EDS

Meimaand – EDS awareness

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

En toen was het weer mei, zeldzame ziektemaand. Of EDS nou echt zo zeldzaam is, dat weet ik niet. Ik denk van niet eigenlijk, ik denk dat er heel veel lotgenoten rondwandelen of rollen zonder diagnose, of zonder juiste diagnose. Onbekend is het nog steeds, al hoor je het nu veel vaker, nou, ik hoor het vaker, maar dat is logisch denk ik, omdat ik er nu eenmaal meer mee bezig ben, al dan niet bewust.

Mijn klachten gaan op en neer. Nog steeds. De ene dag, week, maand gaat het beter dan de andere. Momenteel gaan dingen moeizaam, ik probeer wat ik herwonnen had vast te houden, maar de balans is weer eens zoek. Ik overschrijd de grens, soms bewust, maar vaker kom ik er te laat achter. The story of my life. Ik rol meer, loop kleinere stukjes en met meer moeite. Vallen en weer opstaan.

Mensen in mijn omgeving denken vaak dat het slechter gaat als ze me rollend tegenkomen, maar dat is niet altijd waar. Soms wel natuurlijk, maar vaak is het ook een keuze. Lewis wil wel graag iets verder lopen dan mijn grens reikt, dan moet er toch echt gerold worden. Dat maakt dus niet dat het ‘slechter’ gaat. Dat behoeft geen medelijden, al kan een beetje medeleven soms geen kwaad. De keuze is te vaak pijnlijk, hoe je dat dan ook op wilt vatten.

Mijn rug is en voelt ellendig, hoe hard ik ook mijn best doe hem sterk en gezond te denken (want dat doe ik nog steeds!). Zitten is een crime, wat lastig is als je niet zo ver kunt lopen vanwege de heupen en de knietjes (die momenteel ook niet echt lekker buigen). Mijn voeten knapten op van steunzolen maar de rest van mijn lijf moet wennen. Met alle consequenties van dien. Never a dull moment.

Leven met EDS is leven op en over de grens. Leven met EDS is nooit saai.
Leven met EDS is aanpassen, flexibel zijn, letterlijk en figuurlijk.
Leven met EDS is zoeken naar balans, altijd en iedere dag.
Leven met EDS is keuzes maken, lastige keuzes soms.

Maar leven met EDS is voor mij gelukkig nog steeds waardevol en de moeite meer dan waard. Daar prijs ik mij enorm gelukkig mee!

Komende maand probeer ik wat frequenter te schrijven, wat meer te delen. Mijn boek kostte me veel tijd en nog meer energie, maar het is klaar en gaat (hoop ik) deze week of volgende week naar de drukker. Dan hoop ik ook de website af te hebben en een nieuwsbrief te kunnen starten (jemig wat komt er veel bij kijken), de link zal ik delen.

De meimaand is er een prima maand voor!

Dankbaar!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

En toen was ik jarig… 53 alweer, time flies. Ik ben dankbaar, zoveel mensen die het niet halen. Ik had de 44 bijna niet gehaald, dus dit voelt toch als een bonus. Hoe ouder je wordt, hoe meer je stilstaat bij de mooie dingen, ik tenminste wel. Het leven is te mooi om het het te leven. De wereld is te mooi om hem niet te zien. De vogels fluiten te mooi om ze niet te horen. Al maken we er ook een zooitje van, collectief. Ik verkies het om dat niet te zien, ik kan er weinig mee. Doe wat ik kan, op micro niveau.

Ik denk vandaag na over kortzichtige dingen, cadeaus bijvoorbeeld. Ik hou er best van, zo nu en dan, al gaat het meer om het denken aan. Ik ben al heel blij met een reep chocola. Maar vanmorgen dacht ik, wat zou nou het ultieme cadeau zijn? Een voldoende voor zoonlief, voor de toets die zijn propedeuse bepaalt, zou ik geweldig vinden. Een goedkeuring voor de aanvraag van mijn nieuwe rolstoel, want dat zou meer vrijheid inhouden voor mij, zou ik ook fantastisch vinden. Minder pijn, nee, geen pijn, want dat heeft zoveel impact op mijn leven. Dat gun ik iedereen trouwens. Minder oordelen, van anderen, al maak ik mezelf er ook best schuldig aan soms. Staat op het ‘nog aan werken’ lijstje.

