Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of acht geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten. Ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met hun meningen en oordelen met je, ze maken je onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie Alex de tweede (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

  • in de herhaling *

Fotografie Marloes Bosch voor Margriet

Feest

Mij maatje, mijn meest geweldige hulphond, de mooiste (blonde) labrador ter wereld is vandaag jarig. Twee jaar alweer! Het lijkt zo kort en tegelijk al zo lang. Lewis is niet meer weg te denken uit mijn leven, langs mijn zijde. Hij maakt zo’n groot onderdeel uit van mijn leven. Hij is daar gewoon, altijd. Waar ik ga, gaat hij (meestal), trouwe metgezel, hulp in bange (en donkere) dagen. Het is dus feest in huize Kneus -en- Co!

Dat feest kwam wat laat op gang. Vrouwtje moest eerst naar de kapper, bijwerken van de kleur, natuur een handje helpen (nee, nog niet grijs, dat nog net niet). Dat moest eigenlijk vorige week al, maar toen had mijn (nog steeds naamloze, ik denk dat ik hem maar gewoon Alex de tweede doop) rolstoel pech. Zo iemand ben ik nu, een -ik-kan-niet-naar-de-kapper-want-mijn-rolstoel-doet-het-niet. Ik moest wachten op de monteur, rolstoel staat iets (veel) hoger op de ladder dan kapper. Verven, dus lange afspraak. Geen zorgen, er is vervanging voor mij in de vorm van mijn moeder (die altijd stand-by staat), dus hondlief kwam niets te kort, maar toch voel ik me schuldig. Alsof die hond door heeft dat hij jarig is. Een ontaarde moeder, zo voelde ik me. Een beetje net zo als toen ik het feestje van zoonlief op school miste omdat ik zo nodig moest werken (december, dan kon ik echt geen vrij krijgen).

Ach, eenmaal thuis heb je tijd genoeg toch? Nou nee, ik had een telefonisch interview over EDS en aanverwante zaken, dus dat kostte me ook een uur. Daarna was ik op, dus kon ik niet van mijn bed komen tot half vier. Arme Lewis, vond ik. Hij vond het allemaal prima zolang ik mijn schuldgevoel maar af bleef kopen met lekkers. Labrador hè, eten gaat voor bijna alles. Om half vier kwam ik dan eindelijk met mij luie reet uit mijn bed gekropen. Party time in het park! Lewis had een kinder/puberfeestje met zijn matties. Een bruine lab van bijna een jaar (jippie, weer feestje!), een zwarte lab van bijna tien maanden en een zwart labje van vier maanden.

We spreken regelmatig af en dan is het altijd feest. Vandaag dus ook, al hadden de hondjes geen idee van de reden. Er waren slingers en cadeautjes, het was een zegen in de regen. Ik dacht even een leuke foto te gaan maken en rolde zo het grasveld op. Je zou denken dat deze ezel had geleerd van de vorige keer. Iets met modder en herfstbladeren, maar helaas. Ik rolde een meter of twee en strandde daar gracieus, midden in een modderpoel. Baasje A trok, ik stuurde, geen sjoege. Ik klauterde mijn stoel uit en hielp, nog steeds geen sjoege. Toen besloten we onze rendieren in te zetten, lab 1 op links, lab twee, Lewis op rechts, ik erachter en baasje A met stok ervoor. Gaan met die banaan, samen trokken zonder enig probleem mijn stoel uit de blub. Wederom stond ik enkeldiep in de modder, gelukkig ook wederom met redders in nood. Twee hulphonden! Leren doe ik overigens niet zo snel, want tweehonderd meter verder karde ik weet het grasveld op. Iets met blondjes en nadenken. Deze keer hadden we de honden niet nodig, baas B was sterk genoeg.

Het was een heerlijk middagje vol gezelligheid, daar in de regen in het park. Lewis dook nog even in de vijver (groenbeheer had al een tijdje de mol gemist) om vervolgens uitgelaten terug te komen. Op naar huis, waar hij zijn tanden mocht zetten in het gekregen lekkers. Nu ligt het feestvarkentje rustig te knorren op mijn schoot. Op naar nog veel mooie jaren samen!

Trots

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.

