#aandacht

Het slappe koord

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Een beetje aandacht

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.

Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.

Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.

Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.

Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.

Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.

We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.

Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.

Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!

Inspiratie?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren stond op de pagina van de Engelse EDS stichting een inspirerend verhaal van een lotgenoot die dankzij de diagnose én de juiste medicijnen en therapie weer een normaal leven kon leiden. Fantastisch natuurlijk! Zijn leven veranderde enorm in tien jaar tijd. Van niets naar weer iets, van een leven ‘lijden’ naar een leven ‘leiden’. Je zou verwachten dat mensen dat inspirerend vinden, maar er zijn ook negatieve reacties. En ik kan beide begrijpen. Inmiddels.

Even een sprongetje terug in de tijd. Een jaar of zes denk ik. Ik lag meer dan twintig uur per dag, en oogde dan misschien positief, maar inmiddels weet ik dat ik lang niet alles zo kon zien. Toen stond er ook een heel inspirerend stukje op een pagina voor lotgenoten, iets met sporten, topsport zelfs. Ik wilde het best zien als inspirerend, maar ik kon het gewoon niet. Mijn situatie was uitzichtloos, dacht ik. Een toekomst die bestond uit eindeloos liggen. Geen werk, geen sport, geen culturele uitjes. Geen avondje bioscoop, slechts ik en de tv, of een boek, als mijn concentratie dat toeliet. Netflix was mijn grootste vriend. Niet echt een inspirerend beeld. En ik bleef positief hoor, ik probeerde op mijn manier er het beste van te maken, en dat lukte vaak ook best aardig, maar ik vond het ontzettend moeilijk om te lezen hoe anderen wél konden sporten. Uitgaan. Léven.

Ik was één van de mensen die eigenlijk stiekem vond dat de succesverhalen een verkeerd beeld schetsten van een leven met EDS. Ik was bang dat mensen door de succesverhalen míjn situatie niet zouden kunnen begrijpen. Nu begrijp ik dat deze reactie dus vooral voortkwam uit angst. Míjn angst, de angst om niet begrepen te worden door anderen. Maar eigenlijk begreep ik het zélf ook niet. Kon ik zelf niet goed omgaan met mijn situatie. Snapte ik er zelf geen ene moer van hoe ik zo achteruit gegaan kon zijn. Ik was bang dat het mijn eigen schuld was, dat ik iets verkeerd gedaan had. En ik was bang om dat onder ogen te zien, want het is best heel erg confronterend.

Ik wist niet goed hoe ik om moest gaan met de relatief goede (of eigenlijk ‘betere’) dagen, de slechtere dagen waren makkelijker, op een bepaalde manier. Raar eigenlijk. De slechte dagen kon ik verantwoorden, voor mijzelf. Op slechte momenten hoefde ik me niet schuldig te voelen. Sinds ik ‘ziek’ werd, was er dat gevoel dat ik mezelf moest verantwoorden, voor de uitkering, voor het niet in staat zijn tot. Tegenover anderen. Terwijl ík degene was die alles onderging, niet alleen de pijn en de beperkingen, maar ook, en misschien wel vooral, mijn eigen oordeel. Een keihard oordeel.

Ik kon in die periode niet verder kijken dan mijn eigen situatie. Ik wilde het wel, maar het ging gewoon niet. En dat besef komt nu pas. Echt jaren later. Ik vond het in die tijd moeilijk om het positieve te horen, over hoe een ander vooruitging. Omdat ik het gevoel had dat ik dat ook zou moeten kunnen. Ik weet dat dit heel vaag klinkt, maar misschien zijn er mensen die dit herkennen. Je moet eraan toe zijn anders te kunnen kijken. Anders te durven kijken. Naar jezelf.

Nu lees ik het inspirerende verhaal van lotgenoten met een enorme grijns op mijn gezicht. Ben ik oprecht blij voor hen, hoe mooi dat ze eindelijk weer kunnen léven! Hun proces staat volledig los van het mijne en nu kan ik dat ook zo zien. Voel ik minder de noodzaak me continu te moeten verantwoorden. Minder, want helemaal loslaten lukt me nog niet. Maar ik vind het echt fantastisch, niet alleen voor hen, maar ook voor mij, want het geeft mij hoop. Ooit kom ik daar ook, het kan!

En nu de moraal van dit verhaal. Er zijn altijd meerdere kanten, en zelfs de eigen verhaallijn kan alle kanten op. Ik had nooit durven dromen weer te kunnen wat ik nu kan. Ik had nooit gedacht dat hoe ik dacht, hoe ik tegen dingen aankeek, invloed zou hebben op mijn aandoening. Ik zag het zwart/wit, terwijl ik juist zo prat ga op mijn vermogen het grijs te kunnen zien.

