Beperkte waarde?

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.

Over leven

Half november kregen honderden EDS-patiënten een brief die hun zorg vrijwel onbetaalbaar maakt. Zorgverzekeraar CZ (de groep, hieronder vallen ook o.a. OHRA en Nationale Nederlanden onder) vergoed niet langer onze twee in EDS gespecialiseerde revalidatieartsen. Als reden voor het stoppen van de vergoeding noemen ze dat in een solopraktijk de behandeling niet wordt afgestemd met andere zorgverleners. Een aanname overigens. Daarom vergoeden ze vanaf 2026 alleen nog revalidatiezorg in een ziekenhuis of bij een revalidatiecentrum waar minimaal 2 revalidatieartsen werken.

Voor ons EDS patiënten is dit een serieus probleem.

Stel je voor, je hebt na jaren (!) zoeken eíndelijk een arts gevonden die weet wat jou mankeert. Die jou en je lijf serieus neemt en die weet wat wel en vooral ook wat niet werkt met jouw lijf. En dan moet je het bedrag voor ieder consult zélf ophoesten. Ongeacht welke verzekering je afsluit. Bovenop alle andere zorgkosten die je al hebt. Mensen klagen alleen al over het eigen risico, onze kosten overstijgen die kosten vaak met een factor tien. Na alles wat ons lijf al kost moeten we nu dus ook nog gaan betalen voor de juiste zorg.

Uiteindelijk maakt dit de zorg niet eens goedkoper, het maakt het alleen maar nóg duurder. Wie weet wat EDS inhoudt, weet dat een verkeerde behandeling niet slechts een misser is, maar een rampscenario.

Mijn eerste kennismaking met een revalidatiearts uit het ziekenhuis liep uit op grotere problemen. Mijn lichaam werd compleet verkeerd begrepen. Grenzen waren er om overschreden te worden. Ik moest me niet zo aanstellen. Doorgaan was het advies. Vooral doorgaan.

Dat deed ik, met alle gevolgen van dien.

Tijdens een volgend revalidatietraject bleek mijn lichaam zo overbelast dat ik er lopend inging en rollend weer uitkwam.

Mede dankzij mijn huidige revalidatiearts heb ik afscheid kunnen nemen van het bed in onze woonkamer en kan ik zelfs weer stukjes lopen. Dát verschil kan een goede behandeling, de keuze voor de juiste hulpmiddelen maken.

Maar ja, stel je toch eens voor dat een arts niet voor een ziekenhuis werkt? Samenwerken kan natuurlijk alleen maar tussen stenen muren. Toch?

Dit gaat niet alleen over EDS-patiënten. Dit gaat erom dat de zorgverzekeraar steeds vaker op de stoel van de specialist gaat zitten. Zogenaamd om de geldstroom te ‘bewaken’. Bezuinigen lijkt het enige doel.

Marktwerking in de zorg. Het was een slecht idee, en het wordt alleen maar beroerder. Het bespaart geen geld, niet als je verder kijkt dan de polis lang is. Kleine lettertjes incluis.

Vandaag treft het ons, morgen misschien jou. Een zorgverzekeraar mag nooit pretenderen meer over een lijf te weten dan de arts.

Marktwerking in de zorg kost niet alleen geld, het kost ook levens.

In de hoofdrol

Je kunt besluiten de touwtjes los te willen laten, maar als je diep vanbinnen voelt dat je toch echt iets te melden hebt en iets wilt bereiken, is dat best lastig. Het gevoel dat ik heb, is het beste te omschrijven als een innerlijke drang. Een innerlijk moeten dat zich slecht laat negeren.

Het is voor mij vergelijkbaar met mijn schrijven: als de inspiratie er is, moeten de woorden het digitale papier vinden. Ik kán het niet onderdrukken.

