Mag het ietsje meer zijn?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

In mijn zoektocht naar het vinden van mezelf valt me iets op. Ik dacht altijd dat ik een redelijk positief persoon was en toch merk ik dat het kritische stemmetje in mijn hoofd zich te vaak op een negatieve manier met mijn gedachten bemoeit. Het is er ingeslopen, door het jarenlang aanhoren van te veel kritiek. Deze maatschappij is negatief kritisch, we letten op elkaar en benoemen niet de positieve dingen, maar de negatieve.

Vertaal ideaal

Een rondje Facebook, één en al kritiek; niets of niemand voldoet aan het ideaalbeeld. Wat is dat ideaalbeeld eigenlijk? Mensen zijn allemaal verschillend, allemaal mooi op hun eigen manier. En toch heeft de maatschappij ons een ideaalbeeld voorgespiegeld, eentje die ook nog eens gebaseerd is op zoiets oppervakkigs als het uiterlijk.

Spiegelbeeld, vertel eens even

Ook ik spiegel mij aan een voor mij onmogelijk uiterlijk. Met mijn 45 jaar zou ik beter moeten weten dan mezelf te vergelijken met het maatje 34 van een model en toch doe ik het. Ik verfoei mijn buik en vergeet daarbij dat sporten een onmogelijkheid is met dit gestel. Kom me nu niet aan met niets is onmogelijk, want die weg is te vaak bewandeld en dat zinnetje geeft me serieus moordneigingen. Ik probeer te compenseren met eten (of niet eten), iets dat toch echt noodzakelijk is. Ik kan niet leven op 3 plakjes ontbijtkoek, maar probeer het toch en als ik dan trek heb is chips toch verleidelijk, veel lekkerder als brood en zo verfoei ik niet alleen mijn buik, maar ook mijn gebrek aan doorzettingsvermogen op dit gront en mijn altijd aanwezige hang naar zoute en veel te vette chips.

Issues

Van de week had ik een fotoshoot en de dames van de shoot bleven maar roepen hoe mooi ze mij vonden. Ik zag alleen mijn negatieve punten; voelde mij een rollade in mijn mooie jurk (mét corrigerende onderbroek uit China), zag mijn armen zwaaien en zwieberen als bij een oud wijf (tja, ben ook geen twintig meer) en vervloekte mijn Spock oren (iemand heeft mij ooit gewezen op het feit dat mijn oren aan de grote kant zijn en dat heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn oren het liefst verbeg). Negatief dus, het stemmetje in mijn hoofd heeft altijd wel ergens iets te mauwen, vooral over mijzelf.

De engel op links

Ik wil af van het negatieve, ik ben een mooie vrouw, ik probeer op alle manieren mijn steentje bij te dragen en dat doe ik goed! Ik verdien mijn plaats in deze maatschappij en mag ‘staan’ voor wie ik ben! Dat zegt het engeltje op mijn linker schouder, de duivel op mijn rechter roept iets compleet anders. Ik heb tijd genoeg om te denken en ben tot de conclusie gekomen dat dit precies is wat er onder andere mis is in onze samenleving. We zijn negatief; we zeuren, we zaniken over van alles en nog wat, maar iets doen ho maar. Het is onze mentaliteit, een ander lost het wel op. Klimaatverandering? Hoezo, wij zijn maar een kleine vervuiler, dus waarom moeten wij er iets aan doen? Boete gekregen? Niet mijn schuld, er is altijd wel een stom excuus waarom iemand zich niet aan de regels kon houden. En anders is het stom dat de politie controles houdt; makkelijk geld verdienen ofzo. Dat het misschien de eigen schuld is komt niet in ons op. Afschuiven en zeuren, dat is onze maatschappij.

Weg met rechts

Ik probeer het stemmetje in mijn hoofd uit te bannen. Doe duivelsuitdrijvingen in mijn badkamer (kaarsen enzo 😉) om mijn rechter schouder te bevrijden. Ik ben er klaar mee, het moet anders. Positiever, samen werken. Als ik hoor hoeveel onderhuids gezeur er is denk ik dat er veel te verbeteren valt. Dat heeft mij dan ook tot een conclusie gebracht. Als je écht iets wilt veranderen moet je opstaan en actie ondernemen. Ik sta dan ook figuurlijk op (praktisch blijf ik er maar bij liggen), mijn hoofd staat op en is met voorzichtige stapjes onderweg naar actie. Tien gaat een nieuwe stap zetten, op politiek gebied. Ik hoop mijn positieve stem een beetje te kunnen laten horen. Samen op weg naar een mooiere wereld.