Ik had dit pad nodig om dit te kunnen leren, en ik ben er nog niet, maar ik verruim mijn blik en ben nu dankbaar dat ik de stap naar binnen heb durven zetten.

Het is echt een proces, een persoonlijk pad, dat leven met een chronische aandoening. Zoals het hele leven een persoonlijk pad is en wat ben ik dankbaar dat ik dat nu kan zien!

Aanstellerij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als we dan toch bezig zijn met het ontleden van oude overtuigingen, dan hoort bovenstaande er ook bij, aanstellerij. Een bijzonder hardnekkige, in mijn geval tenminste. Een heel groot deel van mijn leven heb ik mij een aansteller gevoeld, een gevoel dat denk ik herkenbaar is voor veel chronisch zieken. Als je meer mankeert dan gemiddeld, en dan ook nog niet echt de vinger kunt leggen op de oorzaak, dan zijn er altijd mensen die jou (onbewust!) dat gevoel kunnen geven. En die mensen kunnen overal op de loer liggen. Meestal ligt er onbegrip aan ten grondslag. Soms ook onwil. Vaker is het een niet weten hoe om te gaan met al het ongemak dat de ander ervaart.

EDS is een lastige aandoening, zoals veel multisysteemaandoeningen lastig zijn. Je kunt je als normaal functionerende, gezonde persoon bijna niet voorstellen hoeveel verschillende kwalen zich kunnen manifesteren binnen één enkele persoon. Het is voor de persoon zélf al een uitdaging de verschillende symptomen serieus te nemen, hoe moet een ander dat dan kunnen? En veel dingen zijn of voelen vaag, en ook dat helpt niet mee. De ene dag zit de pijn in de knie en de volgende dag kan het maar zo in de schouders zitten. Eigenlijk zit het bijna altijd overal, maar meld je hetgeen dat de boventoon voert. Iets dat voor de meeste mensen niet te begrijpen is. Lastig dus. En dan is de diagnose aansteller al snel gesteld. Niemand heeft (of kan) zoveel klachten tegelijk op zoveel verschillende fronten ervaren. Denkt men.

Wel dus. Toen ik nog hele dagen plat lag waren mijn klachten voor mensen beter te begrijpen. Nu ik me weer meer op de openbare weg begeef, wordt het lastiger. Want hoe kan dat? Waren al die problemen wel echt daar? Ik zie het sommige mensen denken, of dat denk ik, want ik weet niet of ze dat wel echt denken. Of dat ík vooral die conclusie trek. Over mijzelf. Ingewikkeld hoor, de psychologie achter de, ja wat, klacht? Overtuiging?

En toch weet ik dat dát is wat mensen denken, of dachten in ieder geval. Ik zie nog de blik van de neuroloog voor me, jaren geleden. Ik was amper twintig en had een dubbele hernia. Pijn in mijn onderrug, beide benen én mijn SI gewrichten, jaja, dacht de neuroloog, die is rijp voor de psycholoog. En die werd ook daadwerkelijk opgeroepen, aan mijn ziekenhuisbed, waar ik twee weken plat moest liggen, voor die hernia. Gelukkig keek de psycholoog verder dan zijn neus lang was en verklaarde hij me mentaal meer dan gezond. Maar dit akkefietje liet wel sporen na.

Aansteller.
Tja, schud dat maar eens af dan.

Werkgevers, collega’s, leraren, teamgenoten, artsen, overal trok wel iemand een wenkbrauw op bij mijn algehele kneuzerigheid. Bij de krukken en de spalken. Bij mijn toch weer uitvallen.

En ook díe blikken lieten sporen na. Ik voel ze nog, maar laat ze achter me, bij en met het schrijven van dit stukje. Want ik mag het achter me laten. Ik bén geen aansteller, ik ben eerder het tegenovergestelde. En als je me dan een keer hoort zeggen dat iets in mijn lijf pijn doet, denk dan maar aan al die onderdelen die ik niet noem, want geloof mij, daar zijn er nog steeds veel meer van. En dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dat hoef ik niet. Maar het is wel de realiteit.

Wat ik wel wil zeggen is, denk goed na voordat je een oordeel over iemand velt. Want je hebt vaak werkelijk geen idee wat zich afspeelt achter het masker van de lach. Of zelfs achter de traan.

En dat woord, aansteller, laat sporen na.
Altijd.

Bewijsdrang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Nu ik mezelf eens goed onder de loep neem, kom ik nogal wat dingen tegen die te maken hebben met mijn chronische ziek zijn. Of met mijn chronische pijn, beter gezegd, want ik heb mezelf nooit ziek gevoeld. Sterker nog, mijn gezondheid is prima. Ik heb een ontzettend goed immuunsysteem en daar ben ik zeer gezegend mee.