Gebabbel

Ik krijg steeds vaker de kriebels als ik door
Social media scroll. Neem Instagram, ik vind het heerlijk om gewoon leuke foto’s te kijken en een beetje mee te leven met andere labrador baasjes. Ik volg een aantal BN-ers en een paar lotgenoten. Gewoon, een kijkje in de dag van een ander. Dat is wat ik doe op de middagen, die ik eigenlijk altijd in bed doorbreng.

De kriebels, hoezo? Goede kriebels, foute kriebels, irritante kriebels? Die laatste nemen de overhand. Overal waar ik kijk zie ik verkapte reclame. Iedere BN-er, iedere bijna BN-er, iedere ik-ken-een-BN-er en bijna iedere ik-ben-geen-BN-er lijkt wel een influencer geworden. Overal zie ik kortingscodes die gekoppeld zijn aan een bericht van weer een leuk potentieel presentje. Gek word ik ervan!

Waarom?! Omdat ik niet meer weet wat ik moet geloven. Je krijgt iets gratis in ruil voor reclame, positieve reclame. Zoveel leuke vrouwen die compleet wegvallen tussen de hoeveelheid producten die ze over me uitstorten. Ik ben er een beetje klaar mee merk ik. Alles draait om geld. Om geld verdienen en het weet uitgeven. Dat laatste daar ben ik best goed in trouwens, als dat toch een baan zou zijn, dan was ik daar een kei in. Al zijn er vast mensen die het beter kunnen.

Maar even serieus, de influencers komen me mijn keel uit. Een parfummetje hier, een lipstick daar. Ik word digitaal om mijn oren geslagen met een enorme hoeveelheid voedingssupplementen en heb geen idee of het nu écht werkt of niet. Marketing gaat nu eenmaal niet samen met eerlijkheid. Ik krijg regelmatig verzoeken binnen om producten te testen en wijs de meesten direct af. Ik wil graag dingen testen, maar ik wil ook eerlijk kunnen zijn. Bevalt het niet, dan zal ik niet roepen hoe geweldig ik iets vind.

De wereld draait om mooie praatjes. Mooie praatjes om de eigen zakken verder te kunnen vullen. Om het anderen zo snel mogelijk uit de hunne te kunnen kloppen. In mijn hoofd springt dat nummer van Paul de Leeuw, met Willeke. Gebabbel, gebabbel, gebabbel en verder… hete lucht. Dat is het, en daar ben ik wel klaar mee. Het is tijd dat het leven weer om echte dingen draait. Beter voor onze planeet ook.

But you don’t look sick

Gisteren stuitte ik op dit plaatje, een plaatje dat ik een paar jaar geleden gedeeld heb. Nog steeds lees ik verhalen van lotgenoten die hierop beoordeeld worden, veroordeeld worden. Ik heb geluk met de mensen om mij heen. De meesten begrijpen mijn situatie. Ik heb het meest last van mezelf in dat opzicht, ik veroordeel mezelf en hard ook. Soms ben je zelf je ergste vijand. Voor jullie beeld pik ik er even een paar voorbeelden uit.

Probeer gewoon wat positiever te zijn.
Ok, deze past totaal niet bij mij en ik word, denk ik, ook totaal niet gezien als een negatief persoon. Alhoewel, een goede vriendin van mij heeft het weleens gezegd, maar dan in een andere context. Door mijn omgang met sommige lotgenoten zocht ik het negatieve op. Door constant te schrijven over mijn ervaringen zou ik dingen niet positief benaderen. Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik ben dan misschien vaak bezig met EDS, door het schrijven en door de stichting, maar ik vind niet dat ik daardoor negatief in het leven sta. Ik probeer de dingen juist door erover te schrijven een plekje te geven. Ik verwerk door erover te schrijven. Je kunt in mijn schrijfsels ook juist lezen dat ik stappen maak daarin. De onderwerpen veranderen, ik groei. En ik probeer met mijn stem anderen te helpen. Of dat werkt moet eenieder zelf bepalen, maar ik denk dat erover lezen -en schrijven- therapeutisch werkt. Ik ben gewoon een gratis therapeut. Betaald door de staat, soort van.

Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken.
Tja, een groot deel van onze geweldige samenleving schijnt zo te denken over ons kneuzen. Lekker makkelijk, een heerlijk lui leventje. De hele dag achterover leunen en je overgeven aan de geneugten des levens. Dat is wat ik doe. Ik lig achterover, afstandsbediening binnen handbereik. Bak chips op links en bak pepernoten op rechts. En maar zappen, want laten we eerlijk zijn, heel veel soeps biedt de televisie niet. Het is corona dat de klok slaat en heel eerlijk ik ben dat beu. Ik ben lamgeslagen door de cijfertjes, lamgeslagen door dat stelletje prutsers dat vast op de eigen manier hun best doet, maar in mijn ogen toch echt wel dingen anders en beter kan doen. Weleens geprobeerd trouwens? Het grootste deel van de dag moeten liggen? Verre van prettig! Dus nee, lekker makkelijk is mijn leven niet. Al heb ik me er goed aan aangepast en ben ik absoluut een dankbaar mens. Ieder heeft zijn eigen uitdagingen, laten we het daarop houden.

Misschien moet je eens gaan sporten.
Ja, die zit altijd in mijn hoofd. Eens in de zoveel tijd probeer ik het weer, om vervolgens altijd weer in te storten en terug te moeten naar af. Niet langs start, u verdient geen tweehonderd Euro. Ook mijn EMS is gestrand, overbelast, totaal. Iedere nacht lig ik wakker van de pijn. Het is weer herfst, niet mijn seizoen. Mijn lijf gooit de kont tegen de krib. Ik baal ervan, geloof mij! Lewis uitlaten, daar moet ik mij op richten. Meer zit er gewoon niet in. Sporten werkt soms tegendraads. Hoe graag ik ook wil, het gaat gewoon niet. Willen is geen kunnen, was het maar zo’n feest.

Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Gelukkig niet! Alhoewel, die rolstoel, die verraadt me als ik buiten de deur ben. Hierbinnen zie je, behalve het bed in de woonkamer, weinig aan me. De wallen onder mijn ogen misschien, want met de extra morfine komt ook de enorme vermoeidheid. De mist in mijn hoofd die me verkeerde woorden uit laat kramen. Die me af en toe de weg kwijt laat zijn. Al komt de vermoeidheid ook door het slechte slapen. Wakker worden van pijn komt de nachtrust niet ten goede. Met een tikkie make-up ben ik best ok om te zien, zonder ga ik voor het zombie effect. Oh en ik vergeet de pinguïn-hop, het slepende been. Je hoort het als ik hakken draag, een onevenwichtige quickstep die eerder een slowfox is.

Ik veroordeel mezelf. Ik vind mezelf nog steeds niet beperkt genoeg. Vind dat ik alle hulp niet verdien. Ik kan wat ik kan door alle hulp die ik krijg. Zonder ben ik 24/7 veroordeeld tot mijn bed. Toch wil dat er in mijn hoofd niet in. Ook dat is een terugkerend probleem. Hoe hard mensen om me heen ook roepen dat ik het verdien, dat ik mezelf echt niet aanstel, het stemmetje is daar. Als een oorwurm die zich naar binnen vreet in mijn hoofd. Hij weet altijd de weg naar huis te vinden, hoe hard ik hem ook probeer naar buiten te schoppen. Het is weer de tijd van het jaar, de tijd van de vertwijfeling. Het zit diep, al boek ik vooruitgang. Ik begin langzaam maar zeker meer in mezelf te geloven. Op mezelf te vertrouwen. Wie weet vindt de oorwurm ooit zijn eigen plekje, buiten mijn hoofd.

Je weet niet wat er speelt achter gesloten deuren. Ik ga ervan uit dat mensen niet voor hun lol de hele dagen achter de tv gaan liggen. En doen ze dat wel, dan missen ze een hoop en verdienen ze op die manier mijn medeleven (niet te verwarren met medelijden!). Chronisch zieken krijgen te vaak te maken met vooroordelen, met onbegrip. Door anderen en door zichzelf. Geloof mij maar, daar hoef je geen extra moeite voor te doen.

Wereld gehandicapten dag

Het is vandaag wereld gehandicapten dag, las ik ergens. Eigenlijk is het raar dat er een dag nodig is voor ons gehandicapten. We zijn niet anders dan anderen. We hebben misschien wat meer uitdagingen, dat wel. Uitdagingen die helaas nog steeds in stand gehouden worden door de niet gehandicapte mens, door de regels en de weg daarin vinden. Uitdagingen in de vorm van letterlijke drempels. Deuren die gesloten blijven, gewoon omdat ze voor ons fysiek lastig te openen zijn. In de vorm van trappen en opstapjes, niet aangepaste toiletten. Ik hoor een aantal niet gehandicapte mensen al bijna denken bij het lezen van deze column, die kneuzen willen ook altijd wat bijzonders. Ze zijn lastig, ze eisen dat de hele wereld toegankelijk is. Soms moet je gewoon accepteren dat iets niet meer mogelijk is. Jammer dan.