Toegankelijkheidsdrang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag was het zover, het zat al een tijdje in de digitale pen, maar nu was de tijd rijp en liet het kneuzenlijf het eindelijk toe (soort van). Vandaag deden we een heuse toegankelijkheidstest in ons dorp. Een tocht per scoot door de ijzige kou (goed gepland) om onder andere één van onze wethouders te laten ervaren hoe het gesteld is met de toegankelijkheid van onze wegen, stoepen en openbare gelegenheden.

Langs de (zij)lijn

Esther (mede-kneus) en ik komen elkaar nogal eens tegen op het sportveld of bij een verjaardag en hebben het er weleens over, waar wij letterlijk tegenaan rijden met onze scoot en/of rolstoel. Hans (zwager van Esther, korfbalkennis van mij) en ik kregen het er ook over en zo kwamen we op het idee één en ander in werking te zetten. Hij regelde aanwezigheid van Johannes Goossen (voor vandaag wethouder der kneuzen) en twee scootmobielen. Esther en ik hadden vorige week al een test rondje gemaakt (in de stromende regen, je moet er iets voor over hebben) en een aantal struikelblokken op papier gezet.

De weg der obstakels

Vanmorgen vertrok ik dus met mijn wagen volgeladen (niet met mooie meiden maar met kneuzenmobielen) naar ons ontmoetingspunt. Helaas hadden we het qua weer wederom niet zo goed gepland, maar ik had mezelf goed ingepakt. De heren kregen van Esther een spoedcursus ‘goed op de scoot’ en toen konden we op weg. Eerste obstakel, stoepranden. Als valide persoon of als fietser zijn stoepranden geen lastig obstakel, voor een rolstoeler die geduwd wordt door een onervaren duwer kunnen ze behoorlijke drempels zijn. Ik ben zelf ooit bijna gelanceerd doordat manlief niet in de gaten had dat er een gootje achter de stoeprand lag en de voorwieltjes bleven steken. Resultaat: de stoel kantelt en de inzittende vliegt eruit (ook dit hebben de heren later zelf mogen ervaren in mijn Quickie).

Het theater van de kneuzen

Onderweg naar onze mooie, bijna nieuwe sporthal vielen vooral de vele kuilen op. Je merkt het pas op als je het ervaart, zo werkt dat. Volgende stop was dus de sporthal. Deze hal is een jaar of vijf oud, je zou dus verwachten dat de hal goed toegankelijk is. Nu komen zowel Esther als ik al jaren in deze hal om naar in mijn geval mijn sportende zoon te kijken en zij kijkt naar haar neefje en nichtje. De normale toegangsdeur is een draaideur, maar deze zit meestal dicht in verband met tocht (wat wij snappen). Dan is er een deur die naar je toe open gaat. Alleen op je scoot (of in je stoel) is dit eigenlijk niet te doen. Voor Esther in haar scoot betekent dit scoot uit, deur open, scoot in, de deur is weer dicht en zij zit nog buiten (hilarisch om te zien, maar we zijn geen komedianten). Voor mij in mijn elro betekent het, deur open, arm terug in de kom zetten, deur weer dicht, ikke buiten en opnieuw. Of wachten op hulp. Natuurlijk zijn er meestal best mensen die de deur voor je open willen doen, maar het hele punt van de hulpmiddelen is zo veel mogelijk zelfstandig blijven. Nu voel je je hulpeloos terwijl het zo simpel op te lossen is.

Spoorzoekertje

Erger is het binnen, de zoektocht naar het invalidentoilet. Ik heb geluk, ik kan nog stukjes lopen en ga dan ook meestal naar het gewone toilet. In de hal bevindt zich geen invalidentoilet. We gaan op zoek, met behulp van de aanwezige beheerder vinden we het toilet aan de andere kant van de hal, door drie deuren mét dranger (niet te doen met verminderde spierkracht) en allemaal hoeken van 90 graden. Alleen kom ik dus niet met mijn rolstoel op het toilet. Wij hadden dit vorige week al ervaren en op onze vraag waarom er geen invaliden toilet in de centrale hal was kregen we als antwoord dat ze dit niet nodig vonden in het bouwbesluit, er kwamen toch geen mindervaliden in de sporthal.