Maar pijn heb ik wel. Chronisch, acuut, verschillende varianten, die een flinke invloed op mijn leven hebben. En nu mag ik dit aspect van mijn leven onder ogen zien, ontleden. Wat zit eronder, erachter, en vooral, wat kan ik doen om het te helen? Want dat ik delen kan helen, dat weet ik zeker.

Ik heb al vaker benoemd dat ik verschillende cursussen volg en ook meerdere therapieën heb. Eén van die cursussen is van Jan Bommerez, oefeningen die jeugdtrauma uit je lichaam halen. Dat klinkt heel heftig, jeugdtrauma, maar de gebeurtenis an sich hoeft helemaal niet zwaar geweest te zijn. Het kind in jou heeft het echter wel als zodanig ervaren, en je lichaam heeft het opgeslagen.

Vorig jaar had ik fascia therapie, een therapie op het bindweefsel. Best logisch dat daar problemen zitten als je een bindweefselaandoening hebt, maar ik kon het niet verdragen. Mijn lijf sloeg volledig op hol. Mijn therapeut opperde dat hier weleens een jeugdtrauma aan ten grondslag kon liggen. Dingen die ik mij niet bewust kan herinneren, maar mijn lijf blijkbaar wel. Dingen waar ik mee aan de slag ben gegaan, en waar ik ook nog verder mee aan de slag moet gaan (wil gaan, want ik moet niks). Overigens heeft dit niets te maken met iets dat mijn ouders gedaan hebben, het woord trauma klinkt altijd zo zwaar, hen treft absoluut geen blaam. Niemand eigenlijk, laten we het maar bij levenslessen houden. Helemaal niet waar ik naartoe wilde, maar ik denk dat deze cursus voor veel mensen met chronische pijn iets kan betekenen, dus zie het maar als de tip van de dag.

Ik wilde toe naar een ander iets dat ik tegen kom onder dat vergrootglas, bewijsdrang. Ik weet niet of het in deze context wel het juiste woord is, maar ik weet geen ander. Ik bedoel het in de meest letterlijke zin, ik heb het gevoel altijd te moeten bewijzen dat ik iets mankeer. Het is best logisch, want ik heb natuurlijk, net zoals veel andere lotgenoten, te vaak gehoord dat ik me niet moest aanstellen. Dat ongeloof, zeker van artsen, heeft wel iets van trauma aangericht. Ik heb dus altijd het gevoel mezelf te moeten bewijzen. En dat botst met het traject waar ik nu in zit, mezelf helen.

Ik kan niet in het kort uitleggen hoe dat werkt, er zitten zoveel zijweggetjes in, zoveel mitsen en maren van mensen (die ik in mijn hoofd echt allemaal wel een keer gehoord heb). Dat uitleggen is onmogelijk, al hoop ik ooit hierover te kunnen spreken, als de tijd rijp is. Ik geloof met volle overtuiging dat ik álles kan helen, als ik afgerekend heb met die stemmetjes in mijn hoofd, want ik ben ze nog niet kwijt. Als ik iemand bijvoorbeeld hoor vertellen over een probleem in zijn of haar rug, dan voel ik direct de noodzaak om uit te leggen dat mijn rug op de scan ook niet zonder gedoe is. Vooral naar, voor en aan mezelf. En dat moet ik loslaten. Om mijn lichaam te vertellen dat het gezond, sterk en normaal functionerend is, moet ik gelóven dat het zo is. En dat gaat niet samen met de bewijsdrang. Ik moet daar dus van af.

Ik kan serieus pagina’s vol schrijven over hoe lastig het is af te komen van alle overtuigingen, overlevingsmechanismen en andere shit die we tussen onze oren hebben zitten (en direct daarmee trigger ik weer een ander puntje van frustratie). De medische wereld maakt ons zoveel dingen wijs die niet kloppen, die juist tegengesteld werken. Misschien doe ik dat ook nog wel, die pagina’s vol schrijven hierover. Misschien moet ik juist híer wel een boek over schrijven. Maar eerst moet ik dit oplossen. Eerst moet (mag) ik de bewijsdrang loslaten.

Om te kunnen helen hoef je niet eerst te bewijzen dat je echt wel pijn hebt, of hebt gehad.

Dit is vooral een pleidooi naar mezelf. Want om de pijn los te kunnen laten, mag ik de overtuigingen loslaten. Mag ik het feit dat ik pijn héb loslaten, hoe onzinnig dat sommige mensen ook in de oren zal klinken. Het helingsproces is voor iedereen anders, maar dat het kan, dat weet ik zeker. Wel jammer dat ik nog steeds het gevoel heb dat ik me ook moet verantwoorden voor precies dat proces. Ik zit dus nog steeds gevangen in het cirkeltje van mijn gedachten.