De wereld verandert, logisch ook, de tijd gaat door, de wijzers van de klok tikken ongenadig verder. De wereld van nu is niet meer de wereld uit mijn jeugd. Foto’s laten dat zien, films nog meer. De kleding, de haarstijl. Ik liep als tiener rond met schoudervullingen en haar alsof er een vliegdekschip op mijn hoofd stond. De voorkant getoupeerd, de bovenkant plat. Tja, die kon ik niet zien en met mijn toen al wankele schouders kon ik er niet goed bij. Voor lange mensen moet het een bijzonder gezicht zijn geweest. Ik droeg een glimmend groen metallic trainingspak met LA Gears, van die lompe schoenen. Mijn toenmalige vriendje was een gabbertje.

Als je de foto’s terugziet, krijg je hetzelfde gevoel als wanneer ik naar foto’s van mijn ouders keek: mijn vader met een BeeGees-kapsel en mijn moeder in een ultrakort rokje. Onvoorstelbaar. Al loop ik zelf nog steeds het liefst in mijn trainingsbroek met een veel te grote trui. Alleen glimt die broek inmiddels niet meer.

Terug naar mijn oorspronkelijke punt.
De wereld is veranderd. Ons politieke systeem verandert niet mee. We doen ons best, we zien dat de organisatie die ‘de overheid’ heet niet meer goed functioneert, we signaleren het allemaal, maar verandering gaat ontzettend langzaam. Het is een groot, log schip dat te traag in beweging komt. Regeringen blijven beloven de steeds groter wordende problemen op te lossen, maar die problemen zijn allang boven hun hoofd gegroeid. Ver boven hun hoofd.

“Simpel,” denk ik dan weleens. Je moet mij even bellen. Maar de kans dat dat gebeurt is klein. Out-of-the-box denken is niet de sterkste kant van Den Haag. En dat is op zich ook logisch: ze groeien erin op. Van een figuurlijke puber met grootse ideeën tot volwassenen die gewend zijn dat dingen nu eenmaal gaan zoals ze gaan. Idealisten haken vroegtijdig af of worden afgeschoten tijdens verkiezingen. Te klein. Te weinig invloed. Te weinig inzicht. En als ze het redden, verandert het systeem hun dromen.

Gisteren reed ik met zoonlief mee naar de supermarkt (ja, ik ben zo’n curling-ouder die ‘het kind’ even brengt bij slecht weer). Terwijl ik zat te wachten, dacht ik na over het leven. Ik kwam tot een conclusie: het leven is één groot verhaal. Een soort sprookjesboek. Het is hoe je een leven wéegt, hoe je het bekijkt, vanuit welke kant je kijkt. Keuzes worden gemaakt vanuit een bepaald oogpunt.

Het maakt uit hoe je opgroeit, waar je naar school gaat, waar je geboren bent. En het gaat niet eens zozeer over geld, status of macht, het is hoe je hebt leren dénken dat het verschil maakt.

Ben je in staat de wereld van een afstandje te bekijken, of zit je vastgeroest midden in het verhaal? Dát maakt het verschil.

Je bent hier op aarde om jouw eigen verhaal te schrijven. Je wordt met een reden blanco geboren. Wat je misschien gekozen hebt als missie weet je niet meer; dat blaadje is gewist om het je later te laten herinneren. Tenminste, zo zie ik het.

Maakt ook niet uit. Je wordt blanco geboren en de wereld ligt voor je. Open. Groots. Je kunt doen wat jíj wilt. Zijn wie jíj wilt zijn. Dat is een keuze. Jouw keuze.

Ik zeg niet dat verandering makkelijk is of makkelijk zal zijn, maar het is wél mogelijk, als je het wílt.

En dan zijn we terug waar ik begon. Dat systeem dat we ontgroeid zijn. Het werkt niet meer voor ons. Het is tijd om de wereld te herzien. Te leren van wat we minder goed hebben aangepakt. Eerlijk te reflecteren. En het dan anders te doen. Kansen te bieden. Kinderen te leren zélf na te denken. Zelf keuzes te maken. Te leren van het verleden en te leven in het heden.