Bewustwording

Mijn mond viel echt open, buiten het feit dat er toen nog geen rolstoelsport beoefend werd in de hal hield men blijkbaar ook totaal geen rekening met kneuzerige aanhang, ouders of andersoortige supporters. Ik heb al veel meegemaakt in sporthallen (ben een vast aanwezige supporter van mijn zoon), maar dit kan toch echt niet in deze tijd! Weet je wat het is, ik kan me goed aanpassen, ben juist door alle drempels enorm flexibel, je moet wel, maar het zou zo fijn zijn als mensen iets meer bewust zouden worden van dingen die ons leven iets makkelijker zouden maken. Het is echt niet leuk overal om hulp te moeten vragen en ja, het is super als de hulp geboden wordt, maar hoe zou je het zelf vinden als je niet eens een winkel zelfstandig in en uit kunt komen?

Zelfstandigheid

Wij hebben een prachtig nieuw winkelcentrum en ik ga er niet winkelen. Ik kan niet zelfstandig naar binnen en vertik het om een willekeurige voorbijganger te vragen de deur voor mij open te doen. Ook wij maken onderdeel uit van deze samenleving en zouden het fijn vinden als er iets meer nagedacht wordt bij het ontwerp van een openbare gelegenheid.

Samen…

Verwacht ik nu dat alles direct wordt aangepast? Nee, het gaat om bewustwording. Hoe meer mensen zich bewust worden van het feit dat wij nogal wat drempels ondervinden in ons leven, hoe meer rekening er met ons gehouden zal worden. Ik verlang geen aparte aanpak, maar ik wil wel graag zo zelfstandig mogelijk kunnen leven. Toegankelijkheid is daarin van groot belang. Ik hoop van harte dat wij een klein beetje hebben kunnen bijdragen aan een toegankelijker Duiven en bedank Hans en Johannes (CDA Duiven) dan ook voor hun medewerking. Samen komen we verder.

Introductie ministerie van zorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Zorg gaat in de eerste plaats over mensen’ en ‘Het uitgangspunt is goede zorg voor iedereen, op de juiste plek, op het juiste moment.” Dat lijkt mij een uitstekend handvat voor de komende jaren’. De eerste uitspraken die ik tegenkom als ik Google op onze zorgende hoop in bange dagen, minister Bruins.

Vogelaar

Deze minister kan plaatsnemen in het idyllische vogelhuisje van minister Koolmees, blijkbaar hebben ze hun fluittoon saampjes gereguleerd tot een trillende hoge noot. Ze wrijven zich in hun op pluche neergezeten pootjes van tevredenheid. Spinnen op een toon waar onze kater Max jaloers op zou zijn (al mag Max ze van mij onderuit halen in dit geval). Minister Bruins ziet het als een uitdaging goede zorg te leveren op de juiste plek én het juiste moment. Helaas is voor 1800 MS patiënten dit niet de juiste plek, noch het juiste moment.

Een stap is een stap

Ik heb een kennis, vriendin, iemand die ik redelijk ken. Een soort lotgenoten zuster met een andere aandoening. Twee lettertjes geven het verschil aan tussen ons, zij heeft MS. Om beter te kunnen lopen kreeg ze een medicijn voorgeschreven gekregen dat wonder boven wonder helpt. Ze rent geen marathon, loopt ook geen vierdaagse, maar ze loopt. Het middel dat zij voorgeschreven krijgt is Fampyra. Iedereen die bekend is met minder tot niet mobiel zijn weet hoeveel verschil de mogelijkheid tot beter lopen maakt. Een paar stappen extra vergroten je wereld, letterlijk. Beter lopen is een wens als je slecht loopt.

Vastloper

Onze meehuppelende minister heeft geen idee hoe dit werkt, hij kan zich zonder enige moeite door zijn gestroomlijnde budget bewegen. Oh wacht, daar zit hem nou net het probleem, hij loopt vast, hij loopt tegen grenzen aan in zijn budget. Waar beter enige vastlopers tegen te houden dan bij de toch al slecht ter been zijnden? Bij de mensen die toch al veel verloren hebben, zij zijn het toch gewend? Wat maakt het uit dat die paar patiënten nog een klein beetje meer inleveren, hij levert budgettair zo vaak in, peanuts toch?