Een groot deel van dit alles zit echt tussen mijn oren. Maar de gebreken zijn echt, de scans bewijzen het.

Toch?

Pijn.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schrijf niet zoveel meer over pijn, of over (mijn) leven met pijn. Waarom niet? Omdat ik heel hard probeer me te focussen op andere dingen. Leukere dingen. Fijnere dingen. Mooiere dingen. Waar je je aandacht op richt trek je aan. Of je dat gelooft of niet maakt niet uit, ik geloof dat het zo werkt, in ieder geval werkt het voor mij, soort van, mijn geloof op dit vlak ligt namelijk nog weleens overhoop met mijn realiteit.

Pijn dus. Ik ben het afgelopen jaar best behoorlijk vooruit gegaan. Ik loop weer stukjes, ben meer overeind en voel me beter. Zie er ook beter uit (zegt men), zit absoluut en zonder enige twijfel beter in mijn vel. Wat dit veroorzaakt, vragen mensen zich af. Ik denk een combinatie van factoren. Ik volg (zoals ik al vaker schreef) verschillende cursussen op mentaal gebied, doe touch of matrix therapie (Google maar eens) en heb bio-identieke hormoontherapie (en dat doet mij erg goed). Het maakt me tot een ander mens, die toch op bepaalde fronten echt nog kampt met dezelfde problemen. Op het gebied van (chronische) pijn bijvoorbeeld.

Dat ik nog steeds pijn heb wordt nog wel eens vergeten, door mensen die mij zien lopen in plaats van rollen. Ikzelf verkies het soms trouwens ook, die pijn te vergeten, ik verplaats het weer naar mijn achterhoofd, en probeer het daar ook te houden.

Gister kwam ik op Facebook onderstaande afbeeldingen tegen, en ik denk dat het toch de moeite waard is ze te delen (voor meer zie Instagram how.u.feeling). Het is weer september, en september is ook de maand voor aandacht voor het leven met chronische pijn. Er bestaan nogal wat misverstanden over dat subjectieve gevoel dat pijn heet. En zeker over chronische pijn.

Iedereen die leeft met chronische pijn kent wel iemand die denkt dat hij of zij weet hoe het voelt om ermee te leven. Iedereen heeft tenslotte weleens ergens pijn, maar dat is toch iets anders dan de impact die constant pijn hebben heeft op je leven. Chronische pijn is er namelijk altijd. Soms irritant, ietwat zeurend en op de achtergrond. Soms schreeuwend en op de voorgrond. Altijd is het er echter wel ergens.

Altijd. Laat dat even tot je doordringen.

Geen pauze, geen vakantie, geen weekje rust. Het is vermoeiend. Het laat je bij tijden twijfelen aan je eigen gevoel. Het heeft consequenties voor alles wat je doet, voor de keuzes die je maakt. Sommige soorten pijn kun je (leren) negeren, maar sommige vereisen ook je directe aandacht, vereisen bijvoorbeeld rust. Je moet leren welke soort waarbij hoort. Acuut of chronisch, grenzen verder verkennen of ze herkennen en erkennen. Op de plaats rust, terug naar bed of bank of doorbikkelen. Wel of niet een pilletje extra om te helpen de pijn te verdoven.

Ik ben het afgelopen jaar vooruit gegaan, mensen zien me nu een aantal keer per week een rondje lopen met Lewis. Ook dat is een keuze. En die keuze gaat (nog) gepaard met pijn. Iedere stap die ik zet voel ik, soms wat meer, soms wat minder, maar pijnloos is het nooit (nog niet tenminste). Ik kies ervoor dit door te zetten. Verleg mijn grenzen, iedere dag opnieuw. Ik ben ontzettend dankbaar dat dit lukt, onvoorstelbaar dankbaar. De grote grijns op mijn gezicht is oprecht, het voelt zo ontzettend goed, maar er is ook een andere kant.

Iedere stap die ik zet is een keuze. En die ene stap gaat ten koste van iets anders. En doet pijn. Ik kamp nog steeds met een heleboel fysieke uitdagingen. Ik ga die uitdagingen niet uit de weg, die tijd heb ik gehad. Ik heb geleerd en geaccepteerd. Ik zie wel waar het schip strandt (of niet). En de pijn? Die zal altijd wel ergens aanwezig zijn…

Zelfzorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik lees en volg veel zogenaamde ‘verlichte’ pagina’s. Ik hou wel van een tikkeltje zweverigheid in mijn aardse bestaan. Niet dat ik op wil stijgen naar hogere sferen, nog niet, maar er is zoveel meer tussen hemel en aarde en ik probeer hier mijn weg in te vinden. Volg wat bijzondere therapieën, lees veel spirituele boeken en krijg heel veel mails op dit gebied. Eén ding, dat als een rode draad door deze noem het maar zoektocht heenloopt, is de zorg voor jezelf. Zelfzorg is het belangrijkste soort zorg. En ik was er niet zo goed in.