Het mooie aan ouder worden is dat triviale dingen je minder kunnen schelen. Ik zie de rimpels verschijnen op mijn decolleté als ik mijn cadeautje van manlief (een nieuw hangertje aan mijn ketting die al jaren op mijn nachtkastje ligt) omdoe. Mét bril, want zonder lijkt alles glad (maar dan zie ik de ketting niet), daarom gaan je ogen achteruit als je ouder wordt, heeft moeder natuur expres gedaan, wordt de schok minder groot. Ach, ik mag er best zijn, de rimpels horen erbij, ik ga ze niet glad strijken, net zoals ik mijn mindere eigenschappen (aldus anderen) niet langer glad probeer te strijken. Je neemt me maar zoals ik ben, en anders lekker niet, jouw keuze.

Ik leer van mezelf houden. Ik leer mezelf goed genoeg vinden, nee, meer dan dat. Ik werk aan nieuw werk, maak weer een boek (kopen mag, voorverkoop start, stuur me een berichtje), fotografeer weer een beetje, leer op zoveel gebieden nog zo ontzettend veel. Wil nog zoveel meer leren, zoveel meer zien, zoveel meer doen.

Ik zeg het nog maar een keer, ik ben dankbaar, voor mogelijkheden en ogenschijnlijke onmogelijkheden, want die bieden uitdagingen. Ik ben dankbaar dat ik mag zijn, híer mag zijn, we hebben het zo slecht nog niet. Ik ga voor mijn dromen, er zijn er nog zat. En spreek bij deze die wens uit, gezondheid, een voldoende voor zoonlief en ja, die rolstoel zou ook fijn zijn!

En echt, koop mijn boek, een cadeautje voor jezelf, voor mijn verjaardag 😉

Doelmatig?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.

Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.

Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.

Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.

Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.

Zorg mag geen strijd zijn…

Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!

De dagen…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schreef het al, dat het niet zo lekker gaat, fysiek. Het zijn een heleboel kleinere dingen die samen groot zijn. En soms heb je van die dagen dat je er flink de balen van hebt. Vandaag is dus zo’n dag.

Even een paar weken terug in de tijd. Ergens in december besloot ik mijn hoeveelheid hormonen aan te passen. Ik begon er vorig jaar mee en hoewel het me veel goed doet, is het ook een behoorlijke puzzel. Mijn lichaam is ontzettend gevoelig op dit gebied en iedere kleine wijziging geeft vaak grote gevolgen. Bij mij is er onder andere de ‘keuze’ tussen ongesteld zijn of niet. Meer progesteron laat me dan wel bloedeloos rondlopen, maar geeft me meer gewrichtspijn, opvliegers, een zeer irritant onrustig gevoel en hartkloppingen. Minder progesteron zet de sluizen open. Volledig. Om de week. Niet grappig. Kies maar… Ik was behoorlijk blij van de maandelijkse ellende verlost te zijn en nu is het dus terug. En meer dan maandelijks. Niet leuk voor mij, maar ook niet voor mijn mannen thuis, laten we zeggen dat mijn humeur er ook lichtelijk onder te lijden heeft.

Dat was één. Door naar deurtje nummer twee.

Vorig jaar werd voor de derde keer een fout plekje ontdekt, dit keer op mijn been. Bijna vier weken geleden werd dit weggehaald. Op zich een kleine ingreep, maar er moest best diep gesneden worden en met dank aan Ehlers-Danlos geneest het niet echt heel lekker. De hechtingen zaten vrij strak en hebben me veertien dagen echt geplaagd. En nog steeds is het geïrriteerd, rood en pijnlijk. Ik verdraag zelfs mijn broek er niet tegenaan. En aangezien mijn benen momenteel toch al behoorlijk gevoelig zijn is dit een extra irritatiepuntje.