De kneuzen zijn lastig. Ja, misschien wel, sommigen zeker wel, dat geloof ik best. Ik heb ook een hekel aan zeikerds, aan drammers, aan chagrijnige zeurpieten. Maar vraag jezelf eens af hoe jij het zou vinden niet meer naar je favoriete kroeg te kunnen. Als er ooit een tijd was je te kunnen verplaatsen in deze, dan is het wel nu. Nu de deuren voor bijna alle mensen letterlijk gesloten zijn. De reden dat je niet langer kunt genieten is dan echter geen wereldwijde pandemie, maar zoiets lulligs als een opstapje voor de deur. Een trappetje, een deur met een drammer, eh dranger. Te smalle paden, die ook nog eens vol staan met bakken met spullen. Hoge barkrukken, zodat jij in je stoel een halve meter lager zit. Balies waarbij je je een klein kind voelt, geldautomaten waar je niet bij kunt. Een kleine greep uit het leed dat gehandicapt zijn heet.

We accepteren heus wel dat we niet met onze rolstoel door de modder in het bos kunnen scheuren (al zou ik dat zo graag willen). We accepteren dat oude gebouwen niet berekend zijn op onze falende beenfunctie en daarbij behorende stoel. We accepteren dat we niet bij de hoogste schappen kunnen. Waar we moeite mee hebben, waar ík moeite mee heb, is dat ik niet meer mee kan naar een concert. Er zijn wel rolstoelplaatsen, maar daar mag maar één begeleider bij. Gewoon met mijn gezin naar Vrienden van Amstel is er niet bij. Of met vrienden, dan staat de helft op het veld en ik zit ergens weggestopt. Waar ik moeite mee heb is dat ik niet zomaar een nieuwe sporthal in kan, omdat de deuren niet op mij zijn berekend, omdat de tribune zich achter een trapje bevindt. Kneuzen doen niet aan sport zei men. Serieus, pas drie jaar geleden was dit blijkbaar een geldige reden.

Het is vandaag wereld gehandicapten dag en het is triest dat er een dag voor ons nodig is in deze tijd. Inclusie, een inclusieve samenleving met plaats voor iedereen. Het klinkt zo mooi, maar in de praktijk zijn we hier nog ver van verwijderd. Nog steeds zie je te weinig mensen met een beperking in de media. Waar zijn ze in de bladen, op tv? De koffer van Rick was een mooi streven, maar er komt weinig uit. Er is nog veel te doen op dit front. Dus moeten we ons laten horen, van ons laten horen.

Wereld gehandicapten dag, zal er ooit een moment komen dat we gewoon gezien worden als mensen. Een dag waarop er geen speciale dag nodig is met aandacht voor ons? Zal er ooit een dag komen dat we mee kunnen doen zonder drempels? Zouden de deuren ook voor ons gewoon open gaan? Zullen we ooit gewoon meetellen, gezien worden met onze eigen unieke talenten? Iedereen heeft waarde op een compleet eigen manier. Een moment waarop we niet bekeken worden om of afgerekend worden op onze handicap? Bekijk de wereld eens vanuit een ander oogpunt. Vandaag is er een mooie dag voor…

Foto Marloes Bosch voor Margriet

Tijdgebrek

Vijf jaar geleden schreef ik een stukje over tijdgebrek. Over de o zo moeilijke keuzes die ik moet maken op een dag. Ik wil van alles, maar effectief kunnen is er niet bij. En dan lig ik er dit jaar echt wel anders bij als vorig jaar. Vorig jaar ging ik een keer of vier per week compleet knock-out door een overbelast systeem. Dit jaar gaat dat met dank aan alle hulp in huis veel beter. Ik doseer beter en heb wat handige oplossingen aan kunnen schaffen die me goed helpen. Toch is het probleem van dat tijdgebrek niet opgelost. Het zal ook niet opgelost worden vrees ik.

Hoe zit dat, met die tijd? Ik heb toch tijd zat? Ik werk niet, ik hoef geen huishouden te runnen. Niet te poetsen, niet te koken. Ik ben een enorm verwend nest toch? Ik kan doen en laten wat ik wil, wanneer ik het maar wil.