Even een paar stappen terug. Ik heb, net als ontzettend veel andere vrouwen, van huis uit meegekregen dat je klaarstaat voor een ander. Mijn moeder is hier werkelijk een superster in. Altijd kun je een beroep op haar doen, ze laat (meestal) alles uit haar handen vallen om als een ware redder in nood mensen te helpen. Ik heb nooit deze staat van zorg voor anderen bereikt, ik had er de energie niet voor. Letterlijk, en misschien ook wel figuurlijk. Ik ben altijd al een tikkeltje lui geweest, aard van het beestje. Ergens in mij heeft echter altijd wel een soort van bewondering gezeten voor deze eigenschap. Jezelf opzij zetten voor een ander, volledige toewijding, ik vond het nogal wat. Ik vind er ook wel wat van dat ik dat niet kon. Niet deed.

Vónd. Want het lijkt zo’n mooi voorbeeld, altijd klaarstaan voor een ander. Het ís ook mooi, maar (en dit is een behoorlijke maar) je kunt er pas echt zijn voor een ander, als je jezelf op de eerste plaats durft te zetten. En dat is iets dat ik niet echt goed geleerd heb.

Het is een eeuwigdurend gevecht in mijn hoofd, er willen zijn voor anderen, maar je handen zo vol hebben aan jezelf. En misschien is het juist daarom wel mijn gevecht, is dit een heel belangrijke les voor mij. Ik wil dus ook klaarstaan voor iedereen, op mijn manier. Ik maakte altijd tijd, ook als het eigenlijk niet ging. En tegelijk voelde het als mijn tekortkoming. Nooit kon ik voldoen aan de hoeveelheid zorg die mijn moeder anderen gaf en geeft. Die andere vrouwen anderen geven. Daar zat ik weer, gevangen in het cirkeltje van niet goed genoeg. Zoveel vrouwen lachen dit weg, terwijl ze er zelf ook in gevangen zitten.

Ik zag zorgen altijd als een fysiek klaarstaan. Iemand is ziek, je brengt soep. Pakt de stofzuiger, de zeemleren lap om de ramen die het zicht naar buiten verduisteren weer te laten blinken. Dat kon ik niet. Dat kan ik niet. Maar klaarstaan voor een ander is zoveel meer dan dat. Het is ook de tijd nemen voor een kopje koffie, voor een goed gesprek. Er zijn als iemand je nodig heeft. En dat doe ik wél. Dat deed ik wel. Ook als het eigenlijk niet uitkwam, niet ging. Ook als ik zelf bijna verzoop. (Goed) voorbeeld doet (goed) volgen.

Ik lees het al jaren, op die pagina’s, in die boeken. Sterker nog, ik roep het al jaren, naar vriendinnen. Je moet eerst voor jezelf zorgen, voor je voor een ander kunt zorgen. En toch zag ik het bij mijzelf als egoïsme. Zoveel deed ik toch niet, ik lag maar te liggen, dat kostte toch geen energie? Wat bracht ik nou in als waarde in deze maatschappij? En dus zag ik het als mijn plicht iets terug te doen. Had ik altijd wel een of ander projectje. En vergat ik mezelf. Want ik deed niks en moest zoveel.

Misschien is het wel een van de redenen waarom ik op dit pad van beperkt zijn ben beland. Ik moet het leren. Ik moet leren mezelf op de eerste plaats te zetten. En het gaat steeds beter. Ik kan tegenwoordig mijn telefoon laten rinkelen zonder hem op te nemen. Om vervolgens wel terug te bellen, want helemaal negeren is nog een stapje te ver. Ik kan een appje even laten zonder hem te openen. Ik hoef niet 24/7 voor mensen klaar te staan. Ik leer dat nee ook een antwoord is en dat ik het mag gebruiken, al vind ik dat nog steeds best lastig.

Het is waar. Om er echt voor een ander te kunnen zijn, moet je er eerst voor jezelf zijn. Dat is niet egoïstisch, dat is nodig.