Ik zeg het vaker: ik ben een idealist. Maar ik weet dat mijn beeld van de wereld mogelijk is, als er maar genoeg mensen geloven dat het kán. Doe eens een grote stap achteruit en droom een verhaal. Het verhaal waarin jij de hoofdrol speelt.

Wat zou jij willen?
Hoe zou jouw ideale wereld eruitzien?

Stop met denken in oorlog en verdeeldheid. Zet het nieuws uit. Sla de krant eens over. Droom van een toekomst waarin we blij zijn. Waarin we samen leven.

En denk dan eens na over hoe je die wereld in kleine stappen zou kunnen bereiken. Keuze voor keuze.

Ons leven is slechts een verhaal.
Waarin wij de hoofdrol spelen.
Op onze eigen manier.

Foto credits Mirella de Jong

Blessing in disguise?

Er zit veel in mijn hoofd, te veel. 

Ik kan niet eens hele zinnen formuleren, de een is nog niet half af of de volgende schiet naar binnen. Het is vermoeiend. Zeer vermoeiend. Ik ben het gewend te leven met een chaotisch hoofd vol ideeën, maar het afgelopen jaar leek het beter te gaan. Gestructureerder. Tot vandaag dus. 

Chaos. Totale chaos.

Ik werk aan ideeën voor de plaatselijke politieke campagne voor de partij waarbij ik mij heb aangesloten. Als het aan mij ligt gaat het complete politieke systeem op het schop, tijd voor brede hervorming, maar de wereld is vrees ik nog niet klaar voor mijn radicaal andere ideeën op dat front. Niet dat ik denk dat ik het wel even zal regelen hoor, maar ik voel toch een drang, een overtuiging dat het anders kan. En verandering moet beginnen bij jezelf. Dus werk ik aan kleine dingen, vorm ik een mini-team met ChatGPT, altijd handig, wat tegengas. 

Ik probeer mijn gedachten te ordenen op het front van mijn eigen bedrijf, waar ik ook te veel ideeën voor heb. Ik heb moeite met structuur, met planning. Ik sla compleet dicht bij alles wat er op me afkomt. Iets simpels als een mailtje sturen laat me uren naar mijn scherm staren. En ik wist echt wel waar ik aan begon, maar bepaalde reacties in mezelf had ik gewoon niet voorzien. Daar probeer ik aan te werken, maar ook dat haalt dingen overhoop in mijn hoofd. 

Contrast brengt groei. En ik denk dat ik behoorlijk moet groeien. 

Ik word getriggerd door oude trauma’s waarvan ik van sommigen niet eens wist dat ik ze had. Twijfel of ik daar weer hulp bij moet zoeken, maar dat kost energie, en tijd, die ik gewoon even niet heb. Keuzes.

Eigenlijk zou het simpel moeten zijn, kies voor jezelf, maar het is niet simpel. Niet voor mij tenminste. 

En daarnaast moet ik mij eigenlijk even overgeven aan het niets, want dat is denk ik wat mijn lijf nu van me vraagt. Of toch niet? 

We zijn een paar dagen naar Londen geweest, manlief, zoonlief en ik en de weerslag is pittig. Ik liep al op mijn tandvlees, nu is de man met de hamer daar. Hij mept flink van zich af. Zo heftig is het in jaren niet geweest. Aan de ene kant is fysiek wat actiever zijn fijn, aan de andere kant trekt mijn lijf het slecht.

Koorts, vermoeidheid, een dikke bult op mijn onderrug, bibberen en trillen, uitval en tintelingen, ook in mijn gezicht. Buikpijn en misselijkheid. Ik ken het, herken het, maar weet gewoon niet goed wat ermee te doen. Als ik ga liggen, doet alles pijn en weet ik niet meer hoe te liggen. Als ik in slaap val schiet mijn hartslag bij het wakker worden omhoog met hartkloppingen als bonus. 

Dysautonomie. Ik dacht dat het weg was, mispoes. En ik weet het: chronisch is altijd. Maar die hoop hè? Wat is wijsheid?

