goed. Het lastige met dat bindweefsel is dat het echt overal zit, ook rond de organen. Dit zorgt bij veel lotgenoten voor maag/darmproblemen, of voor problemen met de ophanging van organen, zoals de baarmoeder. Bindweefsel zit ook rond de ogen en bij een bepaald type zijn de vaten aange- daan. Mensen met deze laatste variant lopen het risico op bijvoorbeeld aneurysma’s, heel gevaarlijk dus.

We hebben de laatste jaren een aantal lotgenoten veel te jong het leven zien laten. Een van hen, Belinda, heeft meegedaan aan onze fotoshoot in Rotterdam, ze wist toen al dat ze niet oud zou gaan worden. We missen haar, binnen onze lotgenotengroep, ze was een bijzonder mens. Het doet altijd pijn als iemand te jong de strijd moet staken. Al deze lotgenoten worden gemist. Helaas horen we steeds vaker dat mensen grote problemen hebben bij de hersenstam of de nek, je hebt vast weleens een crowdfunding voorbij zien komen voor een operatie in Barcelona. Veel van deze mensen hebben problemen door EDS. Ook een maagverlamming of stil liggende darmen, lijken steeds meer voor te komen bij al jonge mensen met Ehlers Danlos.

Het is van groot belang dat onze aandoening op tijd ontdekt wordt, alleen dan kunnen men- sen enigszins rekening houden met bijvoorbeeld hun grenzen. Toen wij begonnen met onze stichting was er nog weinig aandacht voor, gelukkig is er sinds toen wel wat gebeurt op dat vlak. Steeds meer lotgenoten laten hun gezicht zien in de bladen, er komt zo steeds meer bekendheid.

Deze expositie kwam op ons pad, Ik geloof niet in toeval, dit is de plaats en dit is het moment, ons moment. Een moment dat heel mooi samenvalt met de opening van de week van de eenzaamheid, die we bij deze voor hier omdopen tot de week van de ontmoeting.

De wereld van nu is snel, gaat snel. We draaien en draven maar door, er moet van alles gebeuren. Er is geen tijd voor ontmoeten, er moet gewerkt, er moet gezorgd. Mijn lijf kon dit alles niet langer aan. Tien jaar geleden stortte ik volledig in. Mijn lijf was op, de energie die ik al niet echt had door mijn aandoening was ook op. Ik moest alles opgeven, mijn baan, mijn hobbies, sporten. Mijn agenda werd leeg. Ik vocht tegen de achteruitgang, maar uiteindelijk moest ik leren te stoppen met vechten, ik moest leren accepteren dat de dingen waren zoals ze waren. Dat was ontzettend moeilijk, want hoe accepteer je dat wat je niet wilt accepteren? Ik moest leren ont-moeten, maar ik wilde juist ontmoeten. Hiervoor was echter geen ruimte, met een lijf dat niet wil en niet kan ben je gebonden aan huis. En daar ligt eenzaamheid op de loer.

Eenzaamheid, het klinkt als iets dat vooral ouderen treft, maar dat is niet waar. Er is ook een groep chronisch zieken die achter de geraniums zit of ligt. Ik praat uit ervaring, je zou het nu misschien niet zeggen, maar ik was een van hen. Ik heb jaren het overgrote deel van de dag op bed gelegen. Mijn dagen bestonden uit Netflix, Videoland en iedere andere streamingsdienst die je maar kunt verzinnen.

Ik leefde vooral digitaal, ik ontmoette lotgenoten via sociale media, zij zaten tenslotte in dezelfde situatie als ik. Hoe ingewikkeld mijn gedachten over deze sociale media en de jongeren van nu misschien ook zijn, toen was juist dit mijn redding.Het was mijn lijntje met de buitenwereld. Vooral in de winter bestonden mijn dagen uit gesprekken via deze digitale snelweg.