Dan deurtje nummer drie. Mijn bekken, SI-gewrichten en onderrug zijn in ik-ga-je-serieus-vervelen-modus. Ik kan niet zitten en slecht lopen. Kan niet liggen op de heupen (gevolg daarvan is kramp) en ook niet te lang op mijn rug (dat vindt mijn nek niet leuk). Dat maakt een en ander best heel uitdagend momenteel. En mijn scheenbeen is weer overbelast doordat ik niet kan zitten en dus maar meer ga lopen. Dat zeg ik uitdagend.

Oh en dan hebben we nog het feit dat alle huidproblemen zich tegelijk lijken te manifesteren (ik doe dus toch iets niet goed op dat vlak), allerlei soorten eczeem duiken overal op, met kleine wondjes als gevolg. Ik word er een beetje moe van.

Vorige week ben ik naar de Veine dagen geweest om een oplossing te zoeken voor mijn ik-kan-niet-zitten-maar-ook-niet-lopen-en-mijn-rolstoelen-zitten-ook-verre-van-goed-probleem. Want wat is nou de oplossing? Zelfs mijn super-de-luxe elro biedt die niet. Sterker nog, ik kan gewoon geen goede houding vinden , hoe hard ik ook mijn best doe. Het beste zit ik nog in de draaistoel van mijn moeder, maar die kan niet rollen…

Ieder van deze dingen apart is vervelend, maar samen vormen ze een ware uitdaging. Mijn schouder blijft niet hangen, mijn nek geeft bliksem in mijn hoofd en ik weet gewoon even niet hoe een en ander op te lossen.

En dus heb ik me er voor vandaag maar weer bij neergelegd. Vandaag doe ik niks. Healing day, schreef ik in mijn aanstaande boek. Vandaag is dus maar healing day.

Morgen krijg ik mijn zooltjes, hopen dat dat een stap is in de goede richting, letterlijk…

  • einde klaagzang, terug naar Bob Marley, ‘don’t worry, about a thing… every little thing, is gonna be Allright’

Stilte… voor de storm?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is stil hier, op mijn pagina. Ik heb meerdere blogs geschreven, nou ja, half geschreven, on-af. Meestal belanden ze in de digitale prullenbak. Niet interessant genoeg, of ik vind gewoon de juiste woorden niet.

Ik schreef over pijn, ja het zijn weer die dagen in het jaar dat mijn hele lichaam overhoop ligt. Dagen, het zijn weken, maanden al zelfs. Je ziet het niet aan me, denk ik, maar ik word er zo moe van. Ik krijg mijn hormonen maar niet in balans, wat resulteert in een onderhuidse irritatie die altijd op de loer ligt. Je weet maar nooit wie de volle laag krijgt en waarom dat zo is. Ik kan het zelf niet eens voorspellen. Mijn vingers prikken en tintelen na een sublux in mijn schouder die blijkbaar ergens een zenuw afknelt. Mijn heupen willen niet zitten, maar ook niet lopen, wat voortbewegen tot een ware uitdaging maakt, dus vertrouw ik maar weer op mijn oude vertrouwde methode, kiezen op elkaar en gaan. De gevolgen laten zich raden, meer pijn. Het is om gek van te worden. Mijn darmen spelen weer eens verstoppertje, gevolg, ook in dat deel van het lichaam pijn. Kramp. En dan vertel ik hiermee nog maar een klein beetje van het geheel. Lotgenoten kennen dit gevoel, gewone gezonde mensen kunnen zich er geen voorstelling van maken en dat is maar goed ook.

Zo, goed begin toch?
Nu over naar de positievere kanten van mijn bestaan, want die zijn er gelukkig ook!

Ik heb mij aangesloten bij een plaatselijke politieke partij. Ik was al een klein onderdeeltje van een landelijke afsplitsing, maar op de een of andere manier voelt dit als een betere match. Ik zit vol ideeën en kijk ernaar uit mijn steentje bij te dragen. Me vol enthousiasme inzetten laat de pijn ietwat naar de achtergrond schuiven. Al moet ik natuurlijk wel oppassen mijn grenzen niet te overschrijden, mijn sterkste punt, niet dus. Maar ik voel me weer een beetje een onderdeel van de maatschappij, iets wat toch een dingetje blijft bij mij, het gemis daaraan.