Dat weet uiteindelijk alleen ik, als ik mijn gevoel weet te activeren want ik val terug in mijn oude patronen. Verdoven, doorgaan, gevoel uitschakelen. En ik probeer het te veranderen, maar oude patronen zijn lastig te doorbreken. Ik signaleer het, en dat is al winst. 

En dit is nog maar een heel klein deel van alles dat mijn hoofd overspoelt. Terug in de tijd en dan back to the future, terug naar bewustere keuzes. Terug naar dat wat ik herwonnen had. Even een pas op de plaats, in mijn cocon, zonder moeten.

Ik moet slechts van mezelf. Van niemand anders. 

Eigenlijk zijn dit soort terugslagen een zogenaamde blessing in disguise, ze dwingen je na te denken over keuzes die je maakt. Bewust te kijken naar je reacties. Uiteindelijk zal ik ze bedanken, en loslaten.

Ik heb het eerder gedaan, dus ik weet dat ik het kan.

Een wond van ongeloof

Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.

Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.

Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.

Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.

Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.

Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?

Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.

Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.

Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?

Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.

Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.

Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.

Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.

Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.

Geloof het, of niet

Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.

Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.

In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.

Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.

Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.

Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.

De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.

Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.

Meerderheidsbelang

Hoe kun je een mening geven, een oordeel vellen, over iets waar je niets van weet? Over iets dat je niet voelt en ook nooit gevoeld hebt? Hoe kun je weten wat er speelt in het hoofd van een ander? In het gevoel van een ander?

We denken te weten, maar we weten vaak niet(s), en toch geven we onze mening. Omdat dat kan, omdat we ergens iets van kunnen vinden, willen vinden. En ja, ook ik maak me daar vast weleens schuldig aan.

Mensen zouden moeten kunnen zijn wie ze zijn, zonder dat een ander daar ook maar iets van vindt. Mooi streven, maar daar zijn we helaas nog (lang) niet. Sterker nog, verworven vrijheden worden teruggehaald, teruggedraaid.

Het verleden vindt zijn weg terug in het heden. Zwaarbevochten rechten van vrouwen bijvoorbeeld, poef, met de streek van een pen verdwijnen ze terug naar de achtergrond. Door de ‘visie’ van een ander. Een ander die niet begrijpt, die niet weet en die verre van voelt. En wat te denken van de groeiende controverse rond transpersonen? Of het steeds verder in willen perken van het bestaansminimum van mensen met een handicap?

Waar de één de vrijheid zoekt in zelfexpressie, trekt de ander zich terug in een donkere hoek. Of zet een masker op om op te gaan in de menigte. Bang voor de schaduw van het oordeel. De één vecht, de ander schuilt. Verschuilt. En de meerderheid is zich van geen kwaad bewust.

Bewustwording is nodig, en bewustwording vergt aandacht. Zichtbaarheid. En precies dat, geeft weerstand, bij sommigen. Die niet weten. Niet hoeven voelen. En niet willen zien.

Als je niet leeft in de wereld van de minderheid, dan weet je niet. Dan zie je niet waarom die aandacht nodig is. En dan begrijp je het misschien ook niet. Dan vraag je je af waarom. Waarom de schijnwerpers? Waarom de extravagantie? Waarom steeds die aandacht op de verschillen?

En juist díe vragen zijn het antwoord. Als je niet opvalt, blijf je in de schaduw. Vang je nooit het licht. Blijft alles zoals het is. Minderheden verdienen dezelfde aandacht als meerderheden, dezelfde rechten. De enige manier om die aandacht te krijgen is door mensen op de verschillen te wijzen, in de hoop dat ze daarmee juist ook de overeenkomsten gaan zien. De overeenkomsten die ons allemaal mens maken. Die ons kleurrijk maken. Die ons verbinden.

Zullen we ooit zover komen, als maatschappij? Dat we de ander écht accepteren? Dat we niet meer kijken naar kleur, of gender, of wie we liefhebben? Dat we de mens zien achter de uiterlijke schijn? Er is nog heel wat werk aan de winkel. Meer aandacht nodig. Meer bewustwording vereist.