Het mes van de minister

Wat ik vooral stuitend vind is op de stoel van de arts gaan zitten, klein verschil, jullie snijden beiden en soms moet een mes aan twee kanten snijden. Kwestie van pech zullen we maar zeggen. Onze minister bepaald in zijn rol als ‘onderzoekend arts’ dat een placebo waarschijnlijk evenveel verschil zou maken en dat is een stuk goedkoper. Misschien had u dat even met de man van Schippers moeten overleggen?

Een stap te ver

Helaas lijkt het voor deze 1800 MS patiënten nu te laat, 225 Euro kost het, per 4 weken. Er zijn veel duurdere behandelingen. Behandelingen om levens een maand te rekken, deze medicijnen en/of behandelingen zijn geen probleem. Toch is dit te duur, net een stapje te ver, letterlijk…

Voldoening

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ben ‘maar’ een gewone kneus, een platligger zonder doel. Qua werk dan, want ik heb wel degelijk een doel in dit leven. Ik wil mensen verder laten kijken dan hun eigen wereldje, laten zien dat er meer is dan werken. Ik wil laten begrijpen dat wij niet-werkenden ook een functie hebben, dat wij ook bestaansrecht hebben. Ik wil meetellen, meepraten en meeleven.

De man van drie miljoen

Niet het bezit van deze meneer, nee slechts het jaarsalaris. Drie miljoen om beslissingen te nemen. Drie miljoen om te doen waar je voor opgeleid wordt. Drie miljoen, niet omdat je het leven van mensen kunt redden, maar omdat je op hun centjes past. Drie miljoen, omdat je aan anderhalf miljoen nu eenmaal niet genoeg hebt.

Waarheen, waarvoor

Ik ben zo langzamerhand de weg kwijt, ik begrijp het niet meer. Een Minister President, verantwoordelijk voor een heel land, verdient een schijntje in vergelijking met deze bankdirecteur. Deze in mijn ogen zwaar overbetaalde directeur verdient maar een schijntje in vergelijking met een voetballer van hoog niveau. Een voetballer die van zijn hobby zijn werk heeft kunnen maken en daar een slordige paar miljoen mee binnensleept. En dan kijk ik naar de ‘gewone’ man of vrouw. Iemand die met zijn handen werkt, hard werkt, zijn lijf in de strijd gooit om een huis te bouwen, iemand die zichzelf letterlijk sloopt om iets op te bouwen voor een ander. Dan kijk ik naar de secretaresse, die de afspraken bijhoudt voor meneer de directeur, de jongen of het meisje achter de toonbank van de bank. De persoon in de winkel die de schappen vult. De boer die de koeien melkt, of de bloemkool van het land haalt. De verzorger van Oma of Opa, van de vader of moeder. Allemaal mensen die samen deze maatschappij draaiend houden. Op een hongerloontje als je het vergelijkt met de drie miljoen van de bankdirecteur.

Verschil mag er wezen

Ik begrijp best dat er een verschil is. Een verschil in opleiding, in veranwoordelijkheid. Ik snap dat een chirurg, die letterlijk het leven van iemand in zijn handen houdt meer compensatie mag verwachten dan het meisje achter de kassa. Ik snap dat de President, verantwoordelijk voor een land, meer compensatie verdient dan de loodgieter. Wat ik niet snap is dat het verschil zo enorm groot moet zijn. Hoeveel heb je nodig om normaal te kunnen leven. Hoeveel huizen moet je hebben, hoeveel auto’s?

Het leven draait om geld

Onze wereld draait niet langer om waar het zou moeten draaien. Je wordt afgerekend op geld, op materialistische dingen. Wil ik later als ik er niet meer ben bekend staan om de hoeveelheid auto’s die ik heb nagelaten? Om het feit dat ik in een Mercedes rijdt (wel een oudje, maar toch)? Of wil ik herinnerd worden om de goede dingen die ik heb gedaan, om het feit dat ik als platliggend lid van de firma Kneus en Kreupel iets heb kunnen betekenen voor mijn mede-kneuzen. Dat ik iemand heb kunnen inspireren, dat ik misschien wel het verschil heb kunnen maken in iemands leven. Dat iemand door mij inzag dat het leven ook voor ons de moeite waard is?