Was het maar zo’n feest. In mijn hoofd kan ik alles en alles tegelijk. Ik begin zo de dag vol goede moed, enthousiast over wat ik allemaal wel niet ga uitvreten. Op de eerste plaats staat Lewis. Hem uitlaten is het hoogtepunt van mijn dag. Ik hijs me in mijn winterjas, trek mijn Uggs en thermosokken aan (koukleum eerste klas) en gooi mijn warme teddybont gevoerde schootkleedzak (weet niet hoe dat ding heet) over mijn schouder. Dan moet ik terug om eerst Lewis in zijn tuigje te worstelen (meneer heeft een trauma met tuigjes dus dat is een hele toer) en snoepjes te pakken (vergeet ik standaard) om vervolgens de rolstoelbeenzakhoes weer over mijn schouder te gooien en naar buiten te strompelen, waar mijn rolstoel om de hoek in de schuur staat. Ik worstel verder met mijn beenzak en rits en als ik dan ingepakt klaar zit om te gaan ben ik steevast weer iets vergeten, waardoor ik me er weer uit moet worstelen en het hele verhaal van voor af aan begint. Daarna lijn ik Lewis aan en zijn we klaar om te gaan.

Er zijn nu twee opties. Optie één is naar het park, waar Lewis helemaal los kan gaan met ofwel spelen met andere honden (Lewis is populairder dan ik ooit geweest ben) ofwel graven in de vijver (hij is in onbetaalde dienst van de afdeling groenbeheer). Optie twee is een grote ronde door de achterlanden. Wij wonen aan de rand van het dorp en ik rij met vijf minuten door de weilanden. Lewis gaat als ik hem zijn zin geef altijd voor optie één, maar met dit weer kom ik dan thuis met een varken. Op zich niet erg, maar ik moet hem ook weer schoonmaken en met mijn knakenlijf is dit verre van eenvoudig. Na een waar schoonmaakavontuur kan ik de rest van mijn plannen dan gedag zwaaien vanuit mijn bed.

Zie daar direct het probleem. De dag is net begonnen en voor mij is hij alweer klaar. Meestal kies ik ‘s morgens daarom voor optie twee, een grote ronde door de achterlanden. Minder leuk voor Lewis, beter voor mijn lijf. Al heeft ook deze optie momenteel nadelen. Ik ben überhaupt een koukleum. Ik heb het zelfs met thermosokken, Uggs en een teddybont gevoerd kleed koud. Ik heb vorig jaar drie winterjassen aangeschaft en allemaal zijn ze afgekeurd. Handschoenen uitzoeken is ook al zoiets. Ze moeten flexibel zijn (in verband met het belonen van mijn hondenbeest), maar mijn rechterhand ligt altijd stil op dat pookje en is serieus bijna bevroren. Ik heb nu een paar waar we de vingertoppen van de linker handschoen hebben afgeknipt, maar mijn rechterhand doet gewoon ontzettend veel pijn van de kou.

Na dit eerste rondje heb ik met een beetje mazzel nog kans op een bakje thee en een half uurtje laptop tijd. Daarna is mijn lijf het zat en moet ik plat. Doe ik dat niet heb ik ‘s nachts tegenwoordig feest in de vorm van kramp in mijn heup. Dat heb ik altijd wel, maar normaal kan ik dat onderdrukken met een extra pilletje, dan niet en lig ik de halve nacht wakker.

Tja, dan heb je dus twee uur gehad en je mogelijkheden al opgebruikt. De rest moet vanuit mijn bed. Tegenwoordig kan ik met mijn kleine MacBook daar nog wel een beetje computeren als mijn hoofd wil, maar anders ben ik overgeleverd aan mijn telefoon of Netflix. Opladen voor het tweede hoogtepunt van mijn dag, het avondrondje met het hondje. Daar komt niets of niemand tussen. Lewis moet op mij kunnen rekenen voor deze twee momenten. Ons uitje, onze sociale uitlaatklep.

Zie hier mijn problemen met tijd. Ik wil wel knutselen, fotograferen, íets, maar verder is er gewoon niets. Gaat niet, lukt niet, wil niet. Wil wel, kan niet. Frustrerend, dat blijft. Zeker nu mijn lijf het zwaarder heeft door dit weer. Kou, vocht, het is niet goed voor mij. Ik hou me maar voor dat dit jaar beter gaat dan vorige jaren. De hulptroepen slepen me erdoor. Als ik dat allemaal nog zelf zou moeten doen bleef er niet eens tijd voor mijn lieve viervoeter. Die viervoeter sleept me door de herfst en de winter. Het wordt vanzelf weer zomer.