Healing day

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik denk dat iedereen die kampt met een chronische aandoening (op welk vlak dan ook) bekend is met de ‘boetedagen’. De reactie die je lijf geeft op iets wat je gedaan hebt, meestal iets leuks, iets uitdagends. En iets uitdagends kan voor een gezond iemand iets heel simpels zijn, een klein rondje lopen bijvoorbeeld. Of een dansje van een paar minuten, even in de tuin gewerkt. Of zelfs gewoon een keer de was opgehangen of afgewassen. Kleine dingen die ons onnoemelijk trots kunnen maken, maar ook grote consequenties kunnen hebben. Die we vervolgens zien als straf. Boete. Terugvallen…

Jaren geleden al had ik hier een goed gesprek over met dok. Ik ben nogal eens grensoverschrijdend, zonder anderen daarmee lastig te vallen, tenminste niet op de manier waarop dit woord momenteel vaak de bladen haalt, maar door mijn eigen fysieke grenzen niet goed genoeg te bewaken. En ook dat is discutabel, want om je grenzen te erkennen moet je ze eerst herkennen. En het verschilt nogal eens waar die grenzen liggen, bij mij tenminste. De ene dag is de andere niet.

Ik ging best goed, nou ja, eerst een paar weken niet en toen weer wel. En nu weer niet. Nou ja, minder. Teveel en te snel op proberen te bouwen, ik werd weer eens ongeduldig. En het wisselende weer helpt ook niet mee. Dus, ontstekingen, prednison, rust. Terugval, shit happens. Niet alleen mijn gedachtengang toch?

Ik spring weer eens van de hak op de tak in dit stukje, maar zo werkt mijn brein nu eenmaal. Ik had het er dus al eens over met dok. Over die boete en vooral over mijn woordkeus in deze. Boete klinkt negatief. Dok zei dat ik beter kon omdenken, ik had namelijk iets leuks gedaan. Een keuze die ik weloverwogen gemaakt had. De consequentie is minder leuk, maar ik wist dat die er mogelijk zou kunnen zijn.

Van de week kwam in mijn cursus ook deze gedachtegang naar voren. Mijn goeroe was zelf ook chronisch ziek en gebruikte dezelfde woorden. En woorden zijn belangrijk, je woordkeuze doet ertoe. Woorden zijn energie en die energie is van invloed. In plaats van te zeggen dat je een boetedag hebt, kun je jezelf ook een healingdag gunnen. Of een healingweek (mijn lijf is niet in één dag weer op orde, dat heeft weer even tijd nodig), of maand.

Gúnnen, je lichaam heeft het nodig. Mijn lichaam heeft het nodig. En ik vind het best lastig, want terug in bed heeft consequenties. Ik werk hard om mijn spierkracht te herwinnen en je bent het zo weer kwijt. Maar ik vertrouw erop dat het uiteindelijk goed komt, als ik mijn lichaam écht leer kennen. Als ik niet grenzenloos blijf doordenderen maar echt leer luisteren naar wat het mij vertelt.

Ik heb mijn lichaam in de steek gelaten. Het kan niet op mij vertrouwen. Mijn lichaam voelt zich niet veilig en dat heeft weer consequenties voor mijn zenuwstelsel gehad. Dat gevoel van onveiligheid, door trauma’s, op welke manier dan ook, vertaalt zich daarin.

En dus probeer ik liever te zijn. Probeer ik te luisteren in plaats van te overschreeuwen. Probeer ik mijn grenzen te bewaken in plaats van door te denderen. En probeer ik in andere bewoordingen te denken, want ook taal is energie. Jouw woordkeuze is belangrijk.

Nu kun je denken dat dit bullshit is en dat snap ik, maar ik zou zeggen probeer het eens. Wat je altijd gedaan hebt heeft je niet geholpen, anders was je niet waar ik ook ben. Ik ben ervan overtuigd dat ik een grote stap kan en mag gaan maken, maar daarvoor moet ik eerst met mezelf aan het werk. En dit is een eerste stap.

Ik heb dus geen boetedagen. Ik gun mezelf healingdagen. Dagen waarin ik de rust kan en mág nemen. Waarin ik extra lief voor mijn lijf mag zijn. Gewoon even mag Netflixen en niet hóef te lopen (ik ben nogal dwangmatig in mijn vooruit moeten en willen gaan). Dagen waarin ik niets moet en van alles mag. Dagen waarin ik de tijd mag nemen om te herstellen.

Denk eraan, álles is energie…

Overgang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb me de afgelopen jaren regelmatig afgevraagd wat er vooraf gegaan zou kunnen zijn aan de enorme achteruitgang van mijn lijf. Waarom ging het jaren relatief goed en waarom kwam er ineens dat punt van ommekeer. Het leek wel alsof mijn lijf van het ene op het andere moment niet meer stabiel kon blijven. Wat veranderde er?