Iemand werd niemand

Ik ben geen bankdirecteur, ook geen chirurg. Ik ben zelfs geen fotografe meer, ik ben in de ogen van veel mensen een niemand. Ik ben een uitkeringstrekker, iemand die leeft op het geld van de belastingbetaler. En toch ben ik zoveel meer dan de man van drie miljoen. Ik snap misschien niets van de waarde van zijn bedrijf, van de dingen die hij opgeeft, van de redenen achter zijn drie miljoen. Maar ik snap de waarde van de mens, ik snap de waarde van liefde, van eenheid, van samen leven en van eerlijkheid. Ik snap de waarde van mijn leven, van dankbaarheid.

Ik begrijp niet veel, maar samen delen geeft meer dan drie miljoen per jaar ooit zou geven.

Acceptatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Van de week deelde ik een stuk over mijn zoektocht naar de rolstoel en het accepteren daarvan. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Gebrekkige gekkigheid

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Op weg naar de weg

Die weg leidde naar dit moment, het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Overzicht

Mijn aandoening is niet te accepteren, want hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Eeuwig gevecht

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft mijn vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Optimist

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten, dat er dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie.

Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, geeft dit leven zin. Maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik nooit, mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Vrouwen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het internationale vrouwendag. Dé dag van de vrouw. Raar eigenlijk, waarom moet er een dag van de vrouw zijn? Waarom is er na al die jaren nog steeds sprake van ongelijkwaardigheid als het hierop aankomt? Waarom zijn er nog steeds culturen waarin vrouwen onderdrukt worden? Waarom verdient een vrouw nog steeds minder in eenzelfde soort functie als een man? Waarom komen wij vrouwen niet voor elkaar op?

Belangrijke vragen, waarop ik geen antwoord heb. Ik snap zelf ook niet goed waarom vrouwen bijvoorbeeld elkaar zo snel veroordelen. Er lijkt altijd sprake van een soort onderliggende competitie. Zij is mooier (toch een gevoelig puntje bij veel vrouwen), slanker, jonger of beter. Waar vrouwen zijn wordt vergeleken en niet alleen door de man.

Ellebogenwerk

Ik ben een vrouw (al vond ik het op mijn werk een stuk makkelijker ‘one of the guys’ te zijn), dus ik weet een beetje hoe het voelt. Ik hou van mannen hoor (zeker de mijne), maar op sommige punten zal ik ze nooit begrijpen. Ik kan me kapot ergeren aan de hoge testosteron factor; het continue kijken naar andere vrouwen (ik persoonlijk werd daar vroeger behoorlijk onzeker van), de opmerkingen (de zogenaamde elleboog test; de vrouw staat tegen de muur, gezicht vooruit, ellebogen tegen de muur (al is dat dan in deze test juist niet de bedoeling) of dus liever niet), het banale gedrag van sommige exemplaren. Aan de andere kant zijn mannen een stuk duidelijker in de communicatie. Ze zeggen wat ze bedoelen en dat is bij vrouwen toch ietsje anders.

Gevoelskwestie

Vrouwen zijn onderling niet gemakkelijk, het is meer onderhuids, de gevoelens staan soms in de weg. Het is niet makkelijk hoor, vrouw zijn. Er zijn regels, ongeschreven, gevoelsmatige regels en daar moet je je aan houden. We leven altijd op een grens, moeten een balans vinden met het andere vrouwelijke exemplaar. Val je op, wil je aandacht, val je niet op ben je een grijze muis. Zeg je iets negatiefs ben je jaloers (dit dan weer juist vaak volgens de man), geef je een compliment zit er iets achter (aldus de vrouw). Het is een evenwichtsbalk en je dondert er zo van af.

Twijfelachtig

Maar goed, vrouwen steunen elkaar minder snel als mannen. Mannen hebben zo’n standaard bondje; jij bent een man, dus ik sta achter je. Lijkt me heerlijk! Hebben wij niet (ach, met sommige gelukkig wel). Waarom steunen we elkaar niet, waarom gaan wij niet massaal op de barricades voor andere vrouwen? Vrouwen zijn gevoelsdiertjes, ze houden altijd rekening met een ongelooflijk aantal scenario’s en ze missen een bepaalde arrogantie. Het zal de testosteron wel zijn, de missende ‘ik kan het’ factor. Wij hebben het schommelde twijfel hormoon. Het wordt tijd orde op zaken te stellen. Wij vrouwen verdienen het. Toch?!