En ik ben bezig de laatste correcties in mijn boek te verwerken, het is nu echt bijna klaar! Dan nog bedenken hoe ik het de wereld in ga slingeren, via printing in demand of toch op zoek naar een samenwerking. Ik ben de mensen die mij geholpen hebben ontzettend dankbaar! Je ziet je eigen fouten niet en ik haal nogal wat watten en datten door elkaar. Om nog maar te zwijgen over de spaties, die nogal eens op een verkeerde plaats verschijnen. Of verdwijnen. En er wordt hard gewerkt aan een bijzondere cover. Ik heb de vormgeving echt wel tien keer veranderd (voordeel als je dat zelf doet), maar nu ben ik echt tevreden.

Het was wel weer een bevalling hoor, al is die bevalling eigenlijk nog bezig. Maar de geboorte van weer een bijzonder boek is bijna daar!

Genoeg om over te schrijven dus en tegelijk kan ik te weinig woorden vinden voor wat ik nu eigenlijk voel. En dus is het stil, tot ik de juiste woorden weer vind en de wereld overspoel.

Stilte… voor de storm.

(Mocht je je vast willen inschrijven voor mijn boek, stuur me een berichtje of zet het in de reactie, het is de moeite waard!)

* Een foto voor het lente-gevoel 😉

Inspiratie of frustratie?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw ervaringen… hoe je een bericht opvat wordt bepaald door jouw achtergrond. Iets dat me vandaag echt duidelijk werd, het spreekwoordelijke kwartje viel bijna in mijn lege mok koffie…

Een week vol besprekingen, niet bij mij, dat trek ik niet, maar bij een ander. Zo’n week wordt door mensen in de omgeving gezien als een mooie prestatie, je inzetten voor goede doelen, meerdere zelfs, dan doe je iets goeds voor de wereld! En natuurlijk is dat zo, zouden meer mensen moeten doen, als ze het kunnen. Die laatste toevoeging is belangrijk en speelt nog steeds een (te) grote rol in mijn voor mijn gevoel vaak doelloze leven.

Au, gevoelig punt, nog steeds, blijkbaar.

Er zal toch echt een les in zitten, in mijn eerste reactie, mijn eerste gevoel, bij zo’n bericht. Mijn borstkas trekt zich samen, een steek van ja, wat, ik weet het niet precies, teleurstelling? Of is het tekortkoming?

Nog steeds voel ik mij tekort schieten. Ik wil meer, nee voor mijn gevoel móet ik meer. Doe ik te weinig. Nog steeds bekritiseer ik mijn gebrek aan mogelijkheden. Nog steeds kamp ik met dat gevoel dat ik maar wat luilak door de dagen.

Ik dacht het van me afgeschud te hebben.
Niet dus.

Het gevoel lag slechts om de hoek, te wachten op een onbedacht moment. Bam, recht in mijn gezicht, precies toen ik het niet meer verwachtte.

In mijn zoektocht naar mijn dromen stuit ik telkens weer op mijn onmogelijkheden. Als ik met slechts weinig doen toch teveel gedaan blijk te hebben. Als ik met enige schroom voor mezelf kies en dat doe waar ik zin in heb en vervolgens op mijn vingers getikt word door mijn eigen gevoel voor verantwoordelijkheid.

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw eigen ervaringen. De reactie van een ander zegt nooit iets over jou, slechts over hoe jij zelf denkt over jezelf.

Dat zegt wel wat.
Er is nog wat werk aan de winkel.

Bijna

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Onderstaand gedicht schreef ik een jaar of tien geleden. Vanmorgen kwam hij in mijn herinneringen op Facebook bovendrijven. Het raakt me na al die jaren nog steeds. Omdat het zo is. Zo blijft. Ondanks al mijn goede en harde werk, ondanks de vooruitgang, die ook maar zo weer achteruit kan gaan.

Soms laat het me twijfelen, aan mezelf. Wil ik wel echt gezond zijn? En weet je wat het stomme is, het zijn die zogenaamde coaches die met mooie marketingtermen op Instagram jou in hun fuik willen lokken die je laten twijfelen. Of mij tenminste. Ik ben best bekend met de beperkende overtuigingen. En ik denk dat het klopt, dat veel, zo niet alle, aandoeningen een psychische component bevatten, maar ik denk ook dat de fysieke achtergrond verschilt. En dat iedereen anders is en je niemand over één kam kunt scheren. En je niet kunt beloven dat je iedereen kunt helpen, er is zoveel dat we simpelweg niet weten.