Wees dankbaar dat er ooit iemand heeft gevochten voor jouw vrijheid, zodat jij nu kunt zijn wie je bent. En laten we dan samen vechten voor de volgende, grotere meerderheid, die van het mens-zijn.

Dromen

Het spreekwoord kauwt het ons voor: ‘de meeste dromen zijn bedrog’. Maar wat als de droom zélf het bedrog is? Wat als de mythe van ‘hard werken’ mensen juist gevangen houdt in een illusie?

Het is tijd voor een ander verhaal, voor een andere waarheid. Voor een andere droom, die geen bedrog hoeft te zijn.

Amerika, hét grote voorbeeld voor velen, voor veel landen in onze westerse samenleving tenminste, met bluffen en opscheppen kun je het ver schoppen. Grote bek, nog grotere woorden, toegeschreeuwd door ‘de held’ van de natie (en lees dit laatste vooral met een gezonde dosis sarcasme). Het land waar álles draait om vrijheid, voor sommigen tenminste, want voor anderen is die vrijheid als een worst die ze voorgehouden wordt. Voorgehouden blijft worden. Een gezamenlijke droom, van rijkdom en welvaart. Zogenaamd bereikbaar voor iedereen. Als (en daar komt het addertje) je er maar hard voor werkt.

Die laatste zin is hier in Nederland jaren geleden al geadopteerd door onze eigen blauwe rakkers van de VVD. Hardwerkende mensen moeten beloond worden. Maar wie zijn die hardwerkende mensen eigenlijk? Waar zijn ze te vinden?

De ideale burger, voor de VVD althans, is een persoon die goed genoeg verdient voor een fijn en zelfredzaam leven, een persoon met een goede gezondheid. De burger waar je je geen zorgen om hoeft te maken (lees de burger die geen zorg af hoeft te nemen en daarmee dus geen geld kost). De burger die tevreden genoeg is om het huidige (falende) systeem niet ter discussie te stellen.

Zorgeloos dus. In vrijheid levend, zonder zich te hoeven bekommeren om de armere sloebers, daar onderaan de ladder.

Waarom komt er in mijn hoofd bij die laatste zin meteen een beeld boven uit Gooische vrouwen? Of van hockeyende mannen in the aftermatch. Polootje met de kraag omhoog en een (liefst witte) trui losjes om de schouders geslagen. Elkaar tevreden op die schouders meppend met een biertje in de hand. Broederschap. Ik kijk echt teveel naar Gossip Girl.

Not my cup of tea. Dit plaatje staat ver van mij af. Ontzettend ver. En niet alleen omdat ik de gezondheidszorg bakken met geld kost, want ook als gezonde medelander zou ik dit perfecte plaatje niet zien zitten.

‘Hardwerkende mensen’ zijn in mijn ogen mensen die niet mauwen maar poetsen, al vallen de poetsers hij onze blauwe vrinden buiten de boot. Zij verdienen niet genoeg centjes voor deze standaard. Ze mogen dan wel hard werken, vaak, maar er is toch een verschil tussen hard werken voor een hongerloontje en hard werken en genoeg verdienen om jezelf goed te kunnen bedruipen. Dat laatste vindt dan meestal niet direct plaats óp de werkvloer, maar eerder een verdieping daarboven. Op de hogere etage van de arbeidsmarkt.

Je zou deze uitspraak natuurlijk kunnen verwarren met jaloezie of afgunst, maar dat is het niet, al hopen bepaalde figuren waarschijnlijk wel dat mensen het zo zullen zien. Ik zal proberen mezelf iets duidelijker uit te drukken.

Ik ken heel veel hardwerkende mensen. Mensen die mij helpen bijvoorbeeld. Mensen die hun handen uit de mouwen steken, mijn huishouden runnen, me begeleiden, me helpen opstaan, soms letterlijk en soms figuurlijk.