Muts der mutsen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ken je dat, van die dagen dat je hoofd niet écht mee lijkt te doen? Vandaag werd zo’n dag, zo”n dag dat het woord muts, of doos of in dit geval de gevreesde mentale variant van het door velen zo gehate (en door mij geliefde) woord ‘kneus’ echt van toepassing is. Vandaag was ik de über kneus, met hoofdletters zelfs…

Een gewaarschuwd mens

Vanmorgen begon prima, ik kwam pas laat mijn nest uit (zat toch niemand op me te wachten en mijn bed was warm, het gedeelte erbuiten niet). Weinig energie, rustig aan was het plan. Niet dus, ‘even’ een advertentie maken voor de plaatselijke politiek, maar mijn programma wilde niet meewerken (dat was een hint denk ik voor de rest van de dag). Uiteindelijk gelukt, maar het kostte iets meer tijd dan bedacht. Nog iets knutselen, waarvan bleek dat dat wat ik dacht dat ik op voorraad had niet overeenkwam met de daadwerkelijke inhoud van mijn voorraadkast (of puinhoop, aan opruimen na knutselen kom ik door een zwaar gebrek aan energie niet toe, aan het knutselen eigenlijk ook niet). Gelukkig kon dit toch geregeld worden met een omweg, maar het was wel hint nummer twee.

De muts in actie

Net toen ik wilde gaan liggen ging de bel, de postbode met een mooie grote afdruk van een vakantiefoto voor een review. Die moet ik dan natuurlijk eerst uitpakken en bijna laten stuiteren (hint nummer drie en nog begreep ik het niet). Zoonlief thuis, even babbelen en toen toch plat. Te kort want ik moest naar het ziekenhuis, alwaar mijn mutserigheid ten volle tot bloei kwam.

Mijn vriendin wilde gelukkig even mee om mijn rolstoel uit te laten (dat kan ik helaas niet meer zelf). Ik stap in de bus, rij weg en denk ‘ik mis iets, maar wat?’. Mijn rolstoel dus! Achter mij zie ik in de spiegel een lege plek op de plaats waar Alex zich normaal bevindt. Alex staat binnen, warm genesteld naast de verwarming en de andere staat zonder kussen in de tuin. Ik ben ze gepasseerd op weg naar buiten, maar het kwartje is vandaag niet gevallen. Gevalletje Muts, doos dus. Mezelf verwensend rij ik naar mijn vriendin, geen probleem zonder oplossing; we pakken et eentje in het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan, een huur variant (geen aanrader trouwens, zere rug en zere kont). ‘T is net zo’n winkelwagentje, 2 Euro voor een stoel (duur wagentje) en gaan met de kneus voorop. Op naar de aanmeldzuil, al tientallen keren heb ik me hiermee aangemeld. Kaart met barcode voor de scanner en klaar zou je zeggen. Maar nee, Tien is in mutserige kneuzenmodus en staart verdwaasd naar de zuil. Ik hou mijn code op het beeldscherm, niet voor de scanner, nee op het scherm. De doos der dozen, volledig de weg kwijt in de dichte mist. Wederom viel het kwartje niet waar het moest vallen. Een lichtelijk lachende toeschouwer wees mij op de barcode scanner. Gelukkig was mijn gevoel voor humor niet vermist en hebben we er hartelijk om gelachen, mét de toeschouwer.

Soms…

Je hebt van die dagen, van die dagen die je beter in bed had kunnen blijven. Ach, dan had ik de thee met lekkers (mijn dieet is vandaag ook vermist) ook gemist en die was de moeite waard. Gelukkig staat moeders straks klaar met het avondeten, want mijn hoofd moet uit de buurt van olie en vuur blijven vandaag. Ik verdwaal in mijn mistige mutsenbrein. Ik lig en blijf, net een hond, op de plaats af.

Falen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Is het een feit of is het een gevoel? Jaren heb ik het gevoel gehad te falen, te falen als persoon om precies te zijn. In de steek gelaten door mijn vreemde lijf, altijd op zoek naar een oplossing voor mijn fysieke uitdagingen. Als je zoveel bezig bent met je gezondheid laat je steken vallen op andere fronten. In dit geval voelde ik mij falen in mijn werk, thuis en werd ik onzeker over alles om mij heen.