Vorige week vielen er ineens een aantal puzzelstukjes op hun plek…

Het is geen exacte wetenschap, ik weet ook nog niet zeker of dit het echte antwoord op mijn vragen gaat zijn, maar het lijkt alsof de mist begint op te trekken. Dat komt niet door mijn start met manifesteren, niet door zelfontwikkeling en ook niet door de oorzaak buiten mijzelf te zoeken. Het komt waarschijnlijk eerder door iets ogenschijnlijk heel simpels, iets dat heel veel processen binnen het lichaam stuurt, zeker bij vrouwen. Je voelt hem vast aankomen, door hormonen. Of het gebrek eraan.

De achteruitgang in mijn lijf ging gepaard met een aantal achteraf heel duidelijke symptomen. Symptomen die in mijn geval altijd zijn toegeschreven aan een aandoening die vaak voorkomt bij EDS, namelijk dysautonomie. Ik kreeg last van zweetaanvallen, eenzijdig in mijn geval, ik zweette alleen links en dat was raar. Dat ik het tijdens deze aanvallen smoorheet kreeg deed ik af als toeval en ook mijn artsen vonden dat ik nog te jong was voor de overgang, en dus werd alles toegeschreven aan het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Ik had meerdere, andere symptomen, maar het kan heel goed zijn dat het een met het ander te maken had, dat het elkaar versterkte. Dit alles had een eerste teken aan de wand kunnen zijn, maar was het niet.

Ik kreeg meer verschijnselen, die (achteraf gezien) ook op de op handen zijnde overgang hadden kunnen wijzen. Ik kreeg ineens last van oorsuizen, veel meer last van gewrichtspijn (maar ja, ik had ook meerdere hernia’s), kreeg al jong te maken met slijtage (maar ja, ook dat is verklaarbaar met hypermobiel EDS). Daarnaast had ik vreselijk last van stemmingswisselingen, ik kon echt van het een op het andere moment iemand wel de nek omdraaien, en kreeg ik last van hersenmist, mijn psoriasis verergerde flink en ik kreeg Lichen Sclerosis. Ik sjouwde van arts naar arts, maar niemand kon verklaren waar al deze klachten ineens vandaan kwamen.

De problemen met mijn darmen werden afgeschoven op de morfine, de slijmvliezen en de droge ogen en mond op Sjögren (komt vaker voor bij EDS). Ik had gewoon pech. Niemand heeft in die tijd ooit de link gelegd met de overgang, die werkelijk al deze symptomen kan verklaren. Een ‘simpel’ tekort aan oestrogeen.

Oververmoeidheid, futloosheid, oorsuizen, opvliegers, koude rillingen, nachtzweten, hoofdpijn (nooit eerder hoofdpijn gehad), meer gewrichtspijn, verhoogde spierspanning, overal ontstekingen, schokken, tintelingen, duizeligheid, hartkloppingen (sinustachycardie), hypoglycemie. Ik had (en heb) het allemaal (en meer). Álles kon toegeschreven worden aan de Ehlers Danlos, aan dysautonomie, maar het kan dus achteraf ook veroorzaakt worden door hormonen.

Ik ging achteruit, mijn leven veranderde meer en meer. In 2015 moest ik stoppen met de pil door longembolieën, mijn klachten werden erger. Ik mocht geen hormonen, te gevaarlijk door het risico voor meer bloedproppen, en ik kwam nu vol in de overgang. Van de maandelijkse ellende ben ik al jaren af. De oudere generatie zegt dat de overgang er nu eenmaal bijhoort (mijn moeder liep ook altijd met een handdoek in haar nek). Ik sleep me al heel wat jaren puffend en kreunend door de watervallen die mijn lijf veroorzaakt. De opvliegers geven een gevoel van bijna paniek (iedereen die dit voelt herkent dit), en ze triggeren mijn dysautonomie, die mijn bloeddruk weer ongecontroleerd laat stijgen en weer dalen. Staat het één los van het ander, of beïnvloedt het elkaar zo erg als ik nu vermoed? Ik heb veel geaccepteerd, heb me bij dingen neergelegd, en me zo goed als voor mij mogelijk door alles heengeslagen, maar ik vraag me oprecht af of we niet iets gemist hebben hier.

En nu start ik na overleg met mijn nieuwe gynaecoloog volgende week met bio-identieke hormoontherapie. Zou het echt mogelijk zijn dat veel van mijn problemen veroorzaakt werden en worden door een gebrek aan hormonen? Zou het echt mogelijk zijn dat ik weer een enigszins normaal leven kan leiden? Dat veel van mijn problemen zouden kunnen verminderen of zelfs verdwijnen? En zou het zo kunnen zijn dat dit ook voor heel veel van mijn lotgenoten geldt?