Of mensen die werken in de zorg, die de billen wassen van de minder fortuinlijken onder ons, en dat minder fortuinlijk bedoel ik dan weer niet letterlijk, want pas als je iets mankeert, weet je wat échte rijkdom is. Dan wordt het harde werken een andere tak van sport, eentje vol extra drempels en hindernissen. Een situatie die het je uiterst lastig kan maken, zie maar eens iets gedaan te krijgen als je hoofd je in de steek laat en je bips letterlijk beurs is van het vele liggen. Dat spekt je financiële beurs niet echt, of echt niet zelfs.

De term ‘hard werken’ die de VVD ons voorhoudt is een lokkertje. Een manier om mensen te laten dénken dat ze met hard werken invloed kunnen uitoefenen op een welvarende toekomst, een toekomst vol dromen en idealen. Een bubbel die in Amerika tot in de puntjes is geperfectioneerd. De illusie dat iedereen de vrijheid heeft om zich te kunnen ontplooien, dat iedereen iets op kan bouwen. Als je maar hard werkt.

‘Werken moet lonen’ is een farce. Het betekent eigenlijk niets anders dan: ‘veel verdienen moet lonen’. En als je dat niet kunt, om welke reden dan ook, dan heb je pech. Dan heb je blijkbaar niet ‘hard genoeg gewerkt’, zelfs niet als je meerdere banen werkt en zo je hoofd boven water probeert te houden.

Mensen blijven (onbewust) geloven in de mythe van dat ‘harde werken’ omdat ze wíllen geloven dat ze een zekere mate van controle hebben op hun toekomst. Een falend systeem maakt dat je na moet denken over alternatieven en dat gooit alles waar je altijd in hebt geloofd overhoop. De mensen die het wél anders willen klinken soms weer wat moralistisch, de prijs van idealisme.

Natuurlijk mag succes beloond worden, maar het kan ook eerlijker. Succes is namelijk afhankelijk van zo veel meer factoren dan slechts hard werken. Succes is een team effort en als we dat inzien, kunnen we een eerste stap zetten richting een samenleving die successen kan vieren zonder dat het ten koste gaat van een ander.

De échte droom, dat is niet rijkdom, of welvaart. De échte droom is die samenleving waarin niemand buiten de boot valt, ook niet als je bips beurs is en je hoofd niet meewerkt.

Gemiste tijd

Gisteren las ik een update van iemand die ik al jaren volg, een mede chronisch zieke. Andere aandoening, herkenbare symptomen, op heel veel vlakken. De woorden vlogen uit mijn digitale pen, zonder nadenken.

Het besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad overspoelt me, want al heb ik best heel pittige jaren achter de rug, fysiek gezien, ik mocht en mag nu ervaren hoe het is om weer te leven in de echte wereld. Je vergeet, je vergeet hoe het écht was. Gelukkig maar, misschien. Ik moet er serieus niet aan denken weer de hele dagen plat te liggen. Van gekkigheid niet te weten wat ik moet doen om mijn lijf even niet te voelen. Zo was het, dat weet ik, ik kan het teruglezen in mijn eerdere boeken. Soms zat ik heen en weer wiegend in het hoekje van de bank, mijn armen strak om mijn benen geslagen in de hoop dat de pijn die mijn lijf teisterde weg zou trekken. De bliksemschichten die door mijn benen en rug trokken waren hels. Waren, dat lees je goed.

Ze zijn niet weg. De pijn is niet weg. De beperkingen zijn niet weg. Dat denken mensen soms, als ze me zien lopen door de straat met Lewis. Ik ben nog steeds een morfine junk (al geeft junk een verkeerde indruk, want ik weet heel goed hoe ik met deze zware medicijnen om moet gaan). Ik gebruik nog steeds een flinke lading pillen, maar het is hanteerbaar. Ik gebruik zelden meer dan mijn standaard basis. Mijn benen worden sterker, kleine oefeningen, niet te veel en zeker niet te vaak, hebben eindelijk vat gekregen op mijn lijf. Mijn benen krijgen weer een beetje vorm, in mijn armen is duidelijk het begin te zien van spieren. Winst, pure winst. Hard werken, volhouden, grenzen proberen te bewaken, de stem in mijn hoofd tot rust brengen (dat stemmetje in je hoofd is je ergste vijand), geloven in mezelf, vertrouwen op een positieve uitkomst. Het werkt, het helpt.