Ik heb hard gewerkt aan mezelf. Ik heb dingen bereikt, maar een volledig goed functionerend lijf is mij (nog) niet gelukt. Sterker nog, dit lijf heeft weer te maken met extra uitdagingen. En ik heb ze gezocht in mijn overtuigingen, maar soms blijken ze toch echt ‘gewoon’ te liggen op het fysieke vlak. Overbelasting. Ik kan manifesteren wat ik wil, maar mijn voeten zakken zo ver door dat ze de rest van mijn lijf een behoorlijke uitdaging geven. Ken je dat voorbeeld van dat scheve huis op die wankele fundering? Dat ben ik, met mijn voeten als wankele fundering.

Gisteren was ik bij de fysiotherapeut, die op zijn beurt weer de hulp in had geroepen van de podotherapeut. Hij heeft mijn prachtig gevormde voeten even goed bekeken (en die zijn echt prima gevormd, zijn woorden). Ik heb gelukkig geen gekke botte uitsteeksels of misvormingen. Maar ik heb wel extreem doorgezakte platvoeten. Niet iets dat makkelijk op te lossen is en gaat zijn. Ik heb ook al heel wat pogingen achter de rug, met zooltjes en zolen ook (ook halve zolen trouwens), niets hielp. En dat kan ook komen door mijn best extreme koppigheid, geef ik toe (gaf ik ook aan hem toe), maar extra pijn is niet fijn en dan haak ik gewoon af.

Nu ben ik echter extreem gemotiveerd om dat lopen weer op te kunnen bouwen (inmiddels zit ik weer teveel wat mijn rug weer minder kan waarderen en mijn darmfunctie ook niet ten goede komt), dus kom maar op met je oplossing. Dus we doen nog een poging. Met 3D zooltjes. Zacht, want mijn voeten zijn zeer gevoelig, en voorzichtig, want ze zijn dus zeer gevoelig. Ik heb hoop.

Ik dwaal weer af, zoals gewoonlijk.
Via A naar D en dan weer terug naar B.

Bijna, daar ging dit over. Over hoe chronisch blijvend is, hoe enorm graag ik het ook op zou willen lossen allemaal. Wat niet wil zeggen dat de beperkingen en de pijn altijd in dezelfde mate aanwezig zijn of zullen zijn, maar die platte voeten van mij, die zo hyper flexibel zijn, die geven gewoon geen stabiele basis. En dat manifesteer ik niet zo maar even weg. Zelfs niet als ik ervan overtuigd ben dat dat zo werkt.

Dus gooi ik die (voorzichtige) overtuiging maar over een andere boeg. In de hoop dat die komende zooltjes mijn fundering zullen gaan versterken. Al is het maar een beetje.

Iedere meter telt.

Puur geluk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ooit was ik een vormgeefster, nee, ooit verdiende ik mijn geld als vormgeefster. Ik ben het nog steeds, ik doe het alleen niet zo vaak meer. Ik kies een aantal projecten waar ik, zonder druk, aan kan werken. Op mijn gemak, al leg ik mijzelf wel degelijk druk op. Aard van het beestje.

De afgelopen weken werkte ik aan een nieuw boek voor Charlie en dat wakkerde mijn liefde voor dit werk weer aan. Niet dat ik weer aan de slag ga, of kan, want mijn schouders zijn nog steeds geen fan en het gaat gewoon te traag om er echt iets mee te kunnen. Het is en blijft een hobby. Het gaf me wel het enthousiasme om weer een boek van en voor mijzelf te maken. Kneus -en -Co is alweer vier jaar geleden uitgekomen en ik heb columns genoeg geschreven. Ik heb wel wat lessen geleerd van de vorige edities, ik wíl wel groot denken (en kan het zeer zeker), maar groot inkopen laat ik maar achterwege. De halve zolder wordt nog steeds ingenomen door dozen vol boeken die hun eigenaar wel verdienen maar nog niet gevonden hebben. Lesje. Geleerd, hoop ik.