Het is een beetje een dubbel gevoel, want stel je voor dat ik dit negen jaar eerder had geweten? Aan de andere kant ben ik nuchter genoeg om in te zien dat die kant op denken me echt niets zinnigs brengt.

Ik hoop met heel mijn wezen dat de hormonen een positieve verandering in gang kunnen zetten. Dat er een kans is op een vermindering van heel veel klachten, al zal het best weer even aanpassen zijn. Proberen kan altijd, evenals er weer mee stoppen. De risico’s (in mijn geval op bloedpropjes) zijn besproken en blijken veel minder dan men eerder dacht. Dus, fingers crossed, en ik hou jullie op de hoogte!

PS
Op de afbeelding hieronder vind je de klachten die een tekort aan hormonen door de overgang kan veroorzaken, doe er je voordeel mee…

Hard werken

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las net een stukje over een tv programma, het ging over mensen die een slordige miljoen te besteden hadden aan een huis. Op de vraag hoe ze dat fijne bedrag bij elkaar gekregen hadden was het antwoord ‘met hard werken’. En dat harde werken, daar wil ik het even over hebben.

Wie van mijn generatie is niet opgegroeid met de overtuiging dat veel geld verdienen gepaard gaat met hard werken? De vraag is wat hard werken nu eigenlijk inhoudt, wie bepaalt wat hard werken is? Als je doet wat je leuk vindt, hoef je nooit een dag te werken, werk je dan hard? Stel je werkt op kantoor, stuurt mensen aan, vergadert veel, bent vaak onderweg. Auto met chauffeur, laptop op schoot, werk je dan harder dan iemand die de hele dag op zijn knieën zit om bijvoorbeeld een straat te leggen? Is hard werken gerelateerd aan fysiek werk of juist aan mentaal werk? Is hard werken eigenlijk überhaupt gerelateerd aan werk? Wat heeft uiteindelijk meer waarde, wie genereert meer waarde. De discussie laait steeds weer op, is het de manager of degene die het ‘echte’ werk doet. Mijn linkse gevoel denkt er vaak het zijne van, maar de maatschappij bepaalt in deze door de markt gereguleerde samenleving de vastgestelde waarde.

Ik studeer levenskunst, ja ja, het een serieuze studie. Het gaat gepaard met inzichten over mijzelf, over wat ik onbewust allemaal heb opgepikt, uitzend, aantrek. Niet ieder inzicht is leuk, ieder inzicht is wel zinnig. Ik begrijp beter waarom ik reageer zoals ik reageer op bepaalde situaties. Probeer te ontdekken wie ik nu echt ben, probeer alles wat ik niet ben los te laten. Klinkt makkelijker dan het is trouwens, je hebt geen idee hoeveel angst en zorgen we dagelijks met ons meeslepen. Onze onbewuste overtuigingen beheersen een groot deel van ons zijn.

Ik studeer dus, en het is hard werken, al denk ik niet dat de maatschappij het zo zal betitelen. Ik verkeer in de ‘luxe’ positie hier tijd voor te hebben. Hoe ik daar gekomen ben was ook hard werken trouwens, al had het niets met wat de maatschappij als werken bestempeld te maken. In dat proces kreeg ik meerdere malen te maken met het stempeltje ‘uitkeringsgerechtigd’. Wanneer je met een blijvende invaliditeitsuitkering in dit hokje terechtkomt, ben je uitgewerkt, met alle mentale gevolgen van dien. Me proberen te ontworstelen aan die gevolgen is misschien wel het zwaarste werk dat ik ooit gedaan heb. De meeste mensen hebben hier (gelukkig!) geen idee van. Zij denken dat afgekeurd zijn makkelijk is. Gratis geld. Ze weten niet hoeveel dat gratis geld je echt kost.

Het meest wrange aan deze situatie is nog wel dat je met een beetje geluk (en dus eigenlijk veel pech) levenslang krijgt. Je wordt veroordeeld, door jezelf én door de maatschappij. Heen en weer geslingerd tussen een gevoel van euforie als je op het gebied van gezondheid enige vooruitgang boekt en tegelijk angst voor wat de mensen daar wel niet van zullen denken. Je veroordeelt jezelf, en dat laatste kan je maar zo weer onbewust tegenhouden in de vooruitgang.

Ook zoiets ogenschijnlijk simpels als je gezondheid kan heel hard werken zijn.

Wat is nu de moraal van dit verhaal? Laten we proberen ons te ontworstelen van de overtuiging dat veel geld verdienen hard werken is. Laten we dat oordelen over anderen sowieso eens achterwege laten. Iedereen doet zijn best, iedereen werkt hard op zijn eigen manier en volgt de lessen van het leven op zijn eigen tempo.

Hard werken is zoals zoveel andere dingen slechts een kwestie van interpretatie.