Het is hard werken, ik lees veel, ik leer veel. Over het zenuwstelsel, over hoe lichaam en geest één zijn en ik dat vervelende lichaam losgekoppeld heb van mijn hoofd, om maar niet te voelen, terwijl dat voelen juist zo belangrijk is. Over hoe je grenzen bewaken verder gaat dan slechts letten op wat je kunt. Over hoe een simpel woordje van drie letters zoveel betekent. Pleasen was en is mij niet vreemd. Over hoe sommige mensen, hoe lief ze je ook zijn, geen goed doen in je leven en over hoe je daar dan echt andere mensen voor terugkrijgt, al zijn het er misschien minder. Over hoe je van jezelf moet houden, in de spiegel moet leren durven kijken, open en eerlijk, zonder oordelen. Wat jouw reactie op anderen eigenlijk zegt over jezelf.

Ik durf steeds meer en steeds vaker echt mezelf te zijn, mezelf te laten zien. We leren in deze maatschappij van alles over hoe men denkt dat de wereld werkt, maar we leren niets over dat wat echt belangrijk is, onze eigen binnenwereld. Die vermijden we liever, wat zich uiteindelijk ergens wreekt. Dat geloof ik echt, omdat ik het vóel.

Als je dit soort dingen uitspreekt denken mensen a) dat je gek bent, b) dat je een zweefteef bent (ben ík ook) en c) dat je daarmee dus genezen bent. Dat laatste ben ik niet. Ik leef nog steeds met de nodige beperkingen, veel meer dan een gemiddeld mens. Het heeft geen zin ze te benoemen, ik moet ermee dealen, maar het is best lastig soms, als mensen vergeten. Tegelijk is constant de aandacht erop richten gewoon niet goed. Ik probeer ervan te leren, waar ging ik over de grens, hoe kan ik het de volgende keer voorkomen en vooral was het me de achteraf pijn waard. Hoeveel dagen herstel gun ik mezelf? Wanneer is het teveel, dan doe ik het niet weer (of probeer dat tenminste, want met het meer kunnen is het meer willen ook weer wakker geworden).

Dit stukje ging een hele andere kant op dan ik bedacht had, zo werkt dat vaak met schrijven. Maar misschien maar goed ook. Ook ik heb, net als de schrijfster waar ik over begon, tien jaar gemist. Tien jaar gingen aan mij voorbij, liggend, hopend, wachtend. Tien jaar die ik blijkbaar nodig had, die mijn lijf nodig had. Om enigszins te herstellen, om de overbelasting van me af te schudden, om mijn zenuwstelsel te helpen resetten, om te leren wat het verschil is tussen overleven en leven.

Een lang verhaal voor een kort gedicht, dat eigenlijk spreekt voor zichzelf…

Ps twee dingen, ik heb gelukkig nooit in een donkere, stille kamer hoeven liggen, dat is mij bespaard gebleven en daar ben ik dankbaar voor. Dat is voor de mensen die wel in die situatie verkeren, ik steek ze een hart onder de riem, hoop ik. En als je nieuwsgierig bent naar hoe ik de weg omhoog vond, lees dan mijn boek ‘een ander perspectief’, nu verkrijgbaar via http://www.eenanderperspectief.nl of een berichtje aan mij (het kost 17,50 ex verzenden).

Het zal zo’n vaart niet lopen?

Ik deelde een stukje op mijn tijdlijn over het gevaar dat schuilt in wat er momenteel gaande is in Den Haag. De zorgen die ik heb over de verharding van de maatschappij, over de steeds grotere verschuiving naar rechts, naar vreemdelingenhaat.