Idealist

27 November 2017 schreef ik dit stuk. Ik heb het een beetje aangepast, maar het grootste deel intact gehouden. Ik schrik ervan, we lijken snel te vergeten hoe het gesteld is met de wereld. Het is al een tijdje aan de gang, al ruim voor corona kampten we met een aantal problemen. Als ware struisvogels stopten we onze kop diep in het zand. Gewoon doorgaan met je eigen leven, dan valt de ellende van anderen minder op ofzo. En nu? Nu worden we keer op keer met onze neus op de feiten gedrukt. Corona legt problemen bloot en we leren niks. Nou ja, we, de mannen en vrouwen daar in Den Haag in ieder geval niet. En dus krijgen we het opnieuw door onze strot geduwd. En opnieuw, want ooit zullen we leren toch?

Terug naar het jaar 2017. Ik ben een idealist, zo iemand die hoopt dat mensen om andere mensen geven. Die hoopt dat er ooit een moment komt dat mensen zich realiseren dat we een taak hebben. Dat we met z’n allen het geluk hebben op deze mooie planeet te mogen wonen. Dat we daar dus ook met z’n allen voor moeten zorgen. Ik kan toch niet de enige zijn die inziet dat het zo niet werkt? Dat het maf is dat we geld belangrijker vinden dan het welzijn van anderen? Hoe kan het dat ik al zo lang ik leef reclamespotjes zie die bedelen om geld voor waterpompen in de arme landen. In die veertig jaar hadden we toch het probleem op moeten kunnen lossen? Waarom zijn mensen zo machtsbelust, zit het in hun DNA?

Ik maak me zorgen, het moet anders, maar we lijken alleen voor onszelf te leven. Ach, dat zie je al in de verschillende landen. Het is ieder voor zich, niet één voor allen. Ik ben de zogenaamde ‘linkse rakker’, zo noemen ze dat in de reacties vaak. De ‘rechtse rakkers’ houden vooral van geld, en ja, ik ben zo’n gevalletje idealistische wereldverbeteraar. Ik snap echt niet waarom mensen daar zo op afgeven, waarom zou je het alleen maar goed willen voor jezelf? Wat is er mis met zorgen voor die ander? En nee, ik ben niet geswitcht van mening toen ik afgekeurd werd, ik was altijd al zo. Ooit werkte ik ergens, het bedrijf kwam in de problemen, reorganisatie was het gevolg. Ik was lid van de vakbond (ook al zoiets waar veroordelend op werd gereageerd) en er was een bijeenkomst. Op de vraag ‘wil je één procent loon inleveren om iedereen aan het werk te houden’ werd door een minderheid positief gereageerd. Dat stelde me teleur, het laat duidelijk de mentaliteit zien van je collega’s. Ik ben belangrijker dan jij.

Dát is de mentaliteit van een groot deel van de mensen. Als je het ze rechtstreeks vraagt is dat anders. Als ik vraag of ik recht heb op een uitkering is het antwoord van de meesten ‘ja natuurlijk, jij hebt écht wat’. Maar de meeste mensen in mijn situatie hebben écht wat. En zijn er uitzonderingen, altijd, maar die groep is denk ik kleiner dan je denkt. Ze hebben alleen geen gezicht, ze zijn anoniem en dat maakt het zoveel makkelijker te oordelen.

De mens is egoïstisch, misschien een overblijfsel uit de oertijd, toen het een overlevingsinstinkt was. Dat ligt in het verleden, je hebt geen zes auto’s voor de deur nodig om te overleven. De mensen in Afrika hebben wél drinkwater nodig om te overleven. Waarom gaat eigen rijkdom voor het helpen van anderen. Waarom is drie keer een normaal salaris om te kunnen leven niet genoeg, waarom moet het verschil zo groot zijn? Omdat ik een hbo opleiding heb werk ik harder? Verdien ik zoveel meer dan een lageropgeleide?