Gisteren ben ik maar eens gaan inventariseren, wat krijgt een plaatsje, wat niet. Het is best zinnig om op deze manier terug te kijken op de afgelopen jaren, je vergeet best veel. In mijn hoofd zitten vooral pieken, de dalen waren er ook, las ik. Als je terugleest zie je patronen, en herhalingen, niet per se hetzelfde. Ik herhaal best vaak dingen, in andere bewoordingen, het is geen ingestudeerd trucje. Soms is de boodschap net iets anders, laat in ieder geval zien dat ik leer. Ook een veelvoorkomend onderwerp trouwens. Logisch ook, het afgelopen jaar was een groot leerproces, zoals het hele leven dat is.

Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe mijn leven eruit zag, ben zo ver gekomen. Kwam van zo diep, fysiek. En al zeurt het stemmetje in mijn hoofd nog steeds dat er zoveel mensen zijn die er beroerder aan toe zijn, ik antwoord dat dat los staat van mij en van mijn situatie. Ik hoef niet langer te vergelijken, dat is winst. Groei.

Ik ben nog lang niet op het punt dat ik wil bereiken, ik sta nog aan het begin. Fysiek nog steeds op achterstand, ondanks die zo grote vooruitgang. Maar ik ben goed op weg en dan val ik toch weer in herhaling, want ik ben dankbaar en dat woord komt door dat hele boek terug. In hoofdletters. En dat mag, want dankbaar kunnen zijn is iets om dankbaar voor te zijn. En dat ben ik dus.

Ik kwam trouwens ook een stukje tegen over geluk, ik zette het erin en keek naast me. Wat ik daar zag was puur geluk…

Niets is ooit simpel

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kreeg een bericht onder ogen, een blog van iemand met ME. Ik ben er van zeer dichtbij bekend mee, mijn vader heeft het en ik zie hem er al jaren mee worstelen. De symptomen gaan op en af, maar hij heeft keuzes moeten maken om zichzelf te beschermen. Keuzes met verstrekkende gevolgen, sociale contacten zitten er al jaren bijna niet in. Teveel prikkels en de prikkelverwerking in zijn hoofd is op veel dagen niet best. Ik worstel mee, op afstand, een paar keer in de week naast hem. We praten over de dingen die er toe doen, voor ons, die voor anderen vaak moeilijk te begrijpen zijn. Bloedeerlijk, realistisch, we schuwen geen lastige onderwerpen. Onze gesprekken zijn van grote waarde, genieten zolang het kan. Maar realistisch gezien zijn mijn bezoekjes op sociaal niveau een hoogtepunt voor hem. Naast mijn broertje, mijn moeder en mij ziet hij weinig mensen. Dat was en is een bewuste keuze, maar niet een keuze die je makkelijk maakt.

Vanmorgen las ik dus een stuk van een ME patiënt die schrijft over een onderwerp dat een grote rol speelt in mijn huidige leven, hoe je denkpatroon je gezondheid beïnvloedt of kan beïnvloeden. Of hoe dat soms niet lukt eigenlijk. Wil dat iemand anders iets kan, ook automatisch zeggen dat jij het moet kunnen? Het is een lastig vraagstuk, welke rol speelt het toeval, welke rol speelt je achtergrond, je mogelijkheden, de omstandigheden? En misschien hoort de omgang met een aandoening wel op jouw pad? Het is een onderwerp waar ik ook mee worstel, vaak. Aan de ene kant vóel ik dat mijn vooruitgang voor een groot deel komt door mijn vertrouwen, maar aan de andere kant hoef ik maar achteruit te lezen op mijn eigen pagina om te zien waar ik ooit was. En ik wil daar niet naar terug. Ik geloof dat ik een deel daarvan zelf in de hand heb, maar wat zegt dat over anderen? Juist, helemaal niets.

Ieder loopt zijn eigen pad en dealt op zijn eigen manier met de drempels.

Afgelopen week heb ik een heleboel ellende gezien, bij lotgenoten. We hebben er weer eentje verloren, een prachtig mens, nog veel te jong. Altijd positief, altijd daar voor anderen, maar het eindresultaat verandert er niet door. Weer een ster erbij.