Regeltjes, regeltjes die mensen andere mensen laat verklikken (gaat er al een belletje rinkelen?). Ik had gehoopt dat we dit soort ideeën nooit meer terug zouden zien, maar blijkbaar haalt men graag inspiratie uit het verleden, hoe fout ook. Hoe lang duurt het voor ze de hele ideologie en idiotie van bepaalde ‘grote leiders’ weer van stal halen?

‘Het zal zo’n vaart wel niet lopen’, dat is het antwoord van mensen. ‘De bedoeling is goed’, alsof je met goede bedoelingen geen kwaad kunt doen.

Misschien komt het meeste kwaad wel bij welwillende mensen vandaan, de meeste rampen in het verleden begonnen ook met goede bedoelingen. Als je niet weet wat je aanricht zijn die bedoelingen echter weinig waard. Herinner je je de toeslagenaffaire? Ook die begon met goede bedoelingen.

Kliklijnen. Het idee alleen al. Wist je dat in steeds meer gemeentes kliklijnen al ingezet worden om vermoedelijke pgb fraude te bestrijden? Of om mensen met een uitkering een oor aan te naaien? Mensen die geen idee hebben hoe de vork écht in de steel zit verklikken buren, vrienden of familieleden omdat ze denken dat ze dat wel weten, hoe het zit. Ze gaan er bij voorbaat van uit dat mensen misbruik maken van het systeem. Zoals de waard is vertrouwt hij zijn gasten. Wist je dat driekwart van die meldingen ongegrond blijkt te zijn? Weet je wat dat onderzoeken van zo’n mogelijke fraude met die mensen doet? De onzekerheid? Dat gevoel dat mensen je niet vertrouwen? Het maakt mensen kapot, kijk wederom maar naar de toeslagenaffaire.

Kliklijnen zijn bedoeld om mensen tegen elkaar op te zetten. Om wantrouwen te stimuleren. Gaat er al een kwartje vallen?

Een bekende strategie werkt op het principe van verdeeldheid. Verdeel en heers, verdeel de mensen in wij en zij, bouw op hun angsten, hun onzekerheden. Blijf vooral weg van vertrouwen, want stel je toch eens voor dat mensen elkaar zouden vertrouwen, dan valt er niets meer te halen. Richt je op de verschillen, bouw erop. Bouw het uit. Gebruik de crisissen waar je mee te maken hebt en zet ze in voor je eigen gewin.

Het gaat niet om het oplossen van de crisis, het achterliggende doel is simpel, macht.

‘Zo’n vaart zal het wel niet lopen’. Nee? Het gebeurt al. De pandemie uit 2020 heeft de deur wagenwijd opengezet en nu wordt er voortgebouwd op die basis. Partijen, rechtse, populistische partijen, verleggen heel slim de aandacht van hun eigen falende beleid. Van een assielbeleid dat niet deugd, van de woningnood, de armoedeproblematiek. De verantwoordelijken hiervoor houden ze heel geraffineerd buiten beeld.

Beleid als de kliklijn creëert een illusie van daadkracht, zonder de oorzaak aan te pakken. En de kiezers zien het niet.

Mensen die elkaar wantrouwen zijn minder geneigd zich te verbinden en in opstand te komen. Mensen die de dupe zijn van het wantrouwende beleid moeten zich verdedigen, doordat de publieke opinie zich tegen hen keert. Het wantrouwen , de polarisatie en de sociale onrust nemen alleen maar toe.

Dit soort beleid biedt geen oplossing. Nooit. Het verdeelt de samenleving alleen maar meer, tot de mensen murw geslagen zijn. En dat gebeurt. Recht onder onze neus.

Mensen, denk na. Er zijn beleidsmakers, politici die gebaat zijn bij wat er nu gebeurt. Vraag je eens af wie er iets te winnen heeft. Jij niet, dat is zeker.