Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van een bericht van een lotgenoot. Waarom? Omdat dit zo goed weergeeft waarom aandacht voor EDS (in dit geval het hypermobiele type) zo hard nodig is. Dit verhaal staat niet op zichzelf, meerdere lotgenoten hebben een soortgelijke ervaring.

In dit geval gaat het om een heupluxatie. De lotgenoot in kwestie is gevallen en heeft zelf de heup weer op zijn plek gekregen. Een begeleider heeft (onder protest van mijn lotgenoot) de huisartsenpost gebeld en deze laatste heeft een ambulance gestuurd. De ambulance medewerker leek meewerkend, maar geloofde niet dat de heup vanzelf weer terug in de kom gegaan kon zijn. Zelfs na uitleg over EDS wilde de medewerker het niet geloven. Mijn lotgenoot heeft aangegeven het verder zelf wel te redden, maar de ambulance medewerker wilde de politie inschakelen om hem weer overeind te krijgen. Het was of de politie of toediening van Fentanyl. Mijn lotgenoot heeft aangegeven absoluut geen Fentanyl te willen omdat hij na twee jaar eindelijk niet langer afhankelijk meer was opioïden, maar het was ofwel de politie ofwel Fentanyl.

Dat een niet medisch opgeleid persoon niet begrijpt dat een gewricht niet zomaar uit de kom kan gaan begrijp ik. We hebben het hier echter over een ambulance medewerker. Zij zouden moeten weten dat een lijf met deze aandoening anders is. En zelfs als ze het niet weten zouden ze het minstens moeten checken als de persoon in kwestie het aangeeft. Dat dit niet gebeurt is een zeer kwalijke zaak, maar het wordt nog gekker.

In het medisch dossier van mijn lotgenoot staat nu het volgende vermeld:

–

Evaluatie
Nagebootste ziekte ivm opioid misbruik

Plan
Op verzoek van ambulance

Meneer maakt misbruik van 112. Graag aandacht hiervoor

–

Nogmaals, dit is niet de eerste keer dat dit soort berichten mij bereiken. Dat een medisch opgeleid figuur niets afweet van onze aandoening is triest, maar dat hij/zij niet wil luisteren naar de persoon in kwestie en vervolgens dit ook nog op zo’n manier in het medisch dossier laat opnemen is zeer kwalijk!

Uit dit verhaal blijkt maar weer eens de noodzaak van aandacht voor onze aandoening. Gewrichten kunnen in ons geval zeer zeker vanzelf, zonder voorgaand trauma luxeren (uit de kom gaan) en ze kunnen ook in sommige gevallen zelf weer gereponeerd (teruggezet) worden. Het is van belang dat artsen, verpleegkundigen en para-medici op de hoogte zijn van de problematiek rondom EDS en niet zomaar oordelen zonder enige kennis. Daarnaast lijkt het mij niet meer dan logisch dat er sowieso naar de patiënt in kwestie geluisterd wordt.

En dan nog even over het vermeende misbruik van opioïden. Deze kunnen zeer verslavend zijn, er vanaf komen gaat niet iedereen makkelijk af en kan een echte hel zijn. Als iemand aangeeft om deze reden geen Fentanyl te willen dan heb je dat te respecteren. Luisteren zonder oordeel lijkt me een eerste vereiste voor mensen met een beroep als dit.

Afbeelding Pixabay