Zoveel andere lotgenoten die het zwaar hebben, ook positief, enorme doorzetters, altijd vechtend. Je kunt niet alles wegzetten op beter je best doen, positiever denken. Coaches geven wel die indruk. Kom bij mij en alles komt goed, was het maar zo’n feest.

Geloof kan je redden? En dan heb ik het niet over religie, laat ik daar kort over zijn, want ik vind het prima hoor, geloof wat je wilt geloven, maar mijn ding is het niet. Teveel moeten en teveel druk, verwachtingen. Geloof in je eigen kracht, dat heb ik wel. Maar ik vind het ook te makkelijk gezegd dat iedereen dat kan of zou moeten kunnen. Dat geeft juist weer druk, en stress. Verwachtingen.

Als je een mogelijkheid ziet, voor jezelf, ga ervoor. Sta erachter. Probeer het. Maar laat de verwachtingen los, je weet wat je hebt en misschien, wellicht, is daar ruimte voor meer. Is dat wat accepteren is?

Ik gun iedereen alles, ik gun mijn lotgenoten, mede chronisch zieken zoveel gezondheid. Ik gun iedereen liefde, om zich heen, maar vooral voor zichzelf. Want met liefde maak je alles een beetje lichter en dat kan je door de stormen heen helpen.

Denk ik…

Op pad

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het zal inmiddels zo’n anderhalf jaar geleden zijn dat ik echt kennismaakte met het zogenaamde manifesteren. Ik had ervan gehoord, was geïntrigeerd, ging lezen, en nog meer lezen. Volgde cursussen, dure cursussen. Volgde er meer, en nog een paar meer.

Ik hou van cursussen, heb ik volgens mij al eerder geschreven, maar gek genoeg maak ik ze nooit echt helemaal af. Net over de helft ben ik mijn focus kwijt en begin ik met iets nieuws. Of iets anders, dat is niet per se hetzelfde. Maar goed, mijn aandacht voor het manifesteren vervaagt niet. De focus verandert wel, zo af en toe.

Mijn eerste cursusleider is enthousiast, right down my alley zeg maar. Maar het eind van de cursus heb ik nog steeds niet gehaald, blijkbaar zit er ergens na het midden nog een leermomentje. De YouTube video’s van nummer twee irriteren me, omdat het een constante über positieve herhaling van woorden is. Ze geven me bijna een schuldgevoel, dat het niet lukt. En cursus nummer drie geeft me de kriebels. Op de een of andere manier kan ik niet luisteren naar haar stem. Laat los, laat los, laat los. Doe mijn best, maar dit helpt mij niet.

Vorig jaar keek ik een documentaire van dr Joe Dispenza en dat klikt. Ik moest wennen aan zijn stem (die klinkt als die van de duivel aldus manlief), maar hij is mijn vaste wandelmaatje geworden. Ik loop met zijn stem op mijn oortjes en moet dan alleen denken aan míjn grensoverschrijdende gedrag om problemen te voorkomen.

Toch loslaten, een beetje dan. De geest is van grote invloed op het lijf, ik weet het, ik voel het, maar tegelijk vóel ik dat lijf. Ik heb nog een weg te gaan.

Manifesteren. Als het je lukt, als je gelóóft, als je het vóelt, als je wéét, dan is het makkelijk.

Als je voelt wat jouw weg is, is het simpel. Probleem is, je moet eerst vinden en ik zoek nog. Is het mijn enkele doel mijn fysieke gezondheid aan te pakken? Of ligt er meer op mijn weg? Dat hoop ik toch, want mijn gedachten dwalen af, mijn focus vervaagt. En ja, ik wil gezond en sterk zijn, tuurlijk wil ik dat! En ja, dat is me veel waard! Maar er ligt meer op mijn weg en ik wil daar zo graag naartoe.

Manifesteren kun je leren. Manifesteren kun je. Iedereen kan het, je hebt er geen dure coach voor nodig, ergens diep in ons ligt die kennis begraven, is die al voor handen en daar maken anderen weer handig gebruik van. Welkom in de wereld van de commercie.

Als je weet wat je wilt is het niet eens zo moeilijk, het lastige is dát vinden dat bij je past. Maar wellicht is dat nu juist ons pad…