Geblesseerde bakvis

Mijn blessures kwamen in mijn tienerjaren. Bovenop de standaard puber onzekerheden kreeg ik te maken met wat begon als sportblessures; gescheurde enkelbanden en kniebanden, peesontstekingen en overbelaste spieren. Toevalligheden, onhandigheid, ik was een kluns die struikelde over een lijn (getekend op de grond, in de sporthal). Ik faalde keer op keer bij het sporten, een teamsport. Mijn benen voelden aan alsof ik werd tegengehouden door een dik elastiek, alsof ik continu door drijfzand worstelde. Ik liep hard, denkend dat mijn conditie het probleem was, maar de tegenstand van mijn gewrichten en spieren werd niet minder, integendeel. Ik wilde zo graag, maar er was altijd wel iets. Toen het besef kwam dat mijn lijf dit niet meer aankon dreunde het door mijn geest, ik had gefaald…

Vergelijk

In sport bleef dit gevoel de kop opsteken, waarom lukte het mij niet, waarom voelden mijn benen altijd aan alsof ik een marathon had gelopen, waarom had de rest hier geen last van? Ik voelde me een aansteller, een mislukkeling. Inmiddels was ik ook aan het werk en ook op dat vlak liep ik tegen problemen aan. Mijn eerste langdurige uitval was op mijn 24-ste. Een dubbele hernia legde mij plat, letterlijk. De artsen waren het niet eens; de één wilde me opereren, de ander vond me rijp voor de psychiater, ik had pijn op plaatsen waar de hernia niet van invloed kon zijn aldus de neuroloog. Verder kijken naar het waarom deed hij niet, hij concludeerde direct dat het dus wel tussen mijn oren zou zitten. Ik had wel een hernia, maar daar had ik geen last van aldus hem. Wederom voelde ik me falen, ik werd onzeker, twijfelde aan mijn gevoel, aan mezelf. Ik werd opgenomen, bekeken, psychisch gezond bevonden door de inval psych en na tien dagen platliggen weer naar huis gestuurd. Ik werd afgekeurd en heb hard gevochten om weer aan het werk te kunnen. Wederom gefaald, ook op mijn werk konden ze niet op mij rekenen.

Geen wonder woman

Thuis deed ik niets, ik was geen keukenprinses, geen huishoudelijk wonder, mijn lijf had het al zwaar genoeg met het volhouden van mijn werk, zonder ook nog het huishouden te doen. Manlief heeft altijd zonder klagen het overgrote deel van het huishouden op zich genomen, ik heb wat dat betreft echt de jackpot getroffen. Hij heeft mij nooit kwalijk genomen dat ik zo’n knakenlijf heb, heeft nooit aan mij getwijfeld en me nooit verweten dat ik lui was. Dat laatste deden anderen wel, ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad me te moeten verdedigen. Altijd nam ik mensen de woorden uit de mond door er zelf maar vast en grapje over te maken, je creëert een schild. Je voelt je al vervelend genoeg, daar had ik echt geen hulp bij nodig.

Zoektocht naar gezondheid

En dan nog misschien de grootste factor in dit verhaal, het zoeken naar een diagnose. Er is serieus een tijd geweest dat ik mij afvroeg of ik een hypochonder was, waarom kon ik niet wat anderen konden? Waarom deed mijn lijf zo raar? Waarom? Toen een arts assistente op mijn 29-ste eindelijk kwam met een diagnose kon ik wel huilen van geluk. Er was écht iets mis, ik stelde me niet aan, ik was geen mislukkeling.

Gegroeid door imperfectie

Van daaruit is het fysiek nog hard naar beneden gegaan, heb ik echt wel dalen gevoeld, gezien en doorgemaakt. Toch heb ik me niet langer meer een verliezer gevoeld. Ik heb juist mijn doel gevonden, ik heb mezelf gevonden. Ik heb niet gefaald, ik heb juist gevochten en overwonnen. Het leven draait niet om perfectie, er is geen mislukken. Er is leren en van leren, er is overwinnen, er is vechten en vertrouwen dat niets voor niets is. Falen is een gevoel, een gevoel dat je jezelf oplegt of laat opleggen. Falen bestaat niet langer in mijn woordenboek, ik ben het ontgroeid!