Ik begrijp echt niet waarom we ons zo druk maken om geld, om eigen luxe in het gekke, waarom we de rest van de mensen laten vechten voor hun bestaan. Ik snap het niet, maar ik ben ook maar een domme, linkse idealist…

Verbinding

Gister las ik het bij iemand op Facebook, ik vind de wereld niet leuk meer. Ik vind de wereld ook niet zo leuk meer. Verwar dat vooral niet met ik vind het leven niet leuk meer, want dat vind ik nog steeds wel. Zelfs nu mijn klachten zo ongeveer verdubbeld zijn, de pijn zeer zeker (zelfs met morfine) niet grappig is en ik de opvliegers kan missen als kiespijn, vind ik mijn leven zeker de moeite waard. Ik weet niet of ik de wereld der mensen de moeite van het redden waard vind en dat vind ik diep treurig.

Ik schreef al eerder over de verdeeldheid. De verdeeldheid die nog nooit zo groot was. Rellende jongeren, zeurende ouderen en verwardheid alom. Ik lees zogenaamde complottheorieën die steeds minder complotterig lijken en ik luister naar mensen die een andere mening hebben, of lijken te hebben, want steeds vaker wordt hetzelfde verteld in andere woorden. Volgens mij heeft een heel groot deel van de mensen eenzelfde visie, maar gaat het mis in de details. Nou ja, details, noem corona maar een detail.

Ik merk dat mensen verschillende gebeurtenissen en de daarop volgende uitvloeisels aan elkaar koppelen en daar conclusies uit trekken. Er wordt gegooid met mooie termen en steeds weer lees ik dezelfde namen die verantwoordelijk zouden zijn voor deze crisis. Er moet een opstand komen voor we het slaafje worden van de grootgeldverdieners. Dat slaafje zijn we al lang. Toen we het pad in sloegen van het kapitalisme werden we de slaaf van het geld. Dat is waar de wereld om draait. Het gaat niet om mensen, die hebben we te grabbel gegooid. Onze keuze, de keuze van deze maatschappij. Wie zijn billen brandt moet op de blaren zitten, dit zijn de blaren. Nu moeten we komen met het koude water.

Van alle kanten komt er opstand, mensen gooien de kont tegen de krib. Ik ken het hoor, dat gevoel overal tegen te zijn. Niet persé omdat de woorden niet kloppen, maar gewoon omdat ik de kop van degene die het zegt even niet kan uitstaan. Een soort van puber reactie, gewoon nee, nu even niet. De communicatie is op zo’n moment niet mogelijk. Ik zo’n fase zitten een aantal mensen nu. Niets is goed of het deugd niet. Zinloos. Wat de maatregelen ook zullen zijn, het zal nooit goed zijn. We zijn verdeeld.

Tegen het prikken, tegen 2G. Tegen corona, gewoon even nee.

Ben ik het eens met de maatregelen? Ben ik voor 2G, of 3G, of 2G plus 1G? Ben ik voor vaccineren of tegen? En waarom? Geloof ik in the Great reset? En waarom wel? Of waarom niet? Mijn hoofd zit vol met vragen. Vragen die door wie dan ook niet goed beantwoord worden. Sommige mogelijke antwoorden hebben zulke grote implicaties, wil ik die kant wel op?

Als ik het niet langer kan beredeneren moet ik maar voelen. Ik voel vooral dat verdeeldheid de wereld niet gaat redden, integendeel. Ik voel dat we een beetje liever moeten zijn voor elkaar. We zijn met zoveel mensen, als we elkaar weten te vinden kunnen we de wereld een mooiere plaats maken. We moeten op zoek naar de verbinding om de verdeeldheid los te kunnen laten. Ergens in deze chaos van de pandemie ligt de oplossing. We moeten het samen doen, luisteren zonder oordeel. Misschien moeten we klein beginnen, misschien moeten we ophouden de ander te willen overtuigen. Dat lukt je namelijk toch niet. Als we de verschillen laten voor wat ze zijn, kunnen we dan misschien de overeenkomsten vinden?

Lichtpuntjes

Wat een normaal rondje met het hondje moest worden gisteren, werd een waar avontuur. Mét een superheld (zonder cape, op een fiets). De ingrediënten voor een (voor mij) spannend verhaal.