Mijn redding uit de online wereld kwam op vier poten mijn leven in gewandeld in de vorm van mijn toenmalige hulphond in opleiding, labrador Lewis. Hij heeft er beetje bij beetje voor gezorgd dat mijn wereld weer groter werd. Hij moest er (vaak) uit en dus moest ik dat ook. Lewis en ik werden een bekend gezicht in het park. En laat ik ook de hulptroepen thuis niet vergeten, want ook zij hebben voor ons gezin een wereld van verschil gemaakt. In het begin was al deze hulp best lastig. Het is een behoorlijke inbreuk op je privacy en dat is niet altijd even makkelijk, maar ik ben ze allemaal ontzettend dankbaar!

En nu? Nu hoef nu niets meer, behalve dat te doen wat ik leuk vind. Ik hoef niet meer te poetsen, ik hoef geen wasjes te draaien. Ik mag een beetje fotograferen en ik lees een beetje. Eigenlijk leef ik in een soort van luilekkerland. Ok, behalve dat mijn lijf niet helemaal dat doet wat het moet doen en de pijn ook niet altijd even fijn is.

Eenzaamheid is sneaky. Eenzaamheid overvalt je wanneer je het niet verwacht. Het zijn momenten, geen dagen. Waneer iedereen druk is met werk bijvoorbeeld, of met het gezin. Begrijp me niet verkeerd, ik neem het de mensen niet kwalijk dat ze niet bellen of appen, ze zijn druk. Ik ben dat meestal niet, niet met iets nuttigs tenminste. Natuurlijk kan ik ook zelf het initiatief nemen en iemand een berichtje sturen, maar je wilt gewoon gezien worden. Je wilt dat mensen jou zien, zonder dat jij eerst weer degene bent die daarom moet vragen. Het is een psychologisch dingetje, je hebt al zoveel op moeten geven. Je hebt het idee dat je al zo vaak aandacht vraagt. Je zit jezelf in de weg en daarmee zit je voor je gevoel ook anderen in de weg.

Ik denk dat het voor mensen aan de zijlijn bijna niet te snappen is, ik begreep het ook niet voor ik in deze situatie terecht kwam. Kwam ja, want mijn leven is bijna 180 graden omgedraaid. Met het accepteren van alle hulp kwam rust. Ik heb nu mijn eigen minions, ik heb ze omarmd. En dankzij Lewis heb ik een fantastische groep mensen ontmoet waarmee ik een geweldige klik heb. Er zijn nieuwe vriendschappen ontstaan, op basis van gelijkwaardigheid, al zijn we allemaal anders. Zij kijken voorbij mijn beperkingen, zien mij zoals ik ben. We vullen elkaar aan en zijn er voor elkaar.

En zo is eenzaamheid gegroeid naar ontmoeting, iets dat een wereld van verschil maakt. We zijn gemaakt voor sociale interactie, op welke manier dan ook. Het leven heeft me een heleboel uitdagingen gegeven, maar ik ben er sterker uitgekomen. Ik weet beter wie ik ben en heb mezelf opnieuw ontdekt, uitgevonden. Ik heb moeten leren ont-moeten en heb daardoor nieuwe mensen mogen ontmoeten. Na tien jaar vechten en uiteindelijk soort van accepteren heb ik een belangrijke les mogen leren. Het leven is te mooi om niet te leven en zelfs als je leven stil lijkt te staan is er altijd ergens een klein beetje beweging…

Bij deze wil ik ook iedereen die zich op de een of andere manier heeft ingezet voor onze stichting bedanken. Samen hebben we toch iets betekent ❤️

Over vrouwen (en chocola)

Ik lees een stukje over het nabootsen van menstruatiepijn, bij mannen, zodat zijn kunnen ervaren wat vrouwen voelen. Op zich niet verkeerd, gewoon om eens te voelen hoe het is, kan zijn, misschien. Zin of onzin? Ik twijfel, want menstruatiepijn is iets dat bij iedere vrouw verschilt. De een voelt weinig tot niets, de ander is er serieus ziek van. En als wij vrouwen elkaar al niet begrijpen, terwijl wij het doormaken, hoe moeten mannen het dan begrijpen?