Zeldzaam

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Aandacht

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Gevecht

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Geleerden

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Niet standaard

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Overleven

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Het kan anders

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

Soms…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms is het leven even gewoon volkomen k*t! Ik wilde er eigenlijk niet over schrijven, maar ik doe het toch. Omdat ik weet dat er hier meer lezers tegenaan hinkelen, omdat je de dingen wel kunt verzwijgen, maar ze daarmee niet weggaan. Omdat het leven soms niet eerlijk lijkt en ook al zijn het nog kleine dingen in vergelijk met wat anderen voor hun kiezen krijgen, je gaat er toch liever aan voorbij.

Half januari stond er een bezoekje orthopedie voor zoonlief op het programma. Aangezien hij echt iemand nodig heeft die weet wat hypermobiliteit inhoudt hebben we er eentje uitgezocht met meerdere EDS-sers als patiënt. Niet om de hoek, we moesten naar Utrecht. Mijn lijf stond ook al in standje overbelast door enige activiteiten, dus zelf rijden was geen goed plan. Paps (mijn vaste chauffeur bij kneuzerijen) wilde gelukkig mee.

Roet in het eten

Alles goed geregeld dus, ik riep zoonlief ruim op tijd om nog even te kunnen douchen. Op de reaktie ‘ik kom eraan’ volgde echter geen actie. Een beetje geïrriteerd riep ik een half uur later nog een keer dat hij op moest schieten. Er verstreek weer tijd en toen verscheen hij beneden. In pyjama en met een hand om zijn schouder geklemd, de schouder deed pijn, veel pijn. Op mijn vraag waarom hij niet gedouched en aangekleed was kreeg ik slechts een vragende blik. Hoezo dan, wat moet ik dan. Een beetje kortaf deelde ik mee dat hij naar Utrecht moest en nu echt op moest schieten. Hij snapte niet waarom, het was zaterdag en hij was vrij…

Niet dus, ik hem weer gemaand op te schieten, maar meneer ging inmiddels bleek op de bank liggen om weer omhoog te schieten en naar de keukentafel te wankelen. Dit was raar… hem naar boven gestuurd, komt hij in trainingsbroek beneden met weer geen benul van dag of tijd of wat te doen. Nu werd ik ongerust, dit was niet grappig, dit was serieus niet normaal. Na overleg met het ziekenhuis de huisarts gebeld en we moesten langskomen. Gelukkig geen hoge koorts (wat kon wijzen op iets engs), waarschijnlijk is het systeem op hol geslagen door de pijn in de schouder na een luxatie terwijl hij sliep. Ook dok stelde vast dat zoonlief wel erg begon te lijken op zijn moeder, of daar al onderzoek naar gedaan werd.

Knakenlijvige erfelijkheid?

Kijk, dat ik te kampen heb met een knakenlijf is nu eenmaal zo, het feit dat mijn jochie dezelfde weg in lijkt te moeten slaan vind ik dus zeer vervelend. Nog erger vind ik het feit dat we nu niet alleen moeten vechten tegen artsen die mij een aansteller vinden, maar dat er ook serieus artsen zijn die denken dat ik het hem aanpraat. Alsof ik hier thuis zeg, goh misschien moet je even door je enkel gaan en je enkelbanden verrekken. Of je schouder uit de kom gooien.

Ongeloof en ongelijk

Gelukkig zijn de meeste artsen meewerkend en begripvol, maar als je letterlijk in een verslag leest dat moeder niet overbezorgd is, dat er écht iets aan de hand is, dan is dat wel een bevestiging van hoe je gezien wordt als ouder. Ik kan hier heel kort over zijn, ik zie mijn kind het liefst gewoon gezond. Wij vinden de artsbezoeken ook echt niet een leuk uitje. Maar als het nodig Is, dan ga je ervoor. Dan wil je het allerbeste voor je kind en dat is denk ik niet meer dan normaal.

De moraal

Moraal van dit verhaal; meer aandacht voor deze aandoening geeft duidelijkheid. Er zijn nog zoveel dingen waar we niet genoeg van weten, waarom gaat het zenuwstelsel soms in overdrive, waarom valt het uit?

Als je zelf iets hebt kun je het accepteren, en we leren omgaan. Wéét je wat er ongeveer gebeurt. Als je langs de zijlijn staat, ben je toeschouwer, je voelt niet zelf. Ik roep zo vaak geef mij het maar, ik kan het wel aan. Alles beter dan de ander zien lijden. Zou dit dan ook zijn hoe de ander zich voelt als ze jou zien struggelen?