We hadden lampjes gewonnen, Lewis en ik, bij de plaatselijke dierenwinkel. Zodat Lewis, net als ik, goed verlicht door de duistere dagen kon. Hij is mijn lichtje in de duisternis, letterlijk. Zonder hem waren de donkere, koude en natte dagen een stuk somberder. Zo togen we gister dus samen naar de winkel. Eerst even twee bestellingen wegbrengen (heb je ons boek al?) en daarna door om onze prijs in ontvangst te nemen. Geen wolkje aan de lucht, nou ja, wel, want het regende, maar verder verliep alles prima. Ik ben altijd wat aan de late kant, maar voor zes uur binnen moest lukken. Voor zes uur thuis zou misschien zelfs moeten lukken, dacht ik.

Samen gingen we de winkel binnen, Lewis rechtop en lachend (jawel, hij lacht echt), maar niet omdat hij zo enthousiast werd van zijn komende licht in de duisternis. Hij is gek op mezenbollen, eet ze met huid en haar (met netje en al). Voor ik überhaupt mijn pookje had losgelaten had hij er al eentje uit de mand bij de ingang gesnaaid. Ik greep hem bij zijn hesje en een medewerkster hielp me het uit zijn bek te wrikken. Lewis luistert normaal echt prima, maar de dierenwinkel is next level voor hem. En mezenbollen zijn onweerstaanbaar, ik hield hem dus maar stevig vast. Naast de vette snack lagen varkensoren en andere lekkernijen die hij niet mag hebben. Lewis is op een uitsluitingsdieet. Hij mag kameel, hert en paard, maar absoluut geen kip, varken en rund en die laatsten zijn in overvloed aanwezig daar bij de ingang van het pretpark voor dieren.

Ik hield Lewis dus in de houdgreep, terwijl de medewerkster onze prijs ging halen. Twee handige lampjes, eentje op batterijen en een oplaadbare variant. Handig! Echt heel blij mee! We bevestigden het lampje aan zijn tuig (handig, want het was inmiddels donker) en gingen op weg terug naar huis. Ik bedenk altijd op de minder slimme momenten alternatieve routes, zo ook nu. Er loopt een weg (vrij donker) met een pad (dacht ik) aan de buitenrand van ons mooie dorp. Die had ik nog nooit gerold en als ware Pipi Langkous besloot ik deze eens te nemen. We rolden langs de mooie landhuizen, maar in plaats van ervan te genieten moest ik mijn ogen strak op het smalle pad houden. Ernaast bevond zich een modderpoel waar menig zwijntje natte dromen van zou krijgen. Ik heb mijn rolstoel echter redelijk onder controle en zag nog steeds geen probleem. Wel een uitdaging, die steeds groter werd naar mate het pad smaller werd (en de boomwortels groter).

Ik doe niet aan teruggaan, uitdagingen zijn er om overwonnen te worden, dus ik begaf mij verder over de natte bladeren. Ik ben een echt blondje hoor, slim was natuurlijk anders. De natte bladeren bedekten het pad dat geen pad meer bleek en zo zat ik binnen no time vast in de modder. Muurvast. Ik klauterde mijn rolstoel uit (zakte tot aan mijn enkels in de modder) en probeerde beweging in mijn stoel te krijgen. Het resultaat was dat ik alleen maar dieper in de zut zakte. Daar stond ik dan, muurvast in het donker. De enige lampjes waren de verlichting op mijn stoel en de lampjes van Lewis. Geen mens te zien. Nu mag ik altijd manlief bellen en dan komt hij ook (met een diepe zucht van daar heb je haar weer, dat wel), maar dat was me mijn eer te na. Dit varkentje zou ik zelf wel even wassen.

Bij het zien van een stel koplampen begon ik al zwaaiend als zo’n mannetje bij de vliegtuigen om hulp te roepen, maar het mocht niet baten, de auto vervolgde zijn weg. Achter mij hoorde ik echter een vriendelijke stem vragen of ik hulp nodig had. Mijn redder in nood droeg geen cape, maar een paar nette schoenen onder een schone broek. Hij stapte zonder morren enkeldiep in de modder voor mij en samen trokken we mijn elro op het droge, terwijl Lewis zich opperbest vermaakte.

Ze zijn er nog, de koene ridders, de redders in nood. Mijn redder in nood stapte met zijn zompige schoenen lachend weer op de fiets, een modderspoor achterlatend. Dankbaar zwaaide ik hem na. Samen met Lewis vervolgde ik mijn weg richting huis, goed zichtbaar in het donker. Geluk zit in kleine dingen, een redder in nood, een lichtje in de duisternis. Letterlijk en figuurlijk.