Ik moet eerlijk bekennen dat ik van mijn menstruaties minder ‘last’ had dan van die verrekte overgang. Nee, ik mis de bloederige ellende niet, al zorgde ik ervoor daar zo min mogelijk last van te hebben door de pil zo lang mogelijk door te slikken. Dat hielp. Krampen, yup, check, aanwezig. Volop. Pijn in de onderrug, ook check. Irritant? Zeker! Maar het hielp dat ik wist wat het was en vooral dat het ‘maar’ een paar dagen was. Alles is betrekkelijk en ik kom uit een ‘niet mauwen, maar doorgaan’ achtergrond. Waarmee ik absoluut niet wil zeggen dat deze manier altijd goed is en ook niet iedere vrouw over één kam wil scheren, want menstruatiepijn verschilt bij iedereen, zoals het ook de ene maand beter hanteerbaar was als de andere.

Zoveel vrouwen, zoveel verschillen. De een crepeert, de ander heeft geen greintje last. Ook dat is weer afhankelijk van verschillende factoren. Ik zal niemand als aansteller bestempelen, pijn is echt, kan heftig zijn en is ook nog eens subjectief. Hoe kunnen we mannen dan laten voelen wat wij vrouwen doormaken? Niet, denk ik. Ze voelen de stemmingswisselingen niet, ze voelen het kramperige gevoel niet. Dat kan ook niet. Het zit diep van binnen, dieper dan de buikspieren die de simulatie vermoedelijk aanspreekt. Ik heb EMS training gehad, lijkt echt niet op dat gevoel. Ik denk dat het ook niet nodig is dat ze het voelen, het is wel nodig ze duidelijk te maken dat ze er niet te lacherig over doen. Hoe vaak werden klachten niet door collega’s belachelijk gemaakt? En ook daar zijn het vaak de meer fortuinlijke vrouwen (die geen klachten hebben) die hier het hardst aan meedoen.

Nu ik in de overgang zit merk ik pas hoeveel invloed hormonen hebben (gehad) op mijn leven. De afgelopen jaren was ik bij vlagen een draak, een helse vuurspuwende variant. Bij vlagen een depressieve doos, klagerig en onzeker. Ik had last van stemmingswisselingen, kon echt sneller dan Max Verstappen van nul naar honderd gaat wisselen van humeur, was soms ontoerekeningsvatbaar en mezelf bij vlagen volledig kwijt. De grote achteruitgang kwam exact toen ik in de overgang belandde, al weet ik dat nu pas, nu ik er (hoop ik) grotendeels doorheen ben. Mijn lijf heeft het zwaar te verduren gehad, maar inmiddels merk ik ook dat het weer beter met me gaat. Er is dus hoop.

Ik ervaar de opvliegers als heftig, vooral omdat ze mijn hele systeem overhoop gooien. Ik lachte mijn moeder vroeger weleens uit, als ze met een handdoek om haar nek binnenkwam, nu doe ik hetzelfde. Altijd een hand- of theedoek paraat, waaier op elke hoek van de tafel. In de bioscoop zit ik met een sjaal voor als ik het koud krijg en een waaier voor als ik het warm krijg. En warm dekt de lading niet, het is instant sauna. Van binnen uit, een explosie die het zweet in je bilnaad laat staan (en daar wapperen staat zo raar).

Zullen we afspreken dat we gewoon iets beter luisteren naar elkaar? Dat we elkaar serieus nemen en niet alles wat ongemakkelijk grinnikend afdoen als aanstelleritus? En er mag echt ook best om gelachen worden, humor maakt dingen dragelijk, maar uitlachen maakt het niet beter. En laten we ook eens ophouden met die taboes, de menstruatie is een compleet normaal en natuurlijk gegeven, net zoals de overgang dat is. Daar moeten we toch gewoon normaal over kunnen doen? Dat zal echt al enorm schelen, als je gewoon kunt zeggen dat het niet je dag is. Zodat ze weten hoe de vlag erbij hangt. Niets bijzonders, gewoon even een meno-dag, kunnen ze je even verwennen met een reep chocola. Misschien moeten we die dan gewoon op de hoek van het bureau leggen, weet iedereen hoe laat het is. Alhoewel, dan zou iedereen denken dat ik iedere dag de pineut ben. Meno-pauze, de chocola is nooit ver weg bij mij… net zoals de waaier.

Ps dit is de bloedrode heidelibel, wel passend dacht ik, al vind ik het vooral een mooie foto 😉